I dag hadde jeg konsultasjon på Aker sykehus. Dette var første konsultasjon etter operasjonen og jeg skulle få svarene på blodprøvene jeg tok der forrige uke. Var veldig spent på om endokrinologen (stoffskifte legen) som har dosert Levaxinen som skal erstatte tyroksin hormonet.
Det første legen sa da hun ropte meg opp og jeg var på vei inn på kontoret var “Ja, vel overstått”. Ja det kan hun si….hehe. Hun hadde selvfølgelig lest gjennom epikrisen etter operasjonen, så hun visste jo at det hadde vært komplikasjoner.
Det var veldig hygelig å få en positiv tilbakemelding på noe som har med helsen å gjøre. Jeg har jo hatt store fremskritt etter operasjonen, men når hun sa at blodprøvene viste helt normale verdier på hormonene ble jeg bare overlykkelig. Jeg trenger ikke komme tilbake før i oktober på nye blodprøver. Godt å slippe å kjøre inn til Oslo annenhver uke som jeg gjorde før operasjonen.
“Toppen av kransekaka” var da jeg traff på en lege jeg har hatt på Drammen sykehus tidligere. Han er super kjekk og dyktig. Visste at han hadde “byttet beite”. Han ble litt sjokkert da han så.meg, men fikk ikke mulighet til å snakke noe med han.
Nå har jeg kommet meg oppi sengen min med mine latterlige hovne og vonde ben. Selv om dosen på vanndrivende ble doblet og jeg merker det på antall ganger jeg må tisse i løpet av dagen (som er MANGE), syns jeg fortsatt beina er hovne. De veksler mellom høyre og venstre og er utrolig frustrerende. Utrolig nok har jeg ikke time hos fastlegen min i morgen for å måle INR, så tror jeg skal ut og kjøpe noen par støtte strømper. Utrolig usexy plagg, men tror kanskje det hjelper.
Når beina blir så hovne så strekker huden seg og det er virkelig ikke noe godt.
I dag har jeg vært hjemme hele dagen med Arne og Otto. Marcus er fortsatt i Tønsberg og Toivo har hatt jobbehelg. Syns litt synd det på han for det har vært lange og tunge vakter så han er jo helt utslitt. Men jeg har da gått 6-7 småturer med gutta og det kjenner jeg i de beina.
Nei, skal slutte å klage.
I går gjorde jeg noe jeg aldri har gjort før og jeg må skryte litt. Da svigermor levde, pleide vi å kjøre rundt hele Buskerud (føltes som det) på jakt etter de fineste jordbær for å lage rørte jordbær. Det har jeg gjort, men ikke den mengden vi gjorde. Men i går lagde jeg blåbærsyltetøy. Kokte opp og holdt på. Ble ganske så fornøyd med resultatet. (Klapp på skulderen til husmoren på Konnerud).
Kvelden avsluttet jeg sittende ved en kullgrill fylt med ved på Røa i Oslo med ett par venner.
Håper dere alle har hatt en strålende helg. Sov godt så snakkes vi snart.
Innser at det er langt på natt og jeg burde i aller høyeste grad sove, men får det ikke helt til om dagen. Kanskje fordi jeg er forkjølet eller så tror jeg kanskje jeg kan være overtrøtt. Har ikke skrevet på noen dager nå. Det er ikke fordi jeg har vært mer syk, men ting har gått litt i ett. Kanskje litt i overkant mye. Lett å bli overambisiøs når man vil så gjerne. Desverre kommer ofte smellen etterpå i form av soving. Det hjelper jo ikke når feststemte Konnerud beboere som har vært på Elvefestival skravler forbi soveroms vinduet.
Har hatt et par dager alene med Arne og Otto ettersom Toivo jobber og Marcus har vært på skolen. Det var noe jeg grudde meg litt til, for de er ganske ville og plutselig drar de i hver sin retning, men med felles bånd gikk det strålende. Jeg har jo også kommet meg masse.
I går startet dagen med time hos fysioterapeuten min, Tove. Fremskrittene på musklene i legger og lår er helt utrolige. Og i går gikk jeg opp trappen uten å holde meg fast i gelender. Jeg fikk til balanse øvelser og det å komme seg opp og ned av stil uten å bruke hendene eller å lene meg overdrevent mye fremover. Jeg måtte finne musklene i beina og bruke de. Tror jeg skal få Toivo til å skru av toalett forhøyer en jeg har her hjemme. Trenger den ikke lenger.
Toivo og jeg har jo kjøpt en bil til Marcus, men den må mekkes litt på. Han har jo heller ikke lappen, så forsåvidt ikke noe hast. Så etter fysio hentet jeg han og vi dro avgårde for at han skulle.få mekke litt. Bli litt skitten under neglene.
Den kommer til å bli super bra når den er ferdig og ferdig lakkert og EU godkjent. Skal også på innvendig rens. Tror nesten jeg må låne den litt.
I dag hentet jeg Marcus på skolen og vi dro hjem og hentet Arne og Otto. Jeg hadde lovet han at jeg skulle kjøre han til Tønsberg hvor han er hos sin mamma en uke nå for å passe pusekatter mens hun er på ferie. Når vi først var i Tønsberg så måtte vi ned på Skallevold stranden. Marcus tok med seg begge ut i vannet. Litt forvirret, men de koster seg. Så masse lek etterpå. Bilen min er full av sand….hehe
Nå skal jeg prøve å sove før neste nattbuss kommer kjørende. Kanskje jeg sover “forbi” det. Natta folkens!
Ny uke, ny legetime hos fastlegen. Må gå ofte for å måle INR (tykkelsen på blodet). Dette fordi jeg bruker medisinen Marevan. Det målte litt lavt, men ikke noe som vekket bekymring. Godt er det.
Klokken 11.00 hadde vi time tim Otto hos veterinæren for kjemisk kastrering. Det gikk så fint. Var bare en stor sprøyte i nakkeskinnet og han lagde ikke en lyd.
I morgen skal jeg ta nye blodprøver på Aker sykehus for å sjekke tyroksin verdiene mine. De ble målt på rikshospitalet fredag og da lå de på 28. Normal verdi er 20 så blir kanskje noe endringer i dosering. Ettersom blodprøvene må tas fastende og jeg ikke orker tanken på morgen rushet til Oslo så kjørte jeg inn til mamma og pappa for å sove over. Fikk sovet litt på sofaen før jeg dro ut en tur. Cecilie hentet meg og vi kjørte bort på Aker Brygge.
Er blitt veldig glad i Olivia så vi fikk bord der. Vi spiste begge calzone og den var veldig god.
Det var så godt å gå langs brygga og kjenne luften i ansiktet. Selv om det små regnet litt da vi gikk ut av Olivia så var det alikevel digg. Føler at jeg bruker mye klisjeer, men det er virkelig sånn det føles.
Nå er jeg hjemme hos mamma og pappa igjen og har fått beina høyt opp. Det høyre er spesielt vondt på kvelden. Det fylles med væske og det kjennes ut som det sprenger godt. Virker som de vanndrivende endelig begynner å virke så kanskje trykket gir seg snart.
Det er lørdag og Toivo har nå dratt på jobb. Selv om Marcus er hjemme og sover i etasjen over meg, er det ikke det samme som å ha min kjære ved siden av meg i sengen. Føler meg ekstra sårbar nå med mange tanker som svirrer. Har jo nødboksen min, men liker ikke å ta beroligende.
Sitter i sengen nå og hører at det regner utenfor. Det er egentlig en ganske ok lyd å lytte til når man skal sove. Kanskje det hjelper med å få sove. Hvis ikke tyr jeg til den gode gamle telling av sau..
Da var det fredag da, men har kanskje ikke hatt den beste fredagen. Det startet med en ikke så veldig god onsdag kveld. Skulle få besøk av en tidligere kollega fra SAS og vi satt ute på den nye, fine terrassen vår. Under middagen kjente jeg at det begynte å stramme i beina, spesielt det høyre. Så jo at det var hovent. Har vært tungpustet, hatt en del hjertebank og kjent meg veldig sliten. Senere på kvelden ringte jeg kardiologisk sengepost og snakket med fineste sykepleieren Hanna. Vi la en plan om at jeg skulle ringe dagen etter hvis det ikke var noe bedre. Det var jo ikke noe kritisk.
Deter kanskje ikke så lett å se på bilde, men det er et par “bulker” der. Innhogg etter sokker er også ganske vanlig tegn.
Da det ikke var noe bedre dagen etter, sendte jeg en email til Guch kontakt sykepleieren. Jeg skrev om hvordan jeg hadde det og om symptomene. Det tok ikke så lang tid før hun ringte meg. Da hadde hun snakket med kardiologen som sa jeg skulle komme inn i dag. Jeg må jo være en av de heldigste pasientene som har helsepersonell som kjenner meg så godt, er så kompetente og som jeg får så lett tak i. Symptomene mine kan ligne på hjertesvikt symptomer. Er det da noe vits i å vente med å sjekke det ut. Alt henger jo sammen så det er jo vanskelig psykisk.
Det ble full sjekk, med ultralyd, EKG måling, puls, blodtrykk og metnings måling. I samtalen etterpå forteller kardiologen min meg at venstre hjertekammer nå har en moderat svikt. At høyre hjertekammer har pumpet dårlig og blitt skadelig av svikten i 2012 vet vi jo. Men at denne forferdelige sjauen jeg har vært igjennom hadde gitt meg moderat svikt i venstre, følte jeg var litt slag i magen. Mye informasjon som jeg ikke helt har fått med meg. Vanskelig å forstå alt. Tok en del blodprøver som var fine, men må begynne å gå på kontroll på Rikshospitalet en gang i måneden. Slenger man på de kontrollene på Aker som jeg må på kommer jeg til å tilbringe høsten på E18…… jaja. Super takknemlig for at jeg får så mye hjelp og blir fulgt opp.
Da jeg var ferdig med prøver og kontroll tok jeg turen opp i 3 etg til kardiologisk overvåking og kardiologisk sengepost for å si heisann sveisann til kjentfolk. Alltid kos.
Kom hjem og sluknet på terrassen. Sov der i nesten to timer. Deilig med frisk luft.
Nå har vi spist litt middag, jeg har fått alt litt på avstand. Så.godt jeg kan i hvert fall. Håper dere alle får en strålende helg.
Det var så deilig å stå opp i dag og kjenne solen på kroppen ute på den nye, fine terrassen vår. Endelig skulle jeg oppleve litt sommer. Started dagen med å spise frokost sammen med Marcus ute. Ikke ofte 18 åringen gidder det. Vi lagde hver vår omelett og skravlet. Det var så koselig. Etterpå kjørte jeg han på skolen. I dag begynte han siste året på videregående. Helt utrolig for fort tiden går. Han har gått to år på elektro på Åssiden vgs, men ettersom han ikke ville ut i lære, har han valgt å ta siste året på påbygg for å få generell studiekompetanse. Veldig fornøyd med den avgjørelsen. Men da måtte han bytte til Lier vgs.
Jeg har vært ganske sliten de siste dagene så i ettermiddag tok jeg den cowboy strekk en jeg ikke har vært noe flink til å ta. Det var godt. Etter middag så jeg plutselig at det høyre foten min hadde blitt større. Så fikk jeg se at det venstre også hadde blitt større. Jeg tok en ekstra Burinex (vanndrivende) for å se om det funker. Er så lei av at hver eneste gang jeg føler det går bra, jeg er sosial og føler ting begynner å falle på plass, skjer det noe som stresser meg. Den angstknuten er aldri langt unna. Bestemte meg for å ringe kardiologisk sengepost. Fikk snakke med Hanna og vi kom frem til at det ikke er noe farlig, dette vet jeg jo. Hvis kroppen ikke roer seg ned av seg selv kunne jeg fint ta en valium. Mulig jeg gjør det når jeg legger meg nå. Min kjære er på jobb og når lyset slukkes tar tankene sin egen vei. Er det ikke bedre i morgen skal jeg ringe Guch sykepleieren Katrine. I morgen er det mer fysio trening så skal få henne til å se på beina mine.
Vil ikke klage, luftet meg her i denne bloggen. Det er den er til. Vi snakkes.
I dag var det andre treningstime hos fysioterapeuten. Måtte gå frem og tilbake med litt rask gange, noe som ikke er så lett når balansen er helt feil. Må begynne å svinge litt med armene og huske at beina ikke skal gå i “gakk-gakk” stilen. Det har blitt verre på høyre fot etter denne sykdomsperioden. Så gikk vi ut i stein trappa i bygget. Jeg måtte gå opp en halv etasje uten å holde i gelenderet. Kunne jo selvfølgelig bruke de hvis jeg følte at jeg bikket over. Jeg måtte sette den ene foten på trinnet, bruke bare det benet til å løfte meg opp og strekke det helt ut før jeg fikk lov å sette den andre benet på trinnet. Fysj, det var tungt. Men var veldig stolt og glad da jeg hadde tatt et par sånne repetisjoner. Inne på trenings rommet måtte jeg ta noen balanse øvelser på en pute. Da fikk jeg holde i en ribbevegg. 10 x 3 løft opp på tærne. Det kjentes ut som beina mine var helt gele etterpå. Fikk melding av en venninne som tilfeldigvis var på møte Drammen i dag, så kjørte over til Bragernes Torg og traff henne på Starbucks. Innser nå at jeg kanskje har vært der litt i det siste. Men, hey, so what!!
Da jeg kom hjem hadde handyman Toivo jobbet på spreng og satt sammen det som var av de nye utemøblene og hentet den nye grillen. Det er blitt så utrolig fint der ute nå. Innbyr til mer kos enn bare å spise som det var før. Er så imponert over hva han får til. Mangler bare noen puter, pledd og lykter så blir det perfekt.
Nå er klokken 22:41 og jeg bikker nok snart i seng. I morgen har jeg utrolig nok ingen legetimer, ingen treningstimer eller noe. Så da skal jeg ha på en bandasje over arret i halsen og legge meg ute med Arne og Otto, noe kaldt å drikke og en god bok……og kanskje P4 🙂
Da var det ny uke og denne starter med ganske så fint. Det er utrolig hvor mye det har å si å våkne til sol og blå himmel i stedet for grått og regn. Det har jo ikke vært den beste sommeren, selv om jeg har tilbragt mesteparten av den innendørs i en seng. I dag fikk vi kommet i gang med terrassen og det kommer til å bli så fint der ute. Vi manglet to fliser så de blir lagt ned i morgen og da kommer også de nye ute møblene og grillen. Handyman Toivo har vært superflink.
I helgen reiste vi med hundene opp til Bådstjernlia som er seteren til et vennepar av oss, Kai Arne og Liesl. Dette ligger like ved Nesbyen. Vi var litt engstelig for å ta turen ettersom jeg ikke akkurat er 100 %. Det er ikke noe mobildekning der og et godt stykke til noe sykehus. Men vi tok turen og det er jeg så glad for. Det er den lekreste seteren, hytten jeg har sett i mitt liv. Seteren, da de kjøpte den, var opprinnelig fra 1742 så de har bygget rundt noe av den gamle delen. Alt var så gjennomført. De har også to amerikanske cockere, men to jenter, Alma og Vilje. Arne og Otto har hilst på de før noen ganger så de lekte og koste seg masse.
Gleder meg virkelig til vi kan dra tilbake til Bådstjernlia igjen og at jeg da er i bedre form. Kanskje jeg kan bli med på noe fjelltur også. Denne gangen hadde jeg ikke sjans og ble bare igjen og slappet av. Kai Arne og Toivo tok med seg alle fire hundene og gikk flere timer i fjellet i går og det hadde jo ikke vært aktuelt for meg.
I dag dro jeg ned til fastlegen for å måle INR og i dag var den litt lav, 2,1, men fortsatt innenfor der den skal være. Fortsetter på samme dosering. Kjørte ned til fastlegen selv. Fikk jo ikke noe restriksjoner på det å kjøre bil så da var det bare å gjøre det. Da jeg var ferdig hos fastlegen bestemte jeg meg for å dra ned på Starbucks på Magasinet. Tok frokosten min der. Alle sånne ting er med på å gjøre at jeg føler meg friskere og at det går i riktig retning.
Alt jeg gjør av hverdagslige ting er trening for meg. I dag har jeg tømt oppvaskmaskinen, hjulpet Toivo ute på terrassen, satt på klesvask og når jeg ser på skritt telleren min nå står det 3179. Det er kanskje ikke så mye for den vanlige mannen i gaten, men for meg er det skikkelig bra. Og jeg er strålende fornøyd. I morgen er det ny time hos fysio – Tove. Det blir hardt, men veldig bra. Jeg har sendt en email til en psykolog jeg gikk til tidligere et par ganger. Jeg syns det kan være super smart. Da jeg lå alvorlig syk og med en fot i graven, var jo ikke jeg klar over hvor syk jeg faktisk var. Da hadde alle rundt meg det helt jævlig, uten at jeg så det eller skjønte det. Men nå som oppholdet mitt på sykehuset begynner å komme mer og mer på avstand, ser jeg at livene til venner og familie faller tilbake til den såkalte “vanlige hverdagen”. Mens for meg går det mer og mer opp for meg hvor utrolig syk jeg var. Jeg vil ikke fokusere på sykdom og elendighet, men å få snakke med noen som kan sette tanker og følelser litt i perspektiv tror jeg bare er sunt. Håper dere alle har det bra.
Dersom det er noen av dere fantastiske sykepleierne på Kardiologisk Sengepost og Kardiologisk Overvåking som leser dette, så tenker jeg med stor takknemlighet på dere alle sammen. Kommer innom i september når jeg er på Rikshospitalet for GUCH kontroll.
I dag har jeg faktisk vært hjemme og inne hele dagen. Det har egentlig vært utrolig deilig. Jeg var nok litt i overkant ivrig i går med tanke på aktivitet. Det var nok ikke nok ro. Sov ikke så godt i natt så våknet tidlig. Gikk ut i dusjen og ble sittende på dusjstolen og kjenne det varme vannet bare renne over kroppen. Det er sykt deilig og når jeg nå har dusjstol er jeg ikke avhengig av Toivo for å hjelpe. Er jo redd for å falle overende.
Etter litt mat, pakket jeg meg inn i et fleecepledd og la meg på sofaen og sovnet. Det var veldig deilig og ble sovende en stund. Våknet og ble sittende og se litt på Rio OL på TV. Har jo tatt noen hev og senk øvelser og gått rundt i leiligheten, men ikke mye mer enn det.
Utpå ettermiddagen kjente jeg ordentlig hjertebank, stinn mage og angst stress i magen. Jeg er jo veldig var på kroppen min og kjenner den jo ganske godt. Da jeg hadde hjertesvikten i 2011/2012 og fikk varig skade på hjerte kjenner jeg jo veldig på de symptomene. Noen ganger tar det nesten litt overhånd. På den andre siden så er jo kanskje ikke det så utrolig rart. Jeg har en terskel for å ringe Rikshospitalet, men i dag gjorde jeg det. Jeg liker ikke svikt symptomene og etter det jeg har vært igjennom nå, vet jeg at det kunne være tegn på begynnende hjertesvikt. Får jeg en ny en blir det sikkert hjertetransplantasjon. Dette er jeg jo blitt forespeilet at vil mest sannsynlig bli en realitet noe frem i tid. Skremmende tanke, men det finnes jo ikke noe alternativ. Har registrert vekten min og hva jeg har drukket den siste uken siden jeg kom hjem og når jeg opplyste om det til kardiologen, var han ikke veldig bekymret. Jeg har time til ny GUCH kontroll i september, men jeg er veldig heldige som vet at jeg kan ringe inn og få komme før hvis jeg blir dårligere. Jeg vet at de vil følge med mye nøyere fremover og det er betryggende.
I alene tidens stund, surrer ofte tankene rundt i hodet. Alle de “hva hvis”, “tenk om” etc. Man kan jo bli dårlig bare av tankene. Jeg vet jo det at mine nærmeste hadde det helt jævlig da jeg lå på intensivavdelingen og holdt på å dø, det så jo ikke akkurat så lystig ut, men nå kjenner jeg at jeg ikke har det så bra. Jo mer jeg hører av detaljer og informasjon, jo mer tanker får jeg. Men jeg spør jo om informasjonen.Er litt mellom barken og veden føler jeg. Etter hjertesvikten gikk jeg en periode til psykolog. Må jo innrømme at jeg vurderer å ta kontakt med han igjen for å få tankene og følelsene litt i riktig rekkefølge. Få de plassert liksom der de skal være.
Denne bloggen handler om hvordan det er å leve med medfødt hjertefeil, på godt og vondt.
Nå kommer snart min kjære med litt takeaway. Sulten nå.
Ha en strålende fredag og helg mine venner.
