#nofilter og rullekake

Hey

Sov bedre natt til i dag. En dårlig natts søvn er jo nok til å sette meg helt ut, så var nok ganske så sliten når hodet traff puten i går.

I dag fikk jeg besøk av ei tidligere kollega fra da jeg jobbet i SAS. Nå var det lenge siden jeg hadde sett henne og det var veldig hyggelig. Fikk noen vakre liljer, som passet flott i omaggio vasen jeg fikk i 40 års gave og vi skravlet over en kaffe og rullekake.

Etter at hun hadde dratt hjem igjen, sovnet jeg på sofaen med Arne og Otto. Energi nivået er lavt og jeg lader opp til lørdagens tur til Oslo og Wallmanns Salonger. Jeg fikk gavekort der i gave da jeg ble 40 år og vi skal sammen med to vennepar. Jeg gleder meg stort og tror jaggu meg jeg skal ta meg et lite glass champagne og kose meg. Viktig det også!!

Nå i kveld er det kos med gutta. Jeg er så takknemlig for at jeg får ha Arne og Otto i livet mitt. Savnet etter Mack er fortsatt ubeskrivelig, men Arne og Otto er virkelig noen lykkepiller som får meg til å smile hver dag, selv på de dagene hvor alt er dritt. Kjenner mer en nedstemt følelse inni meg nå og da funker det med hårete lykkepiller……og rullekake!

– Katie 

#medfødthjertefeil #skjultsykdom #trening #puls #vektnedgang #ernæring #mentalhelse #hjertefeil #hjertesvikt #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #sandeivestfold #norway #sykehusklovnene #rullekake #kake #guch #ffhb #rikshospitalet #ous #vmh #medisiner 

Når lyset slukkes…..

Hey

Natt til i dag var helt jævlig. Jeg kom meg i seng så altfor sent igjen siden jeg ventet på at Toivo skulle komme hjem. Sover alltid bedre når han er her. Da jeg var hos kardiologen i forrige uke, ville han at jeg skulle søke hjelpemiddelsentralen om en blodtrykks måler. På grunn av pumpefunksjonen i hjertet skal blodtrykket mitt være litt lavere enn for en funksjonsfrisk. Men i natt da jeg skulle legge meg kjente jeg at jeg var svimmel og klam under dynen min. Og når lyset slukkes får tankene fly fritt og det er ganske sjeldent at tankene mine søker seg til sol og palmesus ved asurblå hav. Det tror det er en av de tøffeste sidene med å leve med en så alvorlig sykdom. Jeg kan være “tøffere enn toget”, men når lyset slukkes…. Da er det som at jeg ikke bestemmer lenger. Skjønner?

Jeg var våken 4-5 ganger i natt og på et tidspunkt vurderte jeg seriøst å ringe etter ambulansen. Jeg var svimmel, hadde hjertebank og var klam. Men det ble med tanken for jeg tror kroppen var så utkjørt at jeg sluknet.

Våknet av vekkerklokken min 08.00 sånn at jeg skulle rekke timen min hos fastlegen. Hadde time der i dag for å måle INR igjen. Den lå på 2.1, som er i nederste skiktet, men absolutt godkjent. Da er blodet mitt ikke for tynt og ikke for tynt. Etter timen dro jeg videre til fotsone terapi. En time på benken mens beina får behandling er aldri feil. Og det gir meg så mye. 

Resten av dagen har jeg vært hjemme med Arne og Otto  ettersom Toivo dro på jobb igjen i ettermiddag. Godt man har Snapchat filter på dager som denne.

Nå skal jeg våge meg på en ny natt med lyset av. Kanskje jeg skal kjøpe meg en nattlampe som man kjøper til små barn…. Det er flott du i en alder av 40…

Natta folkens 

Good night, sleep tight and dont let the bedbugs bite 🐾

– Katie 

Blandede følelser

Hey

Da var dagen for ny gangtest med oksygentilførsel på Rikshospitalet. Det har ikke vært den letteste uken og dette fortalte jeg kontaktsykepleieren om. Hun ble rimelig opprørt på mine vegne. At jeg måtte oppleve sånt. Når jeg kommer på Rikshospitalet på kontroll, så er jeg forberedt på hva som kan skje. Når jeg parkerer på handicap parleringsplass, er jeg forberedt på blikk med undertone av “er du syk nok?”.

Men når en person hovererer over meg med direkte spørsmål om min helse og lovnader om helbredelse, da er jeg IKKE forberedt. Det blir som politiet sier, psykisk angrep.

Tilbake på sykehuset i dag var formen litt bedre enn forrige uke. Mulig økningen av den ene medisinen har hjulpet noe. Oksygenkolben og måleaparatet for puls og oksygenmetning var klar, så da var det bare å gå.

Gangtesten tar 6 minutter og den er ganske krevende. Katrine gikk med siden av meg med oksygenkolben, pen og skjema og tok målinger hele tiden. Resultatet viste at jeg orket å gå 1/4 lengere i distanse. Men følelsen i kroppen og pusten var ikke så anderledes at jeg er klar for å ha oksygen hjemme.

Etter sykehuset dro jeg ned til Hanne i Pilestredet på vafler og kaffe. Jerome var der og mamma, pappa og min venninne, Hilde, kom innom. Det var super koselig. Hedvig og Solveig kom hjem etter skolen og etter litt kjørte jeg hjem til Sande og en rolig fredags kveld med gutta. Det kjennes så rart at de bor i Oslo nå.

Håper dere alle har en super kveld og en god helg.

– Katie 

 

Pågående panikkanfall

Eneste grunnen til at jeg skriver nå er for å fokusere på noe annet enn panikken jeg kjenner i kroppen. Knuten og smertene i magen, hodepinen, tungpusten, hjertebanken……faen, hva skjer……..

Tatt to stesolid (valium) nå. Må håpe det funker. Hvorfor skjer dette nå da. Hatt en super dag og så få jeg det slaget i magen.

Er alene hjemme nå. Får jo ikke sove så tyr til TV og blogging. Mange ler av meg fordi jeg ser såpass mye på TV. Who cares! Det tar meg til en annen verden. Kan tenker og fokusere på noe annet for en stund.

Prøver å puste med den urolige magen……. Litt mer TV så kanskje det roer seg…

– Katie 

 

Hunde terapi

Hey

I dag har fokus vært fullt og helt på Arne og Otto. Da jeg våknet sliten, tung i pusten og blå på neglene, tok jeg valget av å overse det så mye som mulig. Sammen med Toivo dro vi i Drammen Hundepark for å møte ei venninne og hennes hund, Vilje. Vilje er også en amerikansk cocker og kjenner godt til gutta mine.

Da vi kom i parken, gikk vi først i den store innhegningen, men ettersom den var så full av store hunder som leker noe ivrig, gikk vi over i innhegningen for valper og hunder på 10kg og ned. Det bare oss der og det var egentlig litt deilig.

Det er terapi for meg å skrive denne bloggen og det er terapi for meg å være sammen med hundene mine. Nå er jeg alene hjemme med de og siden det er mye terapi for meg i å ta en cowboy strekk, skal jeg gjøre det nå. Vi snakkes 

– Katie 

Full punktering

Hey

I dag har vært en litt rar dag. En tom dag. Jeg har tilbragt mye tid på sofaen med hodepine, sovet mye og tenkt mye. Gårsdagens opplevelse på Gulskogen satte en ordentlig støkk i meg. Denne gangen var det ikke så lett å bare riste det av meg. Og jeg blir nesten litt irritert for det. Jeg er glad for all støtte og gode ord fra venner, kjente og ukjente. 

Som jeg har skrevet flere ganger den siste tiden så er formen min dårligere enn på lenge. Om det er forbigående eller hva, er jeg ikke sikker på. Tung i pusten, slapp i kroppen og mye blå. Dette sender meg inn i en periode med angst og redsel. Men det må jeg jobbe med, noe jeg gjør ganske bra på egenhånd. Men jeg har ikke den psykiske kapasiteten til å håndtere mennesker som mannen i går. 

Jeg sendte en email til Gulskogen senter i dag for å takke de for at de tok så godt vare på meg da jeg kom opp til de. Det er viktig. Jeg vil ikke være paranoid i forhold til denne mannen, men jeg tror det er viktig å gjøre senteret klar over at det finnes noen som går målrettet etter de som parkerer på HC plasser.

På fredag skal jeg tilbake til Rikshospitalet for å ta en ny gangtest med oksygentilførsel. Jeg ser frem til tiden jeg tilbringer på Rikshospitalet. Jeg senker skuldrene og føler meg trygg. Og samtalene mine med kontaktsykepleieren ved GUCH poliklinikken er alltid en positiv og betryggende opplevelse.

Etter timen på.fredag skal jeg møte min venninne, Hilde, og dra hjem til min søster i Pilestredet. Definitivt ukas høydepunkt.

Jeg har hatt mye smerter i beina i dag, så har måttet ty til smertestillende. Nå som Toivo er på jobb, skal jeg bare kose meg med Arne og Otto. To pelskledde “lykkepiller”.

– Katie

Kunnskap er makt

Hey

Mange ganger så tenker jeg over hvorfor jeg skriver en blogg. Hvem skriver jeg den for? Er det jeg skriver av interesse for andre? Jeg faller alltid tilbake på at jeg skriver den for meg selv og for de der ute som kjenner på livet som kronisk syk og det å leve med en skjult sykdom.

Jeg er veldig åpen om hvordan syk jeg er. Jeg tenker som så at informasjon er makt og selv om ingen andre vet hvordan jeg har det, kan man allikevel kjenne seg igjen i mange opplevelser og følelser. Jeg forventer heller ikke at folk skal forstå og jeg forstår ikke hvordan andre har det.

Da jeg fikk HC parkeringskortet for to år siden, gråt jeg. Jeg gråt fordi jeg visste hvordan det ville gjøre livet mitt lettere, gi meg muligheten til å være mere delaktig i livet og derfor øke livskvaliteten min. At jeg går ut av bilen min og får med jevne mellomrom blikk fordi jeg parkerer på en HC plass, har jeg forsonet meg med. Jeg ser det, men tenker jo at folk ikke vet.

Men i dag opplevde jeg noe som satt en støkk i meg. Etter fotsone timen min dro jeg en tur innom Gulskogen senter i Drammen. Jeg parkerte på HC plass og gikk inn. Utenfor Bjørklund ble jeg oppsøkt av en fremmed mann. Mannen sier: “unnskyld, men er du handicappet?”. Jeg svarer ved å si at jeg la HC beviset i vinduet på bilen. Mannen svarer “Ja, men er DU handicappet?”
Jeg gjentar meg selv om at jeg la beviset i vinduet. Mannen ser på meg og spørr, “kan jeg spørre deg hvordan handicappet du er?”. Jeg ble så satt ut, men klarte å si “det føler jeg ikke at du har noe med”. Han ser på meg og sier “du vet du kan bli helbredet?”. Jeg ba han gå. Han oppskaket meg sånn at jeg gråt da jeg kom på senterkontoret. Gulskogen skal ha all kred for at de tok meg alvorlig og tok seg av meg. Etter noen tårer og et glass vann ble jeg fulgt tilbake til bilen av en ansatt og en vekter. På overvåkingskamera hadde vekteren sett at mannen målrettet hadde gått bak meg. Politiet ville komme om han tok kontant igjen, men hadde ikke tenkt å bli på Gulskogen noe mer.

Følelsen denne mannen ga meg har jeg aldri følt før. Den fysiske og psykiske påkjenningen jeg lever med er til tider ekstremt belastende. Den kan ikke helbredes. Uansett hva fornuften min sier, var det et lite øyeblikk jeg ble ordentlig redd.

Da jeg kom hjem var jeg så sliten at jeg sovnet på sofaen. Og jeg sovnet dypt.

Så mitt budskap til deg der ute som leser dette innlegget, tenk deg om før du dømmer noen med ord eller blikk. Alle bærer vi på noe som ingen andre kan forstå. 

Vi snakkes da!

– Katie 

http://www.vmh.no

http://www.organdonasjon.no

http://www.ffhb.no

#medfødthjertfeil #hjertefeil #hjertesvikt #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #hjertesvikt #uvitenhet