For å stjele ordene til ei veldig god venninne, som ba meg lage meg en fin dag, så var det akkurat det jeg gjorde i dag. Det er lørdag og da skjer det ikke mye på sykehuset. Jeg våknet i åttetiden, ble tatt blodtrykk og vekt av før jeg fikk i meg en god frokost. Stresset ikke akkurat, men var en tur på badet, kledde på meg og dro avgårde. Det var godt å komme ut i frisk luft og i dag skulle jeg ta meg en tur til Hanne og jentene i Pilestredet Park. Det geniale er jo at trikken går dør til dør.

Turen tar jo ikke akkurat lang tid ned til byen og da jeg gikk av på Holbergs Plass stod Hanne der og ventet. Sammen gikk vi opp til jentene. Hanne hadde bakt en kake og det var deilig å bare sitte på sofaen hennes, snakke litt med jentene og kjenne at jeg var ute fra sykehuset litt. Det er litt merkelig å ligge på Rikshospitalet for jeg er jo ikke syk akkurat nå, samtidig som jeg så absolutt er det. Det er vanskelig å forklare, men det er sånn det føles.
Da vi var barn var noe av det beste jeg visste da Hanne børstet håret mitt. I dag fikk jeg henne til å flette det. Syns det ble kjempefint selv om jeg et lite øyeblikk tenkte at jeg kanskje var litt for gammel for sånne fletter, men so what!!


Etter noen timer i Pilestredet var jeg ganske sliten og dro tilbake. Jeg føler at jeg fulgte min gode venninnes råd om å lage meg en god dag. Og sammen med Hanne og jentene fikk jeg det til. Det er så luksus å ha de boende så nærme. De betyr så mye for meg.


Vel tilbake på sykehuset var jeg ganske sliten så jeg sovnet. Ble vekket av sykepleier Jonas som kom for å måle blodtrykk igjen og kom med kveldsmedisinene mine. Jeg fikk i meg litt mat og litt lørdagsgodt. Litt dumt at jeg sov på ettermiddagen, håper jeg får sove nå til natten. For i morgen kommer Toivo og Marcus og sammen med de skal jeg lage enda en god dag med middag hos mamma og pappa på Skøyen.

God natt folkens. Håper dere lager gode dager.

– Katie

Annonsørinnhold

Tid for vårrengjøring? Knalltilbud på robotstøvsugere med mopp

http://www.organdonasjon.no

I dag har vært en lang dag. Igjen måtte jeg faste før undersøkelsen og i dag startet dagen med GFR undersøkelse. Vet ikke helt hva GFR er forkortelse for, men det er en undersøkelse for å sjekke nyrene. Så møtte opp på Nukleærmedisin og fikk injisert et stoff i den ene veneflonen jeg hadde. Jeg skulle komme tilbake kvart på tolv så i mellomtiden fikk jeg dra opp på sengeposten og rommet mitt igjen. Men jeg fikk fortsatt ikke spise eller drikke. Og igjen er det når man ikke får lov til noe man vil gjøre det aller mest.

Toivo kom like etter og hadde med blomster. Han er så snill med meg. Klokken 10 hadde vi en avtale med sosionomen her på huset. Det er sikkert flere av dem, men til meg kom Kari som jeg har møtte mange ganger før. Hver gang jeg har ligget på sykehus og vært i kontakt med sosionom, så har det vært Kari. Vi hadde en fin samtale og det var godt å ha Toivo her. Hun spurte meg om mine tanker rundt transplantasjon, sykehusopphold og behandlingene og så fortalte hun meg litt om rettighetene etter en transplantasjon. Mye info som skal synke inn. Men jeg kan når som helst ta kontakt om jeg lurer på noe.

Annonsørinnhold

Tid for vårrengjøring? Knalltilbud på robotstøvsugere med mopp

Toivo fulgte meg ned til Nukleærmedisin igjen. Der skulle jeg få en ny veneflon i den andre håndbaken min som de skulle bruke til å ta blodprøver ut fra. De måtte ta fire blodprøver med 20 minutters mellomrom. Jeg var så trøtt at jeg sovnet mellom blodprøvene.

Toivo reiste hjem mens jeg var der sånn at han ikke skulle bli sittende fast i fredagsrushet. Da jeg var ferdig og kom opp på rommet mitt fikk jeg endelig spise. Det var sykt godt. Knekkebrød med brunost og en yoghurt har aldri smakt så bra. GUCH sykepleieren, Katrine, kom innom for å si hei, men like etter at hun kom ble jeg hentet av portør for å ta CT. Det ble det ikke noe av for etter tre bom for å sette inn en større veneflon i mine latterlig små årer sa jeg stopp. Jeg gråt, slet med pusten og hadde rett og slett fått nok. Det hele endte med at jeg ble sendt tilbake på sengeposten og sovnet. Sov helt til mamma og pappa kom i ettermiddag. Jeg får ny time til CT neste uke for røntgen er ikke nok. Røntgen er egentlig bare kroppen i forskjellige gråtoner……eller 50 shades of grey!! Men før neste CT skal det komme en fra anestesi opp til rommet mitt og sett en veneflon i ro og mak. Da slapper nok jeg mer av også.

Nå er det helg på bruket. Jeg blir her, men i morgen tar jeg en tur til Hanne. Blir godt å ta trikken, den går dør til dør. Gleder meg til å se jentene. Håper dere alle får en super helg.

– Katie

http://www.organdonasjon.no 

Sov så godt i natt på rom 3018, men jeg sover stort sett alltid godt på sykehus. Våknet litt tidlig, men fikk et par timer til etter at jeg tok på øyemasken. Da klokken var litt over åtte ble jeg vekket for blodprøvetaking. Hun skulle ha åtte reagensrørglass med blod så jeg var super happy da blodåren ikke klappet sammen. Årene mine er jo så dårlige så ofte klapper de sammen og da må jeg stikkes på nytt.

Ettersom jeg skulle på ultralyd av magen, nyrene og leveren fikk jeg ikke lov til å spise. Det er så rart hvordan man blir ekstra sulten de dagene man må faste når man på alle andre dager hvor man ikke faster ikke tenker så mye på mat om morningen. Det er ofte jeg ikke klarer å spise frokost før jeg har vært våken ett par timer. Men måtte bare “suck it up”.
Da jeg kom tilbake fra ultralyden kom GUCH sykepleier, Katrine, og vi satt og snakket litt om alt som skjer nå, da sykepleieren min kom for å fortelle at de ville ta venstre og høyre katetriseringen i dag, og det om kort tid. Det er den undersøkelsen jeg har gruet meg mest til. De skal ned til hjerte og se på det via årene på siden av halsen. Når jeg har blitt katetrisert før har det vært via lysken, noe som har vært krevende. Så var ganske nervøs da jeg innså at det skulle skje kjapt i dag. Fikk en valium, men jeg ble hentet etter fem minutter så den hadde jo ikke rukket å virke……. man går virkelig fra 40 år til 4 år på et øyeblikk.

Annonsørinnhold

Vårens fineste sneakers til dame

Jeg fikk ha med meg sykepleieren min og i veneflonen i hånden fikk jeg litt godsaker (beroligende) så jeg skulle slappe av. Lokalbedøvelsen var sinnsyk vondt, men etter det gikk det egentlig ganske greit. Mye mindre overveldende enn katetrisering via lysken. Verdiene og det legene så etter stemte godt med hvordan de mente det skulle være. Det er bra for da fortsetter de utredningen, men det betyr jo bare at det stakkars lille hjerte mitt ikke har det noe bra. Selv om jeg vet det allerede er det jo ikke noe lystig å tenke på. 

Like etter at jeg kom opp på rommet kom Toivo og det er jo alltid godt. Vi snakket litt sammen mens jeg slappet av i sengen før vi tok en tur ut. Vi gikk ned i kiosken hvor jeg kjøpte meg en velfortjent is og vi gikk ut og kjente på solen. Da vi kom opp på rommet igjen var jeg så utrolig trøtt og sliten, så Toivo dro og jeg sovnet. Jeg vet virkelig ikke hva jeg hadde gjort uten Toivo. Han gir meg så mye ro, kjærlighet og støtte. Vi får virkelig testet vårt sterke bånd. Får meg til å tenke på hvordan “i gode og onde dager” virkelig stemmer. Som par har vi virkelig vært igjennom mye og det er helt utrolig hvordan vi bare vokser nærmere og nærmere for hver dag. Han er min helt <3

Jeg ble vekket klokken fire for da skulle jeg måle blodsukkeret mitt. Det må jeg gjøre fire ganger i dag som en del av utredningen. Jeg kjente at jeg var ganske øm i halsen for bedøvelsen var jo gått ut av kroppen. Jeg fikk hentet meg litt mat. I dag var det torsk og det var ganske ok. Etterpå var det litt dessert. Det må man ha. Og selvfølgelig litt Friends på tv’n.

Nå på kvelden fikk jeg besøk av Hanne og Hedvig og det var kjempe koselig. Jeg møtte de nede i kiosken og så gikk vi opp til rommet mitt på sengeposten. Hedvig danset rundt på rommet mitt med mobilen sin og spiste godteri vi hadde kjøpt med fra kiosken. Er sånn fleste 12 åringer er. Gir meg energi selv om jeg nå er ganske sliten. I morgen kommer Toivo igjen på dagen og mamma, pappa og Solveig på ettermiddagen. Det gleder jeg meg til. Alltid koselig med besøk. 

Nå har jeg spist en liten yoghurt, skal straks ta en haug med kveldsmedisin og så slappe av. Lade opp til morgendagens undersøkelser og samtaler. Vi snakkes da

– Katie

http://www.organdonasjon.no

http://www.vmh.no

#medfødthjertefeil #hjertefeil #hjertesvikt #organdonasjon #hjertetransplantasjon #helse #mentalhelse #angst #depresjon #rikshospitalet #ous #vmh #kjærlighet

Da var dagen endelig kommet. Var oppe klokken 05.00 i dag tidlig og var fremme paa Rikshopitalet halv aatte. Fikk tatt en haug med blodproever foer jeg meldte min ankomst paa Kardiologisk Sengepost. Jeg var veldig heldig og fikk enerom og jeg ble tatt imot av en kjempe hyggelig lege jeg har moett foer paa Drammen Sykehus. Jeg maatte ta EKG og hadde en liten samtale om hva som skal skje de neste dagene. Hva jeg kan forvente meg og jeg fortalte litt om hva jeg tenker og forventer. Det er veldig hyggelig aa treffe paa leger og sykepleiere man har hatt mye med tidligere. Jeg faar nesten litt ektra energi av det. Ogsaa vet jeg at jeg har de, min familie og mine venner i ryggen og som alle oensker meg godt. Det gir ogsaa masse energi og paagangsmot.

Annonsørinnhold

Vårens fineste sneakers til dame

Vi moette paa en av de kardiologene jeg har hatt mest med aa gjoere og han vet at jeg er stressa for katetriseringen jeg skal gjennom saa han spurte om jeg ville bli med paa kardiologisk lab for aa se hvor det blir gjort og der moette jeg en dame som husket meg fra jeg var liten. Jeg skal ikke paastaa at jeg husker henne, men det var hyggelig aa snakke med henne og hun skal vaere der under katetriseringen. Denne gangen skal de ikke inn i lysken, men i halsen. Det har jeg aldri gjort foer saa litt engstelig for det, men det skal vel gaa det ogsaa.

Toivo var med meg og sammen ble han med frem til jeg skulle ta ultralyd. Det skulle ikke skje saa mye i dag som han maatte vaere med paa, saa han fikk dra hjem og slappe av. Det er mange dager fremover han maa vaere her. Ultralyden gikk bra, men som vanlig var det vanskelig aa faa gode bilder av hjertet. Jeg skal ta CT av hjerte og lungene paa fredag og da faar de jo et bedre bilde.

Da Toivo hadde dratt hjem sovnet jeg litt paa rommet foer det var tur ned paa roentgen og like etter lungeavdelingen. Der skulle jeg ta en spirometri som er en pusteoevelse hvor de maaler blant annet maaler lungekapasitet. Det er tungt, men ellers er det ikke noe stress. Etter pustingen og pesingen hadde jeg en samtale med en veldig hyggelig lungelege som forklarte resultatene. Jeg hadde litt over 50% lungekapasitet. Det som var bra, var at proevene var ganske like de jeg tok i 2017. Han skal se paa CT bildene paa fredag, men av det han saa naa var det ikke noe som tilsa at lungene ikke ville taale en transplantasjon. Saa det var jo gode nyheter syns jeg. Men det er langt igjen enda og mange undersoekelser.

Naa er jeg ferdig med undersoekelsene for dagen og jeg har kommet meg opp paa rommet igjen. Jeg har faatt middag, biff stroganoff. Den var helt ok. Naa kommer snart mamma, pappa og Hedvig og det blir koselig. Vi snakkes,

– Katie

http://www.vmh.no

http://www.organdonasjon.no

#hjertefeil #hjertesvikt #organdonasjon #mentalhelse #angst #depresjon #sija #rikshospitalet #ous #hjertetransplantasjon 

Ok, nå er baggen pakket. Venter på at Toivo skal komme hjem fra jobb. Han har kjøpt med noe jeg skal ha med på sykehuset. Etter utallige innleggelser, visste jeg liksom ikke helt hva jeg skulle pakke med meg. Så det ble i hovedsak treningsbukse, fleece “kose” bukser, singleter og strikkejakker.

Nå har jeg kommet meg i seng, litt sommerfugler i magen, men veldig klar for å komme i gang nå. Klar for et nytt kapittel i mitt liv. Det er i hvert fall håpet. Jeg prøver å stenge alle negative og demotiverende tanker ut av hodet. Tenker at dette skal jo også gå bra. Det er ikke noe alternativ. Ingen plan B her heller. Nå skal jeg sove, hvis jeg får det til. Må opp om 5 timer så lurt om jeg klarer det. God natta folkens.

Annonsørinnhold

Vårens fineste sneakers til dame

– Katie

Full av inntrykk, mett mage, litt surrete i hodet etter god drikke og lykkefylt av kjærlighet har jeg falt ned i sofaen hjemme.

Denne dagen har jeg gledet meg til lenge. Ikke ofte vi går i bryllup og selv om jeg blir veldig fort sliten er det jo veldig stas å ta på seg det fineste man har, sminke seg, på med smykker og style håret.

Bryllupet til våre venner fant sted ute i vakre omgivelser i Lier.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Bordet var vakkert dekket og pyntet, maten var fantastisk med masse lokale råvarer, deilige viner og alt var så gjennomført. De har virkelig gjort en fantastisk jobb og jeg føler meg så heldig som fikk være med å feire de og dele dagen med de og alle de andre flotte menneskene som var der.

Sammen med den aller beste i mitt liv, min kjæreste Toivo, fikk vi en pause i alvoret vi er midt oppi. Det var tydelig at flere av de andre gjestene hadde fått med seg at jeg skal utredes for hjerte transplantasjon for jeg fikk mange lykkeønskninger. Utrolig koselig.

Nå har jeg som sagt landet i sofaen hjemme. Smerter i beina, sminke på halv tolv og iført kosebukser. Håper dere alle har hatt en super lørdag.

– Katie

Hey

Natten var ikke god. Sliter med magen og vet ikke om det er nerver eller noe annet, men sist jeg så på klokken var den to i natt. I halv seks tiden ringte Toivo for å si at han var kommet på flyplassen og gledet seg til å komme hjem. Men det vekket Arne og Otto, så kvart på syv var det “no mercy”. For første gang på velsig lenge fikk jeg med meg starten av God morgen Norge.

Koste meg med en kaffe og selv om jeg var stup trøtt så kjentes det ut som om kroppen begynte å komme seg. Det virker som om våren har virkelig begynt å vise seg og satt ute på terrassen i hagen og lekte med gutta. Godt å kjenne varmen fra solen i ansiktet igjen. Nå er det snart påske også og vips har jeg bursdag.

Jeg fulgte flighten til Toivo på Flightradar og i det han landet, kjørte jeg innover til Drammen.

Hentet en bryllupsgave, ordnet kort og kjørte til Kiwi. Jeg parkerer rett ved siden av en suv med et eldre ektepar. I det jeg går ut av bilen sier damen surt og irritert til meg “her kan du faktisk få bot”. Blikket hennes var nedlatende og mannen så bare flau ut. “Å?” sa jeg, “hvorfor det?”. “Dette er faktisk en handicap plass”. Jeg så på henne og fant ut at siden jeg hadde en ganske god dag, så skulle jeg la være å lire av meg, så jeg smilte og sa “ja, men da er det godt at jeg har et handicap skilt da”. Hun ble litt paff, men gikk og sjekket. Hadde jeg dratt med meg en krykke hadde hun ikke sagt noen ting. Skjult sykdom kan til tiden være utrolig vanskelig. Ikke på grunn av en dame en gang, men fordi jeg stadig får blikk eller folk sier “ja, men du ser jo så frisk ut”.

Børstet det av meg og tenkte hun skulle være glad for at jeg ikke hadde en dårlig dag. Jeg handlet maten jeg skulle og hentet Toivo på togstasjonen. Var så godt og se han og hundene ble jo helt gal da han kom inn døren. Godt å ikke være alene lenger. Jeg fikk en liten pose sitroner fra gården til Miguel. Elsker sitroner

– Katie

http://www.organdonasjon.no

#sidetforåblidet #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #hjertetransplantasjon #transplantasjon #medfødthjertefeil #skjultsykdom #trening #puls #vektnedgang #ernæring #mentalhelse #depresjon #angst

Hei du

I dag er det en uke igjen til innleggelse på Rikshospitalet og jeg er så klar for å komme i gang. Jeg har jo vært alene i fem dager nå så er veldig klar for at Toivo skal komme hjem i morgen.

I går delte jeg dagen i to med besøk fra mamma og pappa. De hadde med en tidlig bursdagsgave fordi de mente Jeg hadde bruk for den nå. Ble helt satt ut da jeg pakket opp en splitter ny Samsung Galaxy Tab. Nå har jeg noe jeg kan ta med på sykehuset. Så får jeg sett litt Netflix, lest email og skrevet blogg imellom slagene av undersøkelser.

Vi kjørte bort på Stasjonsgården her i Sande og spiste lunch. Det var kjempe koselig. Klarte ikke dy meg, så det ble en eplekake med is. Den er så utrolig god den de har der.

Etterpå sovnet jeg på sofaen med Arne og Otto. Vi lekte litt i hagen og så var der kvelden. Det var godt å ha en god dag. Kjenne at selv om neglene er blå, magen er stinn og beina verker, kan jeg orke litt mer noen dager.

I dag hadde jeg ny time med fotsone terapi og etterpå møtte jeg Kamilla. Det er lenge siden jeg har vært på Gulskogen. Jeg fikk kjøpt meg et par nye sko og det var på tide.

Må jo ha gode sko når jeg skal traske rundt i sykehusgangene. Dagen i dag var god også. Måtte ta meg en cowboy strekk på sofaen, men jeg orket å rydde litt. Føler meg veldig klar for å få min kjære hjem nå. Det skal bli så godt.

Nå er det kveld i heimen. Ha en super kveld.

– Katie

Nå har jeg vært hjemme alene siden fredag og jeg har mentalt begynt å forberede meg litt på veien som er foran meg. Heldigvis kommer Toivo hjem til meg på torsdag så det gleder jeg meg veldig til.

Dro avgårde til Drammen for å få fotsone terapi i dag på formiddagen. Nå var det to uker siden sist, så det var virkelig på tide. De siste dagene har kroppen kjentes nesten litt verkende ut. Fotsone kan jo til tider være ganske vondt, men det fungerer. Når jeg kom hjem satt jeg litt i hagen og kastet leker med Arne og Otto før jeg var nødt til å legge meg nedpå. Jeg blir ofte veldig trøtt etter behandling. Det er viktig og drikke også så var påpasselig på det.

Selv om det kan være langt igjen før jeg sitter her med et nytt hjerte, går jo tankene allikevel rundt i hodet om hvordan livet blir etterpå. Det er forferdelig vanskelig å ikke tenke på flere scenarier. Jeg hører om de som får nytt hjerte og løper maraton eller går Birken. Men det er jo de som ikke får det greit etterpå også. Jeg har ingen planer om hverken maraton eller Birken, men jeg tenker at dette skal jeg også klare og at utfallet blir et nytt liv.

Vi mennesker har mange roller vi spiller i livet som vi identifiserer oss med. Om det er å være forelder, sjef, idrettsutøver, kjæreste, ektefelle, ja listen er jo uendelig lang. Jeg personlig har alltid vært alvorlig syk. Jeg er ikke en del av hjertefeilen, men hjertefeilen er en del av meg. Det er i min identitet. Hvordan blir min identitet hvis jeg blir frisk? Folk kan spørre meg om hvordan det er å være syk og da svarer jeg ganske enkelt at jeg kjenner jo ikke til noe annet.

Det er nesten så jeg ikke vet hvordan det vil bli å identifisere seg med å være frisk, men fy fader jeg gleder meg til å finne det ut.

– Katie

http://www.organdonasjon.no

Klokken var vel ikke blitt halv åtte i dag tidlig, men Arne var klar for at dagen skulle begynne. Da var det bare å komme seg opp. På med sløve-klær og med gutta. Jeg har alltid mer energi om morgenen så jeg satte i gang med kake pynting. Kaken bakte jeg i går, men orket ikke pynte den før i dag.

Annonsørinnhold

Vårens fineste sneakers til dame

Når kaken varferdig måtte jeg ta meg en cowboy strekk på sofaen. Arne og Otto var ute i hagen. Når jeg roper på de, kommer alltid Otto, men Arne kommer så og si aldri. Han sitter ute midt i hagen og stirrer på meg. Så før jeg kunne legge meg nedpå måtte, spesielt han, lures inn. Med godbiter selvfølgelig.

Klokken ett kom min vaskehjelp som vasket huset. Jeg er jo ikke i nærheten til å vaske noe som helst utenom det absolutt nødvendige. Det var godt å få huset rent og pent.

Utpå ettermiddagen skiftet jeg, sminket jeg meg og rettet ut håret. Kan nesten ikke huske sist jeg sminket meg og i hvert fall ikke rettet ut håret. Men det kjennes jo godt ut. Det å se litt freshere ut får en til å føle seg litt freshere også. Tok på meg Berganskåpen og forvandlet meg til Michelin mannen før jeg tok med meg kaken og kjørte innover til Asker og pappas kusine. Det skulle vi feire min grandtante Bjørg sin 97 års dag. Det var kjempe koselig å komme seg ut, være med familie og feire en av de råeste damene jeg vet om.

Hipp hurra for deg tante Bjørg.

Godt å se jentene mine, Solveig og Hedvig, igjen. Fikk endelig Hedvig til å flette håret mitt. Favorittid = tantetid!!

Nå er jeg godt plantet i sofaen hjemme igjen med Arne og Otto. Har kommet meg gjennom “Neste sommer” og “Helt perfekt” så snart er det senga.

I morgen skal jeg på en sårt trengt fotsone behandling. Er så klar! Håper det hjelper for magen og smertene i beina. Håper dere har hatt en super helg og at dere får en smashing uke.

– Katie

http://www.organdonasjon.no

#medfødthjertefeil #hjertefeil #hjertesvikt #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #hjertetransplantasjon #transplantasjon #rikshospitalet #vmh #guch #medisiner #bursdagsfeiring #baking #sjokoladekake