K A T I E S H J E R T E Et innblikk i livet med medfødt hjertefeil, hjertesvikt og livet etter en hjertetransplantasjon

Hey

I dag kom sommeren på visitt igjen. Dro innom Kamilla på Åssiden og satt ute på terrassen. Gradestokken må jo ha nærmet seg 20° og solen varmen godt på ansiktet. Tror nesten jeg fikk litt farge i dag.

🌞😎🌞😎🌞😎🌞

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Da var dagen kommet for timen hos psykologen. Har gått til han flere ganger før gjennom vanskelige perioder i livet, så det var godt å sette seg ned hos han.

Han kjenner meg og det er lett å sette ord på frykten, angsten og dødsangsten som til tider blir altoppslukende. Jeg er ikke, og har aldri vært, på jakt etter sympati. Ikke noe “stakkars deg”. Men mest av alt ønsker jeg en form for forståelse. Selv om den egentlig er umulig å få. Ser du meg på butikken, på gaten eller på kafé ville du ikke sett at jeg var syk. Noen ganger når jeg sier i fra om at jeg er sliten, ikke har kapasitet eller orker, er det ikke lett for alle å se. Jeg vet at jeg ikke kan forvente full forståelse, for jeg forstår ikke alltid andres. Men noen ganger vil jeg bare at alt skal være ok.

Frykten min går på at kroppen min, eller hjertet mitt, ikke skal holde seg til mai 2020. Da er det 5 år siden jeg ble kreftfri og karantene for en mulig hjertetransplantasjon kan bli virkelig. At fryktet kommer oftere og oftere nå er ikke så rart når alle prøver viser at hjertesvikten blir forverret.

De ringte fra NAV i dag for å si at søknaden min om elektrisk rullestol ligger øverst i bunken. Og at det haster.

Så nå nyter jeg høstfargene her i vakre Sande i Vestfold. Jeg liker høsten. 

Ha en super kveld.

– Katie 

#medfødthjertfeil #hjertefeil #hjertesvikt #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #dødsangst 

Hey

Heldigvis ble søvnen i natt uavbrutt. Hørte ikke et pip fra Arne og Otto før i halv ni tiden, og det er akseptabelt. Toivo var dratt på jobb mens jeg sov. Opp og hoppe med hundene og tur.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Fotsatt super spennende med innhøstningen av gulrøttene, så det ble ikke mye effektiv gåing. Men det passer meg bra, for blir så fort sliten. Når jeg går med de er jeg bare strålende fornøyd med at de beveger seg og får gjort det de skal.

🥕🥕🥕🥕🥕

Vel inne lagde jeg meg en kaffe og tok en maisbrød. Jeg går på så mye medisiner, så det blir jo en frokost i seg selv. Må vente litt med mer mat, så godt å ha fått dilla på disse maisbrødene. 

Takket være marevanen, den ene blodfortynnende medisinen, blør jeg ganske mye når jeg først blør og vips, etter å ha blåst nesen……

Blir ganske oppgitt, men det får nå bare være. Dagens gjøremål har vært en tur i butikken, litt lek i hagen med hundene og klesvask. Sistnevnte ble jeg nyss ferdig med.

Nå er det avslapping på sofaen. I morgen skal jeg til psykologen og det gleder jeg meg faktisk til. Få hjelp til å plassere angsten, depresjonen, frykten og andre følelser i “riktig skuff”. Dette må jeg leve med, men kanskje jeg kan finne måter å leve så best som mulig. Med en fantastisk mann, den beste familien, venner og helsevesen i ryggen har jeg jo de beste forutsetninger for at det skal gå bra. Men tankens kraft er skummel og til tider umulig å håndtere.

Ha en strålende kveld godtfolk.

– Katie 

Hey

Ikke akkurat den beste dagen i dag. Ble vekket av Arne kvart over 5 på morningen og det ødelegger meg for resten av dagen. Selv med lufting i hagen, kos og oppmuntring tok det 45 min før jeg sluknet av utmattelse.

Da jeg dro avgårde til fastlegen, tok jeg en titt i postkassen. Der fant jeg epikrise fra da jeg sjekket hjertestarteren min i slutten av september. Ofte den siste tiden, når jeg leser epikrise, føler jeg at jeg leser om en annen person. Det første jeg ofte tenker er “stakkars person”. 

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Det er utrolig krevende noen dager, psykisk, å kjenne at kroppen blir svakere og svakere for hver dag, uten at jeg kan gjøre noe med det. Og tankens kraft er skummel og skremmende. Dødsangsten er så tilstede noen ganger og det tar overhånd. I dag var en sånn dag.

Det er lov å vise følelser, alle følelser. Sjekket INR hos fastlegen. Må sjekke tykkelsen av blodet mitt med jevne mellomrom. Mens jeg sto i gangen og ventet møtte jeg psykologen jeg har vært mye hos tidligere. Jeg tok en kjapp prat med han og jeg fikk en time allerede førstkommende onsdag. 

Det var ikke ledig parkering utenfor legekontoret, så jeg måtte parkere i gaten over. På dette bilde står bilen min parkert bak skiltet. Bakken er ikke lang, men hele tiden jeg var inne på legekontoret, tenkte jeg på at jeg måtte opp den.

Jeg kom meg opp og kom meg hjem 🙂

Natta folkens

– Katie 

#medfødthjertefeil #hjertefeil #hjertesvikt #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #hjertesvikt #hjertefeil #drammen #skjultsykdom #trening #puls #vektnedgang #ernæring 

Hey

Hatt noen dager hjemme nå og det har vært deilig. Helgen har gått veldig rolig for seg. Bortsett fra en tur til fotsone terapi i går formiddag og en tur til Stasjonsgården i ettermiddag med Toivo har jeg bare vært hjemme.

Denne helgen har de høstet gulrøttene på jordet utenfor huset. Jeg er født og oppvokst i Oslo,  ser på meg selv som en byjente, men nå bor jeg på landet. Det er helt sikkert. Syns det er ganske spennende med innhøstningen.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

🥕🥕🥕🥕🥕🥕🥕

Måtte ta med meg Arne og Otto ut og se. Otto ble litt redd for de store trekassene og traktoren, mens Arne skulle drepe de.

Etter å ha bjeffet litt på bonden, arbeiderne og traktoren gikk vi inn i hagen. Med en paraglider svevende over oss, pipeleker å løpe etter for hundene og bråket fra gulrothøstingen,  skal man ikke si det er kjedelig på landet.

I dag fikk jeg ikke sove så lenge av hundene. Husker Mack, min elskede dachs, kunne sove til 10-11 tiden,  men den tid er forbi. Toivo dro tidlig på jobb så hadde en sløv morgen. Bakte noen scones. Kjempe lenge siden, men det er god terapi og ro i matlaging. Hadde heller ikke kjøpt brød, så da var varme scones godt til frokost.

Jeg har tydeligvis hatt godt av noen dager med ro. Vært litt mindre blå.

Nå i ettermiddag dro Toivo og jeg bort på Stasjonsgården. Alltid godt å dra en tur ut med min kjære. En fantastisk mann som fortjener all ære for å holde ut med meg. Fantastisk mann som alltid stiller opp.

Nå skal jeg bikke. Satser på en god uke. Fastlege og mer fotsone i morgen. Håper du også får en smashing uke.

– Katie 

#medfødthjertfeil #hjertefeil #hjertesvikt #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #sandeivestfold #norway #sykehusklovnene #stasjonsgaarden #scones #baking #rikshospitalet #ous #vmh #guch #medisiner #barcelonaambtu #españa 

Hey

Det er fredag og helg. Det er nesten som at det er innebygd i oss at det skal være synonymt med ENDELIG liksom. Dagene mine går ofte i hverandre, så det spiller nesten ingen rolle hvilken dag det er. 

Hverken kroppen eller psyken er tipp topp tommel opp om dagen. Jeg er sliten hver eneste dag. Jeg begynner å bli så lei. Dagens mood

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Var oppe to ganger i natt med Arne, min amerikanske cocker. Han gråter av og til på natten og etter litt luft og kos, sovner han igjen. 

Formiddagen satt jeg litt i koma nesten. Søvn er så sykt viktig og jeg er ikke flink nok til å komme meg i seng, så når søvnen blir avbrutt, blir dagen fort sløv. Som i en tåkedott!!

Når Toivo kom hjem, dro vi med en gang innover til Oslo for å hente Hedvig på skolen. Det var dagens lykke. Å kunne hente jentene på skolen er noe som er så herlig. Og etter at de har bodd livene sine i Frankrike, må jeg nesten klype meg litt i armen. Fajitas hos mamma og pappa på Skøyen før vi kjørte hjem til Sande nå i kveld.

I bilen på vei hjem kom CC Cowboys på P4 med låten Tigergutt. Jeg har hørt den sangen så mange ganger og sunget med i bilen, men i dag hørte jeg en del av teksten med dypere betydning. 

“Alle trenger en pistol iblandt, tung og blank
Det bor en liten djevel bak en hjerteklaff”

Jeg er helt overbevist at jeg har en liten djevel bak min hjerteklaff. Og at den ødelegger så den må byttes…… food for thought!!

Nå er det Graham Norton før jeg skal hoppe i seng. Fikk byttet fotsone fra i dag til i morgen, så det blir bra! Natta folkens

– Katie

#medfødthjertfeil #hjertefeil #hjertesvikt #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #sandeivestfold #norway #sykehusklovnene #tigergutt 

På søndag var siste episode av “Hjertebarna” og definitivt den sterkeste og tøffeste å se på. Jeg ble veldig glad da jeg så at de skulle lage denne serien, men med en medfødt hjertefeil og er naturligvis et tidligere hjertebarn, satt det nok ganske mye dypere i meg. Nå er serien ferdig, så går vi se om det kommer en sesong til.

Oktober folkens. Når jeg står ute på plattingen i hagen på kvelden, kan jeg kjenne vinteren i luften. Lukten av nattefrost blandet med at noen i nærheten fyrer med ved. Liker det! Det er mange som syns vinteren er kjip og lang, men på den andre siden så er det godt med årstidene våre. Det som er det kjipeste for meg når det blir kaldt, er at beina mine blir enda værre enn ellers. Og nå merker jeg at det tar til. Jeg jobbet 4 timer i dag og det kjennes. Blodsirkulasjonen er så dårlig at huden er sår og tynn. Har en god krem, men må ty til smertestillende på kvelden som i kveld.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Skal jobbe i morgen også. Nå som det er høstferie, er det ganske trykk på Drammensbadet. Så nå er det litt melon og pasjonsfrukt yoghurt og Farmen til kvelds, mens beina er hevet høyt.

Ha en strålende oktober kveld.

– Katie 

#medfødthjertefeil #hjertefeil #hjertesvikt #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #drammensbadet #vmh #guch #medisiner #bluenails #vinter #oktober #trening #puls #vektnedgang #ernæring 

HEY

I dag var jeg oppe 05.00 og det er jo sykt tidlig for meg. Det er lenge siden sist, men i dag var det jeg som skulle åpne resepsjonen på Drammensbadet. Jeg liker det for det er ganske stille og rolig på morgenen. De som kommer når jeg åpner dørene 06.30 smiler bare i det de går forbi.

Kaffe er selvskreven når man er oppe “før fugla fiser”. Koser meg med den og svaret kunder som skriver seg opp på fellestimene. 

Skulle jobbe til 11, men det ble litt hektisk i det jeg skulle gå, og jeg går aldri fra en kunde, så kom meg avgårde 11.45. Var ganske sliten da jeg kom hjem og sovnet på sofaen. Det er jo ikke noe nytt i seg selv.

Etter denne berømmelige cowboy strekken, tok Toivo og jeg med oss Arne og Otto i hundeparken. I ettermiddag var det kjempe stas for det var så mange andre hunder der. Arne og Otto fikk herjet rundt og lekt. 

Det er godt å komme ut i frisk høstluft og kjenne at man faktisk får litt roser i kinnene. Jeg orker jo ikke gå lange turer, men godt å se hundene kose seg. 

Nå er det fredag kveld og hundene er helt utslitt. Må innrømme at det er litt deilig også. I morgen blir det Oslo og 40 års lag før søndagen bringer med seg fårikål hos mamma og pappa. 

God helg folkens

– Katie 

#medfødthjertefeil #hjertefeil #hjertesvikt #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #drammen #livmorkreft #sidetforåblidet #kreft #rikshospitalet #ous #vmh #guch #medisiner #barcelonaambtu #minehunder #hund

Endelig tirsdag og time til fotsone terapi igjen. Etter noen dager med skikkelig kløe og sår i huden, var det utrolig godt. Det gir meg et velbehag i hele kroppen. Kjenner en ro mentalt også. 

Etter timen var planen å dra rett hjem, men med gavekort på Normal og penger på Espresso House appen min, tok jeg meg en tur på Gulskogen. Jeg kjenner at jeg fortsatt kikker meg over skulderen når jeg parkerer på HC plasser. Ser etter fjolsen som mente han kunne helbrede meg. Etter 11 hjerte operasjoner, kreft, akutt nyresvikt og hjertesvikt, så er jeg nesten blitt litt nysgjerrig på hva han kunne gjort som ikke legene, kardiologene og kirurgene gjør. For de gjør alt, og med tanke på at jeg er 40 og fortsatt lever etter alt jeg har vært igjennom, er ikke jeg i tvil om hva jeg velger.

Genial butikk med mye bra stæsj til en rimelig penge. Ble neglelakk, salt&vinegar chips, tannkrem og annet småtjafs. 

Ble ikke lenge på Gulskogen før jeg dro hjem til Arne og Otto og sofaen. Sovnet som en stein. Ble en tung cowboy strekk. Nå Farmen.

Håper dere alle har en smashing tirsdag.

– Katie 

Hey

I dag har vært en god dag, selv om jeg har vært ganske så trøtt. Igjen måtte jeg ta fatt på vekkerklokken jeg har for vane å distansere meg fra. Opp 0800 og spise litt frokost mens gutta pakket bilen. Ettersom Toivo skulle avgårde på jobb, var det jeg som fikk gleden av å kjøre Marcus til Sessvollmoen ved Gardermoen. Det var ikke lov å ta bilde der og det syns nok Marcus at var helt ok. Man får en stolt følelse når man ser det barnet man har vært med å oppdra bli en mann som går i militæruniform for å fullføre førstegangstjenesten sin. #stoltstemor

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Bildet er hentet fra Google.

På vei tilbake stoppet jeg innom venninnen min på Rikshospitalet og så ned til mamma og pappa for en kaffe. Kom meg hjem før rushtrafikken  og har bare surret her hjemme.

I dag tidlig merket jeg frost i gresset i hagen, temperaturen var 3° grader. Nå i kveld kan jeg definitivt kjenne at høsten er her og det kjennes nesten ut som “Kong Vinter” følger takk i hel.

Da er det godt og tenne litt lys og finne frem høstkosen det og fleecepleddet gir. Litt ekstra varme fra Arne og Otto med meg på sofaen og “Alt for Norge” på TV og kvelden er komplett.

God høstkveld i stua folkens. Og hipp hurra for min gode venninne, Anja, som fyller 40 år i dag.

– Katie 

#medfødthjertefeil #skjultsykdom #trening #puls #vektnedgang #ernæring #mentalhelse #hjertefeil #hjertesvikt #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #hjertesvikt #hjertefeil #drammen #livmorkreft #rikshospitalet #ous #vmh #guch #medisiner #sessvollmoen #militærmamma

Hey

I dag var det familietid med gjengen i Oslo. Vi hentet Solveig hos ei venninne og tante Bjørg før vi kjørte ned til Hanne i Pilestredet Park. Der var mamma, pappa, bror med svigerinnen min og de to søteste, Sebastian og Emilie. Så full fart kan du si. Vafler, boller, mat og mye latter. Utrolig godt og ha familien min i nærheten.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

På vei hjem dro vi innom Rikshospitalet og besøkte ei venninne. Jeg har tilbragt mange dager og uker på sykehus og vet både hvor ufattelig kjedelig det er å være bundet fast til sengen og hvor tregt den JÆVLA klokken på veggen går. Som jeg skrev i et tidligere innlegg, så er det forsket på at vi mennesker bruker 1/3 av livene våres på å vente……på noe. Jeg alene må jo være oppi mere enn det.

Vel hjemme, ble det en cowboy strekk på sofaen før Toivo og jeg lagde noe middag. Det ble kanskje den siste grillingen på en stund og det var veldig godt.

Søndag kveld betyr “Hjertebarna” på TV2. Dette er jo en dokumentar om barn som blir født i Norge med medfødt hjertefeil. Jeg er jo ikke lenger et barn, men jeg kan kjenne igjen følelser, tanker, spørsmål og undringer som disse barna har. For jeg hadde de selv som barn. Naturligvis lever jeg meg nok mer i dette programmet mer enn noe annet jeg ser på…… 

Jeg vet jo ikke hva veien videre vil være for meg, men mest sannsynlig blir det en hjertetransplantasjon. Og med 11 hjerte operasjoner i bagasjen, kjenner jeg at jeg blir prinsesse “vil-ikke”. Jeg vil ikke ha denne sykdommen, jeg vil ikke ta alle medisinene, jeg vil ikke være så sliten, jeg vil ikke ha flere operasjoner og jeg vil ikke ha mer…..av noe. Noen ganger spørr folk meg om hvordan det er å ha medfødt hjertefeil. Jeg har jo aldri vært fri for det, så vet egentlig ikke hva svaret skal være på spørsmålet. Episoden i kveld var nok litt i tøffeste laget å se, men jeg er glad jeg ser det.

Nå er det frem med kveldsmedisinen og sengen. Prinsessa er sliten!!!

– Katie 

#medfødthjertefeil #skjultsykdom #trening #puls #vektnedgang #ernæring #mentalhelse #rikshospitalet #ous #vmh #guch #medisiner #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #hjertesvikt