Hey
Selv om jeg sluttet å skrive bloggen, la jeg den aldri ordentlig ned så tenkte jeg kunne stikke innom og si hei. Hadde ikke den største følge skaren, men satt utrolig pris på dere som leste den og fortalte meg at dere syns det var synd da jeg sluttet å skrive.
Bloggen startet jeg for å fortelle om livet med den medfødte hjertefeilen, Fallots Tetrade. En diagnose som har vært en del av min identitet. Da jeg var liten var det jeg som ikke fikk være med på mange av aktivitetene i gymmen på skolen. Måtte være inne når det var kaldt ute, fikk ikke svømme på skole svømming og andre aktiviteter. Jeg hadde en kjempefin barndom og takket være mine foreldre, skole og de andre barna følte jeg meg ikke mobbet eller utenfor.
Jeg har bodd mer eller mindre på sykehus i store deler av mitt liv og jeg har vært igjennom 13 små og store hjerte operasjoner. Jeg ville at bloggen skulle vise hvordan jeg hadde det, hva oppfølging jeg fikk og andre ting i livet som påvirker meg på grunn av denne diagnosen, på godt og vondt.
Da jeg i 2019 ble plassert på transplantasjons listen fordi hjertet mitt var blitt så dårlig, ville jeg fortsette å skrive. Jeg ville dele mine erfaringer rundt dette med transplantasjon, organdonasjon og hva det krevde av meg som pasient og min familie rundt meg. Jeg kom ut av Rikshospitalet ett år etter at jeg ble transplantert. Jeg fikk multiorgansvikt rett etter transplantasjonen som gjorde forløpet mitt langt og ekstremt krevende da jeg i nesten fem måneder lå på dialyse 23 av 24 timer i døgnet. Jeg hadde ikke overskudd til å skrive noe blogg da ettersom jeg var så syk.
Da jeg endelig ble skrevet ut våren 2020 var det rett ut i pandemien. Når man blir transplantert må man, for resten av livet, gå på veldig sterke immun dempende medisiner. Dette fører til at man er mer mottakelig for sykdommer og infeksjoner. Og med en skremmende pandemi måtte jeg igjen holde meg innendørs i over ett år til. Jeg fikk ingen rehabilitering, fysioterapi eller terapi, kun akutt hjertemedisinsk hjelp ved behov. Det var en ekstremt vanskelig tid, men bloggen ga meg utløp for hverdagen under pandemien.
Da pandemien var over kom jeg i gang med trening, men det ble veldig krevende. Med mye smerter og en kropp som var sliten. Når man ligger i en seng, immobil, tar det tre ganger så lang tid å komme seg som tiden man har ligget i denne sengen. Dette er spesielt på grunn av tap av muskler, men selvfølgelig også andre faktorer. Jeg lå ikke immobil i ett år, men jeg lå mye så jeg visste veien var lang.
Ved min side hadde jeg familien min og min fantastiske mann, Toivo. Da jeg var liten kjempet mine foreldre for mine rettigheter og for det jeg hadde krav på. Den jobben tok Toivo og han var helt rå. Ringte rundt, ordnet å fikset med alt. Han var min beste støtte.
I september 2023, da kroppen min endelig begynte å komme seg og jeg kjente en mer glede over livet, dør Toivo brått, av en hjerneblødning. Jeg går fra ikke bare å være en mottaker av et organ, men pårørende til en organ donor. Jeg prøvde å bruke bloggen som en form for utløp, men det ble for krevende. Det er nå snart gått to år siden jeg måtte slippe hånden til Toivo for siste gang på Ullevål Universitetssykehus og det er utrolig krevende. Det var jo nå vi skulle LEVE!!
Mye har skjedd de siste to årene og jeg prøver så godt jeg kan med å fylle dagene mine. Jeg skal nå endelig begynne med sorg terapi og om 5 dager skal jeg hente en liten valp. En dvergdachs som skal hete Egil (oppkalt etter Toivo sin bestefar). Så tenkte kanskje jeg kunne begynne å skrive litt her igjen. Om du vil følge meg så er det utrolig stas. Blir litt om livet videre og hverdagen med Egil.
Sov godt, så sees vi!!
– Katie
Godt du er tilbake med bloggen din Katie❣️
Takk, blir kanskje ikke like mye som før, men noe mer
Jeg har tenkt på deg så ble så glad da bloggen din dukket opp igjen. Jeg har fulgt deg lenge og gleder meg til å bli kjent med Egil!
Så hyggelig 🙂