Lek og moro går hånd i hånd

HEY

I dag var jeg oppe 05.00 og det er jo sykt tidlig for meg. Det er lenge siden sist, men i dag var det jeg som skulle åpne resepsjonen på Drammensbadet. Jeg liker det for det er ganske stille og rolig på morgenen. De som kommer når jeg åpner dørene 06.30 smiler bare i det de går forbi.

Kaffe er selvskreven når man er oppe "før fugla fiser". Koser meg med den og svaret kunder som skriver seg opp på fellestimene. 

Skulle jobbe til 11, men det ble litt hektisk i det jeg skulle gå, og jeg går aldri fra en kunde, så kom meg avgårde 11.45. Var ganske sliten da jeg kom hjem og sovnet på sofaen. Det er jo ikke noe nytt i seg selv.

Etter denne berømmelige cowboy strekken, tok Toivo og jeg med oss Arne og Otto i hundeparken. I ettermiddag var det kjempe stas for det var så mange andre hunder der. Arne og Otto fikk herjet rundt og lekt. 

Det er godt å komme ut i frisk høstluft og kjenne at man faktisk får litt roser i kinnene. Jeg orker jo ikke gå lange turer, men godt å se hundene kose seg. 

Nå er det fredag kveld og hundene er helt utslitt. Må innrømme at det er litt deilig også. I morgen blir det Oslo og 40 års lag før søndagen bringer med seg fårikål hos mamma og pappa. 

God helg folkens

- Katie 

#medfødthjertefeil #hjertefeil #hjertesvikt #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #drammen #livmorkreft #sidetforåblidet #kreft #rikshospitalet #ous #vmh #guch #medisiner #barcelonaambtu #minehunder #hund

 

Fotsone og farmen

Endelig tirsdag og time til fotsone terapi igjen. Etter noen dager med skikkelig kløe og sår i huden, var det utrolig godt. Det gir meg et velbehag i hele kroppen. Kjenner en ro mentalt også. 

Etter timen var planen å dra rett hjem, men med gavekort på Normal og penger på Espresso House appen min, tok jeg meg en tur på Gulskogen. Jeg kjenner at jeg fortsatt kikker meg over skulderen når jeg parkerer på HC plasser. Ser etter fjolsen som mente han kunne helbrede meg. Etter 11 hjerte operasjoner, kreft, akutt nyresvikt og hjertesvikt, så er jeg nesten blitt litt nysgjerrig på hva han kunne gjort som ikke legene, kardiologene og kirurgene gjør. For de gjør alt, og med tanke på at jeg er 40 og fortsatt lever etter alt jeg har vært igjennom, er ikke jeg i tvil om hva jeg velger.

Genial butikk med mye bra stæsj til en rimelig penge. Ble neglelakk, salt&vinegar chips, tannkrem og annet småtjafs. 

Ble ikke lenge på Gulskogen før jeg dro hjem til Arne og Otto og sofaen. Sovnet som en stein. Ble en tung cowboy strekk. Nå Farmen.

Håper dere alle har en smashing tirsdag.

- Katie 

En god høstdag

Hey

I dag har vært en god dag, selv om jeg har vært ganske så trøtt. Igjen måtte jeg ta fatt på vekkerklokken jeg har for vane å distansere meg fra. Opp 0800 og spise litt frokost mens gutta pakket bilen. Ettersom Toivo skulle avgårde på jobb, var det jeg som fikk gleden av å kjøre Marcus til Sessvollmoen ved Gardermoen. Det var ikke lov å ta bilde der og det syns nok Marcus at var helt ok. Man får en stolt følelse når man ser det barnet man har vært med å oppdra bli en mann som går i militæruniform for å fullføre førstegangstjenesten sin. #stoltstemor

 

Bildet er hentet fra Google.

På vei tilbake stoppet jeg innom venninnen min på Rikshospitalet og så ned til mamma og pappa for en kaffe. Kom meg hjem før rushtrafikken  og har bare surret her hjemme.

I dag tidlig merket jeg frost i gresset i hagen, temperaturen var 3° grader. Nå i kveld kan jeg definitivt kjenne at høsten er her og det kjennes nesten ut som "Kong Vinter" følger takk i hel.

Da er det godt og tenne litt lys og finne frem høstkosen det og fleecepleddet gir. Litt ekstra varme fra Arne og Otto med meg på sofaen og "Alt for Norge" på TV og kvelden er komplett.

 

God høstkveld i stua folkens. Og hipp hurra for min gode venninne, Anja, som fyller 40 år i dag.

- Katie 

#medfødthjertefeil #skjultsykdom #trening #puls #vektnedgang #ernæring #mentalhelse #hjertefeil #hjertesvikt #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #hjertesvikt #hjertefeil #drammen #livmorkreft #rikshospitalet #ous #vmh #guch #medisiner #sessvollmoen #militærmamma

Prinsesse "vil-ikke"

Hey

I dag var det familietid med gjengen i Oslo. Vi hentet Solveig hos ei venninne og tante Bjørg før vi kjørte ned til Hanne i Pilestredet Park. Der var mamma, pappa, bror med svigerinnen min og de to søteste, Sebastian og Emilie. Så full fart kan du si. Vafler, boller, mat og mye latter. Utrolig godt og ha familien min i nærheten.

På vei hjem dro vi innom Rikshospitalet og besøkte ei venninne. Jeg har tilbragt mange dager og uker på sykehus og vet både hvor ufattelig kjedelig det er å være bundet fast til sengen og hvor tregt den JÆVLA klokken på veggen går. Som jeg skrev i et tidligere innlegg, så er det forsket på at vi mennesker bruker 1/3 av livene våres på å vente......på noe. Jeg alene må jo være oppi mere enn det.

Vel hjemme, ble det en cowboy strekk på sofaen før Toivo og jeg lagde noe middag. Det ble kanskje den siste grillingen på en stund og det var veldig godt.

Søndag kveld betyr "Hjertebarna" på TV2. Dette er jo en dokumentar om barn som blir født i Norge med medfødt hjertefeil. Jeg er jo ikke lenger et barn, men jeg kan kjenne igjen følelser, tanker, spørsmål og undringer som disse barna har. For jeg hadde de selv som barn. Naturligvis lever jeg meg nok mer i dette programmet mer enn noe annet jeg ser på...... 

Jeg vet jo ikke hva veien videre vil være for meg, men mest sannsynlig blir det en hjertetransplantasjon. Og med 11 hjerte operasjoner i bagasjen, kjenner jeg at jeg blir prinsesse "vil-ikke". Jeg vil ikke ha denne sykdommen, jeg vil ikke ta alle medisinene, jeg vil ikke være så sliten, jeg vil ikke ha flere operasjoner og jeg vil ikke ha mer.....av noe. Noen ganger spørr folk meg om hvordan det er å ha medfødt hjertefeil. Jeg har jo aldri vært fri for det, så vet egentlig ikke hva svaret skal være på spørsmålet. Episoden i kveld var nok litt i tøffeste laget å se, men jeg er glad jeg ser det.

Nå er det frem med kveldsmedisinen og sengen. Prinsessa er sliten!!!

- Katie 

#medfødthjertefeil #skjultsykdom #trening #puls #vektnedgang #ernæring #mentalhelse #rikshospitalet #ous #vmh #guch #medisiner #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #hjertesvikt 

Internasjonal glede

Hey

Etter en god natts søvn,kjente jeg for første gang på lenge at jeg faktisk hadde litt overskudd i kroppen. Overskudd har vært mangelvare den siste tiden så det var godt. Toivo jobbet natt, så etter en rolig morgen, fant vi ut at vi skulle ta turen til Drammen og Globus Internadjonale Festival.

Det var så moro å se masse happy folk som gikk rundt, man følte jo at hele Drammen var der. Masse smilene fjes fra alle verdenshjørner som man kunne kjøpe mat. Vi testet mat fra Sudan, Iran, Vietnam og Syria.

Jeg visste at turen til Drammen ville stjele alt jeg hadde av overskudd, og det gjorde det. Til slutt hadde jeg små mye smerter at jeg måtte kaste inn håndkle og dra hjem til Sande. En Paralgin Forte og sofaen ble min skjebne på ettermiddagen.

Før Toivo dro avgårde på en ny nattevakt lagde vi en hamburger til middag. Den var jo kjempe god, men skulle gjerne hatt noe av maten vi smakte på festivalen.

Håper dere alle har en super lørdag.

- Katie 

Hvor ble av Knud?

Hey

Satt på jobb et par timer i dag og skjønte ut i fra nettavisene at det skulle komme en skikkelig storm. "Knud" skulle komme og slå innover oss i Sande med farenivå rødt. Jeg registrerer jo at mange har fått besøk av han i dag og i kveld, men jeg har ikke sett han. Satt til og med frem telys i stua, på kjøkkenet og på badet i tilfelle han dukket opp.

Jobbet bare to timer i dag, men det skal ikke mye til før det kjennes. Men i dag har jeg usedvanlig stiv og støl i kroppen. Som om at jeg har hatt en skikkelig treningsøkt. Og det, min venner, kan jeg love deg at jeg ikke har hatt.

Energien var ikke akkurat på topp i dag, men det er alltid godt å jobbe litt. Se noe annet enn de fire veggene hjemme. Jeg syns jo selv at jeg er ganske flink til å være delaktig med familie og venner, men merker det blir mindre når formen ikke henger med.

Etter jobb dro jeg rett hjem. Var ikke veldig keen på å bevege meg ute når "Knud" var på vei. Toivo dro på jobb etter middag og skal jobbe i hele natt så vært alene med Arne og Otto. 

Ble til og med litt fredagskos på meg.

Nå er medisiner inntatt, "Knud" har uteblitt, så tar en rolig natt alene i sengen. Det blir godt!!

Natta folkens

- Katie 

Flimmer og bursdagskake

Hey

Dro innover til Oslo i går ettersom jeg hadde en tidlig time på Rikshospitalet. Jeg orker ikke sitte i morgen rushet, så da kan jeg like godt sove hos mamma og pappa på Skøyen. 

Da jeg kom til Oslo og mamma, kom svigerinnen min på besøk med lille tantebarnet mitt, Emilie på 14 måneder. Er ikke ofte jeg ser de så alltid veldig kos. Fikk noen smil og litt lek på gulvet.

Slappet av med middag og sofa før jeg bikket i seng. Sover heldigvis alltid godt der så var ikke så sykt trøtt når jeg hadde vekkerklokken på. Ikke ofte jeg må ha på en vekkerklokke.

Kom meg opp på Rikshospitalet i god tid til timen min klokken 09.00, men måtte vente en halvtimes tid før jeg kom inn. Avlesningen av Crt-d boksen (hjertestarteren) min, viste at jeg har hatt en del forkammer flimmer. Jeg hadde det til og med mens jeg lå på benken. Det er med på å gjøre meg tung i pusten, men det er ikke kritisk. Batteribytte trenger jeg ikke tenke på før om 3 år.

Etter timen dro jeg hjem til Sande og rakk akkurat å bake en sjokoladekake til Toivo som har bursdag i dag. Marcus kom hjem også, så vi spiste middag sammen også. Så kos!!

Nå er det blitt kvelden her. Toivo har hatt en lang dag på jobb og jeg er sliten i kropp og hodet. I morgen er det fredag og det eneste jeg skal er fotsone terapi. Det blir digg. Marcus skal avgårde på hyttetur, så prøver oss på en tur i hundeparken før det.

Natta

- Katie 

Bake terapi og lek

Hey

I dag har jeg vært hjemme hele dagen. Ingen legetime, ingen terapi, behandling eller avtale. Ikke avgårde på besøk eller besøk her hjemme. Hele dagen iført fleecebukse og singlet. 

Jeg har jo et langt arr nedover brystet og de siste par årene må jeg plastre der bh'n går over arret. Har hatt et så vondt sår og det er jo ikke så heldig. Så i dag har jeg gått uten både plaster og bh. Er litt deilig av og til....Hehe!!

Hjemme alene i dag fant jeg ut at jeg skulle ty til baketerapi og bake hveteboller.  Det er lenge siden jeg har bakt det og det er jo så godt.

En god deig er det jo terapi i å kna. Men ikke for mye for da blir bollene litt harde. Man får ro til å tenke over hvordan man har det, veien videre og stillhet. Det er mange skremmende bekymringer i hodet mitt for tiden, men det er nå jeg lever og da må jeg jo gjøre så godt jeg kan med å utnytte de dagene jeg får. Ingen av oss vet jo hva morgendagen bringer.

Etter at de er ferdig etterhevet og penslet forsktig med egg, er det inn ovnen. Og etter noen minutter med sakte økende deilig lukt av bakst er de ferdig. Så får de kjøle seg litt, men må jo smake en.

Jeg baker ikke så ofte lenger. Nesten aldri.  Jeg gjorde det mye mer før, både boller og kaker, men energinivået har ikke vært bra nok til å holde på med det.

Og når formen er som den er og jeg er hele dagen alene med Arne og Otto, må man være kreativ. Takket være hagen, kan jeg leke med de ved å kaste. Otto henter og kommer tilbake, men Arne er mer ego når han først får tak i leken.

Håper dere alle har en super tirsdag.

- Katie 

 

Å stikke fingern i jorden

Hey

Bortsett fra en tur til Drammen og fotsone terapi, hadde jeg absolutt ingen planer. Det har vært en lang og begivenhetsrik helg. Det blir man sliten av. Men med Arne og Otto, så får man ikke sove veldig lenge. 

Jeg har skjønt at helsen min er blitt såpass redusert at jeg må få noen hjelpemidler i hverdagen. Etter flere samtaler med kardiolog og kontaktsykepleieren på Rikshospitalet, og fastlegen, har jeg nå søkt om en sammenleggbar elektrisk rullestol. Kardiologen ville også at jeg skulle ha en blodtrykks måler ettersom blodtrykket mitt skal være lavere pga pumpefunksjonen i hjertet.

Det er ikke akkurat noe artig å innse at kroppen må ha hjelp til å fungere i en alder av 40. Men så tenker jeg at dette er om livskvalitet. Hvis denne rullestolen kan gjøre så jeg kan bli med på tur, kjøpesenter, museer eller steder med lange gåavstander, så er det en god ting. 

Også når det gjelder overfor Toivo og familie og venner. Det å være delaktig. Jeg kan ha en tendens til å trekke meg tilbake og ikke bli med når jeg er i dårlig form. Lysten er alltid der, men kroppen henger ikke alltid med.

- Katie 

Når man må grave dypt

Hey

Med feber og utrolig dårlig pust var jeg nødt for å be om sykemelding for vakten min på Drammensbadet fredag. Jeg brukte mye av fredag på å sove, hente meg inn og snakket med både Rikshospitalet og Drammen sykehus angående blodtrykket og at jeg har vært så mye svimmel. 

Tenker at Snapchats fortunecookie svar sier alt!

På fredag kveld kom Marcus hjem fra rekruttskolen på Kjevik. Nå skal han flyttes til Sessvollmoen så da er han litt nærmere. Stas å se han igjen og han hadde mye bagasje med seg hjem.

Nå skal Marcus være hjemme noen dager så det er jo kjempekoselig. Arne og Otto syns det var super stas å se han.

Da jeg ble 40 år i april fikk jeg gavekort til en kveld med middag og show på Wallmans Salonger i Oslo. En kveld jeg hadde gledet meg til helt siden da og i går var kvelden endelig kommet. Panikken slo inn over meg tidligere på dagen da jeg følte meg slapp, hadde en liten feber og hodepine. Måtte jobbe litt med min indre angst for at dette ikke skulle gå bra og frykten for å bli kjempe dårlig, men fikk på meg kjolen, sminket meg og fant til og med nok energi til å rette ut håret. Merkelig hvordan den minste ting blir nesten uoverkommelig.

Vi ble hentet klokken 17 og inn til Oslo dro vi. Det var virkelig en fantastisk kveld med gode venner, veldig god mat, drikke og show. Wallmans Salonger kan anbefales!!!

Da vi var hjemme rundt midnatt var veien til sengen kort etter en tur på badet og medisininntak.

I dag var vi bare hjemme og ordnet. Siden Toivo har bursdag til uken kom mamma, pappa, Hanne, Solveig og Hedvig på middag. At Marcus var hjemme var super heldig. Toivo lagde skikkelig julemat med ribbe, julepølse, medisterkaker og alt som hører med! Kjempegodt!!

Nå bikker jeg straks i seng. Kvelden har jeg avsluttet med en ny episode "Hjertebarna" på TV2. Som de forrige episodene var det rørende, litt terapeutisk og sterkt å se på. Når min tidligere hjerte kirurg og intensivsykepleier dukker opp på skjermen, sitter tårene løst og alle verdens følelser er utpå kroppen. 

Fantastiske mennesker som gjør en fantastisk jobb. Evig takknemlig!

Natta folkens

- Katie 

http://www.organdonasjon.no

http://www.vmh.no

#medfødthjertfeil #hjertefeil #hjertesvikt #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #hjertesvikt #hjertebarna #skjultsykdom #trening #puls #vektnedgang #ernæring #rikshospitalet #ous #vmh #guch #medisiner 

 

#nofilter og rullekake

Hey

Sov bedre natt til i dag. En dårlig natts søvn er jo nok til å sette meg helt ut, så var nok ganske så sliten når hodet traff puten i går.

I dag fikk jeg besøk av ei tidligere kollega fra da jeg jobbet i SAS. Nå var det lenge siden jeg hadde sett henne og det var veldig hyggelig. Fikk noen vakre liljer, som passet flott i omaggio vasen jeg fikk i 40 års gave og vi skravlet over en kaffe og rullekake.

Etter at hun hadde dratt hjem igjen, sovnet jeg på sofaen med Arne og Otto. Energi nivået er lavt og jeg lader opp til lørdagens tur til Oslo og Wallmanns Salonger. Jeg fikk gavekort der i gave da jeg ble 40 år og vi skal sammen med to vennepar. Jeg gleder meg stort og tror jaggu meg jeg skal ta meg et lite glass champagne og kose meg. Viktig det også!!

Nå i kveld er det kos med gutta. Jeg er så takknemlig for at jeg får ha Arne og Otto i livet mitt. Savnet etter Mack er fortsatt ubeskrivelig, men Arne og Otto er virkelig noen lykkepiller som får meg til å smile hver dag, selv på de dagene hvor alt er dritt. Kjenner mer en nedstemt følelse inni meg nå og da funker det med hårete lykkepiller......og rullekake!

- Katie 

#medfødthjertefeil #skjultsykdom #trening #puls #vektnedgang #ernæring #mentalhelse #hjertefeil #hjertesvikt #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #sandeivestfold #norway #sykehusklovnene #rullekake #kake #guch #ffhb #rikshospitalet #ous #vmh #medisiner 

Når lyset slukkes.....

Hey

Natt til i dag var helt jævlig. Jeg kom meg i seng så altfor sent igjen siden jeg ventet på at Toivo skulle komme hjem. Sover alltid bedre når han er her. Da jeg var hos kardiologen i forrige uke, ville han at jeg skulle søke hjelpemiddelsentralen om en blodtrykks måler. På grunn av pumpefunksjonen i hjertet skal blodtrykket mitt være litt lavere enn for en funksjonsfrisk. Men i natt da jeg skulle legge meg kjente jeg at jeg var svimmel og klam under dynen min. Og når lyset slukkes får tankene fly fritt og det er ganske sjeldent at tankene mine søker seg til sol og palmesus ved asurblå hav. Det tror det er en av de tøffeste sidene med å leve med en så alvorlig sykdom. Jeg kan være "tøffere enn toget", men når lyset slukkes.... Da er det som at jeg ikke bestemmer lenger. Skjønner?

Jeg var våken 4-5 ganger i natt og på et tidspunkt vurderte jeg seriøst å ringe etter ambulansen. Jeg var svimmel, hadde hjertebank og var klam. Men det ble med tanken for jeg tror kroppen var så utkjørt at jeg sluknet.

Våknet av vekkerklokken min 08.00 sånn at jeg skulle rekke timen min hos fastlegen. Hadde time der i dag for å måle INR igjen. Den lå på 2.1, som er i nederste skiktet, men absolutt godkjent. Da er blodet mitt ikke for tynt og ikke for tynt. Etter timen dro jeg videre til fotsone terapi. En time på benken mens beina får behandling er aldri feil. Og det gir meg så mye. 

Resten av dagen har jeg vært hjemme med Arne og Otto  ettersom Toivo dro på jobb igjen i ettermiddag. Godt man har Snapchat filter på dager som denne.

Nå skal jeg våge meg på en ny natt med lyset av. Kanskje jeg skal kjøpe meg en nattlampe som man kjøper til små barn.... Det er flott du i en alder av 40...

Natta folkens 

Good night, sleep tight and dont let the bedbugs bite 🐾

- Katie 

Blandede følelser

Hey

Da var dagen for ny gangtest med oksygentilførsel på Rikshospitalet. Det har ikke vært den letteste uken og dette fortalte jeg kontaktsykepleieren om. Hun ble rimelig opprørt på mine vegne. At jeg måtte oppleve sånt. Når jeg kommer på Rikshospitalet på kontroll, så er jeg forberedt på hva som kan skje. Når jeg parkerer på handicap parleringsplass, er jeg forberedt på blikk med undertone av "er du syk nok?".

Men når en person hovererer over meg med direkte spørsmål om min helse og lovnader om helbredelse, da er jeg IKKE forberedt. Det blir som politiet sier, psykisk angrep.

Tilbake på sykehuset i dag var formen litt bedre enn forrige uke. Mulig økningen av den ene medisinen har hjulpet noe. Oksygenkolben og måleaparatet for puls og oksygenmetning var klar, så da var det bare å gå.

Gangtesten tar 6 minutter og den er ganske krevende. Katrine gikk med siden av meg med oksygenkolben, pen og skjema og tok målinger hele tiden. Resultatet viste at jeg orket å gå 1/4 lengere i distanse. Men følelsen i kroppen og pusten var ikke så anderledes at jeg er klar for å ha oksygen hjemme.

Etter sykehuset dro jeg ned til Hanne i Pilestredet på vafler og kaffe. Jerome var der og mamma, pappa og min venninne, Hilde, kom innom. Det var super koselig. Hedvig og Solveig kom hjem etter skolen og etter litt kjørte jeg hjem til Sande og en rolig fredags kveld med gutta. Det kjennes så rart at de bor i Oslo nå.

Håper dere alle har en super kveld og en god helg.

- Katie 

 

Pågående panikkanfall

Eneste grunnen til at jeg skriver nå er for å fokusere på noe annet enn panikken jeg kjenner i kroppen. Knuten og smertene i magen, hodepinen, tungpusten, hjertebanken......faen, hva skjer........

Tatt to stesolid (valium) nå. Må håpe det funker. Hvorfor skjer dette nå da. Hatt en super dag og så få jeg det slaget i magen.

Er alene hjemme nå. Får jo ikke sove så tyr til TV og blogging. Mange ler av meg fordi jeg ser såpass mye på TV. Who cares! Det tar meg til en annen verden. Kan tenker og fokusere på noe annet for en stund.

Prøver å puste med den urolige magen....... Litt mer TV så kanskje det roer seg...

- Katie 

 

Hunde terapi

Hey

I dag har fokus vært fullt og helt på Arne og Otto. Da jeg våknet sliten, tung i pusten og blå på neglene, tok jeg valget av å overse det så mye som mulig. Sammen med Toivo dro vi i Drammen Hundepark for å møte ei venninne og hennes hund, Vilje. Vilje er også en amerikansk cocker og kjenner godt til gutta mine.

Da vi kom i parken, gikk vi først i den store innhegningen, men ettersom den var så full av store hunder som leker noe ivrig, gikk vi over i innhegningen for valper og hunder på 10kg og ned. Det bare oss der og det var egentlig litt deilig.

Det er terapi for meg å skrive denne bloggen og det er terapi for meg å være sammen med hundene mine. Nå er jeg alene hjemme med de og siden det er mye terapi for meg i å ta en cowboy strekk, skal jeg gjøre det nå. Vi snakkes 

- Katie 

Full punktering

Hey

I dag har vært en litt rar dag. En tom dag. Jeg har tilbragt mye tid på sofaen med hodepine, sovet mye og tenkt mye. Gårsdagens opplevelse på Gulskogen satte en ordentlig støkk i meg. Denne gangen var det ikke så lett å bare riste det av meg. Og jeg blir nesten litt irritert for det. Jeg er glad for all støtte og gode ord fra venner, kjente og ukjente. 

Som jeg har skrevet flere ganger den siste tiden så er formen min dårligere enn på lenge. Om det er forbigående eller hva, er jeg ikke sikker på. Tung i pusten, slapp i kroppen og mye blå. Dette sender meg inn i en periode med angst og redsel. Men det må jeg jobbe med, noe jeg gjør ganske bra på egenhånd. Men jeg har ikke den psykiske kapasiteten til å håndtere mennesker som mannen i går. 

Jeg sendte en email til Gulskogen senter i dag for å takke de for at de tok så godt vare på meg da jeg kom opp til de. Det er viktig. Jeg vil ikke være paranoid i forhold til denne mannen, men jeg tror det er viktig å gjøre senteret klar over at det finnes noen som går målrettet etter de som parkerer på HC plasser.

På fredag skal jeg tilbake til Rikshospitalet for å ta en ny gangtest med oksygentilførsel. Jeg ser frem til tiden jeg tilbringer på Rikshospitalet. Jeg senker skuldrene og føler meg trygg. Og samtalene mine med kontaktsykepleieren ved GUCH poliklinikken er alltid en positiv og betryggende opplevelse.

Etter timen på.fredag skal jeg møte min venninne, Hilde, og dra hjem til min søster i Pilestredet. Definitivt ukas høydepunkt.

Jeg har hatt mye smerter i beina i dag, så har måttet ty til smertestillende. Nå som Toivo er på jobb, skal jeg bare kose meg med Arne og Otto. To pelskledde "lykkepiller".

- Katie

Kunnskap er makt

Hey

Mange ganger så tenker jeg over hvorfor jeg skriver en blogg. Hvem skriver jeg den for? Er det jeg skriver av interesse for andre? Jeg faller alltid tilbake på at jeg skriver den for meg selv og for de der ute som kjenner på livet som kronisk syk og det å leve med en skjult sykdom.

Jeg er veldig åpen om hvordan syk jeg er. Jeg tenker som så at informasjon er makt og selv om ingen andre vet hvordan jeg har det, kan man allikevel kjenne seg igjen i mange opplevelser og følelser. Jeg forventer heller ikke at folk skal forstå og jeg forstår ikke hvordan andre har det.

Da jeg fikk HC parkeringskortet for to år siden, gråt jeg. Jeg gråt fordi jeg visste hvordan det ville gjøre livet mitt lettere, gi meg muligheten til å være mere delaktig i livet og derfor øke livskvaliteten min. At jeg går ut av bilen min og får med jevne mellomrom blikk fordi jeg parkerer på en HC plass, har jeg forsonet meg med. Jeg ser det, men tenker jo at folk ikke vet.

Men i dag opplevde jeg noe som satt en støkk i meg. Etter fotsone timen min dro jeg en tur innom Gulskogen senter i Drammen. Jeg parkerte på HC plass og gikk inn. Utenfor Bjørklund ble jeg oppsøkt av en fremmed mann. Mannen sier: "unnskyld, men er du handicappet?". Jeg svarer ved å si at jeg la HC beviset i vinduet på bilen. Mannen svarer "Ja, men er DU handicappet?"
Jeg gjentar meg selv om at jeg la beviset i vinduet. Mannen ser på meg og spørr, "kan jeg spørre deg hvordan handicappet du er?". Jeg ble så satt ut, men klarte å si "det føler jeg ikke at du har noe med". Han ser på meg og sier "du vet du kan bli helbredet?". Jeg ba han gå. Han oppskaket meg sånn at jeg gråt da jeg kom på senterkontoret. Gulskogen skal ha all kred for at de tok meg alvorlig og tok seg av meg. Etter noen tårer og et glass vann ble jeg fulgt tilbake til bilen av en ansatt og en vekter. På overvåkingskamera hadde vekteren sett at mannen målrettet hadde gått bak meg. Politiet ville komme om han tok kontant igjen, men hadde ikke tenkt å bli på Gulskogen noe mer.

Følelsen denne mannen ga meg har jeg aldri følt før. Den fysiske og psykiske påkjenningen jeg lever med er til tider ekstremt belastende. Den kan ikke helbredes. Uansett hva fornuften min sier, var det et lite øyeblikk jeg ble ordentlig redd.

Da jeg kom hjem var jeg så sliten at jeg sovnet på sofaen. Og jeg sovnet dypt.

Så mitt budskap til deg der ute som leser dette innlegget, tenk deg om før du dømmer noen med ord eller blikk. Alle bærer vi på noe som ingen andre kan forstå. 

Vi snakkes da!

- Katie 

http://www.vmh.no

http://www.organdonasjon.no

http://www.ffhb.no

#medfødthjertfeil #hjertefeil #hjertesvikt #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #hjertesvikt #uvitenhet