Hei

Da var jeg kommet med på Rikshospitalet (mitt andre hjem) og kardiologisk sengepost. Kan ikke få sagt det nok hvor glad jeg er for å være her og at operasjonen skal utføres her. Har tatt EKG, målt blodtrykk og tatt blodprøver. Og hipp hurra, alt så bra ut. Veldig fornøyd med at de blodprøvene jeg tok var fine. Etter en liten stund kom legen som var på sengeposten i dag innom og etter litt kom anestesilegen og kardiolog fra GUCH klinikken (GUCH=Grown Up Congenital Heartdisease). Det er en egen pasientgruppe for oss voksne med medfødt hjertefeil. Anestesilegen gikk igjennom hvordan operasjonen ville bli fra deres hold i forhold til narkose etc. Det vil være en anestesilege som jobber i hovedsak med hjerteoperasjoner som skal passe på meg. Så kom det enda en kardiolog fra GUCH klinikken og vår egen kontaktsykepleier. Jeg kjenner jo alle som jobber der ganske så godt så det er hyggelig å være der. For tre år siden da jeg fikk hjertesvikten min var jeg jo der i ukevis. 

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Jeg fikk beskjed om at operasjonen var flyttet til tirsdag. Det var jo den opprinnelige dagen så det er greit. Ettersom jeg ikke må være på Rikshospitalet til da ble jeg sendt hjem på perm til mandag kl. 12:00. Da må jeg tilbake for å ta flere blodprøver ettersom de jeg tok i dag, en såkalt pre operativ “pakke”, bare varer i tre dager.
Fikk vite at det kommer to kirurger fra Radiumhospitalet for å operere meg og de kommer innom for en prat tirsdag morgen. Veldig greit å få et ord med de også. Operasjonen skal gjøres laproskopisk (kikkhull). Det har jeg aldri vært igjennom før, enda jeg har hatt 11 operasjoner. Det er visst mye mer skånsomt og mindre smerter så det blir nok bra. Må bli noen ekstra dager ettersom de vil følge med litt ekstra.

Klokken 15:30 tuslet jeg ut av Rikshospitalet for å dra på perm. Solen skinte og det varmet godt i ansiktet. Jeg hadde egentlig tenkt å ta en taxi hjem til mamma og pappa, men ombestemte meg og tok trikken. Er ikke så veldig ofte jeg er i Oslo og savner jo byen “min”. Gikk av på Oslo Tinghus og gikk forbi Bristol og ned til Karl Johan. Gikk i musetempo nedover mot Nationaltheatret. Jeg tok bilder og følte meg rett og slett som turist i egen by (selv om jeg bor i Drammen nå).

  
Riksen i deilig vårsol.

Nå er det langhelg og avslapping på høyt nivå. Blir i Oslo nå og skal kose meg her i helgen. Var ute med venninne i går, skal ut og spise middag i byen med en venninne og det gleder jeg meg til. God langhelg til dere alle.

– Katie

Hei

Ja, da har jeg kommet meg til Oslo og er hos mine foreldre. Her skal jeg sove i natt ettersom jeg skal være på Rikshospitalet kl. 10:00 i morgen og jeg orker ikke sitte i timevis med kø fra Drammen i morgenrushet. 

Har de siste dagene kjent litt på dette med nerver. De dukker opp av og til. Plutselig så tenker jeg på noe annet og så er de der igjen. Jeg føler nesten at jeg er mer nervøs nå enn da jeg skulle ha åpen hjertekirurgi. Merkelig egentlig, men med en hjerteoperasjon så vet jeg litt hva jeg går til og hvordan tiden blir etterpå. Nå, selv om operasjonen er mindre og sannsynligvis mye mer skånsom hvis de tar kikkhull, har jeg ingen anelse om hvordan de skal gjøre det. Høres kanskje litt merkelig ut, men jeg føler at jeg ikke har kontroll. Dette er hjernen som spiller meg et puss igjen ettersom jeg ikke har noe kontroll ved en hjerteoperasjon. Jeg pakket bagen min som jeg skal ha med meg og det var ikke så lett. Rett og slett fordi jeg ikke vet hvor lenge jeg skal være der. Hvordan blir operasjons såret eller sårene. Kan jeg gå med bukser…..?? Jeg pakket nå med meg litt forskjellig. Blir vel de lekre sykehus skjortene de første dagene.

Det er flere som har sagt til meg at man kan få en reaksjon etter operasjonen og livmoren er fjernet. Da er det liksom så endelig. Selv om jeg har forsonet meg med at jeg aldri kommer til å få egne barn så blir det likevel så endelig når den er tatt ut. Nå er jeg 37 år så jeg kjenner egentlig at det er helt ok, men for 10 år siden ville jo jeg ha egne barn. Jeg er jo kjempeheldig som har min stesønn og flotte tantebarn jeg kan låne stort sett når jeg vil, men det er jo ikke som å ha sitt eget barn. 
Da jeg fikk hjertesvikten som holdt på å ta livet mitt for tre år siden skjønte jeg etter hvert at det nok var “kroken på døra” for det. Jeg vil jo ikke bli mamma for enhver pris. Om jeg blir så dårlig at jeg ikke orker å løfte mitt eget barn. Syns vel ikke det er et alternativ. Men det er heller ikke sjansen for å utvikle livmor kreft så det er hva det er.

Tror jeg skal ta meg en tur i Frognerparken og kikke på Sinnataggen, vel viten om at jeg ikke får noe sinnatagg!!

Følg med!

Katie 

God søndag !

Jeg har i mine 37 år funnet ut at det finnes flere typer terapi. Shopping-terapi, min favoritt, spa terapi og terapi hos psykolog. Jeg har vært gjennom alle, med mer eller mindre suksess. Den viktigste var nok terapien jeg gikk til psykolog for. Det er utrolig vanskelig når man er alvorlig syk å holde hodet “skrudd på” riktig vei. Jeg har slitt masse med angst, depresjoner og frykt. Frykt for alt fra smerte til døden. Jeg vil påstå at det er ganske vanlig, selv om ikke alle innrømmer at de sliter med det. 

Etter en operasjon jeg hadde i mai 2004 fikk jeg alvorlig hjerteflimmer. Dette kom brått og var av den “farlige” typen. Jeg måtte inn på sykehus flere ganger og bli elektro konvertert. Det betyr at man, under narkose, får støt i kroppen som gjør at hjertet slår over på sinus rytme. Det er den hjerte rytmen du skal ha. Jeg hadde nesten klippekort på sykehuset. I mai 2005, etter nesten ett år med dette, ble det bestemt at jeg skulle få en hjertestarter implantert. Denne skulle gjøre jobben med å “avbryte” eventuelle flimmer anfall. Da jeg kom hjem til min egen leilighet etter det inngrepet var jeg veldig mye redd. Jeg slet med det meste av hverdagslige gjøremål. Det ble 100 % sykemelding og mange dager hvor jeg satt inne. Dersom jeg skulle ut måtte jeg ta valium. Klarte ikke fungere samtidig som jeg visste at dette var helt feil. Det er noe som er alvorlig galt når en 27 år gammel jente sitter inne i leiligheten sin fordi hun er fylt med angst og redsel. 

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Det var først da jeg traff min kjære at livet snudde til det bedre. Sakte, men sikkert over tid kom jeg meg ut av leiligheten og sluttet med medisiner. Jeg var lykkelig i livet, selv om i mine stille stunder fortsatt kjente på angsten og redselen jeg hadde slitt med. 

Jeg kan fortsatt kjenne den og gjør det ganske ofte. Men i dag er det på en litt annerledes måte. Når man er lykkelig i livet er jo alt så mye enklere. Jeg er ikke alene. 
Men når det blir mørkt ute på kvelden og jeg kryper i seng tar tankene helt overhånd og de blir latterlige noen ganger. Jeg prøver så godt jeg kan å tenke på det positive, men det er ikke alltid så lett. Nå skal jeg opereres igjen neste mandag og tankene har allerede meldt sin ankomst. Tanker som “hva hvis det skjer” eller “hva hvis de ikke gjør det riktig”, “hva skjer etterpå”……etc. Jeg vet jeg er i de beste hender, men det hjelper så lite når hjernen spiller deg et puss.

Nå er det leggetid og min kjære er på jobb. Det betyr en stor seng alene……får sette på litt radio……natta

Katie 

Opplevelser som henger igjen for alltid

Det er rart å tenke på at for 3 år siden nå var jeg ekstremt nær ved å miste livet. Vi vet jo alle at det er den sterkeste som overlever i naturen og det føltes ut som at naturen ikke var på min side. Det startet så smått for 4 år siden. Jeg ble slappere og slappere. Jeg sov mer og mer på dagtid og absolutt alt var tungt. Jeg la også på meg masse vekt som jeg ikke kunne forklare at kom fra noe spesielt. Tilslutt ble jeg så engstelig at jeg ba om en time til kontroll på Rikshospitalet. Den fikk jeg og de kunne ikke finne noe galt. I februar 2012 sa det stopp og i ren og skjær frykt ringte jeg sykehuset og fikk snakke med kardiologen. Jeg fortalte han at jeg nesten ikke fikk puste og at jeg var utrolig redd. “Dra ned på Drammen sykehus nå, jeg ringer i forveien og sier at du kommer”. 

Da jeg kom på Drammen sykehus hadde jeg en oksygenmetning på 72 % og vekten viste nesten 100 kg. Ble sendt mellom Drammen sykehus og Rikshospitalet flere ganger de påfølgende ukene uten at de hadde noe behandling til meg.

Det viste seg at hjertet mitt var i full hjertesvikt og det var ikke så mye de kunne gjøre. At jeg var nærmere døden enn jeg kanskje noen gang har vært før, var nok like greit at jeg ikke visste. Det ble funnet over hundre lekkasjer i kroppen og ingen mulighet for å stoppe de.

Vekten økte og jeg bikket 100 kr. Det var et skikkelig slag i magen. Mens jeg lå på Drammen sykehus i mars 2012 kom en lege inn på rommet mitt og fortalte meg at jeg skulle tilbake på Rikshospitalet igjen fordi jeg skulle hjerteopereres neste dag. Spent og nervøs ble jeg satt på fasting.

  
Meg på mitt aller største og sykeste. Kroppen full av væske som måtte igjennom flere vonde tappe behandlinger.

Da jeg kom på Rikshospitalet neste morgen ble det bestemt at jeg skulle få en ny hjerteklaff. De kunne ikke “åpne” meg fordi, som jeg fant ut senere, var fordi jeg ikke ville overlevd en så stor operasjon. Klaffen ble operert inn via lysken. i 2012 var det ikke så mange som hadde fått hjerteklaff på den måten. Det var også en behandling som ble forbeholdt de aller dårligste. 

Jeg ble liggende på sykehuset de neste dagene og etter en ukes tid ble jeg sendt hjem med lykkeønskninger og valium for å dempe angsten. Jeg måtte få oksygenmaskin og en liten maskin som skulle måle puls og oksygenmetning. Jeg fikk også besøk av hjemmesykepleieren to ganger om dagen. Det var en veldig vanskelig tid i mitt liv og jeg har vel egentlig aldri skjønt hvor syk jeg var. Da jeg kom på kontroll etter en måned fikk jeg beskjed om at klaffen ikke så ut til å virke rett etter operasjonen, men nå var den begynt å gjøre jobben. På kontrollen i august 2012 begynte kardiologen nesten å gråte fordi det gikk så bra og at alt virket som det skulle. 

Det er som sagt gått tre år siden denne vanskelig perioden i mitt liv og min families liv. Men tanken på at jeg skal tilbake på hjertemedisinsk avdeling neste uke gjør at minnene kommer tilbake. Jeg er ikke redd for jeg vet at dette ikke har noe med hjerte å gjøre. Men når man lever med en så alvorlig sykdom har man jeg ikke den muligheten til å bare glemme.

I dag gikk jeg på vekten og jeg har siden april 2012 gått fra 102 kg til

Er kjempe fornøyd. Målet mitt er under 70 kg og dit skal jeg komme en dag.

Takk for at du leser min blogg. Det å skrive dette ned er noe jeg burde gjort for lenge siden for det kjennes ganske godt ut.

Fra atter en solfylt dag i Drammen,

Katie

#helse #katieshjerte #hjertesyk #vmh

Hei

I dag er det en uke igjen til jeg skal inn til Oslo. Skal sove siste natten før innleggelse hos mamma og pappa. Blir jo kortere vei til sykehuset torsdag morgen. 

I dag var jeg i leiligheten til svigermor for å rydde og pakke. I morgen er det tre uker siden hun døde og det er fortsatt litt sprøtt å tenke på. Fant mange flotte bilde. Gamle familie bilder. Det som er kjipt med det er at det ødelegger “flyten og rytmen” i pakkingen. Man setter seg ned og ser på masse av det man finner. Måtte til slutt legge alle bildene jeg fant til en side for å ta de med hjem. Jeg fant ganske fort ut at det var bedre å være skikkelig effektiv i ett par timer enn litt mindre effektiv i mange timer. 
Ettersom jeg skal legges inn på Rikshospitalet neste torsdag må jeg jo ta meg sammen og hjelpe til før det. Skal ned i morgen og finne rytmen og fortsette litt.

Annonsørinnhold

Vårens fineste sneakers til dame

Da jeg kom hjem søkte jeg ly i sofaen sammen med Mack og sovnet. Da jeg våknet fikk jeg følelsen av at jeg hadde glemt noe…..litt sånn gnagende følelse. Så kom jeg på at jeg hadde glemt å dra på apoteket. Det er utrolig hvor mange medisiner man må bruke når man har medfødt hjertefeil med påfølgende komplikasjoner. Så rakk over til apoteket før det stengte og gikk ut derfra med følelsen av at jeg hadde tømt hele sjappa. Er så lei av alle medisinene jeg må ta, men det må til.

De siste par dagene har Drammen og Konnerud badet i sol fra blå himmel og det gjør jo at energi nivået stiger og hverdagen blir enklere. I dag var ikke noe unntak. Så fra kveldssol stemning på Konnerud ønsker jeg min lille Mack en super kveld.

Katie

Hei

I dag fant jeg et brev fra Rikshospitalet om time for sjekk av CRT-D boksen min. Den fikk jeg i november 2013 og etter lang tid med hjerteflimmer og utallige innleggelser med elektro konvertering har den fungert bra. Jeg har ikke hatt noe merkbart flimmer siden. Timen jeg hadde fått var 6.mai og det kan jo bli vanskelig. Jeg skal opereres på Riksen 5.mai så jeg ringte inn til de. Da fikk jeg beskjed om at jeg skulle legges inn allerede 30.april og operasjonen er fremskyndet med en dag til 4.mai….. Utrolig flaks at jeg ringte i dag for jeg har ikke fått noe brev om innleggelse. 

Jeg skal ikke hjerteopereres, men jeg skal fjerne livmoren. Det var i februar at jeg fikk voldsomme blødninger og det ble funnet celle forandringer som med tid, mest sannsynlig vil utvikle seg til kreft. Det var ganske skremmende å få en sånn beskjed. De hadde heldigvis ikke utviklet seg til kreft, men jeg tar ikke sjansen. 

Annonsørinnhold

Tid for vårrengjøring? Knalltilbud på robotstøvsugere med mopp

Blødningene var så kraftige at jeg måtte få blodoverføring. Min blodprosent var på 8,2 %. Som hjertepasient skal man ligge på mellom 13-15 %. Så da var det blodoverføring. 

Så nå skal livmoren fjernes og det skal skje på Rikshospitalet 4.mai. Jeg er veldig spent og litt nervøs, men kreft er jo ikke et alternativ. I hvert fall ikke et alternativ jeg er villig til å leve med. Kirurgen som skal operere meg kommer fra Radiumhospitalet, men det blir på Hjertemedisinsk avdeling at jeg blir lagt inn og fulgt opp. Det gjør at jeg kjenner meg trygg. Der er jeg godt kjent.

Syns det er litt rart at livmoren skal ut, men jeg tror jeg har kjent på de fleste følelsene når det gjelder det at jeg aldri kommer til å få barn. Jeg har en stesønn som jeg er veldig glad i og som jeg har hatt hos meg og mannen min på fulltid, men jeg har ikke mitt eget barn. For 10 år siden, da det begynte å gå opp for meg at det mest sannsynlig ville bli som dette, slet jeg en del. Det var nesten som at jeg sørget over et barn jeg aldri kom til å få. Men nå har jeg blitt 37 år (i går) og kjenner at det er helt ok. Blir spennende å se når jeg våkner etter operasjonen om jeg kjenner noe på det da.

Nå blir det avslapping i solfylte Drammen. Ha en smashing kveld.

Katie 

Som nestleder i Foreningen Voksne med Medfødt Hjertefeil (www.vmh.no) , region sør, takket jeg ja til å være denne utgaven av medlemsbladets medlemsprofil. Gå gjerne inn på linken og les. 

http://vmh.no/wp-content/uploads/2015/04/hjerterom-02-2015.pdf

– Katie

Annonsørinnhold

Tid for vårrengjøring? Knalltilbud på robotstøvsugere med mopp

Velkommen til min blogg.

Min blogg følger meg gjennom det å leve med medfødt hjertefeil. Det er til tider kjempe vanskelig og man må ofte forsvare seg mot de som ikke forstår.
Min hjertefeil heter Fallots Tetrade og er en ganske vanlig diagnose blant de som får medfødt hjertefeil. Den består av fire forskjellige feil i hjertet som gjør det til en kompleks og alvorlig diagnose. Da jeg ble født med denne hjertefeilen i 1978 var det svært få pasienter som overlevde og jeg ble nok ikke gitt de beste forutsetninger. Jeg var så syk at jeg ble gitt en uke å leve. Men en uke ble to uker, to uker ble en måned og sånn fortsatte det. De første to årene av mitt liv bodde jeg mer eller mindre på Ullevål sykehus i Oslo. I morgen blir jeg 37 år og kjenner meg bra. Jeg er fortsatt syk og vil være det resten av mitt liv, men det går opp og ned i formen.

Annonsørinnhold

Vårens fineste sneakers til dame

Jeg er en av de med medfødt hjertefeil som har vært igjennom flest operasjoner her i Norge. Den første var da jeg var to dager gammel. Den siste, og ellevte i rekken, var i november 2013.  

Her er jeg på “gamle” Rikshospitalet i Oslo, dagen etter min femte hjerteoperasjon i en alder av 10 år.

Jeg håper min blogg kan være et sted jeg kan fortelle min historie og at dere følger meg.

– Katie