K A T I E S H J E R T E Et innblikk i livet med medfødt hjertefeil, hjertesvikt og livet etter en hjertetransplantasjon

Hey

Da var det fredag og endelig helg. I dag hadde jeg en rolig morgen med Arne og Otto. Marcus var på skolen og Toivo sov etter jobb. Det er noe spesielt med alene tid på morgenen. Det er stille og deilig. Rett ved siden av huset, i kjeller etasjen under kirken, er det en barnehage, så morgen roen blir som regel brutt av barnegråt når “mamma går” eller gråt fordi noen har tatt en annens leke. Men mye latter og glede lyder derfra også og det er alltid kos.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Utpå dagen dro jeg hjemmefra og til Asker for å møte en tidligere kollega. Jeg hadde de største planene om å reise opp og se henne og mannen da de giftet seg i sommer, men stoffskifte og nyresvikt satt jo en effektiv stopper for den planen. Har hatt bryllupsgaven deres stående i over tre måneder. Jeg kom så tidlig og jeg var så sulten så jeg etter og kjøpte noe mat. Asker forvirrer meg noe seriøst så etter litt “kåling” fant jeg frem til Trekanten og parkeringshuset der. Heldigvis fikk jeg parkeringsplass ved døren. Ikke så lett om dagen. Beina er vonde så orket ikke gå lenger enn til første kafé og det var den ikke så veldig spennende Opus Kafé. Der var dagens lunch en Chilli con Carne og det hørtes flotters ut. Den var veldig god også.

Da May Iren kom gikk vi ut på torget og til den noe hyggeligere italienske restauranten der. Satt i solen og spiste en super digg eplekake med italiensk gelato. Veldig kos å høre om bryllupet og catche opp med litt skravling. Hun fortalte om sommeren sin og jeg fortalte om min. Da vi sa hade til hverandre brukte jeg, pinlig nok, kanskje et kvarter på å finne bilen min. Jeg har alltid tenkt at retningssansen min har vært god, men i dag var den definitivt fraværende. Da jeg endelig fant den, etter å ha tatt heisen på Trekanten opp og ned flere ganger, var det super digg å sette seg. Det verket i helen og under resten av foten på begge beina. Dro rett hjem og nå er jeg alene igjen. Marcus er ute med gutta og det er jo forsåvidt min kjære også. Grandiosaen er inntatt og Senkveld er snart ferdig så da blir det kanskje kvelden. Må bare sjekke om jeg må være sjåfør eller om noen andre kan leke taxi.

Håper dere alle har en strålende fredag og helg. Så snakkes vi

– Katie

#hjerte #hjertefeil #vmh #guch #sommer2016 #Asker #lunch #trening #smerte #rehabilitering #opptrening #organdonasjon #rikshospitalet #Drammen #ensom #kjærlighet #livetsomsyk #normal #hverdag #angst #overleve #mentalhelse #hjertesvikt

Hey

Nå er det akkurat en uke siden sist jeg skrev. Det har vært en ganske slitsom uke, spesielt med beina mine. Jeg går jo til fysioterapi og på treningsøkten forrige torsdag gjorde jeg noen øvelser som jeg kjente i flere dager etterpå. Det er jo for så vidt en god ting, men på den andre siden så kjenner jeg at kapasiteten min ikke er tipp-topp-tommel-opp. Da kardiologen sa sist onsdag at det kan ta opp mot ett år for meg å komme meg, ble jeg litt satt ut. Jeg ble enig med legen om å søke på parkeringstillatelse for forflytningshemmede igjen. Jeg har søkt og fått avslag tidligere, men nå er jo situasjonen en litt annen, og dessverre noe dårligere. Det som er så utrolig kjedelig er at man ikke kan se på meg at noe er galt. Hadde jeg hatt en krykke, ville jo ingen reagert. Merkelig det, samtidig som det ikke er det. Etter treningstimen og jeg var sliten og lei, tok jeg meg en tur bort til solstrålen min, Linnea. Inger gir meg mer energi og kos.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Fredag i forrige uke dro vi alle til Oslo og Grünerløkka for å spise på den indiske restauranten, New Anarkali. Ettersom det var dobbel bursdag feiring for far og sønn, Geir og Toivo, var det jo kjempe koselig å gå ut sammen. Nå har jeg bodd i Drammen i 10 rår og jeg merker det godt når jeg kommer inn til Oslo, at det ikke er min by lenger. Spesielt når jeg kommer kjørende. Steder i byen som var så kjent er nesten blitt litt fremmed. Men det skjer jo mye i Oslo og det vokser jo fort.

Lørdag reiste Anne og Geir tilbake til Spania. Alltid hyggelig med besøk og nå tenker vi kanskje å ta en tur ned til de i Oktober, men vi får se. Er det noe Toivo og jeg trenger så er det en liten ferie, gjerne et sted hvor det er litt varmere enn her. Men det er mye som skjer fremover så vi får se.

Mandag denne uken hadde jeg utrolig nok ikke time til INR måling hos fastlegen, så da mamma spurte om jeg ville være med til Sverige en tur fant jeg ut at det hørtes veldig koselig ut. Vi skulle ikke fly rundt på Nordby senteret, noe som ville vært veldig vanskelig for meg, vi skulle bare inn til Strømstad by og kose oss med litt lunch og titting. Vi var selvfølgelig innom Systembolaget og en kjapp tur på EuroCash, men jeg kjøpte bare noen få ting.

Da vi kom hjem igjen var jeg kjempe sliten. Selv om jeg ikke hadde gått mye. Men en lang dag, uten pauser eller hvile kjennes. Sovnet i baksetet et sted i Østfold på veien hjem. 

På morningen i går leverte jeg Arne og Otto hos hundefrisøren på Drammen Hundepark. Det var i aller høyeste grad på tide med en stuss og litt til. Jeg har ikke lagt inn jobben med å lære meg det selv enda så da blir det utfallet. Etterpå var på trening hos fysio Tove igjen i går og hun kom med disse samme øvelsene igjen. Utrolig hvor tunge de er og hvordan man kjenner det. Etter treningen dro jeg og traff min kjære på Skutebrygga. Det var jo helt fantastisk vær så vi fant ut at vi måtte nyte en av årets siste sommerdager. Kan jo være heldig å få noen til, men det vet man jo aldri.

Så var det avgårde for å hent mine to troll. De var blitt så fine, selv om Marcus og Toivo syns det ble litt i korteste laget. De sier at beina ser ut som noen pipestilker…..hihihi. Kanskje ikke vi får det tatt så kort neste gang, men godt å få de stusset.

Nå bikker jeg hvert øyeblikk i seng. Har tilbragt ettermiddagen og kvelden med å se på mine nye, flotte gardiner vi kjøpte i dag. Jeg har hatt de samme, hvite gardiner på stuen og spisestuen i seks år, så nå var det på tide. 

Natta godtfolk. Vi snakkes

– Katie

#nyresvikt #rikshospitalet #kjærlighet #trening #mentalhelse #hjertefeil #hjerte #opptrening #angst #overleve #vmh #guch #hjertesvikt 

#organdonasjon #oslo #oslolove #survival 

Hey

I dag hadde jeg time på GUCH poliklinikk på Rikshospitalet for kontroll. Jeg skulle egentlig neste fredag, den 16.sep, men ettersom jeg har hatt så problemer med beina. Det var godt å få god tid. De hadde hatt flere avbestillinger så det var ikke noe stress med. 

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Etter timen ble det vel konkludert med at det var status quo. Ikke blitt noe verre, men heller ikke noe bedre. Det var helt greit at fysioterapauten kunne prøve på lymfe drenasje på beinet så får se hvordan det blir. Før vi dro fra Rikshospitalet stakk jeg opp på Kardiologisk Overvåking og fikk endelig treffe Linnea som passet så mye på meg der. Kjempe koselig å treffe henne igjen nå som jeg er så mye bedre. Var selvfølgelig også på kardiologisk sengepost og hilste på “my people”. Digger de som jobber der. De er alle så dyktige.

Jeg blir jo veldig sliten av en sånn time. Mange tanker, undersøkelser og informasjon. Jeg begynner alltid å gråte når jeg er der. Blir litt irritert for det, men de syns det bare er bra. Og veldig lov og menneskelig. Det vet jeg jo også. Derfor så var det så deilig å hente pappa på Skøyen og dra på Pier 41 på Lysaker Brygge og spise lunch. Det var jo så fantastisk deilig vær. 

Dro fra Oslo til Lier videregående skole og hentet Marcus før vi dro bort til Kamilla og jentene på Åssiden. Kom i fantastisk godt humør av lille-mor og selfie buddy, Linnea.

Nå er det kvelen i heimen. Skal på fysioterapi i morgen og så bort på NAV. Ser at Arne og Otto begynner å bli ordentlig hårete og lange i pelsen så stikker på Drammen Hundepark og bestiller time til klipping “full pakke”. Jaggu på tide og verdt hver krone. Håper dere alle får en flott kveld og natt.

– Katie

#nyresvikt #rikshospitalet #kjærlighet #trening #mentalhelse #hjertefeil #hjerte #opptrening #angst #overleve #vmh #guch #hjertesvikt #organdonasjon #oslo #oslolove #survival

Hey

Det er blitt tirsdag, men jeg vil fortelle om helgen min alikevel. Da jeg lå på Rikshospitalet helt immobil og ikke kunne gå, hadde jeg store problemer med å se for meg når livet ville nærme seg noen form for normalitet. Jeg visste jo at det ville komme tilbake til meg.

Da jeg så en reklame for billetter til Ole Ivars musikalen “En får værra som en er” på Nationalteateret bestemte jeg meg for å booke billetter som gave til verdens beste mann. Han har jo bursdag 20 september så det passet jo bra. Så mens jeg satt på sengekanten min på sykehuset bestilte jeg. Av praktiske årsaker visste han at vi skulle på Nationalteateret, men ante ikke hva. Han tenkte sikkert at han måtte se noe Ibsen. Han er ikke noe Ibsen person. Da han skjønte hva det var begynte han bare å le. Han ble kjempe glad. Satt litt på Lawo ved siden av teateret før det begynte. Det var kjempe høydare. Man sang med på de låtene man kunne (ikke så mange for min del), kun de mest kjente. Christian Skolmen og Henriette Steenstrup var kanon dyktige.

Planen vår var egentlig at vi skulle ut og spise etterpå, men jeg hadde så vondt i beina og vi var slitne (kanskje begynner å bli gamle), så vi dro hjem. Men det ble en suksess og at ikke vi gjør sånne ting oftere skjønner jeg ingenting av.

Lørdag våknet vi til det mest fantastiske sommerværet. Sol, blå himmel og ikke en sky å se. Klokken 12.00 møtte vi et par vi traff i Tønsberg ifjor. Da vi lå der med Princessen la de seg ved siden av og vi fikk kjempegod kjemi. Toivo traff på de da han skulle kjøpe ny grill til terrassen og da fortalte de at de hadde kjøpt helt lik Princess Riviera 406 som vi solgte i våres. De inviterte oss ut på tur så vi møtte de i Asker. Vi kjørte ut til Middagsbukta i Oslofjorden og koste oss masse. De badet, vi spiste deilig mat og mye koselig prat. Tiden fløy avgårde og vips varden syv på kvelden. Vi kjørte tilbake til båthavnen og så inviterte de oss opp til seg på grillpølser. Kjempe digg. Helt perfekt mat etter en helt perfekt dag. Jeg sa til de og min kjære

“TUSEN TAKK FOR AT DERE HAR GITT MEG EN SOMMERDAG”

Nå har hhøstværet kommet. Kan jo håpe på noen flere deilige dager. Jeg har tatt med meg mine såre, hovne og vonde ben til mamma og pappa på Skøyen. Her skal jeg sove til i morgen. 08.30 har jeg time på GUCH Poliklinikken på Rikshospitalet. Må få litt mer klarhet i hva som skjer med venstre hjertekammer og om det har noe betydning for beina. 

Ha en smashing kveld, så snakkes vi ☺

– Katie 

#hjertefeil #hjerte #mestring #vmh #nyresvikt #opptrening #angst #mentalhelse #trening #rehabilitering #rikshospitalet #ous #organdonasjon #oslo #oslolove #survival #overleve #shoutout #kjærlighet #love #oslofjorden #middagsbukta #sommer #nationalteateret #show #oleivars #utepils #prosecco #venner

Inni er vi like både je og du…..

Hey

I kveld har vi vært på Nationaltheatret i Oslo og sett på “En får værra som en er – Ole Ivars 50 år” musikalen. Jeg kjøpte billettene da jeg lå på sengeposten i sommer som en bursdagsgave til Toivo. Det er ikke ofte vi to gjør sånne ting så jeg tenkte det var perfekt. Er så lei av å kjøpe en genser hvert år. Har så lite fantasi. Vi tok toget inn. Det var kjempe lenge siden jeg hadde gjort. Var litt spent på hvordan det ville gå med å gå til og fra toget, men det gikk fint. Kjente det godt i det høyre benet da vi satt i teateret.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Det er noe litt høytidelig med å gå for å se forestilling på hovedscenen på Nationaltheatret. Det er jo så vakkert der inne. Har mange minner fra da jeg gikk Drama på Nissen og vi var med på Ibsen Festivalen.

Forestillingen var kjempebra. Masse latter og gode skuespillere med en kroppsbeherskelse og fysisk komikk man skal lete lenge etter. Mye latter og sang (sang til og med litt med).

Det er utrolig hvor godt det er å gjøre noe sånt som dette. For inne i teateret når mørket senker seg, blir man jo helt opphengt i hva som skjer på scenen og ikke hva som skjer i livet ellers. Med hovne ben, tung pust og slapphet. 

Nå tar jeg kvelden. I morgen skal jeg på båttur så må være uthvilt til det. Blir kos. Satser på bra vær!! Og at jeg klarer å komme meg inn og ut av båten….hehe

– Katie 

#nyresvikt #hjertefeil #hjerte #mestring #trening #opptrening #angst #organdonasjon #vmh #fysio #hverdag #rikshospitalet #ous #nationalteateret #show #shoutout #kjærlighet #love #overleve 

Hey

Nå er det gått 9 uker siden jeg ble lagt inn på Rikshospitalet og i går var det 8 uker siden jeg ble flyttet fra overvåkingen og tilbake på intensivavdelingen med alvorlige komplikasjoner og nyresvikt etter operasjonen. Jeg var, som dere kanskje har lest tidligere i bloggen, så nære koma som man kommer uten å være i en. Det min familie gikk igjennom da jeg lå og sov er helt umulig for meg å forstå, men jeg vet det var et helvete. Usikkerheten, angsten, stresset og andre faktorer som gikk meg “hus forbi”. Hverdagen begynner å komme tilbake til alle, mens det er nå jeg har tid til å reflektere over hva som faktisk skjedde. Hadde det ikke vært for min fantastiske familie og venner, her i Norge, Sverige, England, Sveits, Equador, USA, Spania og mange andre steder i verden hadde jeg ikke klart å komme meg så fort. Ikke for å snakke om de utrolige legene, sykepleierne og helsehjelperne på Rikshospitalet. WOW!!! Man blir rett og slett målløs.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Jeg er blitt veldig lettrørt i det siste. Ikke mye som skal til før jeg gråter litt, men det er ok. Det er lov å slippe taket noen ganger og få ut følelser. Jeg vet det høres skikkelig klisjé ut, men det er faktisk sant. På mandag skal jeg til min første psykologtime og det blir bra. Jeg har gått til han tidligere så jeg vet at det bare kommer til å komme godt ut av det. Tror det er utrolig viktig å lette på sløret overfor noen som ikke er en av mine nærmeste, selv om jeg vet de alltid er der.

TUSEN TAKK – THANK YOU – MERCI – GRACIAS – TACK – GRAZIE

Dere betyr mer for meg enn hva jeg noen gang kan uttrykke. 

Stor klem og ønske om den beste september helgen.

– Katie

#nyresvikt #ous #hjertefeil #hjerte #mestring #stoffskifte #trening #opptrening #angst #overleve #vmh #guch #hjertesvikt #organdonasjon #rikshospitalet #shoutout #kjærlighet #love #takknemlighet #familie #supportsystem #venner 

Hey

I dag hadde jeg konsultasjon på Aker sykehus. Dette var første konsultasjon etter operasjonen og jeg skulle få svarene på blodprøvene jeg tok der forrige uke. Var veldig spent på om endokrinologen (stoffskifte legen) som har dosert Levaxinen som skal erstatte tyroksin hormonet.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Det første legen sa da hun ropte meg opp og jeg var på vei inn på kontoret var “Ja, vel overstått”. Ja det kan hun si….hehe. Hun hadde selvfølgelig lest gjennom epikrisen etter operasjonen, så hun visste jo at det hadde vært komplikasjoner. 

Det var veldig hygelig å få en positiv tilbakemelding på noe som har med helsen å gjøre. Jeg har jo hatt store fremskritt etter operasjonen, men når hun sa at blodprøvene viste helt normale verdier på hormonene ble jeg bare overlykkelig. Jeg trenger ikke komme tilbake før i oktober på nye blodprøver. Godt å slippe å kjøre inn til Oslo annenhver uke som jeg gjorde før operasjonen. 

“Toppen av kransekaka” var da jeg traff på en lege jeg har hatt på Drammen sykehus tidligere. Han er super kjekk og dyktig. Visste at han hadde “byttet beite”. Han ble litt sjokkert da han så.meg, men fikk ikke mulighet til å snakke noe med han. 

Nå er det kvelden her i huset.

Otto ønsker alle en god natt.

– Katie

#nyresvikt #ous #hjertefeil #hjerte #mestring #stoffskifte #trening #opptrening #angst #overleve #vmh #guch #hjertesvikt #organdonasjon #rikshospitalet #shoutout #kjærlighet #love 

Hey

Nå har jeg kommet meg oppi sengen min med mine latterlige hovne og vonde ben. Selv om dosen på vanndrivende ble doblet og jeg merker det på antall ganger jeg må tisse i løpet av dagen (som er MANGE), syns jeg fortsatt beina er hovne. De veksler mellom høyre og venstre og er utrolig frustrerende. Utrolig nok har jeg ikke time hos fastlegen min i morgen for å måle INR, så tror jeg skal ut og kjøpe noen par støtte strømper. Utrolig usexy plagg, men tror kanskje det hjelper. 

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Når beina blir så hovne så strekker huden seg og det er virkelig ikke noe godt.

I dag har jeg vært hjemme hele dagen med Arne og Otto. Marcus er fortsatt i Tønsberg og Toivo har hatt jobbehelg. Syns litt synd det på han for det har vært lange og tunge vakter så han er jo helt utslitt. Men jeg har da gått 6-7 småturer med gutta og det kjenner jeg i de beina.

Nei, skal slutte å klage. 

I går gjorde jeg noe jeg aldri har gjort før og jeg må skryte litt. Da svigermor levde, pleide vi å kjøre rundt hele Buskerud (føltes som det) på jakt etter de fineste jordbær for å lage rørte jordbær. Det har jeg gjort, men ikke den mengden vi gjorde. Men i går lagde jeg blåbærsyltetøy. Kokte opp og holdt på. Ble ganske så fornøyd med resultatet. (Klapp på skulderen til husmoren på Konnerud).

Kvelden avsluttet jeg sittende ved en kullgrill fylt med ved på Røa i Oslo med ett par venner.

Håper dere alle har hatt en strålende helg. Sov godt så snakkes vi snart.

Natta

– Katie 

#nyresvikt #hjertefeil #hjerte #mestring #hunder #venner #vmh #ous #opptrening #angst #trening #mentalhelse #rikshospitalet #rehabilitering #overleve #organdonasjon #shoutout 

Hey

Innser at det er langt på natt og jeg burde i aller høyeste grad sove, men får det ikke helt til om dagen. Kanskje fordi jeg er forkjølet eller så tror jeg kanskje jeg kan være overtrøtt. Har ikke skrevet på noen dager nå. Det er ikke fordi jeg har vært mer syk, men ting har gått litt i ett. Kanskje litt i overkant mye. Lett å bli overambisiøs når man vil så gjerne. Desverre kommer ofte smellen etterpå i form av soving. Det hjelper jo ikke når feststemte Konnerud beboere som har vært på Elvefestival skravler forbi soveroms vinduet. 

Har hatt et par dager alene med Arne og Otto ettersom Toivo jobber og Marcus har vært på skolen. Det var noe jeg grudde meg litt til, for de er ganske ville og plutselig drar de i hver sin retning, men med felles bånd gikk det strålende. Jeg har jo også kommet meg masse.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

I går startet dagen med time hos fysioterapeuten min, Tove. Fremskrittene på musklene i legger og lår er helt utrolige. Og i går gikk jeg opp trappen uten å holde meg fast i gelender. Jeg fikk til balanse øvelser og det å komme seg opp og ned av stil uten å bruke hendene eller å lene meg overdrevent mye fremover. Jeg måtte finne musklene i beina og bruke de. Tror jeg skal få Toivo til å skru av toalett forhøyer en jeg har her hjemme. Trenger den ikke lenger. 

Toivo og jeg har jo kjøpt en bil til Marcus, men den må mekkes litt på. Han har jo heller ikke lappen, så forsåvidt ikke noe hast. Så etter fysio hentet jeg han og vi dro avgårde for at han skulle.få mekke litt. Bli litt skitten under neglene. 

Den kommer til å bli super bra når den er ferdig og ferdig lakkert og EU godkjent. Skal også på innvendig rens. Tror nesten jeg må låne den litt.

I dag hentet jeg Marcus på skolen og vi dro hjem og hentet Arne og Otto. Jeg hadde lovet han at jeg skulle kjøre han til Tønsberg hvor han er hos sin mamma en uke nå for å passe pusekatter mens hun er på ferie. Når vi først var i Tønsberg så måtte vi ned på Skallevold stranden. Marcus tok med seg begge ut i vannet. Litt forvirret, men de koster seg. Så masse lek etterpå. Bilen min er full av sand….hehe

Nå skal jeg prøve å sove før neste nattbuss kommer kjørende. Kanskje jeg sover “forbi” det. Natta folkens!

– Katie 

#hjertefeil #hjerte #mestring #trening #opptrening #angst #organdonasjon #vmh #fysio #hverdag #nyresvikt #kjærlighet #love #overleve #ous #rikshospitalet 

Hey

Ny uke, ny legetime hos fastlegen. Må gå ofte for å måle INR  (tykkelsen på blodet). Dette fordi jeg bruker medisinen Marevan. Det målte litt lavt, men ikke noe som vekket bekymring. Godt er det.

​Klokken 11.00 hadde vi time tim Otto hos veterinæren for kjemisk kastrering. Det gikk så fint. Var bare en stor sprøyte i nakkeskinnet og han lagde ikke en lyd. 

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

I morgen skal jeg ta nye blodprøver på Aker sykehus for å sjekke tyroksin verdiene mine. De ble målt på rikshospitalet fredag og da lå de på 28. Normal verdi er 20 så blir kanskje noe endringer i dosering. Ettersom blodprøvene må tas fastende og jeg ikke orker tanken på morgen rushet til Oslo så kjørte jeg inn til mamma og pappa for å sove over. Fikk sovet litt på sofaen før jeg dro ut en tur. Cecilie hentet meg og vi kjørte bort på Aker Brygge. 

Er blitt veldig glad i Olivia så vi fikk bord der. Vi spiste begge calzone og den var veldig god.

Det var så godt å gå langs brygga og kjenne luften i ansiktet. Selv om det små regnet litt da vi gikk ut av Olivia så var det alikevel digg. Føler at jeg bruker mye klisjeer, men det er virkelig sånn det føles.

Nå er jeg hjemme hos mamma og pappa igjen og har fått beina høyt opp. Det høyre er spesielt vondt på kvelden. Det fylles med væske og det kjennes ut som det sprenger godt. Virker som de vanndrivende endelig begynner å virke så kanskje trykket gir seg snart.

Ha en strålende kveld 

– Katie

#nyresvikt #hjertefeil #hjerte #mestring #trening #opptrening #angst #organdonasjon #oslo #oslolove #akerbrygge #oliviaakerbrygge #vmh