Hey

I helgen var jeg på Thon Hotell Gardermoen på et fagseminar med Voksne med Medfødt Hjertefeil. Det gikk litt ut på veien videre for foreningen. Jeg blir alltid litt overrasket over at vi er en medlemsmasse på rundt 500 og så finnes det mellom 15.000-20.000 som er i målgruppen. Hvor er de? Vet de om oss og hva vi driver med? Jeg syns selv at det å leve med en medfødt hjertefeil kan være ganske tøft til tider. Til og med litt ensomt. Man får aldri “fri” fra det selv om det er gode perioder. Jeg finner enorm glede i å være sammen med andre som har det som meg. Og som ikke reagerer på at jeg tar heisen selv om det kanskje bare er en etasje jeg skal opp.

Er jo litt deilig å komme på hotell og kose seg en helg. Fikk stort og fint rom, men stort bad, dobbeltseng og det var så fint. Jeg sov som den prinsessen jeg er de to nettene. Natt nummer to hadde jeg litt problemer med smerter i beina, men det skulle jaggu meg ikke ødelegge for det deilige rommet.

Vi fikk høre om frivillighet, veien videre for foreningen, rettigheter, ernæring og et foredrag av en utrolig inspirerende ung mann som lærte oss at det finnes gleder i livet selv om man går gjennom ekstremt vanskelige perioder i livet. Man blir ganske paff når man får høre hans historie hvor han som 13 åring blir 3 grads forbrent på 49 % av kroppen, sveve mellom liv og død. For så å overleve terroren på Utøya fire år senere. Jeg tenker at han så absolutt vet hva han snakker om og han leverer…….ståpels!!!

Så var det også en helg, men god mat, gode venner, både gamle og nye, og selvfølgelig et glass med prosecco for å feire min bursdag som var sist torsdag. Hvis du som leser dette, har medfødt hjertefeil, ønsker mer informasjon om din egen diagnose, om rettigheter, samhold eller bare er nyskjerrig. Sjekk ut www.vmh.no. Jeg anbefaler det på det sterkeste.

Ny uke. Vi skriver 24.april i dag og jeg, som mange andre, ble ganske så overrasket da jeg sto opp og kikket ut av vinduet i dag tidlig. Det er riktig nok 8 måneder til julaften, men det får da være grenser. 

Selv om jeg var ganske sliten etter helgen på fagseminar, var det ingen “kjære mor” i dag tidlig. Dagen startet med time hos fastlegen for å måle INR igjen. Ettersom jeg går på en blodfortynnende medisin som heter Marevan, må jeg jevnlig sjekke tykkelsen på blodet mitt. Det skal ikke være for tykt og ikke for tynt. I dag var den ganske så perfekt så trenger ikke sjekke igjen før om fire uker. Etterpå kjørte jeg Marcus på skolen før jeg dro på Drammensbadet for å jobbe litt igjen. Jobber jo veldig lite så det var godt. Det skulle være allmøte så jeg steppet inn i resepsjonen 09:45-12:15. Kjente det godt i beina så godt å dra rett på fotsone terapi. Nå i kveld har jeg kunnet slappe av og det skal jeg i morgen også. Blir litt klesvask og kos med hundene. I kveld har Marcus tatt de med ut og nå opp for natten. Det er deilig for da får jeg litt ekstra pause. Marcus er vel ganske sliten selv etter landstreff med russen i helgen. Gikk bra det også.

Nå er det natta i heimen. Marcus og gutta sover oppe så bikker i seng selv.

Natta!!

– Katie

#vmh #guch #hjertesvikt #hjertefeil #hjerte #organdonasjon #shoutout #drammen #norway #lovelife #love #familie #kjærlighet #mestring 
#rehabilitering #overleve #ous #skam #trening #mentalhelse #angst #depresjon #psykolog #tabu #russ #russetiden #russemamma 
#drammensrussen #kingcurtis #mellowhype #russ2017