Hey

Torsdag 27.februar har det blitt nå. I morgen skal jeg opereress i benet. Såret på venstre legg er blitt vondere den siste tiden, hevelsen som gikk ned har begynt å øke på igjen og etter mobilisering (som jeg må gjøre pga hjertet) gjør at smertene blir uutholdelig noen ganger. Sist ortopeden var her, for to dager siden, tok han av plasteret og kunne fortelle meg at han kjente en lumme med væske i og at på den nederste kanten av såret hvor det har blitt transplantert ny hud, har det kommet en kant med nekrose (død hud). Så i morgen skal såret renses skikkelig og lappes sammen igjen. Så skal han borre med det minstre borret (1.5 mm) tre hull i det lille benet som går ned langs selve leggbenet. De benbitene som kommer ut med borret, sendes inn til analyse og da vil jeg endelig få svar på om infeksjonen er spredd seg og der er beninfeksjon jeg har fått. Så blir det jo eventuelt spennende å se hva slags behandling jeg får mot det og eventuelt hvor jeg kan få behandlingen. Om det kan være hjemme eller om det må bli her på sykehus. De har jo tidligere snakket om behandling som kan ta opp mot tre måneder. Nårmer meg jo nå raskt ett år på sykehus…….

I dag fikk jeg en melding av en journalist fra Egmont Publishings som undret på om jeg ville fortelle historien min om hvordan det er å ha medfødt hjertefeil og mitt forhold til norsk helsevesen ettersom jeg tilbringer så utrolig mye tid på sykehus.Har ikke bestemt meg enda for om jeg vil gjøre det, men tror nok jeg gjør det. Skriver jo åpent om livet mitt og sykdommen min i denne bloggen, så det er jo ikke det at jeg vil holde ting privat. Har lagt igjen en beskjed hos kontaktsykepleieren for hjertetranstraplanterte på Rikshospitalet, sånn bare for å høre hva hun syns. Om jeg sier ja, må jo artikkelen leses av meg, Toivo, mamma og pappa og kanskje Hanne før den publiseres. Så jeg vet jeg kan stå inne for den.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

I kveld kommer Hanne, Solveig og Hedvig på besøk her på sykehuset. Det blir kjempekoselig. Og ettersom de var på Beitostølen en langhelg i helgen, er det jo en liten stund siden jeg sist så de. Så DET gleder jeg meg masse til.

Den siste tiden, på sykehuset, har jeg fått helt dilla på malingen min. Jeg maler for jeg syns det gir en terapeutisk følelse for meg, jeg syns det er gøy og det gjør at tiden går. En sykehusseng er jo ikke det mest spennende stedet og tilbringe tid.  De siste dagene har jeg malt en liten barneserie med bilder. Jeg bestemte meg ganske raskt at jeg vil ramme de inn og gi de til barnehjerteavdelingen på Rikshospitalet. Om de vil ha bildene da. Da jeg var liten var det ikke veldig tilrettelagt for barn på sykehus. Et lite bord med noe tegnesaker og kanskje en eske med noe byggeklosser i var det vi hadde. Og kanskje en liten putekrok med noen slitne barnebøker. Jeg tenker at hvis mine bilder kan hhjelpe de aller minstee med å ikke tenke på vondte eller bekymringer for en liten stakkar stund, så er jo det supert! hva syns du om bildeserien min?

Nå har jeg hatt fysio, selv om smertene var ille nok så jeg ikke fikk full utelling. Er tilbake på rommet nå og skal legge meg ned litt og legge benet høyt.

Vi snakkes

Katie

http://www.organdonasjon.no 

http://www.vmh.no

#medfødthjertefeil #hjertefeil #hjertesvikt #hjertetransplantert #organdonasjon #organsvikt #ous #rikshospitalet #vmh #drammensykehus #sykehuslivet #sija #sidetforåblidet #sjekkdeg #kreft #livmorkreft #love #trening #puls #veientilbake

Hey,

Da har det blitt tirsdag og jeg er fortsatt på rom 407 på Drammen Sykehus. I går måtte jeg ta MR ettersom legene mente at infeksjonen i leggen kanskje kunne ha spredd seg til selve benet. Ikke det store leggbenet, men et mindre ben ved siden av. Det hadde jo vært typisk om det var enda en ting. Føler jo at kroppen min har vært igjennom det meste det siste året og den har definitivt fått nok. Men som med alle andre ting jeg har fått kastet i fjeset, må jeg jo bare ta det og godta at sånn er det.

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder nå

God morgen fra rom 407, igjennom ufattelig skitne vinduer……hm…..

Toivo kom ikke i går, men dagen før og da hadde han heldigvis med seg alle malesakene mine. Jeg er så glad for at jeg har fått meg en hobby. Sjekk den gjerne ut på min egen Facebook side; katies aquarell. Der ligger noen av bildene jeg har malt. Etter MR undersøkelsen hadde jeg ganske så vondt  benet ettersom begge føttene mine måtte bindes fast for at de skule ligge i ro og ikke skli ut. Selve MR benken er jo ikke akkurat laget for komfort, så da jeg kom tilbake på rommet sovnet jeg tvert. Resten av kvelden gikk med til maling.

I dag har jeg stort sett bare ventet på MR svarene. Møtte Toivo nede i hovedinngangen etter at han var ferdig på jobb. Han hadde med seg fjernkontrollen min (er jo ikke fjernkonroller å oppdrive på huset) og han hadde med seg min egen, private rullator. Den har jeg så og si tapetsert med klistrelapper om at den er privat og med navnet mitt, mobilnummeret mitt og rom nummeret mitt er. Rett og slett for at folk er langfingra!!!

Kamilla kom innom ettersom hun hadde vært på noe møte med jobben, men følte ikke jeg var verdens beste vertinne her inne ettersom smertene var tilbake. Resten av kvelden satt jeg med hobbyen min.

Ved 21.30 tiden møtte jeg på ortopeden som var her i går. Han lette etter meg så sammen gikk vi inn på 407.  Han fortalte meg at han hadde fått de siste MR bildene beskrevet av radiografene og det kunne se ut som det var en benbetennelse i venstre ben (det lille). Så litt forvirra dukket det opp en haug med spørsmål etter at han hadde gått selvfølgelig. Så jeg får prøve å huke tak i han i morgen. De kan ikke ta vevsprøve/bipsi av benet før jeg har vært antibiotika fri i en uke, helst to. Men hvor forsvarlig er det da?? Hm……

Nå skal jeg bikke i seng, Smertene er selvfølgelig tilbake…. ikke akkurat lenge de er fraværende…

– Katie

Hola!!

Det er lyseblå himmel og små spredte skyer over Drammen i dag. Jeg sitter på rom 407 på medisin 1 på Drammen Sykehus. Rommet mitt er på andre siden av bygget så utsikten er i hvert fall bedre. Jeg slipper også de insensitives nattrøyking utenfor akuttmottaket på “Røyking Forbudt” området. Ganske utrolig at noen bare driter i det.

Anyway, skulle vel egentlig etter planen skrives ut igjen nå etter et par dager med intravenøst antibiotika, men skjønte allerede lørdag kveld da jeg ble lagt inn igjen at det ville bli noen dager lenger. Dette ble mer eller mindre bekreftet i går av visittlegen og så definitivt i dag. På ettermiddagen i dag kom det en ortoped igjen for å se på leggen min. Vi har egentlig alle lurt på hvordan tidligere ortopeder som har sett på såret, kunne si at det “egentlig ser ganske bra ur”. Jeg spurte han om det og han syns det var litt rart for han syns ikke det så noe videre ut. Så nå blir det mest sannsynlig MR for å se om det er noe infeksjon i det lille leggbenet som ligger ved siden av det store. Er det det, så må jeg gjennom en biopsi av leggvevet og settes på en behandling som i verste fall kan bety 3 nye måneder på sykehus. DET gidder jeg egentlig ikke bruke mye tid og energi på å bekymre meg for nå. Jeg får ikke gjort noe fra eller til her jeg sitter.

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder nå

Det nye hjertet mitt har det fint, min allmenn tilstand er super, musklene begynner å komme seg og jeg føler meg bra. Det er bare det helvetes benet. Mamma lurte på hvorfor jeg ikke satt under sengen min og gråt, men hva ville det hjulpet?? Som jeg ser det, vil det bli en bedring på det benet en vakker dag. Om det er neste uke, måned eller år, det vet jeg ikke, men en dag gjør det det. Og da fortsetter jeg med mitt nye liv som jeg har fått i gave fra en snill donor/donorfamilie.

Toivo skulle egentlig komme innom i dag med mer tøy og malesakene mine, men han er ikke i form, så han kommer i morgen istedet. Skal bli godt å se han igjen og å få mine egne klær. Har jo bare ett sett med tøy her og det var det jeg hadde på meg på lørdag da jeg ble lagt inn. Heldigvis får jeg jo sykehusskjorte her, men ingenting slår mine egne klær. Spesielt når man er så lenge på sykehus at man føler at man bor der.

Nå skal jeg be om en smertestillende på grunn av det benet. Om en halvtime kommer sykepleieren med runde nummer tre av fire av antibiotikaen som skal henges opp på stativet. Heldigvis tar det bare en halvtimes tid for det å renne inn i åren, hvis åren min spiller på lag da vel og merke. Vi snakkes folkens.

– Katie

IT’S FLAMINGO TIME

(Ikke jeg som har malt)

Hey

Nå har det faktisk gått en liten stund siden jeg sist skrev i bloggen, ja nesten to uker. Og mye har skjedd. Forrige fredag, den 7 februar, kom Hilde på besøk til meg fra Oslo. Nå var det en stund siden jeg hadde sett henne. Jeg vet og husker at hun var hos meg noen ganger på Rikshospitalet da jeg lå der, men det er først nå jeg klarte å ha en ordentlig samtale med henne. Hilde er den type venninne som, selv om man ikke har sett eller snakket med på en stund, virker allikevel som om det var i går jeg sist så henne.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Vi har kjent hverandre siden vi var 6 år og gått 9 år på skole sammen. Veldig glad i Hilde-min og jeg ble ekstatisk da hun fortalte meg at hun og hennes kjæreste, Marte, ventet baby i august. Så fantastisk for de.

Jeg var også hos kardiologen for en ultralyd av det nye hjertet jeg fikk ifjor. Og det er veldig spesielt å ligge der og se på skjermen, et hjertet som banker rytmisk og godt. Og når kardiologen sier “det er så godt og se at du har et hjerte som jobber for deg og ikke imot deg”……. det var jo akkurat det det gamle gjorde.

Alt lå til rette for utskrivelse mandag 10.februar etter omtrent 10 måneder på sykehus (Rikshospitalet+Drammen sykehus tilsammen).

Forrige helg gikk med til litt pakking. Mamma kom og hjalp meg med koffertene. Utrolig hva man akkuulerer på 10 måneder. Men det meste av helgen gikk med på min nye hobby, aquarellmaling. Mamma har drevet med det lenge, så da jeg lå på Rikshospitalet, fikk jeg i gave av mamma og pappa aquarellblyanter og aquarellpapir. Hipp hurra, ble helt hektet så nå har jeg endelig fått meg en hobby. Det er så deilig å sitte i fred og male litt for meg selv.

Mandag 10.februar ble jeg endelig skrevet ut. Toivo kom for å hjelpe meg og hente meg, men vi ble sittende og vente en stund. Såret på venstre legg ble skiftet på og alt av papirer ble ferdig skrevet av legen og fysioterapeuten min, Kjersti. Flere av sykepleierene kom innom for å si hadet. Det var veldig koselig og etter fire måneder har jeg jo blitt godt kjent med flere av de.

Å komme hjem var helt fantastisk. Å se Marcus, Arne og Otto var så godt. På mandag kveld ble det pizza og et glass rødvin. Det var godt det. Og ta turen på MENY for å handle mat var jo som luksus. Fikk kjenne på matlysten igjen og det var jo så godt.

Onsdag denne uken var venstre benet mitt blitt rødere, mer hovent og vondere. Det var også kommet gjennomsiv på bandasjen så tok turen innom Drammen Sykehus og medisin 1. Med “åpen retur” ved utskrivelsen, benyttet jeg meg av den. Og det var lurt. Fikk pent vente på en ortoped som i samråd med vaktlegen bestemte seg for å sette meg på antibiotika. Såret ble vasket og skiftet på før Toivo og jeg dro hjem. Torsdag gikk bra, men på fredag var benet like jævla vondt.

I går hadde jeg en avtale med Hanne, Jerome og jentene. Solveig skulle til frisøren her i Drammen, så jeg slang meg på. Jeg var jo innom frisøren på Rikshospitalet i sensommeren ifjor, men jeg var ikke frisk nok til å nyte det til det fulle.

Etter frisørtimen dro vi alle på Pigen på Bragernes Torg. Vi delte alle på en Nachos og en Pommes Frites med forskjellige sauser. Hanne og jeg tok til og med et glass hvitvin. Vi skålte, skravlet og lo. Følelsen av at livet nå endelig var tilbake var euforisk inni meg. Men hele tiden gnager det venstre benet i bakhodet.

Da vi etter en liten stund på Pigen skulle reise, hadde jeg så vondt, at vi dro innom sykehuset igjen. Jeg hadde ringt på forhånd så de visste jeg kom. Jeg fikk helt sjokk da jeg tok av venstre sokk. Trodde nesten først at jeg hadde fått en blodpropp i benet fordi hele foten var også blåst opp. Benet var nå tre ganger så stort som det andre, enda mer hovent og enda mere rødt. Legen kom og så på benet og sammen ble vi enige om at det lureste var at jeg ble lagt inn for intravenøs antibiotika.

Så her er jeg da. Tibake på medisin 1 på Drammen Sykehus, rom 407. Må nok bli her noen dager til de får kontroll på det helvetes benet. Så får vi se hvor lenge det blir.

Håper dere alle har hatt en super helg og at det får en god uke. Om dere har vinterferie, så håper jeg den blir super. Skal du på ski, så håper jeg du får snø!!

– Katie

http://www.organdonasjon.no

http://www.vmh.no

#vmh #guch #hjerte #hjertetransplantert #ous #rikshospitalet #medfødthjertefeil #sija #sjekkdeg #sidetforåblidet #nyttliv #organdonasjon #trene #puls

Hey

Morgenen i dag var ganske lik alle morgenene her på bruket. Halv ni ringte den automatiske tjenesten til Norsk Tipping, men vant ikke i dag heller. Tok medisinene mine kl 09.00 sharp. Viktig når man tar imunsupressive medisiner at de blir tatt på samme tidspunkt hver dag. Jeg tar de 09.00 og 21.00.

Sovnet etter at medisinen var tatt. Våknet først da fysio-Kjersti kom for å trene med meg. Nå går det jo så mye bedre, selv om smertene i venstre fot definitivt er der. Jeg føler meg sterkere og tryggere.

I halv to tiden kom Toivo for å besøke meg, men også for å være med på møtet som var satt opp kl 14.00 med leger, sykepleier og fysio. Det er nå blitt bestemt at jeg skal skrives ut førstkommende mandag. Toivo har jo vært en helt de siste ukene og ordnet med trygghetsalarm, rullator, dusjstol, toalettforhøyer og ordnet alt praktisk så jeg kan komme hjem. Jeg får hjemmesykepleier annenhver dag for sårskift, jeg får åpen retur dersom jeg blir dårlig, ortopeden skal ta et tilsyn og jeg må ta ultralyd av hjerte før jeg drar.

Etter møtet hentet Kjersti en rullator til meg og tok tilbake prekestolen. Det var mye enklere å gå med rullatoren. Så sammen med Kjersti (fordi hun hadde tid) gikk Toivo og jeg ned i kiosken for å kjøpe litt snacks, mat og brus.

Det kjennes ganske rart it at jeg skal skrives ut på mandag. Nå har jeg snart vært på Rikshospitalet og Drammen sykehus i tilsammen 10 måneder. Jeg gleder meg stort, men blir spennende. Da blir jeg jo etterlatt til meg selv. Det er jo ikke noe knapp å trykke på for å få hjelp, hjelp til mat eller medisiner. Men dette blir så bra. Skal endelig hjem til Toivo, Marcus og hundene.

Da bikker jeg i seng. I morgen kommer mamma og vi skal så smått begynne å pakke litt. Det hoper seg opp mye klær pg stæsj når man nærmer seg ett år på sykehus, så like greit å begynne nå.

God natt folkens

– Katie

http://www.organdonasjon.no

http://www.vmh.no

#hjertetransplantasjon #transplantasjon #rikshospitalet #vmh #guch #medisiner #drammensykehus #trening #puls #vektnedgang #ernæring #langvei #oksygen #sija #sjekkdeg #kreft

Det kribler litt i magen nå som det begynner å gå opp for meg at jeg snart skal hjem. Jeg går ikke på antibiotika lenger nå som de gule stafylokokkene er borte. Blodprøvene mine er fine, jeg har god oksygenmetning selv når jeg ligger uten ekstra oksygen.

Jeg kjente godt at aktivitetsnivået var noe høyere i går enn vanlig da jeg våknet i dag. Men det er godt å være sliten når man vet hvorfor. Og i går var det så moro med hele familien.

Våknet da fysio, Kjersti, kom for å trene med meg. Jeg kom meg opp og fikk på meg klær og sko og sammen gikk vi ut i sykehus korridoren. Jeg gikk nesten helt ned til terrassen, men jeg må jo tilbake også, så viktig å ikke gå for langt. Etter operasjonen i våres har jeg fått noe som mistenkelig ser ut som en dropp-tå. Stortåen min på venstre fot henger uten at jeg klarer å løfte det, så viktig med sko, eller snubler jeg igjen.

Etter trening kom Toivo. Den aller beste personen i mitt liv. Når han kommer inn på rommet mitt, så synker skuldrene mine og i dag reiste jeg meg opp av sengen for å få en ordentlig klem og et skikkelig kyss. Forelskelses sommerfugler ved tanken på at jeg skal reise hjem til han og til vårt liv. Jeg kan ikke beskrive hvor takknemlig jeg er for alt han har gjort for meg, for familien og livet vårt mens jeg har vært på sykehuset. Han fortjener all kred og ære for det. Elsker deg Toivo.

I morgen klokken 14 skal Toivo og jeg i møte med overlegen, fysio, kontaktsykepleier og sykepleieren som er kommunekontakten på avdelingen. Møte blir om hjemreise og alt det praktiske rundt det. Blir vel noe snakk om rehabilitering som jeg kommer til å dra på utover våren. Uansett så går det rett vei.

Og nå går det rett vei i seng så vi snakkes

– Katie

http://www.vmh.no

http://www.organdonasjon.no

#vmh #guch #medisiner #drammensykehus #rikshospitalet #ous #hjertesvikt #hjertefeil #drammen #livmorkreft #sidetforåblidet #kreft #sjekkdeg #hjertetransplantasjon #transplantasjon #helse #trening #puls #vektnedgang #ernæring

Etter gårsdagen, hvor jeg sov hele dagen, ble dagen  i dag ganske så  mye anderledes. På en veldig god måte.
Jeg hadde en avtale med Hanne at hun skulle komme på formiddagen i dag og hjelpe meg å dusje. Jeg har selvfølgelig ikke noe problem med å få hjelp fra en sykepleier, men etter snart 10 måneder på sykehus og utallige sykepleiere som har vært inn og ut av rommet mitt, var det veldig godt å få litt hjelp fra min egen søster. Jeg er jo blitt så bra nå at jeg dusjer meg jo selv, men godt å få hjelp til hårvask og en ordentlig skrubb på ryggen.

Godt ferdig i dusjen, fikk jeg på meg mine egne klær, klatret oppi sengen og fikk i meg en brødskive og en næringsdrikk. Vi ble sittende å prate litt før Hanne skulle dra innover til Oslo. I dag skulle familien hjem til min bror for å feire min nevøs 5 års dag. Ettersom Toivo skulle jobbe i dag bestemte vi oss for å ikke dra fordi det ville blitt vanskelig for meg å komme meg frem og tilbake.

Men her satt jeg da, i sykesengen og snakket med Hanne. Rett før hun skulle dra fant jeg ut at jeg kanskje bare skulle hive meg med. Det var blå himmel, solen skinte og jeg hadde ikke vært “ute” på noen uker nå. Legen sa ja, så jeg fikk på meg jakke, fant frem den lille bærbare oksygenmaskinen og vi kom oss avgårde mot Oslo. Var nesten så jeg jeg følte at vi hadde stukket av fra noe. Så digg å kunne ta på solbriller og sitte i bil med P4. Små gleder og hverdagslige ting som betyr masse.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Vi hentet tante Bjørg først, så ned til mamma og pappa for å hente de. Mamma så jo helt perpleks ut. Det var som at hun ikke kjente meg igjen…. 🤣🤣🤣

Vel oppe på Nordstrand fikk jeg endelig sett Thomas (bror) sitt nye hus innvendig. Kjempe koselig hus og det var utrolig godt å se Thomas, Marit og Sebastian og Emilie. Marit og Tom hadde laget deilig tapas mat og det var jaggu meg noe annet enn sykehusmat.

Tre generasjoner Danielsen

Veldig fornøyd med gaver… denne var “kuuuul” visstnok.

Sebastian hadde pyntet sjokoladekaken med blå glasur og vingummi. Det var stor stas med gaver, mye latter og hyggelig tid sammen.

Jeg var ganske kaputt da jeg satt meg i bilen til mamma og pappa for at de var så snille å kjøre meg tilbake på sykehuset.

Vel fremme på rommet mitt nå. Sløver, ser litt på tv og skriver litt til deg. I morgen er det mandag så det skal bli spennende å høre om det blir denne uken jeg kan bli skrevet ut fra sykehuset. Sånn at jeg kan dra hjem til Toivo, Marcus, Arne og Otto og fortsette livet mitt.

Vi snakkes da. Takk for at du leser bloggen min. Og husk   http://www.organdonasjon.no 

– Katie