Så her satt jeg på sengekanten og dinglet med beina så kom sykepleieren inn med en smertestillende. Jeg har hatt mye smerter i ryggen, mer i dag enn før, og mens vi snakket litt sammen fikk jeg følelsen av at noen sto bak meg. Snudde meg brått rundt og der sto han . The love of my life, Toivo. Han skulle jo egentlig ikke komme inn til meg i dag, men der sto han. Sa han savnet meg og måtte komme og se meg ❤️❤️❤️
Den fineste jeg vet om ❤️
Han hadde ikke skjønt så mye av det jeg hadde prøvd å forklare han om oksygenmaskinen, generatoren etc som jeg skal ha med meg hjem i morgen. Men det kan jo være fordi jeg ikke skjønte så mye av det legen sa….. For å være helt ærlig tror jeg ikke legen skjønte så mye av det hun sa til meg heller, for hver gang jeg spurte henne noe ble hun ganske skjelven i stemmen og usikker selv om det kom et svar.
Men når du, som lege, braser inn til en pasient som ligger å halvsover som jeg gjorde, snakker i ett sett, vifter med armer og hender og prøver å virke overbevisende, er det ikke så lett for meg å hverken forstå henne eller stole helt på det lille jeg får med meg. Må definitivt få snakke med en lege i morgen. En som ikke er på vei ut døren som ikke har tid til å snakke med meg ordentlig.
Nå må jeg prøve å få sovet litt igjen. I morgen er det gangtest. Jeg skal gå i 6 minutter og måle oksygenmetningen min. En øvelse jeg hater, og da mener jeg VIRKELIG hater men det skal visst vise legene hva maskinene skal innstilles på. Hvis de i det hele tatt bestemmer seg for at jeg skal bruke disse maskinene.
Forhåpentligvis siste natten på Drammen sykehus for nå
Nå skal jeg slumre litt til favoritt serien min om dagen, Heartstopper på Netflix. Har du ikke sett den, DE DEN!!!
Da har det blitt mandag og avreisedag, men sånn ble det ikke allikevel. Natt til i går hadde jeg en elendig natt med nesten ikke noe søvn. Var våken hver time og slet med ryggsmerter og generelt oppgitthet. Kjenner at jeg begynner å bli skikkelig lei av å være her nå og jeg føler at jeg bare sitter her å dingler med beina ut av sengekanten min. Toivo kom en tur i går og det er alltid godt. Savner å ikke være hjemme med han nå. Og selvfølgelig Otto også.
Ikke helt sikker jeg stoler 100% på Dr. Toivonen herVillmannskjøring i rullestol med
I dag våknet jeg i stor tro om at jeg skulle spise middag hjemme ikveld med Toivo, i stedet for på rommet mitt på sykehuset, men etter hvert som tiden gikk og jeg fortsatt ikke fikk noe klare svar, innså jeg at det kanskje var for mye å håpe på. Utover dagen i dag har det dukket opp oksygenmaskin, oksygen generator, slanger og masse mer som jeg skal ha med hjem. Minner meg veldig om da jeg hadde hjertesvikt i 2012. Da også hadde vi en stor oksygen maskin i gangen med ledninger overalt i husrt. Utrolig slitsomt.
Midt på dagen dukket det opp en sykepleier i døren min og skavtt ut av min halvsøvne. “Hei, di skal på spirometri borte på lungeavdelingen nå”. Akkurat det jeg hadde lyst til når jeg lå godt i sengen og halvsov. Hun trillet meg bort til der prøvene skulle tas og han som skulle utføre prøvene hadde jeg vært hos før. Super hyggelig tysk fyr som bor ute ved Sande.
Spirometri resultat
Her er resultatet av første spirometri prøve. Jeg blir målt opp mot hva som er forventet av andre kvinner på min aldre, vekt og høyde. Så ut dra dette puster en frisk kvinne ut 3 liter oksygen, mens jeg puster ut 1,3 liter. Innser at det ikke er så bra. Det jeg sliter aller mest med er at jeg ikke får ut nok Co2. Må uansett være her til i morgen så får jeg håpe det blir med det.
Da legen endelig kom på ettermiddagen beklaget hun at kom så sent og at hun nå egentlig var ferdig for dagen. Hun kom sammen med ei sykepleier som skulle forklare meg hvordan alt utstyret virket.
Nei, jeg ble ikke vekket av en hane. Jeg hadde strengt tatt ikke behøvd å bli vekket for jeg har knapt sovet i natt. Det verste er at jeg ikke helt vet hvorfor. Gikk i går rundt her på sykehuset og tenkte at jeg skulle hjem så ett par ganger i natt har jeg sagt til den super kule israelsk/iranske, oppvokst i Essex, men bodd i Danmark og danske mann mange år, at det har vært “so lovely to meet you”. Hun må jo tro at jeg er kokko også ettersom hun hver gang svarer med “and it will be lovely to see you tonight”…. “eh…yeah…”
Så forteller hun meg meg mens hun tar de sedvanlige morgenprøvene med blodtrykk, oksygenmetningen og temperatur, “du skal jo være her til i morgen” og “and you know what might help so can sleep, a cup of stong coffee. Well, thats what I have heard”. Så på henne og tenkte, what??? Er hun helt kokko???
Neida, så her sitter jeg, med en pappkopp med svart kaffe og jeg kjenner at jeg faktisk begynner å sige litt…. så tror jeg avslutter dette morgen innlegget… mener å huske at disse “blå” skjermene heller ikke er brå. Er ikke så lett å finne ut av hva som er bra om dagen og hva som ikke er det, men de blå skjermene, den ser jeg faktisk.
Ja da var det blit dag 12 av mitt sykehus opphold nummer 3728403. Eller var det opphold nummer 3728404? husker ikke for det begynner å bli hinnsides mange nå. Og 12 dager er jo ikke noe å klage over egentlig. Jeg har da holdt ut lengere enn det før.
Men ser jo en slutt på dette oppholdet nå da og det er godt selv om det føles litt usikkert. Hvordan blir det å komme hjem? Med alt dette nye utstyret….. Våknet rundt halv syv som vanlig, ringte på sykepleieren og hun kom med smertestillende og den lille trallen så hun kunne ta målingene av blodtrykket, metningen og temperaturen.
Jeg klarte å sove hele natten med denne nye masken og det var faktisk ikke noe stress. Ble ikke vekket av den og syns bare det føltes helt ok. Da vi sjekket oksygen metningen var den på 78%…..WHAT?? jeg var jo super skuffa. Ligget på maskinen hele natten og 78% var alt jeg fikk….
Opp på moningen…. men det var i tidligste laget så bikket tilbake for et par timer til
Nå har de bestemt seg at for jeg må, i tillegg til bi-pap maskinen på natten, må ha 1 liter oksygen tilført denne maskinen, OG jeg må mest sannsynlig begynne å gå litt med oksygen på dagtid også. Når det nevnte det kjente jeg meg litt demotivert og lei. Jeg husker med gru 10 år tilbake i tid da jeg nesten ikke klarte å puste og jeg måtte ha med meg en oksygenkolbe når jeg skulle på butikken. Husker det plaget meg skikkelig. Husker hvor mye jeg hatet å måtte gå rundt med et tydelig tegn på at “HER ER DET EN SOM ER SYK” mens jeg gikk inn på Gulskogen. Men, må jeg så må meg. De har heldigvis ikke sagt at det blir for alltid. Som om at jeg kan trene lungene mine til å kvitte seg med Co2’en jeg har der.
Da jeg kom meg opp kom Toivo innom. Vi gikk ikke ned i kafeen sammen i dag. Blir jo ganske dyrt om man skal fly ned i kiosken hver gang det kommer noen. Vi satt bare oppe på rommet og skravlet litt. Etter en stund kjente jeg at ryggen begynte å verke og han skulle avgårde på arrengement i Drannenshallen, så vi kysset og koste og han dro avgårde.
Da hadde jeg en time på rommet før Celine som jeg møtte på rehabiliterings oppholdet mitt i fjor høst, skulle komme på besøk. Rakk heldigvis å slappe av litt før hun sendte meg melding om at hun var nede i kiosken…..OK da, så endte jeg i kiosken i dag allikevel. Men det er jo hyggeligere der enn på sykehus rommet mitt når det kommer andre enn familie. Det var uansett kjempe hyggelig å se Celine igjen. Det er kjempelenge siden vi har sett hverandre, sånn på ordentlig og ikke bare i sosiale medier. Vi kjøpte hver vår is og kaffe, skeiet ut skikkelig, og satt oss i sittegruppen ved kafeterian,
Må jo ta selfie med Celine
Etter at Celine dro kjente jeg plutselig at jeg hadde glemt å tamed meg en kolbe oksygen ned. Merket nå plutselig at jeg var veldig tung i kroppen og litt surrete i topplokket. Ettersom jeg ikke klarer disse middagene jeg får her, eller svært få av de, måtte jeg finne noe å ta med meg opp.
Ettermiddagens fangstDinner & a movie
Nå kjenner jeg, som klokken nærmer seg midtnatt med stormskritt, at jeg burde legge meg nedpå. Men før jeg gjør det må jeg takke alle dere som leser og kommenterer bloggen min her inne og privat. Kjempemorro og se at jeg var 31 plass over de mest leste i går på blogg.no.
På med masken og kikke litt på nettbrettet før jeg slår av lyset. Håper dere alle har hatt en strålende lørdag og at dere får en super helg videre. God natta
OG KAMILLA, HVIS DU LESER DETTE, IKKE GLEM Å NYTE LITT FOR MEG DENNE UKEN – HEHE
Oh, yes! Overskriften stemmer. Etter 10 dager med utallige prøver og undersøkelser har vi ikke kommet et eneste skritt nærmere av å finne ut hvorfor oksygenmetningen min er så lav som den er nå. Jeg syns jo det er skummelt også.
De siste dagene har det også vært en del hassel og styr med tanke på hva jeg skal få i smertestillende medisiner. Den uendelige diskusjonen om opiater. Et preparat som er noe av det mest geniale når det brukes riktig og noe av det mest livsfarlige om det misbrukes. Når jeg har gått på de på sykehus er det super viktig for meg at jeg trappes av de og ikke kutter helt ut. Det som er skremmende er at jeg flere ganger har kjent på noe jeg antar er abstinenser. Ikke voldsomme, men nok til at jeg har stusset over det. Så nedtrapping både i dose og antall doser man får er kjempeviktig.
Tenker at det ikke bare er rumpe og lår som skal være beach ready om kort tid heller
En rull med Polos ksn jeg faktsik huske å ha fått HVER gang. Og jeg elsker de fake smakene av sjokolade, jordbær og
I dag kom legen og jeg skulle jo egentlig skrives ut og dra hjem, men det eneste legene nå mener de har kommet frem til er at lungene mine er mindre i størrelse enn de burde være, er kankje noe jeg kunne fortalt de før alle undersøkelsene. Men er jeg er kjempe taknemlig for at de tar alle prøvene for nå er alt bra slag, blodpropp og kreft utelukket. Det tenker jeg er en god ting.
Jeg ble født med, i tillegg til hjertefeilen Fallotts Tetrade, underutviklede lunger. Under en såkalt hjelpeoperasjon på hjerte da jeg var spedbarn ble det satt inn en såkalt patch eller shunt som er et bittelite rør som skal øke blodtrykket til lungene. Dette har ført til at mine lunger ikke har klart å videreutvikle seg like godt som de skulle mens jeg ble større og større. Som i dag gjør at mellomgulvet mitt på høyre side er ca 5-6 cm høyere opp enn på venstre og trykker denne lungen mindre.
Lille meg på ganget til mamma. Bodde mine 2 første leveår på Ullevål
Konklusjonen i dag ble å flytte meg fra rom 416 på medisin 1 til rom 434 på medsin 2, altså 8 dører lenger ned i korridoren og på andre siden av Heis A på Drammen sykehus, og Bi-papen skal på. Timen jeg hadde satt opp på lunge opkiklinisk avdeling i juli, ble brått fremskyndet til i dag. Nå har jeg også fått en ny maske, som jeg må innrømme sitter mye bedre i ansiktet. Den går ikke opp over neseristen sånn at synet blir hemmet. Jeg får ikke den samme klaus følelsen. Den skal også legges på 1 liter oksygen om natten til masken som vil hjelpe meg med å kvitte meg med unødvendig Co2. For hva gjør opphoping av Co2 i kroppen?? Jo den bremser pust, gjør deg trøtt og sliten og i mitt tilfelle, BLÅ!!!
Etter å ha tenkt litt over dette en stund så tenker jeg at maskinen burde få en navn. Et personlig navn sånn at jeg kanskje får en mer personlig forhold til den. Sånn at jeg liksom ikke hater den…. Kan du ikke komme med forslag til meg i kommentarfeltet??
Bilde til venstre er hvordan jeg generelt har det når det er snakk om eller bruk av dette maskinen. De andre to er mitt vakre ansikt med den nye masken. Øverste viser jeg hvor høyt opp den forrige kom… stor forskjell
Det jeg mest satt ut av i dag og som jeg ble litt lei meg for var at jeg også mest sannsynlig må gå med litt oksygen når jeg er ute. Dra med meg en liten kolbe på MENY når jeg skal handle mat eller på Gulskogen når jeg skal tusle rundt eller ta en kaffe med Kamilla. Det er ikke så festlig, men da blir jeg kanskje ikke stirret så veldig på når jeg parkerer på handicap parkeringen lenger da!!!
Anyways….vet ikke helt hva jeg tenker nå. Kanskje det er greit med et par dager her på sykehuset hvor jeg får funnet meg tilrette med denne maskinen og vent meg til hvordan det blir forover.
Nå har jeg smerter så skal legge meg ned. Sittet oppe og skrevet dette innlegget. Overrasket over responsen jeg har fått etter at jeg begynte å skrive igjen, Og det er bare super koselig.
Hatt en ganske stille og rolig dag på sykehuset i dag. Nå som de sterke smertestillende intravenøst er tatt bort og jeg kun får tabletter er smertene mere “tilstede”. Ettersom det er Kristi Himmelfartsdag i dag har det vært færre ansatte her, så fysioterapeuten min, Kjersti, har vært hjemme. Måtte gå et par turer med rullatoren nedover korridoren for å få litt bevegelse i beina, ryggen og kroppen generelt. Jeg merker at frustrasjonen er veldig tilstede når jeg føler meg litt fanget mellom barken og veden. At det er tydelig noe som ikke er helt som det skal, men ingen finner helt ut av hva det kan vøre, er jo vanvittig frustrerende.
En ting legene tenkte det kunne være var væske rundt lungene, plauravæske. Og noe hadde de sett, så tidligere i dag var jeg på utralyd for å sjekke om mengde. På en måte var det superdigg at de ikke var nok til å tappe, for det gjør innmari vondt. Viste seg at jeg ikke behøvde av mengden rundt lungene ikke var på langt nær nok.
Etter litt masing, som i utgangspunktet ikke bør være nødvendig som transplantert på sykehuset, kom fineste Bente og skiftet på sengen min. Hun har jobbet på Medisin 1 i mange år, så jeg kjenner henne godt fra da jeg lå her det halvåret av året etter transplantasjonen. Som hjelpepleier på avdelingen hadde hun i stille perioder, tid til å sette seg ned inne på rommet mitt noen ganger. Husker jeg syns det var så godt og jeg satt så stor pris det.
Nå skal jeg prøve å bikke i seng og få meg noen timer på øyet. Så får vi se om natten blir smertefri. Nå som legene ikke vil gi meg like mye som før, er greit, men at de kutter så brått, er jeg IKKE så imponert over.
Nå er klokken 01:35 og jeg skal få den siste tabletten nå. Vi snakkes
Da er uken i gang, også her på rom 416, medisin 1 på Drammen sykehus. Rom 416 må jo være det jeg tilsammen har ligget flest netter på tilsammen her på Drammen sykehus. Det har liksom blitt “Katies rom” blant de ansatte også. Jeg husker for noen år siden hvor skeptisk jeg var da jeg første gangen ble flyttet fra Rikshospitalet og til Drammen sykehus for oppfølging og kontroller. Husker at jeg klamret meg fast i å få den årlige kontrollen på Riksen i hvert fall. Nå i dag føler jeg meg så absolutt trygg her også. Men nå har jeg vært på Drammen sykehus i 8 dager, alle prøver som kan tenkes er tatt og ingenting galt er funnet. Nå sitter jeg på sengekanten og dingler bena i uvisse. prøver meg på noen småturer til balkongen, men da med rullator. Utrolig demotiverende å se metningsmåleren synke så veldig….
Midt på dagen i går, under lege visitten ble det bestemt at jeg skulle settes ned på smertestillende intravenøst fra 5 til 3 ganger om døgnet. Det gikk jo helt fint, som jeg visste det ville gjøre. Da jeg våknet i dag hadde jeg så rygg smerter at jeg ba om smertestillende og fikk det. Jeg har full fortåelse for hvorfor helsepersonell er så strenge på smertestillende, og speseilt den intravenøse ettersom den er så enormt rask og effektiv, men noen gang, hos noen pasieter som kanskje har levd mye av livet på sykehus og i smerte, kan det være litt ok om man lytter litt mer som lege på pasientens erfaring. Men da venflonen midt på dagen i dag begynte å klø igjen, fikk jeg sykepleier Kamilla til å ta den helt ut. Noe som igjen ovettasket legen i dag (som var den samme legen som i går). Hun var sikkert overbesisst i sin sak om at jeg ville bli et problem med tanke på smertestillende, så med hevet øyebryn, noe overrasket sa hun, “å, er den tatt ut? ja da har du jo ingen inngang da?”. Som at jeg skulle plutselig få panikk. Så på henne rolig og sa, “ta det helt med ro, jeg tar bare ved behov og tabletter har jeg hjemme”. Følte jeg plasserte helle litt mer på plass.
Nå har jeg bedt om å få snakke med kardiologen min her i morgen for å få noe svar…. må være en av to ting,
er dette noe fysisk?
eller er dette en fysisk reaksjon på noe psykisk?
Endelig næringsdrikke det går an å drikke
Orker ikke mye mat om dagen heller, så det var digg at de hadde fått bestilt opp nærlingsdrikken min med aprikossmak som de gikk tom for i helgen. Så det ble kvelds maten min i kveld, Og en tablett med smertestillende siden jeg hadde enormt behov. Må legge meg så jeg får pustet ordendlig nå. Klarer ikke med disse ryggsmertene og trekke pusten helt inn.
Tenkte jeg skulle komme med en liten oppdatering av hva som har skjedd den siste tiden. Bloggen har som jeg har nevnt før, ikke vært min søste prioritet. Jeg har også noen ganger vurdert å bare legge den helt ned, men så plutselig får jeg en tilbakemelding eller flere om at noen leser og følger den., Da har jeg ikke hjerte til å gjøre det.
Den siste måneden har vært ganske hektisk. Fikk feiret bursdagen min ordentlig for første gang på lenge. På selve dagen, 20.april, tok jeg toget til mamma og pappa i Oslo og på kvelden gikk vi tre ut og spiste på en indisk restaurant i Frognerveien, Jewel of India. Hadde aldri vært der før, men jeg skal definitivt tilbake. Vi tok trikken, noe jeg elsker å gjøre når jeg er i Oslo, til Solli Plass og gikk de få meterene bort. Det var sol og over 20c. En første ordentlig følelse av sommer i Oslo.
Bursdagsmiddag på Jewel of India på min 44 års dag med mamma og pappa!!
Etter bursdagen ble jeg over natten på Skøyen hos mamma og pappa ettersom jeg hadde min 3 års kontroll for hjertetransplantasjonen dagen etterpå. Grudde meg en del til denne kontrollen. Års kontroller som denne er ganske stor å går over to dager. Første dagen er stort sett veldig grei med ultralyd, røngten, EKG målinger, blodprøver og samtaler. Mens dag to er det enten biopsi av hjerte, hvor de går inn via lysken ellrer arterie åren i håndleddet for å hente ut en bit av hjerte for undersøkelse, eller en katetrisering. Da går de også inn via arterien i lysken eller håndleddet for å filme hjerte. Begge har jeg gjort flere ganger, men ingen er noe virdere hyggelige. Gleden var i hvert fall stor da etter alle prøvene første dagen var ferdige fikk beskjed om at alle prøvene var så bram at jeg ikke måtte komme tilbake dagen etterpå. Jeg ble så glad så jeg visste nesten ikke hva jeg skulle gjøre. Så jeg gråt!! Ettersom dag to av kontrollen ble avlyst kunne jeg jo dratt hjem til Sande, men skjønte at mamma ville jeg skulle bli en natt til, så jeg ble over en natt til.
Jeg kjøpte meg en is i kiosken på Rikshospitalet og gikk rett ut i vårsolen med et smil om munnen og følte meg sikkert 20 kg lettere. Satt meg poå trikkrn igjen og nå skulle jeg bare nyte trikketuren….. seile gjennom Oslos gater, som jeg elsker over alt.
Min vakre hjemby, Oslo. Aldri så vakker som under vårens kirsebærblomstring.
Dagen etter, lørdag 23. april, var det endelig klart for ordentlig bursdagsfeiring. Og siden det var min bursdag, ble det raskt bestemt at det skulle feires i Drammen. Og på min nye favoritt, Cafe Bragernes, midt på Bragernes Torg. Med så mange fine og gode venninner måtte jo kveden bli bra. Og det ble den jo selvfølgelig.
Man hadde nesten glemt hva det var å gå ut!!!
Tiden etter bursdagen min har vært ganske krevende. Den 2 mai fikk jeg en liten feber, som for alle andre ikke hadde betydd noen ting for, hadde til og med ikke sjekket ut på legevakten en gang. Men for meg, har jeg jo nå lært, ikke er så lett å overse. Så det ble en ambulansetur til Drammen sykehus hvor jeg var, heldigvis bare en natt. Da feberen hadde gått ned og det ikke var tegn til noe infeksjon, kunne jeg dra hjem igjen dagen etter. Føles ut som dette med ambulanse turer til Drammen sykehus med typ fire ukers mellomrom skal bli min nye hverdag!! Håper virkelig ikke det.
Here we go again
Så har det vært en kofirmasjon og bisettelse, og dagen før den store dagen da Norge skulle feire 17 mai, endelig på “vanlig” måte, fikk jeg feber, tungpusthet og en vanvittig hodepine og ryggsmerter. Da første ambulansen kom, var de knapt innenfor døren før de ble tilkalt til noe mer alvorlig. Da AMK ringte for å fortelle at ambulanse nummer to som var satt på oss også måtte trekke deg, fant vi ut at naboens tesla var like greit alternativ. Og heldigvis for meg og oss forsåvidt, var Stian hjemme og hadde mulighet til å kjære meg in.
Litt lett blanding fra den siste uken, men sitter her enda. Betryggende å sitte her på Medisin 1 hvor alt er kjent etter de seks månedene jeg lå her i 2019/20. Toivo kom innom 17 mai så jeg fikk jo sett han og det er alltid godt.
Nå skal jeg legge meg,,,,klokken er blitt 02:17 så det er vel på tidet. Sånn går no dagan!!
