Dette er bare et lite blogg innlegg for å
Gratulere min fantastiske mamma, Susan, med 70 års dagen.
Mamma, du har alltid vært med meg gjennom alt av sykehusopphold og operasjoner. Kanskje man blir det hakket med avhengig av sin mamma om man er mye syk. Jeg tror det. I de fem ukene jeg lå på sykehuset i sommer var det kun én dag du ikke kom på besøk. Jeg er så takknemlig for alt du gjør for meg.
I førjulstiden er det jo alltid masse som skjer, med mange avtaler, plikter og gjøremål. Veldig mye av det er koselig for det er sånn det alltid har vært og alltid skal være. I dag bestemte jeg meg for å tilbringe dagen i den nye fleece pysjen jeg kjøpte på Black Friday til ordinær pris!! Den var så god og myk og ha på seg. Med litt energi etter en lang morgen gikk jeg på kjøkkenet for å lage julens medisterkaker. I går fikk jeg tak i medisterdeig på tilbud så jeg skulle lage av 1,5 kg. Var ganske mye. Det tar tid, men det er noe nesten litt terapeutisk over å stå i sitt eget og lage mat sånn.
Med julemusikk på P7 Klem kom jeg meg inn i litt julestemning. Resultatet ble 68 medisterkaker. Da er det jo mer enn nok til en prøvesmaking eller to før julaften også.
Etter at jeg var ferdig med medisterkakene slang jeg meg på sofaen og halvsov da telefonen ringte. Det var jobben og de lurte på om jeg kunne ta noen timer nå i ettermiddag. Det var sykdom og virket som det var litt krise. Så jeg sa selvfølgelig ja. Toivo kjørte meg ned for han skulle ha bilen til jobb selv i dag. Jeg skulle jo bli hjemme i dag. Jobbet fra 14-17 i ettermiddag. Det var masse besøkende i dag. En av tingene jeg rakk å gjøre var å ta ut, prise og legge ut bade endene. Etter at jeg var ferdig med det kjente jeg at fingrene mine luktet veldig plastikk. Og den lukten var helt lik lukten av noen tuber jeg var koblet til som barn da jeg ble operert. Det var helt utrolig hvordan assosiasjonen bare dukket opp. Lukt, smak, lyder og syn kan vekke de merkeligste minnene. Like etter hjerteoperasjonen jeg var igjennom i 2004 sto jeg på GlasMagasinet i Oslo og så på noen gratulasjons kort. Jeg kan huske det supergodt. Døren til lageret/personalrom eller noe lignende åpnet seg og holdt seg åpen med en durende mekanisme. Den samme som holder dørene til operasjons enheten på Rikshospitalet åpent. Jeg husker jeg skvatt skikkelig til. Det er jo bare sånne ting som skjer.
Er inne i en liten, hva skal jeg kalle det, funk. Kanskje det er førjulstiden med alle følelsene som er i sving. Man tenker på gledene som er å være sammen, man tenker på de som ikke er her lenger og savnet etter de.
Nå skal jeg kose meg litt foran TV’n igjen. Jeg har laget litt gløgg og har en mandarin jeg skal skrelle. Skulle gjerne hatt ett par pepperkaker, men etter at Arne spiste av de tidligere i dag i et uoppmerksomt øyeblikk, blir det ikke det i kveld.
Takk for at du tar turen innom en mandag kveld. Tenk, i går var det første søndag i Advent. Nå er det ikke lenge igjen til Jul.
Denne helgen var jeg på Olavsgaard i Skedsmo på VMH sitt seminar om likeperson. Det har vært en utrolig interessant helg med masse inntrykk. Det var noen skikkelig gode foredrag. Om jeg noen gang skal være en likeperson eller ikke vet jeg jo ikke. Men jeg har meldt min interesse for å gjøre det så får vi se. På lørdag kveld hadde vi julebord. Vi fra VMH satt på et eget rom ved siden av restauranten og vi koste oss. Maten var veldig god og jeg fikk prøvesmakt på julestrias første pinnekjøtt. Dæven så godt det er. Ble litt ribbe også og selvfølgelig riskrem, multekrem og litt julekaker…..
Dag nummer to var like bra som dag en. Godt foredrag av en jeg har hørt foredrag til før, men da noe anderledes ettersom dette var litt mer vridd mot oss som pasientgruppe. Etter lunchen var det et siste foredrag før vi var ferdige. Jeg var supersliten, men jeg hadde jo ikke akkurat tatt helt av på julebordet. Gikk på rommet i 22 tiden så kanskje jeg hadde sovet for mye. Olavsgaard er jo et Quality hotel så når man er på kurs der har de softis og popcorn til kursdeltagerne. Så mye man vil og man tar selv. Artig å se hvor mye man spiser når det er så tilgjengelig.
Det var godt å komme hjem til gutta, Arne og Otto. Nå har vi funnet frem og pyntet litt. Få inn litt julestemning i heimen. Jeg syntes det er veldig koselig med førjulstiden med lys, kos og varme. Kjenner også på tanken av at jeg, på grunn av sykdoms helvete i sommer, ikke kunne ha vært her for å feire jul. Jeg kjenner på savnet av min kjære lille Mack som ble borte for meg rett før jul i fjor. Julen drar frem følelser hos oss alle. Og jeg går igjennom hele følelsesregisteret. Jeg håper dere alle har en flott førjulstid.
“Nå tenner vi det første lys, alene må det stå. Vi venter på det lille barn som i en krybbe lå”
Dagen i dag startet med den etterlengtede leveringen av vår nye snøfreser (med masse ekstrautstyr). Min kjære var som et lite barn på julaften, etter at maten er fortært, men før gavene er åpnet. Klokken 10.00, ganske så presist, kom butikken med den. Jeg så mitt snitt og dro avgårde. Møtte mamma på CC Vest og tok en kaffe med henne på Espresso House. Jeg følte meg litt rar i dag. Litt nedfor og lei liksom. Tror det er bare ren oppgitthet over at kroppen min ikke er som jeg vil at den skal være. Noen ganger så spør folk meg, “Hvordan er det å leve med hjertefeil?”. Helt legitimt spørsmål samtidig som at svaret kanskje blir litt kjedelig, for jeg vet jo ikke hvordan det er å ikke leve med det. Det er en del av meg, men det er ikke hele meg. Det definerer ikke hvem jeg er. Men den siste tiden har jeg slitt litt. Men det går vel over dette også.
På vei hjem igjen dro jeg innom IKEA. Jeg var ikke der så lenge for i dag var bena mine litt vonde. Men jeg fikk kjøpt de lysene jeg ville og jeg har gått for den enkle utveien angående årets pepperkakehus. Jeg skal bare “pimpe” den litt når jeg setter den sammen.
Borettslaget har nå tent juletrelysene i dag. Må innrømme at jeg ikke er sånn super imponert over det i år. Ser ut som noen bare har kastet noen lys på. Ikke noe system på det. Anyway, ikke noe jeg gidder å kaste bort mye tid på.
Etter IKEA hentet jeg Marcus på Lier Videregående og vi dro hjem. Da fikk han også prøvd seg på den nye maskinen under nøye instrukser fra Toivo. I går startet vi enmannsforetaket vårt og det er kjempe spennende. Håper dette blir en fin liten inntekt for Marcus og noe gutta kan ha sammen.
Nå er det kveld på huset. Otto følger nøye med i borettslaget fra stuevinduet. Minner meg litt om Mack når han, og Arne, gjør det.
Ha en smashing flott kveld. Og happy Black Friday mañana!!
Jeg har tenkt ganske mye på noe i det siste. Fordi det er så aktuelt for meg. Jeg tenker at det også kan være aktuelt for andre. Naturlig nok går jeg på mange forskjellige medisiner. Jeg har en dosett som er proppet full av all slags tabletter. Etter at skjoldbruskkjertelen ble tatt ut i sommer har jeg blitt satt på en ny medisin som heter Levaxin. Den er en erstatter for tyroxin hormonet som jeg ikke får naturlig lenger. Veldig ofte når jeg får medisiner så legger jeg alt som har med det å gjøre, være seg risiko, dosering eller sammensetning med andre medisiner, i hendene på legen. Det er utrolig sjeldent at jeg leser pakkevedleggene til medisinene. Jeg burde sikkert det, men orker rett og slett ikke. Det har jeg heller ikke gjort med Levaxinen. Men den siste tiden har jeg slitt med at jeg røyter. Og det er ikke rent lite heller. Når det ikke går over, tenkte kanskje det var på grunn av årstiden og skiftet i det, måtte jeg sjekke medisinene. Jeg finner ikke noe kjente bivirkninger som hårtap. Alle har noe de liker og noe de ikke liker så godt med seg selv. Når det da skjer noe negativt med de ringene man liker blir det ganske frustrerende. Frustrasjonen er derfor kjempestor når mine bein som alltid har vært slanke og fine, så er fulle av åreknuter, skjoldete og vonde. Og når mitt flotte, tykke og bølgende hår blir mer og mer tynt og pistrete….. blir nesten litt deprimert av det hele. Nå var jeg hos fastlegen i går og blitt satt på noe som heter TrioBe. Kanskje noen av dere som kjenner til det. Den består av tre forskjellige B-vitaminer og den skal hjelpe mot hårtapet. Så krysser fingrene for det.
Jeg var tilbake for mer fotsone terapi denne uken. Jeg syntes virkelig det fungerer. Hvis jeg går med jevne mellomrom og litt fast så kjennes beina, spesielt føttene mine, bedre og mindre smertefulle ut. Det ser virkelig ut som om dette hjelper og det er godt. Jeg tenker at jeg skal søke meg tilbake til Feiringklinikken for et nytt rehabiliteringsopphold. Men da må føttene og beina være enda bedre. Så satser på å få være med på GUCH gruppen i mai 2017. Da har jeg enda et halvt år på meg.
Denne uken fant jeg ut at jeg ville kjenne litt på julen. Så her om dagen fant jeg frem en liten duk, ett par røde fleecepledd og kongerøkelse. Det er noe helt spesielt med den siste mådenen før Jul og med Advent. I går lagde jeg til og med ribbe til middag. Det er første gang jeg har laget ribbe. Det er liksom min kjæres jobb. Men ble veldig godt fornøyd og det smakte sinnsykt godt. En liten prøvesmaking er lov.
Nå er det kvelden i heimen. Arne og Otto har tatt kvelden og etter noen timer på jobb i ettermiddag er jeg også sliten. Kjenner at sengen roper.
Håper dere alle har en super kveld. Vi snakkes.
– Katie
Da er det blitt fredag og helg. De to siste dagene har vi vært i Oslo på GUCH (Grown Up with Congenital Heart disease) kurs så det var godt å komme hjem til Marcus og hundene. Onsdag kveld var vi en tur innom og hilste på min bror, svigerinne og lille nevø på Grünerløkka. Det er jo alltid moro og se de, spesielt lille gull. Denne gabgen fikk vi kos når vi dro også. Han er rett og slett skjønn.
Kurset vi var på i Oslo var et kurs for pasienter med medfødt hjertefeil og deres pårørende. Det var for oss i aldersgruppen 30 til 40 år og det var et samarbeid mellom Voksne med Medfødt Hjertefeil (VMH), Kardiologisk avdeling og Lærings- og mestringssenteret på Rikshospitalet. Det var om mestring i hverdagen, hvordan det er å leve med noen som er alvorlig kronisk syke, rettigheter og vi avsluttet i dag med plenums debatt med kardiolog og hjertekirurger.
Det vil jo alltid være noe som ikke er aktuelt, men det meste var lærerikt. Vi hadde gjennomgang av diagnoser, fikk høre erfaringene til noen og snakket sammen. Hørte om trening og idrett når man har hjertefeil og vi fikk info om rehabilitering på Feiringklinikken. Der har jo jeg vært flere ganger før, men skal søke meg tilbake til nytt opphold neste vår. Jeg får så mye ut av treningen og det sosiale. Jeg har alltid satt sosialt samvær med andre i samme situasjon høyt. Men det er jo veldig viktig at det ikke bare blir sykdoms snakk. Det blir fort slitsomt.
Etter dagen i går spanderte VMH middag på oss alle på Restaurant Marrakechi sentrum. Det er så koselig å møte andre i samme situasjon.
I dag var det litt om samliv og forhold. Det er jo viktig. Vanskelig å forstå for begge hvilken påkjenning det kan være. Når en i familien er syk så blir jo hele familien syk. Det skal man ikke glemme.
Idag fikk vi også besøk av en kardiolog og to hjerte kirurger. Det er ikke ofte man får muligheten til å sitte i gruppe, eller alene for den sakens skyld, og spørre kirurger det man måtte lure på. Det var utrolig godt. Man kan kanskje få svar på ting man går rundt og bekymrer seg for som kanskje er helt unødvendig.
Nå er vi hjemme igjen og huset står. Jeg kan ikke se tegn til noe hjemme alene fest så det er bra! Håper dere alle har en super helg.
I dag er det lille Arnes bursdag. Han blir hele 1 år. Det er ganske utrolig hvor fort tiden går. Han var 3.5 mnd når han kom til oss og han gir oss så utrolig mye glede og kjærlighet. Men han er også er skikkelig rampe gutt!!
På formiddagen dro jeg innover til Oslo på årets Christmas Bazaar med den Engelske kirken. Tenkte litt over det og jeg tror jeg har vært der hvert eneste år av mitt liv (- da jeg bodde i Barcelona). Det er liksom vært en tradisjon for meg. Startskuddet for Julen. Det beste er maten man kan kjøpe der. Mmmm…. denne gangen fikk jeg også kjøpt med meg som jeg kan ta med hjem til gutta i morgen.
Nå er klokken blitt 22.22 og jeg sitter barnevakt på Grünerløkka og passer min lille nevø. Han sov da jeg kom. Sitter og koser meg med film. Ikke noe er som en god romantisk komedie med Julia Roberts. Sover hos mamma og pappa i natt. Ettersom jeg ikke vet hvor lenge jeg sitter her i kveld. Orker ikke kjøre helt til Drammen etterpå. Håper dere alle har en super helg.
Da har Julen 2016 såvidt begynt å melde sin ankomst. I hvert fall her i huset. I butikkene har jeg registrert ivrig jule aktivitet i noen uker alt. Da vi var i København for noen uker siden kjøpte vi faktisk et par gaver og i går kom en julegave jeg hadde bestilt på nettet. De pakket jeg inn. Jeg har også bestilt alle julekortene vi skal sende ut og de er allerede i konvoluttene og klare. Alt som er gjort tenker jeg.
IIdag dro Kamilla og jeg på nyåpning av XXL i Mjøndalen. Åpnet klokken 07.00, men det kom ikke på tale. Var der i 09.30 tiden. Masse bra tilbud og vips var flere julegaver i boks. Hentet Marcus på skolen. Har tatt ettermiddagen og kvelden veldig med ro. Beina er vonde, men jeg kan ikke sitte inne hele dagen heller.
Som dere ser betaler jeg prisen for det i kveld. I morgen er planen å gjøre minimalt. Blir kanskje en tur på Drammensbadet for å svømme litt i varmebassenget.
I dag har min kjære og jeg vært gift i 9 fantastiske, gode, utfordrende og kjærlige år. Jeg elsker deg ❤
Nå skl jeg sslappe av med film før det er natta. Vi snakkes
Nå er det en liten stund siden jeg har skrevet. Det har vært noen hektiske par uker med mye.
Det beste var når jentene mine, Solveig og Hedvig, kom på ferie til Norge fra Paris. Ettersom jeg var så syk i sommer så måtte jo Frankrike ferien avlyses, så nå hadde jeg ikke sett de siden februar. Vi fikk inn litt shopping, en tur i hundeparken, lek og morro med fetter Marcus sine Russe effekter og avslapping.
Det er total lykke og tilbringe tid med jentene. De vokser så fort. Så altfor fort. Selv om vi er heldige og har de bare en liten flytur unna så skjer det så utrolig mye mellom hver gang jeg ser de. Men nå er det ikke lenge til jeg ser de igjen. Drar til Paris i januar når Hanne har bursdag og så ser det jo ut til at de alle kommer i februar. Jeg vet det høres skikkelig klisje ut, men når man har vært så syk som jeg var i sommer, så skjønner man faktisk hva som betyr noe i livet. Og jeg kan love dere, det er ikke et stort hus, penger eller en fancy bil. Det er familie, venner og de man er mest glad i.
I helgen fikk min kjære og jeg endelig litt skikkelig kjæreste tid. Det også var utrolig bra og vi trengte det. Helgen ble veldig dominert av årets første snøfall også. Jeg har aldri opplevd så mye snøfall på årets første før. Og Konnerud er jo kjent som det verste snø – hullet. Og det levde opp til sitt navn. Snø, kos, peis og kos med hundene blir definitivt stikkordene for helgen
I dag var jeg på jobb noen timer og i dag har jeg betalt dyrt for det i form av kjempe smerter i føttene. Jeg blir faktisk litt overrasket over hvor mye problemer jeg har hatt i beina etter sykehusoppholdet og opptreningen etter i sommer. Trodde aldri jeg skulle tenke tanken av at “har jeg trent for mye”?? Eller “kan jeg ha en belastningsskade”?? Har sendt melding til legekontoret i dag og å få noe smertestillende for det gjør så vondt. Har de siste ukene gått til fotsone terapi og det syns jeg fungerer. Det ble ett litt langt opphold mellom sist og gangen før det så ble litt satt tilbake. Men nå skal jeg tilbake i morgen. Jeg klarer nesten ikke vente. Bare når jeg sitter her nå i sofaen har jeg vondt. Har veldig lyst til å søke meg opp til Feiringklinikken igjen for et nytt rehabilliterings opphold, men må vel se an de beina.
