Dro tidlig til Oslo i dag. Planen var å komme meg tilbake igjen til Drammen for å dra på Gulskogen med Kamilla. Ettersom de nå så smått begynner å åpne butikkene igjen, ikke på grunn av Covid-19, men på grunnav grunnmur skadene som dukket opp for et par år side, var det noen av butikkene som skulle åpne i nye lokaler. Og en av de butikkene er favoritten min om dagen, Kid. Med store åpningstilbud måtte jeg jo bare komme meg dit.
Så innover dro vi ganske tidlig. Måtte jo krabbe meg ut av sengen, rive meg løs fra pustemaskinen jeg bruker om natten, få i meg medisinene og litt mat. Vel inne i Oslo tuslet jeg rundt i rolig tempo på grunn av benet i enden av Karl Johans gate ved Oslo S. Elsker å rusle rundt i Oslo. Selv om jeg har bodd i Drammensiden 2006 og Sande siden 2017, vil jeg ALLTID være ei Oslojente. Som klichéen sier, “man kan ta jenta ut av Oslo, men aldri Oslo ut av jenta. Kom ikke så veldig langt før jeh tuslet rett inn i en annen godbutikk, Panduro Hobby.
Kommer meg aldri ut derfra uten å bruke noen kroner og i dag fikk jeg brent litt, så bestemte meg kjapt for at jeg skulle droppe Kid. Etter Panduro satt jeg meg i solen på Jernbanetorget. Det var nærmere 30°c og det var så deilig å sitte på en benk under skyggen av et tre og vente. Tok noen bilder og det var så fint med Prideflagget vaiende overalt.
Møtte på en tidligere bekjent fra ungdomsskolen på vei til bilen. Han jobber som stand-up komiker og kunne fortelle at de førstnå hadde begynt å åpne opp litt på Latter. Jeg har enda ikke vært på Latter og sett et show. Så utrolig tragisk for jeg elsker jo stand-up. Har jo alltid hatt en liten srøm om å være stand-up komiker, men tørr vel aldri det.
Vel hjemme ble vi sittende ute i utestuen med viften på, radioen på og malesakene på bordet. Så deilig å sitte der ute i varmen og kose seg.
Håper dere alle nyter en super helg. I morgen skal jeg og Otto ha huset for oss selv. Skal prøveå få ryddet litt og malt litt mer.
Beholdt masken på noen timer i natt, selv om det ikke var like lenge som natten før. Jeg tenker det er en god ting at masken er på noe i stedet for ikke i det hele tatt. Dessuten er det sykt varmt å ligge med den masken på om natten nå som det er så varmt.
Satt ute sammen med Toivo og spiste en rolig og god frokost på morningen. Det var utrolig godt å sitte ute. Otto var selvfølgelig også med ut og vi koste oss alle mann. Å sitte der ute i 10 tiden, temperaturen er allerede godt over 20 varmegrader. Da jeg åpnet terrassedøren fikk jeg utrolig nok en liten følelse av Spania og når vi er i huset der nede. Urolig deilig at det er her i Norge.
Etter maten gikk Toivo løs på å ordne en strømkabel under terrassen på inngangssiden, mens Otto og jeg gikk ut på terrassen. Først for å leke litt med søk. Det er jo alltid stas.
Det er ikke lenge vi orker å holde på ettersom det er så sinnsykt varmt om dagen. Og jeg var nødt for å få jobbet litt videre med et male prosjekt jeg holder på med. Det er så deilig å sitte der. Kjenne “sydenvarmen” og samtidig ha en stillegående vifte som gir en behagellig bris. Helt greit “hjemmekontor” det. Setter ordet i apostrof ettersom jeg ikke har et ekte hjemmekontor fordi nå har jeg jo ikke en jobb heller. Men må allikevel jobbe med dette spennende prosjektet og da er det jo digg å ha et bra sted å sitte.
Etter litt jobb ble det en pølsepause på Dalen kiosk i Kobbervikdalen i Drammen. Mens jeg ventet på at pølsen skulle bli ferdig plukket jeg noen blomster til utestuen. Jeg kan ikke ha så mye blomster inne på grunn av allergi.
Jeg klippet også av noen lavendelblomster som jeg har hengt opp ute til tørk. Tenkte jeg kunne samle de sammen når de er tørre og legge de i en pose laget av en gammel strømpebukse. Da kan jeg ha posen som duftpose i klesskapet mitt. Lavendel lukter jo kjempegodt.
Dagen endte noe spontant tilbake i Drammen, først en liten tur på toget, så med Kamilla, Allf-Egil og jentene. Tanken på å dra hjem og lage middag i denne varmen var helt uaktuell. Så da ble det en enkel liten rett på Dynastiet kinesisk restaurant i Globusgården, mens de andre spiste is.
Det er aldri feil å tilbringe tid med disse jentene. Mye morro og glede. Utrolig glad i de og selv om det ikke er biologi i bilde er jeg definitivt tanten deres.
Nå er det natta etter kveldens samtale med den fineste venninnen, Stine. Fy som jeg gleder meg til å se, le, skravle, shoppe, drikke litt Prosecco og bare kose oss med henne når de kommer neste uke.
Hadde min første natt med masken igjen på en god stund, natt til i går. Jeg må nok innrømme at jeg ikke har vært noe flink til å bruke den, men innser jo at jeg må ta meg skikkelig sammen. Her får jeg muligheten til å bedre min lungekapasitet, som ikke akkurat er noe “å skrive hjem om”, og så driter jeg i å bruke den. Det er jo ikke godt nok. Det var dagens selv-skjerpings! Så våknet i går morges med de lekreste maske merkene i ansiktet hvor stroppene har strammet, selv om den nye masken jeg fikk sist jeg var på kontroll på sykehuset strammer mye mindre. Heldigvis blir merkene fort borte.
I dag hadde jeg ingen sykehus avtaler, legetimer, blodprøve tagninger eller noe, så det skulle bli bra å la benet/leggen få ligge høyt på avlastning, mens jeg kunne “rømme” inn i akvarell malingens fargerike fantasiverden. Endte jo ikke sånn. Rørte ikke en jævla pensel.
Bestemte meg for å kjøre en kjapp tur inn til Elkjøp i Drammen for å kjøpe en trådløs mus til nettbrettet mitt. Men utrolig nok, så finnes ikke det. Ettersom jeg ikke har laptop, men kun nettbrett, hadde det jo vært super praktisk med det. Jeg gjør jo alt fra bloggskriving, lagring, streaming og regningsbetaling på nettbrettet. Jaja, man kan jo håpe det dukker opp, selv om det ikke blir med det første.
Toivo ble med meg, ettersom jeg ikke orker å kjøre så mye bil. Endten så orker jeg ikke på grunn av smerter eller så kan jeg ikke på grunn av smertestillende (pga smerter). Etter Elkjop skulle vi hjem, for jeg skulle jo male med leggen høyt på avlastning, men på vei hjem finner vi ut at vi egentlig var litt sultne begge to. Og i stedet for å være økonomisk smarte og dra hjem til et par brødskiver, dro vi på Stasjonsgården i Sande og delte en lunsjrett. Hva har man ikke fått feriepenger for sier nå jeg.
Da vi kom oss hjem tok jeg av bandasjen og plasteret for litt lufting. Temperaturen hadde da krøpet faretruende nærme 30°c og det var ikke like svalt i utestuen. Satt meg ned på sofaen med Otto og vips, sovnet jeg.
Våknet av at Stine videoringte meg fra Tromsø. Kom meg opp i sittende og innså at Toivo hadde dratt avgårde. Med et sløvt øye, kikket Otto på meg, og helt sikkert konstaterte at “mamma” ikke skulle avgårde noe sted med det første, så han kunne fint lukke øyet bekymringsfritt igjen og sove videre.
Stine og snakket sammen en liten time om hvordan dagene våres hadde forløpet seg og hvor mye vi gledet oss til hun og sønnen, Christer,kommer nedover fra Tromsø neste lørdag. Nå har ikke vi sett hverandre siden de var og besøkte meg på Rikshospitalet ifjor sommer. Skal bli godt å kunne være mer aktiv når de kommer. Etter timen på chatten ble vi enige om å legge på så jeg kunne være litt effektiv og støvsuge, brette tøy, henge opp tøy og rydde litt før Toivo kom. Så kunne vi heller skravle mer senere. Så vi la på og vips…..zzz…zz..jeg sovnet.
Våknet igjen da Toivo kom inn døren og jeg kunne informere om at innsatsen min i huset hadde vært lik null, men at søvnbehovet definitivt måtte ha vært tilstede.
Vi spiste middag sammen og ble sittende å se på shit på TV. Sommer bringer ikke best TV med seg. Fant til og med SKAM på fransk på svensk SVT1. Måtte se litt og selv om fransken min begrenser seg til “bonjour”, “merci” og “oui”, skjønte jeg fort hvem skuespillerne skulle “være” ut ifra de norske karakterene. Morro.
Nå er masken på igjen og jeg skal slå av lyset før rommet invaderes av ekle edderkopper utenifra. Vi snakkes,
Nå er det faktisk en liten stund siden jeg skrev siste innlegg. Det er jo hvis du ser bort fra det lille innlegget jeg la ut sent i natt om forskningsprosjektet som pågår: Covid-19 og reaksjoner blandt voksne med medfødt hjertefeil. Jeg anbefaler alle som er voksne og har medfødt hjertefeil om å delta. Det er anonymt og viktig.
Anyway, det er som sagt gått noen dager siden siste innlegg og det har vært noen hektiske og varme dager. Endelig kom den ordentlige sommeren til østlandet, egentlig til hele Norge, for det har flere dager på rad bikket 30c. Det har jo vært helt fantastisk, samtidig som jeg kjenner det faktisk kan bli i meste laget for meg. Jeg vet at å si det nesten blir som å banne i kirken, men med mine lunger, så er det nå en gang sånn. Mens jeg har vært frem og tilbake til Drammen sykehus, har Toivo, med hjelp fra Marcus, bygget ferdig utestuen. Og den ser så utrolig fin ut. Jeg blir så utrolig imponert over hva Toivo får til å lage. Det som er så deilig er at han er utrolig nøye når det gjelder alt av sånn arbeid. Og det er jo utrolig viktig så ikke ting blir skjevt eller feil og må gjøres omigjenn.
Timene på Drammen sykehus har gått greit når det gjelder hjertet. Jeg går jo til hjertesvikt sykepleieren min, Ingebjørg, som jeg har gått til lenge. Og fra lenge før hjertetransplantasjonen i fjor. Jeg må ta blodprøver, blodtrykk, vekt og ha en samtale om formen og livet generelt. Etter en transplantasjon, eller nesten en hvilken som helst stor operasjon, er det jo ikke sånn at alt blir normalt eller som før med en gang man skrives ut. Da er det veldig godt og betryggende og bli fulgt opp nøye. Jeg var der i dag også og blodprøvene mine var enda litt bedre enn sist, så jeg kan ikke klage.
Men det jeg har klaget litt på, som noen av dere kanskje har fått med dere er det helvetes venstre leggen min og såret der. Det blir jo ikke bedre og nå er jeg ganske lei. Jeg vet at avlastningssår, som ble nekroser/koldbrann ikke var førsteprioritet etter transplantasjonen. Jeg fikk jo så mange små og store komplikasjoner som var mye mer alvorlige. Sårene kan jeg egentlig bare huske at ble vasket og bandasjert mens jeg lå på Rikshospitalet. Det var først på Drammen sykehus at det ble tatt mer tak i ettersom jeg var ferdig med dialyse av nyrene og pusten var blitt noe bedre. Men det var jo egentlig bare sårstell det gikk i. Men nå, nå skal det skje ting. Jeg traff tilfeldigvis ortopeden som var med på min behandling på Drammen og han fikk satt i gang arbeidet med å løse “problemet”. Så nå har jeg tatt MR, CT m/kontrast, blodprøver etc og det ser ut som infeksjonen, de gule stafylokokkene, nå er borte. Etter to forskjellige antibiotikakurer i tablettform og intravenøst skulle det jo egentlig bare mangle. Men selv om infeksjonen er borte, gror ikke såret.
Det var jo litt overraskende da mobilen ringte i ettermiddag og nummeret på skjermen begynte på 2301…. Skjønte jo da det kanskje kunne være Ullevål, hvor jeg hadde en hastetime for ett par uker siden hos en ortopedisk overlege. Nummeret til Rikshospitalet begynner jo på 2307.. så tenkte det var Ullevål.
Overlegen der ringte for å fortelle meg at nå hadde alle snakket sammen og det er bestemt at de vil anbefale sårkirurgi. Det betyr at de vil skjære bort såret og muskelvevet rundt. Så alt av sår og muskelvev som er skadet eller dødt blir helt fjernet. Så henter de nytt og friskt muskelvev og hud fra låret mitt og syr det til leggen. I utgangspunktet en operasjon jeg tenker jeg skal klare fint. Herregud, jeg har da vært igjennom mye mer skremmende og ” hårete” medisinske behandlinger. Men da legen sa at operasjonen tar tre timer og jeg får full narkose, fikk jeg litt hetta. At den største risikoen er at operasjonen ikke er vellyket nok til at jeg får beholde venstre legg. Amputasjon er en så fjern tanke. Og det skal det jo være.
Ingenting skjer nå før etter sommeren, så skal nyte den, dra til Kristiansand og til dyreparken som planlagt. Nå er det ikke lenge til Stine og sønnen hennes, Christer, kommer sørover til oss. De skal jo bo her og bli med til dyreparken. Kommer til å bli moro. Stine og jeg har vel snakket sammen på messenger videochat nesten hver dag de siste månedene. En uvurderlig venninne som alltid har vært ved min side, selv om hun bor i Tromsø.
Her om dagen dro Toivo og jeg litt spontant ned til Vallø Marina rett utenfor Tønsberg. Der har vi alltid dratt før da vi hadde campingvogn på Furustrand og så på Skallevold. Kjempegod mat, hyggelig betjening og god atmosfære. De ølmarinerte løkringene der er sinnsyk gode. Selv om vi ikke vi har campingvogn lenger drar vi allikevel ned dit ett par ganger om sommeren av ren nostalgi.
Nå skal jeg nyte et glass hvit, litt firkløver og se om en av kanalene har rasket opp noe som er verdt å se på.
Som noen av dere helt sikkert har fått med dere ble det for en måneds tid siden skrevet en artikkel om meg og hjertetransplantasjonen min. Og litt om livet med hjertefeil. Om du ikke har lest den, så ligger den fortsatt ute på nettet. Linken er
I den sammenheng hadde jeg noe kontakt med kardiolog Ola Gjesdal på GUCH poliklinikken på Rikshospitalet. Med tanke på faktasjekk etc. Og i en av disse samtalene med han fortalte han meg om et forskningsprosjekt han og ei annen på Rikshospitalet holdt på med. Han ønsket at jeg skulle lese litt om det og fylle ut skjemaet. Og hvis jeg syns det var greit, dele det på bloggen min.
Dette forskningsprosjektet omhandler reksjonene vi voksne med medfødt hjertefeil har i forhold til Covid-19. Bak den nettbaserte studien står sykepleier og førsteamanuensis Tine Grimholt, og da som nevnt overlege ved GUCH-enheten på Rikshospitalet, Ola Gjesdal.
Jeg fylte ut skjemaet, ettersom jeg syntes dette var et interessant prosjekt og viktig. Covid-19, eller Korona, har jo blitt en såpass stor del av hverdagen til de fleste av oss alle og jeg kan i hvert fall ikke legge skjul på at jeg til tider har kjent på både bekymring, redsel, noe dødsangst og sinne rundt det. Selve undersøkelsen tok ikke lang tid og den er viktig. Så har du medfødt hjertefeil, så sjekk ut liken
Strengt tatt er det vel nå blitt 16.juni ettersom klokken har bikket over midnatt. Sitter litt slapp på sofaen og ser egentlig på den siste “Johnny English” filmen med min kjære. Kan jo ikke akkurat si at sommertid er best når det gjelder tv-program. Og jeg skjønner at det er fodi da skal man jo ikke sitte inne hele dagen. Men det er jo de som ikke klarer å tilbringe timer ute på en solseng, innsmurt med jordnøttolje.
Jeg er absolutt en av de første til å glede seg over sol og varme. De norske vinterene er jo, som vi alle vet, kalde og lange, så de få ukene med sol og varme skal virkelig nytes. I dag krøp til og med kvikksølvet opp moy 30°c.
Vi startet dagen med å dra innover til Oslo. Toivo dro på på et ærend, mens jeg tuslet inn på Arkaden, som ligger nederst i Kart Johans gate. Har virkelig funnet min favoritt butikk der i Upstairs. Oppdaget det en an8en gang jeg var med Toivo til Oslo. Har vel kjøpt det meste av det jeg hittil har kjøpt til utestuen vi bygger. Klarte ikke dra derfra uten å kjøpe noe, men kan ikke vise det for det er en gave.
Da vi kom hjem i to tiden, fikk vi i oss noe lunch, men i denne varmen,ble ikke det så mye. Toivo og marcus gikk ut og begynte å jobbe med å få opp snøfangere på taket.
Jeg orket ikke sitte ute i 30°c, så jeg ble inne og malte videre på påfuglen jeg begynte på i går. Ble veldig fornøyd med den, men kjenner det på meg at keg må se over fjærene jeg malte på den. Her ser dere min favoritt plass i huset om dagen.
Jeg malte også en marihøne som jeg også likte godt. Det er jo alltid gøy når man blir fornøyd med man maler. Og selv om det er en utrolig god følelse når andre også liker det og velger å kjøpe det (ja for jeg selger jeg om du vil kjøpe), så er det definitivt først og fremst for meg selv, jeg maler. Det gir en deilig og rolic følelse i kropp og sjel. Jeg roer meg helt, stresser ikke hvis noe blir “feil” og jeg kan la tankene fly, så det blir en psykisk hjelp i det også. Møt “Miss Lady Bug”
Skal innrømme først som sist at jeg sovnet på sofaen, så kom meg først i seng nå for 20 minutter siden…. så nå sier jeg natta, kl 04.27..
Endelig har bakenden min landet på det myke og gode FRIENDS pleddet mitt i sofaen etter en lang ettermiddag. Morningen var jo ganske rolig og fin. Overraskende nok var ikke smertene så ille på formiddagen. Kjente bare at plasteret var løstet under bandasjen, men det var et såpass irritasjonsmoment, så jeg tok like gjerne sårstell. Jeg tenkte at da ville de være nylig skiftet på og pene til MR undersøkelsen senere.
Det er jo alltid litt stress med skift. Da er det jo frem med kurven fra garderobeskapet i gangen hvor jeg har alt av sårstellet mitt. Da jeg kom hjem fra sykehuset i april, måtte jeg rydde vekk luer og votter fra en kurvskuff så jeg skulle få plass.
Så frem med ansiktsmaske, hansker, saltvann, kladd, nye plastre, bandasjer etc.
Spiste litt frokost etter sårstellet. Pakket alt bort før jeg slang to brødskiver i brødristeren. Det er ikke ofte jeg rister brød, men det er jo kjempegodt. Og med litt bremykt som smelter ned i skiven under litt jordbærsyltetøy kan jeg lukke øynene mine og kjenne på sommere hos Nanny (mormor) i sør England som barn. Husker godt frokosten rundt det lille bordet hennes i rommet ved siden av kjøkkenet. Gikk mye i ristet brød i Greet Cottage.
Nå har Nanny vært borte siden 2006 og Greet Cottage er vel blitt solgt ett par ganger siden da. Tror vel ikke det heter det lenger heller, men jeg har allikevel et behov for å kjøre forbi når jeg først er i Worthing.
Fikk litt alenetid med malekosten før jeg fikk meg en powernap på sofaen. Det var ingenting i verden jeg hadde mer lyst til å gjøre enn å male videre da jeg ble revet ut av powernappen min av lyden til gressklipperen. Kunne ikke akkurat bli sur for det da det var jeg som hadde bedt pent, gjentatte ganger om at gresset måtte klippes. Men å male var liksom ikke noe alternativ ettersom jeg hadde fått en hastetime til MR av venstre legg/ben og fot.
Toivo slapp meg av utenfor sykehuset. Jeg var tidlig ute så han skulle et ærend før han skulle komme og hente meg igjen. Jeg fikk min grønne “godkjent” lapp og sto rett innenfor døren da mobilen ringte. Det var Ingebjørg fra hjertesvikt poliklinikken som ringte med resten av blodprøvesvarene. De var også superfine. Da jeg kom opp i tredje etasje for MR undersøkelsen, viste det seg at jeg måtte ha kontrastvæske. Det var det jo ingen som sa noe om. Har ikke noe problem med kontrastvæsken, men for å få det inn i kroppen må jeg jo ha en veneflon. Og det er det jeg har et problem med. Med mine lite villige, krøllete og tynne blodårer blir det som en skattejakt hver gang. Og i dag var intet unntak. Etter tre bom ble anestesi tilkalt. To hyggelige jenter i grønne klær fikk først en bom før de traff på femte forsøk. Så da undersøkelsen var ferdig følte jeg meg ganske så sliten og lei. Og smertene jeg ikke kjente så mye til hadde definitivt meldt sin ankomst.
Utslitt kjente jeg at det var ufattelig godt da Toivo fikk komme inn til meg da jeg skulle skifte. Noen ganger kjenner jeg meg så liten og med et behov for trøst og kos. Det siste året har nok gjort det behovet enda mer tilstedeværende. En god klem og hjelp med å få sandalene på hjelper faktisk ganske så mye.
Siden jeg var så sliten da jeg kom hjem ble det bare ostesmørbrød til middag. Men når manhar på litt ekstra godt og steker det i stekepannen er det ikke “bare” med det. En absolutt fullverdig middag på en dag man er sliten. I dag var det jo supervarmt. Da jeg kom ut av sykehuset slo en godt og varm vind meg som omkranset meg som en klem.
Det skal visst fortsette sånn ett par uker. Det skal bli godt. I dag kom de riktige takplaatene til utestuen vår. Så de skal hentes i morgen og forhåpentligvis går de opp i helgen så vi kan flytte møblene inn der og jeg kan begynne å se min “Gull & Grønne Skoger” interiør idé vise seg. Ble ferdig å male skilte jeg skal ramme og henge opp sammen med de tre andre bildene jeg malte. Har ikke malt gullkant på de, men tror jeg gjør det.
Er du ikke enig? Tror det blir finest. Blir en tur til Oslo i morgen. Da skal jeg innom butikken jeg kom over på Arkaden forrige uke. Den het Upstairs og hadde masse kjempekule ting. Kunne ikke passet bedre med litt feriepenger nå…..hehe…
Nei, nå ble det altfor fristende til å legge seg nedpå med gutta boys på sofaen her.
Så nå bikker jeg folkens.
Nyt det fantastiske været, men husk solfaktor #fuckcancer
Vi snakkes da, legg gjerne igjen en kommentar eller hilsen. Hadde fortsatt blitt superglad om du hadde linket artikkelen om meg (den første av de tre linkene rett over) på facebook, twitter eller instagram kontoene deres. Organdonasjons sakren er så viktig at det ikke kan gjentas nok ganger. Takk!
Endelig kom solen ut igjen. Nå har det vært en helg med regn og grått vær, noe som egentlig har vært ganske deilig. Det er jo viktig bakken og vår kjære morder jord. Det var vel for 2-3 år siden at det var så varmt over så lang tid, at noen bønder måtte nødslakte dyrene sine på grunn av manglende fór. Vi må ha regn også. MEN, nå har solen kommet frem igjen og vi skal visstnok, i henhold til værdamen på TV2, få godt og varmt vær til helgen og enda litt lengere. Det er digg det da. Bare en liten oppfordring om du skal tilbringe mye tid ute i solen, husk solkrem med høy faktor #fuckcancer!!
Ikke akkurat at dette kommer som den største overraskelsen i dag, men ny time og ny tur til Drammen Sykehus i dag. I dag hadde jeg to timer der. Først hos Ingebjørg på Hjertesvikt Poliklinikken, hvor jeg tar blodprøver, og så bort på Lunge Poliklinikken for å lese av Bi-pap maskinen min og samtale. Bi-pap maskinen er en masking med en maske jeg må sove med. Den hjelper med å puste riktig, forbygge pustestopp om natten og gi meg riktig mengde oksygen og opptimalt med CO² avfall. Poenget er at jeg ikke har vært så flink som jeg burde til å bruke den. Men nå har jeg fått ny maske som satt mye bedre på, så håper jeg får sovet bedre med den. Etter timen på Lunge pol. dro jeg tilbake til Ingebjørg fordi mens jeg var “borte” hadde svarene på blodprøvene jeg tok aller først ved ankomst på sykehuset, kommet tilbake. Alt så veldig bra ut. Og ikke noe er bedre enn det. Jeg fortalte om gårsdagens time på Ullevål til stor glede og engasjement hos Ingebjørg.
Etter timen ble det jaggu meg tid til en is i kiosken på sykehuset før vi kjørte hjemover. Jeg hadde ikke tatt smertestillende enda da, så smertene var sinnsyke og jeg var kjempetrøtt og utmattet. Smerte gjør jo at man blir utrolig sliten og utmattet, for det gir seg ALDRI!!
Vel hjemme tok jeg smertestillende, hentet meg et glass med noe å drikke og satt meg i sofaen for å se litt tv. Toivo dro avgårde og Marcus stakk for å løpe litt, så fikk faktisk tiden hjemme alene. Det er jo litt luksus i det noen ganger også. Hadde selvfølgelig Otto gutten min her og jeg tok med han ut en liten tur. Jeg orker jo ikke akkurat å gå så langt, men litt ble det.
er det en liten tomat jeg ser…… 🍅
Etter min lille gåtur og Otto og jeg hadde kommet oss inn med vår lille selvplukkede blomsterkvast, ringte mobilen min. Jeg så jo med en gang at det var fra Drammen Sykehus og tenkte først det måtte være Ingebjørg med resten av blodprøvesvarene mine. Men det var det ikke. Det var ortopeden som hadde henvist meg til Ullevål i går. Han ringte for å fortelle meg at han hadde snakket med legen jeg var hos i går og sammen ble de enige om at jeg måtte ta en ny MR. Og time til denne MR undersøkelsen av beinet kunne jeg få allerede kl.15.15 i morgen allerede… Fra å ha følelsen av å leve i en glemt dvale angående infeksjonen i beinet til at det nå virkelig er tatt tak i så det skjer noe hver dag er jo veldig deilig, men kjenner at det også tar på og gjør meg veldig trøtt. De må selvfølgelig sjekke ut MR resultatet før det skjer noe mer, men er jo veldig spent på neste skritt. Det kan se ut som det blir en ny operasjon på leggen……. for operasjoner har jeg jo ikke hatt nok av….heheheh.
Nå skal jeg slenge meg ned på sofaen, på en kladd jeg måtte hente ut i går på apoteket, sammen med Toivo og Otto og nyte kvelden med de. Lade opp til enda en dag på sykehuset igjen i morgen. Men før jeg gjør det anbefaler jeg deg til å sjekke ut artikkelen om meg og hvordan jeg har opplevd deler av livet som medfødt hjertesyk, men også om hvordan det var å gå igjennom en stor hjertetransplantasjon og påfølgende år på sykehus med alvorlige komplikasjoner. Det er interessant og vil kanskje gi en forklaring på hvorfor jeg ikke alltid har kunnet være med på forskjellige aktiviteter etc. Har ikke alltid vært lat!! #skjultsykdom
Herre min hatt for en stressende morgen til forandring for vanlige morninger.
Tidlig i dag hadde jeg endelig fått Otto til å ligge på sofaen med meg og det var så kos. Jeg tror han var så trøtt, og jeg så bestemt, at han ga opp å prøve å stikke av. Vi lå nese mot snute og det var så kos. Vi begge sovnet og ble liggende litt over en halv time ekstra. Det var først da trangen etter dagens første wcwwsasqd’ besøk meldte seg jeg ble grepet av stress. Jeg hadde fire ubesvarte anrop på mobilen min og en sms fra OUS (Oslo Universitetssykehus). Toivo hadde også ubesvarte anrop på mobilen sin fra samme Drammens nummer. I det jeg skulle finne ut hvem det var, ringe telefonen. Og det var den ortopediske kirurgen som borret i benet mitt tidligere i år da jeg lå på Drammen Sykehus. Han har nå tatt ordentlig ta i dette med benet og hadde ordnet time til meg på ortopedisk på Ullevål sykehus i dag kl.12.00.
Toivo og jeg kastet oss rundt og kommet oss i bilen. Det er jo utrolig godt å kjenne at det kanskje vil skje noe nå når det gjelder benet. De siste dagene har jo leggen bare blitt mer hoven og ganske så mye vondere. Jeg må til stadig ta sterke smertestillende og det er jo ikke akkurat en langvarig plan.
Etter en kort ventetid var det min tur. Legen hadde fått det for seg at jeg hadde et lite sår på leggen, men da bandasjen kom av så han jo at det var noe mer. Så nå blir det MR av leggen og så så han vel for seg at jeg kanskje måtte gjennom en såroperasjon for å kirurgisk fjerne såret helt og erstatte muskelvevet som fjernes med muskelvev fra et annet sted på kroppen og ny hud som en plastiskkirurg må komme og se på.
Etter Ullevål dro Toivo og jeg innom mamma og pappa på Skøyen for en skravlings, medisinsk forklaring og litt lunch. Det var godt å sitte hos mamma og pappa litt. Rart hvordan jeg slapper av så godt der. Det blir liksom en helt egen ro noen ganger. Ikke akkurat de dagene det er fylt med hele familien, men på sånne dager i dag, når jeg kom dit litt “lost” på grunn av smertestillende og hadde en ro i kroppen fra før av kan du si. Etter en times tid dro vi avgårde for å unngå køen på E18 sørover mot “solkysten” som jeg kaller Sande hvor vi bor.
Det var jo sykt godt å komme hjem og få slappet av. Sovnet en liten time på sofaen før det var opp og lage middag. Dagens middagsønske var det Marcus som fikk stå for. Så da ble det noen hamburgere han hadde plukket ut fra fryserdisken. Etter middag lagde jeg hjemmelagd potetgull og sammen med M sjokoladen til Toivo, sitter vi nå oss ned for å slappe av med en film.
Det er noe som heter ny uke, nye muligheter, men jeg tenker ikke sånn hver gang mandag ruller rundt igjen. Akkurat nå om dagen kunne det vært hvilken som helst dag i uken. For alle dager er jo nesten helt like. Det eneste som egentlig har vært spennende de siste ukene har vært intervju og faktasjekking rundt artikkelen om meg og hjertetransplantasjonen jeg var igjennom ifjor. Jeg snakket med journalisten tidligere i dag og siden fredag, altså på fire dager, har artikkelen blitt lest 50.000 ganger og hatt gjennomsnittlig lesetid på cirka tre minutter.
Som den noe uvanlige “dama i gata” vet jo ikke jeg om det er dårlig, midt på treet, bra eller super bra, så da jeg fikk en melding fra han der det sto : “begge er veldig bra” ble jeg jo fornøyd. Jeg syns jo 50.000 klikk høres mye ut. Om du ikke har lest den så ligger den her:
Jeg hadde også blitt super happy om du, som leser dette nå, kunne delt linken på din egen blogg, insta og facebook. Rett og slett fordi organdonasjonssaken er så utrolig viktig, Norge har mange i organkø og det er viktig at folk/familier etc snakker om dette. Og forhåpentligvis vil da flere velge å bli organdonor sånn at skulle det absolutt verste skje, så har dere kanskje en formening om hva dere ønsker.
Jeg er evig takknemlig overfor min donor og min donors familie for at jeg fikk mulighet og sjansen til å leve mitt liv videre. Hadde ikke jeg fått den muligheten, så hadde jeg vært død nå. Og det legger heller ikke legene på Rikshospitalet skjul på. Det høres jo helt forferdelig ut, men sånn har livet mitt vært de siste 10 årene. Angst, dødfrykt, håp, desperasjon og livsvilje. Jeg har fått hjelp hos psykolog i tillegg til den fysiske hjelpen og det har vært uvurderlig. Sjekk ut og ta praten med dine nærmeste. I Norge må du “SI DET FOR Å BLI DET”. http://www.organdonasjon.no
I dag har vi bare vært hjemme og tatt livet ganske så med ro. Jeg sto opp i sånn halv ti tiden og ble liggende på sofaen med Otto og kose etter at jeg hadde vært ute med han og gitt han fôr.
Marcus og jeg tok en liten tur på butikken for å handle noe småting. Kjøpte også en eske med den nye melkesjokolade isen. Jeg tror i hvert fall at den er ny. Det var mye nytt da jeg kom ut fra ett år på sykehus. Har du smakt på den isen? Sinnsyk god og definitivt en av de beste jeg har smakt.
I helgen fikk Toivo for seg at han absolutt måtte smake på en kurv av de norske jordbærene som var kommet i butikken. Han hadde til og med vært innom MENY her i Sande og holdt av en kurv. Som jeg måtte hente senere på dagen. Nå er jeg veldig glsd i jordbær. Gleden sto i taket da jeg endelig fikk premien jeg vant på Hyttefeber. Det er servicet Jordbæreng fra Porsgrunn Porselen til fire personer. Kjempe moro. Ikke akkurat hver dag jeg vinner noe.
Men uansett hvor mye jeg elsker jordbær kan da ikke de norske jordbærene være så sykt gode at de forsvarer en pris på 79.90kr…..?? De var gode, men ikke verdt prisen og de var ikke dobbelt så gode som de belgiske.
Resten av dagen gikk egentlig bare med til akvarell maling. Utrolig nok så ble jeg spurt av ei venninne av mamma om jeg vil illustrere barneboken hun skriver. Jeg trodde jo ikke det jeg leste da jeg fikk emailen med forespørselen. Jeg? Illustratør for en barnebok? Det er jo utrolig flatterende og jeg blir jo selvfølgelig interessert. Men så kommer selvfølgelig usikkerheten. Jeg har jo faktisk ikke drevet med dette mer enn fra januar. Men jeg tar jo de fleste utfordringer på strak arm. Og jeg er overbevisst om at jeg skal skal klare det. Så nå har jeg begynt å lese delesr av boken, ta notater og male litt. Det som er spennende er jo at andre liker det.
Nå skal jeg bikke i seng. Selvfølgelig altfor sent, men det er jo på grunn av smertene i leggen som jeg faktisk syns er blitt vondere. Jeg må jo ta smertestillende som igjen gjør at jeg blir sløv, svetter noe vanvittig og kjenner det generelt i hele meg. Heldigvis har jeg ny time på Drammen sykehus på onsdag. Og selv om det ikke er til ortopeden, men til kardiologen, så er jo han jo dypt engasjert og tilstede med min situasjon.
Shit…..skulle jo bikke jeg. Nå begynner søren i meg solen å stå opp igjen. Jaja, er jo ikke akkurat lenge den solen er borte om dagen.
Vi snakkes da og husk, stikk gjerne innom artikkelen om meg, les den og del den gjerne på Facebook profilen din så vi sammen øker fokus på Organdonasjons saken.
