Blåbær dag

Hey

Må innrømme det var litt deilig å ha en liten utblåsning her i går. Jeg ønsker jo å skrive en ærlig blogg om det å tidligere ha levd med en medfødt hertefeil og nå som hjerte transplantert. For med det følger naturligvis med en del tøffe, harde og vonde opplevelser. Frustrasjon, smerte, usikkerhet og redsel.

Jeg vet ikke hva jeg så for meg da telefonen kom i 2019 og det var kommet er hjerte til meg. Jeg tror jeg så på transplantasjonen som “enda en hjerteoperasjon”. Jeg hadde jo allerede vært igjennom 12 store og små før det så jeg tenkte jeg visste hva jeg skulle. Jeg kunne ikke tatt mere feil. Jeg kan jo ikke si at hvis jeg visste hvordan forløpet kom til å bli så hadde jeg ikke takket ja, for det blir veldig feil. Så egentlig er jeg glad jeg ikke visste for fy fader så mye problemer jeg har møtt på etterpå.

Dagen etter operasjonen og fortsatt uviten om veien foran meg

Det neste året skulle jeg bli liggende i en sykehusseng….. Jeg vet det har gått over fire år, men dette tar tid.

Idag dro Toivo tidlig hemmefra og inn til Oslo så i dag fikk jeg huset for meg selv og det var ganske deilig. Jeg fikk organisert i en roteskuff som har irritert meg lenge. I forrige uke organiserte Toivo så vi dro til Tranby og hentet en pose blåbær som en tidligere kollega av han hadde plukket. De er jo mye bedre enn de man kjøper i butikken som er hvite inni. Aldri skjønt det egentlig. Tok nå ut noen blåbær fra fryseren og lagde blåbærmuffins. Hadde ikke nok muffinsformer til hele deigen så det ble en liten kake også.

I morgen blir det Oslo tur. Det er alltid bra. Det som er igjen av kvelden skal jeg tilbringe med den beste jeg vet om. Go’gutten min Otto.

– Katie

http://www.organdonasjon.no

 

Det er ikke alltid like lett

Hey

Om du har lest min blogg tidligere vet du at jeg har en lang sykdoms historie som begynte da jeg ble født. De siste årene har vært ekstremt vanskelige etter en hjertetransplantasjon med multiorgansvikt etterpå. Med påfølgende ett år på sykehus, mye av den tiden i intensivavdelingen på både Rikshospitalet og Drammen sykehus. Da jeg endelig skulle skrives ut måtte jeg gå rett inn i isolasjon på grunn av kombinasjonen av nedsatt imunforsvar og starten på covid pandemien. Da psykologen jeg hadde gått til, så altfor tidlig gikk bort tre uker etter at jeg kom ut av sykehuset, var det som om teppet ble dratt ut fra under føttene mine. Jeg fikk ingen rehabilitering, psykisk hjelp for å håndtere det jeg hadde vært igjennom og jeg kom hjem til en som heller ikke hadde hatt det lett.

Jeg vil si, så det er sagt, jeg er ufattelig takknemlig for at jeg var så heldig å få et donor hjerte i 2019. En familie valgte å donere bort sin kjæres organ så jeg og andre kunne få en sjanse til å leve. Det finnes ikke ord som kan beskrive min ydmykhet og takknemlighet for det.

Det er nå over 4 år siden og livet mitt er fortsatt ikke tilbake til det jeg skulle ønske. Det er kanskje en ny type normal, men jeg føler jeg sitter litt fast….. alle tilleggsplagene jeg fikk, ryggsmerter, sårene på beina etter koldbrann skadene og den psykiske delen er fortsatt så veldig tilstedet.

Så derfor dagens overskrift…..

Noen ganger er det veldig vanskelig å være så FORBANNA TAKKNEMLIG. Det var dagens utblåsning…..

– Katie

http://www.organdonasjon.no

Barken – meg – veden

Hey

Etter enda en natt med av og på smerter nle jeg hentet kvart over ni for en time til ultralyd av magen, som da dekker galleblæren, lever og nyrer. Planen med undersøkelsen var for å finne ut om det var noe infeksjon eller betennelse som gjør det så vondt.

Ultralyden viste heldigvis ikke at det var hverken betennelse eller infeksjon og det er jo veldig bra. Men da måtte jeg jo spørre om de gallesteinene de kan se er nok til å gi meg de smertene jeg har. Og det fikk jeg beskjed om, i ganske klar tale at det kunne jeg. De sammenlignet det med kolikksmerter. Har ikke noe forhold til hva det er bortsett fra at jeg har hørt om de. Men såvidt jeg vet er jo dette er noe spedbarn eller babyer får. Men er jo ikke lege, så hva vet jeg.

Selv om smertene ikke var helt borte ble jeg skrevet ut. Ettersom Rikshospitale ikke vil godkjenne noen operasjon på grunn av komplikasjoner ved narkose for meg og det er, til syvende og sist de som bestemmer, får det bare bli med smertelindring når det skjer. Får håpe det ikke skjer noe mer, eller så ofte. Om jeg hadde gått ned noe i vekt ville det sannsynligvis hjulpet, men det er jo ikke gjort i en håndvending. Litt mellom barken og veden kan du si her.

Toivo hentet meg på sykehuset og vi kjørte inn til byen og delte en liten pizza på Lizzis Pizza. Der hadde vi ikke vært på kjempe lenge, sikkert noen år om jeg tenker meg om. Det må jo være Drammens beste pizza.

Det var super deilig å komme hjem ettrpå og hjem til Otto. Det er ikke så lett å kommunisere med Otto når jeg er på sykehus, selv om forsøkene definitivt er tilstede.

Utpå ettermiddagen kom Toivo inn etter en tur hos naboen. Datteren der, super søte, Una ville gi meg en Litago sjokoladeis utifra hennes eske i fryseren. Hun lurte også på om jeg kunne male litago-kua, så det skal hun selvfølgelig få.

Nå skal jeg bikke i seng. Sliten, trøtt og drittlei av smerter tar jeg med meg Otto i sengen. Toivo var ikke helt klar enda så kan se litt på netflix mens jeg skriver innlegg til dere.

god natta folkens

– Katie

Sensommer og sykehusliv

Hey

Trodde seriøst jeg kom til å bli skrevet ut igår, men da smertene ikke var over og jeg definitivt var avhengig av smertelindring, ble legen og jeg enige om at jeg skulle bli en natt til. Natten gikk forsåvidt greit, men måtte få smertestillende klokken 03.00 i natt.

Jeg ble trillet inn på et dobbeltrom den kvelden jeg kom og til min overraskelse skulle jeg dele rom med ei nabo fra veien der jeg bor. Det er både hyggelig og ikke så hyggelig å treffes her.

Vanligvis ligger jeg på Medisin 1 når jeg kommer inn på Drammen sykehus, men denne gangen var det fullt så jeg havnet på Kirugisk sengepost i syvende etasje. Så ble fin utsikt da i hvert fall.

Nå som Norge herjes av uværet “Hans” kan det jo faktisk se ut som at Drammen og området sør for Oslo i hgvert fall ikke er så hardt rammet som i innlandet og lenger vestover. Regn får vi, men ikke så mye. I hvert fall ikke det jeg kan se. Husker for mange år siden at jeg hadde en annen storm i livet mitt som også het Hans….rart det der ….hahaha

Maten på sykehuset her er “så som så”. Før fikk vi middag klokken 13 på dagen og det var jo altfor tidlig. Det har heldigvis blitt tatt en beslutning om å endre dette. Så nå er det frokost, så en varm snack klokken 12, middag klokken 16 og så kveldsmat på kvelden. Det er jo mye bedre. Igår fikk jeg skinke og broccoli grateng. Og den var faktisk ikke så “gærn”. Den var bedre enn den så ut som.

Fikk til og med dessert. Gele med vaniljesaus slår jo aldri feil.

Etter legevisitten i dag fikk jeg beskjed om at jeg skulle settes opp på en ultralyd av galleblæren for å sjekke at det ikke er noe betennelse. Det hadde vært litt krise. Da må jeg i hvert fall på antibiotika fort. Sykepleieren kom inn for å si at ultralyden hadde forsinkelser så jeg er satt opp 09.20 i morgen. så da blir det ny natt her. De prøvde å gi meg noe som heter Buscopan som skal hjelpe mot krampe smerter. I felleskatalogen stod det følgende:

 

Vet ikke helt hva jeg syns om det. Sjekket også kontraindikasjoner med tanke på transplantasjons medisinene mine. Det er jo kjempeviktig med tanke på at de ikke må svekkes på noe måte. Da jeg spurte sykepleieren om kontraindikasjon så visste hun ikke. Det er jo kanskje det FØRSTE du sjekker. Det var jo ikke noe kontraindikasjoner så jeg fikk det intravenøst, men det har ikke hatt noe invirkning på smertene.Så blir litt oppgitt.

Dette er mitt oppgitt fjes….og JA, jeg har slengt på et filter, rett og slett fordi sykehus fjeset mitt ikke er så sykt fresht.

Nå har jeg akkurat fått gå ned i kiosken sammen med Toivo som kom innom en tur. Godt å se han som alltid.

Nå skal jeg prøve å slappe av litt og se på Netflix.

Vi snakkes

– Katie

Akvarell, Haertstopper, tomat & akuttmottak

Hey

var nesten litt vanskelig å finne en overskrift til dette innlegget, jeg valgte fire ord som greit beskriver dagen så langt. Mitt hovedmål med å skrive blogg er ikke for å få flest mulig følgere, men for å vise at man kan leve ganske så lykkelig og godt med en kronisk sykdom. Sykdommen har jeg hatt hele livet og selv om jeg fikk nytt hjertet i april 2019, er jeg ikke magisk 100%.

Dagen startet tidlig som den alltid gjør når Otto får bestemme. Våknet av at han hoppet ned av sengen. Jeg åpnet øynene og så at han satt på soverromsgulvet og stirret på meg. Han bare ventet på at jeg skulle bevege på meg. Jeg skal han ut i hagen mens jeg fant frem maten hans og vann. Etterpå slang vi oss på sofaen med Netflix. Toivo var enda i seng.

Før sommeren plantet jeg en del urter som jeg gjennom sommeren har tatt inn og tørket for så å legge på glass. De er mye bedre enn ferdig kjøpt for jeg slipper alt saltet. Men i dag skulle tomatplanten høstes og det ble ikke noe stor jobb.

Hele ÈN tomat var klar, men dæven den var god og ble broderlig delt. Alt av det jeg har sådd i år har blitt litt oversett, men neste år er det skjerpings.

Tok frem akvarellsakene mine i dag. Jeg sketchet huset fra Netflix serien Heartstopper i forrige uke så tenkte at jeg skulle gjøre den ferdig. Jeg ble ganske så fornøyd med den og jeg har gitt den til niesen min, Mia, som også er super fan av serien. Sesong 2 kom ut sist torsdag og jeg har nesten flydd på en rosa sky. Har du ikke sett den, så SE den. Å se en serie som klarer å vekke følelser jeg hadde da jeg var i ungdommen er bare helt nydelig.

Jeg dro over til Drammen og hjem til Kamilla og Alf-Egil for å hente noe fisk som var fisket i nord norge i sommer. Helt oppe i Andsnes i Finnmark hvor vi har hytte. Så heldig at vi får litt av de andre når vi ikke får reist opp dit. Mens jeg satt der kjente jeg at smerter begynte å bre seg  rundt mage, i korsryggen og oppover. En forferdelig brennende smerte som ikke kan være noe annet enn gallesteins smerter. Jeg klarte å kjøre hjem og vel hjemme så jeg ingen annen utvei enn å ringe 113 igjen.

Ambulansen kom og jeg fikk intravenøst smertestillende før vi kjørte inn til akuttmottaket på Drammen sykehus.

Så her sitter jeg da, på akuttmottaket. De har bestemt at jeg skal bli til i morgen for observasjon og smerte lindring. Dessverre var det ikke ledig plass på medisin 1, hvor jeg mer eller mindre bodde i seks måneder etter transplantasjonen, så havner på kirurgisk sengepost. Blir spennende å se hva planen blir videre når operasjon for å fjerne galleblæren ikke er aktuelt nå i hvert fall…..

Nå skal jeg be om mer smertestillende ettersom smertetakene kommer tettere igjen. Kjenner jeg er ganske lei alle tilleggs problemene/diagnosene jeg har fått etter transplantasjonen….jaja, skal være evig takknemlig for at jeg lever og blir tatt så godt vare på. Snakkes

– Katie

Sensommer blues

Hey

Over to måneder siden sist jeg skrev et innlegg. Sommeren er definitivt på hell. Sommeren har gitt noen fantastiske minner og noen mindre fantastiske. I slutten av juni dro jeg en uke til Worthing i sør England hvor mamma er fra. Det er 10 år siden sist jeg var der så det var definitivt på tide. Jeg reiste alene og det var så deilig å gjøre hva jeg ville i mitt tempo.

Det var så godt å være der. Dro inn til Brighton flere ganger og søndag 2 juli dro jeg med uncle Mark for å se stand up med Russell Howard. Det hadde jeg gledet meg lenge til og han sviktet ikke.

Nå er det en måned siden jeg kom hjem og jeg savner det. Skal ikke bli 10 år til neste gang.

Resten av sommeren har vi mer eller mindre vært hjemme. Fikk et par fine dager i Kragerø med Toivo sin fetter og samboer. Veldig koselig.

Men som Tomas Ledin synger, “sommaren ar kort, det mesta regna bort” og i dag kom det et skikkelig tordenvær….

Natta folkens

– Katie