Smerter, soving og brytebrød

Hei

Takket være at klokken ble stilt en time tilbake i helgen, var Arne klar til å stå opp en time tidligere. Det er nesten litt komisk hvordan han våknet til samme tid stort sett hver dag. Håper han snart sløver til 08.30, for 07.30 er tungt.

Etter at Otto hadde vist noe skepsis til det hvite som dekket plattingen og gresset, som ikke var der i går, løp de begge ut. Så ut som de syns det var super stas med snø. Dem om det!! ❄❄❄

Jeg fyrte opp i peisen og tok en kaffe, innså at dagen i dag kom til å bli tung. Den minste aktivitet og jeg får magesmerter. Jeg skjønner ikke helt hvorfor. Om det er anstrengelsene/pumpefunksjonen i hjerte eller smerter fra da jeg hadde livmorkreften. I november skal jeg både på kreftsjekk på gynekologisk avdeling på Drammen sykehus og guch kontroll på Rikshospitalet. Da kanskje jeg kan finne ut av det.

Etter to timers søvn på sofaen, får mye i soving, prøvde jeg meg på en oppskrift jeg fant på Pintrest. Blir jo gal av ikke føle at jeg har gjort noe. Til helgen skal Hanne, Jerome og jentene ha innflyttings fest og jeg skal ha med noe…. men ikke noe søtt.

Så da ble det brytebrød med urter. Det er alltid moro å prøve seg på noe man aldri har laget før. Kan til og med leke litt med oppskriften og gjøre den til sin egen. Tanken på å dra på butikken ble for overveldende, så det fikk bli med de urtene jeg hadde i skapet fra før.

Heldigvis hadde jeg litt å velge i, så resultatet ble ganske så bra om jeg får skryte litt selv.

Jeg hadde til og med litt deig til overs, så lagde en liten, innpakket pizza med skinke, tomatpuré og Jarlsberg. Ble nok til min lunch og Toivo sin middag.

Jeg vurderte seriøst å dra til mamma og pappa på Skøyen i kveld, sove over og bli med de til Sverige på shopping i morgen. Jeg ringte til og med Töcksfors shoppingsenter for å høre om elektrisk rullestol med handlekurv siden min rullestol ikke er kommet enda. Men selv om de hadde det, orker jeg ikke. Jeg lader til innflyttingsfesten på lørdag. Viktigere det enn å fylle kvoter på systembolaget og billig bacon.

Nå er det 18.5 måned til mai 2020 og jeg blir endelig ferdig med karantenetiden min. Men den daglige frykten for om jeg holder ut, er vanskelig. Medisiner og alle tilleggsplagenejeg har gjør det jo ikke noe bedre. Jeg prøver å holde hode oppe, være med på det som betyr noe i livet, det er jo NÅ jeg lever, men jeg syns det er urettfersig at jeg ikke klarer å gjøre det som andre på minalder gjør. Hverken i forholdet, med venner, reiser eller være fysisk aktiv. Men en dag skal det bli min tur…….eller hür?

Er du organdonor? 

http://www.organdonasjon.no

– Katie

#medfødthjertfeil #hjertefeil #hjertesvikt #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #kjøkkenterapi #terapi #sande #panikkangst #dødsangst

 

Elsk hat forhold til meg selv

Da var det mandag og en ny uke er i gang. Etter en hektisk helg og en dårlig natts søvn, var det godt og nødvendig med en dag hjemme i verdens styggeste, men diggeste onepiece. Vi våknet til snøfall også. Skal visst komme 10-15 hm i løpet av natten også.

Helgen startet med en seks timers vakt på jobb. Det var jeg som åpnet Drammensbadet. Jobbet med Julia og det er alltid moro. Vakten var hektisk.

Etter seks timer var beina, kroppen og hodet ganske så ødelagt. Det var nok litt i lengste laget, men resten av lørdag jo rolig. Orket ikke lage mat, så vi dro bort på Stasjonsgården i Sande og spiste pizza.

Julelysene var tent i gatene og selv om det er litt under to måneder til julaften, blir jeg glad av tanken. Jeg elsker jul og syns julelys er noe av det fineste jeg vet. Blir glad av det. 

Søndag var det opp tidlig, dusje, på med kompresjons strømpebukse og komme seg avgårde til Larvik. Der fikk vi gleden av å være med å feire dåpen til lille Kristian. Sønnen til Toivos fetter, Kent og hans kone Marni.

Så tilbake til dagen i dag. Nysnø og onepiece. Vurderte å bli med mamma og pappa til Sverige på onsdag. Jeg blir så ivrig, men kom på at jeg ikke klarer å traske rundt på et senter. Jeg klarer ingenting om dagen føles det som.

Nå i kveld blir det mer sløving med hundene. Med moussaka til middag og “Alt for Norge” på TV. 

Håper dere alle får en super uke.

Katie

 

God natt min skatt

Hey

Er på Skøyen jeg nå hos mamma og pappa. Skal sove her i natt. Startet dagen i Sande. Enda en rolig morgen med Arne og Otto alene.

Det er mye tidlig jobbing på Toivo denne uken. Men det betyr bare mange fine kvelder sammen. Det er godt og ha han nær meg om kveldene og natten når de fleste tankene jeg ikke vil tenke dukker opp. Jeg føler meg litt ekstra trygg. Jeg elsker den tryggheten det er å være to. Å ha en å være der for som også er der for deg. Jeg husker en gang jeg lå lenge og alvorlig syk på Rikshospitalet, hvor Toivo måtte ta med seg en av hans t-skjorter, som jeg brukte som putetrekk. Sov best da. Kanskje litt teit, but hey, hvis det funker så er det jo bra. Blir sikkert å gjøre det igjen.

Dro innover til Oslo på ettermiddagen i dag. Jeg hadde arrangert et høst-treff for tidligere SAS kollegaer på Olivias i Hegdehaugsveien. Vi ble en liten, koselig gjeng på ni personer. Selv om vi var mange fler som jobbet sammen er det koselig at det kommer noen. Og det er uansett aldri feil å gå ut og spise. Jeg merket fort på kroppen at det ville bli krevende og heldigvis haddejeg fått meg en cowboy strekk på sofaen til mamma og pappa før jeg dro på Olivias. Jeg ble ikke så lenge på restauranten og på vei hjem i bilen ble jeg skikkelig kvalm. Den første halvtimen etter at jeg kom hjem, ble jeg værende på badet. Ikke noe heldig slutt på en veldig hyggelig kveld. Er bedre nå så bikker i seng.

– Katie 

 

#medfødthjertefeil #hjertefeil #hjertesvikt #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #oliviashegdehaugsveien #sas 

 

Hey

Just another day my friends.

Våknet i dag og Toivo var allerede dratt på jobben. Hadde en deilig og rolig morgen med Arne og Otto før jeg dro avgårde på jobb. Hadde satt med opp og fått godkjent vakt fra 14-18 I dag. Noen timer her og noen timer der gir noen ekstra kroner på konto, men det viktigste er å komme ut fra huset. Kjenne at jeg deltar i et samfunn som fortsetter utenfor husets fire vegger når jeg er hjemme og dårlig.

Det er mye fokus på de som lever med skjult sykdom. Men det blir sett ned på om man ikke deltar. Man vet aldri hva andre sliter med. Om det er noe fysisk eller psykisk og vi er så alt for kjapp til å dømme folk. 

Det ble plutselig hektisk i resepsjonen og tiden fløy. Var veldig klar for å komme meg hjem da klokken ble 18. Vel hjemme koste vi oss med pizza og et glass vin. Det er vel lille lørdag, er det ikke. 

Blir Oslo i morgen. Skal på middag med tidligere kollegaer fra SAS. Gleder meg. Godt å være sosial også. Blir veldig sliten av det så sover over hos mamma og pappa. Så slipper jeg å kjøre hjem til Sande så sent.

Nå er det kvelden. Natta folkens!

– Katie 

Å lette på sløret

Hey

Ny time hos psykolog Niels i dag. Ofte når jeg går til timene mine, tenker jeg over hvorfor er det jeg egentlig går. Hva er det jeg skal fortelle? Er det noe denne timen kan gi meg for å takle hverdagen bedre. I frykt for å bruke en klisje så føler jeg at jeg hadde et lite “break-through” i timen i dag. Det satt så langt inne i meg. At jeg sliter med dødangst på daglig basis, er ikke noe hemmelighet, men i dag klarte jeg å fortelle han hva jeg frykter rundt det. Jeg kunne gått i detalj, men det holder jeg på et konfidensielt nivå.

Timen var krevende idag og etterpå trengte jeg en pause for meg selv. Så jeg satte meg i bilen, nøt faktum av at det var atter en fantastisk høstdag og kjørte opp på Spiralen i Drammen. Jeg orker jo ikke gå meg en tur i skog og mark på grunn av beina, men og nyte utsikten, den friske luften og en varm sjokolade med krem, ja det klarer jeg.

Er hjemme nå. Lek med gutta i hagen sammen med Toivo er alltid moro og rett etter sovnet jeg tvert på sofaen. Jeg ble nok ganske så sliten av timen hos psykologen så sluknet hekt.

Nå er det sofaen med premieren på “På tur med Dag Otto”. Digger det programmet.

– Katie 

Spirer på høsten

Hey

Hadde en ganske så god natts søvn i naTt. Det er jo viktig det, men det kan også være på grunn av de to tablettene med stesolid jeg tok i går.

Morra-trynet skal man være stolt av….

Våknet i 7 tiden og la bare dynen over meg og ble liggende. Det var først 10.30 at Toivo vekket meg så vi kunne komme oss avgårde. Slapp Toivo av i Drammen før jeg dro på fotsone terapi. Det var veldig godt å få en behandling, men jeg syns beina har vært bedre i det siste, så skal prøve med bare en gang i uken fremover.

Etter timen kjørte jeg hjem, via butikken for å kjøpe middag. Vel hjemme nøt jeg det siste av dagens høstsol ute på plattingen og i hagen med Arne og Otto. På grunn av det fine været i det siste har både jordbær planten og kruspersillen min fått nytt liv….moro!

Må innrømme at nå som jeg er alene fordi Toivo jobber, landet jeg på en pizza Grandiosa. Ikke ofte jeg spiser det, men dæven så godt det er noen ganger.

Nå blir det sløving på sofaen resten av kvelden med gutta boys og Farmen. Håper dere alle har en strålende start på uken.

– Katie

 

Sliten og litt maktesløs

Hey

Søndag kveld og kroppen begynner å komme seg etter en kos helg i Oslo med familien. Jeg merker at formen ikke er tipp topp og jeg føler meg ganske maktesløs. På hjertesvikt poliklinikken her om dagen viste det seg at jeg har gått opp en del kilo på kort tid, som definitivt kan være et symptom på økt hjertesvikt. At jeg alltid er blå og fryser hjelper jo ikke, spesielt på psyken. Jeg har bestemt for å foreslå for legene på Rikshospitalet at jeg øker vanndrivende. Jeg er nokså sikker på at kiloene kommer av væske. Jeg har ikke endret matvanene mine, men det er noe som ikke som stemmer. Det er en ekkel følelse når man kjenner den. I en alder av 40 år, kjenner jeg kroppen min ganske godt.

Vi var en tur på Huseby skoles loppemarked i går. Jeg orker jo ikke gå rundt, så jeg satt ute med pappa i skolegården, mens Hanne gikk på jakt. Det er noe hun er super god på. Vi ble ikke lenge før vi dro til mamma og pappa for å spise middag. Etterpå kjørte vi til Pilestreset park hvor jeg sov hos Hanne til i dag.

Våknet i dag med hodepine, en liten feber og var generelt slapp i kroppen. Etter noen timer under pledd på sofaen til Hanne dro jeg via mamma og pappa igjen hvor jeg møtte min bror og lille Emilie, som nå har begynt å gå. Super stas!!

Planene i dag var å dra ned til Sandefjord hvor jeg skulle være med ungdommene i Foreningen for Hjertesyke Barns pizza og bowling. Bare være med som medlem av Voksne med Medfødt Hjertefeil. Men ettersom formen var dårlig, måtte jeg dessverre avlyse og komme meg hjem til Sande. Resten av dagen har vært rolig. Har faktisk skrevet noen julekort, men da jeg la det fra meg, merket jeg at et lite angstanfall. Ble svimmel og klarte ikke riste det av selv, så tok et par stesolid og kroppen er på nytt rolig.

Straks er andre del av farmen ferdig og da skal jeg bikke i seng.

Håper dere alle har hatt en smashing helg.

– Katie

Tung dag

Hey

I dag er det 18.oktober og det som ville vært 43 års dagen til en venn fra ungdomstiden. Jeg tenker ofte på han og på hvordan livet hans hadde utartet seg om han fikk beholde det.

Jeg kjenner godt på frykten for å dø i transplantasjonskøen. Blir det meg? Det er ikke alle dagerman klarer å være så utrolig tøff og sterk, morsom og ha smil om munnen.

Våknet til sol enda et jordbær på vei. Jeg merker at høsten sakte begynner å skli over i vinter og det er nesten litt stas at det dukker opp jordbær.

Klokken 13.00 hadde jeg time hos hjertesvikt sykepleieren på Drammen sykehus. Fikk tatt blodprøver og sjekket blodtrykk, men det var mest samtale om hvordan hverdagen fungerer, eller ikke fungerer for tilfellet oftere og oftere.

Sykepleieren ringte opp til LHL sykehuset på Gardermoen og snakket med rehabiliterings avdelingen angående et opphold der. Neste gang det skal være opphold på oss voksne med medfødt hjertefeil er i februar. Selv om helsen er dårligere, mente de allikevel at jeg kunne fått noe ut av det. 

Vel hjemme var jeg urolig i kroppen og veldig sliten, så det ble to “smilefjes” tabletter og sofaen. Nå skal jeg bare slappe av. Blir godt å få Toivo hjem fra jobb snart.

– Katie 

#medfødthjertefeil #skjultsykdom #trening #puls #vektnedgang #ernæring #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #stress #drammensykehus #hjertesvikt #lhl #sidetforåblidet

Livskvalitet på hjul

Hey

En deilig dag hjemme i Sande uten noen planer. Tror jeg rett og slett har vært litt for ivrig den siste tiden med å si ja til mye i tillegg til allerede planlagte avtaler. Men jeg gjør det jo fordi jeg vil og sliter til tider med å stoppe meg selv.

På mandag sov jeg hos Hanne og jentene så jeg kunne kjøre jentene til Gardermoen tirsdag morgen. De har høstferie og dro hjem til Paris.

Før helgen, mens jeg var på fotsone terapi, fikk jeg telefon fra ergoterapeuten i Sande kommune. Vetaket om den sammenleggbare elektriske rullestolen er blitt godkjent, så når den er klar for levering, skal ergoterapeuten komme og hjelpe meg med hvordan jeg skal håndtere den. Jeg tror den vil gi meg økt livskvalitet med tanke på at jeg vil kunne gå turer med Arne og Otto, orke å dra på kjøpesenter, byturer etc. Når går jeg 20-25 meter og jeg må stoppe. 

Jeg har tenkt mye på hvordan det blir, i en alder av bare 40 år, å sette meg i en elektrisk rullestol. Men det er en forferdelig og til tider utrolig flau følelse å være ute med familie og venner, og enda værre folk jeg akkurat har møtt, og føle at jeg må late som jeg skal poengtere noe jeg har sett på en bygning ,en parkert bil eller hva enn jeg kan komme på, bare så jeg kan stoppe og flytte lungene med luft, tømme beina for melkesyre og roe hjerterytmen.

Men for bedre livskvalitet, mer sosialliv, mer ork, så skal jeg vel takle dette også. Tur på hjertesvikt poliklinikken på Drammen sykehus i morgen. Sjekke blodtrykk, ta blodprøver og ha en samtale med svikt sykepleieren. 

Ha en strålende kveld folkens.

– Katie 

 

#medfødthjertefeil #skjultsykdom #trening #puls #vektnedgang #ernæring #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #shoutout #livskvalitet

 

Full rulle

Hey

Etter en god, men kort, natts søvn ringte vekkerklokken min 05.00. Det er så tidlig det, men det var opp og hoppe. I dag var det jeg som skulle åpne resepsjonen på Drammensbadet. Selv om jeg er 100% ufør, syns jeg det er fantastisk at jeg også får jobbe noen timer ved siden av. “Alle i arbeid” er jo super viktig. Det å bare sitte hjemme er jo ikke bra. Jeg får mye igjen for å møte andre, føle at jeg bidreg og gjør en innsats i samfunnet.

Skulle jobbe til 11, men ble spurt om å jobbe en time lenger. Så ja, så jeg kjente det godt i beina da jeg kom hjem. Hadde på støttestrømper og var flink til å sitte og gjøre noen små øvelser med føttene. I morgen er det ny fotsone terapi time, så det blir bra.

Da jeg kom hjem, spiste jeg litt lunch og sluknet på sofaen. Sov skikkelig tungt og det trengte jeg nok. Siden Toivo skal på nattevakt, måtte jeg ta med Arne til veterinæren. Han har nå fått sin fjerde ørebetennelse. Han var ikke veldig villig til å la seg sjekke, så han måtte sove mens veterinæren sjekket og renset ørene.

Da han var kommet til seg selv og vi fikk dra hjem, sjanglet han ut døren. Han ble nok litt forfjamset for rett utenfor møtte vi på en shetlandsponni som skulle inn bak til veterinæren. Kombinasjonen av interessen for ponnien og manglende fungerende kropp var ikke så god, så vi dro hjem.

Nå i kveld har det vært stille og rolig. Snart er det natt på bruket. 

Jeg er sliten, men på en god måte. Og det kjennes godt.

– Katie 

#medfødthjertefeil #hjertefeil #hjertesvikt #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #drammen #livmorkreft #sidetforåblidet #kreft #rikshospitalet #ous #vmh #guch #medisiner