Jeg anser meg selv som ganske heldig når det kommer til venner. Jeg har flere venner, men få virkelig nære. Du vet, de som du kanskje ikke har snakket med eller sett på ett år, men når du gjør det så var det som i går. Jeg har ingen venninne gjeng å dra på tur med. Det savner jeg, selv om å dra på storby weekend med en gjeng venninner ikke er helsemessig aktuelt. Jeg håper, hvis jeg får et nytt hjerte, og alt går bra (og det skal det for det finnes ikke noe alternativ), at jeg får energien og kapasiteten til et sosialliv.
Klokken er nå straks ett på natten og jeg har krøpet i seng. Angsten og redselen tok tak og det endte som det måtte med beroligende. Så plukket jeg opp mobilen og ringte ei venninne i Tromsø. Ei av de jeg har som er aller nærmest, selv om hun bor lengst unna. Tusen takk Stine for at kvelden min ble med latter, skravling og tøys. En stund hvor jeg ikke var alene med tankene. Jeg er super glad i deg.
I dag har det vært mye ski på TV og sofa. Akkurat sofa sliting er jo ikke noe nytt. Det var jo veldig moro med ski i dag. Syns skiskyting er så utrolig spennende. Det kan snu på et øyeblikk.
Men ettersom vi skal feire min grandtante sin 97 års bursdag i morgen og jeg skal stille med kake ble det en utflukt i dag. Jeg hadde jo ingenting av det jeg trengte for å lage kaken så dagens utflukt ble MENY Sande.
Etter at jeg kom hjem var jeg helt tomt for energi, så jeg kastet meg ikke over kakebakingen med en gang. I dag har jeg vært utrolig stinn i magen. Det er jo et symptom på hjertesvikt. Når jeg har en dag som i dag, og jeg drar igjen glidelåsen på boblekåpen min og det er såvidt den går igjen, føler jeg meg som Michelin mannen. Ei skikkelig bolle som labber rundt.
Fikk sovet litt på sofaen, nok til at kaken ble bakt, men fordi magen fortsatt ikke henger med orket jeg ikke lage taco til middag som jeg hadde planlagt. Men må jo ha noe mat, så varmet opp litt sviskekompott. Litt i håp om at magen skal komme seg litt.
Fikk det i meg og nå er jeg tilbake i sofaen. Det er kveld og fem dager igjen til Toivo er hjemme igjen ❤
Sånn, da var jeg alene hjemme. Ikke helt alene kanskje, for har jo hundene mine her, men i dag tidlig dro Toivo til sin pappa i seks dager. Det skal nok bli godt for han å få en pause til å lade batteriene før det virkelig braker løs med sykehus innleggelsen min.
Det var rart å komme hjem og vite at jeg nå skulle være alene i seks dager. Det er med en litt skrekkblandet fryd. Nå som formen er som den er, er det alltid godt å vite at han kommer hjem etter jobb. Så det blir litt rart den neste uken. Savner han allerede.
Kom hjem fra togstasjonen, lagde meg en kaffe og tente litt lys.
Jeg kjørte en tur på butikken og kjente at kroppen var kjempe sliten og jeg så i speilet at jeg var blå og pløsete. Helvetes væsken i kroppen. Blir litt deppa når jeg ser det for jeg er utrolig lei. Nå er det 12 dager til innleggelse og det skal bli godt å komme i gang, men er jo redd. Ringte kontaktsykepleieren min, Katrine, på GUCH poliklinikken og det var godt å snakke med henne. Ble litt roligere og da jeg var ferdig i telefonen med henne, sovnet jeg på sofaen.
Etter litt lek i hagen og kos i sofaen senker roen seg over oss. Håper dere alle har en bra fredag kveld.
Merket ikke at Toivo dro på jobb i dag. Våknet av Arne og Otto. Merket at kroppen var tung, men jeg kom meg opp, luftet gutta og lagde meg en enkel frokost før jeg datt ned i sofaen.
Ble sittende der og se bort på kjøkkenet veldig klar over at oppvaskmaskinen måtte tømmes, ting må vaskes opp og ryddes. Kjenner noen ganger på en dårlig samvittighet for at jeg er hjemme, men klarer ikke alltid holde ting ryddig. Det er jo helt tullete for kroppen spiller jo ikke på lag om dagen. Nå er det bare to uker igjen til jeg skal på Rikshospitalet og selv om det setter i gang mange tanker og spørsmål, skal det bli veldig godt (og skremmende) å komme i gang med denne prosessen. Som jeg så inderlig håper ender med et nytt liv for meg og alle rundt meg.
Blå himmel og sol som varmet ansiktet mitt da jeg våknet i dag. Jeg elsker utsikten fra terrassen vår. Det åpne landskapet som strekker seg langt. Da jeg var liten ønsket jeg meg en vinduskarm jeg kunne sitte i og se utover og drømme. Da jeg kjøpte min første leilighet i 2004 fikk jeg den fineste utsikten. Jeg så nesten hele Oslo og jeg digget lysene på kvelden. Den urbane utsikten ble byttet ut med den skog som omkranset oss på Konnerud. Så nå er det godt å ha en utsikt som er mer åpen.
Kjente på kroppen at dette kanskje kunne være en bedre dag enn de siste dagene. I mangel på kaffe gang jeg ut at jeg skulle kjøre til Sandvika Storsenter og kjøpe mer på Nespresso. Men når jeg først var på Sandvika Storsenter og man kan nesten kjenne påsken ruslet jeg rolig bort til butikken som selger godis fra utlandet. Min absolutte påskefavoritt er den engelske Cadbury Cream Egg. Det har jeg fått hvert eneste år siden jeg var liten. Og selv om et egg kostet 18kr, klarte jeg ikke dy meg.
Jeg kjørte hjem med en pose kaffe og to sjokolade egg og hentet Toivo. Sammen dro vi til Stasjonsgården hvor vi satt oss i den fantastiske solen og nøt. Jeg eplekake og varm sjokolade og Toivo sin første utepils. Det var så godt å kjenne den friske luften og solens varme.
Selv om jeg nå i kveld har “betalt” for dagens kos med min kjære i form av smerter i beina, tung i pusten og blå negler, så er det verdt det. Man må jo ha livskvalitet. Nå er det to uker og to dager til jeg legges inn på Rikshospitalet. Skulle ønske det var i morgen. Men mens jeg venter skal jeg kose meg.
Takk for at du følger reisen min. Var i Oslo i natt og natten var ikke den beste. I halv to tiden våknet jeg svett, med hjertebank og veldig urolig. Sto opp, tok et glass juice og to beroligende. Gikk og la meg igjen og heldigvis fikk jeg sove. Våknet tidlig og merket at kroppen ikke var helt tipp topp. Tok på meg fleecebuksen min og en “baggy” t-skjorte og satt meg i sofaen med en kaffe. I håp om at kaffen skulle kvikne meg til.
Ble sittende i en litt zombie tilstand og veksle mellom FRIENDS og 3 mila på Holmenkollen. Mamma dro avgårde til kirken og pappa lå og sov da en veldig god venn fra Stockholm ringte. Vi har holdt kontakten siden vi studerte spansk i Barcelona for en evighet siden. Det var den gang da. Savner Barcelona. Good memories.
Jeg merker at det er så viktig og ha disse fantastiske minnene og se tilbake på. Det er med på å holde humøret oppe når dagene ikke er de beste.
Kjørte hjemover utpå dagen. Marcus hadde dratt tilbake til militæret og Toivo var på jobb så jeg tilbragte litt tid i hagen med Arne og Otto. Godt å få litt frisk luft og roser i kinnene. Jeg får det selv om jeg ikke går lange turer eller ut på ski.
Nå er det kvelden i huset og sengen min skal bli godt å legge seg i nå. Sover stort sett godt uansett hvor jeg sover, men min egen seng er jo best. Håper dere alle har hatt en bra helg.
I Oslo hos mamma og pappa nå. Kom inn tidligere i dag for mine to tantebarn, Sebastian og Emilie skulle komme på besøk. Lenge siden jeg hadde sett de og det var full fart. Det skal være full fart med en på fire og en på to år. Kjente at jeg var ganske sliten etterpå, så det ble en cowboy strekk på sofaen.
Det fungerte fint å sove på denne sofaen også. Jeg skal sove her i natt også.
Nå har jeg akkurat sett Salvador Sobral på Skavland. Han er den portugisiske sangeren som vant Melodi Grand Prix i 2017. Jeg husker at han hadde alvorlig hjertesvikt og nå satt han i tv studio med ny musikk og nytt hjerte. Når han fortalte at han grudde seg over å vinne for da måtte han gå fem trappetrinn til scenen for han var så sliten, kjente jeg meg igjen. Ikke i MGP biten, naturligvis for det er ingen som vil høre meg synge, men fordi jeg kjenner på den totale utmattelse. Han sa at det han orket å gjøre, var å se på filmer på Netflix. Etter seks måneder på transplantasjons listen, fikk han nytt hjerte og alt har gått kjempebra. Nå spiller han fotball og jogger. Det er to aktiviteter som er så langt fra min realitet å få til.
Jeg er ikke på jakt etter sympati, eller at folk tror at jeg syns synd på meg selv. Det er ikke derfor jeg skriver denne bloggen. Jeg skriver den for å dele min historie, kanskje noen andre føler at de ikke er alene. Det er svært få som kan relatere seg i det å skulle få nytt hjerte, og godt er det. Men når jeg så Salvador Sobral, kjente jeg meg igjen. Jeg blir sliten i trapp, jeg har kroppen full av væske, jeg ligger timesvis og ser på TV og jeg er redd. Det blir bra til slutt, men veien er lang og vanskelig.
8 mars og dagen for timen min til jerninfusjon var kommet. At det var Kvinnedagen, må jeg innrømme at havnet litt i glemmeboken. Hadde en ok dag i dag, men merket da jeg våknet at i dag var ikke den beste dagen. Kjørte Toivo på jobb og så videre til Drammen sykehus.
Timen var ikke før 12.30, men kom tidlig. Fikk komme inn før. Sykepleieren som skulle administrere infusjonen var så hyggelig og da jeg sa at jeg var vanskelig å stikke på, sendte hun meg rett opp til en anestesisykepleier som traff på første forsøk. Vel nede igjen var det bare å sette seg tilrette.
Da jeg var ferdig, etter en time, var jeg så trøtt at jeg måtte bare komme meg hjem. Marcus tok med seg Arne og Otto opp i andre etasje til seg så jeg skulle få fred og ro til å sove litt. Sov vel ett par timer. Kom da plutselig på at jeg fikk et nytt brev fra Rikshospitalet i dag, så åpnet det.
Innkallelse til innleggelse på Kardiologisk sengepost gjør alt veldig ekte. Men jeg er klar og jeg er sikker på at dette er de første skrittene mot et bedre liv for meg og min familie. Drømmer om å gå på langrennski. Kanskje litt teit, men det er ofte de små tingene i hverdagen som betyr mest.
Nå er det fredag og siden Toivo er på jobb, lagde jeg litt indisk siden han ikke er så keen på det. Tenker også at litt fredagskos er helt innafor.
I går måtte vi ut av huset mitt. Selv om energinivået er på bånn om dagen, må man prøve å gjøre noe utenfor husets fire vegger. Og siden det var onsdag dro vi på Stasjonsgården her i Sande igjen på pizza og quiz. Forrige uke havnet vi på syvende plass, så gårsdagens fjerde plass var vi ganske fornøyd med.
Det var godt å komme seg ut litt sammen med Toivo, men i dag kjente jeg at jeg var ganske så sliten. Jeg har jo ventet og ventet på morgendagen og jerninfusjonen jeg skal ha på Drammen sykehus. Da jeg fant ut for to uker siden at det var to uker til jeg kunne få time, syns jeg det var så lenge til. Jerninfusjonen skal jo gi meg økte jernlagre selvfølgelig, som igjen gir meg litt forhåpentligvis mer piff og ork. Gruer meg litt til det fordi det er ofte de som skal sette inn venflon på meg bommer og etter to-tre forsøk blir en anestesisykepleier tilkalt. Mulig jeg bare ber om det med en gang i morgen.
Marcus kom hjem på perm i går. Etter helgen i Asker hos sin kjæreste og så hos sin mamma noen dager, får vi gleden av å ha han hjemme i fem dager. Ser ikke så mye til han, men godt å ha han her. Lagde en god middag og det er godt å sitte rundt bordet sammen, spise, prate, ingen mobil og bare være sammen. Love my boys!
I dag kom brevet…..eller brevene fra Rikshospitalet. Kan jo begynne å lure på hva de har å fortelle når det kommer to brev. Det kom definitivt sommerfugler i magen da jeg skulle åpne de 🦋
Det var som forventet innkalling til undersøkelsene om tre uker. Første dagen blir belastningstest på sykkel med maske for å måle O2 opptak og for å se hvordan hjertet mitt og kroppen reagerer. Må møte opp uthvilt og klar da. Spent på hvordan de vonde beina mine holder seg. Skal forhåpentligvis til fotsone dagen før.
Hjemmedag med Arne og Otto i dag. Orket ikke se på de blå neglene mine lenger, så lakket de for å skjule. Det er små triks i hverdagen. Jeg vet jo hva som er under neglelakken.
Satt på filmen “Isn’t it romantic” med Rebel Wilson. Digger henne, men syns kanskje filmen var litt teit. Men noen ganger er en litt teit film helt perfekt. Jeg merker at å se på film og TV er godt for meg, for da kan jeg flykte litt. Det er så mye alvorlig som skjer nå, at å le litt eller se noe som ikke krever noe, er deilig. Men jeg får jo ofte kommentarer som “ser ikke på TV jeg”, “skjønner ikke at du gidder å se så mye tv”….etc. Driter litt i det for jeg skjønner jo at de som sier det, ikke er i nærheten av å skjønne hvordan det er å være så sliten at man knapt klarer å pusse tennene.
Nå skal Toivo snart på nattevakt. Liker best når han er hjemme om natten, men det går jo greit. I morgen kommer Marcus hjem på perm og DET gleder jeg meg til.
