dagen i dag har definitivt vært en blanding av slitsom og plagsom. De siste dagene har jeg ikke vært i like bra form og med feber tre kvelder på rad har ikke akkurat energi nivået vært like bra. dette med stoffskifte har virkelig satt meg ut. om morgenen har formen vært ganske så ok. Haar kommet meg opp, ikke hatt feber og kjent at dagen ville bli bra.
Jeg sto opp 05:00 i dag, ja du leste riktig. Dro avgårde på Drammensbadet for å åpne “sjappa”. Alt gikk kjempefint og jeg hadde en flott morgen med mange hyggelige kunder og gjester. Det var ganske rolig så fikk gjort noen småjobber også.
Da jeg gikk for å ta lunch i 11:30 tiden var jeg ganske sliten så det var godt å sette seg ned på pauserommet. Men så plutselig, helt ute av det blå kjente jeg at pulsen min sted noe voldsomt. Jeg prøvde å jobbe med meg selv både fysisk og psykisk og tok det helt med ro, men det ga seg ikke. Så etter lunchen da jeg kom ned i resepsjonen igjen ringte jeg til legene på Rikshospitalet. Ettersom jeg hadde hatt feber tre kvelder på rad og ikke klarte å få pulsen til å roe seg ville de at jeg skulle komme innover til de. Så da ble det så. Det er gull verdt å ha et sånt medisinsk team som man vet tar deg så godt i mot på sparket.
Kom rett inn og fikk tatt EKG. Den vil jo aldri se normal ut hos meg på grunn av hjertestarteren, men de vet vel hva de ser på. Pulsen varierte veldig opp og ned og jeg trodde jeg skulle bli gal. Det er ingen tvil om at dette forårsakes av det høye stoffskiftet og medisinene jeg tar på grunn av det. Jeg fikk en time på Øre/Nese/Hals på Rikshospitalet 1.august til utredning for operasjon. Den skal jeg ta selv om kardiologene mener det ikke vil bli noe operasjon før i september tidligst. Det har vært sett på mulighetene for andre behandlinger enn operasjon, som for eksempel stråling av jod behandling. Men det ble fort feid av banen da jeg allerede har et høyere jod nivå i kroppen. En annen ting er at jeg har hatt en kreft, livmorkreft i fjor, og denne type behandling kunne kanskje fremkalle noe ugreie saker på grunn av det. Så jeg ender vel opp med operasjon. Men det får bare gå.
Prøvene de tok i dag viste at jeg hadde en del flutter, men det ble ikke gjort noe med det. Medisinene mine ble justert litt på og jeg fikk en resept på valium. Har det ganske vanskelig på kveldstid når lyset slukkes og det blir stille. Det er helt utrolig hvordan psyken kan sende deg på en virkelig “reise”. Jeg spurte om av alle de med Fallot Tetrade diagnosen så måtte jo jeg være en av de med mest komplikasjoner, flest operasjoner og mest tull. Og ærlig svart så var det ja. Det er ingen med samme diagnose som er like og det må jo bo noe i meg som gjør meg vanvittig sterk.
I morgen skulle jeg endelig på en etterlengtet jente tur til Tromsø med en venninne og den blir det ikke noe av. Skikkelig kjipt og utrolig typisk, men jeg får ikke gjort så mye når legene ikke vil at jeg skal reise. Men, Tromsø blir ikke borte så vi får ta det igjen etter operasjonen. Sånn er det bare!
Ut i frisk luft og på vei hjem til guttene mine i ettermiddag. På veien hjem ringte den ene kardiologen for å fortelle meg at det studie som ble gjort av hjertepasienter som opererte ut skjoldbruskkjertelen med høyt stoffskifte at den ikke var representativ for meg. Dette var den skremmende studien hvor jeg ble fortalt at det var 9 % dødelighet. Jeg ble jo sittende å gråte 20 minutter i bilen før jeg kjørte hjem den dagen. De 9 % som døde var tre pasienter, de var sykere enn meg og når 9 % er det samme som tre pasienter er jo ikke akkurat studiet så stort. Senket skuldrene mine fra ørene og pustet litt roligere.
Ny time på Aker tirsdag for så ny time på Rikshospitalet torsdag neste uke.
Nå er det bingen og jeg satser på en god natt søvn.
Tusen takk for alle koselige og gode tilbakemeldinger. Er ikke alltid så lett her i livet og da er det godt å vite at folk bryr seg.
Go natta folkens
– Katie
