Update for my english speaking friends and family

Hey

I know some of my english speaking friends and family have been following my progress through this rollercoaster to hell and back. With me being closer to death than I have been in a long time. So this is for you as something is always lost in translation.

It started just over a month ago. My thyroxin levels shot threw the roof and my thyroid had to be taken out. A fantastic team, of 22 medical staff were on duty, some just waiting outside the operating room incase they were needed. Rikshospitalet, is one of two hospitals with a heart and lung machine. The surgery wasto take 1,5-2 hours, but took 4 so I had to have more anesthesia and morphine. Together with the high levels of thyroxin I got severe kidney failure. I was rushed back up to intensive care and put on dialysis machine. I was as close to a coma without beeing in one. I can remember only small things like faces and Toivo, Hanne and the one nurse trying to get food in me. I just wanted to be left alone. I was vey ill and mum asked the one cardiologist if my sister should come home home from Paris, and he said yes. My maid of honor, Hilde, also came to the intensive care. She was the only one outside the immediate family that was allowed in. I can remember her face, smiling at her, and then I was asleep again.

  

After a few days on dialysis my blood results got better and better. I became more aware of my surroundings and I was moved down to an ward were they keep closer eye on you, but not like intensive care.

  

After about 1,5 weeks in bed I was amazed at how much muscle I had lost in my legs. I was not able to stand. I had to be held up. As the days went I kept on getting better and eating more, more and more machines were disconnected. 

  

Two weeks ago I was moved to the cardiological ward. My kidneys are back to normal, my heart has not got any worse and I have had full focus on getting stronger inn my thighs and legs. After two weeks now, I can walk without any walking aids. Stairs are my biggest problem.

    

I got to home to my boys on friday and my biggest problem there was getting up from the toilet. So, as a little child (haha), I had to get Toivo to lift me up. I came back to Rikshospitalet yesterday absolutely wornout. I decided I needed to rest today so I would be ready for this last week of training. Five weeks in hospital is more than enough. 

  

Thank you for thinking of me and the family. They have also been through hell, probably more than me. I do feel like a fighter and I have a real willpower. 

Hope all is well with you

– Katie xx

 

 

 

 

 

 

Tilbake fra perm tidlig…..det fornuftige valget

Hei, 

Da var jeg tilbake på kardiologisk sengepost på Rikshospitalet igjen etter et deilig døgn hjemme. Jeg var full av sommerfugler i i magen da jeg ble hentet i går. Tanken på å få komme hjem var så spennende. Det skulle bli så godt å være sammen med min mann og mine to firbente gutter igjen. For ikke å snakke om å sove i egen seng. Trodde ikke jeg skulle bli så glad for å se E18 som jeg var i går.

    

Var veldig sliten etter fysio i går morges før jeg dro og så måtte jeg pakke litt og det er utrolig hvor slitsomt det er å sitte i bil og reise hjem. Arne og Otto var helt i vill spinn da de kom ned og fikk se meg. Kjempe stas! Jeg fikk ikke sitte mye alenei sofaen, som jeg forresten klarte å komme meg opp av uten hjelp. Det samme gjaldt sengen. Det største problemet var toalettet. Der måtte Toivo løfte meg opp hver gang. Til og med to ganger i natt.

  

Dagen tærer definitivt på kreftenemine og jeg sovnet godt på natten. Deilig å sove i egen seng. Da jeg sto opp i dag tok Toivo frem svigermor  (hun gikk bort ifjor) sin gamle duskstol og jeg tok meg en lang dusj. Det var helt fantastisk. Jeg satt litt og tenkte at jeg kanskje skumme dra tilbake til Rikshospitalet i dag, men det var da forslaget om det kom fra Toivo at jeg bestemte meg for at jeg skulle gjøre det. 

Etter litt frokost dro vi til Kamilla og jentene på vafler. Det var kjempe godt som alltid. 

Det var veldig godt å se de i en annen setting enn på sykehus. Det tror jeg jentene også syns var fint. Men det er jo ikke til å stikke under en stol at etter en og en halv time med tre jenter på 2, 6 og 8 år var jeg helt kake. Jeg hadde pakket det jeg skulle ha med tilbake så vi dro rett inn til Oslo. Møtte mamma og pappa på kafeen ved Coopen på Skøyen. De hadde handlet og vi måtte kjøpe noe som jeg skulle med tilbake.  

    
Ja så her er jeg da. Tilbake på rom 3017. Tok ddere fornuftige valget. Om jeg hadde kommet i morgen kunne jeg fort ha vært så sliten at jeg hadde ødelagt for treningen på mandag og kanskje tirsdag også. Veldig dumt. Skulle ta en liten cowboy strekk i stad og endte opp med 2 timer soving på høyt nivå. Spist middag og ser litt på tv. Må holde meg våken nå. Ellers blir det ikke mye søvn til natten. Selv jeg ikke tror det blir noe problem egentlig. 

  

Håper alle får en super lørdag, så snakkes vi ☺

– Katie 

#syk #opptrening #rehabilitering #rikshospitalet #hjertefeil #trening #vmh #nyresvikt #guch #sykehusliv #kjærlighet #love #overleve #love #oslo #perm 

 

 

Ufattelig fremgang = perm i morgen

Hey

I dag er det akkurat fire uker siden jeg dro på Rikshospitalet for en rutine kontroll på GUCH (Grown Up with Congenital Heartdisease = voksne med medført hjertefeil) poliklinikk. Trodde ikke jeg ville bli lagt rett inn på kardiologisk sengepost. Tyroxin nivået mitt skjøt i været og 5 juli ble skjoldbrukskjertelen operert ut. Det er akkurat tre uker siden jeg lå på kardiologisk overvåking og fikk akutt nyresvikt og ble hastet opp til intensiv avdelingen igjen. Det var så kritisk at jeg virkelig hadde en fot i graven. Etter noen dager på dialyse kom nyrene seg og jeg ble trillet ned på kardiologisk overvåking igjen. Takket være fantastisk støtte og hjelp fra ansatte, familie og nære venner begynte jeg å komme meg. 

  

Det er ganske sprøtt å se på forskjellen på bildene. Jeg jobber kjempehardt og jeg har kommet langt. I dag har jeg gått over 2000 skritt i tillegg til sitte ned/reise opp fra stol. Etter treningen med fysioterapauten og jeg var tilbake på rommet skal jeg innrømme at det ble en ordentlig cowboy strekk.

Gikk alene, med litt støtte fra prekestolen, ned til kiosk/kafeen og møtte mamma og pappa før jeg etter en kaffe gikk opp igjen. 

I morgen skal jeg få reise hjem på perm, hvis jeg vil det. Selvfølgelig vil jeg det og jeg klarer nesten ikke vente. Skal teste ut stoler, toalett og kjenne på hvordan det blir å komme hjem etter utskrivelse. Det skal bli godt, men rart å sove i egen seng, men jeg gleder meg. Satser på litt godvær i helgen så jeg også får kjenne litt på sommeren.

Ha en strålende helg.

– Katie

 

#guch #rikshospitalet #vmh #nyresvikt #selvstendighet #trening #opptrening #sykehusliv #kjærlighet #love #hjertefeil #hjerte #mestring #rehabilitering #organdonasjon #overleve

 

 

 

Ut på tur fikk se mine to lykkepiller

Hey

I dag har jeg vært veldig aktiv. Det kjennes godt i alle musklene mine. Men det er en god følelse når jeg kjenner at det kommer tikbake. Våknet i natt med smerter rett over venstre ankel. Det har vært ganske ømt noen dager, men i natt var det helt sinnsykt vondt. Noe skeptisk tok jeg en paracet. Jeg har nesten blitt livredd for å ta noe som helst, men ettersom paracet ikke går gjennom nyrene tok jeg den. Må ha vært super sliten for sovnet fort. I samtale med legen og fysioterapauten virker det som det er en form for belastningsskade. Aldri hatt det før…..hehe.

Ettersom jeg nå mestrer ned og opp av stolene på kjøkkenet fant jeg ut at for en gangs skyld skulle jeg spise frokosten min der ute. Var ikke akkurat noe sosial happening så spiste og gikk tilbake på rommet.

Fysioterapauten kom og sammen gikk vi mot trappen. Jeg gikk opp en etasje så ned to etasjer. Da var jeg sliten i beina så vi tok heisen den ene etasjen opp. Vi var begge veldig fornøyd med dagens innsats så i morgen blir det opp og ned av stoler igjen. Greit å bytte litt på. I dag hadde jeg heller ikke med meg prekestolen. Veldig fornøyd. 

Rett før klokken to kom mamma og pappa for å hente meg. Jeg hadde heldigvis rukket en ordentlig god cowboy strekk så jeg ikke var helt kaputt. Vi kjørte nedover Majorstua og ned til Oslo Bymuseum og kafeen der.

  

Dagens største høydepunkt skjedde på grusveien (som jeg må nevne at jeg gikk opp selv). På grusveien kom Toivo og mine to lykkepiller gående. De ble helt crazy da de så og hørte meg rope på de. Det var så godt å se de. Det er nå en måned siden sist jeg så de så gjensynsgleden var stor for oss alle. Alltid godt å komme ut med de man er glad i. Gulerotkaken og cappuccionoen var ikke så dårlig heller….. hehe!!

            


Det var ikke noe gøy å si hade til Toivo og gutta mine. Men snart håper jeg at jeg kan reise hjem og da blir det kos. Nå er jeg tilbake på Rikshospitalet. Helt kaputt. Det var ingen rullestol ved hovedinngangen så jeg bestemte meg for å gå opp. Det gikk bra, selv om jeg var sliten. Nå blir beina opp og hodet på puta for ny cowboy strekk. Skal bli godt.

Vi snakkes!

– Katie

 

#liv #organdonasjon #sykehusliv #hjertefeil #hjerte #kjærlighet #trening #opptrening #rehabilitering #overleve #nyresvikt #mestring #rikshospitalet #love #vmh #guch #oslo #amerkanskcockerspaniel #lykkepiller

 

 

 

Mestringsfølelse ♡

Hey

I går fikk jeg min virkelig første nedtur i form av følelser og psyken. Når man har stirret døden i øynene får man en naturlig reaksjon. Høres kanskje litt teit ut, men det er normalt.

I dag var en ny dag og den startet virkelig så hektisk. Det begyntesom vanlig med blodtrykksmåling og medtning. Det skulle egentlig ikke tas noe blodprøver i dag, så da damen fra labratoriet dukket opp, ble jeg litt overrasket. Skulle få slippe i dag for å gi årene en liten pause. Men prøvene hadde ikke blitt kansellert så vi tok dem alikevel. Kanskje jeg får en pause i morgen…..

Etter at blodprøvene var tatt tok jeg min første dusj alene. Satt på en stol og sykepleieren min var rett utenfor og skiftet på sengen min. Å kjenne det varme vannet renne over kroppen var utrolig deilig. Kunne sittet der mye lengere. Klarte til og med å vaske håret mitt selv. 

Så var det på med klær og jeg fikk frokost. Rakk ikke spise mer enn en brødskive før det plutselig sto en portør i døren. Hun hadde kommet for å kjøre meg ned på kardiologisk laboratorium for ultralyd av hjertet. Den viste ikke noe nytt eller overraskende så det var enda godt. Kom opp på sengeposten og hørernavnet mitt i det jeg ruller inn. Det var en psykologi student som kom for å prate. Han satt her en time og det var så deilig å lette på tankene til en fremmed. Alle burde prøve det. Jeg kunne bare ringe hvis jeg ønsket ny samtale. 
Når han hadde gått fikk jeg endelig spist ferdig frokosten min, enda klokken var blitt over elleve.

Sovnet en times tid etter maten og det var veldig godt. Den dusjen var jo en treningsøkt i seg selv. Rett før klokken 14 kom fysioterapauten. I dag var det en jeg ikke hadde møtt før. Han var veldig hyggelig. Vi gikk en liten runde før vi kom tilbake og jeg måtte jobbe hardt med å reise meg fra forskjellige høyder. Opp og ned av sengen går bra. Jeg satt meg noe motvillig ned i lenestolen på rommet ettersom jeg trengte to sykepleiere for å komme meg opp.

  

Er ikke lenestolen fin? Den har garantert stått her siden åpningen av Rikshospitalet. Fysioterapauten var kjempe fornøyd med økten og jeg kjente en skikkelig følelse av mestring. Det er ganske sprøtt å se hvordan fremgangen er for hver eneste dag.

Hvis den blå himmelen fortsette å være tilstede skal jeg kanskje en tur i Frognerparken. Skal sette meg på første benk. Jeg skal også få se arne og Otto i morgen. Veldig spent på hvordan de kommer til å reagere når de ser meg. På torsdag har jeg vært her i en hel måned.

  

Det skal bli sykt deilig å se gutta. Så alle må krysse fibgre og tær for at solen skinner i morgen.

I dag reiste Marcus min på sin første guttetur til Kypros og Aya Napa……. 18 år forrige onsdag og nå på tur. Jeg har en nedtellings kalender på de 9 dagene til han er hjemme igjen. Savner han allerede. Blir spennende om vi får noen sms om at alt er bra. Det er jeg sikker på at vi gjør…… snakker om sola. Nå fikk jeg akkurat sms…. pheeeew.

  

I morgen er en ny dag med nye fremskritt og kanskje masse kos med Arne og Otto. Nå blir det en liten gåtur så avslapping før natten kommer til rom 3017. 

Ha en strålende Kvelde allde der ute. Tar gjerne i mot besøk nå, så om du vil, send meg en sms.

– Katie

 

#liv #organdonasjon #sykehusliv ##hjertefeil #trening #opptrening #rehabilitering #overleve #nyresvikt #kjærlighet  #nyresvikt #mestring #love #kjærlighet #rikshospitalen #vmh #guch


wwww.organdonasjon.no

 

 

 

 

Opptur og nedtur er lov

Ny uke og mer trening. Hadde sovet ganske så godt natt til i dag. Det var min andre natt uten oksygen opp i nesa. Viktig å kutte den ut. Har jo ikke det hjemme. Våknet 05.30 og hadde en metning på 88, men den spratt fort opp over 90 da jeg snakket litt og gikk på badet. Sovnet heldigvis fort igjen og litt over 08.00 kom damen for å ta blodprøver. 

Fikk på meg klær og hentet litt frokost. Rett etterpå kom GUCH legen, sykepleieren og fysioterapauten. Jeg var litt engstelig for hva de tenkte. Var litt sliten og nedfor i går etter at jeg hadde vært på middag hos mamma og pappa og innså at det ikke ville være mulig å dra dit nå. Kom meg ikke opp fra toalettet, ikke opp fra sengen og knapt opp fra en noe høyere spisestuestol. Sofaen gadd jeg ikke prøve meg på for jeg visste at den var i hvert fall for lav. 

Etter en god samtale, også med enda en lege, ble det bestemt at jeg kan få mulighet til å være her og fortsette å trene meg opp. Jeg kjente ar flere kilo lettet fra skuldrene mine. Kastet meg ut med iver i en god treningsøkt. Sammen med fysioterpauten klarte jeg utrolig nok å gå fra 3 etg til 4 etg. Jeg var så stolt, men ganske sliten. Tok alikevel en liten gåtur rundt på avdelingen. 

Rakk ikke lange hvilen før venninen min, Anja, dukket opp på besøk. Sammen gikk vi ned i kafeen for å ta en kaffe. Det er alltid koselig å skravle litt fjas.

  

Klokken 14.00 kom mamma og pappa for samtale med GUCH legen. De spurte og han svarte. Jo mer vi snakket sammen skjønte jeg at, selv om målet er å få meg opp og tilbake til sånn jeg var, ville en hjertetransplantasjon sannsynligvis ligge i min fremtid. Dette kommer jo ikke egentlig som noen kjempe overraskelse, men etter det jeg har vært igjennom nå, henger ikke psyken like godt med. Det er jo først den siste uken jeg har skjønt mer og mer hvor nære jeg var ved å faktisk dø da nyrene sviktet. Etter enda en tur i kafeen var jeg helt kaputt og jeg sovnet. Heldigvis ble det ikke noe mer enn en cowboy strekk. Da jeg våknet fikk jeg en kjempe reaksjon med gråt og oppgitthet over situasjonen. Jeg er alltid blid, positiv, jobber hardt med trening og gjør det jeg kan, så det var kanskje på tide med en liten breakdown. 

Når tårene var tørket bort tok jeg meg en liten gåtur. Hadde med neg prekestolen som støtte siden jeg var så sliten. Turen var ikke lang, men det hjalp på humøret.

  

    

Kjente jeg begynte å bli litt sulten så jeg ba om middagen min. Jeg klarer ikke spise til middagstid som på sommeren er 12.00-13.00. Jeg hadde spesial bestilt pasta og kjøttsaus. Fikk med meg litt parmeggiano reggiano fra mamma i går. Utrolig hvor mat også bedrer humøret. Sånn, da har jeg hatt min nedfor reaksjon. Tenker det er veldig lov.

Nå skal jeg slappe av og se litt på tv. Fortsatt god sommer, uansett hvor du er. 

– Katie 

 

#liv #organdonasjon #rikshospitalet #hjerte #hjertefeil #overleve #nyresvikt #opptrening #rehabilitering #normalhverdag #kjærlighet #deppresjon #leiseg #frustrert #trening #opptrening #sykehusliv

 

 

Dagsperm, luft & Cecilie Melli

Hey

Det er lørdag og den har vært helt fantastisk. Som jeg har skrevet tidligere så er ikke helger på sykehuset de mest spennende. Jeg er jo heldig nok til å ha en fantastisk familie som kommer daglig. Tror kanskje jeg hadde blitt gal hvis ikke. Våknet i 5 tiden og tok av oksygenet. Har ligget med 1 liter om nettene for da har oksygenmetningen i blodet hatt en tendens til å falle. Når det skjer sover jeg dypere, får ofte veldig tydelige og ikke så hyggelige drømmer, for så å våkne med hodepine. Men, jeg må avvende meg det så håper det blir bedre. Så fort jeg kommer meg opp og i gang blir det med en gang bedre. 

I dag var det rutinen først. Toalettet, veie meg, medisiner og så frokost. Så var det på med klær. Siden jeg skulle ut på en liten tur i dag ble det skjørt og en rosa cardigan. Fikk en bandasje over arret i halsen i tilfelle solen skulle titte frem. Skjulte det med det super fine silke sjalet jeg fikk av Hanne. Så fant jeg også frem ett par av øredobbene jeg fikk av henne og tok på litte bitt sminke. Bare litt consealer og litt solpudder. Det er utrolig viktig å føle seg vel når formen kommer tilbake. Min kommer og det er så deilig å kjenne at selvstendigheten følger med. Veldig fornøyd med at jeg nå går litt rundt i rommet og kan gå på badet uten å ha en sykepleier i rommet, i tilfelle jeg faller. Og uten prekestolen ikke minst.

I 10.30 tiden kom mamma og pappa. Toivo hadde kommet dem i forkjøpet så han trillet meg ut og fikk meg opp av rullestolen. Jeg støttet meg til han og kom meg inn i mamma og pappas bil, overraskende lett. Vi begynte å kjøre nedover bakken fra sykehuset og det kom noen gledestårer. Jeg har ikke vært ute av Rikshospitalet på 3 uker og 2 dager. Kjøreturen gikk til gamle trakter fra barndommen. Først opp på Kragstøtten før vi tok en kaffe på Frognerseteren. Jeg må innrømme at jeg var litt engstelig og usikker da jeg satt meg på den vaklende stolen der. Men jeg visste også at min kjære ville få meg opp. Det var noen som stusset da jeg skulle reise meg, men who cares.

    

Etter kaffen stoppet vi ved Holmenkollbakken. Mange minner fra jeg var liten og det var så godt.

  

Etter å ha kjørt mamma til Grünerløkka hvor hun skulle passe min lille nevø, Sebastian, bar det tilbake på sykehuset igjen. Etter en sånn utflukt, som var passe lang i tid, var det helt ok å sette  seg i rullestolen og trille opp. Tok meg en liten gåtur hvor jeg dyttet prekestolen foran meg, for så å ta en liten lunch. Etter lunch fikk jeg kjempekoselig besøk av venninnen min, Cecilie. Hun har vært borte på ferie lenge så det var veldig godt å se henne og skravlings. Jeg fikk til og med gave av henne.

  

Kjempefine øredobber fra Cecilie Melli. Måtte bare få opp boksen som er rene IQ testen for meg. Det er akkurat sånne type smykker jeg liker og etter å ha kjent hverandre i cirka 30 år så kjenner hun meg godt.

Når Cecilie dro tok jeg meg en liten cowbow-strekk. Nå er det middag og dårlig TV før kvelden. Takk for at du leser, bryr deg, tenker på meg, ber for meg. Det helt utrolig hvor mye styrke det gir meg. 

– stor klem fra meg, Katie

 

#liv #organdonasjon #rikshospitalet #hjerte #hjertefeil #overleve #opptrening #rehabilitering #luft #frihet #holnenkollen #langvei #normalhverdag #kjærlighet #nyresvikt #sminke #helse #love #sykehusliv #hospitallife

 

 

 

 

Opptrening & besøk

HEY

Helg på sykehus er liksom ikke det mest festlige så veldig koselig med besøk. Gir styrke og motivasjon hele veien. Da mandag kom var det litt mer lyd i gangene. Frokosten ble servert for at jeg skulle være klar for trening. Blir nesten som to frokoster.

  

Ny uke på sengeposten begynte med en runde trening med fysio. Jeg klarte ikke komme meg opp uten hjelp og så rett på prekestolen. Rullet inn på badet helt gele i beina og sykepleieren måtte stå på badet for så å hjelpe meg opp igjen. Før jeg rullet tilbake til senga. Blodprøve svarene fortsatte de neste dagene å bli bedre og bedre og nå er alt ganske så stabilt. Har en litt lav blodprosent så det er en årsak til at jeg blir fort sliten. Pluss at den berg-o-dal banen jeg har vært igjennom de siste ukene har satt kroppen tilbake.

    

Godt utstyr og hjelpemidler er også lurt. Sammen med fysioterapauten klarte jeg tirsdag denne uken å gå 4 trappetrinn opp og 4 ned. Pluss en gåtur hvor jeg bare lett dyttet prekestolen foran meg. Ble helt slått ut så da er det lov med snack og en pause. 

  

Mamma og pappa har vært her hver dag og det er jeg så utrolig takknemelig for. Det betyr masse. Alltid godt å ha noen som kommer. Noen dager har jeg vært mer sliten enn andre, men det kommer seg. 

Onsdag 20 juli kom hele familien fra Drammen, mamma, pappa, Tom, Marit og Sebastian for å feire Marcus sin 18 års dag. Det er helt utrolig å tenke på at han nå er 18 år. Jeg har vært i livet til Marcus i 10 år nå og for et privilegium det har vært å følge hans oppvekst. Selv om biologiske barn ikke var aktuelt på grunn av hjertet, spesielt også etter at livmoren ble fjernet i fjor på grunn av kreften er jeg så heldig som har fineste Marcus. Avdelingen lot oss låne et rom hvor vi hengte opp en HAPPY BIRTHDAY vimpel flagg og Kamilla og Karin hadde med kake. Tror ikke vi glemmer den bursdagen.

I går og i dag har jeg kjørt hardt på fysio og tok noe egentrening. I går var jeg kjempe stolt. Fikk til 6 trappetrinn opp og 6 ned pluss at, fortsatt sammen fysio, tok heisen ned og gikk i glassgangen helt hovedinngangen og ut i solen. Fysioterapeuten hadde med rullestol, men jeg klarte å gå helt tilbake selv. Det er utrolig hva man tar forgitt. 

I dag gikk jeg litt med prekestolen i korridoren da jeg hørte stemmen til fysioterapeuten. Klarte 10 ganger opp og ned fra sengen uten å holde i noe. Stoler skremmer meg litt. Jeg er redd for å sette meg uten å klare å komme opp igjen. Fremskrittene er utrolige selv om tålmodigheten ikke er tilstede. Se her…..

  
I går og i dag kom mamma og pappa på besøk og vi satt oss ute i det fantastiske sommerværet. Spiste is. Det var så varmt. 

  

Fikk den beste avslutning på dagen med besøk av Hilde. Skikkelig skravlings med venninne er god medisin.

Ønsker alle en strålende helg. Nå skal det sløves på rom 

-Katie 

#syk #guch #hjertefeil #nyresvikt #rikshospitalet #kjærlighet #trening #rehabilitering #opptrening #langvei #normalhverdag 

 

 

 

 

Sengepost, frustrasjon, knall og fall

Hei sveis.

Fredag 15 juli var jeg tilbake på kardiologisk sengepost. Her lå jeg før operasjonen og mange andre tidligere ganger. Rett før overflytting fikk jeg dusje for føste gang siden operasjonsdagen. Etter 10 dager var det sinnsykt deilig, men det var også veldig utmattendende. Første jeg gjorde på sengeposten var å duppe av.

  

Utpå ettermiddagen da jeg hadde kommet meg litt fikk jeg besøk av mine to beste gutter. Det var herlig å se de og Marcus hadde jeg ikke sett siden han dro til Spania 26 juni. Vi trillet ut og det var så deilig å kjenne frisk luft og sol i ansiktet. 

  

Så var det tilbake til trening. Med god hjelp fra fysioterapeuten og prekestolen fikk jeg mer og mer selvtillit og det gir motivasjon. Det har vært noe “knall og fall”, men når man har så dårlige lårmuskler og knær som lett svikter, må det nødvendigvis gå en vei…..ned! Stort sett litt små komiske situasjoner man nesten skulle filmet. Det som ikke var noe gøy var da jeg havnet, må sies naken nedentil, mellom toalettet og en prekestol med bremsene på. Stakkars sykepleieren min tilkalte hjelp og vips sto det 5-6 sykepleiere på badet for å få meg opp på vakklende ben. Da jeg satt meg på sengekanten måtte jeg gråte litt. En blanding av fallet og frustrasjonen av at jeg var i en så hjelpesløs situasjon. En ting som er viktig er også at man kan gråte litt. Det er så utrolig viktig. Det er lov å kjenne på frustrasjonen over at kroppen ikke er som den skal, selv om man gjør fremskritt.

Lørdag ettermiddag, den 16 juli, kom mine tre nieser Mia, Celina og Linnea på besøk med deres mamma Kamilla. Det var så godt å se de. Kos, kjærlighet og varme. Mange rare spørsmål og stor stas at sengen kunne heves og senkes. 

Med tanke på at jeg holdt å dø forrige fredag er fremgangen helt rå…… og bedre skal det bli.

– Katie

 

#guch #vmh #hjertefeil #nyresvikt #rehabilitering #kjærlighet #nyresvikt #overlevelse #langvei #styrke #helse #rikshospitalet #ous
 

 

 

 

 

Fremgang på gang

Hei

Sist jeg skrev avsluttet jeg med at jeg var utenfor livsfare og flyttet til kardiologisk overvåking. Det var godt å bli flyttet, samtidig som å ligge i en seng, mer eller mindre immobil i deler av kroppen, var utrolig frustrerende. Jeg følte nesten som jeg mistet meg selv litt. Klarte den første dagen å spise, men med mye søl. Resten måtte jeg ha hjelp til, sengeliggende. Følte meg som en 3 åring i det ene øyeblikket og en 90 åring i det andre. Intimsoner forsvinner rett ut vinduet og du kjenner på hele følelsesregisteret. 

  

Sakte, men sikkert kom matlysten tilbake og naturlig nok energien. Prøve resultatene ble bedre og nyrene var tilbake i drift. Med ufattelig frykt i kroppen visste jeg at jeg måtte opp av sengen. Startet med å sitte på sengekanten. Skummelt!! Men takket være hjelp GUCH kontakt sykepleier, Katrine, og sykepleieren Heidi kom jeg meg overraskende opp og hang over prekestolen. Var rar følelse å kjenne gulvet under beina.

  

Det var noen helt rå sykepleiere på overvåkningen som motiverte og fikk meg til å ta mine første skritt. Det hele toppet seg når jeg klarte å gå kun med prekestolen i korridoren. Å kjenne at jeg kunne komme meg ut av det rommet. Ble veldig emosjonell når GUCH kardiologen min kom meg i møte nedover korridoren. Når man får til noe blir man jo mer motivert til å fortsette. Samtidig som man ikke måtte helt av. 

  

Deilig belønningen jeg kunne få var trilletur ut. Det var så fantastisk deilig å kjenne frisk luft. Solen varmet litt i ansiktet og det var så digg. Da vi kom inn gikk Heidi opp på avdelingen, mens mamma og jeg satt oss litt i kafeen. Etter mange dager var det luksus. Mine medisinske verdier fortsatte å gå i riktig retning. Matlysten kom mer og mer tilbake og orken til å jobbe enda hardere følger med. Psykisk kommer man seg også. Flytting til kardiologisk sengepost var innom rekkevidde mot slutten av uken. Alle aparater, kateter, arteriekraner og venfloner ble fjernet. Fredag 15 juli fikk jeg flytte.

  

Kjærlighet og flyttelass. Off we go!!

– Katie

 

#guch #hjertefeil #kjærlighet #rikshospitalet #vmh #overlevelse #styrke #rehabilitering #helse #nyresvikt #langvei