Sjokk og nedtelling

Hei

I dag fant jeg et brev fra Rikshospitalet om time for sjekk av CRT-D boksen min. Den fikk jeg i november 2013 og etter lang tid med hjerteflimmer og utallige innleggelser med elektro konvertering har den fungert bra. Jeg har ikke hatt noe merkbart flimmer siden. Timen jeg hadde fått var 6.mai og det kan jo bli vanskelig. Jeg skal opereres på Riksen 5.mai så jeg ringte inn til de. Da fikk jeg beskjed om at jeg skulle legges inn allerede 30.april og operasjonen er fremskyndet med en dag til 4.mai….. Utrolig flaks at jeg ringte i dag for jeg har ikke fått noe brev om innleggelse. 

Jeg skal ikke hjerteopereres, men jeg skal fjerne livmoren. Det var i februar at jeg fikk voldsomme blødninger og det ble funnet celle forandringer som med tid, mest sannsynlig vil utvikle seg til kreft. Det var ganske skremmende å få en sånn beskjed. De hadde heldigvis ikke utviklet seg til kreft, men jeg tar ikke sjansen. 

Blødningene var så kraftige at jeg måtte få blodoverføring. Min blodprosent var på 8,2 %. Som hjertepasient skal man ligge på mellom 13-15 %. Så da var det blodoverføring. 

  

Så nå skal livmoren fjernes og det skal skje på Rikshospitalet 4.mai. Jeg er veldig spent og litt nervøs, men kreft er jo ikke et alternativ. I hvert fall ikke et alternativ jeg er villig til å leve med. Kirurgen som skal operere meg kommer fra Radiumhospitalet, men det blir på Hjertemedisinsk avdeling at jeg blir lagt inn og fulgt opp. Det gjør at jeg kjenner meg trygg. Der er jeg godt kjent.

Syns det er litt rart at livmoren skal ut, men jeg tror jeg har kjent på de fleste følelsene når det gjelder det at jeg aldri kommer til å få barn. Jeg har en stesønn som jeg er veldig glad i og som jeg har hatt hos meg og mannen min på fulltid, men jeg har ikke mitt eget barn. For 10 år siden, da det begynte å gå opp for meg at det mest sannsynlig ville bli som dette, slet jeg en del. Det var nesten som at jeg sørget over et barn jeg aldri kom til å få. Men nå har jeg blitt 37 år (i går) og kjenner at det er helt ok. Blir spennende å se når jeg våkner etter operasjonen om jeg kjenner noe på det da.

Nå blir det avslapping i solfylte Drammen. Ha en smashing kveld.

  

Katie 

 

 

Medlemsprofil

Som nestleder i Foreningen Voksne med Medfødt Hjertefeil (www.vmh.no) , region sør, takket jeg ja til å være denne utgaven av medlemsbladets medlemsprofil. Gå gjerne inn på linken og les. 

http://vmh.no/wp-content/uploads/2015/04/hjerterom-02-2015.pdf

– Katie

Endelig vår

Velkommen til min blogg.

 

Min blogg følger meg gjennom det å leve med medfødt hjertefeil. Det er til tider kjempe vanskelig og man må ofte forsvare seg mot de som ikke forstår.
Min hjertefeil heter Fallots Tetrade og er en ganske vanlig diagnose blant de som får medfødt hjertefeil. Den består av fire forskjellige feil i hjertet som gjør det til en kompleks og alvorlig diagnose. Da jeg ble født med denne hjertefeilen i 1978 var det svært få pasienter som overlevde og jeg ble nok ikke gitt de beste forutsetninger. Jeg var så syk at jeg ble gitt en uke å leve. Men en uke ble to uker, to uker ble en måned og sånn fortsatte det. De første to årene av mitt liv bodde jeg mer eller mindre på Ullevål sykehus i Oslo. I morgen blir jeg 37 år og kjenner meg bra. Jeg er fortsatt syk og vil være det resten av mitt liv, men det går opp og ned i formen.

Jeg er en av de med medfødt hjertefeil som har vært igjennom flest operasjoner her i Norge. Den første var da jeg var to dager gammel. Den siste, og ellevte i rekken, var i november 2013.  

Her er jeg på “gamle” Rikshospitalet i Oslo, dagen etter min femte hjerteoperasjon i en alder av 10 år.

Jeg håper min blogg kan være et sted jeg kan fortelle min historie og at dere følger meg.

– Katie