Da var det faktisk blitt fredag. Dette inlegget er skriver jeg utrolig nok ikke midt på natten. Klokken er snart syv. Dagen i dag har som hele uken vært ganske så avslappende. Det har vært så deilig å bruke denne uken på å bare slappe av, nyte litt tid hjemme med Tovio og Otto.
Jeg tror kanskje de siste fire ukene på LHL var mere krevende enn jeg tenkte. Selv om tilbakemeldingen jeg fikk av sykepleiere, legen, psykologen og idrettspedagogene var alle positive i forhold til at jeg var blitt bedre etter sist gang i mars i år. Det er jo veldig bra, men det er fortsatt en del ganske kjipe plager som henger igjen. Og de gjør det vanskelig for meg å kunne få det meste ut av det. Det er også ekstremt demotiverende….
Timeplan, spinning (uten meg), et tullete øyeblikk med sykepleier og ernæringsfysiolog og masken må på ved sår hals
Jeg tror de to største plagene mine som ikke ser ut til å gå over med det første er min venstre hel. For dere som kjenner meg eller har lest tidligere innlegg vet at beina mine ikke fikk god nok avlastning under hjerte transplantasjonen. En hjerte transplantasjon tar som regel mellom 4 1/2 til 5 timer, mens min tok hele 9 timer. Resulatet av den dårlige avlastningen ble nekroser eller koldbrann sår. Verst gikk det ut over venstre legg og hel, men også høyre hel fikk en liten nekrose. Heldigvis har høyre hel kommet seg 99% og den gir ikke lenger smerter. Men venstre er et rent helvete.
Utviklingen av kolbrannsårene, fra de var svarte, sår, måtte ligge med VAC pumpe og sårstell.
Nå ser såret forsåvidt bedre, men ettersom hudtransplantasjonen på helen ikke var stor nok så går det veldig fort hull på den og da er det på’n igjen med bandasjer og sårstell. På mandag skal jeg tilbake til Marius, min fysioterapeut her i Sande. Skal komme igang med treningen min her. Det skal bli godt, men også veldig hardt.
En veldig god nyhet er at Toivo nå har fått seg jobb. Han skal i kontraktsmøte på mandag og det blir veldig spennende. Det er noe som sier at det er vår tid nå. At kanskje 2022 kan bli VÅRT ÅR. Jeg må innrømme at jeg syns vi fortjener det !
God helg folkens!
klokken er straks midnatt torsdag. I morgen er det en uke siden jeg hadde siste dagen på LHL rehabiliteringen. Hverdagen kommer fort og selv om man prøver å beholde noe av de nye vanene man fikk der oppe, faller mye fort bort. Det jeg sitter igjen med er at jeg må prøve å tenke mere på hva jeg spiser, hvor mye og når jeg spiser. Selve treningen der oppe gikk ikke akkurat som jeg hadde håpet, men det kom heller ikke som noe overraskelse. Mine koldbransår, hoftesmerter og leggsmerter ble jo ikke magisk borte bare fordi jeg gikk inn den døren. Jeg hadde med meg treningsprogrammet jeg bruker hos Marius i Sande og holdt meg til den da vi var i styrkerommet. Gymsalen var vanskeligs for meg, rent smertemessig, og bassengtrening kunne jeg ikke delta på ettersom jeg hadde sår på beina. Tenker jo at bassengtreningen er nok den treningsformen jeg hadde fått mest ut av. Etter forrige opphold, i mars i år, var jo planen at jeg skulle komme tilbake og jobbe mere individuelt med en idrettspedagog jeg kjenner veldig godt, Odd Erling. Men så fikk jeg vite at han ikke kom til å være der nå. Jeg valgt allikevel å si ja til plassen ettersom jeg vet hvor godt jeg har av det, uansett.
Det var veldig godt å komme hjem. Hjemme på bordet lå det en pakke til meg fra Danmark og jeg visste akkurat hva det var. Det var den svarte hettegenseren jeg bestilte med “Fuck Perfect” på. Den kom jo helt perfekt tidsnok til seminaret Toivo og dro på i helgen som var. Det var spesielt godt å komme hjem til Otto som syns det var veldig stas at mamma var kommet hjem.
Mindre stas var det da vi tidlig lørdag morgen satt han i bilen og kjørte han til mamma og pappa i Oslo hvor han skulle være alene til søndag. Toivo og jeg var meldt på et Likepersons seminar med VMH (Voksne med Medfødt Hjertefeil) på Clarion Hotel and Congress Oslo Airport. Helgen var veldig interessant og det var veldig godt å se mange av de andre medlemmene. På grunn av Covid-19 og transplantasjonen er det veldig lenge siden sist. Husker Toivo var med på en samling på Gardermoen da jeg lå på Drammen sykehus etter transplantasjonen og han ringte meg med video. Det var så godt og rørende da han snudde telefonen sin rundt og alle vinket og ropte til meg.
Det veldig dyktig foredragsholder og mye god mat og drikke.
Denne uken siden seminaret har virkelig bare fløyet avgårde selv om jeg ikke har gjort så mye. Jeg har brukt denne uken på å komme meg fra de fire ukene på LHL og så rett på seminar. Jeg merker også at kalenderen min fylles opp mer og mer for hver dag som går frem mot jul. Jeg skal på ingen måte klage på det ettersom julen min for to år siden var på Drammen sykehus. Jeg skal virkelig ikke klage ettersom Toivo kom på julaften med full julemiddag som han selv hadde laget hjemme og sykepleierne hadde dekket på tv stuen for oss. Allikevel legger jeg ikke skjul på at det skal bli godt å kjenne litt på julen uten de kjipeste Covid-19 restriksjonene også.
Nå er det natta. Klokken har blitt 00:16 og det er fredag. Vi snakkes
det er snart midnatt og jeg har pakket sammen så og si alle klærne mine og tingene mine. Kofferten min plasserte jeg bak i bilen min utenfor tidligere i kveld, klar for å reise hjem i morgen. Disse fire ukene har vært ganske så anderledes enn for et halvt år siden. Først of fremst med meg og min helse, både fysisk og psykisk, men også gruppen med deltagere jeg har vært sammmen med. Det har definitivt vært en roligere gjeng og ikke noe drama som sist……phu!!
Celine og megSkolekjøkken med hu Marit fra Toten!!GUL ØKT med spinning!!Litt blodtrykks sjekk og sjekk av metning etter at jeg fikk infeksjon i leggen…Sykdomslære om de forskjellige medfødt hjertefeilene og her var min gamle diagnose, Fallot, som jeg naturligvis ikke har lenger pga transplantasjonen.
Jeg har ikke skrevet blogg på en stund. Jeg var ikke hjemme så lenge før jeg skulle opp hit på LHL sykehuset ved Gardermoen på fire nye rehabiliterings uker. Og her oppe har jeg brukt tiden på meg selv. Det har vært fire veldig bra, men til tider veldig vanskelig. Selv om jeg visste at idrettspedagogen og verdens beste Odd Erling, ikke var her akkurat nå, valgte jeg å si ja til oppholdet. Jeg kan ikke si jeg angrer på det selv om han var savnet.
LHL sykehuset ved Gardermoen
I morgen reiser vi hjem. Det blir godt å reise hjem til Toivo og Otto, men det blir rart også. Fått flere nye venner og vi har jo virkelig hatt det fint sammen. Det tar jo alltid litt tid i begynnelsen å få kontakt og være sosial, men når vi først kom i gang, har det vært så godt og så morro. Så mange fantastiske mennesker, på hver sin måte. Jeg har jo allerede avtalt en julekake-bake dag med to av jentene, Celine fra Lillestrøm og Kristin fra Gjerdrum. DET håper jeg vi får til. Ønsker alle jeg har vært sammen med en fantastisk tid videre. Jeg håper jeg krysser veier med de alle før eller siden. Tusen takk gjengen!! Ikkje noka hvilehjeæm!
Nå skal jeg bikke i seng. Ble som vanlig sittende oppe litt med gjengen nede i resepsjons stua. I morgen starter vi med hardtrening i gymsalen klokka 0800. Jeg tror jeg bestemte meg for at det blir ikke aktuelt for meg. Kroppen min har sagt stopp nå. Men HLR kl 1015 skal jeg være med på. Det kan man aldri få frisket opp nok ganger. Anbefaler alle om å gjøre det.
