Sensommer og lek

God fredag

Tenker at gårsdagens innlegg var litt i det alvorlige hjørnet, så kanskje dagens skal være litt lysere anlagt. Det hjelper på når været er som i dag. I 19° og sol kan vi ikke akkurat klage.

Jeg prøver så godt jeg kan å tenke over hva jeg spiser. Jeg har vært lenge på stedet hvil når det gjelder vekt. Selv om den er i noe høyere sjiktet enn jeg skulle ønske, var det godt å få bekreftet av legen i går at det er mye væske i kroppen nå. Så han økte vanndrivende (hipp hurra), men kanskje det hjelper. Det kjipe er jo at kroppen samler væsken i første omgang fordi jeg har dårligere pumpefunksjon i hjertet.

Startet dagen med en dusj og en god frokost. Det holder med ett knekkebrød. Jeg blir nesten mett bare på alle medisinene jeg må svelge.

Toivo og jeg tok med oss Arne og Otto i hundeparken i Drammen. Det var godt å se de rase fra seg. Min egen egoistiske baktanke er jo at jeg vet det sliter de ut og da blir det roligere hjemme. Det varierer helt fra gang til gang om det er andre der og dag var det mange andre hunder. Da er det mer moro!

Nå er jeg hjemme alene og har spist litt lunch. Ble et nytt knekkebrød med tomater fra egen hage. Er noe tilfredsstillende i det.

Spiste også en pasjonsfrukt. Prøver å få i meg litt forskjellige frukter. Lekte litt med gutta i hagen før de sovnet og nå skal jeg slenge meg ned for en liten cowboy strekk. 

Vi snakkes snart igjen!!

- Katie 

#medfødthjertefeil #skjultsykdom #trening #puls #vektnedgang #ernæring #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #rikshospitalet #ous #vmh #guch #medisiner #drammem #drammenhundepark #tomater #mat #frokostlunsjogmiddag #vekt

Fingern i jorda

Hey

Etter helgens lille tur på akuttmottaket på Drammen sykehus, var det veldig greit å få fremskyndet timen min på Rikshospitalet. Så i går dro Toivo og jeg inn.

Det er alltid betryggende å være der og de som jobber på GUCH poliklinikken er verdt sin vekt i gull. Etter EKG, blodprøver, ultralyd og gangtest med oksygenmetnings måling, ble vel konklusjonen at hjertets pumpefunksjon ikke er mye endret siden sist, men hjertesvikten er blitt litt værre. Oksygenrikt og oksygenfattig blod blander seg og det er det som er årsaken til at jeg blir så fort sliten og blå på neglene.

Jeg skal tilbake neste fredag og ta ny gangtest med oksygentilførsel. Blir spennende og se hva resultatet blir. Alt sammen handler om livskvalitet. Så nå må jeg stikke fingeren tilbake i jorda og se på mulige hjelpemidler. Så nå skal jeg søke om to ting. Det første er et blodtrykks måler. Det andre, og det vanskeligste å akseptere i en alder av 40 år, er en elektrisk rullestol. En som jeg kan bruke når jeg ønsker å være med på steder med lange distanser.

Snasen??

I dag var jeg på fotsone terapi. Etterpå dro jeg en tur innom Gulskogen for å se etter en litt høst inspirert akrylduk. Gikk innom MENY og handlet. 

Med to bæreposer, ble det en pustepause på vei til bilen. Sliter med å venne meg til at jeg må ta flere og flere pauser. 

Da jeg kom hjem lagde jeg morgendagens middag, fårikål. Det blir digg!

Merker at det er blitt høst nå som bladene på trærne endrer farge og man lager fårikål. Jeg liker høsten. God mat, vakker natur, tenne lys og kose seg.

Og det er akkurat det jeg skal nå. Kose meg. Driver med å binge-watcher "Younger" på TV2 Sumo. Er helt hekta! Vi snakkes 

- Katie 

#medfødthjertfeil #hjertefeil #hjertesvikt #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #sande #panikkangst #younger #tv2sumo #bingewatch #vmh #guch #medisiner #middag #fårikål

Barndomsminner

Hey

I går kveld var det premiere på programmet "Hjertebarna" på TV2. Et nært og ekte program om barn med medfødt hjertefeil. Om hverdagen og om operasjoner. Selv om jeg hadde bestemt meg for lenge siden at jeg skulle se programmet, var jeg allikevel litt engstelig. Skal, skal ikke situasjon.

Mamma og meg på Ullevål sykehus da jeg var under ett år, i 1978.

Jeg husker mye fra jeg var barn og hjertesyk. Selv om jeg har vært igjennom flere hjerteoperasjoner som voksen, var den siste jeg hadde som barn i oktober 1988. Jeg var 10 år og det var på gamle Rikshospitalet i Pilestredet i Oslo sentrum. Jeg husker bare bruddstykker av det sykehusoppholdet, men jeg husker godt hvordan det var å være et barn og teenåring med denne til tider usynlige sykdommen.

Mamma og meg etter operasjonen i oktober 1988, da jeg var 10 år. Husker bare bruddstykker fra det sykehusoppholdet. Noen minner er jeg ikke helt sikker på om er minner, men heller noe jeg har blitt fortalt i etterkant.

Mens jeg så på programmet, var det mange utsagn jeg kjente meg igjen i. Om følelsen av å virkelig ville være med på alt, men ikke orke. Å bli så sliten at man må finne på noe så man kan ta pause uten at det skal være synlig at det er fordi jeg er sliten. Å presse seg til det maksimale når man egentlig ikke skal. 

En ting jeg lærte tidlig var at man kunne aldri forvente at folk ville forstå. Til og med mine aller nærmeste venner og familie vil heller helt forstå, hvordan det er å leve med en hjertefeil. Den blir aldri borte, selv om mange lever godt med det.

I dag fikk jeg email om at timen min på Rikshospitalet som jeg hadde 11.sep har nå blitt fremskyndet til nå på onsdag. Det skal bli godt å dra dit, få tatt ordentlig undersøkelse av hjertet og finne ut av disse blodprøvene som ble tatt på Drammen sykehus i helgen. 

Etter en tur på apoteket i ettermiddag fikk jeg gjort ferdig tre medisin rosetter for de neste tre ukene. Det er så kjedelig, men det må gjøres.

 

Nå skal jeg kose meg i sofaen med "Alt for Norge" som endelig er tilbake. Blir nok litt mer lystig enn premieren i går. Ha en smashing kveld.

- Katie 

#medfødthjertfeil #hjertefeil #hjertesvikt #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #hjertebarna #skjultsykdom #trening #puls #vektnedgang #ernæring #mentalhelse #angst 

 

Opp og så rett ned igjen

Hey

Har ikke skrevet på noen dager nå. Har rett og slett ikke orket å skrive. Har egentlig ikke orket å gjøre noe som helst. På torsdag var jeg i Oslo og møtte Cecilie og Anja. Vi har nå klart å møttes noen ganger på middag så jeg var veldig klar for skravlings. Denne gangen, til forandring for Olivia som vi har vært på alle gangene før, dro vi på Nydalen Bryggeri og Spiser i ved BI. 

Nydalen har jo blitt så fresht og fint. Jeg syns at Oslo endrer seg fra hver gang jeg er der. Burgeren var god, lokalene var kule og det var moro å prøve noe nytt. Men jeg skulle ønske at jeg var mindre fraværende. Kroppen var så sliten at jeg slet med å engasjere meg i samtalen. Jentene fortjener bedre enn det. Håper det ikke blir lenge til neste gang.....på Olivia.....hehe!

For to dager siden var jeg på butikken her i Sande. Kroppen var ikke med. Når jeg måtte lene meg over handlevognen for å få tilbake pusten så neglene mine kanskje ikke skulle være så forbanna blå, skjønte jeg at det var på tide og emaile Rikshospitalet. Jeg har time 11.september, men har nå bedt om å få det fremskyndet. Å gå rundt å kjenne på kroppen at det er noe som ikke stemmer er sykt skremmende. 

Nå i helgen er det Drammen Elvefestival, Toivo jobber og Marcus har bestemt seg for å bli i Kristiansand selv om han har perm. Men i dag tok jeg turen til Drammen for å titte litt. 

Orket ikke gå mye rundt så vi satt oss på Bragernes Torg og tok en liten matbit. Nå under elvefestivalen er det mange matboder så mye å velge i.

På kvelden kjente jeg at jeg bare ble dårligere. Etter en samtale med vakthavende kardiolog på Rikshospitalet, bestemte jeg meg for å dra til Drammen sykehus. Det var ikke noe kritisk og jeg fikk dra hjem i natt, men blodprøve svarene viste forhøyet verdi av nyrene og forhøyet tryponin, som er en markør for infarkt. Ingen av verdiene var kritisk, så må ta tak i det med Rikshospitalet til uken.

Føler meg bedre i dag, men har store planer om å ta det med ro. Slappe av å hente meg inn. Blir spennende å se hva de sier på Rikshospitalet denne uken. Ha en strålende søndag folkens. I kveld er det premiere på "Hjertebarna" på TV2. Få det med dere. En til tider sjult sykdom som er veldig alvorlig og som rammer flere enn man vet.

- Katie 

#medfødthjertfeil #hjertefeil #hjertesvikt #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #hjertesvikt #hjertefeil #drammensykehus 

Just another day

Hey

I dag har jeg hatt en null sminke og joggebukse dag. Det er helt innafor noen ganger det også. Planen var å holde seg hjemme hele dagen, "lade batteriene" og kose meg med Arne, Otto og TV. Men det ble Oslo på meg gitt. Toivo måtte være litt handyman for Hanne. Leiligheten hennes i Pilestredet Park er blitt så fin. Og i morgen er det skolestart for Hedvig. Solveig begynner fredag. Mamma og pappa kom også og vi spiste lunch før vi kjørte hjem.

A rainy day in my Oslo ❤

Som jeg skrev i går, så er det et år siden jeg fikk et såkalt Takosubo infarkt. Det blir ofte kalt "Broken heart syndrome". Kommer av stress og påkjenning. Jeg valgte i fjor og poste et bilde som jeg kalte "the real face of a mental breakdown". For jeg følte at det var viktig å vise at man ikke alltid må være perfekt.

Tok helgen er det premiere på "Hjertebarna" på TV2 og det skal jeg se på. Ikke alltid like lett å leve med en alvorlig sykdom som ikke er synlig. Gleder meg til å se hva de får frem.

- Katie 

#medfødthjertefeil #skjultsykdom #trening #puls #vektnedgang #ernæring #mentalhelse #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #hjertesvikt #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg

 

Hva har jeg i energiposen min mon tro?

Hey

I går kveld fikk jeg med meg min kjære på kino. Det er veldig lenge siden vi har vært på kino, så det var veldig kos. Vi dro en tur innom Lauritz pub på Bragernes Torg før filmen. Man kan merke at høsten nærmer seg. Man kan også merke at det er Drammen Elvefestival til helgen. Mange som rigger opp salgsboder, konsertscener etc.

Vi så "Mission Impossible - Fallout". Måtte nesten det. Var moro å se Tom Cruise herje rundt på Prekestolen. Var mye filming derfra. Bra Norgesreklame selv om det liksom skal være i Kashmir.

Var utrolig tung i kroppen i går og det var det samme i dag i dag tidlig. Men Toivo og jeg tok med Arne og Otto i hundeparken. Følte at jeg måtte grave dypt i "energiposen", men de har en benk jeg kan sitte på mens gutta leker.

Er alltid så tilfredsstillende å se hundene kose seg, men vi ble ikke så lenge. Sovnet da vi kom hjem, men våknet i tide til jobb. Hadde sagt ja til å jobbe fire timer i dag, 14-18. Gikk bra når jeg først kom dit, men nå som jeg er hjemme, kjenner jeg at kroppen er slapp.

I dag dukket det opp et minne på Facebook siden min. Det er et år siden i dag at jeg hadde hjerteinfarktet. En skremmende opplevelse og absolutt enda en ting jeg ikke hadde trodd jeg ville få. Det setter ting og livet virkelig i perspektiv. Det ble 4 dager på Rikshospitalet og jeg fikk ikke noen skader.....bortsett fra den psykiske belastningen. 

Tok smertestillende i stad og kjenner at jeg er klar for sengen. Håper dere har en super kveld. Vi hörs!

- Katie 

Mens jeg venter

Hei du

Jeg leste eller hørte et sted for lenge siden at man venter ca 30% av livet sitt på noe. Altså, 1/3 av livet ditt venter du.....På noe eller på noen. Det virker jo utrolig mye, men så om du tenker deg om, så er det kanskje ikke så rart allikevel. I skrivende stund sitter jeg her,

i gangen på Drammen sykehus, medisinsk poliklinikk. Har time hos hjertesvikt sykepleieren min her. Jeg har vært mye slapp og sliten på slutten av sommeren. Tenker det er greit å få sjekket at alt er som det skal. Så her sitter jeg..... og venter! Blodprøvene er tatt så blir spennende å se hva de sier. Kanskje jeg er sliten på grunn av noe med stoffskifte igjen.

Helgen har vært hektisk, morsom, spennende, slitsom og hekt på tampen, ganske så farlig. Torsdag i forrige uke kom jentene fra Frankrike. Endelig var de her. På fredag og lørdag var vi i Oslo for å hjelpe til med flytting. Min kjære var hekt suveren, jeg var mest god på å holde dører, heiser og lage kaffe. 

I går dro jeg alene til Oslo og sammen med Hedvig var jeg på vei til Grefsen for å hente to stoler, da vi møtte på artisten Sigrid utenfor døren til oppgangen i Pilestredet Park. Hun var kjempe hyggelig og stilte opp på bilde. Starstruck!! Så henne på Graham Norton fredag kveld......hehe

Det ble en selfie offcourse.....

Sånn da var det min tur hos sykepleieren. Vi snakkes!

- Katie 

Den som venter.....

Hei du

Sommeren er definitivt over. I dag har det vært 17° og pøsregn. Grått og trist. Det blåser så man blir kald til beinet. Men allikevel skikkelig lommert. Jeg har mange ganger lurt på hvorfor jeg blir så blå på neglene og leppene selv om temperaturen ikke er lav. Men når det er høy luftfuktighet, blir det jo mindre oksygen inn i lungene mine. Min kjære påpekte dette og tanken har ikke slått meg før.

Uansett, slapp og blå, dro vi opp til Gardermoen i dag. For dagen var endelig kommet. Den som venter på noe godt, venter ikke forgjeves! I 25 år har søsteren min bodd i Paris. Men i dag flyttet hun hjem til Oslo. Jeg har håpet og ventet på det i mange år og må nesten klype meg i armen. Min svoger kommer etter hvert, men i dag kom Hanne og mine to nydelige nieser, Solveig og Hedvig. Mamma, pappa, Toivo og jeg sto klare med flagg og plakat.

Det var så moro. De stakkars jentene ble litt flaue, men tror allikevel de syns det var litt stas også. Vi kjørte rett til leiligheten i Oslo hvor de skal bo og så videre til mamma og pappa på Skøyen for å planlegge morgendagen og spise litt. 

Hjemme nå. Helt kaputt. Sov godt, ikke blås bort!!

- Katie 

Leter etter zzz....zzz

Hey

Da var det blitt enda en sen søndag kveld. Klokken er straks midnatt og jeg leteretter disse zz..zzz som skal gi meg energi til en ny dag i morgen. Men er liksom ikke trøtt. Eller kanskje jeg er overtrøtt. Jeg har vært så super sliten de siste dagene. Det passer meg egentlig veldig bra at jeg skal til fastlegen i morgen tidlig. Så kan jeg be om nye stoffskifte blodprøver.

Jeg har hatt en kjempefin dag i dag. Vi kjørte den nye bilen ned til Vallø marina i Tønsberg. Da vi hadde campingvogn på Skallevold og på Furustrand i Tønsberg, hendte det at vi ofte tok en tur på restauranten, Redningen, på Vallø. De lager de beste ølmarinerte løkringene ever!! Og mens man venter eller mens man spiser, kan man spille litt Yatsy. Følte det som mimring og kvalitetstid med min store kjærlighet.

Vi droppet E18 til fordel for bakveiene gjennom Holmestrand, Horten og Åsgårdstrand. Det er jo mye koseligere.

Vel hjemme igjen fikk vi luftet Arne og Otto før vi måtte dra videre. Vi var invitert på middag hos fetteren til Toivo og kona hans. Super god grillmat og kjempe koselig skravling. Lenge siden vi har sett de nå.

Da var det blitt 7 min over midnatt. Skal opp om 7 timer så jeg får vel prøve. Se om jeg finner disse zzzzz. 

- Katie 

Ikke mye som skal til

Hey

I dag var vekkerklokken på 05.00, men skal ikke si jeg har sovet så veldig godt. Det var så klamt at jeg måtte sette opp soveromsdøren for å få litt hjelp av varmepumpen (aircon).

Men opp 05.00, litt frokost, orker ikke så mye mat så tidlig. På med litt sminke, medisiner intas og håret satt opp. Var heldig og fikk kjøre den nye bilen til jobb i dag. Har ikke jobbet på ganske mange uker nå så det var litt godt. Åpnet resepsjonen på en regntung dag som i dag. Når det regner som i dag pleier det å.bli bra med besøk i svømmehallen, men det var ganske stille på formiddagen. 

Skal prøve å søke meg noen vakter fremover. Er godt å komme seg litt ut og møte andre. Jeg vet at sommeren har vært hektisk og full av venner og familie, blir det fort stille igjen. Og jeg sier ikke nei til pengene. Men fy så sliten jeg var da jeg kom hjem. Sovnet på sofaen. Heldige meg, var Toivo så snill og lage middag og rydde etterpå.

Vi gikk en liten tur med Arne og Otto,  men vi kom ikke veldig langt. Pusten var liksom ikke helt med. Ble ført blå og sliten så vi snudde.

Jeg kunne egentlig veldig godt tenkt meg et nytt opphold på GUCH rehabilitering på Feiringklinikken, men som Toivo poengterte, jeg ville kanskje ikke fått så mye ut av det. Ikke sånn som kroppen kjennes nå.

Fikk brev om ny time til GUCH kontroll på Rikshospitalet den 11.september kl.12.30. Jeg gleder meg alltid til de timene. Får en liten trygghet og jeg trives på Rikshospitalet...... Er det galt av meg? Syns ikke det egentlig.....

Sliten og slapp og med smerter i beina skal jeg nyte kvelden. God helg folkens!

- Katie 

#medfødthjertfeil #hjertefeil #hjertesvikt #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #hjertesvikt #drammensbadet 

 

Leter etter formen og pusten

Hey

I går var første dagen på lenge hvor det bare var oss to og hundene hjemme. Det er en uke siden Marcus dro i militæret, men det virker mye lenger. Savner ham masse. Gleder meg til hans første perm. Når Toivo var på jobb i går kjente jeg at kroppen begynte å finne ro. Ettersom alt har gått i ett i sommer, må jeg jo innrømme at kroppen kjentes sliten ut. Brukte tiden på å vaske sengetøy og spise bringebær.

Det er så farlig noen ganger, for man vil så gjerne være med på alt som skjer, samtidig som man vet innerst inne at man absolutt burde ta en pause, si nei eller se at kroppen er sliten. Det er bare så kjipt at det er så kjedelig.

I dag startet vi dagen med litt velvære på Drammensbadet. Det var kjempe digg med litt varmebasseng, boblebad og slumring på solsengen.

Det var ganske sprøtt og se hvor blå jeg ble på neglene da jeg gikk fra det ene bassenget til det andre. Har kjent at pusten har vært litt tyngre igjen i det siste. Er sikkert fordi det har vært så mye i sommer. Blir bra mee kontroll på Rikshospitalet i september.

Kjørte den nye bilen. Lukter skikkelig nybil og den er så fin. Det er jo veldig moro!!

Hjemme alene litt igjen nå med hundene. Så nå blir det en liten cowboy strekk på sofaen før jeg lager middag til Toivo kommer hjem. Sengetøyet skulle vært brettet, men har ikke energi til det i dag.....

- Katie 

http://www.organdonasjon.no

http://www.vmh.no

#medfødthjertfeil #hjertefeil #hjertesvikt #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #hjertesvikt #hjertefeil #bringebær

Hektisk helg og ny bil

Hey

Da var det blitt mandag, selv om det kjennes mere ut som søndag. Helgen startet allerede på torsdag for min del. Da jeg ble 40 år i april fikk jeg av ei av mine nærmeste venninner, Cecilie, billett til Justin Timberlake konsert på Telenor Arena. Så på torsdag var vi klare.

Konserten var dritkul, vi hadde kjempebra plasser og Timberlake leverte så absolutt. Noen låter jeg ikke har hørt, men så kom jo hitene. Taket løftet seg og han jo noe av de beste danse låtene.

På fredag hadde jeg time på fotsone før jeg dro hjem. Da jeg kom hjem hadde Toivo hentet våre venner fra Alta, Bjørn Vidar og Cindy. Vi har hatt en super helg. Spist på Stasjonsgården i Sande og i går var vi på Tusenfryd. 

I dag reiste de hjem igjen og jeg kjenner at kroppen min er sliten. Vi har jo hatt en super sommer med masse koselig besøk, tur til Spania og vært med venner og familie, men kroppen er sliten nå. Etter at de reiste i dag hentet vi den nye bilen vår. Vi har gått elektrisk med den nye 2018 Nissan Leaf. Den er jo kjempefin og jeg gleder meg til å kjøre den.

Det er stille i huset nå. Bare oss to og hundene. Men om bare litt over en uke flytter Hanne tilbake til Oslo med Solveig og Hedvig. Jerome kommer også etter hvert og jeg gleder meg så.

Nyt sommerkvelden

- Katie

In the blink of an eye

Hey

Da er det blitt august. Tiden går så fort at det er skremmende. Men det er mye som skjer så det er først når man får et stille øyeblikk at man innser det. Og når man ser på barna sine. På tirsdag morgen kjørte vi Marcus til Kongsberg hvor han skulle ta toget til Kristiansand. Hans førstegangstjeneste skal være på Luftforsvarets Rekruttskole på Kjevik. I hvert fall til å begynne med. 

Det var en ganske rar følelse å sende han avgårde, for selv om han kommer hjem på perm og har på ingen måte flyttet ut, så er det første gangen han virkelig skal ut av redet. Nå har jeg vært stemammaen hans på fulltid siden 2006 så jeg tenker jo på han som min egen sønn og merker at jeg savner han allerede. På kvelden var det bare Toivo og meg til middag. Er ofte bare oss to, men nå var det mer synlig på en måte.

Jeg møtte mamma og pappa på Gulskogen etterpå og på ettermiddagen i går dro vi innom Nissan i Drammenog fikk se den nye bilen vår. Den skal klargjøres så får den ikke før neste uke, men sykt artig å se den.

Slitt mye med smertefulle bein de siste dagene så jeg har vært nødt til å krype til korset og bruke støttestrømpene mine. Ikke moro i 25°+, men det går jo. Tok på meg et luftig skjørt så holdt meg hjemme. Ikke akkurat verdens mest sexy antrekk.

Nå er det natten på bruket. Temperaturen om nattenhar blitt mer levelig nå så sover nok godt. I morgen kommer gjester fra Alta og på kvelden er det Justin Timberlake på Telenor Arena - woo hoo!

- Katie & gutta