Hola!

Nå kan vi vel alle konstatere at sommeren er kommet til oss på Østlandet. Jeg ser jo at flere steder i landet er heldige med været om dagen og det er jo vel fortjent. Marcus og Toivo kom seg opp og satt i gang med utestuen. Selv om taket var feil og vi må bestille nytt, som kommer til å ta et par uker, kan vi allikevel veggene gjøres ferdige. Da kan jo også møblene settes bort dit så vi kan bruke området. De har gitt seg for i dag og Marcus har dratt avgårde til en kompis.

Mens gutta holdt på ute begynte jeg med klesvask. En haug med skittentøy på badet i en kurv jeg bevisst har prøvd å overse den siste uken. Men i dag måtte jeg krype til korset og sette i gang. Ettersom Sommeren virkelig har kommet satt jeg ut tørkestativet. Innen jeg rakk å henge opp det siste plagget, hadde det første jeg hengte opp nesten tørket. Jeg tok meg en liten kjøretur og fikk øye på flere syrinbusker like ved kommundehuset i Sande. Jeg svingte inn på parkeringsplassen like ved og slang til meg noen grener med syrinblomstene på. Så her kan dere se “fangsten” min.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Mens klærne blafret i den føne vinden, tittet jeg rundt på skråningen/hagen min ven inngangsdøren. Da vi kjøpte huset var skråningen beplantet med lavendel, roser og andre vakre planter og blomster. Det var i hvert fall det visningsbildene fra en varmere årstid viste. Vi flyttet inn i november og ettersom formen har vært så dårlig de sisie årene, var jo ikke hagen hverken en prioritet eller mulighet den første sommeren. I fjor sommer bodde jeg på Rikshospitalet etter hjertetransplantasjonen og jeg kunne ikke se for meg at Toivo sto med nesa i beddet og luket.      Så i år, hvis helsen min og kroppen min tillot det skulle jeg ta meg av det. Men nå er skråningen bare full av døde kvister og et sammensurium av halvslappe planter og ugress uten at jeg vet hva som er hva!!

Dro en tur på butikken med Marcus før jeg måtte hjem til vaskemaskinen og mer klesvask.
Nå i kveld har vi kost oss med ferske reker som vi kjøpte i går og et krabbeskjell. Litt hvitvin så ble det ganske så perfekt.

Håper dere alle får en strålende Pinsehelg, så snakkes vi.

– Katie

http://www.organdonasjon.no

http://www.vmh.no

#vmh #guch #rikshospitalet #medfødthjertefeil #hjertetransplantasjon #kjærlighet #familieliv #covid-19 #mat #sande #norway #shoutout #sija #sidetforåblidet #organdonasjon #sjekkdeg

Hey

Denne siste uken har egentlig vært ganske hektisk uke. I februar ble jeg kontaktet av en journalist som hadde kommet over bloggen min. Han mente at jeg hadde en spesiell historie å fortelle. Et liv med medfødt hjertefeil, flere hjerteoperasjon og en fallende generell helsetilstand som endte med en hjertetransplantasjon. Et liv du ikke nødvendigvis ikke ser på meg om du møter meg på gaten, i køen på butikken eller gjennom venner på en middag.

Mandag snakket jeg med han på telefonen og vi kom igjennom mye. Dette er en utrolig viktig historie å fortelle. Her i Norge står det flere i organkø. Flere som vil få muligheten til å bli friske og leve gode liv. Så tirsdag denne uken møtte Toivo og jeg journalisten på Stasjonsgården her i Sande. Det var et hyggelig møte og fin samtale. Jeg hadde funnet frem flere bilder som han skal få velge blant til artikkelen. Den kommer på www.klikk.no når den er ferdig. Det er utrolig viktig at fakta i saken blir riktig så har egentlig hatt kontakt med han hele uken.

I går hadde jeg time på Drammen sykehus hos Ingebjørg på Hjertesvikt poliklinikken. Jeg må jo dit en gang i uken for å ta blodprøver for å ha kontroll på de imundempende medisinene mine. Noen ganger tar de prøver på andre ting også. Jeg pleier jo alltid å ha en samtale med Ingebjørg etterpå og ofte blir kardiologen min der også med, men nå var han busy. Etter timen min dro jeg bort til Kamilla på Åssiden for noen timer på terrassen hennes. Jeg tok med meg noen av kanelbollene jeg hadde bakt ettermiddagen før. Denne gangen hadde jeg bakt de og lagt de en etter en i en stor, rund springform. Det holder på saftigheten på bollen og de blir bare mye små “kosegaver” til munnen.

I går ble jeg med Toivo inn til Oslo. Ettersom jeg har fått økt vanndrivende for å få ut mest mulig av den overflødige væsken jeg har i kroppen, har jeg også fått et økt behov for toalettbesøk. Jeg må hver dag, jeg skal forlate huset, tenke ut hvor jeg får toaletter lett tilgjengelig. Som for eksempel bensinstasjoner, kafeer, butikker der jeg vet de har wc. Hvis ikke, kan det gå riktig så ille. Ettersom jeg lå så lenge ifjor med urinkateter er ikke 100 % kontroll kommet tilbake. Det er utrolig kjipt, men heldigvis har jeg klart å holde det i sjakk. Takket være hjelpemidler så går det greit. Får jo en ekstra trygghet.
Da vi hadde parkert i Oslo sentrum, rett ved Kirkeristen, gikk Toivo på møtet sitt, mens jeg gikk på jakt etter et toalett. Prøvde meg på først på Scandic Oslo, men de var Covid-19 stengt. Jeg gikk inn på Stockfleths hvor jeg tenkte jeg sikkert kunne låne doen, men innså at de lå inne på Arkaden. Tro det eller ei finnes det ikke kundetoalett på Arkaden. Er ikke det litt spesielt???

Anyway, nå begynte jeg å bli litt smådesperat etter do…….. nærmeste da måtte jo bli det nye hotellet Clarion The Hub. Litt småsprengt med en litt merkelig gange klarer jeg å krysse over veien mellom taxier og trikker, hele tiden i full konsentrasjon om å ikke tisse på meg. Sklir nesten over det super glossy gulvet i resepsjonen på The Hub. “Hei, kunne jeg lånt toalettet deres? Er litt krise skjønner du”…. jeg smilte og prøvde å være snill og ydmyk. Den manlige resepsjonisten spurte meg pent om jeg var gjest på hotellet. Jeg svarte jo selvfølgelig nei, mens jeg nesten smådanset rundt. Og vips sto jeg utenfor på gata igjen med et brennende håp om at jeg skulle nå frem til Oslo City sine fasiliteter. Rett utenfor inngangen fikk jeg plutselig øye på ei jeg kjenner godt. Min søster Hanne. Det som er sprøtt er at, selv om hun bor i Oslo nå, har hun jo bodd i Paris i 25 år. Sjansen for å støte på henne har jo aldri vært sannsynlig, så vi måtte jo le.

Etter å endelig har lettet på trykket i kjelleretasjen på Oslo City ruslet jeg litt rundt der inne mens jeg ventet på Toivo. Fikk meg til å tenke på hvordan jeg faktisk pleide å henge på Oslo City i ungdomsårene. Hvor stas det var å ta t-banen fra Holmen til Jernbanetorget med venninner, stikke på McDonalds om jeg hadde penger til det. Om så bare til en Cola. Det var liksom ikke så viktig, bare man var der. Merker at jeg savner Oslo og jeg digger å bare være der.

Men det som er like godt er å komme hjem til Sande. Ettersom dette er Pinsehelgen varte kjøreturen hjem noe lenge for min del. Tett i tett med biler på E18 sørover. Jeg har virkelig lagt min elsk på denne lille byen, vårt fine hus og roen som er å bo “på lændet”. Nå som sommeren endelig virker som om den skal vise seg for fult, stoppet jeg på MENY og kjøpte med noen små øl. Kjøpte en Singha på polet i Holmestrand her om dagen og i dag ble det ett par Stella Artois og ett par Heineken….

Nå skal jeg bikke i seng. Men vi snakkes

http://www.organdonasjon.no

http://www.vmh.no

– Katie

Hey

I går, mandag, var det hele syv uker siden jeg ble skrevet ut av Drammen sykehus og som alltid går jo tiden utrolig fort. De siste dagene og ukene har jeg egentlig brukt på å komme inn i normal hverdagsrytme. Det er mye som skal holdes styr på.

Nå som jeg går på imundempende medisiner, skal de tas hver dag til samme tid morgen og kveld. Det er ganske så strengt. Da jeg lå på sykehuset var medisinen lagt til 09.00 på morningen og 21.00 på kvelden. Den siste uken har jeg med 5-10 minutter forskyvning flyttet dette til 10.00 på morningen og 22.00 på kvelden. Det som er, er at nå i begynnelsen (ja det er fortsatt begynnelsen selv om det er godt over ett år siden transplantasjonen), skal det tas blodprøver på sykehuset for å sjekke at jeg holder meg på riktig dose. Disse blorprøvene må tas før jeg tar morgen medisiner, og 12 timer etter kveldsdosen dagen før. Så det er jo et lite vindu her tidsmessig og da dette var 09.00 ville jo det si at jeg måtte ta disse prøvene ca 09.00 og så få i meg tablettene rett etterpå. Konsekvensen av det var opp 07.30 for å komme meg til Drammen sykehus i tide….. nå kan jeg i hvertfall sove til 08.30 for å få tatt blodprøvene ca 10.00.

Annonsørinnhold

Tid for vårrengjøring? Knalltilbud på robotstøvsugere med mopp

Da jeg skulle skrives ut var det egentlig bestemt at jeg skulle få hjelp av hjemmesykepleier til å skifte på infeksjonssåret på leggen, men på grunn av Covid-19, eller populært kalt Corona, har jeg på ingen måte noe ønske om å ha hjemmesykepleieren inne i huset mitt. Så skifting av såret må jeg fortsatt ordne med selv. Nå begynner jeg også å gå tom for alevyn plasteret jeg bruker og annet utstyr. Venter på om jeg kan få sårutstyr på blå resept, for når plasteret jeg bruker koster over 100 kr plasteret, sier det seg selv at det blir i meste laget. Jeg skal på Drammen sykehus på torsdag så da skal jeg prøve å få med meg litt derfra!

Jeg har trygghetsalarm, som jeg ikke har brukt og egentlig kan leveres tilbake nå. Er jo ikke noe poeng i å betale Holmestrand kommune for nesten 400kr i måneden for en tjeneste jeg ikke bruker og for utstyr som bare fyller opp i stuen. Rullatoren bruker jeg faktisk en del når jeg skal gå lengere enn bare litt, rullestolen min bruker jeg så og si aldri. Da jeg lå på sykehuset, lenge før jeg skulle hjem, hadde Toivo vært i kontakt med alt og alle inne hjelpemidler. Så da jeg kom hjem i begynnelsen av april hadde jeg jo alt i hus. Han har vært en støtte ulik noen andre. Virkelig stått på i ett år, satt andre ting på vent, pendlet mellom huset i Sande og Rikshospitalet/Drammen sykehus, fått beskjed ved flere tilfeller at jeg har vært så syk at legene ikke kunne garantere at jeg skulle overleve natten.

Min kjæreste Toivo, har på daglig basis vært redd for at sykehuset skulle ringe og si at jeg var død. Påkjenningen han har levd med klarer ikke jeg å forestille meg og det har rett og slett vært umenneskelig og et helvete. Og nå som jeg er hjemme og føler meg så bra som jeg gjør, med iver om å komme i gang med mitt nye liv, har han endelig kunne senket skuldrene sine. Noe som igjen har “kræsjet” med hvordan jeg føler det. Å være borte og syk i ett helt år gjør jo at man lærer seg å leve kanskje noe anderledes. Han har vært alene og garantert gjort ting hjemme som kanskje har vært anderledes enn når vi er sammen. Nå kjenner jeg at livet begynner å tilnærme seg noe som kanskje kan se ut som “normalen”.

Bikker i seng nå…. i morgen skal vi møte en journalist som skal skrive om mitt siste år, hjertetransplantasjonen min og hvordan det er å leve med medfødt hjertefeil….. Kanskje det blir litt terapeutisk også. Har faktisk litt problemer med å plasere det siste årets hendelser i “riktig boks” i hodet. Ikke bare hva skjedde og når, men like mye “WTF, å i helvete så mye jeg var igjennom”. Natta folkens

– Katie

Hey

Selv om jeg er skrevet ut av sykehuset er jeg ikke “ferdig”. Det blir jeg jo aldri på grunn av medisinene jeg bruker. Tre av de er imundempende for at kroppen min ikke skal frastøte det nye hjertet. Dette er også medisiner det er viktig å følge opp tett så dosering blir riktig. Å gå på imundempende medisiner gjør deg jo utsatt for sykdommer når man er ute i samfunnet blant folk. Så nå med Covid-19 er det ekstremt viktig at jeg beskytter meg. Jeg har hansker, forskjellige munnbind, antibac servietter og antibac spray alltid for hånd. I tillegg er det jo det viktigste nå, å vaske hendene. Det går en del håndkrem her i huset nå på grunn av tørre hender.

Det som også er veldig vanskelig er jo alle timene jeg har på Drammen sykehus hver uke. Ved oppmøtet i hovedinngangen må man igjennom et telt. Der sitter det ansatte som spør deg spørsmål om man kjenner seg febril, hoster etc, har vært i utlandet eller i kontakt med korona smittede. Utifra det man svarer får man en av tre forskjellig lapper. En grønn lapp betyr at man uten problem kan gå inn. En oransje lapp betyr at man er i usikker gruppe og man kan gå inn, men med munnbind. Får man rød lapp, ja da slippes man ikke inn.

Her om dagen skulle leggen sjekkes på ortopedisk avdeling. På grunn av korona hadde noen av sykehusets avdelinger byttet om på undersøkelses rommene. Og den dagen møtte jeg opp på ortopedisk, kun for å få beskjed om å møte opp i akuttmottaket. Mens Toivo og jeg ventet på tur i skranken,  la jeg merke til at ventekøen vokste bak meg. Jeg fikk pluselig øye på to pasienter i køen, hver med sin oransje lapp på jakken sin. Jeg kjente faktisk på en ekkel følelse. Som at jeg absolutt ikke ville stå DER i hvert fall. Samtidig som det slo meg at her visste jeg hvem de “oransje” var……! Ute i hverdagen har man jo ikke sjans til å vite hvem som er “grønne”, “oransje” eller “røde”.

Katie

Hey

Nå vet jeg det er lenge siden jeg har skrevet og mye har skjedd. Både med meg, men også for alle andre. Bare noen få dager etter siste innlegg, 9.mars, ble vi utsatt for de strengeste tiltakene etter andre verdenskrig, for nå beskytte oss mot denne grusomme pandemien, viruset Covid-19, eller Korona viruset. Ettersom jeg lå i isolasjon på Medisin 1 på Drammen sykehus, ble ikke hverdagen min veldig anderledes til å begynne med. De første dagene fikk også Toivo dispensasjon for å kunne komme og besøke meg, men det varte ikke lenge. Veldig raskt gikk det over til vinking gjennom vinduet, snakking i telefon og video samtaler. Det var nesten ikke en dag som passerte uten at Toivo sto utenfor rommet mitt og vinket inn. Da mamma og pappa kom på besøk, måtte de også stå utenfor å vinke. Jeg fikk ikke gå ut i gangen så i 4 uker satt jeg inne på sykehusrommet mitt på kanskje 12-15m2, heldigvis med eget toalett, mer eller mindre alene. Heldigvis hadde jeg TV, nettbrett, mobilen min og mine malesaker. Det ble mange bilder etterhvert som jeg tapetserte rundt på vegger, dører og skap.

Annonsørinnhold

Vårens fineste sneakers til dame

Den fjerde april hadde jeg min siste intravenøse antibiotika behandling. Dagen etterpå var det over på tabletter. Jeg stusset litt over at benet ikke var blitt mindre vondt og at det fortsatt så stygt ut. Ortopeden mente såret begynte å komme seg og de siste ukene var det skiftet på cirka hver annen dag. Mandag sjette april var utskrivelses dag. Endelig skulle jeg hjem, for andre gang.

Og utenfor sykehuset skulle jeg møte på disse strenge tiltakene. Fra en isolasjon til en ny. Det var en liten stund veldig vanskelig å innse at alle de planene jeg hagge lagt og drømt om da jeg lå det siste året på sykehus, ikke kunne bli noe av. Og det på en lang stund……og uviss stund.

Men å komme hjem til Toivo, Marcus, Arne og Otto var detfinitivt godt. Jeg kjenner at hjertet fungerer, negler og lepper er rosa og ikke blå, jeg kan lage den maten jeg vil og jeg koser meg på terrassen. Jeg har også funnet frem malesakene mine.

Det har gått over all forventning helsemessig. Såret på leggen syns jeg ikke kanskje ser så mye bedre ut og jeg har vært tilbake for sårstell. Dette har jeg jo gjort selv ettersom jeg ikke vil ha noe hjemmesykepleier inn her på grunn av Covid-19. Jeg mener jo selv at jeg har gjort en god jobb og heldigvis fikk jeg også tilbakemelding av ortopeden på at det stemte.

Mandag 20.april var det bursdagen min. Ifjor lå jeg på intensiven og prøvde rett og slett å overleve (godt i søvne). Jeg åpnet kanskje øynene mine noen sekunder, men registrerte jo på ingen måte at noen var der, i hvert fall ikke at det var 41 års dagen min. Men i år hadde jeg jo store planer om feiring, men takket være korona, ble de planene lagt vekk. Dagen før kom Hanne, Jerome, Solveig og Hedvig. Toivo bakte en fantastisk bløtkake og sammen satt vi ute med smittervernsreglene friskt i minne. Det ble en veldig koselig liten feiring.

For litt siden var jeg tilbake på Rikshospitalet for 1 års kontroll for hjertetransplantasjonen. Det innebærer ultralyd, EKG måling, blodprøver av forskjellige varianter, samtaler med lege, fysio, spesialsykepleier etc og det verste av alt, biopsi av selve hjertet. Da går de inn via lysken og fører et kateter opp til hjertet. Der kniper de av bittesmå biter av hjertet som sendes til patologen for å sjekke de for avstøting. Dagen etterpå snakket jeg med kardiologen som kunne fortelle meg at det ikke var noen tegn til avstøting og at alt så veldig bra ut. Hvor heldig er ikke jeg.

– Katie

#organdonasjon #sidetforåblidet #hjertetransplantert #ous #rikshospitalet #drammensykehus #oslo #drammen #sande #familieliv #kjærlighet

http://www.organdonasjon.no

http://www.vmh.no