Må være stille her jeg sitter og skriver ned mine tanker om dagen. Klokken er tross alt 02.04 på natta. Regnet pisker ned på utsiden av vinduet (jaggu godt det ikke er på innsiden). Noen ganger så klarer jeg ikke bestemme meg for om jeg syns det er godt å høre på her jeg ligger, eller bare drit irriterende.
Da jeg våknet i dag kjente jeg at pulsen var din, solen skinte utenfor og jeg tenkte at dette s7kkert ble en bra dag. Hadde noen ærender så vi dro avgårde mens vår kjære vaskehjelp kom for å ta leiligheten. Kom opp på Liertoppen og da sa det rett og slett stopp. Jeg ble truffet av trøtthetsvegg jeg aldri har opplevd før. Så som den ansvarlige sjåfør jeg er ga jeg nøkkelen til sidemannen som kjørte hjem igjen. For dere som vet hvor Liertoppen er og distansen derfra til E18, så kan dere skjønne at jeg var heeeelt lost da jeg lå i forsetet og snorket i påkjøringsrampen. Sov hele veien hjem.
Selv om hun ikke var helt ferdig i leiligheten hadde hun vasket det store gjesterommet oppe og lagt på rent rengetøy. Hun så nesten litt bekymret ut der jeg sjanglet inn døren og opp trappen. Kan såvidt huske at jeg de iset ned i sengen. Borte ble jeg. Zzz….Zzz…..Zzz…
Etter en liten time kom Toivo opp med Arne og Otto og helt solid sluknet de sammen med meg. Kanskje de skjønte at jeg ikke var helt i form. Hunder gjør jo det.
Fikk i oss litt mat før jeg igjen Zzz… på sofaen. La meg 22.13 og tenkte dette var lurt. Klokken er som sagt 02.15 og her sitter jeg da. Lys våken…..
Må innrømme at jeg nå skal spille litt candy crush før imovanen tar tak.
Håper dere alle Får en GOD NATT – BUENOS NOCHES <3
– Katie
#syk #lei #høytstoffskifte #hjertefeil #skaldetværenoemerførvistenger #oppitt #shout #shoutout #insomnia #thyroid #thyroidhell #supportingfamily #love my boys #hospiallife
Nå er klokken faktisk 00.00 og det har vel blitt 28 juni. Merkelig hvor fort sommeren går når den først kommer.
I dag hadde jeg time på Aker sykehus igjen og i dag var det til konsultasjon. Blodprøvene jeg tok forrige uke visste faktisk at stoffskiftet mitt var litt på vei ned, men på ingen måte nok eller raskt nok. Så doseringen av de fæle medisinene fortsetter. Skal på Rikshospitalet torsdag på vanlig hjerte kontroll før det igjen bærer på Aker mandag og onsdag neste uke. Er jo til å bli gal av. Skal jobbe noen få timer torsdag kveld denne uken og det skal bli så godt.
Etter Aker dro vi innom mamma og pappa på Skøyen. Det nye kjøkkenet er altså så fint. Vi grilla pølser før vi dro hjem til Drammen igjen. Hadde med Arne og Otto til Oslo og det gikk så bra. Da vi kom til Drammen slapp jeg gutta av hjemme før jeg tok en liten alene pause på SOHO kafé på Gulskogen. Det er vel lov. Nå skal jeg bikke. Kveldsmedisinene er inntatt og det er stille i huset. Sov godt folkens.
I et forsøk på en koselig og normal dag hjemme uten for mye stress og mas siden jeg er så sliten om dagen, inviterte jeg min svigerinne, Kamilla, og hennes sjarmtroll, Linnea, på en lunsj. Uansett hvor lei meg jeg er, sliten jeg er eller utafor, så lyser Linnea opp dagen min bare ved å være i nærheten. Samtaler man har med henne er så gode. Lagde en stor og deilig salat som fort ble glemt da en stor skål med jordbær kom på bordet. Arne og Otto syns det var kjempe stas med besøk.
Etter at vi hadde spist satt vi oss i sofaen og der fikk hun øye på den ene neglelakken min. Hun ærlig fortalte meg at den skulle hun stjele fra tante Keke og la den under kjolen før hun sa “borte”. Vi forhandlet frem at hun kunne få på en finger. Så fikk jeg på en finger og neste gang hun skulle komme måtte Tojo også få på en finger. Da blir nok min kjære glad!
Resten av ettermiddagen og kvelden gikk til søvn og avslapping på sofaen. Ble helt slått ut.
Ja, da var klokken bikka 23 og det er lørdag kveld. Skulle vært i Tromsø nå med en cocktail (alkoholfri sådan) i hånden, men det er jeg ikke. Drit kjipt når noe man har gledet seg til ryker på grunn av en så altfor kjedelig årsak. Men er ikke så mye jeg får gjort.
I dag var det helt fantastisk vær så gikk en liten tur ut med Arne og Otto. Gikk super rolig og de fikk snusa og kosa seg. Jeg har funnet ut at turen behøver ikke alltid være så himla lang, men at de får tid til å kose seg ute. Min kjære dro avgårde på heldags MC tur med noen fra jobben, mens Marcus brukte dagen på å pakke. Sommerferien er definitivt i gang og i morgen tidlig reiser han til farfar og Anne i San Miguel ved Torrevieja, Spania. Han og kompisen blir borte i 16 dager så de får nok kost seg masse.
Jeg orket ikke sitte hjemme så dro til mamma og pappa. Kjøkkenet er oppe og ferdig så jeg satt på en stol og hjalp mamma med hvor hun skulle sette ting. Alltid en utfordring når man får litt mindre plass og man er vant til steder å ha forskjellige ting. Hadde veldig lyst til å dra inn til Oslo sentrum og se på PRIDE paraden, men det hadde jeg ikke maktet. Orker ikke ny tur på Rikshospitalet for å si det sånn.
Vært hjemme nå på kvelden og som vanlig (- i går) kom feberen krypende. Man kjenner det godt. Det som er litt rart er at dette ikke er en feber fordi jeg er syk (infeksjon), men fordi stoffskiftet mitt setter ut kroppens egen temperaturmåler. Ganske sykt. Nå er det natta fra flotte og sommerlige Konnerud.
Etter to valium i går kveld for å roe ned nervene og kroppen, må jeg jo innrømme at jeg hadde en ganske så god natt. Sov fra kveld til morgen, minus en tur på toalettet jeg ikke husker så godt av. Energi nivået i dag har vært noe lavere selv om pulsen har vært mer stabil. Turen jeg skulle på til Tromsø denne helgen gikk jo i vasken etter råd fra kardiologene på Rikshospitalet. Det var utrolig kjipt, men det hadde jo vært enda kjipere å komme opp til fantastiske Tromsø og tilbragt hele helgen i en hotellseng, uansett hvor fancy den er. Etter å ha kommet meg opp og sånn noenlunde klar i toppen gikk jeg opp på apoteket mitt her på Konnerud. Der måtte jeg hente ut en medisin jeg fikk resept på i går. Jeg har jo egentlig gått på den lenge, men uten at det har vært noe issue har jeg tatt generisk bytte. Apotekene skal jo selge deg, ofte det billigste alternativet, og noen ganger er ikke det kanskje like lurt. I mitt tilfelle må jeg nå skrote Metaprololen og gå tilbake på Selo-Zok. Jeg må også gå fra en til to tabletter daglig og satse på at det skal gjøre ting bedre. Kjøpte meg enda en dosett, en mini dosett og en pille eske. For da har jeg alltid medisinene med meg. Noen hjemme, noen i Oslo og noen i bilen. Og den lille i veska om jeg har glemt……
Det viktigste nå er at hverdagen min skal bli så bra som mulig frem til operasjon. Ettersom det kreves et team utenom vanlig prosedyre når jeg skal opereres, er ikke dette noe som settes i stand på kort varsel. Så operasjon virket som ble tidligst i september. Men det er ok. Frankrike i august skal virkelig nytes. Utpå formiddagen tok jeg meg en tur til butikken for å handle noe mat og svingte innom MesterGrønn på Brakerøya. Jeg har jo verdens beste mann og får veldig ofte blomster av han, men tenkte at jeg også kunne jo det. Og vel hjemme da min kjære kom hjem hadde han med seg de fineste blomstene ever. Jeg er en veldig heldig jente som har en så fantastisk snill og støttende mann. Aldri langt fra min side og det betyr så mye når hverdagen ikke er på det beste. Betyr alt når den er bra også for det er ingen jeg heller vil dele gledene mine med enn han.
Våknet i dag til den utrolige nyheten om at Storbritannia har stemt seg ut av den Europeiske Union. Jeg ser definitivt på meg selv om 50 % brite og selv om jeg ikke hadde noe stemmerett kan jeg ikke forstå at de gikk for Brexit. Hånden på hjertet (som jeg vet varierer i puls) kan jeg ikke helt skjønne at britene som stemte ser de langsiktige konsekvensene av hva de faktisk har stemt på. Det er lett å la seg rive med på politiske lovnader og det er lett å sette et kryss på en seddel for ja eller nei, men ikke i morgen, ikke neste uke, men 10-15 år frem i tid når konsekvensene kommer håper jeg virkelig de ikke er negative.
Nå er det sofakos med verdens beste og gutta boys.
dagen i dag har definitivt vært en blanding av slitsom og plagsom. De siste dagene har jeg ikke vært i like bra form og med feber tre kvelder på rad har ikke akkurat energi nivået vært like bra. dette med stoffskifte har virkelig satt meg ut. om morgenen har formen vært ganske så ok. Haar kommet meg opp, ikke hatt feber og kjent at dagen ville bli bra.
Jeg sto opp 05:00 i dag, ja du leste riktig. Dro avgårde på Drammensbadet for å åpne “sjappa”. Alt gikk kjempefint og jeg hadde en flott morgen med mange hyggelige kunder og gjester. Det var ganske rolig så fikk gjort noen småjobber også.
Da jeg gikk for å ta lunch i 11:30 tiden var jeg ganske sliten så det var godt å sette seg ned på pauserommet. Men så plutselig, helt ute av det blå kjente jeg at pulsen min sted noe voldsomt. Jeg prøvde å jobbe med meg selv både fysisk og psykisk og tok det helt med ro, men det ga seg ikke. Så etter lunchen da jeg kom ned i resepsjonen igjen ringte jeg til legene på Rikshospitalet. Ettersom jeg hadde hatt feber tre kvelder på rad og ikke klarte å få pulsen til å roe seg ville de at jeg skulle komme innover til de. Så da ble det så. Det er gull verdt å ha et sånt medisinsk team som man vet tar deg så godt i mot på sparket.
Kom rett inn og fikk tatt EKG. Den vil jo aldri se normal ut hos meg på grunn av hjertestarteren, men de vet vel hva de ser på. Pulsen varierte veldig opp og ned og jeg trodde jeg skulle bli gal. Det er ingen tvil om at dette forårsakes av det høye stoffskiftet og medisinene jeg tar på grunn av det. Jeg fikk en time på Øre/Nese/Hals på Rikshospitalet 1.august til utredning for operasjon. Den skal jeg ta selv om kardiologene mener det ikke vil bli noe operasjon før i september tidligst. Det har vært sett på mulighetene for andre behandlinger enn operasjon, som for eksempel stråling av jod behandling. Men det ble fort feid av banen da jeg allerede har et høyere jod nivå i kroppen. En annen ting er at jeg har hatt en kreft, livmorkreft i fjor, og denne type behandling kunne kanskje fremkalle noe ugreie saker på grunn av det. Så jeg ender vel opp med operasjon. Men det får bare gå.
Prøvene de tok i dag viste at jeg hadde en del flutter, men det ble ikke gjort noe med det. Medisinene mine ble justert litt på og jeg fikk en resept på valium. Har det ganske vanskelig på kveldstid når lyset slukkes og det blir stille. Det er helt utrolig hvordan psyken kan sende deg på en virkelig “reise”. Jeg spurte om av alle de med Fallot Tetrade diagnosen så måtte jo jeg være en av de med mest komplikasjoner, flest operasjoner og mest tull. Og ærlig svart så var det ja. Det er ingen med samme diagnose som er like og det må jo bo noe i meg som gjør meg vanvittig sterk.
I morgen skulle jeg endelig på en etterlengtet jente tur til Tromsø med en venninne og den blir det ikke noe av. Skikkelig kjipt og utrolig typisk, men jeg får ikke gjort så mye når legene ikke vil at jeg skal reise. Men, Tromsø blir ikke borte så vi får ta det igjen etter operasjonen. Sånn er det bare!
Ut i frisk luft og på vei hjem til guttene mine i ettermiddag. På veien hjem ringte den ene kardiologen for å fortelle meg at det studie som ble gjort av hjertepasienter som opererte ut skjoldbruskkjertelen med høyt stoffskifte at den ikke var representativ for meg. Dette var den skremmende studien hvor jeg ble fortalt at det var 9 % dødelighet. Jeg ble jo sittende å gråte 20 minutter i bilen før jeg kjørte hjem den dagen. De 9 % som døde var tre pasienter, de var sykere enn meg og når 9 % er det samme som tre pasienter er jo ikke akkurat studiet så stort. Senket skuldrene mine fra ørene og pustet litt roligere.
Ny time på Aker tirsdag for så ny time på Rikshospitalet torsdag neste uke.
Nå er det bingen og jeg satser på en god natt søvn.
Tusen takk for alle koselige og gode tilbakemeldinger. Er ikke alltid så lett her i livet og da er det godt å vite at folk bryr seg.
God kveld i stua. Flere kvelder på rad nå så har jeg fått litt feber på kveldstid. Utrolig slitsomt. Jeg mener selv det er stoffskifte medisinen, Neo-mercazol. I kveld har jeg 38.4° og kjenner meg sliten. Jeg tok det opp med legen på Aker sist uke, men det skal ikke være en dokumentert bivirkning. Men når jeg sitter her med hetetokter og feber spiller det jo ingen trille hva som egentlig står på listen over bivirkninger. Hvis noen der ute har de samme problemene med denne medisinen så fortell meg gjerne om det. Hadde vært ok å vite. Jeg har aldri giddet å være noe Google-lege.
Morningen er helt fin. Var ganske satt ut i går, men ellers er jeg opp og rask i gang. Det samme var jeg i dag. Kjørte inn til Oslo og Aker sykehus for nye blodprøver. Ettersom jeg målte litt høy INR (blodtykkelse) i går visste jeg det kom til å blø mye når nålen ble tatt ut. Forferdelig slitsomt.
Dro hjem og hentet Arne og Otto og dro i hundeparken. Var trøtt, men det var godt å se de leke og jeg fikk frisk luft og sol.
Etter dagen jeg hadde i går var det godt at jeg fikk sove hele natten. Hadde definitivt mine tvil om det. Var i bursdag i går kveld og det fikk tankene vekk fra dagens legetime på Aker. Solen var definitivt bortreist da jeg sto opp i dag, men tok med meg Arne og Otto ut. Ettersom vi i borettslaget skal bytte fra GET til Canal Digital røskes det opp her ute. Og stakkars Otto blir jo litt engstelig, men han må jo bare ut. Arne har enda ikke helst skjønt at han må stå stille når han tisser og det gir et artig bildemotiv.
Etter litt frokost tok jeg med begge to i Drammen Hundepark i Solbergelva, men ble ikke så lenge ettersom det var grått og vått. Men de løp og koste seg og det er jo det som er poenget. Finnes ikke dårlig vær, bare dårlige klær og heldigvis hadde jeg ikke det heller.
Kjørte hundene hjem og tok fatt, atter en gang på E18 innover mot Oslo. Føler at jeg begynner å få en godt og intimt forhold til den veien. Så mye tid jeg tilbringer på den. Kom inn til Rikshospitalet i god tid. Hadde time 12:30 og jeg var sikker på at timen i dag var på GUCH avdelingen. GUCH står for Grown Up with Congenital Heart disease. Da er det ultralyd, EKG, blodprøver og en litt grundigere hjertekontroll. Men jeg hadde jo tatt feil. I dag var det ICD sjekk. ICD er Internal Cardiac Defibrilator, eller hjertestarter på godt norsk.
Jeg var veldig heldig og traff på den ene kontaktsykepleieren og den ene kardiologen jeg går til og jeg fikk en 10 min samtale med de. Jeg lettet mitt hjertet angående legetimen jeg hadde på Aker Sykehus i går og jeg ble godt beroliget. Selv om legene på Aker har masse kunnskap om stoffskiftet, lymfer etc så har de jo ikke noe særlig grunnlag for å uttale seg om hjertet mitt. Det har de jo ikke god nok info om. Kardiologen min følte seg ganske avslappet i forhold til operasjonen, som han mente fint kunne vente til etter sommerferien. Det kjennes bra. Så var det ICD sjekken som jeg da egentlig var der for.
Etter å ha noen seks måneders perioder med kun 2 % innslag/hjelp fra boksen, har jeg nå nesten hjelp fra den hele tiden. Jeg har atrieflimmer det meste av tiden. Jeg ble jo litt bekymret og spurte om ikke det var en belastning, men legen sa at det var det ikke. Det var fordi jeg hadde boksen som hjalp til. Skjønn det de som vil. Denne stoffskifte tilstanden min har virkelig satt kroppen litt på hodet. Og er det noe kroppen min trenger er ro.
Heldige meg, kom jeg hjem til min fantastiske mann som hadde kjøpt de fineste blomstene til meg. Godt å vite at jeg har han bak meg. Det betyr alt.
Håper alle har en kjempefin kveld. Jeg skal nå spise litt og la alt synke inn. Heldigvis fikk jeg grønt lys til å reise på ferie (med forbehold) så da jeg fikk et par bilder av huset til min søster i Frankrike i dag, kjenner jeg at reisefeberen også melder sin ankomst. En uke med ro og fred på det franse bodelandet må jo være “just what the doctor ordered”.
Når man lever hele livet med en kronisk sykdom blir man veldig god på den. Alt fra symptomer når det ikke går så bra, medisiner, behandlinger og ofte mange ord på lege språk. Etter hvert som jeg har blitt voksen og vært gjennom alt jeg har opplevd begynner jeg å føle meg ganske så trygg på min kroniske hjertefeil. Når jeg da får slengt noe nytt i fjeset er det vanskelig for meg å sortere tankene. På lik linje som for alle andre som blir rammet av noe.
Når jeg i jeg fikk påvist høyt stoffskifte i mars/april tenkte jeg ikke så veldig mye på det. Men det er en større greie enn jeg hadde forestilt meg. Jeg fikk diagnosen Graves og den kan være ganske ufin. Heldigvis har jeg ikke fått de verste symptomene. Jeg har de siste to månedene vært på Aker Sykehus nesten hver eneste uke for enten blodprøver eller konsultasjon. Målet har jo hele tiden vært å få stoffskifte verdiene mine langt nok ned til at jeg kunne få operert ut skjolbruskkjertelen. Den skal helst ikke opereres ut når man har høyt stoffskifte for da øker risikoen for at ting kan gå galt. Risikoen ved operasjonen er blødninger og infeksjon. Men som legen sa i dag, det er farligere å leve med det høye stoffskiftet.
Så som et spørsmålstegn begynte jeg å spørre henne ut. Hun mente verdiene mine ikke hadde gått raskt nok ned og at jeg ikke måtte leve med de verdiene for lenge. Jeg har nå hatt dette i 2-3 måneder. Det er jo ikke mye i mine øyne, men nå har ikke jeg gått medisin studie. Da jeg spurte henne om hva lenge var sa hun “en måned er lenge”. Så ringte hun kardiologen min på Rikshospitalet og overlegen på Øre/Nese/Hals, også på Rikshospitalet, for å bli enige om en operasjon. Og da jeg sa at dette virket litt skremmende, fortalte hun meg at når man opererer ut denne kjertelen mens de har høyt stoffskiftet er det 9 % dødelighet. Hvordan i HELVETE skal man reagere på en sånn tilbakemelding. Så slenger hun på “men det er jo 91 % sannsynlighet for at alt går bra”. Eh,,,,,ok. For det første du sa er ikke et alternativ i det hele tatt. Så nå er det sendt henvisning til operasjon. Satt litt tom igjen i bilen etter timen. Ting har begynt å synke inn og jeg er overbevist om at dette også kommer til å gå strålende. Det bare noen ganger jeg lurer på om jeg har gjort noe galt? Vet det er det dummeste ever å tenke, men når skal det være nok?
En liten stund siden sist jeg skrev. Det har vært mye fokus på å leve så normalt som mulig med dette høye stoffskifte. Det føles virkelig noen ganger som at jeg lever med en helt ukjent kropp. Jeg er på Aker sykehus en gang i uken. Annen hver uke for blodprøver og så motsatt uke for konsultasjon. På den siste konsultasjonen min fikk jeg beskjed om at stoffskiftet mitt hadde økt igjen. Dette er jo ikke bra. Sliter litt med å forstå hvilke hormoner som skal ha hvilke verdier, men skjønner jo at når legen sier jeg skal ligge på 20 og den har nå økt fra 43 til 52 så er det feil vei. Legen på Aker har nå økt medisin dosene mine på prednisolonen og neo-mercazol. Det kjenner jeg på kroppen i form at av jeg får hetetokter. I dag har jeg vært ganske sliten så nå er jeg i bingen. Er jo mye aktiv for jeg har så mye ekstra energi, jeg er bare litt engstelig for hva som skjer når energien blir borte. Går jeg på den berømmelige veggen??? Nei, sove var det jeg skulle. Natta godtfolk. Vi snakkes
