Hei vakre lesere av min lille blogg.
Jeg har nå ikke skrevet på over en måned. Siste innlegg var første juledag, 8 dager etter at jeg flyttet hjem fra Stockholm. Det tok ikke mange dagene før savnet etter den vakre byen ved Mälaren var så absolutt tilstede. Tiden i Stockholm var magisk og akkurat det jeg trengte. Og jeg kan så definitivt bekrefte at en norsk fika er ikke en svensk fika.
Julen feiret Marcus og jeg i Drammen med Toivo sin fetter Heikki, hans samboer Kari-Anne, Toivo sin andre fetter, Alf-Egil med Kamilla og jentene, pluss Kari-Anne sin sønn og hans samboer. Det var utrolig godt å feire jul med Toivo sin familie, men best å feire med Marcus.
Nyttårsaften feiret Otto og jeg med Cecilie.
Det har blitt 14.februar, Valentines Day, her jeg sitter i min seng i min nye leilighet som jeg nå leier i Sylling i Lier. Flyttet inn for en måned siden og trives veldig godt, må bare komme meg helt i orden. Da Toivo døde og jeg skulle selge huset og pakket alt ned ga jeg det meste av møblene bort, så har brukt litt tid på å få nytt. Kom også hjem for 3 dager siden fra 10 dager i Tromsø. Jeg har ikke vært der på veldig lenge og ikke siden før jeg mistet Toivo. Var godt å komme opp igjen. Fikk se nordlys og det er aldri feil.
Jeg har nå bestemt meg for å legge ned denne bloggen. Jeg har brukt den som en blanding av dagbok, dokumentasjon, informasjon og terapi de siste kanskje 10 årene og jeg har virkelig utlevert meg selv. Jeg angrer ikke på bloggen, jeg har fått utrolig my positivt tilbake fra dere som leser den. Bloggen startet for å være åpen om livet med medfødt hjertefeil. En kronisk og alvorlig sykdom som veldig ofte ikke syntes på utsiden av kroppen som igjen fører til mye misforståelser og stigma. Gjennom bloggen tok jeg dere med på kontroller, undersøkelser, små inngrep og min daglige hverdag med fantastiske oppturer og de vanskeligste nedturer.
Da jeg i 2019 fikk beskjed om at jeg måtte ha et nytt hjerte, prøvde jeg alt jeg maktet, å ta dere med på den vanvittige reisen det var. Det ble en ekstremt krevende operasjon som tok dobbelt så lang tid som normalt og i etterkant fikk jeg multiorgansvikt som førte til at jeg lå ett år på sykehus. Jeg husker veldig mye av det året, selv de månedene på intensivavdelingen på Rikshospitalet da jeg ikke kunne snakke eller kommunisere så mye og lå immobil i sengen. Jeg husker også tanker på å gi opp, håpte noen dager som var dårlige at jeg bare skulle få sovne. Men jeg har aldri vært typen som gir opp, for da hadde jeg ikke vært her i dag. Og heldigvis ga jeg aldri opp det året. Med min fantastiske familie, venner og ikke minst min kjære, vakre og elskede Toivo ved min side, kom jeg meg igjennom det helvete.
Jeg var overbevist om at den transplantasjonen og det året på sykehuset og opptreningen etterpå ville være det vanskeligste jeg skulle oppleve i livet….. men jeg tok feil.
Belastningen av å ha en alvorlig syk ektefelle på sykehus ett helt år hadde tatt på. Det finnes ingen oppfølging av pårørende til ekstremt syke pasienter på sykehus og de blir ofte etterlatt til seg selv. Jeg klarer ikke forestille meg det helvete det måtte ha vært for min Toivo å daglig få telefoner fra sykehuset med beskjed om “vi tror ikke Katie overlever natten” at han tilslutt ble syk av å se nummeret til Rikshospitalet i displayet på mobilen.
Dere som leser bloggen min vet at det absolutt jævligste jeg skulle oppleve i mitt liv, var ikke transplantasjonen, men Toivo sin akutte hjerneblødning og død i september 2023. Han ba meg opp til dans på stue gulvet, som så mange ganger før, en fredag morgen og på fredag kveld, natt til lørdag, samme dag satt jeg og holdt min hjernedøde mann i hånden på Ullevål Universitetssykehus. Dere var med meg på dette også og jeg er så takknemlig for alle hyggelige meldinger.
Men jeg er sliten. Jeg er sliten av å skrive blogg.
Jeg har måttet starte på nytt, ufrivillig…. og jeg er sliten…
Bloggen legges ned i slutten av måneden!
Ta vare på hverandre, si jeg elsker deg til de du elsker! Du vet aldri hva som skjer i morgen. Avslutter med et bilde fra turen til Tromsø forrige uke.
– Katie