Da er påsken 2019 i gang og solen skinner. Tror nok vi er heldige med været i år. Nå skal jeg tilbringe påsken i lavlandet på østlandet så at det ikke er snø og skiføret er helt ok. Onsdag i forrige uke dro Toivo og jeg på Kevin Bridges standup i Drammen Teater. Det var så utrolig moro. Lenge siden jeg har ledd så mye og det var veldig godt. Og vel fortjent etter en uke på sykehus med masse undersøkelser.
Påsken åpnet jeg i går med en lunch med venner på Torshov i Oslo. Det var så deilig å sitte ute i solen og skravle og kose meg. Høre trikken, en av mine favorittlyder, passere og bare nyte.
I dag har jeg pyntet litt rundt i huset med påskepynt. Marcus og Henriette fikk påskeegg som vi har ordnet. Nå er det stille igjen etter at de har dratt videre til Tønsberg.
Så med dette, korte innlegget ønsker jeg dere en GOD PÅSKE. Nå legger jeg bloggen litt på hylla en stund, men jeg kommer sterkere tilbake. Nå blir full fokus på veien foran meg og den skal jeg ha for meg selv og min familie. Vi snakkes snart da
Med alt som skjer om dagen var det utrolig koselig å dra inn til Drammen og hjem til Kamilla. Fordi jeg har ligget på sykehus og Kamilla har vært opptatt med familie og jobb, har vi ikke sett hverandre på lenge. Så at hun også inviterte meg på lunch satt jeg pris på. Det var godt å sitte ved kjøkkenbordet hennes og bare prate om alt som skjer i livene våre. Det er jo bare så godt å ha ei god venninne man kan være seg selv med. Etter lunch kom de to eldste jentene, Mia og Celina, hjem og det var godt å se de også. Måtte trekke på smilebåndet da Mia spurte meg om jeg hadde hørt om Gucci. Hun kjenner tydeligvis ikke tante Katie så godt som jeg trodde….hehehe!!
Nå i kveld har vi bare vært hjemme og slappet av. Jeg prøver å finne min tålmodighet, men blir overveldet av panikkangsten i stedet. I halv syv tiden krøp jeg til korset og tok en valium. Syns ikke akkurat at det virket så mye, men håper kroppen og hodet “blacker ut” litt når jeg legger meg. Men det blir ikke på lenge for da blir jeg liggende lys våken.
Vurderer seriøst å bruke penger jeg egentlig ikke har på billetter til Kevin Bridges stand up i Drammen Teater i morgen. Et par timer med humor er akkurat det jeg trenger nå kjenner jeg. Har jo bursdag snart så fortjener det jo.
Da var helgen over. På lørdag var det min gode venninne, Cecilie, sin bursdag og det var super moro. Masse hyggelige jenter, FRIENDS tema fest som var så gjennomført som bare Cecilie får til og masse god mat og kake. Hun hadde til og med laget en FRIENDS quiz, en quiz jeg på ingen måte hadde planer om å tape…..og det gjorde jeg ikke heller.
Jeg kjørte hjem etter festen. Er fortsatt sliten etter uken med utredning på Rikshospitalet. Toivo har jobbet hele helgen og dro tidlig på jobb i går, så jeg var hjemme alene med Arne og Otto. Det ble en stille og rolig søndag med gutta, men da Toivo kom hjem fikk jeg overtalt han til en kinotur. Vi tok en liten spontan datenight og det var godt å sitte inne i en kinosal, i mørket med min kjære og se en komedie og le litt. Flykte litt fra alle de alvorlige tankene som fyker rundt i hodet i påvente av telefonen som skal komme. Det var nesten ingen andre i kinosalen så følte vi hadde den for oss selv.
I dag dro Toivo og jeg inn og møtte mamma og pappa på Espresso House på Gulskogen for en kaffe. De reiser til Worthing på onsdag så det var godt å se de før de drar. Jeg har lest litt i boken jeg fikk på Rikshospitalet om det å få et nytt hjerte, men det er ganske overveldende og mye å ta inn. Dette har kommet litt brått på siden jeg hele tiden har vært mentalt forberedt på å vente ut karantenetiden. Jeg er jo selvfølgelig utrolig takknemlig for at det skjer nå, men det blir litt for mange tanker om dagen. Føler meg litt mellom barken og veden. Jeg er takknemlig, men kjemperedd.
Nå i dag snakket jeg med ei av GUCH kontaktsykepleierene på Riksen. Jeg ringte for å høre om VRE virus prøven jeg tok forrige mandag var positiv eller negativ. Den var negativ og det var jo det vi alle trodde. Det var jo frykten for det som satte meg i isolasjon de siste dagene jeg var på sykehuset. Men selv om det var grunnen for at jeg ringte, snakket vi selvfølgelig også om utredelsen og en eventuell transplantasjon i fremtiden. Nå må jeg bare grave dypt etter tålmodigheten min til jeg får telefon enten i morgen ettermiddag eller onsdag formiddag med beskjed om jeg får stå på listen eller ikke.
Jeg håper dere alle har en strålende kveld og at dere nyter at våren virkelig begynner å vise seg frem!!
Da har jeg vært hjemme noen få dager og det kjennes godt. Skal godt innrømme at første natten ikke var så god. Det var nesten som at jeg ikke hadde lyst til å legge meg, ikke lyst til å slukke lyset fordi da visste jeg at jeg kom til å ligge lys våken og tenke. Det tok selvfølgelig to minutter fra jeg slukket lyset til Toivo snorket ved min side. Han fant vel ro ved at jeg var hjemme igjen. Jeg la merke til at Arne og Otto også ble helt avslappet og mellow utover kvelden da jeg kom hjem. Etter en stund i mørket med hetetokter og hjertebank sovnet jeg. Men var våken igjen rundt 3 tiden……
De siste to nettene har vært mye bedre. Jeg går nå i spenning og venter på telefon til uken om jeg får stå på listen. Jeg kommer til å skrive mindre på bloggen fremover etter anbefalinger. Så nå er det lek i hagen med Arne og Otto. I dag har jeg funnet frem litt påskepynt og i kveld skal jeg i bursdag.
I dag ble jeg ferdig med transplantasjonsutredelsen. Det har vært en uke full av undersøkelser som har satt sitt preg på meg. Det at jeg havnet på isolasjon i går gjorde alt enda litt mere vanskelig. Heldigvis er Kardiologisk Sengepost full av utrolig hyggelig sykepleiere som gjør livet lettere når man må holde seg på et rom som ikke er større enn 10m2.
Natt til i dag var en dårlig natt. våknet i tre tiden og var lys våken. Heldigvis sovnet jeg rundt fire tiden igjen, men våknet med en dundrende hodepine i seks tiden igjen. Fikk to paracet, tok på meg øyemasken og la meg under dyna. Var helt i svime da sykepleieren min kom og vekket meg. Jeg fikk ringt fastlegen min i Drammen som kunne fortelle at jeg ikke hadde tatt noe VRE test der siden januar 2018, så isolasjonen måtte bare opprettholdes.
Jeg var mest keen på å bare legge meg igjen, men så langt kom jeg ikke. Like etter telefonsamtalen med fastlegen sto fysioterapeuten i døren og skulle ha meg med på tredemølle testen. Det er en av de viktigste undersøkelsene i utredningen fordi det er belastning med oksygenopptak. Koblet til elektroder, maske og blodtrykksmåler var det bare å begynne å gå. Det så nok ikke så smart ut for hele tredemøllen, stolen og det meste av utstyret var pakket i plast. Jeg gikk 3 km/t hele testen, men for hvert minutt økte stigningen med 1%. Etter vel 10 minutter orket jeg ikke mere og testen var ferdig.
Kom tungpustet tilbake til rommet og hadde vel akkurat duppet av da hun som tar de psykosomatiske testene kommet for en ny prat. Det var en veldig hyggelig prat og jeg leverte alle skjemaene jeg hadde fylt ut. Har aldri sett så mange rare spørsmål. Det var flere spørsmål som var så like at jeg følte de var lurespørsmål…..hehe!!
Igjen prøvde jeg å slappe av litt, men det skulle ikke passe seg, for vipps var klokken 13.30 og jeg ble hentet av en portør som skulle følge meg ned til Tann og Kjevelege. Kjeven, tannstilling og tennene mine var fine og selv om hun vil anbefale å trekke en av visdomstennene mine, så er vel det en liten pris å betale. Etter samtale med lege i ettermiddag er jeg nå ferdig med utredningen og den endelige beskjeden om jeg får stå på listen blir tatt førstkommende tirsdag. Det virker veldig positivt, men jeg vet jo ingenting før tirsdag/onsdag.
Nå i kveld kom Hanne, Solveig og Hedvig. Det var super koselig at de alle kom. Solveig reiser på skoletur på lørdag så godt å se henne før det. De pakket seg inn i frakk og på med hansker og de så rett og slett ut som Minions…..hehehehehe!!! Bedøm selv <3
Nå er kveldsmedisinen tatt og Camp Kulinaris ruller på TV. I morgen skal jeg hjem og det skal super deilig. Skal bli deilig og sette meg i armkroken til Toivo, kose med Arne og Otto og sove i min egen seng. Blir noen spennende dager i påvente av telefonen.
I går tok jeg meg en liten gåtur på bruket. Det er mange tanker og inntrykk rundt denne transplantasjonsutredningen og det er noen ganger litt godt å gå litt for å tenke litt. Tok først heisen opp til fjerde etasje hvor jeg gikk rett på døren inn til Operasjon 1 og Thorax Intensiv 2. På veggen ved siden av døren hang det et skilt som satt et lite støkk i meg.
Det henter hjem realiteten og alvoret rundt det jeg holder på med. Nå har jeg vært igjenom flere åpne hjerteoperasjoner, så jeg vet jo mye om hva som venter meg etterpå når jeg våkner, men dette føler jeg er i en helt ny skala. Fortsatte gåturen min nedover korridorene før jeg tok heisen ned i første etasje og gikk ut i solen. Det var så godt å sitte ute og kjenne solen varme ansiktet mitt. I le for den lille vinden som var, ble det ganske god temperatur.
På ettermiddagen kom Toivo og Marcus og hentet meg og jeg fikk ha perm til å spise middag hos mamma og pappa. Alltid godt med perm noen timer. Tante Bjørg var der også. Etter middag kjørte Toivo og jeg Marcus tilbake til militærleieren. Etterpå kjørte Toivo meg tilbake på Rikshospitalet.
I dag er det 1 april og jeg tror ikke jeg har blitt lurt. Men dager er ikke over enda. Det første som skjedde i dag var at sykepleieren min inn for å fortelle meg at smittevernet hadde ringt og at rommet mitt ble gjort om til isolat. Det er jo kanskje det kjipeste, men jeg skjønner jo hvorfor. De mente jeg hadde vært eksponert for VER virus på et tidligere besøk på Drammen sykehus. Dette måtte jeg testes for, en test som tar tre dager å få svar på, så enn så lenge sitter jeg her da. Kjeder seg fort når man ikke kan gå ut av rommet.
Jeg fikk vite at CT skulle ha meg på ringetid, så det kom en veldig hyggelig jente opp fra akuttmottaket for å sette en grønn veneflon i hånden min. Jeg pleier å få rosa eller blå, men må ha grønn, som er litt større når jeg skal ta CT. Det er for at kontrastvæsken skal gå inn riktig og at bildene skal bli så bra som mulig.
Før jeg ble trillet ned til CT kom psykologen for en prat. Vi snakket om livssituasjonen min, tanker om hva som skjer nå og hva som vil skje fremover dersom jeg blir plassert på transplantasjonslisten. Hun la igjen en bunke med skjemaer jeg må fylle ut til i morgen og jeg har kommet godt igang.
Transplantasjonssykepleieren kom og sammen snakket vi litt om hva jeg kan forvente meg dersom jeg blir satt på listen. Vi må lage en reiseplan. Det begynner å gå opp for meg at jeg skal igjennom noe veldig stort. Jeg fikk informasjon i form av en bok, “Ett nytt hjerte” som er skrevet av ansatte her på huset. Fysioterapeuten kom også og hun kjente jeg fra tidligere. Mye av det vi snakket om har jeg jo vært igjennom før i forhold til fysisk aktivitet og opptrening etter operasjon.
Så ringte de fra CT. Selv om hun fikk inn en grønn veneflon på første forsøk, er jo årene mine så jævla dårlige når det sprengte noe sinnsykt. Det var dritvondt og det ga seg f##n i meg ikke heller. Undersøkelsen tok jo ikke lange tiden og smertene i hånden varte kanskje bare 30 sekunder, men det var laaaaaange sekunder når det gjør vondt. Da jeg kom opp på sengeposten og på rommet mitt igjen var jeg så sliten at jeg duppet av. Heldigvis ikke så lenge. GUCH sykepleier kom innom og jeg fikk litt lunch.
Nå på kvelden kom mamma og pappa en tur innom for å hilse på. De så ganske så festlige ut i full isolasjons tøy. Måtte ta bilde av de.
Nå er det kveld på bruket. Vi er inne i April måned og jeg har snart bursdag. Like moro selv om jeg blir 41 år. Det spiller ingen rolle. Bursdag er stas. Vi snakkes
