hits

Tung dag

Hey

I dag er det 18.oktober og det som ville vært 43 års dagen til en venn fra ungdomstiden. Jeg tenker ofte på han og på hvordan livet hans hadde utartet seg om han fikk beholde det.

Jeg kjenner godt på frykten for å dø i transplantasjonskøen. Blir det meg? Det er ikke alle dagerman klarer å være så utrolig tøff og sterk, morsom og ha smil om munnen.

Våknet til sol enda et jordbær på vei. Jeg merker at høsten sakte begynner å skli over i vinter og det er nesten litt stas at det dukker opp jordbær.

Klokken 13.00 hadde jeg time hos hjertesvikt sykepleieren på Drammen sykehus. Fikk tatt blodprøver og sjekket blodtrykk, men det var mest samtale om hvordan hverdagen fungerer, eller ikke fungerer for tilfellet oftere og oftere.

Sykepleieren ringte opp til LHL sykehuset på Gardermoen og snakket med rehabiliterings avdelingen angående et opphold der. Neste gang det skal være opphold på oss voksne med medfødt hjertefeil er i februar. Selv om helsen er dårligere, mente de allikevel at jeg kunne fått noe ut av det. 

Vel hjemme var jeg urolig i kroppen og veldig sliten, så det ble to "smilefjes" tabletter og sofaen. Nå skal jeg bare slappe av. Blir godt å få Toivo hjem fra jobb snart.

- Katie 

#medfødthjertefeil #skjultsykdom #trening #puls #vektnedgang #ernæring #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #stress #drammensykehus #hjertesvikt #lhl #sidetforåblidet

Livskvalitet på hjul

Hey

En deilig dag hjemme i Sande uten noen planer. Tror jeg rett og slett har vært litt for ivrig den siste tiden med å si ja til mye i tillegg til allerede planlagte avtaler. Men jeg gjør det jo fordi jeg vil og sliter til tider med å stoppe meg selv.

På mandag sov jeg hos Hanne og jentene så jeg kunne kjøre jentene til Gardermoen tirsdag morgen. De har høstferie og dro hjem til Paris.

Før helgen, mens jeg var på fotsone terapi, fikk jeg telefon fra ergoterapeuten i Sande kommune. Vetaket om den sammenleggbare elektriske rullestolen er blitt godkjent, så når den er klar for levering, skal ergoterapeuten komme og hjelpe meg med hvordan jeg skal håndtere den. Jeg tror den vil gi meg økt livskvalitet med tanke på at jeg vil kunne gå turer med Arne og Otto, orke å dra på kjøpesenter, byturer etc. Når går jeg 20-25 meter og jeg må stoppe. 

Jeg har tenkt mye på hvordan det blir, i en alder av bare 40 år, å sette meg i en elektrisk rullestol. Men det er en forferdelig og til tider utrolig flau følelse å være ute med familie og venner, og enda værre folk jeg akkurat har møtt, og føle at jeg må late som jeg skal poengtere noe jeg har sett på en bygning ,en parkert bil eller hva enn jeg kan komme på, bare så jeg kan stoppe og flytte lungene med luft, tømme beina for melkesyre og roe hjerterytmen.

Men for bedre livskvalitet, mer sosialliv, mer ork, så skal jeg vel takle dette også. Tur på hjertesvikt poliklinikken på Drammen sykehus i morgen. Sjekke blodtrykk, ta blodprøver og ha en samtale med svikt sykepleieren. 

Ha en strålende kveld folkens.

- Katie 

 

#medfødthjertefeil #skjultsykdom #trening #puls #vektnedgang #ernæring #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #shoutout #livskvalitet

 

Full rulle

Hey

Etter en god, men kort, natts søvn ringte vekkerklokken min 05.00. Det er så tidlig det, men det var opp og hoppe. I dag var det jeg som skulle åpne resepsjonen på Drammensbadet. Selv om jeg er 100% ufør, syns jeg det er fantastisk at jeg også får jobbe noen timer ved siden av. "Alle i arbeid" er jo super viktig. Det å bare sitte hjemme er jo ikke bra. Jeg får mye igjen for å møte andre, føle at jeg bidreg og gjør en innsats i samfunnet.

Skulle jobbe til 11, men ble spurt om å jobbe en time lenger. Så ja, så jeg kjente det godt i beina da jeg kom hjem. Hadde på støttestrømper og var flink til å sitte og gjøre noen små øvelser med føttene. I morgen er det ny fotsone terapi time, så det blir bra.

Da jeg kom hjem, spiste jeg litt lunch og sluknet på sofaen. Sov skikkelig tungt og det trengte jeg nok. Siden Toivo skal på nattevakt, måtte jeg ta med Arne til veterinæren. Han har nå fått sin fjerde ørebetennelse. Han var ikke veldig villig til å la seg sjekke, så han måtte sove mens veterinæren sjekket og renset ørene.

Da han var kommet til seg selv og vi fikk dra hjem, sjanglet han ut døren. Han ble nok litt forfjamset for rett utenfor møtte vi på en shetlandsponni som skulle inn bak til veterinæren. Kombinasjonen av interessen for ponnien og manglende fungerende kropp var ikke så god, så vi dro hjem.

Nå i kveld har det vært stille og rolig. Snart er det natt på bruket. 

Jeg er sliten, men på en god måte. Og det kjennes godt.

- Katie 

#medfødthjertefeil #hjertefeil #hjertesvikt #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #drammen #livmorkreft #sidetforåblidet #kreft #rikshospitalet #ous #vmh #guch #medisiner 

 

Sette ord på det som er tøft

Hey

I dag kom sommeren på visitt igjen. Dro innom Kamilla på Åssiden og satt ute på terrassen. Gradestokken må jo ha nærmet seg 20° og solen varmen godt på ansiktet. Tror nesten jeg fikk litt farge i dag.

🌞😎🌞😎🌞😎🌞

Da var dagen kommet for timen hos psykologen. Har gått til han flere ganger før gjennom vanskelige perioder i livet, så det var godt å sette seg ned hos han.

Han kjenner meg og det er lett å sette ord på frykten, angsten og dødsangsten som til tider blir altoppslukende. Jeg er ikke, og har aldri vært, på jakt etter sympati. Ikke noe "stakkars deg". Men mest av alt ønsker jeg en form for forståelse. Selv om den egentlig er umulig å få. Ser du meg på butikken, på gaten eller på kafé ville du ikke sett at jeg var syk. Noen ganger når jeg sier i fra om at jeg er sliten, ikke har kapasitet eller orker, er det ikke lett for alle å se. Jeg vet at jeg ikke kan forvente full forståelse, for jeg forstår ikke alltid andres. Men noen ganger vil jeg bare at alt skal være ok.

Frykten min går på at kroppen min, eller hjertet mitt, ikke skal holde seg til mai 2020. Da er det 5 år siden jeg ble kreftfri og karantene for en mulig hjertetransplantasjon kan bli virkelig. At fryktet kommer oftere og oftere nå er ikke så rart når alle prøver viser at hjertesvikten blir forverret.

De ringte fra NAV i dag for å si at søknaden min om elektrisk rullestol ligger øverst i bunken. Og at det haster.

Så nå nyter jeg høstfargene her i vakre Sande i Vestfold. Jeg liker høsten. 

Ha en super kveld.

- Katie 

#medfødthjertfeil #hjertefeil #hjertesvikt #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #dødsangst 

Bivirkninger

Hey

Heldigvis ble søvnen i natt uavbrutt. Hørte ikke et pip fra Arne og Otto før i halv ni tiden, og det er akseptabelt. Toivo var dratt på jobb mens jeg sov. Opp og hoppe med hundene og tur.

Fotsatt super spennende med innhøstningen av gulrøttene, så det ble ikke mye effektiv gåing. Men det passer meg bra, for blir så fort sliten. Når jeg går med de er jeg bare strålende fornøyd med at de beveger seg og får gjort det de skal.

🥕🥕🥕🥕🥕

Vel inne lagde jeg meg en kaffe og tok en maisbrød. Jeg går på så mye medisiner, så det blir jo en frokost i seg selv. Må vente litt med mer mat, så godt å ha fått dilla på disse maisbrødene. 

Takket være marevanen, den ene blodfortynnende medisinen, blør jeg ganske mye når jeg først blør og vips, etter å ha blåst nesen......

Blir ganske oppgitt, men det får nå bare være. Dagens gjøremål har vært en tur i butikken, litt lek i hagen med hundene og klesvask. Sistnevnte ble jeg nyss ferdig med.

Nå er det avslapping på sofaen. I morgen skal jeg til psykologen og det gleder jeg meg faktisk til. Få hjelp til å plassere angsten, depresjonen, frykten og andre følelser i "riktig skuff". Dette må jeg leve med, men kanskje jeg kan finne måter å leve så best som mulig. Med en fantastisk mann, den beste familien, venner og helsevesen i ryggen har jeg jo de beste forutsetninger for at det skal gå bra. Men tankens kraft er skummel og til tider umulig å håndtere.

Ha en strålende kveld godtfolk.

- Katie 

Tøff dag

Hey

Ikke akkurat den beste dagen i dag. Ble vekket av Arne kvart over 5 på morningen og det ødelegger meg for resten av dagen. Selv med lufting i hagen, kos og oppmuntring tok det 45 min før jeg sluknet av utmattelse.

Da jeg dro avgårde til fastlegen, tok jeg en titt i postkassen. Der fant jeg epikrise fra da jeg sjekket hjertestarteren min i slutten av september. Ofte den siste tiden, når jeg leser epikrise, føler jeg at jeg leser om en annen person. Det første jeg ofte tenker er "stakkars person". 

Det er utrolig krevende noen dager, psykisk, å kjenne at kroppen blir svakere og svakere for hver dag, uten at jeg kan gjøre noe med det. Og tankens kraft er skummel og skremmende. Dødsangsten er så tilstede noen ganger og det tar overhånd. I dag var en sånn dag.

Det er lov å vise følelser, alle følelser. Sjekket INR hos fastlegen. Må sjekke tykkelsen av blodet mitt med jevne mellomrom. Mens jeg sto i gangen og ventet møtte jeg psykologen jeg har vært mye hos tidligere. Jeg tok en kjapp prat med han og jeg fikk en time allerede førstkommende onsdag. 

Det var ikke ledig parkering utenfor legekontoret, så jeg måtte parkere i gaten over. På dette bilde står bilen min parkert bak skiltet. Bakken er ikke lang, men hele tiden jeg var inne på legekontoret, tenkte jeg på at jeg måtte opp den.

Jeg kom meg opp og kom meg hjem 🙂

Natta folkens

- Katie 

#medfødthjertefeil #hjertefeil #hjertesvikt #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #hjertesvikt #hjertefeil #drammen #skjultsykdom #trening #puls #vektnedgang #ernæring 

City girl meets country life

Hey

Hatt noen dager hjemme nå og det har vært deilig. Helgen har gått veldig rolig for seg. Bortsett fra en tur til fotsone terapi i går formiddag og en tur til Stasjonsgården i ettermiddag med Toivo har jeg bare vært hjemme.

Denne helgen har de høstet gulrøttene på jordet utenfor huset. Jeg er født og oppvokst i Oslo,  ser på meg selv som en byjente, men nå bor jeg på landet. Det er helt sikkert. Syns det er ganske spennende med innhøstningen.

🥕🥕🥕🥕🥕🥕🥕

Måtte ta med meg Arne og Otto ut og se. Otto ble litt redd for de store trekassene og traktoren, mens Arne skulle drepe de.

Etter å ha bjeffet litt på bonden, arbeiderne og traktoren gikk vi inn i hagen. Med en paraglider svevende over oss, pipeleker å løpe etter for hundene og bråket fra gulrothøstingen,  skal man ikke si det er kjedelig på landet.

I dag fikk jeg ikke sove så lenge av hundene. Husker Mack, min elskede dachs, kunne sove til 10-11 tiden,  men den tid er forbi. Toivo dro tidlig på jobb så hadde en sløv morgen. Bakte noen scones. Kjempe lenge siden, men det er god terapi og ro i matlaging. Hadde heller ikke kjøpt brød, så da var varme scones godt til frokost.

Jeg har tydeligvis hatt godt av noen dager med ro. Vært litt mindre blå.

Nå i ettermiddag dro Toivo og jeg bort på Stasjonsgården. Alltid godt å dra en tur ut med min kjære. En fantastisk mann som fortjener all ære for å holde ut med meg. Fantastisk mann som alltid stiller opp.

Nå skal jeg bikke. Satser på en god uke. Fastlege og mer fotsone i morgen. Håper du også får en smashing uke.

- Katie 

#medfødthjertfeil #hjertefeil #hjertesvikt #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #sandeivestfold #norway #sykehusklovnene #stasjonsgaarden #scones #baking #rikshospitalet #ous #vmh #guch #medisiner #barcelonaambtu #españa 

Tigergutt

Hey

Det er fredag og helg. Det er nesten som at det er innebygd i oss at det skal være synonymt med ENDELIG liksom. Dagene mine går ofte i hverandre, så det spiller nesten ingen rolle hvilken dag det er. 

Hverken kroppen eller psyken er tipp topp tommel opp om dagen. Jeg er sliten hver eneste dag. Jeg begynner å bli så lei. Dagens mood

Var oppe to ganger i natt med Arne, min amerikanske cocker. Han gråter av og til på natten og etter litt luft og kos, sovner han igjen. 

Formiddagen satt jeg litt i koma nesten. Søvn er så sykt viktig og jeg er ikke flink nok til å komme meg i seng, så når søvnen blir avbrutt, blir dagen fort sløv. Som i en tåkedott!!

Når Toivo kom hjem, dro vi med en gang innover til Oslo for å hente Hedvig på skolen. Det var dagens lykke. Å kunne hente jentene på skolen er noe som er så herlig. Og etter at de har bodd livene sine i Frankrike, må jeg nesten klype meg litt i armen. Fajitas hos mamma og pappa på Skøyen før vi kjørte hjem til Sande nå i kveld.

I bilen på vei hjem kom CC Cowboys på P4 med låten Tigergutt. Jeg har hørt den sangen så mange ganger og sunget med i bilen, men i dag hørte jeg en del av teksten med dypere betydning. 

"Alle trenger en pistol iblandt, tung og blank
Det bor en liten djevel bak en hjerteklaff"

Jeg er helt overbevist at jeg har en liten djevel bak min hjerteklaff. Og at den ødelegger så den må byttes...... food for thought!!

Nå er det Graham Norton før jeg skal hoppe i seng. Fikk byttet fotsone fra i dag til i morgen, så det blir bra! Natta folkens

- Katie

#medfødthjertfeil #hjertefeil #hjertesvikt #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #sandeivestfold #norway #sykehusklovnene #tigergutt 

 

Nå kommer den kalde fine tida

På søndag var siste episode av "Hjertebarna" og definitivt den sterkeste og tøffeste å se på. Jeg ble veldig glad da jeg så at de skulle lage denne serien, men med en medfødt hjertefeil og er naturligvis et tidligere hjertebarn, satt det nok ganske mye dypere i meg. Nå er serien ferdig, så går vi se om det kommer en sesong til.

Oktober folkens. Når jeg står ute på plattingen i hagen på kvelden, kan jeg kjenne vinteren i luften. Lukten av nattefrost blandet med at noen i nærheten fyrer med ved. Liker det! Det er mange som syns vinteren er kjip og lang, men på den andre siden så er det godt med årstidene våre. Det som er det kjipeste for meg når det blir kaldt, er at beina mine blir enda værre enn ellers. Og nå merker jeg at det tar til. Jeg jobbet 4 timer i dag og det kjennes. Blodsirkulasjonen er så dårlig at huden er sår og tynn. Har en god krem, men må ty til smertestillende på kvelden som i kveld.

Skal jobbe i morgen også. Nå som det er høstferie, er det ganske trykk på Drammensbadet. Så nå er det litt melon og pasjonsfrukt yoghurt og Farmen til kvelds, mens beina er hevet høyt.

Ha en strålende oktober kveld.

- Katie 

#medfødthjertefeil #hjertefeil #hjertesvikt #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #drammensbadet #vmh #guch #medisiner #bluenails #vinter #oktober #trening #puls #vektnedgang #ernæring 

Lek og moro går hånd i hånd

HEY

I dag var jeg oppe 05.00 og det er jo sykt tidlig for meg. Det er lenge siden sist, men i dag var det jeg som skulle åpne resepsjonen på Drammensbadet. Jeg liker det for det er ganske stille og rolig på morgenen. De som kommer når jeg åpner dørene 06.30 smiler bare i det de går forbi.

Kaffe er selvskreven når man er oppe "før fugla fiser". Koser meg med den og svaret kunder som skriver seg opp på fellestimene. 

Skulle jobbe til 11, men det ble litt hektisk i det jeg skulle gå, og jeg går aldri fra en kunde, så kom meg avgårde 11.45. Var ganske sliten da jeg kom hjem og sovnet på sofaen. Det er jo ikke noe nytt i seg selv.

Etter denne berømmelige cowboy strekken, tok Toivo og jeg med oss Arne og Otto i hundeparken. I ettermiddag var det kjempe stas for det var så mange andre hunder der. Arne og Otto fikk herjet rundt og lekt. 

Det er godt å komme ut i frisk høstluft og kjenne at man faktisk får litt roser i kinnene. Jeg orker jo ikke gå lange turer, men godt å se hundene kose seg. 

Nå er det fredag kveld og hundene er helt utslitt. Må innrømme at det er litt deilig også. I morgen blir det Oslo og 40 års lag før søndagen bringer med seg fårikål hos mamma og pappa. 

God helg folkens

- Katie 

#medfødthjertefeil #hjertefeil #hjertesvikt #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #drammen #livmorkreft #sidetforåblidet #kreft #rikshospitalet #ous #vmh #guch #medisiner #barcelonaambtu #minehunder #hund

 

Fotsone og farmen

Endelig tirsdag og time til fotsone terapi igjen. Etter noen dager med skikkelig kløe og sår i huden, var det utrolig godt. Det gir meg et velbehag i hele kroppen. Kjenner en ro mentalt også. 

Etter timen var planen å dra rett hjem, men med gavekort på Normal og penger på Espresso House appen min, tok jeg meg en tur på Gulskogen. Jeg kjenner at jeg fortsatt kikker meg over skulderen når jeg parkerer på HC plasser. Ser etter fjolsen som mente han kunne helbrede meg. Etter 11 hjerte operasjoner, kreft, akutt nyresvikt og hjertesvikt, så er jeg nesten blitt litt nysgjerrig på hva han kunne gjort som ikke legene, kardiologene og kirurgene gjør. For de gjør alt, og med tanke på at jeg er 40 og fortsatt lever etter alt jeg har vært igjennom, er ikke jeg i tvil om hva jeg velger.

Genial butikk med mye bra stæsj til en rimelig penge. Ble neglelakk, salt&vinegar chips, tannkrem og annet småtjafs. 

Ble ikke lenge på Gulskogen før jeg dro hjem til Arne og Otto og sofaen. Sovnet som en stein. Ble en tung cowboy strekk. Nå Farmen.

Håper dere alle har en smashing tirsdag.

- Katie 

En god høstdag

Hey

I dag har vært en god dag, selv om jeg har vært ganske så trøtt. Igjen måtte jeg ta fatt på vekkerklokken jeg har for vane å distansere meg fra. Opp 0800 og spise litt frokost mens gutta pakket bilen. Ettersom Toivo skulle avgårde på jobb, var det jeg som fikk gleden av å kjøre Marcus til Sessvollmoen ved Gardermoen. Det var ikke lov å ta bilde der og det syns nok Marcus at var helt ok. Man får en stolt følelse når man ser det barnet man har vært med å oppdra bli en mann som går i militæruniform for å fullføre førstegangstjenesten sin. #stoltstemor

 

Bildet er hentet fra Google.

På vei tilbake stoppet jeg innom venninnen min på Rikshospitalet og så ned til mamma og pappa for en kaffe. Kom meg hjem før rushtrafikken  og har bare surret her hjemme.

I dag tidlig merket jeg frost i gresset i hagen, temperaturen var 3° grader. Nå i kveld kan jeg definitivt kjenne at høsten er her og det kjennes nesten ut som "Kong Vinter" følger takk i hel.

Da er det godt og tenne litt lys og finne frem høstkosen det og fleecepleddet gir. Litt ekstra varme fra Arne og Otto med meg på sofaen og "Alt for Norge" på TV og kvelden er komplett.

 

God høstkveld i stua folkens. Og hipp hurra for min gode venninne, Anja, som fyller 40 år i dag.

- Katie 

#medfødthjertefeil #skjultsykdom #trening #puls #vektnedgang #ernæring #mentalhelse #hjertefeil #hjertesvikt #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #hjertesvikt #hjertefeil #drammen #livmorkreft #rikshospitalet #ous #vmh #guch #medisiner #sessvollmoen #militærmamma

Prinsesse "vil-ikke"

Hey

I dag var det familietid med gjengen i Oslo. Vi hentet Solveig hos ei venninne og tante Bjørg før vi kjørte ned til Hanne i Pilestredet Park. Der var mamma, pappa, bror med svigerinnen min og de to søteste, Sebastian og Emilie. Så full fart kan du si. Vafler, boller, mat og mye latter. Utrolig godt og ha familien min i nærheten.

På vei hjem dro vi innom Rikshospitalet og besøkte ei venninne. Jeg har tilbragt mange dager og uker på sykehus og vet både hvor ufattelig kjedelig det er å være bundet fast til sengen og hvor tregt den JÆVLA klokken på veggen går. Som jeg skrev i et tidligere innlegg, så er det forsket på at vi mennesker bruker 1/3 av livene våres på å vente......på noe. Jeg alene må jo være oppi mere enn det.

Vel hjemme, ble det en cowboy strekk på sofaen før Toivo og jeg lagde noe middag. Det ble kanskje den siste grillingen på en stund og det var veldig godt.

Søndag kveld betyr "Hjertebarna" på TV2. Dette er jo en dokumentar om barn som blir født i Norge med medfødt hjertefeil. Jeg er jo ikke lenger et barn, men jeg kan kjenne igjen følelser, tanker, spørsmål og undringer som disse barna har. For jeg hadde de selv som barn. Naturligvis lever jeg meg nok mer i dette programmet mer enn noe annet jeg ser på...... 

Jeg vet jo ikke hva veien videre vil være for meg, men mest sannsynlig blir det en hjertetransplantasjon. Og med 11 hjerte operasjoner i bagasjen, kjenner jeg at jeg blir prinsesse "vil-ikke". Jeg vil ikke ha denne sykdommen, jeg vil ikke ta alle medisinene, jeg vil ikke være så sliten, jeg vil ikke ha flere operasjoner og jeg vil ikke ha mer.....av noe. Noen ganger spørr folk meg om hvordan det er å ha medfødt hjertefeil. Jeg har jo aldri vært fri for det, så vet egentlig ikke hva svaret skal være på spørsmålet. Episoden i kveld var nok litt i tøffeste laget å se, men jeg er glad jeg ser det.

Nå er det frem med kveldsmedisinen og sengen. Prinsessa er sliten!!!

- Katie 

#medfødthjertefeil #skjultsykdom #trening #puls #vektnedgang #ernæring #mentalhelse #rikshospitalet #ous #vmh #guch #medisiner #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #hjertesvikt 

Internasjonal glede

Hey

Etter en god natts søvn,kjente jeg for første gang på lenge at jeg faktisk hadde litt overskudd i kroppen. Overskudd har vært mangelvare den siste tiden så det var godt. Toivo jobbet natt, så etter en rolig morgen, fant vi ut at vi skulle ta turen til Drammen og Globus Internadjonale Festival.

Det var så moro å se masse happy folk som gikk rundt, man følte jo at hele Drammen var der. Masse smilene fjes fra alle verdenshjørner som man kunne kjøpe mat. Vi testet mat fra Sudan, Iran, Vietnam og Syria.

Jeg visste at turen til Drammen ville stjele alt jeg hadde av overskudd, og det gjorde det. Til slutt hadde jeg små mye smerter at jeg måtte kaste inn håndkle og dra hjem til Sande. En Paralgin Forte og sofaen ble min skjebne på ettermiddagen.

Før Toivo dro avgårde på en ny nattevakt lagde vi en hamburger til middag. Den var jo kjempe god, men skulle gjerne hatt noe av maten vi smakte på festivalen.

Håper dere alle har en super lørdag.

- Katie 

Hvor ble av Knud?

Hey

Satt på jobb et par timer i dag og skjønte ut i fra nettavisene at det skulle komme en skikkelig storm. "Knud" skulle komme og slå innover oss i Sande med farenivå rødt. Jeg registrerer jo at mange har fått besøk av han i dag og i kveld, men jeg har ikke sett han. Satt til og med frem telys i stua, på kjøkkenet og på badet i tilfelle han dukket opp.

Jobbet bare to timer i dag, men det skal ikke mye til før det kjennes. Men i dag har jeg usedvanlig stiv og støl i kroppen. Som om at jeg har hatt en skikkelig treningsøkt. Og det, min venner, kan jeg love deg at jeg ikke har hatt.

Energien var ikke akkurat på topp i dag, men det er alltid godt å jobbe litt. Se noe annet enn de fire veggene hjemme. Jeg syns jo selv at jeg er ganske flink til å være delaktig med familie og venner, men merker det blir mindre når formen ikke henger med.

Etter jobb dro jeg rett hjem. Var ikke veldig keen på å bevege meg ute når "Knud" var på vei. Toivo dro på jobb etter middag og skal jobbe i hele natt så vært alene med Arne og Otto. 

Ble til og med litt fredagskos på meg.

Nå er medisiner inntatt, "Knud" har uteblitt, så tar en rolig natt alene i sengen. Det blir godt!!

Natta folkens

- Katie 

Flimmer og bursdagskake

Hey

Dro innover til Oslo i går ettersom jeg hadde en tidlig time på Rikshospitalet. Jeg orker ikke sitte i morgen rushet, så da kan jeg like godt sove hos mamma og pappa på Skøyen. 

Da jeg kom til Oslo og mamma, kom svigerinnen min på besøk med lille tantebarnet mitt, Emilie på 14 måneder. Er ikke ofte jeg ser de så alltid veldig kos. Fikk noen smil og litt lek på gulvet.

Slappet av med middag og sofa før jeg bikket i seng. Sover heldigvis alltid godt der så var ikke så sykt trøtt når jeg hadde vekkerklokken på. Ikke ofte jeg må ha på en vekkerklokke.

Kom meg opp på Rikshospitalet i god tid til timen min klokken 09.00, men måtte vente en halvtimes tid før jeg kom inn. Avlesningen av Crt-d boksen (hjertestarteren) min, viste at jeg har hatt en del forkammer flimmer. Jeg hadde det til og med mens jeg lå på benken. Det er med på å gjøre meg tung i pusten, men det er ikke kritisk. Batteribytte trenger jeg ikke tenke på før om 3 år.

Etter timen dro jeg hjem til Sande og rakk akkurat å bake en sjokoladekake til Toivo som har bursdag i dag. Marcus kom hjem også, så vi spiste middag sammen også. Så kos!!

Nå er det blitt kvelden her. Toivo har hatt en lang dag på jobb og jeg er sliten i kropp og hodet. I morgen er det fredag og det eneste jeg skal er fotsone terapi. Det blir digg. Marcus skal avgårde på hyttetur, så prøver oss på en tur i hundeparken før det.

Natta

- Katie 

Bake terapi og lek

Hey

I dag har jeg vært hjemme hele dagen. Ingen legetime, ingen terapi, behandling eller avtale. Ikke avgårde på besøk eller besøk her hjemme. Hele dagen iført fleecebukse og singlet. 

Jeg har jo et langt arr nedover brystet og de siste par årene må jeg plastre der bh'n går over arret. Har hatt et så vondt sår og det er jo ikke så heldig. Så i dag har jeg gått uten både plaster og bh. Er litt deilig av og til....Hehe!!

Hjemme alene i dag fant jeg ut at jeg skulle ty til baketerapi og bake hveteboller.  Det er lenge siden jeg har bakt det og det er jo så godt.

En god deig er det jo terapi i å kna. Men ikke for mye for da blir bollene litt harde. Man får ro til å tenke over hvordan man har det, veien videre og stillhet. Det er mange skremmende bekymringer i hodet mitt for tiden, men det er nå jeg lever og da må jeg jo gjøre så godt jeg kan med å utnytte de dagene jeg får. Ingen av oss vet jo hva morgendagen bringer.

Etter at de er ferdig etterhevet og penslet forsktig med egg, er det inn ovnen. Og etter noen minutter med sakte økende deilig lukt av bakst er de ferdig. Så får de kjøle seg litt, men må jo smake en.

Jeg baker ikke så ofte lenger. Nesten aldri.  Jeg gjorde det mye mer før, både boller og kaker, men energinivået har ikke vært bra nok til å holde på med det.

Og når formen er som den er og jeg er hele dagen alene med Arne og Otto, må man være kreativ. Takket være hagen, kan jeg leke med de ved å kaste. Otto henter og kommer tilbake, men Arne er mer ego når han først får tak i leken.

Håper dere alle har en super tirsdag.

- Katie 

 

Å stikke fingern i jorden

Hey

Bortsett fra en tur til Drammen og fotsone terapi, hadde jeg absolutt ingen planer. Det har vært en lang og begivenhetsrik helg. Det blir man sliten av. Men med Arne og Otto, så får man ikke sove veldig lenge. 

Jeg har skjønt at helsen min er blitt såpass redusert at jeg må få noen hjelpemidler i hverdagen. Etter flere samtaler med kardiolog og kontaktsykepleieren på Rikshospitalet, og fastlegen, har jeg nå søkt om en sammenleggbar elektrisk rullestol. Kardiologen ville også at jeg skulle ha en blodtrykks måler ettersom blodtrykket mitt skal være lavere pga pumpefunksjonen i hjertet.

Det er ikke akkurat noe artig å innse at kroppen må ha hjelp til å fungere i en alder av 40. Men så tenker jeg at dette er om livskvalitet. Hvis denne rullestolen kan gjøre så jeg kan bli med på tur, kjøpesenter, museer eller steder med lange gåavstander, så er det en god ting. 

Også når det gjelder overfor Toivo og familie og venner. Det å være delaktig. Jeg kan ha en tendens til å trekke meg tilbake og ikke bli med når jeg er i dårlig form. Lysten er alltid der, men kroppen henger ikke alltid med.

- Katie 

Når man må grave dypt

Hey

Med feber og utrolig dårlig pust var jeg nødt for å be om sykemelding for vakten min på Drammensbadet fredag. Jeg brukte mye av fredag på å sove, hente meg inn og snakket med både Rikshospitalet og Drammen sykehus angående blodtrykket og at jeg har vært så mye svimmel. 

Tenker at Snapchats fortunecookie svar sier alt!

På fredag kveld kom Marcus hjem fra rekruttskolen på Kjevik. Nå skal han flyttes til Sessvollmoen så da er han litt nærmere. Stas å se han igjen og han hadde mye bagasje med seg hjem.

Nå skal Marcus være hjemme noen dager så det er jo kjempekoselig. Arne og Otto syns det var super stas å se han.

Da jeg ble 40 år i april fikk jeg gavekort til en kveld med middag og show på Wallmans Salonger i Oslo. En kveld jeg hadde gledet meg til helt siden da og i går var kvelden endelig kommet. Panikken slo inn over meg tidligere på dagen da jeg følte meg slapp, hadde en liten feber og hodepine. Måtte jobbe litt med min indre angst for at dette ikke skulle gå bra og frykten for å bli kjempe dårlig, men fikk på meg kjolen, sminket meg og fant til og med nok energi til å rette ut håret. Merkelig hvordan den minste ting blir nesten uoverkommelig.

Vi ble hentet klokken 17 og inn til Oslo dro vi. Det var virkelig en fantastisk kveld med gode venner, veldig god mat, drikke og show. Wallmans Salonger kan anbefales!!!

Da vi var hjemme rundt midnatt var veien til sengen kort etter en tur på badet og medisininntak.

I dag var vi bare hjemme og ordnet. Siden Toivo har bursdag til uken kom mamma, pappa, Hanne, Solveig og Hedvig på middag. At Marcus var hjemme var super heldig. Toivo lagde skikkelig julemat med ribbe, julepølse, medisterkaker og alt som hører med! Kjempegodt!!

Nå bikker jeg straks i seng. Kvelden har jeg avsluttet med en ny episode "Hjertebarna" på TV2. Som de forrige episodene var det rørende, litt terapeutisk og sterkt å se på. Når min tidligere hjerte kirurg og intensivsykepleier dukker opp på skjermen, sitter tårene løst og alle verdens følelser er utpå kroppen. 

Fantastiske mennesker som gjør en fantastisk jobb. Evig takknemlig!

Natta folkens

- Katie 

http://www.organdonasjon.no

http://www.vmh.no

#medfødthjertfeil #hjertefeil #hjertesvikt #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #hjertesvikt #hjertebarna #skjultsykdom #trening #puls #vektnedgang #ernæring #rikshospitalet #ous #vmh #guch #medisiner 

 

#nofilter og rullekake

Hey

Sov bedre natt til i dag. En dårlig natts søvn er jo nok til å sette meg helt ut, så var nok ganske så sliten når hodet traff puten i går.

I dag fikk jeg besøk av ei tidligere kollega fra da jeg jobbet i SAS. Nå var det lenge siden jeg hadde sett henne og det var veldig hyggelig. Fikk noen vakre liljer, som passet flott i omaggio vasen jeg fikk i 40 års gave og vi skravlet over en kaffe og rullekake.

Etter at hun hadde dratt hjem igjen, sovnet jeg på sofaen med Arne og Otto. Energi nivået er lavt og jeg lader opp til lørdagens tur til Oslo og Wallmanns Salonger. Jeg fikk gavekort der i gave da jeg ble 40 år og vi skal sammen med to vennepar. Jeg gleder meg stort og tror jaggu meg jeg skal ta meg et lite glass champagne og kose meg. Viktig det også!!

Nå i kveld er det kos med gutta. Jeg er så takknemlig for at jeg får ha Arne og Otto i livet mitt. Savnet etter Mack er fortsatt ubeskrivelig, men Arne og Otto er virkelig noen lykkepiller som får meg til å smile hver dag, selv på de dagene hvor alt er dritt. Kjenner mer en nedstemt følelse inni meg nå og da funker det med hårete lykkepiller......og rullekake!

- Katie 

#medfødthjertefeil #skjultsykdom #trening #puls #vektnedgang #ernæring #mentalhelse #hjertefeil #hjertesvikt #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #sandeivestfold #norway #sykehusklovnene #rullekake #kake #guch #ffhb #rikshospitalet #ous #vmh #medisiner 

Når lyset slukkes.....

Hey

Natt til i dag var helt jævlig. Jeg kom meg i seng så altfor sent igjen siden jeg ventet på at Toivo skulle komme hjem. Sover alltid bedre når han er her. Da jeg var hos kardiologen i forrige uke, ville han at jeg skulle søke hjelpemiddelsentralen om en blodtrykks måler. På grunn av pumpefunksjonen i hjertet skal blodtrykket mitt være litt lavere enn for en funksjonsfrisk. Men i natt da jeg skulle legge meg kjente jeg at jeg var svimmel og klam under dynen min. Og når lyset slukkes får tankene fly fritt og det er ganske sjeldent at tankene mine søker seg til sol og palmesus ved asurblå hav. Det tror det er en av de tøffeste sidene med å leve med en så alvorlig sykdom. Jeg kan være "tøffere enn toget", men når lyset slukkes.... Da er det som at jeg ikke bestemmer lenger. Skjønner?

Jeg var våken 4-5 ganger i natt og på et tidspunkt vurderte jeg seriøst å ringe etter ambulansen. Jeg var svimmel, hadde hjertebank og var klam. Men det ble med tanken for jeg tror kroppen var så utkjørt at jeg sluknet.

Våknet av vekkerklokken min 08.00 sånn at jeg skulle rekke timen min hos fastlegen. Hadde time der i dag for å måle INR igjen. Den lå på 2.1, som er i nederste skiktet, men absolutt godkjent. Da er blodet mitt ikke for tynt og ikke for tynt. Etter timen dro jeg videre til fotsone terapi. En time på benken mens beina får behandling er aldri feil. Og det gir meg så mye. 

Resten av dagen har jeg vært hjemme med Arne og Otto  ettersom Toivo dro på jobb igjen i ettermiddag. Godt man har Snapchat filter på dager som denne.

Nå skal jeg våge meg på en ny natt med lyset av. Kanskje jeg skal kjøpe meg en nattlampe som man kjøper til små barn.... Det er flott du i en alder av 40...

Natta folkens 

Good night, sleep tight and dont let the bedbugs bite 🐾

- Katie 

Blandede følelser

Hey

Da var dagen for ny gangtest med oksygentilførsel på Rikshospitalet. Det har ikke vært den letteste uken og dette fortalte jeg kontaktsykepleieren om. Hun ble rimelig opprørt på mine vegne. At jeg måtte oppleve sånt. Når jeg kommer på Rikshospitalet på kontroll, så er jeg forberedt på hva som kan skje. Når jeg parkerer på handicap parleringsplass, er jeg forberedt på blikk med undertone av "er du syk nok?".

Men når en person hovererer over meg med direkte spørsmål om min helse og lovnader om helbredelse, da er jeg IKKE forberedt. Det blir som politiet sier, psykisk angrep.

Tilbake på sykehuset i dag var formen litt bedre enn forrige uke. Mulig økningen av den ene medisinen har hjulpet noe. Oksygenkolben og måleaparatet for puls og oksygenmetning var klar, så da var det bare å gå.

Gangtesten tar 6 minutter og den er ganske krevende. Katrine gikk med siden av meg med oksygenkolben, pen og skjema og tok målinger hele tiden. Resultatet viste at jeg orket å gå 1/4 lengere i distanse. Men følelsen i kroppen og pusten var ikke så anderledes at jeg er klar for å ha oksygen hjemme.

Etter sykehuset dro jeg ned til Hanne i Pilestredet på vafler og kaffe. Jerome var der og mamma, pappa og min venninne, Hilde, kom innom. Det var super koselig. Hedvig og Solveig kom hjem etter skolen og etter litt kjørte jeg hjem til Sande og en rolig fredags kveld med gutta. Det kjennes så rart at de bor i Oslo nå.

Håper dere alle har en super kveld og en god helg.

- Katie 

 

Pågående panikkanfall

Eneste grunnen til at jeg skriver nå er for å fokusere på noe annet enn panikken jeg kjenner i kroppen. Knuten og smertene i magen, hodepinen, tungpusten, hjertebanken......faen, hva skjer........

Tatt to stesolid (valium) nå. Må håpe det funker. Hvorfor skjer dette nå da. Hatt en super dag og så få jeg det slaget i magen.

Er alene hjemme nå. Får jo ikke sove så tyr til TV og blogging. Mange ler av meg fordi jeg ser såpass mye på TV. Who cares! Det tar meg til en annen verden. Kan tenker og fokusere på noe annet for en stund.

Prøver å puste med den urolige magen....... Litt mer TV så kanskje det roer seg...

- Katie 

 

Hunde terapi

Hey

I dag har fokus vært fullt og helt på Arne og Otto. Da jeg våknet sliten, tung i pusten og blå på neglene, tok jeg valget av å overse det så mye som mulig. Sammen med Toivo dro vi i Drammen Hundepark for å møte ei venninne og hennes hund, Vilje. Vilje er også en amerikansk cocker og kjenner godt til gutta mine.

Da vi kom i parken, gikk vi først i den store innhegningen, men ettersom den var så full av store hunder som leker noe ivrig, gikk vi over i innhegningen for valper og hunder på 10kg og ned. Det bare oss der og det var egentlig litt deilig.

Det er terapi for meg å skrive denne bloggen og det er terapi for meg å være sammen med hundene mine. Nå er jeg alene hjemme med de og siden det er mye terapi for meg i å ta en cowboy strekk, skal jeg gjøre det nå. Vi snakkes 

- Katie 

Full punktering

Hey

I dag har vært en litt rar dag. En tom dag. Jeg har tilbragt mye tid på sofaen med hodepine, sovet mye og tenkt mye. Gårsdagens opplevelse på Gulskogen satte en ordentlig støkk i meg. Denne gangen var det ikke så lett å bare riste det av meg. Og jeg blir nesten litt irritert for det. Jeg er glad for all støtte og gode ord fra venner, kjente og ukjente. 

Som jeg har skrevet flere ganger den siste tiden så er formen min dårligere enn på lenge. Om det er forbigående eller hva, er jeg ikke sikker på. Tung i pusten, slapp i kroppen og mye blå. Dette sender meg inn i en periode med angst og redsel. Men det må jeg jobbe med, noe jeg gjør ganske bra på egenhånd. Men jeg har ikke den psykiske kapasiteten til å håndtere mennesker som mannen i går. 

Jeg sendte en email til Gulskogen senter i dag for å takke de for at de tok så godt vare på meg da jeg kom opp til de. Det er viktig. Jeg vil ikke være paranoid i forhold til denne mannen, men jeg tror det er viktig å gjøre senteret klar over at det finnes noen som går målrettet etter de som parkerer på HC plasser.

På fredag skal jeg tilbake til Rikshospitalet for å ta en ny gangtest med oksygentilførsel. Jeg ser frem til tiden jeg tilbringer på Rikshospitalet. Jeg senker skuldrene og føler meg trygg. Og samtalene mine med kontaktsykepleieren ved GUCH poliklinikken er alltid en positiv og betryggende opplevelse.

Etter timen på.fredag skal jeg møte min venninne, Hilde, og dra hjem til min søster i Pilestredet. Definitivt ukas høydepunkt.

Jeg har hatt mye smerter i beina i dag, så har måttet ty til smertestillende. Nå som Toivo er på jobb, skal jeg bare kose meg med Arne og Otto. To pelskledde "lykkepiller".

- Katie

Kunnskap er makt

Hey

Mange ganger så tenker jeg over hvorfor jeg skriver en blogg. Hvem skriver jeg den for? Er det jeg skriver av interesse for andre? Jeg faller alltid tilbake på at jeg skriver den for meg selv og for de der ute som kjenner på livet som kronisk syk og det å leve med en skjult sykdom.

Jeg er veldig åpen om hvordan syk jeg er. Jeg tenker som så at informasjon er makt og selv om ingen andre vet hvordan jeg har det, kan man allikevel kjenne seg igjen i mange opplevelser og følelser. Jeg forventer heller ikke at folk skal forstå og jeg forstår ikke hvordan andre har det.

Da jeg fikk HC parkeringskortet for to år siden, gråt jeg. Jeg gråt fordi jeg visste hvordan det ville gjøre livet mitt lettere, gi meg muligheten til å være mere delaktig i livet og derfor øke livskvaliteten min. At jeg går ut av bilen min og får med jevne mellomrom blikk fordi jeg parkerer på en HC plass, har jeg forsonet meg med. Jeg ser det, men tenker jo at folk ikke vet.

Men i dag opplevde jeg noe som satt en støkk i meg. Etter fotsone timen min dro jeg en tur innom Gulskogen senter i Drammen. Jeg parkerte på HC plass og gikk inn. Utenfor Bjørklund ble jeg oppsøkt av en fremmed mann. Mannen sier: "unnskyld, men er du handicappet?". Jeg svarer ved å si at jeg la HC beviset i vinduet på bilen. Mannen svarer "Ja, men er DU handicappet?"
Jeg gjentar meg selv om at jeg la beviset i vinduet. Mannen ser på meg og spørr, "kan jeg spørre deg hvordan handicappet du er?". Jeg ble så satt ut, men klarte å si "det føler jeg ikke at du har noe med". Han ser på meg og sier "du vet du kan bli helbredet?". Jeg ba han gå. Han oppskaket meg sånn at jeg gråt da jeg kom på senterkontoret. Gulskogen skal ha all kred for at de tok meg alvorlig og tok seg av meg. Etter noen tårer og et glass vann ble jeg fulgt tilbake til bilen av en ansatt og en vekter. På overvåkingskamera hadde vekteren sett at mannen målrettet hadde gått bak meg. Politiet ville komme om han tok kontant igjen, men hadde ikke tenkt å bli på Gulskogen noe mer.

Følelsen denne mannen ga meg har jeg aldri følt før. Den fysiske og psykiske påkjenningen jeg lever med er til tider ekstremt belastende. Den kan ikke helbredes. Uansett hva fornuften min sier, var det et lite øyeblikk jeg ble ordentlig redd.

Da jeg kom hjem var jeg så sliten at jeg sovnet på sofaen. Og jeg sovnet dypt.

Så mitt budskap til deg der ute som leser dette innlegget, tenk deg om før du dømmer noen med ord eller blikk. Alle bærer vi på noe som ingen andre kan forstå. 

Vi snakkes da!

- Katie 

http://www.vmh.no

http://www.organdonasjon.no

http://www.ffhb.no

#medfødthjertfeil #hjertefeil #hjertesvikt #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #hjertesvikt #uvitenhet 

Sensommer og lek

God fredag

Tenker at gårsdagens innlegg var litt i det alvorlige hjørnet, så kanskje dagens skal være litt lysere anlagt. Det hjelper på når været er som i dag. I 19° og sol kan vi ikke akkurat klage.

Jeg prøver så godt jeg kan å tenke over hva jeg spiser. Jeg har vært lenge på stedet hvil når det gjelder vekt. Selv om den er i noe høyere sjiktet enn jeg skulle ønske, var det godt å få bekreftet av legen i går at det er mye væske i kroppen nå. Så han økte vanndrivende (hipp hurra), men kanskje det hjelper. Det kjipe er jo at kroppen samler væsken i første omgang fordi jeg har dårligere pumpefunksjon i hjertet.

Startet dagen med en dusj og en god frokost. Det holder med ett knekkebrød. Jeg blir nesten mett bare på alle medisinene jeg må svelge.

Toivo og jeg tok med oss Arne og Otto i hundeparken i Drammen. Det var godt å se de rase fra seg. Min egen egoistiske baktanke er jo at jeg vet det sliter de ut og da blir det roligere hjemme. Det varierer helt fra gang til gang om det er andre der og dag var det mange andre hunder. Da er det mer moro!

Nå er jeg hjemme alene og har spist litt lunch. Ble et nytt knekkebrød med tomater fra egen hage. Er noe tilfredsstillende i det.

Spiste også en pasjonsfrukt. Prøver å få i meg litt forskjellige frukter. Lekte litt med gutta i hagen før de sovnet og nå skal jeg slenge meg ned for en liten cowboy strekk. 

Vi snakkes snart igjen!!

- Katie 

#medfødthjertefeil #skjultsykdom #trening #puls #vektnedgang #ernæring #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #rikshospitalet #ous #vmh #guch #medisiner #drammem #drammenhundepark #tomater #mat #frokostlunsjogmiddag #vekt

Fingern i jorda

Hey

Etter helgens lille tur på akuttmottaket på Drammen sykehus, var det veldig greit å få fremskyndet timen min på Rikshospitalet. Så i går dro Toivo og jeg inn.

Det er alltid betryggende å være der og de som jobber på GUCH poliklinikken er verdt sin vekt i gull. Etter EKG, blodprøver, ultralyd og gangtest med oksygenmetnings måling, ble vel konklusjonen at hjertets pumpefunksjon ikke er mye endret siden sist, men hjertesvikten er blitt litt værre. Oksygenrikt og oksygenfattig blod blander seg og det er det som er årsaken til at jeg blir så fort sliten og blå på neglene.

Jeg skal tilbake neste fredag og ta ny gangtest med oksygentilførsel. Blir spennende og se hva resultatet blir. Alt sammen handler om livskvalitet. Så nå må jeg stikke fingeren tilbake i jorda og se på mulige hjelpemidler. Så nå skal jeg søke om to ting. Det første er et blodtrykks måler. Det andre, og det vanskeligste å akseptere i en alder av 40 år, er en elektrisk rullestol. En som jeg kan bruke når jeg ønsker å være med på steder med lange distanser.

Snasen??

I dag var jeg på fotsone terapi. Etterpå dro jeg en tur innom Gulskogen for å se etter en litt høst inspirert akrylduk. Gikk innom MENY og handlet. 

Med to bæreposer, ble det en pustepause på vei til bilen. Sliter med å venne meg til at jeg må ta flere og flere pauser. 

Da jeg kom hjem lagde jeg morgendagens middag, fårikål. Det blir digg!

Merker at det er blitt høst nå som bladene på trærne endrer farge og man lager fårikål. Jeg liker høsten. God mat, vakker natur, tenne lys og kose seg.

Og det er akkurat det jeg skal nå. Kose meg. Driver med å binge-watcher "Younger" på TV2 Sumo. Er helt hekta! Vi snakkes 

- Katie 

#medfødthjertfeil #hjertefeil #hjertesvikt #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #sande #panikkangst #younger #tv2sumo #bingewatch #vmh #guch #medisiner #middag #fårikål

Barndomsminner

Hey

I går kveld var det premiere på programmet "Hjertebarna" på TV2. Et nært og ekte program om barn med medfødt hjertefeil. Om hverdagen og om operasjoner. Selv om jeg hadde bestemt meg for lenge siden at jeg skulle se programmet, var jeg allikevel litt engstelig. Skal, skal ikke situasjon.

Mamma og meg på Ullevål sykehus da jeg var under ett år, i 1978.

Jeg husker mye fra jeg var barn og hjertesyk. Selv om jeg har vært igjennom flere hjerteoperasjoner som voksen, var den siste jeg hadde som barn i oktober 1988. Jeg var 10 år og det var på gamle Rikshospitalet i Pilestredet i Oslo sentrum. Jeg husker bare bruddstykker av det sykehusoppholdet, men jeg husker godt hvordan det var å være et barn og teenåring med denne til tider usynlige sykdommen.

Mamma og meg etter operasjonen i oktober 1988, da jeg var 10 år. Husker bare bruddstykker fra det sykehusoppholdet. Noen minner er jeg ikke helt sikker på om er minner, men heller noe jeg har blitt fortalt i etterkant.

Mens jeg så på programmet, var det mange utsagn jeg kjente meg igjen i. Om følelsen av å virkelig ville være med på alt, men ikke orke. Å bli så sliten at man må finne på noe så man kan ta pause uten at det skal være synlig at det er fordi jeg er sliten. Å presse seg til det maksimale når man egentlig ikke skal. 

En ting jeg lærte tidlig var at man kunne aldri forvente at folk ville forstå. Til og med mine aller nærmeste venner og familie vil heller helt forstå, hvordan det er å leve med en hjertefeil. Den blir aldri borte, selv om mange lever godt med det.

I dag fikk jeg email om at timen min på Rikshospitalet som jeg hadde 11.sep har nå blitt fremskyndet til nå på onsdag. Det skal bli godt å dra dit, få tatt ordentlig undersøkelse av hjertet og finne ut av disse blodprøvene som ble tatt på Drammen sykehus i helgen. 

Etter en tur på apoteket i ettermiddag fikk jeg gjort ferdig tre medisin rosetter for de neste tre ukene. Det er så kjedelig, men det må gjøres.

 

Nå skal jeg kose meg i sofaen med "Alt for Norge" som endelig er tilbake. Blir nok litt mer lystig enn premieren i går. Ha en smashing kveld.

- Katie 

#medfødthjertfeil #hjertefeil #hjertesvikt #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #hjertebarna #skjultsykdom #trening #puls #vektnedgang #ernæring #mentalhelse #angst 

 

Opp og så rett ned igjen

Hey

Har ikke skrevet på noen dager nå. Har rett og slett ikke orket å skrive. Har egentlig ikke orket å gjøre noe som helst. På torsdag var jeg i Oslo og møtte Cecilie og Anja. Vi har nå klart å møttes noen ganger på middag så jeg var veldig klar for skravlings. Denne gangen, til forandring for Olivia som vi har vært på alle gangene før, dro vi på Nydalen Bryggeri og Spiser i ved BI. 

Nydalen har jo blitt så fresht og fint. Jeg syns at Oslo endrer seg fra hver gang jeg er der. Burgeren var god, lokalene var kule og det var moro å prøve noe nytt. Men jeg skulle ønske at jeg var mindre fraværende. Kroppen var så sliten at jeg slet med å engasjere meg i samtalen. Jentene fortjener bedre enn det. Håper det ikke blir lenge til neste gang.....på Olivia.....hehe!

For to dager siden var jeg på butikken her i Sande. Kroppen var ikke med. Når jeg måtte lene meg over handlevognen for å få tilbake pusten så neglene mine kanskje ikke skulle være så forbanna blå, skjønte jeg at det var på tide og emaile Rikshospitalet. Jeg har time 11.september, men har nå bedt om å få det fremskyndet. Å gå rundt å kjenne på kroppen at det er noe som ikke stemmer er sykt skremmende. 

Nå i helgen er det Drammen Elvefestival, Toivo jobber og Marcus har bestemt seg for å bli i Kristiansand selv om han har perm. Men i dag tok jeg turen til Drammen for å titte litt. 

Orket ikke gå mye rundt så vi satt oss på Bragernes Torg og tok en liten matbit. Nå under elvefestivalen er det mange matboder så mye å velge i.

På kvelden kjente jeg at jeg bare ble dårligere. Etter en samtale med vakthavende kardiolog på Rikshospitalet, bestemte jeg meg for å dra til Drammen sykehus. Det var ikke noe kritisk og jeg fikk dra hjem i natt, men blodprøve svarene viste forhøyet verdi av nyrene og forhøyet tryponin, som er en markør for infarkt. Ingen av verdiene var kritisk, så må ta tak i det med Rikshospitalet til uken.

Føler meg bedre i dag, men har store planer om å ta det med ro. Slappe av å hente meg inn. Blir spennende å se hva de sier på Rikshospitalet denne uken. Ha en strålende søndag folkens. I kveld er det premiere på "Hjertebarna" på TV2. Få det med dere. En til tider sjult sykdom som er veldig alvorlig og som rammer flere enn man vet.

- Katie 

#medfødthjertfeil #hjertefeil #hjertesvikt #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #hjertesvikt #hjertefeil #drammensykehus 

Les mer i arkivet » Oktober 2018 » September 2018 » August 2018
Katies hjerte

Katies hjerte

40, Sande i Vestfold

Født og oppvokst i Oslo, bodde 11 år i Drammen, men bor nå i Sande i Vestfold med mann, stesønn og to amerikanske cocker spaniel, Arne og Otto. Jobber litt på Drammensbadet. Har en medfødt hjertefeil og er tilsammen 11 ganger hjerteoperert. Bloggen handler om min hverdag og hvordan det er å leve med en kronisk sykdom som ikke alltid syntes utad. Jeg engasjerer meg i organdonasjons saken og interesseorganisasjonen Voksne med Medfødt Hjertefeil (VMH). Håper du liker bloggen min

Kategorier

Arkiv

Siste innlegg

Siste kommentarer

Lenker