Hey
I går, mandag, var det hele syv uker siden jeg ble skrevet ut av Drammen sykehus og som alltid går jo tiden utrolig fort. De siste dagene og ukene har jeg egentlig brukt på å komme inn i normal hverdagsrytme. Det er mye som skal holdes styr på.
Nå som jeg går på imundempende medisiner, skal de tas hver dag til samme tid morgen og kveld. Det er ganske så strengt. Da jeg lå på sykehuset var medisinen lagt til 09.00 på morningen og 21.00 på kvelden. Den siste uken har jeg med 5-10 minutter forskyvning flyttet dette til 10.00 på morningen og 22.00 på kvelden. Det som er, er at nå i begynnelsen (ja det er fortsatt begynnelsen selv om det er godt over ett år siden transplantasjonen), skal det tas blodprøver på sykehuset for å sjekke at jeg holder meg på riktig dose. Disse blorprøvene må tas før jeg tar morgen medisiner, og 12 timer etter kveldsdosen dagen før. Så det er jo et lite vindu her tidsmessig og da dette var 09.00 ville jo det si at jeg måtte ta disse prøvene ca 09.00 og så få i meg tablettene rett etterpå. Konsekvensen av det var opp 07.30 for å komme meg til Drammen sykehus i tide….. nå kan jeg i hvertfall sove til 08.30 for å få tatt blodprøvene ca 10.00.
Da jeg skulle skrives ut var det egentlig bestemt at jeg skulle få hjelp av hjemmesykepleier til å skifte på infeksjonssåret på leggen, men på grunn av Covid-19, eller populært kalt Corona, har jeg på ingen måte noe ønske om å ha hjemmesykepleieren inne i huset mitt. Så skifting av såret må jeg fortsatt ordne med selv. Nå begynner jeg også å gå tom for alevyn plasteret jeg bruker og annet utstyr. Venter på om jeg kan få sårutstyr på blå resept, for når plasteret jeg bruker koster over 100 kr plasteret, sier det seg selv at det blir i meste laget. Jeg skal på Drammen sykehus på torsdag så da skal jeg prøve å få med meg litt derfra!
Jeg har trygghetsalarm, som jeg ikke har brukt og egentlig kan leveres tilbake nå. Er jo ikke noe poeng i å betale Holmestrand kommune for nesten 400kr i måneden for en tjeneste jeg ikke bruker og for utstyr som bare fyller opp i stuen. Rullatoren bruker jeg faktisk en del når jeg skal gå lengere enn bare litt, rullestolen min bruker jeg så og si aldri. Da jeg lå på sykehuset, lenge før jeg skulle hjem, hadde Toivo vært i kontakt med alt og alle inne hjelpemidler. Så da jeg kom hjem i begynnelsen av april hadde jeg jo alt i hus. Han har vært en støtte ulik noen andre. Virkelig stått på i ett år, satt andre ting på vent, pendlet mellom huset i Sande og Rikshospitalet/Drammen sykehus, fått beskjed ved flere tilfeller at jeg har vært så syk at legene ikke kunne garantere at jeg skulle overleve natten.
Min kjæreste Toivo, har på daglig basis vært redd for at sykehuset skulle ringe og si at jeg var død. Påkjenningen han har levd med klarer ikke jeg å forestille meg og det har rett og slett vært umenneskelig og et helvete. Og nå som jeg er hjemme og føler meg så bra som jeg gjør, med iver om å komme i gang med mitt nye liv, har han endelig kunne senket skuldrene sine. Noe som igjen har “kræsjet” med hvordan jeg føler det. Å være borte og syk i ett helt år gjør jo at man lærer seg å leve kanskje noe anderledes. Han har vært alene og garantert gjort ting hjemme som kanskje har vært anderledes enn når vi er sammen. Nå kjenner jeg at livet begynner å tilnærme seg noe som kanskje kan se ut som “normalen”.
Bikker i seng nå…. i morgen skal vi møte en journalist som skal skrive om mitt siste år, hjertetransplantasjonen min og hvordan det er å leve med medfødt hjertefeil….. Kanskje det blir litt terapeutisk også. Har faktisk litt problemer med å plasere det siste årets hendelser i “riktig boks” i hodet. Ikke bare hva skjedde og når, men like mye “WTF, å i helvete så mye jeg var igjennom”. Natta folkens
– Katie
