Hey
Da er det blitt fredag og helg. De to siste dagene har vi vært i Oslo på GUCH (Grown Up with Congenital Heart disease) kurs så det var godt å komme hjem til Marcus og hundene. Onsdag kveld var vi en tur innom og hilste på min bror, svigerinne og lille nevø på Grünerløkka. Det er jo alltid moro og se de, spesielt lille gull. Denne gabgen fikk vi kos når vi dro også. Han er rett og slett skjønn.
Kurset vi var på i Oslo var et kurs for pasienter med medfødt hjertefeil og deres pårørende. Det var for oss i aldersgruppen 30 til 40 år og det var et samarbeid mellom Voksne med Medfødt Hjertefeil (VMH), Kardiologisk avdeling og Lærings- og mestringssenteret på Rikshospitalet. Det var om mestring i hverdagen, hvordan det er å leve med noen som er alvorlig kronisk syke, rettigheter og vi avsluttet i dag med plenums debatt med kardiolog og hjertekirurger.
Det vil jo alltid være noe som ikke er aktuelt, men det meste var lærerikt. Vi hadde gjennomgang av diagnoser, fikk høre erfaringene til noen og snakket sammen. Hørte om trening og idrett når man har hjertefeil og vi fikk info om rehabilitering på Feiringklinikken. Der har jo jeg vært flere ganger før, men skal søke meg tilbake til nytt opphold neste vår. Jeg får så mye ut av treningen og det sosiale. Jeg har alltid satt sosialt samvær med andre i samme situasjon høyt. Men det er jo veldig viktig at det ikke bare blir sykdoms snakk. Det blir fort slitsomt.
Etter dagen i går spanderte VMH middag på oss alle på Restaurant Marrakechi sentrum. Det er så koselig å møte andre i samme situasjon.
I dag var det litt om samliv og forhold. Det er jo viktig. Vanskelig å forstå for begge hvilken påkjenning det kan være. Når en i familien er syk så blir jo hele familien syk. Det skal man ikke glemme.
Idag fikk vi også besøk av en kardiolog og to hjerte kirurger. Det er ikke ofte man får muligheten til å sitte i gruppe, eller alene for den sakens skyld, og spørre kirurger det man måtte lure på. Det var utrolig godt. Man kan kanskje få svar på ting man går rundt og bekymrer seg for som kanskje er helt unødvendig.
Nå er vi hjemme igjen og huset står. Jeg kan ikke se tegn til noe hjemme alene fest så det er bra! Håper dere alle har en super helg.
-Katie
#guch #love #hjertefeil #hjerte #mestring #trening #hjertesvikt #angst #samliv #opptrening #kjærlighet #rikshospitalet #shoutout #drammen #norway #oslo #oslolove #survival #restaurantmarrakech #organdonasjon #overleve #lovelife #backtolife #ous
