K A T I E S H J E R T E Et innblikk i livet med medfødt hjertefeil, hjertesvikt og livet etter en hjertetransplantasjon

Denne uken fikk jeg endelig tatt meg en tur til frisøren. Det er super lenge siden og håret begynte for alvor og bli slitt og litt pistrete. Jeg hadde ikke den beste dagen så dro avgårde litt halvhjertet. Vel fremme ble klippen kjempebra og de hadde en sminkør der. Hun ville sminke meg gratis med sminken hun representerte som var til salgs i salongen. Ble super fornøyd med resultatet og følte meg ganske så mye bedre da jeg dro enn da jeg kom dit.

En ny helg er over. At solen skinner fra skyfri himmel hjelper stort, men når vi er kommet så langt i mars, skulle jeg gjerne ha sett tegn til en løvetann eller to. Men innser at det ikke kommer til å skje med det første. 

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

I går tok vi med Arne og Otto til våre venner ute i Sylling. De har en fantastisk tomt hvor hundene virkelig kan slå seg løs og herje. Det er godt å ha et sånt sted å besøke. At de har to amerikanske cockere spaniel, Alma og Vilje, er jo ekstra stas. Arne går som regel i spinn hos fadder Liesl. Der er det så mange leker så han blir jo helt surrete. Otto syns det er stas, men han tar livet litt mer med ro. De løp, kastet seg etter frisbeen i snøen og løp opp snøfonden. 

Det var ganske kaldt ute så en kaffekopp og hjemmelagde kanelsnurrer var en deilig pause før vi tok en ny tur ut. Jeg kjenner at kroppen er skikkelig motvillig til å gå ut i kulden. Jeg vet at hvis jeg er lenge ute blir jeg tung i pusten og blå på lepper og negler. Jeg kjenner at kroppen har begynt på en nedadgående vei. Jeg vet ikke helt hvor det ender, men jeg har jo trua. Det blir jo bra!!

I dag fikk vi besøk. Så dagen startet med støvsuging, rydding og vasking. Jeg var i boden og fant frem påskepynten. Selv med snøen og kulden fikk jeg litt vårfølelse inne.

Mamma, pappa og nevøen min Sebastian tok turen til oss her i Sande. Det var kjempe koselig. Stas med Arne og Otto. Jeg fikk en bestilling på “prompe vafler” i går og da må man levere. Var ute en tur også i solen. Godt!!

Nå er det kvelden. Ny uke i morgen…. energi kom til meg og motstand du vil finne. Natta folkens

– Katie 

http://www.organdonasjon.no

http://www.vmh.no

#medfødthjertefeil #skjultsykdom #trening #puls #vektnedgang #ernæring #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #hjertesvikt #hjertefeil #drammen #livmorkreft #sidetforåblidet #kreft #rikshospitalet #ous #vmh #guch #medisiner #barcelonaambtu #vinter #vafler

Hey

Etter en ganske så god dag i går, var ikke dagen i dag “noe å skrive hjem om”. Så da skriver jeg her. Dagen i går startet rolig hjemme før jeg hadde en time hos frisør i Drammen. Endelig skulle jeg få en ny frisyre og nyte litt selvplrie. Håret .litt var begynt å bli så slitt nå. Det er så mange som har sin faste frisør de går til å har et godt forhold til. Etter 12 år i Drammen har jeg enda ikke funnet det. Men nå var jeg hos Anne, som er min søsters sjefs kone. Skal la deg tenke litt over det…..hehe. De selger sminke i salongen og da sminkøren og representanten for selskapet spurte om hun kunne legge sminke på meg gratis så var jeg ikke sein om å si nei. Skikkelig påmelding og “meg-tid”.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

På veien hjem var jeg innom Konnerud Bilpleie og fikk vasket bilen. Det var jaggu på tide for nå var den ikke hvit lenger. Kanskje i understellet på grunn av saltet. Det et jo mer stas å kjøre rundt i en ren bil .

Kvelden var super så da dagen i dag ikke var så bra, blir jeg dratt ganske fort ned i kjelleren. På gode dager tenker jeg på alt jeg orker og vil, men så kommer de dårlige dagene og da tenker jeg fort “hvorfor gidder jeg?”, “Hva er poenget når jeg ikke klarer å fullføre”……etc. Vi dro innover til Subaru for å få de til å ordne med noe og mens vi ventet gikk vi over til Gulskogen. Det er en strekning på 50 meter og det var nok til at jeg ble tungpustet og blå og det er så demotiverende. Er hjemme nå i kveld. Har vært nedfor i hele dag. Kjenner savnet etter Mack i dag. Noen dager er savnet større og i dag er en sånn dag.

Satser på at morgendagen blir bra. Det er fredag, så det er vel en god start på det ønsket.

– Katie 

Hi

Da var vi godt i gang med en ny uke etter en utrolig koselig helg. Mens min kjære som er på andre uken med influensa lå hjemme, dro jeg til Oslo for å tilbringe helgen med min søster, Hanne, som var her med jobben. Hun bor jo til vanlig i Paris, så det var litt moro å dele soverom hos mamma og pappa på Skøyen. Lenge siden vi har delt soverom!!

På fredag kveld hadde mamma og pappa invitert til middagsselskap. Det var kjempekoselig å få bare ha en rolig kveld med mine foreldre, noen av deres venner og Hanne.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

På lørdag dro Hanne, mamma og jeg opp til Grünerløkka for å besøke min bror, Thomas, Marit og deres to små gull, Sebastian på 3 år og Emilie på snart 8 måneder. Det var veldig koselig. Sebastian hadde bakt kake sammen med mamman sin oss og den var kjempe god. Etter en noe strabasiøs tur fra kakeformen, via gulvet og til meg, servert av kokken selv, smakte den nydelig.

Etter et par timer dro vi videre, lengere ned på Grünerløkka for å titte og kanskje shoppe litt. Jeg kjøpte meg bare en t-skjorte med trykket “OPTIMISM” på. Tenker at jeg kan bruke den på de dagene jeg ikke klarer å være så optimistisk selv.

Etter å ha kjørt Hanne til Skøyen stasjon søndag formiddag dro jeg hjem til Sande. Det er alltid godt å komme hjem. Toivo var fortsatt dårlig så det var ikke gjort så mye i huset.

I dag hadde jeg full dag. Først hadde jeg time hos psykologen min, Niels. Jeg kjenner et skikkelig behov for å lette min angst, frykt for og ikke “holde ut” til 2020. Jeg bruker definitivt denne bloggen som en plattform for å fortelle hvordan det er å leve med en alvorlig kronisk medfødt hjertefeil, men noen ganger trenger man profesjonelle ører som lytter og kanskje kan gi noen redskaper for å takle en krevende hverdag.

Ettersom han har kontor vegg i vegg med min fastlege, som også er dansk forøvrig, var veien kort etter psykolog timen til måling av INR. Måtte også ta blodprøver for å sjekke stoffskifte. Kanskje det er derfor jeg er så mye slapp og sliten.

Etter en time på fotsone terapi etterpå var det rett hjem til sofaen. 

Håperdere alle har en super uke. Vi hørs igjen snart.

– Katie

#medfødthjertefeil #skjultsykdom #trening #puls #vektnedgang #ernæring #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #hjertesvikt #hjertefeil #drammen #livmorkreft #sidetforåblidet #kreft #rikshospitalet #ous #vmh #guch #medisiner #barcelonaambtu #fotsone 

Klokken var ikke mer enn 07.34 da Arne bestemte at jeg hadde sovet lenge nok. Så da var det opp og stå, men datt fort ned i sofaen. Både Toivo og jeg har hanglet noen dager, men det har gått hardere utover Toivo. 

I 11.30.tiden møtte jeg Kamilla og Torhild på Espresso House på Gulskogen. Det var godt å komme ut og se noe annet enn innsiden av husets fire vegger. Etter en smoothie og en kanelboller dro jeg bort på Drammensbadet for å jobbe ekstra.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Jeg hadde egentlig store planer om å se skisprinten på Bragernes i Drammen i dag, men droppet det til fordel for noen timer på jobb. Det var flere som kom innom og fortalte om hvor kaldt og surt det var der borte, men tror allikevel det må ha vært super moro og se alle OL heltene gå midt i Drammen. 

Marcus kom på badet og vi kjørte sammen hjem. Jeg kjente det i brystet da vi kom av E18 ved Sande N. I hele kveld har jeg sittet med dunkende hjerte og trykk i brystet. Det er jo ikke farlig, men skikkelig ubehagelig og setter i gang det negative tanke-toget. Så da måtte jeg tilslutt finne frem noen beroligende. Virker som om det har roet seg. I morgen skal jeg ikke noe, kanskje lage noen makroner. Men bare ta livet med ro. Ikke klar for sengen enda, selv om jeg så absolutt burde legge meg.

Vi snakkes 

– Katie 

#medfødthjertefeil #skjultsykdom #trening #puls #vektnedgang #ernæring #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #hjertesvikt #hjertefeil #drammen #livmorkreft #sidetforåblidet #kreft #rikshospitalet #ous #vmh #guch #medisiner #barcelonaambtu #drammensbadet 

Det er sent søndag kveld og enda en uke er over. Nå har vi også nådd mars. Den første vår måneden selv om det ikke er noe tegn til vår her i Sande. Klokken er straks midnatt og hadde det ikke vært for lakenskrekken så hadde jeg sannsynligvis vært i seng mye tidligere. 

På torsdag i forrige uke kjente jeg at jeg begynte å brygge på noe. Hostet litt, vondt i halsen og en litt uggen følelse. Allkevel dro vi avgårde for å prøvekjøre bilen vi har bestilt. Denne gangen var det også den utgaven med den utstyrspakken vi ville ha. Har jo prøvd den før, men da med mindre utstyr. 

Må jo innrømme at det blir litt rart med el bil, men tror så absolutt det blir bra. 

På kvelden dro vi ut på Lizzis Pizza i Drammen og så på kino for å se “Norske byggeklosser” sammen med to andre. Det var utrolig koselig og så altfor lenge siden vi har gjort.

På fredag morgen hadde jeg fotsone terapi time før jeg kjørte innover til Oslo. Der tilbragte jeg dagen hjemme hos mamma og pappa på sofaen før jeg dusjet og stæsjet meg klar for middag ute med Anja og Cecilie.

Vi bestilte en flaske Prosecco og jeg innser nå i ettertid at det kanskje ikke var så lurt av meg å drikke. Boblene gikk rett i fletta på meg og bygde godt under hodepinen og tettheten fra forkjølelsen. Men men…. Det var en super koselig kveld. Og Olivias slår aldri feil. Denne gangen var vi på Østbanehallen. På forhånd var jeg så klar for litt mat, skravlings og noen cocktails etterpå. Maten og skravlingsen var som bestilt, men kroppen hang rett og slett ikke med på cocktailsene. Kanskje jeg begynner å bli for gammel? For kjedelig? Er jo snart 40….. Noen ganger så tenker jeg at jeg kanskje bare er litt redd. Men jeg vet ikke helt hva jeg er redd for.

Kjørte hjem til gutta i Sande i går ettermiddag og det var super deilig å komme hjem. Få på meg joggebuksa og ikke gjøre noen ting. Denne latskapen fulgte meg godt inn i dagen i dag også. Det eneste jeg fikk meg til å gjøre var å lage vafler. Ettersom jeg fikk nytt vaffeljern av mamma for et par uker siden så tenkte jeg at det måtte prøves ut. Og hva er vel bedre enn vafler på en søndag ettermiddag?

Nå har klokken bikket midnatt og jeg får prøve å få meg noen timer på øyet. “Årets stemor”, selverlært sådan, skal opp og kjøre Marcus til toget 06.30 i morgen. 

Håper dere alle har hatt en strålende helg. God natta fra Sande i Vestfold. 

– Katie 

#medfødthjertefeil #skjultsykdom #trening #puls #vektnedgang #ernæring #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #hjertesvikt #hjertefeil #drammen #livmorkreft #sidetforåblidet #kreft #rikshospitalet #ous #vmh #guch #medisiner #barcelonaambtu #sandeivestfold #katiecakes #vafler #søndag 

Hey

Sov i Oslo i natt hos mamma og pappa. Da jeg våknet i dag kjente jeg at det kom til å bli en dag med mye vondt i høyre ben. Den beveget fra jeg sto opp og til langt ut på dagen. 

Mamma og jeg hadde avtalt med min tidligere intensiv sykepleier, Gibbsie. Så vi hentet henne hjemme der hun bor og sammen dro vi på Storo senteret. Der har jeg ikke vært på kanskje 20 år. Det er ikke tull heller tror jeg. 

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Når man er alvorlig syk med mye tid på sykehus knytter man seg kanskje til noen mer enn andre. For de er jeg kanskje en av veldig mange pasienter, men for meg er de blant en håndfull personer som har gjort mitt liv så mye bedre. 

Dette bilde ble tatt på Rikshospitalet da jeg lå der i høst med det stresspåførte Takotsubo infarktet mitt. For selv om Gibbsie har gått av med pensjon, kommer hun innom på besøk når jeg er der. Hun passet på meg på intensiv avd som barn gjennom utallige hjerte operasjoner. Dama er gull. Og i dag tok vi en kaffe sammen. Gjør meg veldig glad og litt sentimental. Jeg fikk også en stor bukett med tulipaner i en tidlig 40 års gave fra henne. Totalt overraskende og rørende.

Vel hjemme i Drammen var smertene tilbake i beina. De hat vært der hele dagen, men sammen med mamma og Gibbsie ble de nesten glemt. 

Nå har jeg spist og ettersom Toivo er på jobb og Marcus er på jobb tar jeg meg en hjemme alene fest. Dette er jo virkelig en hjemme alene fest…. Er jo alene 🤣

Skål!

– Katie 

http://www.organdonasjon.no

#medfødthjertefeil #skjultsykdom #trening #puls #vektnedgang #ernæring #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #hjertesvikt #hjertefeil #drammen #livmorkreft #sidetforåblidet #kreft #rikshospitalet #ous #vmh #guch #medisiner #barcelonaambtu #sandeivestfold #katiecakes #franskemakroner #makroner 

Hey

Ja, da var det ny uke. I går kom Marcus hjen.fra vinterferien på Gran Canaria så nå er vi “alle mann alle” hjemme igjen. Det virker som om hundene er mer tilfreds nå. Det er i hvert fall mer ro nå.

Våknet til en fantastisk dag, om enn i det kaldeste laget. 

Man får jo veldig lyst til å spenne på seg et par ski, litt ekstra nå inspirert av OL, men jeg vet ikke om jeg hadde holdt ut så lenge. Kanskje etter at jeg får nytt hjerte en dag. Who knows? Må innrømme at jeg har litt lyst til å prøve. Jeg kan jo bare gå her ute på jordet. Ser det er skispor der ute. Jeg hadde jo aldri turt å gå i noe løyper for da hadde jeg vel blitt dyttet ut av veien.

Marcus og jeg kom oss ut en tur allikevel. Vi tok med oss Arne og Otto til hundeparken i Solbergelva. Der er det lenge siden jeg har vært med de så det var på tide. Det var så godt å se Arne og Otto kose seg. De fikk leke med ei tispeen liten stund og det var stas.

Det kjentes ut som deilig påskevær med en sol som varmet litt. Det kjentes ikkeut som -10 grader ute. 

Da vi kom hjem fikk jeg ryddet littfør jeg, og hundene, sluknet på sofaen. Som om den friske luften bare dysset oss i søvn. 

Det har vært en ganske så god dag med tanke på beina. Det skal jeg være fornøyd med. I morgen skal jeg på fotpleie og lage noen makroner igjen. Ettersom man kan fryse ned makroner, som faktisk gjør de bedre, tenkte jeg at jeg like godt kunne laget de jeg skal ha i bursdagsfesten min. Hvorfor betale 5-7 kr pr makron, når jeg kan lage de selv?

Håper dere alle har en strålende uke. Vips er det fredag igjen.

– Katie 

http://www.vmh.no

http://www.organdonasjon.no

#medfødthjertefeil #skjultsykdom #trening #puls #vektnedgang #ernæring #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #hjertesvikt #hjertefeil #drammen #livmorkreft #sidetforåblidet #kreft #rikshospitalet #ous #vmh #guch #medisiner #barcelonaambtu #sandeivestfold #katiecakes #franskemakroner #hundeparken #drammen

Hey

Det var utrolig godt å få Toivo hjem i går. Det jeg ikke tenkte på var at han tok Subaruen på jobb i dag tidlig. Så da jeg skulle avgårde på fotsone i dag tidlig måtte jeg hakke frem skodaen fra en under en hel mengde hardpakket is. Det er når man står og skraper, børster og fryser fingrene av seg at man skulle ønske sommeren ikke var så forferdelig langt unna.

Etter fotsone dro jeg bort på Espresso House på Gulskogen og kjøpte med meg en kaffe og hvetebolle til bilturen hjem. Kanskje ikke den smarteste snacken jeg kunne valg, men når man først skal spise en bolle som ikke er hjemmelaget, er den fra Espresso House kjempegod.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Vel hjemme igjen bestemte jeg meg for å lage noen franske makroner. Har jo begynt å se på “Pascals konditori”. På lørdag skal jeg i jentelag så kan jo ta de med da.

På lørdag lager jeg fyllet. Hvis jeg gjør det nå blir de bare myke. Skal jo ikke være det. Sjekk gjerne ut Facebook siden min Katie Cakes. 

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1860556593955096&id=166285850048854

Anyway. Alt i alt en ganske god dag og da skal man være fornøyd.

– Katie 

#katiecakes #franskemakroner #makroner #medfødthjertefeil #skjultsykdom #trening #puls #vektnedgang #ernæring #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #hjertesvikt #hjertefeil #drammen #livmorkreft #sidetforåblidet #kreft #rikshospitalet #ous #vmh #guch #medisiner 

Medaljefesten bare fortsetter i Sør Korea så det var en veldig ok morgen foran TV. I natt hadde jeg soveromsdøren åpen og det gikk kjempefint. Arne gråt ikke en gang. Veldig deilig å få sovet ordentlig en natt.

Etter litt sølv, så litt bronse og gull dro jeg til Drammen. Først for å kjøpe mere hundefôr hos veterinæren. Arne må spise en spesiell type på grunn av noen runder med urinveisinfeksjon. Heldigvis kan Otto også spise samme mat uten problemer, så da slipper jeg å styre med forskjellig fôr.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Etterpå kjørte jeg bort på Drammen stasjon og hentet Toivo. Endelig var han hjemme hos meg igjen. Han har bare vært borte i fem dager, og selv om jeg er overbevist om at det bare er sundt at par har sånne små perioder fra hverandre, er det liksom når vi er sammen, at vi fungerer best. Godt å ha det.

Jeg er i full sving med planleggingen av den store 40 års feiringen min. Gleder meg veldig. Lokalet er leid, invitasjonene er sendt og planleggingen med tanke på mat er på gang.

Merker jeg er veldig tankefull om dagen så har tatt kontakt med psykologen jeg har vært en del hos. Nå har jeg tatt meg et glass vin og skal slappe av.

Vi snakkes 

– Katie 

#medfødthjertefeil #skjultsykdom #trening #puls #vektnedgang #ernæring #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #hjertesvikt #hjertefeil #drammen #livmorkreft #sidetforåblidet #kreft #rikshospitalet #ous #vmh #guch #medisiner #barcelonaambtu 

Hey

Har tidligere tenkt mer og mer på om jeg skal søke meg til nytt rehabiliterings opphold på Feiringklinikken. Nå skal jo sykehuset på Feiring flyttes inn i nye lokaler ved Gardermoen.

Er litt usikker på om jeg er klar for et nytt opphold. Jeg har vært på tre opphold tidligere. Alle har gitt meg glede, god selvfølelse, nye venner og god kontroll på kroppen. Men siden siste rehabiliterings opphold har det skjedd mye. Mye som gjør meg usikker. Tror jeg skal ta det opp med legen på Rikshospitalet neste gang jeg skal. Nå skal jeg dit igjen i april, så det er jo ikke lenge til.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Det jeg er mest usikker på er mine bein og hofter. Og selvfølgelig oksygen metningen min ettersom den synker såpass mye ved aktivitet. 

Men det er det som er så fantastisk med oppholdet der. Jeg kan trene og pushe meg selv under nøye oppsyn av leger og profesjonelle. Da vet man at man er trygg. De har god kompetanse og er de beste på det de gjør.

Men er jeg klar???

I dag har jeg fått ryddet i huset. Tar det litt etter litt for jeg orker jo ikke alt på en gang. Men jeg har ryddet litt, så litt OL, ryddet litt, så OL. På fredag kommer vaskedamen igjen. Hun kommer en gang i måneden nå og tar en skikkelig vask. Koster litt, men det er veldig verdtdet. 

Nå i kveld har jeg hatt masse smerter igjen så jeg har tatt det med ro. Har vært ganske sliten etter nattens mas fra Arne. Gråt i 02.30 tiden, så måtte slippe de ut. Så at han hadde kastet opp så måtte ordne opp i det. Trøtt som en strømpe fikk jeg kanskje 3.5 time søvn før det ble mer grining og Arne hadde bestemt at det var på tide å starte dagen…. hjelpes meg! I morgen kommer Toivo hjem fra Spania. Det gleder jeg meg veldig til. Tror nok både jeg og hundene er roligere når han er hjemme.

Spiste opp de siste makronene jeg fikk av Cecilie og Maite nå i kveld……nam!

Nå er det natta. Vi snakkes

– Katie 

#mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #hjertesvikt #hjertefeil #drammen #livmorkreft #sidetforåblidet #kreft #rikshospitalet #ous #vmh #guch #medisiner #barcelonaambtu