Beautiful things

Life is full of beautiful things. Some we see and some we take for granted and just dont notice. When you are faced with a long road infront of you and you know it’s going to be a difficult one, you notice more of the beautiful things in life.

Today I said goodbye to someone. Someone who noticed the beautiful things in life.

– Katie

Snø, Baglady & yoga

Hey

Noen ganger må jeg skrive om noe annet enn oksygen maskin og blå negler. I dag kom vår nye vaskedame. Jeg er så fornøyd med henne og når situasjonen er som den er, er det fantastisk å få hjelp. Nå er huset rent og pent og det kjennes godt ut.

Man kan jo ikke akkurat bli overrasket over snø i januar når man bor i Norge og i dag kom det masse. Det er så vakkert hvordan det legger seg som et slør og alt blir “nytt”. Det klarte Arne og Otto å ødelegge lett…hehe.

 

Har ikke flust av masse luksus vesker, men jeg er definitivt en selverklært baglady. Så jeg gikk igjennom mine vesker. De er jo så vakre.

     

Fikk hengt de tilbake på den kule BAG knaggen min i gangen.

Nå i kveld skal jeg bare ta det med ro. Sittet litt med oksygen og blir litt trøtt av det. Tror kanskje jeg skal prøve meg på litt yoga. Aldri prøvd det før og hvis jeg har skjønt det riktig kan jeg kanskje finne litt ro og pust.

– Katie

 

#medfødthjertefeil #hjertefeil #hjertesvikt #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #drammen #rikshospitalet #ous #vmh #guch

En god dag med en bitteliten fiasko

Woo hoo,

I dag har vært en ganske så bra dag. Kjenner at kroppen har fungert overraskende bra i dag. At jeg har gode dager er jo ikke overraskende i seg selv, men når jeg var så sliten i går kveld, så jeg for meg en sofa-dag i dag. Små ting i hverdagen blir ofte vanskelige og slitsomme, så når jeg i dag har orket å re opp sengen, rydde klærne på soverommet og rydde så smått på badet, så er jeg strålende fornøyd.

På formiddagen dro jeg til Drammen og hjem til Kamilla på en kaffe og cookies. Nå er det kanskje ikke cookies jeg trenger mest av, men når vekten viste en halv kilo mindre enn forrige mandag, så tåler jeg det vel. Jeg hadde også med noen arveklær fra Hannes jenter og noen julegaver Hanne har kjøpt jentene.

Vel hjemme  ryddet jeg bort det siste lille som var igjen etter julen. Det er godt å få det ut og det er godt å sette ut tingene våre. Elsker å tenne levende lys og i dag kjøpte jeg faktisk noen blomster. Toivo dro på jobb så jeg har kost meg hjemme. Bare hatt oksygenet på en halvtimes tid.

Jeg fant en oppskrift på pikekyss på Pintrest her om dagen, så i dag tenkte jeg at jeg skulle prøve meg på. Det ble en liten fiasko i form av at massen ikke ble stiv nok. Så pikekyssene ble små “marengs-knapper”. Farget de litt grønne og de kan fint brukes til å pynte en kake, på muffins, legge to og to sammen med en digg krem imellom, spise med is eller bare spise.

Nå i kveld er det sofa med gutta, men uten oksygen. Håper dere får en flott uke. Så snakkes vi.

– Katie

Takk

Satt akkurat å så på programmen 113 på NRK. Jeg syns det er en knall serie med ekte historier og hvordan de jobber i ambulansen og AMK. Den siste måneden har jeg hatt to turer til Drammen sykehus med ambulanse og all ære til de som har tatt så godt være på meg. Omsorg, forståelse og ønske om at man skal ha det best mulig.

Å ligge bak i en ambulanse er ofte en veldig skremmende opplevelse. Jeg er så takknemlig for de som hentet meg nå i julen og nå i forrige uke. Med smil, en hånd å holde i, beroligende småprat og profesjonalitet gjorde de en opplevelsen med trykk i brystet og smerter og nummenhet i venstre arm til en mindre skremmende. Jeg heier på dere!

– Katie

Personlig Bitmoji og besøk

Hey,

Jeg er jo superfan av Bitmojis og syns det er så moro og lage forskjellige. I går satt jeg og tenkte på at man får jo faktisk lagt til briller, hårpynt, øredobber og andre accessoarer til sin bitmoji, men hva med helserelaterte ting, som krykker, rullestol eller i mitt tilfelle, oksygen maskin?? Et kjapt Google søk og jeg kom over en Twitter kommentar hvor en fyr i Nord Irland lager personaliserte Bitmojis. Han hadde laget en med rullestol til en, så jeg våget meg utpå og spurte om han ikke kunne lage en til meg med oksygen. I dag tidlig ble jeg super overrasket over at jeg hadde fått flere. Sjekk de ut!!!

Jeg ble super fornøyd med de. Føler at de representerer den jeg er nå. Der jeg er i livet mitt. Bruker ikke maskinen hele døgnet, men tar noen “oksygen-pauser”. Viktig at alle som vil får en kul emoji.

♡♡♡♡♡♡♡♡♡

Nei, det er ikke jeg som har stått på slalom, men for dere som kjenner meg, hadde vel det vært i overkant overraskende om dagen. Min søster, Hanne, og jentene, Solveig og Hedvig, kom på middag og fikk prøvd på seg slalomitryret vårt. Jentene har aldri stått på slalom før, så de fikk prøve i oppkjørselen vår. De er 15 og 12 år, så dette lærer de fort.

De var kjempe flinke, så dette skal nok gå bra. Jeg var kjempe sliten da de dro, men så moro at de kan komme på middag. Betyr masse og det er helt lov å være sliten. Sløver i sofaen nå med Arne og Otto. Toivo ser på “Gatebil”…..jesp, så jeg sovner nok snart. Håper dere har hatt en bra helg folkens.

– Katie

#medfødthjertefeil #hjertefeil #hjertesvikt #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #drammen #livmorkreft #sidetforåblidet #kreft #rikshospitalet #ous #vmh

Balansegang

Hey

Å finne en balansegang i livet når man er alvorlig syk kan til tider være ekstremt vanskelig, emosjonelt og overveldende. Sov godt i natt, selv uten oksygen. Oksygen på natten blir en vanskelig tilvenning merker jeg. Våknet til fantastisk lys på himmelen. Små ting i hverdagen som blir stor.

Var sliten så satt på oksygenmaskinen, lagde meg en kaffe og fikk gjort litt i huset. I morgen kommer vaskehjelpen min, men hun skal jo vasken, ikke rydde.

  

Jeg fikk hengt opp tøy, satt på sengetøy og med hjelp fra Toivo fikk vi skiftet på sengen. Så hverdags luksusen for i dag blir å legge seg i ren seng……ohhh! Jeg la merke til at med oksygenet i nesen orket jeg litt rundt i huset uten å bli blå….. it’s the price I have to pay!

Nå i kveld var vi en tur i Drammen Teater sammen med Toivo for å se Mia og Linneas danseoppvisning. Jeg pleier å være med så det var koselig at Toivo også var med i dag.

  

  

  

Hjemme igjen nå med oksygenet godt plassert. “Hver gang vi møtes” har vi sett og nå sløver vi før vi hopper i seng….. den nyoppredde sengen.

Vi snakkes snart da!

– Katie

www.organdonasjon.no

www.vmh.no

#medfødthjertefeil #hjertefeil #hjertesvikt #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #livetmedoksygen #livetmedturid #helseblogg #rikshospitalet #ous #vmh #guch #medisiner

 

Opp og ned

Hey

Tror det er helt innafor å ha gode og dårlige dager. Og selv om en dag begynner ganske bra, kan det snu, og andre veien. Det blir litt “alt er lov og ingenting er feil” når det gjelder følelser.

I dag startet dagen ganske bra. Hadde litt energi til å brette tøy og henge opp en vask, rydde bort noen av jule pynten som fortsatt var ute og jeg orket en tur på butikken.

Arne og Otto i lek og kos. Aldri langt unna mamma når jeg ikke er helt tipp topp tommel opp.

Skal liksom ta livet med ro, ikke stresse, skal slappe av hjemme. For dere som kjenner meg, så er ikke jeg veldig flink til å slappe av. Tror jeg må finne en hobby. En avslappende hobby…..som strikking eller maling eller noe annet kreativ. Er jo en kreativ sjel føler jeg selv. Det er en ting jeg virkelig skulle ønske jeg kunne få til. Jeg har sagt det til noen få, men å si det høyt er faktisk litt skummelt. Jeg har alltid hatt lyst til å prøve meg på stand-up. Sykt skremmende og jeg er så fan av de som får det til. Vet bare ikke om jeg klarer det…. får begynne med strikking.

Legger på snapchat filter, because I look like shit!!

– Katie

 

 

Gikk som det måtte gå

Hey

Hadde en overraskende ok natt, selv med ei på rommet som snorket. Tok på meg oksygenet og ørepluggene og vips, så sov jeg. Da jeg våknet og fikk sjekket oksygenmetningen viste den at den var på 96%, så ikke dårlig, men ikke tipp topp.

Legen kom på visitt og konklusjonen på hva de tror, er at hjertesvikten sakte, men sikkert blir dårligere. Jeg har fortsatt karantene til mai 2020 før jeg kan komme på noe transplantasjons liste, så jeg må prøve å holde meg i så god form som mulig. Og jeg må balansere det hele med familieliv, sosialliv, medisiner og psyken. Man kan jo bli gal av mindre.

Enden på visa i dag var at jeg takket ja til en oksygenmaskin. Jeg hadde det hjemme for snart 7 år siden. Men jeg føler det som et lite slag i ansiktet. Å være 40 år med hjelpemidler er ikke noe gøy. Og alle der ute som tror det er for at jeg skal “slippe unna” noe, så gjør jeg ikke dette for stas. Det er helt sikkert. Det er med tungt (og dårlig) hjerte jeg bruker disse hjelpemidlene jeg får tilgang til. I håp om at jeg skal ha best mulig utgangspunkt når den dagen jeg må ha nytt hjerte kommer.

Min nye venn, oksygen maskinen, Turid.

Godt å være hjemme. Håper dere har en fin kveld, så snakkes vi snart.

– Katie

#medfødthjertefeil #skjultsykdom #trening #puls #vektnedgang #ernæring #mentalhelse #hjertefeil #drammen #livmorkreft #sidetforåblidet #kreft #rikshospitalet #ous #vmh #guch #medisiner #drammensykehus #psykiskhelse #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel

Lang dag

Hey

Dagene blir utrolig lange når man er på sykehus. Hadde en overraskelse ok natt på korridoren. Våknet med jevne mellomrom selvfølgelig. Toivo, mamma og pappa var innom i dag. Alltid godt å se de og å få besøk. Tok flere nye prøver i dag og de kan utelukke forverring av hjertesvikten og et hjerte infarkt og godt er det.

Det de faller tilbake på er at kroppen min ikke klarer å få ut nok CO2 og det er derfor metningen min blir så lav. Jeg skal bli her en natt til med oksygentilførsel hele natten. Så skal vi se hvordan det ser ut i morgen.

Nå har jeg kommet på rom. Men det er et tomannsrom hvor jeg deler med en eldre dame som snorker og puster utrolig tungt. Nesten vært lettere å sove på gangen….jaja.

Skal inn på rom 4011 og hoppe i seng. Vi hörs!

– Katie