K A T I E S H J E R T E Et innblikk i livet med medfødt hjertefeil, hjertesvikt og livet etter en hjertetransplantasjon

Hey

Våknet ikke før halv elleve i dag. Tror kroppen min er så utmattet etter alt som har skjedd de siste par dagene. Har jo også fått en del beroligende intravenøst så det henger kanskje i en stund. Jeg føler at ting går litt tregere enn vanlig. Ble jo skrevet ut i går og sov hos mamma og pappa i natt. Det er noe i det med å bli omsorgsfullt tatt vare på av sin mamma. Selv om jeg blir 40 år neste år så jeg er alltid datteren til min mamma. Jeg tror vel kanskje også når man har en medfødt sykdom som er såpass alvorlig, så blir man enda mer knyttet. Det blir en trygghets havn. Det var veldig vanskelig i går da jeg reiste fra Rikshospitalets trygge omgivelser. At jeg sov hos mamma og pappa, 10 minutter med bil fra sykehuset, og ikke reiste hjem til Drammen gjorde det nok litt lettere. Men i dag ville jeg hjem. Hjem til Toivo og hjem til hundene. 

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Etter en liten frokost, har ikke det største ønske om mat om dagen, og litt avslapping, kjørte pappa meg hjem til Drammen. Mamma hadde vært ute og hentet de to nye medisinene jeg skal gå på fremover så jeg fikk de med meg også.

Da var jeg hjemme igjen. Kroppen er rolig, det var ubeskrivelig godt å se Toivo igjen og hundene var super fornøyd. De blir jo like ivrige om jeg har vært borte en uke eller bare vært ute og hentet posten. Det er jo det som er komisk med disse pelsklumpene våre. Jeg fant en grandiosa i fryseren så det ble middagen vår i dag. Enkelt og greit.

Nå i kveld har jeg også sortert og gjort klar medisin dosetter for tre uker frem i tid. Det tar tid og man må definitivt ha tunga rett i munnen. I tillegg til de vanlige medisinene har jeg mulighet til å ta noe smertestillende for armen. Den er fortsatt ganske vond etter angiografien i går. og beroligende når det blir for mye for meg. Sånn som det ble i går.

Da jeg skulle reise hjem fra Rikshospitalet i går fikk jeg beskjed om at jeg fint kunne reise på min ferie neste uke. Det trenger jeg. Jeg trenger et miljøskifte og en pause fra hverdagen. Jeg har vært her i hele sommer og det skal bli godt med en uke i Spania og en uke i Frankrike. 

Først dette

Så dette

Kos med de to beste jentene jeg vet om. Man lever en gang og mitt liv skal tilbringes med de som betyr aller mest – FAMILIE!! 

Nå skal jeg legge meg. Takk for at du følger meg.

– Katie

http://www.vmh.no

http://www.organdonasjon.no

Skrevet ut av sykehuset nå.

Vet ikke hva jeg skal tenke om det egentlig. Det er jo alltid litt skummelt. Det kom en smittepasient så jeg måtte gi fra meg enerommet mitt i dag tidlig. Og da det ikke var ledig på noe annet rom og jeg allikevel skulle skrives ut, satt jeg meg på kjøkkenet. Jeg kunne ikke dra fordi jeg måtte få hjertestarteren min avlest før jeg kunne dra. Det hele ble litt overveldende og det gikk fort. Det føltes så utrolig teit å stå på badet, pusse tenner og gråte samtidig. Det er vanskelig og alltid være så forbanna sterk hele tiden. Skjønte ganske fort at jeg ikke kom til å stoppe angsten og tårene og mens jeg satt på kjøkkenet sendte jeg en email til den ene kontaktsykepleieren på GUCH avdelingen. Det eneste jeg skrev var “langt unna?”. Og mens tankene om min egen eksistens var på det mørkeste med mamma på telefonen, kjente jeg Katrines hånd på ryggen. Jeg vet ikke hva jeg skulle gjort uten henne i noen av de situasjonene jeg er oppi.

Det er lov å bli overveldet, redd, usikker og nervøs. Angiografien som jeg måtte igjennom i går var utrolig smertefull. Jeg fikk selvfølgelig lokalbedøvelse og mye intravenøs beroligende, men allikevel ble det rett og slett for mye for meg. Det må jo være veldig vanskelig for legen og de andre i rommet at jeg hyler og skriker. Men de kan jeg heller ikke bry meg om. Jeg ga klar beskjed på forhånd at det var stor sannsynlighet for at jeg kom til å gråte, hyle, banne og få total breakdown på benken. Som sagt, så gjort. Nå er det skrevet notat i journalen min om at jeg skal få Propofol narkose neste gang. Sånn at jeg faktisk får sove og ikke må ligge der og ha smerter. Etter ICD sjekken som viste ingen tegn til noe flimmer tull, angiografi som ikke viste noe blokkeringer og blodprøver som i dag var fine, lander de mest sannsynlig på noe som heter Takotsubo eller Broken Heart Syndrome.
 http://forskning.no/hjertet-samfunnsmedisin-sykdommer/2012/04/dodelig-kjaerlighetssorg

De siste fem årene har jeg hatt det ene helvete etter det andre. Hjertesvikt, klaffeoperasjon, ICD bytte (hjertestarteren), høyt stoffskifte, operasjon for å fjerne skjoldbruskjertelen med påfølgende akutt nyresvikt og flere uker sengeliggende, livmorkreft med hysterektomi og nå et lite hjerteinfarkt. Er det lov å miste litt oversikt. Jeg spurte kardiologen i går hvorfor jeg får all denne dritten og da sa han at det var fordi Murphy satt på skulderen min.

Er hos mamma og pappa på Skøyen nå. Kose med Elle, skrive litt blogg og ta det med ro. Skal legge meg om litt og lytte etter 13 trikken på Drammensveien. Liker det. Armen er sår så jeg har tatt smertestillende, uroen i kroppen har jeg tatt knekken på med skriving av blogg og en valium. 

Takknemligheten jeg har for alle de rundt meg er enorm. Men mest av alt er guttene jeg har hjemme. Marcus, du er min glede, sol, latter og stolthet. Jeg er så takknemlig for at jeg får være din bonus-mamma. Selv om du er 19 år nå følger jeg deg hele veien.

Og Toivo…..(feller en liten tåre eller to nå)….. du er den sterkeste, tryggeste og kjærligste jeg vet om. Og du er det mest dyrbare i mitt liv. Jeg elsker deg og gleder meg til å se deg i morgen når jeg kommer hjem og du er ferdig på jobb.

Tusen takk for alle hyggelige kommentarer; støtte og kjærlighet.

– Katie

http://www.vmh.no 

http://www.organdonasjon.no

Det er blitt kveld på Rikshospitalet og jeg er helt kaputt. Å fordøye atter en gang en ny tilstand eller diagnose begynner å bli en kjedelig og gjentagende hendelse i mitt liv. Men det gjør det ikke noe lettere. Selv om jegvet at jeg ikke er imun mot andre tilstander, trodde jeg virkelig ikke i min villeste fantasi at jeg skulle få et hjerteinfarkt nå. Men sånn ble det.

Etter samtale med kardiologen ble det bestemt at jeg måtte igjennom en angiografi for å se om det fortsatt er mulig at det kan være noen tetteårer. 

Annonsørinnhold

I butikk: Vårskoene du går for

Det var kjempevondt og nå i kveld verker det “like a mother fu…..”. Jeg fikk en god dose stesolid under selve undersøkelsen og nå i kveldhar jeg fått Paralgin forte. Jeg satser på en god natts søvn uten å bli vekket flere ganger. Fikk en del blodfortynnende så har blødd en del neseblod, men det er jo peanuts i forhold når det gjelder meg.

Lekker? I rock that thing!!

Natta folkens

– Katie

Tenkte da jeg lå meg i går at jeg sikkert kom til å sovne ganske greit. Har stort sett ikke problemer når jeg ligger her på Rikshospitalet. Var ganske rastløs i kroppen, men sovnet. Fikk ikke sove så lenge før jeg ble vekket for nye blodprøver. En time etter det ble jeg vekket igjen fordi prøvene viste høyere verdier i forhold til infarkt. Det ble tatt EKG og ultralyd. Fikk noe å sove på intravenøst. Men da var klokken allerede 05.00 så ble en time før nye blodprøver.

De nye prøvene viste noe bedring, men etter samtale med legen viser det seg at jeg hadde et lite infarkt. Say what??? Må slutte å bli overrasket over hva som skjer med meg. Mener det kan komme av stress på grunn av hva som har skjedd med Arne og at jeg faktisk ble ganske opprørt over angrepet i Barcelona. 

Annonsørinnhold

I butikk: Vårskoene du går for

Nå er frokosten inntat og det er visst blitt bestemt at jeg må igjennom en angiografi for å se om noen av årene er tette. Er de det så setter de vel inn en stent. Stress!!

Nå skal jeg prøve å slappe av og slumre. Etter den elendige nattesøvnen trenger jeg litt søvn. Vi snakkes

– Katie

Hey

I dag har vært en litt merkelig dag. Den endte ikke opp som jeg hadde sett for meg. Det er nå helt sikkert. Jeg startet dagen med en lang dusj, litt frokost og en tur ned til barnehagen vegg i vegg med der vi bor. I helgene går vi noen ganger dit med Arne og Otto sånn at de får løpe litt. Nå som den ene bilen fusker litt, får jeg ikke tatt de med i hundeparken.

Annonsørinnhold

De beste kuppene innen sport og friluft

Etter turen dit kjørte vi til Oslo og til mamma og pappa. Toivo måtte ta frem sin indre handyman og fikse noe smått der. Mens han holdt på kjente jeg en smerte i venstre arm, venstre side av ansiktet, venstre øre og trykk i brystet. Etter et par minutter i tenkeboksen ringte jeg opp til kardiologisk sengepost på Rikshospitalet. For fikk jeg komme og ta en kjapp sjekk.

Etter blodprøver, blodtrykk, EKG og metning var tatt fikk jeg en seng, en venflon og oppkobling til telemetri. Selv om prøvesvarene ser bra ut blir jeg her til i morgen. Jeg tenkte jo først at dette var infarkt eller tette blodårer, men de tror det er muskulært og stress. Undersøkelsene jeg var igjennom i juni viste ikke noe tegn til telle årer.      I morgen er det mandag så da får jeg vel besøk av GUCH legen og kanskje guch kontaktsykepleieren, Katrine. Regner med det kanskje blir en ultralyd og så hjem.

Nå har jeg tatt kvelds medisnen mkn og legger meg med NRK på den urgamle tvn som henger på veggen. God natt fra rom 3024 folkens 

– Katie

http://www.vmh.no

http://www.organdonasjon.no

#hjertefeil #hjertesvikt #medfødthjertefeil #skjultsykdom #trening #puls #vektnedgang #ernæring #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #rikshospitalet #ous #vmh #guch #medisiner #barcelonaambtu #españa #barcelonaenmicorazon 

Hola 🇪🇸

Det er 15 år siden jeg bodde et halvt år i Barcelona. Det var seks fantastiske måneder. Jeg lærte språket, ikke katalansk, men castellano og jeg møtte mange fantastiske mennesker. Noen har jeg kontakt med i dag.

Mitt første møte med Barcelona var i 2002 på en studietur med jobben, da jeg jobbet i flyselskapet Braathens. Kvelden før jeg reiste sa jeg til mamma: “i morgen reiser jeg til en by jeg tror kommer til å bety mye for meg”. Lite visste jeg da hvor sant det var og hvor mye.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Det gjør meg så vondt å se at, atter en gang, utføres et terrorangrep mot uskyldige mennesker. At det skjer i Barcelona gjør meg så trist. Jeg vil komme tilbake til deg en dag.

Barcelona amb tu

Barcelona es siempre en mi corazón. Y mi corazón sangra por la magnífica ciudad ❤🇪🇸

– Katie

#barcelona #barcelonaenmicorazon #barcelonaambtu #españa #españa

Hey

Ny time til fotsoneterapi i dag. Har hatt mye brennende smerter i beina de siste dagene så det var veldig deilig. I går kveld var det så vondt at jeg tok to smertestillende. 

I går var det definitivt innvær på kvelden. Det var et utrolig regnvær. Har en liten trelykt som jeg hadde i båten for ett par år siden. Syns den er fin, men siden den hadde begynt å bli litt stygg ettermye tid ute, dro jeg på Gulskogen og kjøpte litt hobbymaling. Det ble et fint lite prosjekt i går og vips fikk lykten et nytt liv.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Toivo jobber mye kveld denne uken og siden Marcus er i Tønsberg noen dager er jeg jo her hjemme alene med hundene. Men alenetid er ikke alltid så dumt. I går ble det indisk, noe gutta mine ikke liker så godt, og Friends på TV (offcourse).

Kjenner at det er krevende at Arne nå er syk. Selv om han er helt fin når han ikke har anfall. Han har bare hatt to anfall, og med 6 ukers mellomrom mellom de to er ikke det så lenge. Fikk telefon i går fra Smådyrklinikken NMBU i Oslo. Veterinæren vår her i Drammen har henvist oss videre dit og han skal til utredning 14 september.  

Nå skal jeg slenge meg på sofaen med en episode av “Big bang theory”. Vet ikke helt hvorfor, kanskje på grunn av fotsone behandlingen i dag, men jeg er så trøtt. Blir en cowboystrekk nå. Vi snakkes

– Katie

#medfødthjertefeil #hjertefeil #hjertesvikt #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #bigbangtheory #drammen #norge #ous #rikshospitalet #vmh #guch 

Hey

Har rett og slett ikke surret meg til å skrive innlegg før nå. Jeg har ikke orket. Nå er klokken 00.46 og det er blitt 15.august. Vi er midt i august folkens. Om to uker er det september og den første høst måneden. 

Marcus og jeg var tidlig oppe for å dra ned til veterinæren med Arne. Måtte bare sanke litt edle dråper til en urinprøve. Og i dag hadde jeg ikke noe bekken, pipette eller rør med skrukork, så det ble en IKEA plastboks  (ta det helt med ro, den ble kastet etterpå…..haha 😄).

Annonsørinnhold

De beste kuppene innen sport og friluft

Jeg hadde ikke noe time, men heldigvis så hadde de mulighet til å ta blodprøve på han. Det skulle ta litt tid så vi kunne bare dra hjem.

Jeg rakk ikke sitte lenge før Toivo og jeg dro ned til Konnerudgutta med motorsykkelen til Toivo. Den skal selges, men først må den jo vaskes og polerer. Vi kjørte bort på Gulskogen og Espresso House rett etter levering sånn at jeg kunne få meg en god kaffe.

Jeg kan lage kaffe hjemme på trakteren, men av en eller annen grunn så syns jeg aldri at den blir noe god. Har ikke fått klager på den, men nå har vel kanskje de som har vært på besøk her bare svelget den ned med et smil for ikke å fornærme meg med deres egentlige synspunkter……hehe.

Jeg var satt opp på vakt på Drammensbadet noen timer mellom 14 og 18. Det var overraskende mye å gjøre, men det er jo bare bra. Jeg fikk til og øvd meg litt på registrering av nye medlemskap. Har ikke vært helt stødig på det, men gikk ganske bra. Jeg var så sliten da jeg dro fra jobb. Jeg kjørte på butikken og føttene mine brant under meg når jeg gikk.

Kom hjem med en bærepose og følelsen jeg får i bunnen av trappen ute er nesten overveldende. Tanken på at jeg må snu i døren og gå ut igjen med Arne og Otto blir nesten uholdbar. Men er man hundeeier så må man finne det lille ekstra noen ganger. Fikk telefon fra veterinæren om at Arne nå er henvist til Smådyrklinikken NMBU. En del av det jeg kjenner som veterinærhøgskolen i Oslo. Det var ikke noe negativt funn på på blodprøvene når det gjaldt lever og nyrer. Så hvorfor disse anfallene. Det må vi finne ut av så glad vi blir sendt til Oslo hvor kompetansen er.

Var alene hjemme i kveld så kjøpte inn noen reker. Har ikke spist det mye i sommer. Det som er så godt.

Nå sitter jeg i sengen og er klar for noen timer på øyet. Klokken er blitt 01.04 så sier god natt.

– Katie

http://www.vmh.no

http://www.organdonasjon.no

#hjertefeil #medfødthjertefeil #hjertesvikt #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #drammen #drammensbadet #sommer2017 

Hey

Søndag kveld og fordøyer helgens hendelser. Som jeg skrev i forrige innlegg, hadde Arne sitt andre (kjente) anfall på fredag. Etter en telefon med veterinæren tok vi kvelden med ro. 

I går morges fikk jeg samlet opp en urinprøve. Der er alltid moro å gjøre. Fly rundt etter hunden med et bekken, pipette og ett sylinderformet rør med kork. Tok ikke med meg Arne, men skal tilbake til veterinær Erik i morgen med han. Jeg viste han filmen i går og han skal videresende den til en epilepsi spesialist i Oslo. 

Annonsørinnhold

10 rimelige europeiske storbyer du kan reise til nå

Vi møtte mamma og pappa i byen og spiste lunch på Glass. Mamma kjøpte meg et skjørt på Gerry Weber i gågata. Etter lunch dro Toivo hjem og mamma, pappa og jeg på Gulskogen en tur. Resten av kvelden gikk rolig for seg. Toivo jobbet natt til i dag.

Dagen i dag startet med en gåtur med gutta. Toivo skulle egentliggå, men han var sliten etter nattevakten og han har fortsatt vondt i tåa som er brukket. Så ble det kaffe og verdens kjedeligste oppgave. Lage ferdig tablett dosetter for de neste fire ukene.

Toivo og jeg tok med oss Arne og Otto ned i barnehagen under kirken. Vi kastet ut godbiter og de fikk løpe fri på søk. Så moro og god stimulans for de.

Toivo og jeg dro ned på Skutebrygga for å sitte litt i solen. Vi kjøpte noe småsnacks og drikke. Satt bare 20 min før en eldre mann på nabobordet ble akutt dårlig. Toivo gikk bort og vips var vi midt oppi hele oppstyret. Toivo rungemye ambulansen, jeg kjørte barnebarna til sykehuset. Fikk melding i kveld om at det gikk mye bedre med han. Det er jo utrolig koselig å høre. Han så jo ikke bra ut tidligere og med blålys og dørene fikk jeg jo inntrykk av at det var ganske akutt.

Etter fotsone terapi, som var sårt trengt, hentet jeg Toivo og Marcus på Bragernes Torg. Vi kjørte ned til Sande og en privat visning. Titter jo etter noe nytt, men går bare på de som er mest aktuelle. Er i tenkeboksen.

Sløver nå på sofaen. Må opp tidlig for å ta med Arne til veterinæren. Marcus blir med meg så det er bra. Håper dere alle har hatt en bra helg.

– Katie 

http://www.vmh.no

http://www.organdonasjon.no

#medfødthjertefeil #skjultsykdom #trening #puls #vektnedgang #ernæring #drammen #hjertefeil #rikshospitalet #ous #vmh #guch #medisiner #norge #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #skutebrygga #krogsveenvisning #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #hjertesvikt 

Hey!

Etter onsdagens forferdelige regnvær, var det veldig deilig å våkne på Skøyen i går til strålende sol og visshet om at kvikksølvet skulle stige til ca 20 grader. Jeg spiste en banan, en yoghurt og tok meg en god kopp kaffe. Det er ikke hver dag jeg har like god matlyst på morgenen. Men noe kan jo være greit å ha i magen.

Etter min lille frokost kjørte jeg hjem til Drammen. Hadde legetime 10.10 for å sjekke INR. Den var litt høy, men ikke alarmerende. Den var på 3,2. Jeg skal jo ligge på mellom 2,5 og 3,0, men helst så nærme 2,5 som mulig. Det som er litt frustrerende er at målingene ofte varierer hos fastlegen og på sykehuset. Selv om prøvene tas samme dag. Anyway, legen endret ikke doseringen, men må tilbake om 2,5 uke for å sjekke den på nytt før jeg reiser. Sjekker den nok ganske kjapt etter at jeg kommer hjem også. Var ikke helt meg selv der jeg satt. Det er vel det som beskrives som “blek, men fattet”.

Etter legetimen kjørte jeg rett bort til Drammen Rådhus og avla min stemme til Stortingsvalget. Jeg er jo i Frankrike på valgdagen. Og dersom man ikke stemmer, kan man jo ikke akkurat klage etterpå. I år fikk Marcus også valgkort, men han er ikke sikker på om han vil stemme. Jeg prøver å overtale han til å gjøre det. Det er jo et privilegium å få muligheten til å stemme ved politisk valg. Selv om man ikke er enig i alt et parti har å komme med, så er det kanskje et parti man føler mer for. Tror mer på. Jeg syntes det kjennes ganske godt å stemme. Takknemlig for muligheten.

I dag tidlig ringte vekkerklokken 05:00…..jesp. Da var det opp og hoppe, ikke at jeg hopper så mye akkurat. Med mine bein kan jeg godt si de er trygt plantet på bakken. Jeg tok en god og varm dusj, fikk i meg litt mat (ikke så himla mye i dag heller) og kom meg ned på Drammensbadet. Det var ganske så stille der på morgenen. At det fortsatt er sommerferie for mange og solen virkelig skinte var det ikke mange innom. Jeg jobbet til 10.00, så var det hjem. 

Resten av dagen i dag har jeg bare vært hjemme. Toivo dro avgårde på jobb og Marcus er i Asker hos sin kjæreste. På ettermiddagen i dag satt jeg meg ut på verandaen og skulle nyte siste rest av solen, men jeg fikk ikke ligget i stolen lenge. Jeg merket i øyekroken at Arne bevegde seg litt rart. Noe med beina hans som ikke var som de skulle. Skjønte fort at det måtte være et nytt anfall. Han hadde noe vetrinæren kanskje trodde var et epileptisk anfall for 6-8 uker siden. Men i dag fikk jeg filmet 40 sekunder av det 2-3 min lange anfallet. Så skal ned og vise det til veterinæren i morgen. Uansett hva han sier så kommer jeg til å be om en utvidet blodprøve på han. 

Nå har jeg leid meg “La La Land” på filmleie. Vet ikke helt hvor bra jeg syntes den er. Men da har jeg i hvert fall sett den. Go’natta folkens. Vi snakkes

– Katie

http://www.vmh.no

http://www.organdonasjon.no