Kontroll

Våknet trøtt som en strømpe i dag tidlig da Arne begynte å gråte litt ute i gangen. Han gjør det av og til. Satt meg opp i sengen og kikket på mobilen min. Det var kommet en sms om at det var en levering i postkassen min. Snilleste Cecilie og Maite hadde sendt meg tre croissanter og en pakke franske makroner. Utrolig fin overraskelse å våkne til.

Så utrolig omtenksomt gjort. Jeg ble helt rørt. Og for en deilig frokost jeg fikk da.

Klokken 10.00 hadde jeg time hos fotsone terapi. Det var veldig godt  As always.

Etterpå dro jeg innover til Sandvika og møtte mamma for en kaffe. Fikk dratt innom Nespresso og kjøpt noen kapsler, mamma kjøpte meg et vaffeljern siden det forrige jeg hadde ikke ble med i flytten og jeg fikk handlet litt smått på butikken.

Nå er jeg hjemme. Har vært det noen timer nå og har sovet litt på sofaen. Telefonen min fylles av fine feriebilder fra mine kjære som dro avgårde andre steder etter at USA reisen ble avlyst. Selv om jeg er hjemme alene syns jeg det er veldig koselig at de andre fikk seg ferier.

En definitivt bedre dag og kveld. Full kontroll over murringen i magen nå.

– Katie 

Panikkangst vs meg

En veldig lang dag er snart over. Den starter da vekkerklokken på mobilen ringte 03.30. Da var det bare å komme seg opp og ut i bilen for å kjøre Marcus til Drammen stasjon. Så nå har han dratt til Gran Canaria en uke. Jeg dro hjem til Sande med de største planene om å legge meg igjen, men først etter at hundene fikk lufte seg i hagen. Dum som jeg var så satte jeg på TV’n mens de var ute og ble selvfølgelig hektet på at vi hadde en gull kandidat i sloapstyle i OL. Det måtte jeg jo se på. Så gikk det rett over i alpint. Fikk med meg Norges sølv der før jeg sluknet. Våknet til slutten av stafetten som også endte godt. Heia Norge!!

Jeg må ha fått en ekstra energi boost for i 13 tiden dro jeg til Kamilla for å hjelpe til i Linneas barnebursdag. Masse små barn som løp rundt og koste seg. Vet ikke om jeg var mer i veien enn til hjelp, men det er jo kos å være med de små. Ikke noe er som å bli 4 år.

Linnea virket strålende fornøyd med festen, geléen og gavene. Så da må vi jo si oss fornøyd.

Da jeg kom hjem igjen sluknet jeg på sofaen igjen. Jeg var nok fortsatt trøtt etter den lange dagen. På med tøffelsokkene som pappas kusine har strikket og TV på nå i kveld.

Men den stygge angst-klumpen ligger og murrer i magen. Nå har jeg brukt den siste timen på å prøve å ta meg sammen frem for å ta noe beroligende. Er sliten nå, men klumpen blir ikke noe mindre…. ååååååå……hater dette. Er så lei angst anfall. Nå føler jeg at jeg begynner å miste kontroll over kroppen min igjen. Gjett hvilken boks i medisinkassen min som er de beroligende…..??

Jupp, den med smilefjes på lokket!! WTF liksom! Men nå orker jeg ikke. 

Panikkangst er i aller høyeste grad en realitet for mange. Den er fæl, kommer snikende og setter meg helt ut av spill. Det funker litt å skrive, men ikke nok. Må sloss med to små “hjelpere” i kveld.

Sjalabais folkens 

– Katie 

 

#medfødthjertefeil #skjultsykdom #trening #puls #vektnedgang #ernæring #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #hjertesvikt #hjertefeil #drammen #livmorkreft #sidetforåblidet #kreft #rikshospitalet #ous #vmh #guch #medisiner #barcelonaambtu #alene #sandeivestfold #sande #panikkangst #beroligende 

Det kommer flere sjanser

Hey

Som vi alle vet så er det ting i livet vi ikke råder over. I dag er det lørdag 17.februar. En dag jeg hadde sett frem til siden juni i fjor sommer. Fra den dagen vi bestilte drømmeferien vår til Florida. 10 dager med sol, cocktails, ikke altfor nærkontakt med aligatorene i Everglades og mange andre opplevelser. 

Men så kom dette hjerte i veien. I veien for ferien. Den dårlige oksygenmetningen jeg har slitt med den siste tiden er jo ikke akkurat forenelig med 10.5 time i fly. Og sykehus opphold i USA uten full forsikring for en medfødt kronisk lidelse er noe jeg på ingen måte har penger til å risikere.

Men det gjør det ikke noe mindre kjipt. Tanken på at jeg akkurat nå skulle sittet i leiebilen vår på en amerikansk highway på god vei inn i ferien. Men det gjør jeg ikke. Jeg er hjemme med mine to amerikanske cocker spaniel i stedet.

Skal ikke klage for mye. Har ikke så dårlig oksygenmetning akkurat nå. Det er vel noe. 

Sånn, da er jeg ferdig med å syns synd på meg selv. Det kommer flere sjanser. Men det er lov å være skuffet. 

– Katie

Finalmente fin de semana

Finalmente viernes!

Eller endelig fredag. Det har vært en middels hektisk uke. Mandag var det fotsone terapi. Har kjørt litt på med flere behandlinger den siste tiden og det betaler seg i mindre verk og vondt i beina. 

Etter at jeg dro på Drammen sykehus forrige fredag i frykt for at jeg hadde fått et nytt Takotsubo infarkt  (Broken heart syndrome), var jeg veldig spent på kontroll timen på Rikshospitalet. Det var jo heldigvis ikke noe infarkt, men jeg var veldig glad når Toivo hadde mulighet til å bli med meg. 

Etter en ultralyd, EKG og måling av blodtrykk og oksygenmetning, viste det seg at det ikke var noe særlig forskjell fra kontrollen i midten av januar. Som kardiologen min så, på spørsmål om hva det kunne vært som skjedde forrige fredag, “du er jo hele tiden på allerten”. “Du sitter og venter på at noe skal skje og hver gang det er en følelse, smerte, verk eller noe annet som ikke er som det skal, så blir du engstelig”. Jeg er jo helt enig. Og jeg vet at hvis jeg ikke klarer mentalt og “ta tak” i meg selv, blir det full angst anfall. Er så lei det. At bildene av hjertet mitt er dårlig er jo ikke noe nytt. De er jo superflinke, men bildene av pulmonalklaffen i hjerte mitt blir aldri bra. Så nå skal de sjekke om ICD hjertestarteren/pacemakeren jeg har er MR kompatibel. Så får de se eksakt hvordan den “holder stand”. 

Etter timen på Rikshospitalet, kjørte vi ned til Holdbergs Plass i Oslo sentrum. Der traff vi en venninne, Hege, som har fått baby. En skjnn liten gutt som heter Tobias. Vi satt oss på Espresso House og skravlet. Toivo med sitt barnetekke holdt Tobias. Så fikk jeg holde. Det kjennes så unaturlig ut når jeg holder små barn. Å få egne barn er liksom ikke noe jeg har gjort så føler at jeg ser ut som verdens størte amatør der jeg sitter. Jaja, det er vel det jeg er også.

Etter super koselig kafé tur dro vi til mamma og pappa på Skøyen for å spise middag før vi skulle hjem. 

Så var det onsdag 14.februar og selve Valentines Day. Jeg er ikke veldig opptatt av Valentines Day, men jeg syns det var hyggelig med en oppmerksomhet fra min kjære. At man blir verdsatt og elsket. Er jo ikke noe som er bedre enn det. Nobody loves you like I love you.

Det blir jo mye OL og det er jo moro. Men bortsett fra alle de norske prestasjonene, som det bare er å ta av seg hatten for, syns jeg det var ganske fantastisk at Shaun White vant gull på snowboard her om dagen. Grunnen til at det blir rørende for meg er at han lever med den samme medfødte hjertefeilen som meg, Fallot Tetrade. Utrolig!!

USA's Shaun White with his gold medal after victory in the Men's Halfpipe Snowboard during the medal ceremony at the Medal Plaza during day five of the PyeongChang 2018 Winter Olympic Games in South Korea. (Photo by Mike Egerton/PA Images via Getty Images)

I dag startet dagen med en deilig og avslappende tur på Drammensbadets Velvære avdeling sammen med Kamilla. Vi satt litt i boblebadet og så ble vi sittende ute på altanen i varmen. Det er godt å sitte og skravle. Skravle om alt og ingenting.

Nå i ettermiddag reiste Toivo bort noen dager. Skal være sammen med faren sin til onsdag. På søndag reiser Marcus avgårde. Så får noen dager for meg selv.

Nå skal hu mor kose seg.

Håper dere alle får en super fin helg.

– Katie 

#medfødthjertefeil #skjultsykdom #trening #puls #vektnedgang #ernæring #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #hjertesvikt #hjertefeil #drammen #livmorkreft #sidetforåblidet #kreft #rikshospitalet #ous #vmh #guch #medisiner #barcelonaambtu #drammensbadet #velvære #alenetid #olympiskeleker #OL2018 #olympics #peyongchang

Varm om hjerte, kald på fingrene

Hey

Var ikke strålende fornøyd da jeg våknet av at Marcus og Henriette kom hjem i natt. Hundene ble sluppet ut av burene og de løp opp og ned i trappen. Men jeg klarte selvfølgelig å sovne igjen. 

Dagen kunne jo ikke begynt bedre. Å stå opp til trippel norsk på ski i langrenn var jo så stas. Jeg er super imponert over hva de klarer etter den “klabb&babb” starten.

Ettersom det var Fastelaven og morsdag i dag ville jeg lage fastlavens boller til Marcus. Og selvfølgelig til Toivo, Henriette og meg selv. Det var veldig koselig da Marcus gratulerte meg med dagen. Legger vel ikke skjul på at jeg har følt meg som en slags mamma for han de siste ca 11 årene. Og jeg syns at jeg og mine med-stemødre fortjener en shouout i dag også.

Nå er Toivo tilbake på jobb og Marcus har dratt til Asker igjen. Jeg var litt usikker fordi jeg er redd for at noe skal skje, men kledde på meg og gikk ut med Arne og Otto. Fant ut at de skulle få noe mer enn herjing i hagen i kveld. 

Jeg begynner i det små. Så en bil et stykke ned i veien og bestemte meg for å gå dit og tilbake. Det var skikkelig surt ute og snøføyk midt i ansiktet var ikke toppers.

Nå som turen er unnagjort skal jeg nyte kvelden så godt jeg kan. Og kose meg med

Jeg håper dere alle har hatt en flott morsdag og Fastelaven. 

– Katie

#medfødthjertefeil#skjultsykdom #trening #puls #vektnedgang #ernæring #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #hjertesvikt #hjertefeil #drammen #livmorkreft #sidetforåblidet #kreft #rikshospitalet #ous #vmh #guch #medisiner #barcelonaambtu #fastelaven #morsdag

Mission impossible

Hey

“Ta det me ro nå”, “dra hjem og slapp av i helgen”. Legens ordre fra i går er mission impossible for meg. 

Kom hjem fra Drammen sykehus i går og sov i over to timer. Ikke optimalt til vanlig, men helt sikkert nødvendig. Slitsomt å ha det som jeg hadde i går. Toivo dro på jobb og Marcus er i Asker så jeg bar hjemme alene med hundene. Jeg klarte å holde angsten på avstand, og det uten beroligende. Jeg lagde invitasjonen til mitt 40 års lag og “forsvant” litt inn i Norske Talenter og Senkveld. Det hjelper.

Ble fint?

Hadde litt lakenskrekk da jeg skulle legge meg, men sovnet nok av at jeg var super sliten etter fire timer på sykehuset.

Så var det dette med å ta det med ro. Kjedelig det. Hentet Toivo på jobb og dro rett ut til Nissan på Kjellstad hvor vi hadde en avtale om å prøvekjøre den nye EL bilen 2018 Nissan Leaf. Det var første gangen jeg kjørte en EL bil. Det var en del knotter og knapper, men det blir man fort vant til. Og bilen er kjempefin.

Etter prøvekjøringeb dro vi hjem. Mamma og pappa kom på besøk hos oss. En liten stund siden de har vært her i Sande nå. Det at de kom med fastelavnsboller var helt innafor. Jeg fikk også blomster. I morgen er det morsdag så det skulle vært andre veien. Men mamma, jeg vet du leser dette. Jeg er så glad i deg og takkemlig for at du er min mamma ❤

Ha en strålende lørdag videre. Og en strålende morsdag og fastlaven i morgen. 

– Katie 

Skummel start på helgen

Hey

Planen for dagen var enkel. Jeg hadde en ting på “planen”, Åpningsseremonien i OL Peyonchang. Men når jeg våkner med nummenhet i venstre arm, følelsen av at noen står på brystet ditt og at hjertet er på vei av kroppen, ryker fort planene. 

Jeg ligger alltid på siden når jeg sover. Og da jeg våknet i halv ni tiden kjente jeg skikkelig hjertesukk i hele hodet. Snudde meg rundt, men det ble ikke borte. Satt meg opp i sengen og kjente trykket i brystet og nummenhet i armen. Gikk på badet, hadde en kjapp “for og imot” tanke og bestemte meg for å ringe sviktsykepleieren på Drammen sykehus. 

Det ble tur inn. Heldigvis var Toivo hjemme så han kjørte meg. Jeg var jo ikke i form til å kjøre selv. Var knallblå på neglene og da jeg kom på Hjertesviktsenteret i 4 etasje ble det først blodprøve.

Tok en mengde blodprøver, blant annet tryponin prøve. Tryponin er, som jeg skjønte det, markører for tegn på infarkt. Jeg hadde jo et såkalt Takotsubo infarkt i august i fjor. Heldigvis var det ikke noe alvorlig. Eller, akutt, er vel mer riktig. Det er tydelig at blodet mitt lager sine egne veier å gå som gjør at jeg får oksygenfattig blod rundt i kroppen og blir blå. Den flinke kardiologen jeg har kontakt med i så han hadde vakt hele helgen så jeg skulle bare ta kontakt eller komme rett inn hvis jeg ble dårlig.

Har en time på Rikshospitalet til kontroll på tirsdag så får se hva de sier. Drittlei er jeg uansett. 

I morgen er en ny dag. Starter med prøvekjøring av den nye Nissan Leaf. Mamma og pappa kommer for en hils. Det er alltid kos. Nå blir det avslapping resten av kvelden. Finne roen med Arne og Otto. 

God fredag folkens. Takk for hyggelige kommentarer og omtanke. Setter stor pris på det.

– Katie 

#drammen #drammensykehus #takotsubo #hjerteinfarkt #medfødthjertefeil #skjultsykdom #trening #puls #vektnedgang #ernæring #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #hjertesvikt #hjertefeil #drammen #livmorkreft #sidetforåblidet #kreft #rikshospitalet #ous #vmh #guch #medisiner #sandeivestfold 

 

 

Ro

I dag hadde jeg enda en fotsone terapi time. Prøver å gå to ganger i uken og nå som det er vinter, blodsirkulasjonen er shit beina er hovne, føler jeg virkelig at det hjelper for meg. Den ene legen på Rikshospitalet saen gang at fotsone ville ikke gjøre noe for hjertet mitt, men det var mere “hvis du har tid og penger” behandling. Tid har jeg og pengene må jeg bare finne. Ikke bare lettet det trykket i beina og kroppen, men jeg syntes det er behagelig. Noen ganger litt vondt. Det heter vel “vondt skal vondt fordrive”.

Etter timen dro jeg rett hjem. Blir ofte ganske trøtt etter terapi, men sjeldent at jeg drar hjem for å hvile. Ofte er det en kaffe med Kamilla, en tur på butikken, hente eller kjøre Marcus.. … etc.

Men i dag var det rett hjem. Og bortsett fra en liten tur på meny i ettermiddag, har jeg vært her. Toivo var på jobb og Marcus stakk ganske fort avgårde til Asker, så da fikk jeg huset til meg selv, og Arne og Otto da selvfølgelig.

Nå bikker jeg i bingen. Altfor sent selvfølgelig, men sånn er det.

– Katie 

#medfødthjertefeil #skjultsykdom #trening #puls #vektnedgang #ernæring #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #hjertesvikt #hjertefeil #drammen #livmorkreft #sidetforåblidet #kreft #rikshospitalet #ous #vmh #guch #medisiner #barcelonaambtu 

Hektisk dag, rolig kveld

Hey

Da er en litt hektisk helg over. Jeg har ikke hatt ork til å skrive. Etter å ha vært barnevakt i helgen, jobb noen timer i går og svipptur til Oslo i dag for å hente en legeerklæring på Rikshospitalet er det digg å endelig slappe av litt. Skal på fotsone terapi i morgen og bortsett fra det.. …. en rolig dag hjemme.

Jeg visste ikke at det var mulig å ha så mye moro med snapchat. Koste oss masse med Celina og Linnea. 

Det var noen ganske rolige timer på Drammensbadet i går og det gikk ganske ok å jobbe. Selv om det ikke skal så mye til før hoftene mine og beina mine begynner å smerte. Men selv om jeg bare jobbet tre timer, kjente jeg det godt. Tror allikevel noen timer av og til bare er godt for meg. Snakke med andre og føle at jeg gidder på noe.

Da jeg kom hjem fra jobb bestemte jeg meg for å lage noe nytt til middag. Jeg har nå lært meg å like avokado så lagde en oppskrift jeg fant på vintreet. Elsker vintreet. Så det ble linguini med en pestolignende blanding av avokado, hvitløk, sitronsaft og olivenolje. Stekte en kyllingfilet og hadde parmeggiano over. Sykt godt! Og helt perfekt.

På Rikshospitalet i dag fikk jeg med meg lege attesten med riktig informasjon. Den første hadde noe feil i så godt å få riktig nå. Har jo kansellert USA reisen så må ordne med refusjon etc. Jeg var jo så heldig å treffe på den ene kardiologen jeg går til og vi vekslet noen ord. Han syntes jeg så litt bedre ut igjen nå. Det er jo alltid hyggelig å høre og det kjennes sånn ut, men det er mye som skjuler seg bak det fysiske. Det blir vanskelig å se blå negler på grunn av dårlig metning når de er “gjemt” under neglelakk, hovne og såre bein under buksen og den psykiske påkjenningen i hodet under lua. Men man må ta det positive med seg. Ingen vet jo hva som skjer i morgen.

Da jeg kom hjem i dag så jeg at de vonde beina mine så helt forferdelig ut. Nå syns jeg det venstre er blitt nesten like ille som det høyre. Det er mange som sliter med tørr hud på beina om vinteren, men når blodsirkulasjonen er så utrolig dritt som min er blir det til tider helt sykt jævlig. Bruker som regel mandelolje eller Bioil, men i dag kjøpte jeg en speil som jeg har brukt flere ganger for å se om det hjelper. Tilslutt kapitulerte jeg og måtte ty til smertestillende.

Det har i hvert fall tatt knekken på det verste. Jeg skal nå smøre igjen og legge meg. Satse på at det blir en god natt. Må sikkert smøre igjen i natt om jeg våkner.

Natta folkens. Vi snakkes.

– Katie

http://www.vmh.no

http://www.organdonasjon.no

#medfødthjertefeil #skjultsykdom #trening #puls #vektnedgang #ernæring #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #hjertesvikt #hjertefeil #drammen #livmorkreft #sidetforåblidet #kreft #rikshospitalet #ous #vmh #guch #medisiner #barcelonaambtu #smerter #sirkulasjonsproblemer #livelife #kjærlighet #sandeivestfold #matlaging #kjøkkenterapi #drammensbadet

Nytt kapittel

Hey

Det er mye jeg er skikkelig god på, men en av de tingene jeg er skikkelig dårlig på er å komme meg i seng “at a sensible hour”, som mamma hadde sagt. Så her sitter jeg da, klokken er to på natten, og jeg er lys våken enda det kjennes som kroppen er slapp. 

I går ble leiligheten overlevert nye eiere. Så nå er vi ferdige på Konnerud. Det er alltid litt merkelig når man skal dra fra en bolig man har hatt noen år. Men overdragelsen gikk bra og papirene er øevert til megler. Så nå er det bare å vente på oppgjør. Det er en tyngde som forsvinner fra skuldrene våre nå. Det er helt sikkert. Måtte feires litt.

Vi kjørte opp på lokalet jeg vurderer å leie til feiringen av min 40 års dag. Jeg har en avtale der på mandag, men måtte opp og se med gutta mine.

Ganske fantastisk utsikt. Og i April er jo været forhåpentligvis betraktelig bedre. I hvert fall varmere. Jeg har allerede begynt å kjøpe inn mye av det jeg trenger til festen. Det er lenge siden jeg feiret bursdagen min så nå blir det fest. Skal jeg være helt ærlig så syns jeg at jeg fortjener det. 

Tenk, hvem skulle trodd at jeg skulle bli 40? Ikke legene på sykehuset da jeg ble født….. Så feil kan de ta.

Anyway, jeg får vel avslutte sånn at jeg kanskje får noen timer i senga. For i morgen skal vi ha Celina på 8 år og Linnea på 4 år på overnattings besøk. Det gleder jeg meg masse til. Blir nok stas for de med Arne og Otto også.

See ya!

– Katie 

http://www.organdonasjon.no

http://www.vmh.no

#medfødthjertefeil #skjultsykdom #trening #puls #vektnedgang #ernæring #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #hjertesvikt #hjertefeil #drammen #livmorkreft #sidetforåblidet #kreft #rikshospitalet #ous #vmh #guch #medisiner #barcelonaambtu