Hey
Torsdag 27.februar har det blitt nå. I morgen skal jeg opereress i benet. Såret på venstre legg er blitt vondere den siste tiden, hevelsen som gikk ned har begynt å øke på igjen og etter mobilisering (som jeg må gjøre pga hjertet) gjør at smertene blir uutholdelig noen ganger. Sist ortopeden var her, for to dager siden, tok han av plasteret og kunne fortelle meg at han kjente en lumme med væske i og at på den nederste kanten av såret hvor det har blitt transplantert ny hud, har det kommet en kant med nekrose (død hud). Så i morgen skal såret renses skikkelig og lappes sammen igjen. Så skal han borre med det minstre borret (1.5 mm) tre hull i det lille benet som går ned langs selve leggbenet. De benbitene som kommer ut med borret, sendes inn til analyse og da vil jeg endelig få svar på om infeksjonen er spredd seg og der er beninfeksjon jeg har fått. Så blir det jo eventuelt spennende å se hva slags behandling jeg får mot det og eventuelt hvor jeg kan få behandlingen. Om det kan være hjemme eller om det må bli her på sykehus. De har jo tidligere snakket om behandling som kan ta opp mot tre måneder. Nårmer meg jo nå raskt ett år på sykehus…….
I dag fikk jeg en melding av en journalist fra Egmont Publishings som undret på om jeg ville fortelle historien min om hvordan det er å ha medfødt hjertefeil og mitt forhold til norsk helsevesen ettersom jeg tilbringer så utrolig mye tid på sykehus.Har ikke bestemt meg enda for om jeg vil gjøre det, men tror nok jeg gjør det. Skriver jo åpent om livet mitt og sykdommen min i denne bloggen, så det er jo ikke det at jeg vil holde ting privat. Har lagt igjen en beskjed hos kontaktsykepleieren for hjertetranstraplanterte på Rikshospitalet, sånn bare for å høre hva hun syns. Om jeg sier ja, må jo artikkelen leses av meg, Toivo, mamma og pappa og kanskje Hanne før den publiseres. Så jeg vet jeg kan stå inne for den.
I kveld kommer Hanne, Solveig og Hedvig på besøk her på sykehuset. Det blir kjempekoselig. Og ettersom de var på Beitostølen en langhelg i helgen, er det jo en liten stund siden jeg sist så de. Så DET gleder jeg meg masse til.
Den siste tiden, på sykehuset, har jeg fått helt dilla på malingen min. Jeg maler for jeg syns det gir en terapeutisk følelse for meg, jeg syns det er gøy og det gjør at tiden går. En sykehusseng er jo ikke det mest spennende stedet og tilbringe tid. De siste dagene har jeg malt en liten barneserie med bilder. Jeg bestemte meg ganske raskt at jeg vil ramme de inn og gi de til barnehjerteavdelingen på Rikshospitalet. Om de vil ha bildene da. Da jeg var liten var det ikke veldig tilrettelagt for barn på sykehus. Et lite bord med noe tegnesaker og kanskje en eske med noe byggeklosser i var det vi hadde. Og kanskje en liten putekrok med noen slitne barnebøker. Jeg tenker at hvis mine bilder kan hhjelpe de aller minstee med å ikke tenke på vondte eller bekymringer for en liten stakkar stund, så er jo det supert! hva syns du om bildeserien min?
Nå har jeg hatt fysio, selv om smertene var ille nok så jeg ikke fikk full utelling. Er tilbake på rommet nå og skal legge meg ned litt og legge benet høyt.
Vi snakkes
Katie
#medfødthjertefeil #hjertefeil #hjertesvikt #hjertetransplantert #organdonasjon #organsvikt #ous #rikshospitalet #vmh #drammensykehus #sykehuslivet #sija #sidetforåblidet #sjekkdeg #kreft #livmorkreft #love #trening #puls #veientilbake
