Oh yes, da var vi hjemme i Drammen igjen. Det er noe som er så deilig med å komme hjem. Sov ikke så lenge i dag og kom oss opp. Det utrolige var at vi begge sovnet rett ut på sofaen i hytta. Sov bare en time, men sov tungt så var helt i svime når jeg våknet.
På reisedager, enten jeg skal ut på tur eller hjem, vil jeg bare komme meg avgårde. Dagen er jo uansett amputert. Noe av det verste jeg vet er sene flyavganger. Ofte når jeg reiser til Paris flyr jeg i 16-17 tiden. Det er det enkleste i forhold til å bli hentet på Charles de Gaulle. Flyr alltid SAS så da blir det sånn. Hva som skjer når jeg mister flybillettene mine gjennom sluttpakker, kan bli en annen sak. Men det å vente en hel dag på å reise…. fysj!!
Baggen var nesten ferdig pakket, er ganske god på det. Vi tok av sengetøyet og fordelte arbeidsoppgaver. Jeg vasket badet mens min kjære støvsugde oppe. Pakket ned mat og pakket inn i bilen. Leverte nøkkelkortene og satte kurs mot systembolaget og matbutikken før vi krysset inn i Norge.
Godt over Riksgränsen og tilbake i Norge hadde jeg en avtale med Macks oppdretter, Karin, i Fredrikstad. Det er nå 16 måneder siden jeg mistet min Mack og for dere som kjenner meg, vet dere at sorgen til tider har vært altoppslukende. Selv om jeg har to nydelige amerikanske cocker spaniel, Arne og Otto, blir ikke savnet etter dvergdachsen min Mack, mindre. Men i dag skulle jeg få møte Karin og Bie. Bie er Mack sin mamma. En nydelig dvergdachs som er så lik Mack. Møtet var emosjonelt, rørende, morsomt og alt jeg kunne ønske meg. Bie lot meg holde henne og kose med henne og selv om sorgen ikke blir borte, ble den litt lettere i dag.
Det har vært en lang dag og kroppen er kaputt. Har krøpet opp i sengen min, tenker tilbake på en super kjæreste helg i Sverige og fine Bie mor. Skal synke ned i verdens beste seng og sove. I morgen er det ny dag og jeg skal ha fotsoneterapi. Sov godt alle sammen. Vi snakkes
Sovnet ganske raskt da jeg la meg i går. Var nok en god blanding av at jeg var sliten og de to valium jeg hadde tatt tidligere på kvelden. Sov tungt. Merket at min kjære kom og la seg, men så var jeg borte vekk igjen. Våknet til fantastisk vår vær og sol i ansiktet igjen. Tenkte at dette blir en bra dag. Så kom jeg på følelsene jeg hadde hatt med angsten og hjertebanken i går kveld. Det er litt vanskelig å forklare, men det er som at jeg går med en gang inn i den “sjekk status” modus på kroppen. Hvordan banker hjertet i dag? Er det ekstra hardt? Og selv om jeg selvfølgelig vet at det er tilfelle så tenker jeg noen gang “banker hjertet i dag”. Det blir mye fokus på det når jeg har hatt en runde med angst som i går.
Jeg kjente at kroppen var litt redusert i dag tidlig da jeg våknet. Men det var nok rester etter tablettene jeg tok. Overså et hvert lite hardt hjertebank og stengte ut alt av bekymring. Det er som regel mye enklere på morgenen enn på kvelden.
Jeg skal på ingen måte skryte på meg at jeg trener, liker å gå tur eller gjøre noe aktivitet. Jeg hater å trene, syns det å gå tur er gørr kjedelig og aktivitet er bare ren hat. Noen tror nok sikkert at jeg er lat, og kanskje jeg er det litt. Men hele livet har jeg alltid gått bakerst, aldri orket treningsøkter eller villet vise hvor dårlig jeg var. Når alle andre dro på hang jeg på slep bak og som barn er ikke det noe ok. Jeg vet godt at jeg ikke er barn lenger, men det har kanskje satt seg i hodet mitt. Hater å være den som ALLTID går bakerst.
Men da min kjære spurte meg pent om jeg ikke ville være med å gå en tur i området her på Tanumstrand klarte jeg jo ikke å si nei. Jeg har jo lyst til å bli med, men jeg hjernen min tenker da med en gang ut hvor langt det blir å gå tilbake utifra hvor langt jeg går. “Orker jeg dette?”, “Hva hvis jeg blir så sliten og jeg ikke orker å gå tilbake?”. Men i dag ble jeg med. Vi gikk ned på stranden og rundt svaberget på bryggen til hotellet. Vi gikk ut på båtbryggen og kikket på de store båtene og savnet kom nok krypende for Toivo igjen. Savner nok båten vi solgte. Hilste på en nydelig engelsk setter som het Bob. Fikk meg til å savne Arne og Otto litt ekstra.
Jeg ble belønnet av min kjære for innsatsen med en varm sjokolade med krem på. Satt ved peisen i resepsjons baren på hotellet og bare nøt. Jeg var rød i kinnene og følte meg bra. Men jeg tenker raskt på returen tilbake til hytta der jeg sitter. Så når min kjære tilbød seg å hente bilen skal jeg ikke legge skjul på at jeg kastet meg raskt på den ideen. Så da kom han, som en prins ridende på en hvit hest, og hentet meg med bil. Dro på Sport Shopen og kjøpte meg en caps før jeg dro tilbake på hytta og sovnet på sofaen.
I morgen skal vi hjem. Hjem til gutta mine. Det blir godt selv om dagene her er luksus. Ønsker alle en god søndag videre.
Og dagen som startet så bra. Deilig sol i ansiktet som “vekkerklokke” igjen. Deilig sløving i senga med min kjære. Aldri har jeg følt meg så trygg som jeg gjør når jeg er sammen med han. Han er helten min. Når man er sammen med en alvorlig, kronisk syk person, kreves det ganske mye av en. Han har vært til helvete og tilbake og fortjener all skryt. Aldri viket fra min side og alltid vært tilstede. Heia deg my love!
Vi spiste frokost sammen og kjørte til Nordby senteret for å kikke. Jeg kjøpte ingenting, men vi spiste lunch. Surret litt rundt før vi kjørte tilbake til Grebbestad. Det er utrolig deilig at hverdagen kan kobles bort og vi kan være kjærester. Vi kan tulle, tøyse og flørte. Senke skuldrene, noe vi alle trenger.
Det er virkelig vår ute nå og jeg skulle ønske jeg kunne sitte litt mer ute. Jeg kjørte bort til Tanumshede kjøpesenter og apoteket der for å kjøpe medisinsk teip til arrene mine. Spesielt det nye arret i halsen. Det har plaget meg litt siden jeg fikk det, men det trenger jo ikke bli mer plagsomt. Det andre er hjertemedisinen, Cordarone, som jeg går på. Den har som bivirkning at man kan bli lyssky og få skjolder i huden. Det er jo ikke så attraktivt. Men når solen først kommer ut på våren og trangen etter lys og D vitaminer dukker opp vil man jo ut. Tror kanskje jeg må ut og kjøpe meg en caps også. For å skygge ansiktet enda litt mer.
Nå er det kveld og etter en ny cowboy strekk på sofaen fikk jeg trykk i brystet. Jeg får det med jevne mellomrom. Har vært sjeldnere i det siste halvåret. Men det stresset meg og tankebanen fortsatte og spinne. Kjente en leddsmerte i venstre albue…….hm…hvorfor? Hva skjer nå? Skal det skje noe nytt med meg som er galt? Dette er jo ikke noe irrasjonell frykt. Jeg er livredd krokodiller, det er irrasjonelt for det er ikke sannsynlig at jeg møter en på gaten. Men at hjertet mitt skal begynne å slite er jo noe jeg vet vil skje en dag. Tankene og angsten i total fokus nå i kveld gjorde at jeg tok valium for å roe meg. Kjenner nå at kroppen er litt på lavgir, spiste middag nå og det var i et veldig bedagelig tempo.
Satser nå på en god natt søvn uten angst dritt (som jeg kaller det). Ha en strålende lørdag kveld.
Denne helgen har jeg sett frem til. Det er bare fire uker siden vi var på denne hytta i Sverige, men det er så deilig å være her. Det er luksus at vi får leie den med jevne mellomrom. Vi kjørte den hit i går. På vei til hytta her på Tanumstrand stoppet vi på butikken og systembolaget (offcourse).
Jeg var ganske sliten da jeg kom frem på kvelden i går så etter litt mat og et glass vin ble det sløvings.
I da våknet jeg av at solen skinte meg i ansiktet. Det er veldig lenge siden, men det var utrolig deilig. Solen gjør noe med sjelen. Gjør meg mer lykkelig. Alt er liksom så mye lysere og tankene blir litt lettere. Vi dro ut og handlet noe småsaker før vi dro tilbake på hytta for å spise litt sen frokost.
Jeg har den siste tiden vært utrolig trøtt og sliten. Jeg vet ikke hvorfor, men jeg velger å ikke legge så mye tanke på det. I stedet valge jeg å ta en cowboy-strekk på sofaen. Og mens jeg gjorde det vasket min kjære over vinduene. For med solen kommer også alle mulige merker frem. Etter en liten lur dro vi ut igjen. Kjørte inn til Grebbestad og Cafe Bageri. Vi var der for fire uker siden og falt litt for stedet. Masse koselige kriker og kroker, små bord, gamle dekor gjenstander og gjennomført kos.
Nå er det kvelden og gullrekka er i gang. Ha en super kveld.
Ny dag, nye muligheter. I dag har jeg hatt en ganske bra dag. Det kjennes virkelig ut som at våren er på vei og det er deilig. Jeg var en tur ute på formiddagen. Var og kjøpte nytt innlegg til enda en kjøkkenskuff (kjøpte en i går også). Etterpå dro jeg bort på Gulskogen. På kvelden var det bursdag for to flottene gutter i familien så måtte jo ordne gaver. Det er kjempe vanskelig å kjøpe til en 12 åring og en 13 åring, så det endte med den berømmelige konvolutten. Det er alltid kos å komme sammen. Ingen er så viktige i livet som familie.
Klokken 22:50 måtte jeg krype til korset og ta to smertestillende. Beina mine verker og jeg har den siste tiden fått tilbakevendende leddsmerter. Jeg har vært ganske heldig det siste året og ikke hatt noe særlig med leddsmertene. Jeg håper og satser på at dette er forbigående. Når man lever med en medfødt alvorlig hjertefeil er det ofte lett for at tankene vandrer. Et helt ufarlig stikk i armen setter meg ofte i alarmberedskap og det er ingenting jeg egentlig kan gjøre for å stoppe det. Jeg har vært så utrolig uheldig med tanke på alle komplikasjonene jeg har fått og jeg prøver å ikke fokusere på de. Men det er ikke alltid like lett. Spesielt når lyset slukkes og jeg skal sove. For jeg har jo vært like heldig med tanke på all hjelp og støtte jeg har fått som har gjort at jeg lever og har overlevd disse komplikasjonene.
I dag er det 13 mars. Jeg har alltid vært flink til å huske datoer for viktige hendelser i mitt liv. De aller fleste av oss husker bursdager og bryllups datoer.
13 mars er en dato av viktighet. For samme grunn som så mange andre datoer av betydning i mitt liv, er denne datoen en dato jeg ble hjerteoperert på. Det er gått fem år siden jeg ble flyttet over fra Drammen Sykehus til Rikshospitalet i ambulanseseng i Helseekspressen. Jeg var i forferdelig forfatning, veide godt over 100 kg, hadde en oksygen metning langt ned på 80 tallet og trodde virkelig ikke at livet mitt skulle bli så mye lenger. Hjertesvikten var i aller høyeste grad tilstede og det medisinske teamet hadde ikke noe reel behandling. Som et forsøk på å rette opp og lette på hjertesvikten, fikk jeg 13.mars.2012 en ny hjerteklaff. Denne ble satt inn via lysken, ettersom kroppen min mest sannsynlig ikke ville maktet en åpen operasjon. Klaffen kom med ambulansefly fra Nederland, jeg gikk fra å ikke vite hva som skulle skje dagen før til å ligge på operasjonsstuen dagen etter.
Etter operasjonen viste det seg først at klaffen ikke var løsningen. Lekkasjene var like mange og like uhåndterlige. Jeg ble sendt hjem med en oksygenmaskin, oksygenkolber til de gangene jeg skulle ut og valium for å roe nervene når dødsangsten ble for mye. Etter fire uker var jeg tilbake på kontroll og det viste seg at klaffen hadde “tatt seg sammen” og begynt å virke som den skulle. Lekkasjene var så og si tettet og hjerte banket godt. Hjertesvikten blir jo ikke borte, men det ble lettere og lettere å puste, gå, være med og føle seg en form for normal.
13.mars.2012 var første dagen i et nytt kapittel for meg og de fantastiske jeg har i min familie. De kan aldri helt vite hvordan jeg har det, men jeg kan heller aldri vite hvordan de har det. Det står stor respekt for de som står ved siden av meg, sloss for meg, støtter meg, elsker meg og aldri forlater meg.
En dag vil jeg mest sannsynlig trenge et nytt hjerte. Det er informasjon jeg har plassert i en skuff oppi hjernen min. Jeg aksepterer min diagnose og velger å se på mulighetene mine i stedet for begrensningene. Det er så mye godt der ute.
Denne uken har sust forbi. Jeg har vært flink pike og brukt mine støttestrømper og det har hatt en utrolig effekt. Jeg har jo blitt fortalt hundre ganger at jeg må bruke disse forbanna strømpene, men jeg må innrømme at jeg faktisk får litt klaustrofobi i de. MEN, nå var tiden kommet. Beina var latterlig dårlige og jeg innså vel at det kanskje var på tide “å bli voksen”. Og etter bare en uke har fargen på beina blitt bedre, mindre verking og kanskje en smule mindre kløe. Men hver kveld når strømpene kommer av er det som en herlig befrielse.
I går var jeg på IKEA en tur med mamma og så lunch på Sandvika Storsenter. Jeg skulle egentlig ikke ha noe og klarte det utrolige av å komme ut fra IKEA uten å ha kjøpt noe som helst. DET skjer ikke så ofte. På Sandvika spiste vi lunch på Espresso House. Jeg spiste en sykt god pai med sopp og fetaost. Jeg er definitivt en pai person. Etter lunch dro vi på L’Occitane hvor jeg kjøpte en mandelolje. Lukter så utrolig godt. Jeg bruker mandel dusjsåpen fra L’Occitane og elsker lukten. Jeg har fått litt dilla på olje nå og denne virker veldig god på beina.
Etter Sandvika dro jeg hjem. Denne uken har min kjære jobbet masse og Marcus er jo aldri hjemme lenger så vært mye alene. Har selvfølgelig gutta, Arne og Otto, så da var det rett hjem for å gå ut med de. Var ganske sliten i kropp og bein, men klarte en liten runde og vips var min kjære hjemme. Lagde min deilige lasagne. Lenge siden jeg har laget den og lagde en liten form siden det bare var oss to.
Den siste tiden har jeg fått litt dilla på alle ideene som dukker opp på Pintrest så i dag bestemte jeg meg for å prøve meg på en. Så da jeg sto opp i dag fant jeg fram kokos, kokesjokolade og søtet kondensert melk. Tre ingredienser og vips fikk jeg hjemmelagde Bounty sjokolade 🌴
Når det er vintervær utenfor vinduet kan man lage seg noe digg!! Overrasket over hvor lett det var og hvor gode de blir. Farlig gode. Men de er jo også geniale som små gaver også. Man får jo også selvtilliten til å prøve andre ting og med Påsken rett rundt hjørnet skal jeg prøve meg på mer.
I dag er det søndag og jeg er hjemme alene med hundene. Vi har gått tur og nå er det sofa og tv.
Skal lage meg litt lunch så vi snakkes siden. Håper dere alle har en super søndag, HEIA NORGE og får en smashing uke.
Å være eller ikke være?? Det er det store spørsmålet sies det. I dag er det største spørsmålet for meg, hvorfor gjøre det enkelt når man kan gjøre det vanskelig. Som hjertesyk er det et hav av medisiner noen må gå på, og jeg har gleden av å føye meg inn i rekken av de heldige. For to dager siden var jeg på Aker Sykehus på oppfølgings konsultasjon hos endokrinologen. Som jeg skrev i forrige innlegg viste det seg at T3 hormonet mitt var noe lavt, så nå har jeg fått Liotyronin på listen. Gårsdagen gjennomførte jeg iført pysj buksene mine hele dagen. Sov masse på sofaen, smurte mine bein med olje og tok det med ro. I dag dro jeg ned for fotsoneterapi. Jeg var litt usikker på hvordan det ville gå etter at beinet var så syyyykt vondt da jeg var i Oslo på tirsdag, men etter dagen i går hadde det kommet seg litt. Selve terapien gikk kjempebra. Jeg var ganske lettet og glad da jeg gikk, men det varte helt til jeg så bilen…..
Må nok bare bite tennene sammen og innse at dette var helt og holdent mitt feil og på ingen måte noe å klage på. Når den realisasjonen går opp for meg er det bare en ting å gjøre. Det er å betale boten, kaste den i søppelet og glemme den. Jeg har betalt den, check, jeg har kastet den, check, men glemt den har jeg ikke ettersom jeg forteller dere om det nå. Men etter innlegget så skal jeg “let it go”.
Jeg kjørte rett bort til Kamilla hvor jeg fikk en kaffe, kos av jentene og noen trøstende blikk på grunn av den helvetes boten.
Etter en liten stund kjørte jeg oppover til Konnerud senteret og Boots apotek for å hente ut noen medisiner, deriblant den nye. Den ene medisinen jeg går på, Revatio, må ofte bestilles ettersom det ikke er noe apotekene har liggende. Det kan jeg jo forsåvidt forstå til ca 5000 kr pr eske, som i mitt tilfelle varer en måned. Jeg fikk heldigvis et vedtak sånn at jeg betaler en egenandel for så å få resten dekket. Og det er her det store spørsmålet mitt kommer inn. Det viser seg at en ny regel gjør at en fastlege ikke kan skrive ut resept dersom man vil ha den dekket. Den resepten må komme fra sykehus. Ettersom jeg ikke har 5000 kr hver måned til den medisinen må jeg nå ordne ny resept. Det virker sikkert ikke som noe stor issue, men dette føyer seg inn i rekken av mange issues.
I morgen skal jeg på Aker Sykehus igjen til en sirkulasjons spesialist. Det skal bli spennende å vise frem benet for å høre hva de tenker. Er det noe jeg kan gjøre med det som vil øke sirkulasjonen og minke smertene. Eller er dette bare noe jeg må leve med. Kjære Gud, ikke la det være noe jeg må leve med. Nå er Marcus kommet hjem og godt er det, min kjære er på jobb og jeg har kost meg ferdig med Arne og Otto for i kveld.
