……

Det tok faktisk ikke lange tiden før jeg sovnet i natt da jeg slo av lyset. Er jo super viktig med en god natts søvn. I 05.00 tiden våknet jeg av at jeg måtte på do. Trippet ut på badet så jeg ikke vekket Toivo, som sov på sofaen, og hundene. Gikk og la meg igjen, men da var søvnen fjernt unna. Tankene begynte å svirre, kjente litt småvondt i venstre arm, og det hjelper jo ikke akkurat på tankene.

Sto opp igjen, tok blodtrykket og satt meg på sofaen. Bestemte meg for å ta noe beroligende og fikk med meg Toivo i sengen. Varmen og tryggheten av å ha han ved siden av meg resten av natten og morgenkvisten sendte meg rett til drømmeland.

Utpå dagen hadde jeg en time hos psykologen min Niels. Han hadde en avbestilling så da var jeg heldig. Det var en god time, men den handlet jo mest om å gi han informasjonen og spørsmål rundt en transplantasjon. Er jo mange spørsmål, men ikke mange svar. Det er godt å vite at jeg har han som jeg kan ta kontakt med. Blir nok flere samtaler hos han.

En ny cowboy strekk på sofaen da jeg kom hjem og nå i kveld har vi bare spist middag og kost oss. Føler allikevel at det er en litt rar stemning og følelse i huset. Blir godt når brevet kommer og utredningen kan begynne. Skummelt, men spennende og godt.

– Katie

 

http://www.organdonasjon.no

#medfødthjertefeil #hjertefeil #hjertesvikt #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #skjultsykdom #trening #puls #vektnedgang #ernæring #rikshospitalet #transplantasjon #nytthjerte #veienerlang

Første dagen av resten av mitt liv

Nå er klokken over ett på natten og jeg burde prøve å sove litt. Jeg er egentlig ganske så trøtt, men det er ikke så lett å sove heller. Jeg ble så satt ut av den telefonen jeg fikk fra Rikshospitalet i går at nattesøvnen var ikke tipp topp til i dag heller…..

Men en ting den telefonsamtalen gå meg var en form for boost. Jeg fikk en skikkelig “dette skal jeg i hvert fall klare”. Jeg sier ikke at det ikke vil bli tøft, med tårer, smerter, banning og følelser, men fader heller.

Så da jeg sto opp ringte jeg sviktsykepleieren på Drammen sykehus og fortalte henne. Hun ble selvfølgelig kjempe happy. Så sendte jeg en email til psykologen min, Niels. Han har jeg fått time hos i morgen, så det blir bra. Han fikk en avbestilling så der var jeg heldig.

Energien var litt bedre i dag, så dro en liten tur innom Gulskogen senter i Drammen for å kjøpe noe sengetøy. Det var på høy tid med noen nye stretch laken. Håper kanskje vaskedamen min kan hjelpe meg med å bytte til helgen når hun kommer.

Etter Gulskogen, dro jeg til Kamilla, hvor Mia og Celina hadde bakt skoleboller og kanelsnurrer. Heldige meg som fikk smake først da de kom ut av ovnen.

Kjørte hjem med magen full av boller og sovnet på sofaen med Arne og Otto. Ørken til å lage middag i kveld var ganske så fraværende så vi dro bort på Stasjonsgården her i Sande. Vi så masse folk gjennom vinduene og da vi tok i døren kom jeg på at på onsdager er det Quiz kveld. Så vi bestilte noe mat og slang oss med.

Vi kom på en respektabel syvende plass og vi snakket med nye folk. Vi har jo bodd her nå i litt over ett år og det var veldig hyggelig å møte nye folk. Dette skal gjentas!!

I dag var første dagen av resten av mitt liv ❤

Nei, skal jeg slukke lyset og prøve å sove litt da…. Jeg prøver. Natta folkens

– Katie

http://www.organdonasjon.no

#medfødthjertefeil #hjertefeil #hjertesvikt #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet

En uventet telefon

En ny hjemmedag i dag. Det var godt å våkne med Toivo. Han sover ofte på sofaen for at han ikke skal ødelegge min nattesøvn. Fikk brettet håndklene som var i maskinen, laget en shepards pie som vi skulle ha til middag og satt litt ute i solen og kastet leker med Arne og Otto. Skulle jeg finne noe overskudd, så må jeg bruke det fornuftig.

Etter å ha vært i møte på jobben, kom Toivo hjem igjen. Ettersom han skulle på jobb igjen nå i natt, ble det sofa på oss begge.

Så ringte telefonen……. når nummeret begynner på 2307#### så vet jeg at det er Rikshospitalet. I det jeg så det tenkte jeg at jeg kanskje skulle få komme på jerninfusjon litt før neste fredag. Men det var ikke derfor kardiologen ringte.

Etter samtale med transplantasjons teamet har de bestemt seg for å opphøre karantenetiden min. Jeg mistet nesten litt følelsen i armene mine og ble småkvalm da han sa det. Jeg hadde 1 år og 3 mnd igjen av karantenen og nå har jeg fått den tiden i gave. Om en måneds tid skal jeg på utredning og etter det, om jeg blir godkjent, kommer jeg på transplantasjons listen ganske raskt……what??? Et nytt hjerte liksom!!! Jeg må ta dette innover meg, men jeg er så takknemlig for denne telefonen. Selv om det blir en lang og tøff reise, så blir målet så bra!!

Etter den emosjonelle telefonen fra kardiologen, fikk jeg mamma på telefonen. I mai 2005 fikk jeg en liten pusekatt, Elle. På grunn av sykdommen min og allergien til Toivo har hun bodd hos mamma og pappa siden høsten 2005. I dag måtte hun avlives etter at hun har blitt dårligere den siste tiden. Utrolig trist og det blir rart at hun ikke er på Skøyen neste gang jeg skal dit.

Nå skal jeg snart legge meg. Mange tanker i hodet nå. Håper dere får en god natt.

– Katie

 

http://www.organdonasjon.no

Når sofaen blir din BFF

Noen dager siden sist jeg skrev nå. Og det er rett og slett fordi energien ikke har vært tilstede. Overskuddet til noe annet enn det aller nødvendigste har vært fraværende. Etter timen min på Rikshospitalet forrige uke, ble det jo konstatert at jeg hadde veldig lave jernlagre og en blodprosent på 10.5. Når man er kronisk hjertesyk og er operert, skal man ha ca 14-15. På fredag fikk jeg telefon fra sviktsykepleieren og jeg fikk time til jerninfusjon fredag 8.mars.

Det kjenner jeg at blir veldig lenge til. Helgen har gått med til å sove. I går ble jeg med på Egge i Lier sammen med Toivo. Opp til Egge kom familien og mens alle koste seg med aking og scooterkjøring, satt jeg i gapahuken. På kvelden da jeg kom hjem var smertene i beina så ille at jeg måtte ta smertestillende. Jeg var så trøtt at jeg sluknet på sofaen.

I dag har jeg bare vært hjemme iført sløve-klær og sovet. Er jo hjemme med Arne og Otto og de krever sitt. Så når kjære Kamilla kom med Celina og Linnea for å gå tur med hundene, ble jeg overlykkelig. Nå i kveld har de vært snille og rolige og jeg har kunnet slappe av. Satt på litt oksygen tidligere i kveld i håp om at det kanskje kunne gjøre meg litt mer pigg, men syns ikke det hjalp så mye.

Har sendt en e-mail til guch sykepleieren på Rikshospitalet i håp om at de kan gi meg en jerninfusjon tidligere. Det hadde vært bra. Føler at jeg svikter litt i hverdagen for det er ikke mye jeg orker.

I morgen blir vel en ny dag på sofaen. Herregud så kjedelig!! Er så mye jeg skulle gjort….jaja, det får la vente på seg….

Håper dere alle har det bra, så snakkes vi.

– Katie

Våknet av meg selv i dag og ikke noe vekkerklokke. Spiste frokost med mamma og pappa i ro. Litt kos med Elle. På veien måtte jeg stoppe på Kjellstad og lade bilen. Men nå i dag var det jo så fantastisk vær og man kan jo kjenne solen varme i ansiktet. Det begynner nesten å kjennes ut som våren er i anmarsj.

Fikk ringt svikt sykepleieren på Drammen sykehus og sagt i fra at kardiologen ville jeg skulle ha jerninfusjon. For å få det må jeg innom og ta blodprøver der også, så gjorde det på veien hjem. Mens jeg satt og ventet fikk jeg ordnet meg en time til fotsone i samme slengen. Godt for kropp og sjel å fåfotsone behandling.

 

Vel hjemme sovnet jeg på sofaen og fikk slappet av. Mange tanker i hodet etter gårsdagen og godt å komme hjem til Toivo og Arne og Otto.

– Katie

 

Trøtt som en strømpe i dag tidlig da vekkerklokken ringte 07.00. Fikk i meg litt mat og pusset tennene. Sammen med mamma var jeg klar for å dra opp på Rikshospitalet. Om jeg var så veldig klar kan vel diskuteres, men timen var 08.30, så kom meg i hver fall avgårde. Dro dit litt før sånn at jeg fikk tatt blodprøvene før timen min. Jeg må jo alltid ta blodprøvene så det er like greit å bli ferdig først som sist.

Vel inne hos legen, med GUCH sykepleieren og ei sykepleierstudent, la jeg frem mine plager med tanke på at jeg sover mye, har magesmerter, er mye blå og følelsen av at kroppen begynner å si i fra at den ikke orker så mye. Vi snakket litt sammen og etter ulttralyd og EKG var det første han tenkte på at det virket som det var væske rundt lungene som presset på sånn at det ble vanskeligere å puste. Han spurte om det var en side jeg likte bedre å sove eller ligge på enn den andre og jeg svarte med at ja, det var det. Jeg liker best å ligge på høyre. Jeg har selv aldri skjønt hvorfor det er sånn, men når jeg ligger på venstre side så hører jeg hjerteslagene mine, jeg blir veldig bevist på kroppen sånn at hvis det er noe som ikke føles eller høres riktig ut, er panikken aldri langt unna. Jeg slapp unna gangtesten i dag og det var egentlig ganske godt. Jeg hadde jo gjort det hvis de hadde villet det, men i dag var jeg ganske sliten og jeg tror ikke gangtesten ville vært så veldig representativt for den vanlige hverdagen. Eller kanskje den hadde vært det. Ble sendt opp til røntgen for å ta bilde av lungene. Bildene som ble tatt på Drammen Sykehus da jeg ble lagt inn i januar ble bestilt sendt over og kardiologen skulle sammenligne de for å se på væskenivået.

Jeg ble med ned til mamma og pappa etter timen og sovnet på sofaen. Bestemte meg ganske tidlig for at jeg ville bli her til i morgen også. Jeg er jo gift med den snilleste ever, så han skjønte det med en gang. Å kjøre hjem når man er så sliten er jo idiotskap, så da blir det oslo en natt til.

På ettermiddagen i dag ringte kardiologen meg for å fortelle at han hadde sammenlignet røntgenbildene. Jeg hadde ikke nok væske til at jeg måtte tappes. Blodprøvene viste derimot at jeg hadde veldig lave jernlager og at blodprosenten min var på 10,5. Den skal ligge på 14-15. Jerntabletter vil ta for lang tid, så jeg må ta turen til Drammen Sykehus og få intravenøs jern. For å gi meg en skikkelig boost.

Nå skal jeg slappe av med Elle pus på sofaen. Håper dere alle har en super kveld.

– Katie

http://www.organdonasjon.no
http://www.vmh.no

 

#medfødthjertefeil #hjertefeil #hjertesvikt #rikshospitalet #ous #guch #vmh #organdonasjon #oslo #oslove #mentalhelse #angst #depresjon

 

Magefølelse

Er i Oslo nå, på Skøyen hos mamma og pappa. Skal bli her i natt. Toivo var med meg inn og sammen med Hanne, Jerome og jentene spiste vi pinnekjøtt. Jeg fikk aldri laget pinnekjøtt i julen så det smakte utrolig godt. Det var deilig å være sammen med familien og tenke mest mulig på noe annet enn morgendagens time på Rikshospitalet.

Magefølelsen min denne gangen har vært anderledes og jeg har hatt mer nerver. Jeg syns det er kjipt at Katrine, GUCH sykepleieren, ikke er der i morgen så det er godt å ha med mamma. Det virker kanskje litt rart når man er snart 41 år, at jeg har med meg mamma, men jeg er helt overbevist om at man bør ha med seg noen. Det kan være mye informasjon og det kan være vanskelig å huske det etterpå.

Smertene i beina og nervene og angsten nå i kveld endte i smertestillende og beroligende. Magefølelsen er som en bergodalbane og nå venter jeg med å legge meg til jeg stuper. Hvis jeg legger meg nå blir jeg bare liggende å gruble og tenke over alt som kan gå dritt i morgen mens 13 trikken passerer nedi gata.

Natta folkens, skriver nok mer i morgen.

– Katie

Søvn og kino

I dag, som mange andre dager, har jeg sovet mye. Trøtthet og utmattelse begynner å bekymre meg fordi det blir så mye. Energinivået mitt er mye lavere nå enn det var for bare et halvt år siden. Blir et tema jeg må ta opp på timen min på Rikshospitalet på tirsdag. Etter flere timer på sofaen fant jeg ut at vi måtte komme oss ut.

Vi kjørte inn til Drammen og dro på kino. Var godt å gå på kino. Sykt lenge siden og det er jo ikke akkurat så fysisk krevende.

 

I en kinosal sammen med mange tenåringsgutter med pappaene sine, ble det en ordentlig “guttefilm”. Filmen om Oliver Solberg. Gikk jo inn og tenkte litt at det ikke ville vært førstevalget mitt, men filmen var veldig bra.

Godt hjemme i sofaen nå.mrf Arne, Otto og Farmen Kjendis. Vi snakkes da

– Katie

Some good, some bad

En stund siden sist jeg skrev i bloggen. Uken har egentlig bare fløyet forbi i en blanding av jobb, smerte, søvn, utmattelse og romantikk. Forrige søndag sov jeg hos mamma og pappa etter en morsdags middag vi hadde hos Hanne og jentene. Fikk til og med ha Elle pus i sengen og sammen lå vi og hørte på 13 trikken passere nede på Drammensveien til vi sovnet. Ettersom Toivo jobbet, tok jeg turen alene. Det var en utrolig koselig kveld. Det er så godt å se jentene mine.   Mandag morgen var det bare å komme seg tilbake til Drammen og en legetime hos fastlegen. Nå var den en liten stund siden jeg hadde målt min INR. Men den var på 3.0 så da er det innafor. Nå har jeg fått time på GUCH poliklinikken på Rikshospitalet førstkommende tirsdag, så da blir jo ALT målt.

Tirsdag morgen åpnet jeg Drammensbadet. Det nye inngangssystemet og kassene er på plass, så mye nytt å sette seg inn i.    Det var helt ok å dra rett fra jobb til fotsone terapi. Det var en uke siden sist og det som er så godt er at fotsone dekker for hele kroppen. Var ganske slapp og sliten da jeg kom hjem og sovnet med oksygen på.

Onsdag forsvant i et smertehelvete med Paralgin Forte, Friends-pleddet, sofa og søvn.

 Torsdag sa jeg ja til å hjelpe til i resepsjonen pga det nye systemet. Det gikk i ett og da jeg kom hjem, kom jeg hjem til nydelige blomster fra Toivo. Vi har egentlig aldri lagt så mye i Valentines Day tidligere år, men det er jo veldig koselig og romantisk.  I dag, lørdag, har vi bare slappet av hjemme. Marcus har dusjet Arne og Otto og vaskedamen vår kom i dag. Nå er kvelden kommet til Sande og Marcus har reist tilbake til Sessvollmoen militærleir igjen. Ser han om noen uker igjen og det er alltid godt. Savner han stort når han er borte, selv om jeg ikke ser han så mye når han er hjemme heller …. hehe!! Håper dere alle har en super helg og lader opp til ny uke. Og god vinterferie om dere har det også.

– Katie

#medfødthjertefeil #hjertefeil #hjertesvikt #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #skjultsykdom #trening #puls #vektnedgang #ernæring #valentinesday #loveofmylife

 

Fredelig fredag

Nydelig og kaldt vintervær i dag. Da jeg skulle kjøre avgårde fra huset, måtte jeg stoppe og ta et bilde. Det var stille og kaldt med en sol som skinte. Ble bare et supert blinkskudd.

 Kjørte inn til Drammen for ukens andre time hos psykologen min, Niels. Ble en oppfølgingstime etter den jeg hadde tidligere i uken. Den timen var veldig bra og jeg gikk derfra lettere til sinns. I dag snakket vi med et lettere hode. Følte meg bedre, men kom inn på dødsfrykten i dag også.

 Etter timen hos Niels, kjørte jeg bort til Kamilla for en kaffe og en venninne skravlings. Det slår aldri feil.  Mye verdensproblemer man kan løse over en kaffekopp ved et kjøkkenbord med ei god venninne. Blir som i England, der det ikke finnes et eneste problem som ikke kan løses med en god kopp te 🇬🇧

Nå er det fredags kos med gutta mens vi venter på at Toivo skal komme hjem. Håper dere har en strålende fredag kveld.

 

– Katie