Hey

Sov i Oslo i natt hos mamma og pappa. Da jeg våknet i dag kjente jeg at det kom til å bli en dag med mye vondt i høyre ben. Den beveget fra jeg sto opp og til langt ut på dagen. 

Mamma og jeg hadde avtalt med min tidligere intensiv sykepleier, Gibbsie. Så vi hentet henne hjemme der hun bor og sammen dro vi på Storo senteret. Der har jeg ikke vært på kanskje 20 år. Det er ikke tull heller tror jeg. 

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Når man er alvorlig syk med mye tid på sykehus knytter man seg kanskje til noen mer enn andre. For de er jeg kanskje en av veldig mange pasienter, men for meg er de blant en håndfull personer som har gjort mitt liv så mye bedre. 

Dette bilde ble tatt på Rikshospitalet da jeg lå der i høst med det stresspåførte Takotsubo infarktet mitt. For selv om Gibbsie har gått av med pensjon, kommer hun innom på besøk når jeg er der. Hun passet på meg på intensiv avd som barn gjennom utallige hjerte operasjoner. Dama er gull. Og i dag tok vi en kaffe sammen. Gjør meg veldig glad og litt sentimental. Jeg fikk også en stor bukett med tulipaner i en tidlig 40 års gave fra henne. Totalt overraskende og rørende.

Vel hjemme i Drammen var smertene tilbake i beina. De hat vært der hele dagen, men sammen med mamma og Gibbsie ble de nesten glemt. 

Nå har jeg spist og ettersom Toivo er på jobb og Marcus er på jobb tar jeg meg en hjemme alene fest. Dette er jo virkelig en hjemme alene fest…. Er jo alene 🤣

Skål!

– Katie 

http://www.organdonasjon.no

#medfødthjertefeil #skjultsykdom #trening #puls #vektnedgang #ernæring #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #hjertesvikt #hjertefeil #drammen #livmorkreft #sidetforåblidet #kreft #rikshospitalet #ous #vmh #guch #medisiner #barcelonaambtu #sandeivestfold #katiecakes #franskemakroner #makroner 

Hey

Ja, da var det ny uke. I går kom Marcus hjen.fra vinterferien på Gran Canaria så nå er vi “alle mann alle” hjemme igjen. Det virker som om hundene er mer tilfreds nå. Det er i hvert fall mer ro nå.

Våknet til en fantastisk dag, om enn i det kaldeste laget. 

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Man får jo veldig lyst til å spenne på seg et par ski, litt ekstra nå inspirert av OL, men jeg vet ikke om jeg hadde holdt ut så lenge. Kanskje etter at jeg får nytt hjerte en dag. Who knows? Må innrømme at jeg har litt lyst til å prøve. Jeg kan jo bare gå her ute på jordet. Ser det er skispor der ute. Jeg hadde jo aldri turt å gå i noe løyper for da hadde jeg vel blitt dyttet ut av veien.

Marcus og jeg kom oss ut en tur allikevel. Vi tok med oss Arne og Otto til hundeparken i Solbergelva. Der er det lenge siden jeg har vært med de så det var på tide. Det var så godt å se Arne og Otto kose seg. De fikk leke med ei tispeen liten stund og det var stas.

Det kjentes ut som deilig påskevær med en sol som varmet litt. Det kjentes ikkeut som -10 grader ute. 

Da vi kom hjem fikk jeg ryddet littfør jeg, og hundene, sluknet på sofaen. Som om den friske luften bare dysset oss i søvn. 

Det har vært en ganske så god dag med tanke på beina. Det skal jeg være fornøyd med. I morgen skal jeg på fotpleie og lage noen makroner igjen. Ettersom man kan fryse ned makroner, som faktisk gjør de bedre, tenkte jeg at jeg like godt kunne laget de jeg skal ha i bursdagsfesten min. Hvorfor betale 5-7 kr pr makron, når jeg kan lage de selv?

Håper dere alle har en strålende uke. Vips er det fredag igjen.

– Katie 

http://www.vmh.no

http://www.organdonasjon.no

#medfødthjertefeil #skjultsykdom #trening #puls #vektnedgang #ernæring #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #hjertesvikt #hjertefeil #drammen #livmorkreft #sidetforåblidet #kreft #rikshospitalet #ous #vmh #guch #medisiner #barcelonaambtu #sandeivestfold #katiecakes #franskemakroner #hundeparken #drammen

Hey

Det var utrolig godt å få Toivo hjem i går. Det jeg ikke tenkte på var at han tok Subaruen på jobb i dag tidlig. Så da jeg skulle avgårde på fotsone i dag tidlig måtte jeg hakke frem skodaen fra en under en hel mengde hardpakket is. Det er når man står og skraper, børster og fryser fingrene av seg at man skulle ønske sommeren ikke var så forferdelig langt unna.

Etter fotsone dro jeg bort på Espresso House på Gulskogen og kjøpte med meg en kaffe og hvetebolle til bilturen hjem. Kanskje ikke den smarteste snacken jeg kunne valg, men når man først skal spise en bolle som ikke er hjemmelaget, er den fra Espresso House kjempegod.

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Vel hjemme igjen bestemte jeg meg for å lage noen franske makroner. Har jo begynt å se på “Pascals konditori”. På lørdag skal jeg i jentelag så kan jo ta de med da.

På lørdag lager jeg fyllet. Hvis jeg gjør det nå blir de bare myke. Skal jo ikke være det. Sjekk gjerne ut Facebook siden min Katie Cakes. 

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1860556593955096&id=166285850048854

Anyway. Alt i alt en ganske god dag og da skal man være fornøyd.

– Katie 

#katiecakes #franskemakroner #makroner #medfødthjertefeil #skjultsykdom #trening #puls #vektnedgang #ernæring #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #hjertesvikt #hjertefeil #drammen #livmorkreft #sidetforåblidet #kreft #rikshospitalet #ous #vmh #guch #medisiner 

Medaljefesten bare fortsetter i Sør Korea så det var en veldig ok morgen foran TV. I natt hadde jeg soveromsdøren åpen og det gikk kjempefint. Arne gråt ikke en gang. Veldig deilig å få sovet ordentlig en natt.

Etter litt sølv, så litt bronse og gull dro jeg til Drammen. Først for å kjøpe mere hundefôr hos veterinæren. Arne må spise en spesiell type på grunn av noen runder med urinveisinfeksjon. Heldigvis kan Otto også spise samme mat uten problemer, så da slipper jeg å styre med forskjellig fôr.

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder i vår

Etterpå kjørte jeg bort på Drammen stasjon og hentet Toivo. Endelig var han hjemme hos meg igjen. Han har bare vært borte i fem dager, og selv om jeg er overbevist om at det bare er sundt at par har sånne små perioder fra hverandre, er det liksom når vi er sammen, at vi fungerer best. Godt å ha det.

Jeg er i full sving med planleggingen av den store 40 års feiringen min. Gleder meg veldig. Lokalet er leid, invitasjonene er sendt og planleggingen med tanke på mat er på gang.

Merker jeg er veldig tankefull om dagen så har tatt kontakt med psykologen jeg har vært en del hos. Nå har jeg tatt meg et glass vin og skal slappe av.

Vi snakkes 

– Katie 

#medfødthjertefeil #skjultsykdom #trening #puls #vektnedgang #ernæring #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #hjertesvikt #hjertefeil #drammen #livmorkreft #sidetforåblidet #kreft #rikshospitalet #ous #vmh #guch #medisiner #barcelonaambtu 

Hey

Har tidligere tenkt mer og mer på om jeg skal søke meg til nytt rehabiliterings opphold på Feiringklinikken. Nå skal jo sykehuset på Feiring flyttes inn i nye lokaler ved Gardermoen.

Er litt usikker på om jeg er klar for et nytt opphold. Jeg har vært på tre opphold tidligere. Alle har gitt meg glede, god selvfølelse, nye venner og god kontroll på kroppen. Men siden siste rehabiliterings opphold har det skjedd mye. Mye som gjør meg usikker. Tror jeg skal ta det opp med legen på Rikshospitalet neste gang jeg skal. Nå skal jeg dit igjen i april, så det er jo ikke lenge til.

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Det jeg er mest usikker på er mine bein og hofter. Og selvfølgelig oksygen metningen min ettersom den synker såpass mye ved aktivitet. 

Men det er det som er så fantastisk med oppholdet der. Jeg kan trene og pushe meg selv under nøye oppsyn av leger og profesjonelle. Da vet man at man er trygg. De har god kompetanse og er de beste på det de gjør.

Men er jeg klar???

I dag har jeg fått ryddet i huset. Tar det litt etter litt for jeg orker jo ikke alt på en gang. Men jeg har ryddet litt, så litt OL, ryddet litt, så OL. På fredag kommer vaskedamen igjen. Hun kommer en gang i måneden nå og tar en skikkelig vask. Koster litt, men det er veldig verdtdet. 

Nå i kveld har jeg hatt masse smerter igjen så jeg har tatt det med ro. Har vært ganske sliten etter nattens mas fra Arne. Gråt i 02.30 tiden, så måtte slippe de ut. Så at han hadde kastet opp så måtte ordne opp i det. Trøtt som en strømpe fikk jeg kanskje 3.5 time søvn før det ble mer grining og Arne hadde bestemt at det var på tide å starte dagen…. hjelpes meg! I morgen kommer Toivo hjem fra Spania. Det gleder jeg meg veldig til. Tror nok både jeg og hundene er roligere når han er hjemme.

Spiste opp de siste makronene jeg fikk av Cecilie og Maite nå i kveld……nam!

Nå er det natta. Vi snakkes

– Katie 

#mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #hjertesvikt #hjertefeil #drammen #livmorkreft #sidetforåblidet #kreft #rikshospitalet #ous #vmh #guch #medisiner #barcelonaambtu 

Våknet trøtt som en strømpe i dag tidlig da Arne begynte å gråte litt ute i gangen. Han gjør det av og til. Satt meg opp i sengen og kikket på mobilen min. Det var kommet en sms om at det var en levering i postkassen min. Snilleste Cecilie og Maite hadde sendt meg tre croissanter og en pakke franske makroner. Utrolig fin overraskelse å våkne til.

Så utrolig omtenksomt gjort. Jeg ble helt rørt. Og for en deilig frokost jeg fikk da.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Klokken 10.00 hadde jeg time hos fotsone terapi. Det var veldig godt  As always.

Etterpå dro jeg innover til Sandvika og møtte mamma for en kaffe. Fikk dratt innom Nespresso og kjøpt noen kapsler, mamma kjøpte meg et vaffeljern siden det forrige jeg hadde ikke ble med i flytten og jeg fikk handlet litt smått på butikken.

Nå er jeg hjemme. Har vært det noen timer nå og har sovet litt på sofaen. Telefonen min fylles av fine feriebilder fra mine kjære som dro avgårde andre steder etter at USA reisen ble avlyst. Selv om jeg er hjemme alene syns jeg det er veldig koselig at de andre fikk seg ferier.

En definitivt bedre dag og kveld. Full kontroll over murringen i magen nå.

– Katie 

En veldig lang dag er snart over. Den starter da vekkerklokken på mobilen ringte 03.30. Da var det bare å komme seg opp og ut i bilen for å kjøre Marcus til Drammen stasjon. Så nå har han dratt til Gran Canaria en uke. Jeg dro hjem til Sande med de største planene om å legge meg igjen, men først etter at hundene fikk lufte seg i hagen. Dum som jeg var så satte jeg på TV’n mens de var ute og ble selvfølgelig hektet på at vi hadde en gull kandidat i sloapstyle i OL. Det måtte jeg jo se på. Så gikk det rett over i alpint. Fikk med meg Norges sølv der før jeg sluknet. Våknet til slutten av stafetten som også endte godt. Heia Norge!!

Jeg må ha fått en ekstra energi boost for i 13 tiden dro jeg til Kamilla for å hjelpe til i Linneas barnebursdag. Masse små barn som løp rundt og koste seg. Vet ikke om jeg var mer i veien enn til hjelp, men det er jo kos å være med de små. Ikke noe er som å bli 4 år.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Linnea virket strålende fornøyd med festen, geléen og gavene. Så da må vi jo si oss fornøyd.

Da jeg kom hjem igjen sluknet jeg på sofaen igjen. Jeg var nok fortsatt trøtt etter den lange dagen. På med tøffelsokkene som pappas kusine har strikket og TV på nå i kveld.

Men den stygge angst-klumpen ligger og murrer i magen. Nå har jeg brukt den siste timen på å prøve å ta meg sammen frem for å ta noe beroligende. Er sliten nå, men klumpen blir ikke noe mindre…. ååååååå……hater dette. Er så lei angst anfall. Nå føler jeg at jeg begynner å miste kontroll over kroppen min igjen. Gjett hvilken boks i medisinkassen min som er de beroligende…..??

Jupp, den med smilefjes på lokket!! WTF liksom! Men nå orker jeg ikke. 

Panikkangst er i aller høyeste grad en realitet for mange. Den er fæl, kommer snikende og setter meg helt ut av spill. Det funker litt å skrive, men ikke nok. Må sloss med to små “hjelpere” i kveld.

Sjalabais folkens 

– Katie 

#medfødthjertefeil #skjultsykdom #trening #puls #vektnedgang #ernæring #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #hjertesvikt #hjertefeil #drammen #livmorkreft #sidetforåblidet #kreft #rikshospitalet #ous #vmh #guch #medisiner #barcelonaambtu #alene #sandeivestfold #sande #panikkangst #beroligende 

Hey

Som vi alle vet så er det ting i livet vi ikke råder over. I dag er det lørdag 17.februar. En dag jeg hadde sett frem til siden juni i fjor sommer. Fra den dagen vi bestilte drømmeferien vår til Florida. 10 dager med sol, cocktails, ikke altfor nærkontakt med aligatorene i Everglades og mange andre opplevelser. 

Men så kom dette hjerte i veien. I veien for ferien. Den dårlige oksygenmetningen jeg har slitt med den siste tiden er jo ikke akkurat forenelig med 10.5 time i fly. Og sykehus opphold i USA uten full forsikring for en medfødt kronisk lidelse er noe jeg på ingen måte har penger til å risikere.

Men det gjør det ikke noe mindre kjipt. Tanken på at jeg akkurat nå skulle sittet i leiebilen vår på en amerikansk highway på god vei inn i ferien. Men det gjør jeg ikke. Jeg er hjemme med mine to amerikanske cocker spaniel i stedet.

Skal ikke klage for mye. Har ikke så dårlig oksygenmetning akkurat nå. Det er vel noe. 

Sånn, da er jeg ferdig med å syns synd på meg selv. Det kommer flere sjanser. Men det er lov å være skuffet. 

– Katie

Finalmente viernes!

Eller endelig fredag. Det har vært en middels hektisk uke. Mandag var det fotsone terapi. Har kjørt litt på med flere behandlinger den siste tiden og det betaler seg i mindre verk og vondt i beina. 

Etter at jeg dro på Drammen sykehus forrige fredag i frykt for at jeg hadde fått et nytt Takotsubo infarkt  (Broken heart syndrome), var jeg veldig spent på kontroll timen på Rikshospitalet. Det var jo heldigvis ikke noe infarkt, men jeg var veldig glad når Toivo hadde mulighet til å bli med meg. 

Etter en ultralyd, EKG og måling av blodtrykk og oksygenmetning, viste det seg at det ikke var noe særlig forskjell fra kontrollen i midten av januar. Som kardiologen min så, på spørsmål om hva det kunne vært som skjedde forrige fredag, “du er jo hele tiden på allerten”. “Du sitter og venter på at noe skal skje og hver gang det er en følelse, smerte, verk eller noe annet som ikke er som det skal, så blir du engstelig”. Jeg er jo helt enig. Og jeg vet at hvis jeg ikke klarer mentalt og “ta tak” i meg selv, blir det full angst anfall. Er så lei det. At bildene av hjertet mitt er dårlig er jo ikke noe nytt. De er jo superflinke, men bildene av pulmonalklaffen i hjerte mitt blir aldri bra. Så nå skal de sjekke om ICD hjertestarteren/pacemakeren jeg har er MR kompatibel. Så får de se eksakt hvordan den “holder stand”. 

Etter timen på Rikshospitalet, kjørte vi ned til Holdbergs Plass i Oslo sentrum. Der traff vi en venninne, Hege, som har fått baby. En skjnn liten gutt som heter Tobias. Vi satt oss på Espresso House og skravlet. Toivo med sitt barnetekke holdt Tobias. Så fikk jeg holde. Det kjennes så unaturlig ut når jeg holder små barn. Å få egne barn er liksom ikke noe jeg har gjort så føler at jeg ser ut som verdens størte amatør der jeg sitter. Jaja, det er vel det jeg er også.

Etter super koselig kafé tur dro vi til mamma og pappa på Skøyen for å spise middag før vi skulle hjem. 

Så var det onsdag 14.februar og selve Valentines Day. Jeg er ikke veldig opptatt av Valentines Day, men jeg syns det var hyggelig med en oppmerksomhet fra min kjære. At man blir verdsatt og elsket. Er jo ikke noe som er bedre enn det. Nobody loves you like I love you.

Det blir jo mye OL og det er jo moro. Men bortsett fra alle de norske prestasjonene, som det bare er å ta av seg hatten for, syns jeg det var ganske fantastisk at Shaun White vant gull på snowboard her om dagen. Grunnen til at det blir rørende for meg er at han lever med den samme medfødte hjertefeilen som meg, Fallot Tetrade. Utrolig!!

I dag startet dagen med en deilig og avslappende tur på Drammensbadets Velvære avdeling sammen med Kamilla. Vi satt litt i boblebadet og så ble vi sittende ute på altanen i varmen. Det er godt å sitte og skravle. Skravle om alt og ingenting.

Nå i ettermiddag reiste Toivo bort noen dager. Skal være sammen med faren sin til onsdag. På søndag reiser Marcus avgårde. Så får noen dager for meg selv.

Nå skal hu mor kose seg.

Håper dere alle får en super fin helg.

– Katie 

#medfødthjertefeil #skjultsykdom #trening #puls #vektnedgang #ernæring #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #hjertesvikt #hjertefeil #drammen #livmorkreft #sidetforåblidet #kreft #rikshospitalet #ous #vmh #guch #medisiner #barcelonaambtu #drammensbadet #velvære #alenetid #olympiskeleker #OL2018 #olympics #peyongchang

Hey

Var ikke strålende fornøyd da jeg våknet av at Marcus og Henriette kom hjem i natt. Hundene ble sluppet ut av burene og de løp opp og ned i trappen. Men jeg klarte selvfølgelig å sovne igjen. 

Dagen kunne jo ikke begynt bedre. Å stå opp til trippel norsk på ski i langrenn var jo så stas. Jeg er super imponert over hva de klarer etter den “klabb&babb” starten.

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Ettersom det var Fastelaven og morsdag i dag ville jeg lage fastlavens boller til Marcus. Og selvfølgelig til Toivo, Henriette og meg selv. Det var veldig koselig da Marcus gratulerte meg med dagen. Legger vel ikke skjul på at jeg har følt meg som en slags mamma for han de siste ca 11 årene. Og jeg syns at jeg og mine med-stemødre fortjener en shouout i dag også.

Nå er Toivo tilbake på jobb og Marcus har dratt til Asker igjen. Jeg var litt usikker fordi jeg er redd for at noe skal skje, men kledde på meg og gikk ut med Arne og Otto. Fant ut at de skulle få noe mer enn herjing i hagen i kveld. 

Jeg begynner i det små. Så en bil et stykke ned i veien og bestemte meg for å gå dit og tilbake. Det var skikkelig surt ute og snøføyk midt i ansiktet var ikke toppers.

Nå som turen er unnagjort skal jeg nyte kvelden så godt jeg kan. Og kose meg med

Jeg håper dere alle har hatt en flott morsdag og Fastelaven. 

– Katie

#medfødthjertefeil#skjultsykdom #trening #puls #vektnedgang #ernæring #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #hjertesvikt #hjertefeil #drammen #livmorkreft #sidetforåblidet #kreft #rikshospitalet #ous #vmh #guch #medisiner #barcelonaambtu #fastelaven #morsdag