Det er lov med gode dager

Hej

Det er en uke siden siste blogg innlegg. Det har vært noen rare dager og energien har ikke vært på topp. Siste innlegg var 19.september, dagen før Toivo sin himmelske 51 års dag. Har innsett at høsten er full av merkedager. 1.september er dagen han pådro seg hjerneblødningen, 3 september er dagen han døde, 20 september er hans bursdag, 10.november er vår bryllupsdag. Slenger du på julaften og den tomme stolen rundt middagsbordet er høsten, som sagt, full.

1.september kom og det gikk overraskende ok. 3.september var tøff. Ett helt år uten Toivo. Føler på mange måter at jeg mistet han to dager før da jeg fikk vite at skadene var uforenlig med liv og vi måtte bare vente på at han sovnet inn…

Derfor var takknemligheten enorm da Solveig hadde øvelseskjørt med Hanne til Sande og besøkte Toivo på minnelunden ett år etter hans dødsfall.

Ble ganske rørt. Dagen etter hans himmelske 51 års dag dro mamma og pappa til Sande og besøkte han.

Forrige helg kom og gikk. Lørdag ble jeg invitert på middag hos Marcus, Rebecca og jentene. Alltid koselig og Otto var med. Ettersom alt er åpent her på søndager, bortsett fra Systembolaget, hadde jeg time hos frisør på Liljeholmen på søndagen. Endte med å gå på Nikita inne på senteret. Håret mitt begynte å se slitent ut. Ikke vært hos frisøren på nesten ett år så definitivt på tide. Bestilte også en fuktighetskur med hodebunnsmasasje. DET var digg!! Og nødvendig.

Tirsdag var det tilbake til Evidensia Söder Djursjukhus i Kungens Kurva og veterinær, Angelo. Han har vært så flink til å følge opp Otto, og meg litt. Dette skulle være en oppfølgings time med blodprøver. Det gikk veldig greit, men da jeg skulle betale kom det tre andre hunder og Otto ble helt ko-ko! Så måtte sette han i bilen i time-out mens jeg fikk betalt 🙄

Dagen etter ringte Angelo og prøvene til Otto var bedre. Verdiene hans var fortsatt lave, men bedre og DET er jeg takknemlig for. Vet seriøst ikke hva jeg skulle gjort uten Otto, spesielt det siste året… Glede, trøst og selskap! 3 ting. Mitt lille kinderegg ❤️

Som jeg har skrevet tidligere, Norsk Pasientskadeerstatning svarte med avslag på søknaden min etter Toivos bortgang. Det var selvfølgelig forventet. Det tok 10 måneder før jeg fikk avslaget og nå har jeg 3 uker på meg til å anke. Så her om dagen satt jeg meg ned for å begynne anken… tok ikke lang tid rør jeg var rett i kjelleren igjen. Å lese journalen til ditt livs kjærlighet når det står det bare er negativt er ekstremt krevende. Er det verdt å kjøre meg ned for det som sikkert ender med enda et avslag….

Tok kontakt med koordinator på Drammen sykehus som ga meg kontaktinfo til Pasient- og brukerombudet. De kan hjelpe meg med anken så jeg ikke sitter med alt alene… Jeg sa klart i fra at det absolutt viktigste for meg er hva tiltak Drammen sykehus har sett på for å unngå at dette skjer igjen. Hva konsekvenser har hans død fått. Jeg kommer ALDRI til å mene noe annet enn at Toivo fikk dårlig behandling.  Koordinatoren kunne fortelle meg at Drammen sykehus enda ikke hadde fått avgjørelsen til Statsforvalten om det som skjedde..   så vi venter!

I dag kom jeg meg opp og ut tidlig for hadde noen ærender. Dro rett hjem etterpå og hentet Otto. Dro til Drottningholm som kanskje er min absolutte favoritt plass i Stockholm.

I morgen skal Otto til Marie noen timer så jeg får vasket leiligheten ordentlig. På lørdag kommer Hanne og Hedvig og jeg gleder meg sinnsykt 😜

– Katie

http://www.organdonasjon.no

Sitter du på gjerdet?

Hej

Dette er det viktigste innlegget jeg noen gang har skrevet, så vær snill og les det 🙂 Takk

“Ikke sitt på gjerdet” er en kampanje fra Stiftelsen Organdonasjon. Denne uken er det Donasjons uka med fokus på organdonasjon. Dette er et utrolig viktig tema for det redder liv når et annet liv ikke kan reddes. Mange lurer på om de kan bli organ donor og svaret på det er at ALLE kan bli organ donor. Man kan gå inn på nettsiden http://www.organdonasjon.no  noe jeg anbefaler alle å gjøre. Der får du svar på det du måtte lure på og du kan si ja til å bli organ donor selv.

Det har vært nedgang i antall organ donorer i år i forhold til i fjor. I utgangen av mars i år, 2024, var det 594 pasienter i kø for nytt livreddende organ, i dag er det over 600. Man kan enkelt bli organ donor ved si det til sine nærmeste. Slagordet er “Si det for å bli det”. Du kan også legge inn donorkort på mobilen, hente fysisk kort på apotek eller legekontor eller du kan logge deg på  http://www.helsenorge.no og registrere deg der. Det aller viktigste er at du sier det til dine nærmeste.

Jeg brenner som sagt veldig for denne saken da jeg har selv kjent på kroppen hvordan det er å være så syk og med en dødsdom hengende over meg. Jeg har kjent på alle mulige følelser av vanvittig redsel, spenning, apati og glede. Det å bli plassert på donasjons listen er en krevende prosess med utredning på Rikshospitalet (det eneste sykehuset i Norge som utfører transplantasjons kirurgi). Noen venter på nytt organ noen dager, noen venter uker, noen måneder og noen år. Dessverre er det også de som dør i denne køen. Pasienten kan ikke være for frisk for transplantasjon, men heller ikke for syk så selve operasjonen blir for risikabel. Det er en hårfin balanse.

Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet

Jeg ventet bare 6 dager på mitt nye hjerte. Jeg var veldig heldig. Jeg kan fortsatt huske den kvelden mobilen min ringte. Min kjære, Toivo, og jeg lå i hver vår ende av sofaen hjemme i Sande og så på TV. Jeg stusset da jeg kjente igjen telefon nummeret til Rikshospitalet i mobilskjermen, men jeg la allikevel ikke to og to sammen.
“Hei, er det Katie?”…. i andre enden var en kardiolog som kunne fortelle meg at de hadde et hjertet til meg. Toivo spratt opp av sofaen og fant en av de tre baggene han hadde pakket til meg. Han lagde tre bagger, en til hver bil, og en som skulle stå hos mamma og pappa i Oslo. Han hadde bare ikke kommet så langt, så alle tre var i huset. Jeg fikk beskjed om at “organet er ikke her nå, du kan komme klokken 07.00, fastende”.

Takket være at noen sa ja til organdonasjon hadde jeg en sjans til å leve videre. Når livet til donoren ikke var mulig å redde.

Dette var dagen etter hjerte transplantasjonen min.

Dette er en ukes tid etter transplantasjonen. Jeg husker selv ingenting av min første “tur” på sengekanten. Med hjelp av tre intensiv sykepleiere og en fysioterapeut ble holdt oppreist på sengekanten. Med multiorgansvikt med 23t i døgnet dialyse i 6 måneder, et lite hjerteinfarkt i det nye hjertet to måneder etter transplantasjonen og infeksjoner i kroppen, var jeg døden nær så mange ganger at jeg tror Toivo og resten av min familie mistet tellingen. Men de mistet ALDRI håpet. Nå er det godt over 5 år siden og selv om jeg sliter med noen senskader, så lever jeg. Takket være et ja.

En annen grunn til at jeg brenner for dette er fordi for ett år siden raste min verden sammen da Toivo fikk et krampeanfall og gikk med bakhodet i gulvet på akuttmottaket på Drammen sykehus. Etter en CT ble det påvist en begynnende og alvorlig blødning på hjernen. Innen han var kommet til Ullevål Universitetssykehus, var skaden så stor at det ikke ville være “forenelig med liv”.
Sammen med Marcus og mine søsken, Hanne og Thomas, fikk vi denne hjerteskjærende beskjeden om at vår mann, pappa og svoger nå kom til å dø av denne hjerneblødningen. Det var aldri noe tvil om at vi ville si ja til organdonasjon. Den nevrologiske kirurgen som kom og snakket med oss fikk aldri sjansen til å spørre oss om det fordi vi visste Toivo sitt ønske, så jeg sa det høyt.

Etter to dager på Nevroligisk intensivavdeling på Ullevål, ble Toivo erklært hjernedød, og da også død. Vi satt sammen med han hele den helgen og jeg satt sammen med han helt til ansatte fra transplantasjons enheten på Rikshospitalet kom for å hente han.

Jeg vil alltid holde deg i hånden Toivo

Jeg har sittet på begge sider av organdonasjons saken. Jeg er organ mottaker og jeg er pårørende til en organ donor. Jeg er så glad i livet, selv om dagene uten mitt livs store kjærlighet er ufattelig tunge, er jeg takknemlig for at jeg lever og jeg er stolt av Toivo som “sa JA” så vi kunne si ja for han. Ett par måneder etter at han gikk bort var Marcus og jeg på Ullevål hvor vi fikk informasjon om at Toivo hadde donert hjerte, lunger, nyrer og hornhinner. Fire mennesker har nå fått livet i gave, som jeg fikk, og en pasient har fått bedre syn. Hvor fantastisk er ikke det.

Så hopp ned fra gjerdet om du sitter der og bli organ donor. Snakk med dine nærmeste så de kjenner til ditt ønske.

Takk

– Kjærringa til han Toivo, Katie

 

Gode dager, god mat, vakre Stockholm og fineste folk

Hej

De siste dagene har Otto og jeg kost oss masse med ei tidligere barndomsvenninne som jeg igjen har fått kontakt med: Fine Katrine som er datteren til en god venn av min pappa. Hun er halvt svensk og har tidligere bodd og studert i Stockholm. Hun kom til Stockholm på mandag, for to dager siden, og hun bor hos sin fetter og hans kone. De bor også i Hässelby, 2 min med bil fra meg.

På mandag var Otto og jeg invitert da Katrine kom. De elsker alle hunder og Otto ble ganske så populær. Så vi ble invitert tilbake på middag i går. Hennes fetter Ola og konen, Marie, er kjempe hyggelige og det har vært godt å komme seg litt ut. Har tidligere sagt og står fortsatt ved at jeg er alene, men ikke ensom her i Stockholm. Det er en forskjell. Så det er absolutt hyggelig å komme seg ut og møte andre.

Ble nok årets siste grillings

I dag hentet jeg Katrine, hadde med Otto i bilen, og vi kjørte inn til Stockholm sentrum. Vi kjørte inn og parkerte på Strandvägen ved Dramaten og Kungsträdgården. Jeg har ikke vært så gira på å ta med Otto inn til Stockholm sentrum, rett og slett på grunn av at det er så mye trafikk, folk, barnevogner, sykler, el sparkesykler og aktivitet. Jeg vet at det stresser han. Men i dag tok jeg han med fordi vi tenkte oss til Kungsträdgården og vi skulle ikke gå masse rundt. Vi tuslet bort til den lille parken og satt oss på Calle P. Bestilte lett snacks og Otto fikk vann. Som jeg har skrevet før syns jeg Stockholm er mye mer hundevennlig enn Oslo. Så Otto var hjertelig velkommen.

Etter at vi var ferdig på Calle P kjørte vi innom Liljeholmen Galleria for å gå på Ica Kvantum. Den beste, fineste, mest ryddige matbutikken jeg tror jeg noen gang har vært på. Så oversiktlig og delikat. I ferskvaredisken var en egen bar og noen sitteplasser hvor man kunne kjøpe litt tapas lignende mat og ta et glass vin….Skulle likt å se det i Norge.

Jeg kjørte Katrine hjem og hun lånte med seg Otto, mens jeg dro hjem og slappet av litt og skiftet. Så var det tilbake til Katrine, Ola og Mari på onsdags taco. I morgen reiser Katrine og jeg skal kjøre henne til Arlanda. Ola og Marie var så opptatt av Otto så Marie sa han hun gjerne kunne passe Otto om jeg ville det en dag. Så vi vekslet mobil nummer. At Ola også fylte luft i dekket mitt var jo bare så digg. Evig takknemlig for det.

Nå har Otto og jeg kommet oss hjem. Håper alle har gode dager. Savnet etter Toivo er ubegripelig stort, men takknemlig for noen gode dager og flotte folk i livet mitt 🙂

– Katie

Fri i Young Royals rike på en søndag

Hej

Nå som jeg er i Stockholm prøver jeg å ta med meg Otto litt rundt. Jeg syns de er mye flinkere her til å tilrettelegge for hunder. Det kan jeg sette pris på. Selv om området hvor jeg bor er rolig og fint er det ikke så super koselig området å gå tur i så ender alltid med å ta med Otto i bilen og dra et annet sted. Ofte faller det på hundeparken, stranden eller Drottningholm. På Drottningholm kan man jo gå i en evighet og det er jo så vakkert. På søndag som var bestemte jeg meg for å dra tilbake til Kaggeholm slott på Ekerö. På søndager er det ganske mange turister i hagen rundt Drottningholm og da er det mer stress med Otto. Det krever litt mer å komme seg ut til Kaggeholm så der er det roligere. Det er også  her de spilte inn Netflix serien Young Royals.

Ettersom det mer eller mindre var bare oss der fikk han løpe litt rundt uten bånd. Det virket det som om han syns var stas.

Det kommer et innlegg litt senere i dag eller i morgen om Organdonasjon. Denne uken er det Organdonasjonsuka og det må vi snakke om!

– Katie

 

Det er lov med gode dager…..midt i sorgen

Hej

klokken er nå 01.21 og jeg har definitivt et tilfelle av laken skrekk. Har hatt det litt oftere igjen i det siste. Jeg vet at når klokken blir syv på morgenen står Otto over meg og er klar for å starte dagen. Heldigvis er han så fin at etter en kjapp tur ut får jeg sove litt til før jeg må opp.

I går var det en kjempefin dag. Jeg dro inn til Scandic Continental midt i Stockholm sentrum og hentet Jane. Det er Jane som skrev barneboken jeg illustrerte etter transplantasjonen. Hun var i Stockholm på en liten tur og ville treffes. Hun inviterte meg med ut til Thielska Galleriet, langt ut på Djurgården. Det er en av Sveriges største private kunstsamlinger. Det er det tidligere private hjemmet til bankmannen Ernest Thiels og hans kone, Signe Maria. De hadde masse flott kunst fra Carl Larsson, som jeg elsker. Han lagde så mye fint. I et rom var det også flere bilder av Edvard Munch og i hagen rundt huset var det også flere skulpturer av Gustav Vigeland. Det var jo litt artig.

Etter runden rundt i galleriet gikk vi ut i hagen og spiste lunsj. La vekk tankene på avslaget jeg fikk fra Norsk Pasientskadeerstatning mens jeg vandret rundt å så på alle de vakre maleriene. Det var super fint vær med sol og blå himmel selv om man enkelt kan kjenne at høsten er i anmarsj. Jeg har jo vært så bortskjemt med varmt og fint sommervær. Selv om det er kjempe deilig merker jeg at jeg er veldig glad i årstidene.

Jeg kjørte Jane tilbake til hotellet før jeg dro hjem til Otto som hadde vært alene hjemme. Tok han med meg og kjørte bort til Marcus og Rebecca på Gröndal ved Liljeholmen. De hadde invitert meg på middag. Det er jo så koselig å være sammen med de så takker jo ja til det. Døtrene syns jo det er super stas med Otto også. Jeg kjente jeg var litt stressa for at han skulle tisse inne ettersom han går på vanndrivende, men det gikk så bra. Formen hans er jo stigende og det ser ut som at væsken fra buken er helt borte. Da kan vi slutte med vanndrivende. Til uken er veterinæren, Angelo, som vi har vært hos, tilbake fra ferie så vi skal på en oppfølgings time. Må bare booke timen først.

Otto er evig optimist på kjøkkenet til Rebecca

I dag har også vært en bra dag selv om jeg har tenkt mye på Toivo i dag. I dag er det ett år siden bisettelsen hans. Jeg er så fornøyd med hvordan den dagen ble, oppi alt det jævlige. Bisettelser og begravelser er jo ikke akkurat lystige og når jeg skulle ta farvel med Toivo, mitt livs kjærlighet, min livspartner, bestevenn og han jeg skulle bli gammel med, var det veldig viktig at det ble så bra og fint som mulig og i Toivo sin ånd. Sande kirke var full, masse flotte blomster, dyktig prest, fineste folka og pølse festen etterpå på Sande Prestegård var så perfekt som jeg klarte å få til for han. Jeg holdt også en tale til han og den talen har jeg spart på.

Savner deg hver dag Toivo – Elsker deg

Fortsatt laken skrekk men må vel prøve…..

– Katie

Må jeg?……Ja, det må du….

Hej

Det er lørdag og denne uken har vært tøff. I dag var det tøffere enn det var i går. Tror kanskje det ligger en smule selvpining i det at jeg ser “Sofias Änglar” på tv hver morgen som ofte handler om dødsfall av partner. Men på en annen måte er det trøst når jeg hører andre si akkurat det jeg også føler. Jeg er redd for at jeg snakker for mye om Toivo og at folk skal bli lei, men jeg er livredd for den dagen jeg ikke snakker om han. Det høres kanskje rart ut, men føler at hvis jeg slutter å snakke om han så blir han glemt. Jeg vet jo at han aldri blir det….

Jeg valgte å selge huset da huset vårt sluttet å være et hjem da Toivo døde i fjor. Jeg valgte å dra til Stockholm for en kort periode for å komme meg vekk fra Oslo og Drammen/Sande og alle minnene som er strategisk plassert rundt der. Måtte også komme meg vekk for å sortere tankene mine.

Det å brått miste den man har valgt i livet er så grunnleggende jævlig. Det destabiliserer deg fullstendig. Man sitter igjen med et enormt tomrom og en million spørsmål. Midt oppi sorgen må man ta stilling til bosituasjon, økonomi, begravelse eller bisettelse, alle klærne hans, all verktøyet i garasjen, bilen og en million andre praktiske ting. Men det praktiske ordner seg stort sett…. Det som er vanskelig å ta stilling til er livet jeg skal leve videre. Jeg hadde jo et planlagt liv med Toivo. Vi skulle bli gamle sammen, vi var bra sammen. Som alle par hadde vi også våre “ting”, men når det var bra…… oh my god, det var så bra!!

Hva skal jeg gjøre nå? Kjøpe leilighet har jeg ikke penger til…..Nå er kanskje det å eie ikke det viktigste i verden. Jeg får en masse oppmuntrende kommentarer. “Tenk så deilig å leie en leilighet, så kan du jo reise masse igjen”. Det er en gjenganger. Poenget er at jeg vil ikke reise uten Toivo, jeg vil ikke bo i en leilighet uten Toivo, jeg vil ikke lage middag til en person, jeg vil ikke sove alene i en stor dobbeltseng og jeg vil ikke “gå videre” uten han…… men jeg MÅ.

Det er aldri noe gøy når man gjør noe fordi man MÅ. Det er mye bedre når gjør noe fordi man velger det selv. Dette har jeg definitivt ikke valgt selv. Jeg er sliten hele tiden, sover dårlig og har blitt skikkelig dårlig på å ta vare på meg selv… Det er liksom ikke så farlig om jeg går uten sminke eller ikke har gredd håret. “Å?? er det en flekk på genseren….jaja, shit la gå”…. Det er ikke bra når man begynner å gi faen i egen personlig velvære….. Sykeste er at du mister deg selv også. Jeg har alltid vært en fighter, jeg er stort sett blid og glad …. er ikke det lenger… er ikke den Katie jeg var før Toivo døde. Verken fysisk eller psykisk. HATER DET!

Dette følte jeg var skikkelig lystig lørdags lesing, sorry for det….. Om 14 dager har Toivo sin himmelske bursdag og blir 51 år…. Da har jeg det å glede meg til. For fem dager siden var det ett år siden han døde og min verden raste….Ettersom jeg er her i Stockholm nå, dro Hanne og Solveig ut til Sande og besøkte Toivo på minnelunden.

Håper du sover godt kjæresten min. Jeg elsker og savner deg!

– Katie

http://www.organdonasjon.no

 

Ett år med sorg og Norsk Pasientskadeerstatning

Hej

da har det gått en uke siden siste innlegg og jeg skal innrømme at jeg sterkt vurderer å legge ned bloggen. I hvert fall ta en lang pause. Jeg har begynt å sette spørsmålstegn ved hvorfor jeg skriver den. Er det for meg selv, er det noen som leser den? Kanskje jeg burde bli mer privat. Ikke at det har vært så lett alltid.

I dag er det 5.september og dagen jeg har gruet meg til var for to dager siden. Da var det akkurat ett år siden mitt liv raste sammen. Jeg satt med Toivo og holdt han i hånden mens han sovnet inn. Savnet og sorgen er så enorm og ubeskrivelig jævlig. Jeg har tent lys for han. Gjør for så vidt det hver dag.

Det at jeg nå er i en sak med Norsk Pasientskadeerstatning gjør ikke livet lettere. Jeg har lest alle sykehus notater, journaler og prøvesvar flere ganger. Nå har også sakkyndige rapporten kommer som jeg mener er mangelfull ettersom det er flere sprik i hendelsesforløpet fra Drammen Sykehus.

I dag tok jeg med meg laptopen min og dro på Espresso House i Vällingby. Det ligger bare 5 min kjøring fra leiligheten. Der fattet jeg et svarbrev på tre sider hvor jeg saklig og voksent skrev hva jeg mente om hva som hendte og hvor mangelfull jeg mener Toivo sin behandling var. Hans dødsfall kunne vært unngått og det gjør det nesten enda verre. Håper aldri noen opplever noe ligende.

 

– Katie

http://www.organdonasjon.no