Åpen retur på Riksen

Hey

I et lite kort øyeblikk da jeg åpnet øynene tenkte jeg at alt var bra. Så hører jeg hjerteslagene dunke kraftig og pusten henger ikke helt med. Så går det opp for meg......"å ja, faen.....stemmer det". Det tok litt tid før jeg sovnet i natt, men da jeg sovnet sov jeg helt til i dag tidlig. Veldig rar og veldig realistisk drøm. Ofte når jeg har det våknet jeg med hodepine og i dag var intet unntak. Forskjellen i natt, som også var en god ting, er at drømmen ikke var voldelig og skummel. Da jeg lå på Rikshospitalet i fjor sommer våknet jeg ofte med sinnsyk hodepine, lav oksygenmetning og utmattelse etter ekstremt voldelige drømmer. Mulig grunn kunne kanskje være at oksygennivået sank da jeg sov, jeg fikk ikke inn den optimale mengden og det fikk betydning for hjernen. Høres rart ut, men ikke helt umulig forklaring kanskje. 

Nå har jeg kommet meg opp og fått i meg litt frokost. Har tenkt å ta livet med ro frem til jeg skal opp på Rikshospitalet. GUCH sykepleieren ringte meg i går med time 14.30 i dag så blir godt å få dette sjekket ut. Drar opp i 13 tiden siden jeg må ta blodprøver og røntgen før jeg skal på konsultasjonen med kardiologen. Heldige meg som får komme så raskt. Å ha åpen retur på Rikshospitalet når det er noe er en utrolig betryggende tanke å leve med. Alle har vi følt oss dårlig på en måte, for så å komme til legen og føle seg fin når man kommer dit. Jeg kjenner at det er noe som ikke stemmer, men er nesten litt redd for at de ikke finner noe. Jeg vet det kanskje høres helt sykt ut, men dersom det skulle være noe, kan det kanskje fikses. Men for hvor lenge. Jeg føler meg noen ganger gal over noen av tankene jeg har rundt min egen sykdom. Jeg vil ikke ha det sånn. Jeg tror virkelig det som skjedde i fjor har ødelagt mye for meg. Og da mener jeg mentalt. Og så blir jeg veldig obs på hvordan andre kanskje ser på meg. Burde egentlig gi blanke i det, men jeg gjør ikke det. 

Nå skal jeg legge meg på sofaen til mamma og pappa her på Skøyen, se solen skinne ute og vente på at jeg skal dra opp på sykehuset.

- Katie

#organdonasjon #hjertefeil #hjertesvikt #mentalhelse #angst #depresjon #shoutout #vmh #ous #rikshospitalet #guch #sjekkdeg #trening #rehabilitering #hvanå

 

Tar ingen sjanser når hjertet "tuller"

Hey

Da tok jeg telefonen fatt og ringte Rikshospitalet. Det har vært noe som ikke har stemt en stund nå. Etter snart 40 år med denne hjertefeilen blir man ganske god på det. Da jeg hadde hjertesvikt for fem år siden ventet jeg for lenge med å få klarhet i det og da betalte jeg nesten den ultimate prisen. Takket være dyktige leger og et fantastisk team på Rikshospitalet og Drammen Sykehus gikk det heldigvis bra. Men det ga meg et skremmende blikk på hvordan kroppen kan fungere og ikke fungere i det tilfellet. Jeg bestemte meg der og da at jeg aldri skulle la ting "surre og gå" for lenge. Etter kreften og stoffskifte problemene mine i 2015 og så 2016 tar jeg nå ingen sjanser. 

Den siste uken har jeg vært utrolig sliten. Jeg har lagt på meg kanskje 5 kg på litt over en ukes tid og cowboy-strekkene mine blir lenger og lenger. Jeg har ikke noe ekstra energi, jeg er tung i pusten og i brystet og både lepper og negler blir blålige av det minste. Den magefølelsen av at noe ikke stemmer er ikke særlig ok. Jeg var på kontroll for tre ukers tid siden og fikk bare gode tilbakemeldinger. Eller så gode som de kan være. Hjerte mitt vil jo aldri bli friskt og de ser ikke bort fra at det må byttes om en stund, men ellers virket det bra. Nå........? ...... not so much.

Venter på telefon tilbake fra Rikshospitalet om de kan se meg i morgen. Tanken på legevakta i Drammen og Drammen sykehus når det gjelder hjertet skremmer meg litt. Man kan si hva man vil, og for all del Drammen sykehus og legevakten er dyktige, men jeg føler meg tryggest på Rikshospitalet når det gjelder hjertet. Der har de jo en egen poliklinikk for oss voksne med medfødt hjertefeil.

Så sitter her og venter på telefonen jeg håper kommer snart........


(this is not a happy face)
Fortsettelse følger......

- Katie

Mer snø og voksne "hjertebarn" - hvor er dere?

Hey

I helgen var jeg på Thon Hotell Gardermoen på et fagseminar med Voksne med Medfødt Hjertefeil. Det gikk litt ut på veien videre for foreningen. Jeg blir alltid litt overrasket over at vi er en medlemsmasse på rundt 500 og så finnes det mellom 15.000-20.000 som er i målgruppen. Hvor er de? Vet de om oss og hva vi driver med? Jeg syns selv at det å leve med en medfødt hjertefeil kan være ganske tøft til tider. Til og med litt ensomt. Man får aldri "fri" fra det selv om det er gode perioder. Jeg finner enorm glede i å være sammen med andre som har det som meg. Og som ikke reagerer på at jeg tar heisen selv om det kanskje bare er en etasje jeg skal opp.


Er jo litt deilig å komme på hotell og kose seg en helg. Fikk stort og fint rom, men stort bad, dobbeltseng og det var så fint. Jeg sov som den prinsessen jeg er de to nettene. Natt nummer to hadde jeg litt problemer med smerter i beina, men det skulle jaggu meg ikke ødelegge for det deilige rommet.


Vi fikk høre om frivillighet, veien videre for foreningen, rettigheter, ernæring og et foredrag av en utrolig inspirerende ung mann som lærte oss at det finnes gleder i livet selv om man går gjennom ekstremt vanskelige perioder i livet. Man blir ganske paff når man får høre hans historie hvor han som 13 åring blir 3 grads forbrent på 49 % av kroppen, sveve mellom liv og død. For så å overleve terroren på Utøya fire år senere. Jeg tenker at han så absolutt vet hva han snakker om og han leverer.......ståpels!!!

Så var det også en helg, men god mat, gode venner, både gamle og nye, og selvfølgelig et glass med prosecco for å feire min bursdag som var sist torsdag. Hvis du som leser dette, har medfødt hjertefeil, ønsker mer informasjon om din egen diagnose, om rettigheter, samhold eller bare er nyskjerrig. Sjekk ut www.vmh.no. Jeg anbefaler det på det sterkeste.

Ny uke. Vi skriver 24.april i dag og jeg, som mange andre, ble ganske så overrasket da jeg sto opp og kikket ut av vinduet i dag tidlig. Det er riktig nok 8 måneder til julaften, men det får da være grenser. 

Selv om jeg var ganske sliten etter helgen på fagseminar, var det ingen "kjære mor" i dag tidlig. Dagen startet med time hos fastlegen for å måle INR igjen. Ettersom jeg går på en blodfortynnende medisin som heter Marevan, må jeg jevnlig sjekke tykkelsen på blodet mitt. Det skal ikke være for tykt og ikke for tynt. I dag var den ganske så perfekt så trenger ikke sjekke igjen før om fire uker. Etterpå kjørte jeg Marcus på skolen før jeg dro på Drammensbadet for å jobbe litt igjen. Jobber jo veldig lite så det var godt. Det skulle være allmøte så jeg steppet inn i resepsjonen 09:45-12:15. Kjente det godt i beina så godt å dra rett på fotsone terapi. Nå i kveld har jeg kunnet slappe av og det skal jeg i morgen også. Blir litt klesvask og kos med hundene. I kveld har Marcus tatt de med ut og nå opp for natten. Det er deilig for da får jeg litt ekstra pause. Marcus er vel ganske sliten selv etter landstreff med russen i helgen. Gikk bra det også.

Nå er det natta i heimen. Marcus og gutta sover oppe så bikker i seng selv.

Natta!!

- Katie

#vmh #guch #hjertesvikt #hjertefeil #hjerte #organdonasjon #shoutout #drammen #norway #lovelife #love #familie #kjærlighet #mestring 
#rehabilitering #overleve #ous #skam #trening #mentalhelse #angst #depresjon #psykolog #tabu #russ #russetiden #russemamma 
#drammensrussen #kingcurtis #mellowhype #russ2017

Birthday-girl

Hey

Jeg syns det alltid er like artig å se når klokken bikker 00:00 og det står 20.april på mobilen min. Da er det liksom min dag. Om det er en barnlig følelse som henger igjen vet jeg ikke, men artig er det hvert år allikevel. Det er ikke noe rundt tall i år. 39 år er liksom ikke noe å lage så mye oppstyr rundt. Neste år når jeg blir 40 år, da blir det hurra'meg rundt. Nå er jeg altså inn i mitt siste år i 30 årene. 
Dagen startet noe brått da det viste seg at Marcus hadde forsovet seg. Nå som det er blitt så strengt med fraværsgrensen var det jo bare for meg og komme meg opp og kjøre han til skolen i Lier. Han begynner 08:35 og ettersom jeg skulle på fotsoneterapi en times tid senere var det ikke så krise for meg å stå opp. Rakk ikke så mye frokost så da jeg dro fra Lier VGS kjørte jeg bort på Bragernes Torg i sentrum og kjøpte meg frokost.


Kjempespennende Starbucks frokost. Men den fungerte og gjorde jobben sin. Etterpå var det rett på ny time til fotsoneterapi. Etterpå hentet jeg Kamilla og Torill og dro ned til Drammen Helsehus og besøkte Anne. Der ble det vaffel og kaffe. Vært mye kaffe i det siste. 
Klokken to hentet jeg Marcus på skolen igjen. Han hadde litt knapt med tid fra han var ferdig til han skulle være på Bangeløkka hvor Russen i dag skulle ha kåringer av bussene. Tror vel egentlig dagen i dag var den offisielle åpningen av Russetiden 2017. Ekstra moro blir det jo når de vinner Årets Låt - https://www.youtube.com/watch?v=tXcBgK2qmMI

Bursdagen min ble avsluttet med generalforsamling i borettslaget. Ikke akkurat den feteste feiringen, men jeg fikk i hvert fall kake. Jeg fikk også noen superfine gaver. Smykke fra min kjære, utelykter av en nabo, gavekort og mer.

Fikk masse hyggelige gratulasjoner på Facebook. Deler noen med dere

    



Natta folkens!!

- Katie

 

#guch #love #hjertefeil #hjerte #mestring #rehabilitering #opptrening #langvei #normalhverdag#vmh #konnerud #våryr #vår #spring #mentalhelse #lovelife #backtolife #depresjon #angst#rehabilitering #russ #russetiden #sjekkdeg #drammensrussen #drammen #norway #kingcurtis#russ2017 #russemamma #bursdag #birthdaygirl





 




 

Russe stemamma modus

Hey

I dag er det 19 april. Med andre ord, dagen før dagen. Min dag. Min bursdag. Men det var også en helt vanlig dag. Hentet bilen og dro bort og hentet sommerdekkene på Åssiden. Så dro jeg bort på en besøkstur til Helsehuset. Var der og skravlet i en times tid før jeg hentet Marcus på skolen. Russetiden hans begynner nå og på grunn av massiv pågang, ble billettene til landstreffet i Halden på fredag utsolgt før han fikk tak i en. Så han var super fornøyd da en bekjent av noen på bussen hans ikke kunne gå og skulle selge billetten sin. Da måtte stemor stille opp og kjøre han for å hente billetten i Svelvik. 

Vi dro hjem og med en gang fant frem strykebrett og strykejern. Nå måtte han få på bokstavene på russedressen i tide til russedåpen i kveld.







Det er skummelt, morsomt, bekymringsfullt og veldig mange andre følelser rundt russetiden til Marcus. Jeg håper han får en fantastisk tid. Som stemor/mamma må jeg jo innrømme at jeg sikkert kommer til å sove med ett øye åpent. Alltid parat for å hente, kjøre og med mobillyden på til en hver tid. Jeg ser på han når han ordner seg og er på vei ut døren og jeg kjenner ikke noe annet enn stolthet og total kjærlighet. Digger den gutten. Digger gutten min. Å få følge han i livet er en lykke jeg ikke trodde jeg ville få når biologiske barn ikke er mulig.

Nei, nå ble jeg veldig sentimental føler jeg. Skal legge meg nå. Satser på en god natt.

- Katie 

#guch #love #hjertefeil #hjerte #mestring #rehabilitering #opptrening #langvei #normalhverdag #vmh #konnerud #våryr #vår #spring #mentalhelse #lovelife #backtolife #depresjon #angst #rehabilitering #russ #russetiden #sjekkdeg #drammensrussen #drammen #norway #kingcurtis #russ2017 #russemamma 



 

 

Psykolog er ikke tabu

Hey

Som dere vet, dere som leser bloggen min litt, har de siste ukene vært litt tunge. Det burde kanskje ikke være det siden vi går mot lysere tider, jeg har fått positive tilbakemeldinger fra Rikshospitalet på hjertet, fra Aker om stoffskiftet mitt og fra Drammen Sykehus om livmorkreften.

I andre perioder av voksen livet som har vært tunge har jeg gått til en utrolig dyktig og hyggelig psykolog her i Drammen. Som barn gikk jeg til psykolog, men det fungerte ikke så veldig bra. Som teenåring gikk jeg til psykolog, med det var heller ikke så vellykket. 
Men da jeg fikk hjertesvikt og ble alvorlig syk for fem år siden fikk jeg etter en stund kontakt med en psykolog. Litt skeptisk og ikke helt sikker på hvordan dette ville gå, gikk jeg til han. Og siden har jeg fått lov til å komme ned på timer hos han ved behov. I fjor sommer og høst var det til stor hjelp.

Behovet kommer og går og nå tenkte jeg det var på tide. Sendte en email til han og midt under kinoen i går fikk jeg en melding om at han hadde en avbestilling klokken 12.00 i dag. Så etter en besøkstur ned til Drammen Helsehus, dro jeg bort.



Ikke verdens mest spennende venterom, men timen som fulgte bak den døren var utrolig bra. Jeg vet det høres ganske klisjé ut, men jeg følte seriøst at noe løsnet. Det er et skikkelig privilegium å kunne snakke om alt som er vanskelig, uforståelig og kanskje bra også til en person som står "på utsiden". Situasjoner og tanker blir kanskje belyst litt anderledes. Følte meg litt lettere da jeg dro på Gulskogen Kjøpesenter med Marcus etterpå. Han måtte ha noen nye bukser. Vi møtte også Kamilla og sammen satt vi oss på Kvisten kafé for en skravlings og S - bolle. 

Nå tar jeg med meg mitt noe lettere topplokk til sengs. Håper på en god natt når lyset slukkes. I morgen braker Marcus sin Russetid av for fullt så blir nok å tenke på fremover.

Natta godtfolk 

- Katie

#vmh #guch #hjertesvikt #hjertefeil #hjerte #organdonasjon #shoutout #drammen #norway #lovelife #love #familie #kjærlighet #mestring #rehabilitering #overleve #ous #skam #trening #mentalhelse #angst #depresjon #psykolog #tabu #russ #russetiden #russemamma #drammensrussen #kingcurtis #mellowhype #russ2017



 

Dinner and a movie

Hey

Andre påskedag og den siste påskedagen for i år. I morgen er det tilbake til jobb og skole for noen. Butikkene er åpne og hverdagen er atter en gang over oss. Påsken i år har vært litt spesiell. Vi har ikke vært noe sted og sykdom i familien gjør at man fokuserer på andre ting enn påskeegg og skitur. Men for dere som kjenner meg godt, vet jo at skitur aldri er noe prioritet for meg.

Var på fotsoneterapi igjen i dag. Var en ukes tid siden sist så var veldig godt. Jeg kjenner at det funker. Ikke bare på at beina verker mindre, men at andre deler av kroppen funker bedre. Ting løsner litt.

Etter fotsoneterapi hentet jeg min kjære og vi dro ned på besøk på Drammen Helsehus. Madammen på huset ønsket seg en cappuccino med lite skum, så vi kjørte like gjerne bort på Bragernes Torg og kjøpte en på Starbucks til henne. Med handicapkortet mitt kan jeg nå parkere på torget og selv om jeg sikkert føler det slik, så føler jeg at folk noen ganger ser på meg og tenker "hvorfor trenger hun et sånt parkeringskort?". Må jo innrømme at jeg har jo tidligere vært så snever i mine tanker. Faktum er at ingen kan vite hvorfor eller årsak. Its my business. 

På kvelden tok min kjære og jeg turen ned til Drammen sentrum. Vi gikk først på Lizzis Pizza og spiste før vi dro på kino og så "Fast & the Furious 8". Jeg har jo sett de alle og digger de. Enda mer moro var det at Kristofer Hivju er med i denne. Hadde en ganske betydelig rolle. Moro å se en jeg gikk på Hartvig Nissen (SKAM skolen) med gjøre det så bra. Heia Kristofer!!





Etter filmen dro vi hjem igjen og nå bikker jeg i seng. Jeg vil bare si god natt til alle mmed et nydelig bilde jeg fikk av min beste venninne Stine i Tromsø fra en topptur hun var på i dag. Virkelig noe av det vakreste Norge har å by på.



God natta

- Katie

#vmh #guch #hjertesvikt #hjertefeil #hjerte #organdonasjon #shoutout #drammen #norway #fotsoneterapi #fysio #sjekkdeg #mentalhelse #angst #depresjon #mestring #opptrening #kjærlighet #love #overleve #ous #skam #hartvignissen #oslo #oslolove #survival #kristoferhivju #fastandthefurious8 #kinocitydrammen #lizzispizza

Påskemorgen slukker sorgen.....ok?

Hey

Første Påskedag og ut med flagget. Skinkesteken inn i ovnen, hundene skal luftes, bordet skal dekkes og det var en ting til......hva var det igjen.....??.....å ja, Katie skal puste. Den siste tiden har jeg vært kjempe sliten i hodet og i kroppen. Det er mye som skjer om dagen, vondt i beina, rare tanker i hodet som jeg pusler på plass og når kardiologen på Rikshospitalet sier at alt ser så bra ut som det kan, tenker jeg at det allikevel er noe som ikke stemmer. Noen ganger syntes jeg det er skikkelig vanskelig å stole på legene når alt er i orden. "Er de sikker på det?", "hva om de har sett feil?", "hva om de har oversett noe?"....og så videre. Det gnager inne i hodet mitt til tider. Spesielt når jeg skal legge meg. Jeg har verdens beste mann, stesønn, foreldre, søsken og familie, men det er ikke alltid like lett å forklare hva som foregår med meg. I hvert fall ikke det i topplokket. Nå syns kanskje noen at jeg er litt vel utleverende, but I DONT CARE!

På ettermiddagen i dag kom mamma, pappa og tante Bjørg på skinkestek. Svigerfar kom også hjem til det, før han dro avgårde igjen. Toivo sto for matlaging, vasking av gulv og det meste som måtte gjøres. Han hjalp meg også med å dekke bordet. Da er det så ufattelig slitsomt når jeg blir stinn i magen, slapp i kroppen, tusen tanker og utmattelsen tar helt overhånd. Nå har jeg tatt to valium og sendt email til psykologen min. Tror det er på tide med ny time. Kanskje få litt hjelp til pusle alle brikkene på plass igjen. Det er lov å få hjelp til det har jeg funnet ut.

Nå som valiumen begynner å virke tar jeg kvelden!

Vil bare si HIPP HURRA til min vakre hund, Otto, som blir  år i dag. Han kom til oss for snart ett år siden og har virkelig blitt en del av vår familie. Livet hadde ikke vært det samme uten han og han gir bare masse glede, kjærlighet, latter og lykke!

Ha en god natt folkens.

- Katie

#vmh #guch #hjertefeil #fallottetrade #mentalhelse #angst #depresjon #valium #lovelife #kjærlighet #påsken2017 #påske #familie #trening # rehabilitering #organdonasjon #sjekkdeg #shoutout #livetsomkronisksyk #followme #vår
 

Kos, dyrlege og pinex forte

Hey

I dag måtte jeg ringe veterinæren da de åpnet klokken 10.00. Hans høyre øre var ikke bra så var godt å få det sjekket ut. Heldigvis er Arne ganske så flink når vi er hos dyrlegen, men det er nok fordi han vet han får mange godbiter der. Han er jo et skikkelig sjarmtroll så godbitene sitter løst hos alle som jobber der. Det viste seg at han har en soppinfeksjon i øret. Måtte dra på apoteket og hente en øre dråper. Sprøyter det i øret og gnir. Heldigvis er han veldig flink så går så bra.

Nå skal vi gi han disse øre dråpene i noen dager fremover og før kuren er ferdig, må han tilbake til dyrlege Erik på kontroll. Det skal vi om 5-7 dager. Dersom det ikke er blitt noe særlig bedre, må Arne dopes ned og øret må renses ordentlig. Satser jo på at dråpene gjør jobben.

I dag var butikkene åpne halv dag så etter at jeg kjørte Toivo hjem med Arne kjørte jeg ned på CC senteret ved Brakerøya. Jeg har fått litt forkjærlighet for MENY butikken der etter at de renoverte den. Vegg i vegg ligger også Nille, Kid, Mester Grønn og Musti (dyrebutikk) så fikk alt jeg skulle ha på ett og samme sted. I morgen kommer mamma, pappa og tante Bjørg på middag og trengte noe til det. Kjøpte også noen nye blomster og fikk påskepyntet litt mer. I morgen tidlig dekker jeg bordet mens min kjære tar seg av maten.



Utpå dagen begynte jeg å få en del smerter i høyre ben så jeg la meg på sofaen og sluknet der. Må innrømme at jeg droppet støttestrømpene i dag og det var kanskje prisen jeg betalte for det. Selv om benet begynte å verke gikk Toivo og jeg ut i skogen en bitteliten tur med Arne og Otto. Måtte le da Arne fant en stokk som han absolutt skulle ha med seg. Den var jo lengre enn det han var. Det var to slitne gutter som kom inn og sovnet.

Verkingen i det høyre benet ble aldri noe bedre utover kvelden, så krøp til korset og tok en pinex forte sammen med en paracet. Noen ganger er det det eneste som funker. Nå skal jeg bikke i seng. Håper dere alle har en super påske videre.

- Katie

#vmh #guch #hjertefeil #organdonasjon #sjekkdeg #trener #rehabilitering #shoutout #followme #livetsomkronisksyk #amerikanskcockerspaniel #hund #kjærlighet #mentalhelse #depresjon #angst #russemamma #påsken2017 #godpåske #happyeaster #familie

 

Lam og støttestrømper på en lang fredag

Hey

I dag er det altså langfredag og solen tittet litt frem igjen. Sto opp i 8.30 tiden, kledde på meg og tok med meg Arne og Otto ut på morgentur. Selv om skydekket var lettere med glimt av sol var det litt kaldere i dag. Man våkner godt når man går ut med hundene tidlig. Og i dag var det ingen andre ute heller. 

Formiddagen tilbragte jeg med gutta på sofaen. Toivo kom hjem etter nattevakt og gikk rett i seng. I 12 tiden vekket jeg han siden vi skulle ned på Drammen Helsehus på besøk igjen. Dro hjem etter besøket, gikk ut med gutta igjen før min kjære, svigerfar og jeg dro inn til Oslo for å spise middag hos mamma og pappa på Skøyen. Man kan jo ikke ha påske uten Påskelam til middag.



Det beste med påsken, bortsett fra godteri er jo påskelam med familien. Og det beste med påskelam er minsausen. Definitivt noe av det beste jeg vet. 

De sise par dagene har jeg ikke vært flink med støttestrømpene, men i dag tok jeg de på. De kostet en liten formue, strammer og klør og irriterer meg noe helt forferdelig. De går helt opp til halveis på låret, men de finnes ikke sexy. Men hvis de fungerer så skal jeg vel være voksen nok til å bruke de. Det er bare så altfor lett å droppe de når jeg "bare skal være hjemme".

Etter Oslo i kveld har vi bare sløvet på sofaen foran TV. Så legger ikke skjul på at strømpene kom fort av da. Program tilbudet var ikke noe bedre i kveld så nå bikker jeg. 



Vi snakkes

- Katie

#vmh #guch #hjertesvikt #organdonasjon #shoutout #drammen #norway #lovelife #love #familie #kjærlighet #godpåske #happyeaster #mestring #sjekkdeg #mentalhelse #angst #depresjon #vårslapp #vår #påske #trening 



 

 

By-påske og dårlig TV

Da var det Skjærtorsdag og påsken er definitivt i gang. Jeg har ikke hytte, så i år blir det by-påske. Jeg har heller ikke ski så blir ikke mye skitur med kvikklunsj heller. Den eneste av oss som får noe "påskeferie" i år er Marcus. Han er med ei venninne på fjellet. Skal ikke kimse av by-påske. Det eneste som er litt kjipt er hvor mye dårlig som går på TV. I julehøytiden flommer det over av masse bra filmer og programmer. I påsken.... not so much! Jaja.... dagene går litt i ett. Når Marcus er borte og min kjære jobber blir jeg mye alene. Har selvfølgelig de firbente gutta mine. Takk for det!! 



I dag var jeg på besøk på Drammen Helsehus. Da min kjære svigermor gikk bort for to år siden (ganske nøyaktig) var det på Lindrende avd på Helsehuset. Det var litt rart å være der igjen, selv om det i dag var en annen avdeling. Tilbragt mange timer der tidligere. 

Da jeg dro derfra kjørte jeg inn til kinoen i sentrum og kjøpte meg en stor pose smågodt. Jeg skulle jo ikke ha det i år, bare noe sjokolade jeg hadde kjøpt i Sverige. Skulle være flink pike. Gikk på en real smell der. Anyway, i morgen blir det Oslo og middag hos mamma og pappa på Skøyen. Det blir jo veldig koselig. Ønsker alle fortsatt en god påske.



- Katie 

 

#guch #love #hjertefeil #hjerte #vmh #organdonasjon #shoutout #drammen #norway #lovelife #mestring #sjekkdeg #mentalhelse #angst #depresjon #vårslapp #vår #påske #påske2017 #trening #opptrening #langvei 

www.organdonasjon.no

www.vwww.vmh.no

 


 

Javel.....

Hey

Det er ganske utrolig hvor mye man kan hate en ikke-levende gjenstand til tider. Men akkurat nå hater jeg støvsugeren. Jeg burde kanskje ta meg sammen, men det finnes ikke et fiber i min kropp som orker å sette den i stikkontakten. Anyway, alene hjemme igjen i kveld. Jeg hater hvordan hjernen min noen ganger kverner. Både i går og i dag måtte jeg droppe de vanndrivende medisinene mine på morgenen, rett og slett fordi det ikke passer at jeg flyr på do hvert femte minutt. Konsekvensen av det er jo ikke farlig, men jeg føler meg tung i kroppen, tung i pusten, oppblåst og stinn. Og det er når disse tingene skjer at hjernen kverner. Mange av de symptomene er jo også symptomer på hjertesvikt. Og selv om jeg vet det ikke er det som skjer.......TELL IT TO MY BRAIN:

- Katie

Vårslapp & Påske

Tror det er ganske vanlig med vår slapphet. Den har i hvert fall inntatt min kropp for fult. Når man bor i et land som Norge burde man jo hoppe av glede når vinteren er over og våren er i gang. Og selv om jeg syns det er fantastisk deilig med sol, vår, stemors blomster på terrassen og temperaturer på over 10°c syns jeg mange ting er litt ekstra tungt om dagen. 

I dag sto jeg opp 05.00. Det er gått noen uker nå siden sist jeg jobbet så jeg sa ja til å dekke noen timer i dag. Åpnet 06.30. Selv om det er Påske og "alle" har fri var det veldig stille på morningen i dag. Brannmennene og røykdykkere fra Brannstasjonen kom på trening i bassenget. Det er jo bra. Kom også en fra TV programmet "Brannstasjonen" som skulle filme.



EEtter jobb dro jeg ut på JULA i Mjøndalen og hentet en stol for venninnen min. Så rett til fotsoneterapi. Det gikk ganske slag i slag i dag. Kjørte Marcus til Asker. Han skulle avgårde til Fagernes på hyttetur. Har revet seg vekk fra oppkjøringen til russetiden. Russedressen, lua, bokstavene og fløyta har kommet.



Har vært hjemme alene med hundene i kveld og etter MYE herjing har de endelig sluknet på sofaen.



I går var vi på koselig familie besøk hos Kamilla, Alf og jentene. Jeg kjørte bilen, men det var stor stas da onkel kom med motorsykkel. Jentene fikk sitte på sykkelen og det var gøy. Kamilla hadde pyntet bordet så påskefint og jentenes hjemmesnekret påskepynt var naturligvis satt frem. Det er jo den pynten som er finest.



Nå bikker jeg straks i seng. Trøtt etter den siste tidens aktiviteter og utmattelser. Ha en smashing påske folkens.
 

- Katie

#vmh #guch #hjertesvikt #hjertefeil #hjerte #mestring #rehabilitering #trening #mentalhelse #angst #depresjon #vårslapp #vår #påske #påsken2017 #drammen #norway #lovelife #love #familie #trening #organdonasjon #shoutout #sjekkdeg #russemamma #drammensrussen #russ2017 #kingcurtis

 

Etterlengtet

Hey

I dag har jeg vært på kontroll på Rikshospitalet. Jeg var litt nervøs. Jeg pleier alltid å ha med meg noen når jeg går på kontroll. Det er alltid bedre med to sett ører enn ett. Da får man med seg mer. Det er veldig lett å gå glipp av informasjon når man er alene. Man glemmer kanskje å spørre om det man lurer på. Jeg kan godt huske den gangen jeg gikk alene og fikk beskjed om at hjerteklaffen ikke virket og jeg måtte ha ny. Selv om det var i 2005 sitter det godt i meg. Jeg smilte og nikket og gikk kanskje inn i en annen modus, men da jeg kom ut var det ekstremt ensomt å sitte med all informasjon, redsel og engstelse. 
Jeg hadde absolutt ingen følelse av at jeg kom til å få noen slik informasjon i dag. Ettersom jeg ikke orket tanken på å sitte i morgen rushet fra Drammen til Oslo i dag tidlig, sov jeg på Skøyen i natt. Den første timen var klokken 09.00 på ICD sjekk. ICD er hjertestarteren min. Viser seg at jeg bare har hatt noen få tilfeller av atrieflimmer, den lengste episoden hadde vart i ca tre minutter. Legen var strålende fornøyd og da er jeg det også.

Etter timen med ICD var det kontroll på GUCH Poliklinikken. Der var det som vanlig samtale, EKG og ultralyd av hjertet. Det pleier å være vanskelig å få gode bilder av hjerteklaffen min, men i dag gikk det ganske greit. Trykket var fint, lekkasjen var ikke blitt noe større og blodtrykket var bra. Kardiologen sa at han hadde sett hjerter slå bedre, men også hjerter som slår dårligere. Alt i alt syns han hjertet mitt kanskje så litt bedre ut. Jeg har vært kjempe sliten i det siste, men det hadde ingen rot i hjertefeilen. Så med gode nyheter gikk jeg til laboratoriet og tok blodprøver før jeg gikk ut i vårsolen. Ny time skal settes opp i oktober, men jeg  vet hvor jeg finner de hvis jeg trenger de før det. Det er så deilig å vite at jeg har de om jeg trenger. 

Etter en snarvisitt innom Ullevål kjørte jeg bort på Torshov og traff Anja. Vi satt på Espresso House og skravlet. Så godt med ro i sinnet og kaffe i kroppen. 

Å komme hjem til nyvasket leilighet var super deilig. Arne og Otto var over seg av begeistring og ivrige. Sendte de opp til Marcus i andre etasje. Så får jeg fred også. Hahaha!! Nå middag og nyt.

Vi snakkes da

Katie

#hjerte #hjertefeil #guch #vmh #rikshospitalet #oslo #espressohouse #torshov #ous #mestring #mentalhelse #angst #sjekkdeg #livsglede #organdonasjon #hjertesvikt #rehabilitering 



 

Ny dag, ny uke, ny måned

Hey APRIL!!!!

Nå er det faktisk to uker siden sist jeg skrev. Jeg har ikke hatt så mye overskudd til å skrive. Etter en langhelg i Sverige var det rett hjem til full jobb for min kjære. Vi har besøk av min svigerfar og hans kone, og fordi hun er blitt syk, har besøket blitt forlenget på ubestemt tid. Jeg legger ikke skjul på at jeg blir ekstra sliten, men det viktigste nå er at hun blir frisk. Om to dager skal jeg på stor GUCH kontroll på Rikshospitalet.
GUCH (Grown Up with Congenital Heartdisease) eller Voksne med Medfødt Hjertefeil (VMH) som vi sier her i Norge. På Rikshospitalet er det en egen GUCH Poliklinikk og det er der jeg følges opp. Jeg har de siste månedene kjent meg ganske tung i kroppen, tung i brystet og litt stinn i magen. Jeg liker ikke det, men tror også mye kan ligge i det psykiske. Det skal uansett bli godt å få det sjekket ut.

I forrige uke hadde vi noen dager med fantastisk vær. Jeg følte at våren virkelig var kommet og jeg tror ikke jeg var alene om det. Vi fikk ordnet ute på verandaen og så snart jeg er sikker på at det er over for nattefrosten så skal jeg ut og kjøpe blomster. Arne og Otto koste seg i solen, men de er ikke like sol-hungrige som Mack var. Han kunne jo ligge i timesvis i solsprekken.

Drammen viser seg virkelig fra sin fineste side når solen og våren endelig kommer. Dette nytes! Det hjelper ganske godt på psyken at solen skinner. Jeg har ikke vært hos psykologen min siden januar så jeg tar de "hjelpemidlene" jeg kan få og solen er definitivt et "hjelpemiddel". 

I helgen var jeg i Oslo en tur. Sov litt på sofaen til mamma så dro vi til Nordstrand hvor min lille nevø, Sebastian, var hos sin bestemor. Han er også et "hjelpemiddel". Han er jo nå over to år og går i barnehagen. For hver gang jeg ser han kommer det nye ord ut av den lille munnen. Noen er mer forståelig enn andre, men det er veldig artig. Mamma og jeg var ikke der så lenge og da vi dro fikk jeg en god kos. På vei ned fra Nordstrand får man noen fantastiske syn av Oslo  Jeg måtte finne frem mobilen og da noen bilder av byen i mitt hjerte.

Jeg hadde lyst til å dele disse bildene med dere. Tror jeg skal finne frem speilrefleks kameraet vårt og ta noen bilder. Jeg syns det er artig og nå som været er bedre er det litt mer stas. 

Blir ikke lenge til jeg legger meg nå. Satser på en bra dag i morgen. Skal til Oslo igjen og sover over på Skøyen. Med en time på Rikshospitalet 09:00 på onsdag kan det være greit. Så slipper jeg køkjøring inn styggtidlig. Orker ikke det.

Nyt det fine været hvis dere har det. Og til alle mine venner i Tromsø, våren kommer til dere også, det bare tar litt lenger tid.
Vi snakkes da 

Katie

 

#vmh #guch #hjertefeil #mentalhelse #angst #lovelife #overleve #trening #shoutout #sjekkdeg #oslo #drammen #norge #norway #opptrening #organdonasjon #livsglede #hjertesvikt #opptrening #mestring #rehabilitering #depresjon 

 




 

 



 


 

 

Borte bra, men min egen seng best

Oh yes, da var vi hjemme i Drammen igjen. Det er noe som er så deilig med å komme hjem. Sov ikke så lenge i dag og kom oss opp. Det utrolige var at vi begge sovnet rett ut på sofaen i hytta. Sov bare en time, men sov tungt så var helt i svime når jeg våknet. 

På reisedager, enten jeg skal ut på tur eller hjem, vil jeg bare komme meg avgårde. Dagen er jo uansett amputert. Noe av det verste jeg vet er sene flyavganger. Ofte når jeg reiser til Paris flyr jeg i 16-17 tiden. Det er det enkleste i forhold til å bli hentet på Charles de Gaulle. Flyr alltid SAS så da blir det sånn. Hva som skjer når jeg mister flybillettene mine gjennom sluttpakker, kan bli en annen sak. Men det å vente en hel dag på å reise.... fysj!! 

Baggen var nesten ferdig pakket, er ganske god på det. Vi tok av sengetøyet og fordelte arbeidsoppgaver. Jeg vasket badet mens min kjære støvsugde oppe. Pakket ned mat og pakket inn i bilen. Leverte nøkkelkortene og satte kurs mot systembolaget og matbutikken før vi krysset inn i Norge.



Godt over Riksgränsen og tilbake i Norge hadde jeg en avtale med Macks oppdretter, Karin, i Fredrikstad. Det er nå 16 måneder siden jeg mistet min Mack og for dere som kjenner meg, vet dere at sorgen til tider har vært altoppslukende. Selv om jeg har to nydelige amerikanske cocker spaniel, Arne og Otto, blir ikke savnet etter dvergdachsen min Mack, mindre. Men i dag skulle jeg få møte Karin og Bie. Bie er Mack sin mamma. En nydelig dvergdachs som er så lik Mack. Møtet var emosjonelt, rørende, morsomt og alt jeg kunne ønske meg. Bie lot meg holde henne og kose med henne og selv om sorgen ikke blir borte, ble den litt lettere i dag.



Det har vært en lang dag og kroppen er kaputt. Har krøpet opp i sengen min, tenker tilbake på en super kjæreste helg i Sverige og fine Bie mor. Skal synke ned i verdens beste seng og sove. I morgen er det ny dag og jeg skal ha fotsoneterapi. Sov godt alle sammen. Vi snakkes

- Katie 

#vmh #guch #hjertesvikt #hjertefeil #hjerte #organdonasjon #shoutout #drammen #norway #trening #opptrening #angst #depresjon #mentalhelse #lovelife #mestring #sjekkdeg #grebbestad #sverige #sweden #tanumstrand #dvergdachs #mack 



 

I dag ble jeg med

Sovnet ganske raskt da jeg la meg i går. Var nok en god blanding av at jeg var sliten og de to valium jeg hadde tatt tidligere på kvelden. Sov tungt. Merket at min kjære kom og la seg, men så var jeg borte vekk igjen. Våknet til fantastisk vår vær og sol i ansiktet igjen. Tenkte at dette blir en bra dag. Så kom jeg på følelsene jeg hadde hatt med angsten og hjertebanken i går kveld. Det er litt vanskelig å forklare, men det er som at jeg går med en gang inn i den "sjekk status" modus på kroppen. Hvordan banker hjertet i dag? Er det ekstra hardt? Og selv om jeg selvfølgelig vet at det er tilfelle så tenker jeg noen gang "banker hjertet i dag". Det blir mye fokus på det når jeg har hatt en runde med angst som i går. 
Jeg kjente at kroppen var litt redusert i dag tidlig da jeg våknet. Men det var nok rester etter tablettene jeg tok. Overså et hvert lite hardt hjertebank og stengte ut alt av bekymring. Det er som regel mye enklere på morgenen enn på kvelden.

Jeg skal på ingen måte skryte på meg at jeg trener, liker å gå tur eller gjøre noe aktivitet. Jeg hater å trene, syns det å gå tur er gørr kjedelig og aktivitet er bare ren hat. Noen tror nok sikkert at jeg er lat, og kanskje jeg er det litt. Men hele livet har jeg alltid gått bakerst, aldri orket treningsøkter eller villet vise hvor dårlig jeg var. Når alle andre dro på hang jeg på slep bak og som barn er ikke det noe ok. Jeg vet godt at jeg ikke er barn lenger, men det har kanskje satt seg i hodet mitt. Hater å være den som ALLTID går bakerst.

Men da min kjære spurte meg pent om jeg ikke ville være med å gå en tur i området her på Tanumstrand klarte jeg jo ikke å si nei. Jeg har jo lyst til å bli med, men jeg hjernen min tenker da med en gang ut hvor langt det blir å gå tilbake utifra hvor langt jeg går. "Orker jeg dette?", "Hva hvis jeg blir så sliten og jeg ikke orker å gå tilbake?". Men i dag ble jeg med. Vi gikk ned på stranden og rundt svaberget på bryggen til hotellet. Vi gikk ut på båtbryggen og kikket på de store båtene og savnet kom nok krypende for Toivo igjen. Savner nok båten vi solgte. Hilste på en nydelig engelsk setter som het Bob. Fikk meg til å savne Arne og Otto litt ekstra. 



Jeg ble belønnet av min kjære for innsatsen med en varm sjokolade med krem på. Satt ved peisen i resepsjons baren på hotellet og bare nøt. Jeg var rød i kinnene og følte meg bra. Men jeg tenker raskt på returen tilbake til hytta der jeg sitter. Så når min kjære tilbød seg å hente bilen skal jeg ikke legge skjul på at jeg kastet meg raskt på den ideen. Så da kom han, som en prins ridende på en hvit hest, og hentet meg med bil. Dro på Sport Shopen og kjøpte meg en caps før jeg dro tilbake på hytta og sovnet på sofaen.



I morgen skal vi hjem. Hjem til gutta mine. Det blir godt selv om dagene her er luksus. Ønsker alle en god søndag videre.

Vi snakkes
- Katie

#vmh #guch #angst #depresjon #mentalhelse #sverige #tanumstrand #grebbestad #livsglede #trening #lovelife #backtolife #organdonasjon #sjekkdeg #shoutout #hjertesvikt #rehabilitering #søndagstur #vår #våryr #vårsol 

 




 

 

En bra dag med en kjip slutt

Og dagen som startet så bra. Deilig sol i ansiktet som "vekkerklokke" igjen. Deilig sløving i senga med min kjære. Aldri har jeg følt meg så trygg som jeg gjør når jeg er sammen med han. Han er helten min. Når man er sammen med en alvorlig, kronisk syk person, kreves det ganske mye av en. Han har vært til helvete og tilbake og fortjener all skryt. Aldri viket fra min side og alltid vært tilstede. Heia deg my love!

Vi spiste frokost sammen og kjørte til Nordby senteret for å kikke. Jeg kjøpte ingenting, men vi spiste lunch. Surret litt rundt før vi kjørte tilbake til Grebbestad. Det er utrolig deilig at hverdagen kan kobles bort og vi kan være kjærester. Vi kan tulle, tøyse og flørte. Senke skuldrene, noe vi alle trenger.



Det er virkelig vår ute nå og jeg skulle ønske jeg kunne sitte litt mer ute. Jeg kjørte bort til Tanumshede kjøpesenter og apoteket der for å kjøpe medisinsk teip til arrene mine. Spesielt det nye arret i halsen. Det har plaget meg litt siden jeg fikk det, men det trenger jo ikke bli mer plagsomt. Det andre er hjertemedisinen, Cordarone, som jeg går på. Den har som bivirkning at man kan bli lyssky og få skjolder i huden. Det er jo ikke så attraktivt. Men når solen først kommer ut på våren og trangen etter lys og D vitaminer dukker opp vil man jo ut. Tror kanskje jeg må ut og kjøpe meg en caps også. For å skygge ansiktet enda litt mer.

Nå er det kveld og etter en ny cowboy strekk på sofaen fikk jeg trykk i brystet. Jeg får det med jevne mellomrom. Har vært sjeldnere i det siste halvåret. Men det stresset meg og tankebanen fortsatte og spinne. Kjente en leddsmerte i venstre albue.......hm...hvorfor? Hva skjer nå? Skal det skje noe nytt med meg som er galt? Dette er jo ikke noe irrasjonell frykt. Jeg er livredd krokodiller, det er irrasjonelt for det er ikke sannsynlig at jeg møter en på gaten. Men at hjertet mitt skal begynne å slite er jo noe jeg vet vil skje en dag. Tankene og angsten i total fokus nå i kveld gjorde at jeg tok valium for å roe meg. Kjenner nå at kroppen er litt på lavgir, spiste middag nå og det var i et veldig bedagelig tempo.

Satser nå på en god natt søvn uten angst dritt (som jeg kaller det). Ha en strålende lørdag kveld.

Vi snakkes

- Katie

 

#organdonasjon #angst #depresjon #mestring #vmh #guch #trening #rehabilitering #hjertefeil #sverige #grebbestad #nordbysenteret #trening #lovelife #backtolife #shoutout #sjekkdeg #mentalhelse #valium #relax #hjertesvikt




 

Nytelses fredag

Denne helgen har jeg sett frem til. Det er bare fire uker siden vi var på denne hytta i Sverige, men det er så deilig å være her. Det er luksus at vi får leie den med jevne mellomrom. Vi kjørte den hit i går. På vei til hytta her på Tanumstrand stoppet vi på butikken og systembolaget (offcourse). 
Jeg var ganske sliten da jeg kom frem på kvelden i går så etter litt mat og et glass vin ble det sløvings. 

I da våknet jeg av at solen skinte meg i ansiktet. Det er veldig lenge siden, men det var utrolig deilig. Solen gjør noe med sjelen. Gjør meg mer lykkelig. Alt er liksom så mye lysere og tankene blir litt lettere. Vi dro ut og handlet noe småsaker før vi dro tilbake på hytta for å spise litt sen frokost.



Jeg har den siste tiden vært utrolig trøtt og sliten. Jeg vet ikke hvorfor, men jeg velger å ikke legge så mye tanke på det. I stedet valge jeg å ta en cowboy-strekk på sofaen. Og mens jeg gjorde det vasket min kjære over vinduene. For med solen kommer også alle mulige merker frem. Etter en liten lur dro vi ut igjen. Kjørte inn til Grebbestad og Cafe Bageri. Vi var der for fire uker siden og falt litt for stedet. Masse koselige kriker og kroker, små bord, gamle dekor gjenstander og gjennomført kos. 

Nå er det kvelden og gullrekka er i gang. Ha en super kveld.

- Katie 

#guch #love #hjertefeil #hjerte #organdonasjon #shoutout #drammen #mestring #vmh #fysio #mentalhelse #lovelife #backtolife #depresjon #angst #langvei #normalhverdag #trening #hjertesvikt #grebbestad #sverige 



 

God natt

Ny dag, nye muligheter. I dag har jeg hatt en ganske bra dag. Det kjennes virkelig ut som at våren er på vei og det er deilig. Jeg var en tur ute på formiddagen. Var og kjøpte nytt innlegg til enda en kjøkkenskuff (kjøpte en i går også). Etterpå dro jeg bort på Gulskogen. På kvelden var det bursdag for to flottene gutter i familien så måtte jo ordne gaver. Det er kjempe vanskelig å kjøpe til en 12 åring og en 13 åring, så det endte med den berømmelige konvolutten. Det er alltid kos å komme sammen. Ingen er så viktige i livet som familie.

Klokken 22:50 måtte jeg krype til korset og ta to smertestillende. Beina mine verker og jeg har den siste tiden fått tilbakevendende leddsmerter. Jeg har vært ganske heldig det siste året og ikke hatt noe særlig med leddsmertene. Jeg håper og satser på at dette er forbigående. Når man lever med en medfødt alvorlig hjertefeil er det ofte lett for at tankene vandrer. Et helt ufarlig stikk i armen setter meg ofte i alarmberedskap og det er ingenting jeg egentlig kan gjøre for å stoppe det. Jeg har vært så utrolig uheldig med tanke på alle komplikasjonene jeg har fått og jeg prøver å ikke fokusere på de. Men det er ikke alltid like lett. Spesielt når lyset slukkes og jeg skal sove. For jeg har jo vært like heldig med tanke på all hjelp og støtte jeg har fått som har gjort at jeg lever og har overlevd disse komplikasjonene.

Nå tar jeg kvelden. Ganske merkelig uttrykk egentlig......"å ta kvelden".... jaja, men det er nå det jeg gjør. Håper dere alle får en god natt.

- Katie

#guch #love #hjertefeil #hjerte #mestring #vmh #fysio #mentalhelse #lovelife #backtolife #depresjon #organdonasjon #shoutout #drammen #norway #trening 
#opptrening #angst #langvei #rehabilitering #rikshospitalet #kjærlighet #sjekkdeg #angst #smerte 

13.mars er en merkedag

I dag er det 13 mars. Jeg har alltid vært flink til å huske datoer for viktige hendelser i mitt liv. De aller fleste av oss husker bursdager og bryllups datoer. 
13 mars er en dato av viktighet. For samme grunn som så mange andre datoer av betydning i mitt liv, er denne datoen en dato jeg ble hjerteoperert på. Det er gått fem år siden jeg ble flyttet over fra Drammen Sykehus til Rikshospitalet i ambulanseseng i Helseekspressen. Jeg var i forferdelig forfatning, veide godt over 100 kg, hadde en oksygen metning langt ned på 80 tallet og trodde virkelig ikke at livet mitt skulle bli så mye lenger. Hjertesvikten var i aller høyeste grad tilstede og det medisinske teamet hadde ikke noe reel behandling. Som et forsøk på å rette opp og lette på hjertesvikten, fikk jeg 13.mars.2012 en ny hjerteklaff. Denne ble satt inn via lysken, ettersom kroppen min mest sannsynlig ikke ville maktet en åpen operasjon. Klaffen kom med ambulansefly fra Nederland, jeg gikk fra å ikke vite hva som skulle skje dagen før til å ligge på operasjonsstuen dagen etter. 

Etter operasjonen viste det seg først at klaffen ikke var løsningen. Lekkasjene var like mange og like uhåndterlige. Jeg ble sendt hjem med en oksygenmaskin, oksygenkolber til de gangene jeg skulle ut og valium for å roe nervene når dødsangsten ble for mye. Etter fire uker var jeg tilbake på kontroll og det viste seg at klaffen hadde "tatt seg sammen" og begynt å virke som den skulle. Lekkasjene var så og si tettet og hjerte banket godt. Hjertesvikten blir jo ikke borte, men det ble lettere og lettere å puste, gå, være med og føle seg en form for normal.

13.mars.2012 var første dagen i et nytt kapittel for meg og de fantastiske jeg har i min familie. De kan aldri helt vite hvordan jeg har det, men jeg kan heller aldri vite hvordan de har det. Det står stor respekt for de som står ved siden av meg, sloss for meg, støtter meg, elsker meg og aldri forlater meg.  


En dag vil jeg mest sannsynlig trenge et nytt hjerte. Det er informasjon jeg har plassert i en skuff oppi hjernen min. Jeg aksepterer min diagnose og velger å se på mulighetene mine i stedet for begrensningene. Det er så mye godt der ute.

Ha en strålende uke

- Katie

#guch #love #hjertefeil #hjerte #mestring #vmh #fysio #mentalhelse #lovelife #backtolife #depresjon #organdonasjon #shoutout #drammen #norway #trening #opptrening #angst #langvei #rehabilitering #rikshospitalet #kjærlighet 



 

 

En bedre uke - deilig!!

Hey

Denne uken har sust forbi. Jeg har vært flink pike og brukt mine støttestrømper og det har hatt en utrolig effekt. Jeg har jo blitt fortalt hundre ganger at jeg må bruke disse forbanna strømpene, men jeg må innrømme at jeg faktisk får litt klaustrofobi i de. MEN, nå var tiden kommet. Beina var latterlig dårlige og jeg innså vel at det kanskje var på tide "å bli voksen". Og etter bare en uke har fargen på beina blitt bedre, mindre verking og kanskje en smule mindre kløe. Men hver kveld når strømpene kommer av er det som en herlig befrielse.

I går var jeg på IKEA en tur med mamma og så lunch på Sandvika Storsenter. Jeg skulle egentlig ikke ha noe og klarte det utrolige av å komme ut fra IKEA uten å ha kjøpt noe som helst. DET skjer ikke så ofte. På Sandvika spiste vi lunch på Espresso House. Jeg spiste en sykt god pai med sopp og fetaost. Jeg er definitivt en pai person. Etter lunch dro vi på L'Occitane hvor jeg kjøpte en mandelolje. Lukter så utrolig godt. Jeg bruker mandel dusjsåpen fra L'Occitane og elsker lukten. Jeg har fått litt dilla på olje nå og denne virker veldig god på beina. 

Etter Sandvika dro jeg hjem. Denne uken har min kjære jobbet masse og Marcus er jo aldri hjemme lenger så vært mye alene. Har selvfølgelig gutta, Arne og Otto, så da var det rett hjem for å gå ut med de. Var ganske sliten i kropp og bein, men klarte en liten runde og vips var min kjære hjemme. Lagde min deilige lasagne. Lenge siden jeg har laget den og lagde en liten form siden det bare var oss to.

Den siste tiden har jeg fått litt dilla på alle ideene som dukker opp på Pintrest så i dag bestemte jeg meg for å prøve meg på en. Så da jeg sto opp i dag fant jeg fram kokos, kokesjokolade og søtet kondensert melk. Tre ingredienser og vips fikk jeg hjemmelagde Bounty sjokolade 🌴
Når det er vintervær utenfor vinduet kan man lage seg noe digg!! Overrasket over hvor lett det var og hvor gode de blir. Farlig gode. Men de er jo også geniale som små gaver også. Man får jo også selvtilliten til å prøve andre ting og med Påsken rett rundt hjørnet skal jeg prøve meg på mer.

I dag er det søndag og jeg er hjemme alene med hundene. Vi har gått tur og nå er det sofa og tv. 
Skal lage meg litt lunch så vi snakkes siden. Håper dere alle har en super søndag, HEIA NORGE og får en smashing uke.

- Katie

#hjertefeil #uføretrygdet #tabu #hjertesvikt #organdonasjon #sjekkdeg #livmorkreft #mentalhelse #depresjon #tilbaketilhverdagen #backtolife #levelivet #heianorge #norge #drammen #stoffskifte #shoutout #loccitane 




 




 

 

Hvorfor gjøre det enkelt, når man kan gjøre det vanskelig

Hey

Å være eller ikke være?? Det er det store spørsmålet sies det. I dag er det største spørsmålet for meg, hvorfor gjøre det enkelt når man kan gjøre det vanskelig. Som hjertesyk er det et hav av medisiner noen må gå på, og jeg har gleden av å føye meg inn i rekken av de heldige. For to dager siden var jeg på Aker Sykehus på oppfølgings konsultasjon hos endokrinologen. Som jeg skrev i forrige innlegg viste det seg at T3 hormonet mitt var noe lavt, så nå har jeg fått Liotyronin på listen. Gårsdagen gjennomførte jeg iført pysj buksene mine hele dagen. Sov masse på sofaen, smurte mine bein med olje og tok det med ro. I dag dro jeg ned for fotsoneterapi. Jeg var litt usikker på hvordan det ville gå etter at beinet var så syyyykt vondt da jeg var i Oslo på tirsdag, men etter dagen i går hadde det kommet seg litt. Selve terapien gikk kjempebra. Jeg var ganske lettet og glad da jeg gikk, men det varte helt til jeg så bilen.....



Må nok bare bite tennene sammen og innse at dette var helt og holdent mitt feil og på ingen måte noe å klage på. Når den realisasjonen går opp for meg er det bare en ting å gjøre. Det er å betale boten, kaste den i søppelet og glemme den. Jeg har betalt den, check, jeg har kastet den, check, men glemt den har jeg ikke ettersom jeg forteller dere om det nå. Men etter innlegget så skal jeg "let it go". 

Jeg kjørte rett bort til Kamilla hvor jeg fikk en kaffe, kos av jentene og noen trøstende blikk på grunn av den helvetes boten.
Etter en liten stund kjørte jeg oppover til Konnerud senteret og Boots apotek for å hente ut noen medisiner, deriblant den nye. Den ene medisinen jeg går på, Revatio, må ofte bestilles ettersom det ikke er noe apotekene har liggende. Det kan jeg jo forsåvidt forstå til ca 5000 kr pr eske, som i mitt tilfelle varer en måned. Jeg fikk heldigvis et vedtak sånn at jeg betaler en egenandel for så å få resten dekket. Og det er her det store spørsmålet mitt kommer inn. Det viser seg at en ny regel gjør at en fastlege ikke kan skrive ut resept dersom man vil ha den dekket. Den resepten må komme fra sykehus. Ettersom jeg ikke har 5000 kr hver måned til den medisinen må jeg nå ordne ny resept. Det virker sikkert ikke som noe stor issue, men dette føyer seg inn i rekken av mange issues. 

I morgen skal jeg på Aker Sykehus igjen til en sirkulasjons spesialist. Det skal bli spennende å vise frem benet for å høre hva de tenker. Er det noe jeg kan gjøre med det som vil øke sirkulasjonen og minke smertene. Eller er dette bare noe jeg må leve med. Kjære Gud, ikke la det være noe jeg må leve med. Nå er Marcus kommet hjem og godt er det, min kjære er på jobb og jeg har kost meg ferdig med Arne og Otto for i kveld. 

God natt mine venner, sov godt!

- Katie

 

#vmh #guch #hjertesvikt #hjertefeil #hjerte #mestring #trening #opptrening #angst #mentalhelse #lovelife #backtolife #depresjon #organdonasjon #shoutout 
#drammen #norway #oslo #akersykehus #stoffskifte #ous #endokrinologiskavdeling #biooil #smerte #oslolove #survival #parkeringsbot #fotsoneterapi





 

Ny uke, nye legetimer og litt kos

Hey

Det er tirsdag 28.februar. Det er kanskje ikke så lenge igjen til vår. Man kan jo håpe. Vi har jo hatt noen dager med ganske så vårlig vær.

Etter langhelgen i Grebbestad har jeg slitt noe veldig med det høyre beinet mitt. Det virker som om huden er så tynn at den sprekker bare ved å se på den. Den er sår hele tiden og jeg holder på å bli sprø. Det var derfor veldig gledelig å få et brev fra Aker Sykehus i slutten av forrige uke. Timen min hos en sirkulasjons spesialist der har blitt fremskyndet. Så førstkommende fredag skal jeg dit og kanskje jeg kan få noen svar. I mellomtiden smører jeg beina med olje. Jeg har nå kjøpt Bio oil og jeg bruker Eurax.



Jeg var på Aker i dag også på konsultasjon på Endokrinolisk avdeling, eller stoffskifte kontroll som jeg kaller det. Jeg var der for noen uker siden og tok blodprøver og de viste at T4 hormonet var bra, men T3 hormonet var litt lavt. Så jeg har nå blitt satt på en ny T3 medisin. T4 hormonet omdannes til T3, men hjertemedisinen Cordarone som jeg går på, blokkerer for den omdanningen. Den nye medisinen jeg skal begynne på heter Liotyronin. Denne kommer i tillegg til Levaxinen som jeg går på allerede. Om seks uker skal jeg tilbake og ta blodprøver og hvis de er fine, så er jeg ferdig med oppfølging av Aker. Da kan fastlegen min følge meg opp og dosere medisinene mine.



Etter timen var det på tide med noe hyggelig så da var det rett ned på Torshov hvor jeg traff venninnen min, Anja. Vi satt på Espresso House og skravlet. Det er alltid like kos og det var deilig å fokusere på noe annet enn det helvetes høyrebenet. I dag var jeg flink pike og tok på meg kompresjons strømpene. Jeg vet ikke om det var det, men hele leggen og låret verket. Fikk i meg to paracet og kjørte hjem til Drammen. Sår som F#&N. Jeg har nå fått resept på Pinex Forte som jeg skal hente i morgen, så får vi håpe at det tar det verste når det blir for ille.



Ettersom min kjære er på jobb og Marcus er i Tønsberg er jeg alene hjemme med Arne og Otto i kveld. Kjøpte noen reker som jeg har kost meg med til middag. Hadde nok reker til å lage halv porsjon av rekesalaten jeg lærte sist jeg var på Feiringklinikken.

Håper dere alle har en smashing kveld og uke. og husk, JA TIL ORGANDONASJON!

- Katie


#vmh #guch #hjertesvikt #hjertefeil #hjerte #mestring #trening #opptrening #angst #mentalhelse #lovelife #backtolife #depresjon #organdonasjon #shoutout #drammen #norway #oslo #akersykehus #stoffskifte #ous #endokrinologiskavdeling #biooil #smerte #oslolove #survival 



 

 

Borte bra....

Hey

Da var vi hjenme igjen i Drammen. Etter en god frokost vasket vi oss ut av hytta i Grebbestad og kjørte avgårde. Stoppet naturligvis på systembolaget. Der kjøpte jeg noen flasker prosecco. I april neste år blir jeg 40 år så begynner å hamstre nå. Jenta som ingen trodde skulle leve mer enn en uke, tilbake i 1978, blir snart 40. Det er helt sykt og det er jo ingen tvil om at jeg har vært igjennom mye dritt på grunn av sykdommen. Så bursdagen neste år skal virkelig feires med Brask og Bram med en stor fest.



Stoppet også innom Nordby Shoppingsenter. Skulle ikke ha så mye så det gikk kjapt og greit før vi krysset over til Norge. Ett par timer senere var vi parkert utenfor og ble overfalt av kos fra Arne og Otto. Er så godt å se de igjen. 

Jeg snudde mer eller mindre i døren og dro ned for fotsoneterapi. Nå var det jo noen dager siden sist så det var veldig godt, vondt, men godt.

Nå er det "Åsted Norge" før jeg bikker i seng. Håper vi kan få dra tilbake til hytta igjen om ikke så lenge. Kanskje nærmere sommeren så været er litt koseligere. Roen har senket seg og med dette flott bilde av fineste Otto sier jeg god natt.



 

Vi snakkes

- Katie

#vmh #guch #hjertesvikt #hjertefeil #hjerte #mestring #opptrening #kjærlighet #love #organdonasjon #shoutout #drammen #norway #fotsoneterapi #fysio #sjekkdeg #grebbestad #tanumstrand #sverige #norge #depresjon #mentalhelse #lovelife #backtolife #angst #langvei 



 

Søndags mys

Hei

Det er søndag og vi er fortsatt i Sverige. Så heldige som vi er får vi bli her til i morgen. I dag kom også solen ut. Etter ett par dager med tett tåke og begredelige utsikter er det blir jo veldig kos når solen først titter frem. Vi tok en rolig frokost etter at jeg startet dagen med en dusj. Jeg er kjempeglad i lange og varme dusj, men det går jo ikke her. Lite varmtvann i hytta setter stopper for det.

Etter dusjen var det på med min polynesian Oil fra The Body Shop (anbefales på det sterkeste for tørr hud) og noe eurax. Smører ofte beina 2-3 ganger om dagen for å, i hvert fall prøve, holde de kløfrie. 

Vi satt oss i bilen og tok en deilig søndagstur på små veier rundt om i området. Vi kjørte bort til Fjällbacka, over til Tanumshede og så ned til Grebbestad. Der parkerte vi og satte oss på Café Bakeriet. Jeg har aldri vært inne der før og det var jo så fint. Gammel stil med skikkelig sjarm. Og i disken var de deiligste kaker. Jeg tok en prøvesmakes på neste søndags fastelavens boller.




I morgen er den etterlengtede langhelgen i Sverige over og vi drar hjem til Marcus og hundene. Gleder meg til å de alle tre. Tror kanskje hundene blir mer fornøyd med at vi kommer enn Marcus blir..... hehe! I morgen ettermiddag skal jeg til fotsoneterapi og DET ser jeg veldig frem til.

 Håper der alle har hatt en fantastisk flott og fin helg. Vi snakkes

- Katie

 

#hjertefeil #hjerte #mestring #trening #vmh #guch #hjertesvikt #angst #langvei #normalhverdag #depresjon #mentalhelse #lovelife #backtolife #organdonasjon #shoutout #kjærlighet #love #overleve #ous #grebbestad #sverige #sweden #tanumstrand



 

 

Hytteliv

Hej

Kvällen sänkar sig över oss här på Tanumstrand.....nei, skal ikke skrive svensk. Ikke kan jeg det og det er altfor mange tødler. Hehe!!
I går kom mamma og pappa på besøk. Vi møtte de på det nye Tanum Shoppingsenter ved E6. Tittet litt i butikkene som var der og handlet noe mat før vi dro tilbake til hytta. Mamma og jeg sovnet tvert på sofaen. Et tydelig behov for oss begge. I går var også høyre leggen min så kranglete at det var godt å få det opp i sofaen litt.

Vi hadde bestilt bord nede på hotellets restaurant Latitud 58° til klokken 20:00 så vi kom oss opp av sofaen, skiftet, gjorde oss klare og dro ned. Man kan fint gå ned, men jeg kjørte ned. Vi fikk deilig mat og vi storkoste oss. Tok en drink i baren (jeg en brus naturligvis) før maten.

I dag hadde vi en ganske så lat morgen med skikkelig frokost med egg, bacon, tomatbønner og masse annet snadder. Er jo ikke akkurat ofte vi spiser sånne frokoster så det blir ekstra godt når man først gjør det. Og så er det hyggelig når man er flere. Leggen har vært noe bedre i dag, selv om det har vært litt "rastløst". Jeg nevnte problemene for Katrine, kontaktsykepleieren på Rikshospitalet, denne uken og jeg skal ta det opp med kardiologen på neste kontroll i April. Ettersom det har mer eller mindre eksplodert med åreknuter på beina mine, må jeg jo finne ut om det er noe jeg kan få gjort. Operasjon har jeg fått nei på ettersom det kan utløse ufine blødninger. Men kanskje jeg kan få gjort noe annen behandling.

I 12 tiden dro mamma og pappa hjemover til Oslo og vi dro til Strømstad. Der møtte vi fine Merete og hennes kjæreste, Arne. Vi treff de da de kom av fergen fra Sandefjord og satte oss på restauranten Prima Piatti nede ved elven. Det var kjempekoselig å se de og skravle litt før de dro videre og vi dro hjem til hytta. Da var det hyttekos på høyt nivå med levende lys. godis og ski på tv. Selv om skiskytter stafetten i dag var begredelig for Norges del.



Da skigutta ikke leverte sovnet jeg rett og slett. Da jeg våknet tok jeg bilen og dro på butikken for å handle mat. Nå er jeg tilbake og skal slappe av resten av kvelden med min kjære. Legge høyre leggen opp i sofaen og nyte. 

Vi snakkes da

- Katie

#hjertefeil #hjerte #vmh #guch #organdonasjon #levelivet #backtolife #vinterferie#vinter #grebbestad #sverige #sweden #tanumstrand #2017 

#fotsoneterapi #glede #tanumstrand #strømstad #hyttekos 




 



 

Du gamla du fria......

.....du fjällhöga nord. God morgen folkens.

Da var vi kommet oss over til hytta i Grebbestad i Sverige. Nå er det over ett år siden vi var her sist så det var på tide. Vi skulle egentlig reise i dag, men fikk muligheten til å ha hytta fra i dag. Denne hytta ved Tanumstrand har vi nå besøkt 4-5 ganger og vi storkoser oss hver gang. Den er også helt perfekt for meg med tanke på at det er strøm og vann her. Spesielt på de dagene hvor jeg ikke har topp med ork og kapasitets nivået er på bånn. Da slipper jeg å brenne "kruttet" på å vaske opp. Hytta ligger i en liten hyttegrend på Tanumstrand sitt område så vi har hotellet 5 min unna med SPA, restaurant og basseng. Om sommeren er det jo selvfølgelig hakket triveligere på grunn av været.



Gårsdagens planer ble brått endret og det ble jo litt stress. Jeg skulle på litt fotsone terapi på ettermiddagen, men det måtte jeg bare droppe. Det tror jeg ikke var så gunstig fordi den høyre leggen min er ikke akkurat tipp-topp-tommel-opp. Jeg kjøpte for en stund siden en olje på BodyShop for å ha på beina mine. Spesielt på vinteren når de blir ekstra tørre. Jeg er veldig klar over at mange har tørre bein på vinteren, men jeg tror kanskje mine blir ekstra ille når blodsirkulasjonen er dårligere. Det gjør jo vondt også.


Har heldigvis tatt med meg litt av oljen for det lindrer. Lenge leve Eurax også.

Jeg skal nå kose meg på hyttetur, prøve å blokkere ut at jeg har vondt i leggen og slappe av. Etterpå skal vi møte mamma og pappa som blir til i morgen. Skal kose oss på hotell restauranten i kveld. Blir kjempe koselig.

Vi snakkes

- Katie

Ps. Sånn ser hytta ut i bedre vær!


 

#hjertefeil #hjerte #vmh #guch #organdonasjon #levelivet #backtolife #vinterferie #vinter #grebbestad #sverige #sweden #tanumstrand #2017 #fotsoneterapi #glede

 

Hverdagen kaller

Hey

Har ikke skrevet på en liten stund. Det har vært ganske hektisk i det siste. Fredag for snart to uker siden kom min søster, Hanne, på en ukes ferie hos oss med mannen sin, Jerome, og eldste datteren, Solveig. Yngstedatteren, Hedvig, bodde uken hos mamma og pappa i Oslo med en venninne hun hadde tatt med fra Frankrike. Vi gjorde masse artig, men jeg prøvde å legge inn litt pauser i all aktivitet. Kjenner at kroppen ikke er helt på topp så da må jeg være flink og legge litt bånd på meg selv. 
Jeg har alltid vært ganske flink til å styre meg selv gjennom hele oppveksten. Men nå, som da, er det veldig vanskelig noen ganger. Man har så veldig lyst til å være med på alt, orke alt og bidra på alt, men det funker ikke alltid sånn. Men det var virkelig en skikkelig super duper uke. Vi hadde en kjempefin, om noe kald, dag på Folkemuseet. Der var det veldig lenge siden jeg var sist.

  

Jeg har vært på mine fotsoneterapi timer og beina kommer seg. Jeg får ganske vondt hvis jeg bruker de mye. Det orker jeg ikke. Nå er hverdagen tilbake og selv om det er godt på mange måneder, så savner jeg jentene mine noe voldsomt. Jeg unner ingen å bo langt fra familie. Jentene vokser så fort og det er ikke noe gøy å se det på avstand. 

I går var jeg i Oslo på Aker Sykehus for å ta stoffskifte blodprøver. Skal tilbake i slutten av måneden for en konsultasjon. Blir spennende å høre hvordan det ligger an. Jeg har heldigvis ikke mistet så mye hår i det siste, men det jeg har er jo blitt ganske så tynt og stakkarslig. Tok en INR måling hos fastlegen før jeg kjørte innover til Oslo og den var på 2,0. Jeg skal jo ligge på 2,5 og jeg vet at INR målinger hos fastlegen ofte ligger noe høyere enn på sykehusmålingene. Så stakk innom Rikshospitalet etter Aker for å ta ny INR måling. Det er en fantastisk trygghet å ha så godt GUCH team så nærme som Rikshospitalet er. Følte meg litt som en nålepute i går, men det er kjempeviktig for meg å ha kontroll på det jeg kan.



Utpå ettermiddagen fikk jeg telefon om at min INR var på 1,7 så jeg måtte øke dosen min med marevanen. Jeg kjenner at da har jeg gjort mitt og det var riktig og få det dobbeltsjekket. Skal tilbake og måle hos fastlegen 6.mars så blir spennende og se om det gir utslag.

I helgen var det fantastisk vær. Sol, blå himmel og -5 grader. Og ettersom jeg ikke løper etter blå swixen og skiene tok jeg heller meg med Marcus og hundene og dro i hundeparken. Det var kjempemange der og Arne og Otto storkoste seg. Det var godt å se de løpe litt. 



Håper dere alle hadde en kjempefin Valentines Day. Her ble det middag og blomster hjemme. Stille og rolig og det var helt perfekt.



Nå er det natta i heimen. Ha en god natt så snakkes vi snart. 

- Katie

 

#vmh #guch #rikshospitalet #hverdagenkaller #norskfolkemuseet #oslo #drammen #norge #norway #organdonasjon #trening #fotsoneterapi #backtolife #overleve #hjertefeil #kjærlighet #love #valentinesday



 

 





 

 

28.01.2017

Hey

Da var det blitt lørdag og helg igjen. Vet ikke om jeg har hatt så produktiv uke, men noe har jeg jo fått gjort. Var på en time med fotsoneterapi igjen. Den andre på kort tid siden jeg kom hjem. Skal gå to ganger i uken. Det er så verst det. Med de beina jeg har, den nedsatte blodsirkulasjonen og verkene er det så godt å få det gjort. Føles virkelig som om det fungerer. Har en foreløpig fjern bekymring for at jeg en dag mister benet mitt på grunn av koldbrann. 

Tirsdag var jeg en sving på Gulskogen sammen med Kamilla og Linnea. Det er alltid kos. Hun er full av masse ord og ansiktsuttrykk og lyser virkelig opp dagen.



Denne uken fikk jeg ordnet opp hjemme, kost masse med Arne og Otto, var hos legen og jobbet litt. 





Etter en jobbvakt i dag er jeg ganske så sliten. Det var så mye folk på Drammensbadet i dag. Utrolig moro, men veldig slitsomt. Kjenner det godt på kroppen. I morgen er det Sebastians 2 års feiring i Oslo, men det er utpå ettermiddagen så får heldigvis slappet av litt. Neste helg kommer alle fra Frankrike så det blir kjempebra!!

Håper dere alle har en kjempeflott helg. Vi hörs

- Katie 

#guch #love #hjertefeil #hjerte #mestring #rehabilitering #overleve #ous #organdonasjon #shoutout #drammen #norway #fotsoneterapi #fysio #mentalhelse #vmh #trening #opptrening #angst #mentalhelse #lovelife #backtolife #depresjon 



 

Les mer i arkivet » April 2017 » Mars 2017 » Februar 2017
katieshjerte

katieshjerte

39, Drammen

Født og oppvokst i Oslo, men bor nå i Drammen med mann, stesønn og to amerikanske cocker spaniel, Arne og Otto. Jobber litt på Drammensbadet. Har en medfødt hjertefeil og er tilsammen 11 ganger hjerteoperert. Bloggen handler om min hverdag og hvordan det er å leve med en kronisk sykdom som ikke alltid syntes utad. Jeg engasjerer meg i organdonasjons saken og interesseorganisasjonen Voksne med Medfødt Hjertefeil (VMH). Håper du liker bloggen min ❤

Kategorier

Arkiv

Siste innlegg

Siste kommentarer

Lenker

hits