Det er lørdag og Toivo har nå dratt på jobb. Selv om Marcus er hjemme og sover i etasjen over meg, er det ikke det samme som å ha min kjære ved siden av meg i sengen. Føler meg ekstra sårbar nå med mange tanker som svirrer. Har jo nødboksen min, men liker ikke å ta beroligende.
Sitter i sengen nå og hører at det regner utenfor. Det er egentlig en ganske ok lyd å lytte til når man skal sove. Kanskje det hjelper med å få sove. Hvis ikke tyr jeg til den gode gamle telling av sau..
Da var det fredag da, men har kanskje ikke hatt den beste fredagen. Det startet med en ikke så veldig god onsdag kveld. Skulle få besøk av en tidligere kollega fra SAS og vi satt ute på den nye, fine terrassen vår. Under middagen kjente jeg at det begynte å stramme i beina, spesielt det høyre. Så jo at det var hovent. Har vært tungpustet, hatt en del hjertebank og kjent meg veldig sliten. Senere på kvelden ringte jeg kardiologisk sengepost og snakket med fineste sykepleieren Hanna. Vi la en plan om at jeg skulle ringe dagen etter hvis det ikke var noe bedre. Det var jo ikke noe kritisk.
Deter kanskje ikke så lett å se på bilde, men det er et par “bulker” der. Innhogg etter sokker er også ganske vanlig tegn.
Da det ikke var noe bedre dagen etter, sendte jeg en email til Guch kontakt sykepleieren. Jeg skrev om hvordan jeg hadde det og om symptomene. Det tok ikke så lang tid før hun ringte meg. Da hadde hun snakket med kardiologen som sa jeg skulle komme inn i dag. Jeg må jo være en av de heldigste pasientene som har helsepersonell som kjenner meg så godt, er så kompetente og som jeg får så lett tak i. Symptomene mine kan ligne på hjertesvikt symptomer. Er det da noe vits i å vente med å sjekke det ut. Alt henger jo sammen så det er jo vanskelig psykisk.
Det ble full sjekk, med ultralyd, EKG måling, puls, blodtrykk og metnings måling. I samtalen etterpå forteller kardiologen min meg at venstre hjertekammer nå har en moderat svikt. At høyre hjertekammer har pumpet dårlig og blitt skadelig av svikten i 2012 vet vi jo. Men at denne forferdelige sjauen jeg har vært igjennom hadde gitt meg moderat svikt i venstre, følte jeg var litt slag i magen. Mye informasjon som jeg ikke helt har fått med meg. Vanskelig å forstå alt. Tok en del blodprøver som var fine, men må begynne å gå på kontroll på Rikshospitalet en gang i måneden. Slenger man på de kontrollene på Aker som jeg må på kommer jeg til å tilbringe høsten på E18…… jaja. Super takknemlig for at jeg får så mye hjelp og blir fulgt opp.
Da jeg var ferdig med prøver og kontroll tok jeg turen opp i 3 etg til kardiologisk overvåking og kardiologisk sengepost for å si heisann sveisann til kjentfolk. Alltid kos.
Kom hjem og sluknet på terrassen. Sov der i nesten to timer. Deilig med frisk luft.
Nå har vi spist litt middag, jeg har fått alt litt på avstand. Så.godt jeg kan i hvert fall. Håper dere alle får en strålende helg.
Det var så deilig å stå opp i dag og kjenne solen på kroppen ute på den nye, fine terrassen vår. Endelig skulle jeg oppleve litt sommer. Started dagen med å spise frokost sammen med Marcus ute. Ikke ofte 18 åringen gidder det. Vi lagde hver vår omelett og skravlet. Det var så koselig. Etterpå kjørte jeg han på skolen. I dag begynte han siste året på videregående. Helt utrolig for fort tiden går. Han har gått to år på elektro på Åssiden vgs, men ettersom han ikke ville ut i lære, har han valgt å ta siste året på påbygg for å få generell studiekompetanse. Veldig fornøyd med den avgjørelsen. Men da måtte han bytte til Lier vgs.
Jeg har vært ganske sliten de siste dagene så i ettermiddag tok jeg den cowboy strekk en jeg ikke har vært noe flink til å ta. Det var godt. Etter middag så jeg plutselig at det høyre foten min hadde blitt større. Så fikk jeg se at det venstre også hadde blitt større. Jeg tok en ekstra Burinex (vanndrivende) for å se om det funker. Er så lei av at hver eneste gang jeg føler det går bra, jeg er sosial og føler ting begynner å falle på plass, skjer det noe som stresser meg. Den angstknuten er aldri langt unna. Bestemte meg for å ringe kardiologisk sengepost. Fikk snakke med Hanna og vi kom frem til at det ikke er noe farlig, dette vet jeg jo. Hvis kroppen ikke roer seg ned av seg selv kunne jeg fint ta en valium. Mulig jeg gjør det når jeg legger meg nå. Min kjære er på jobb og når lyset slukkes tar tankene sin egen vei. Er det ikke bedre i morgen skal jeg ringe Guch sykepleieren Katrine. I morgen er det mer fysio trening så skal få henne til å se på beina mine.
Vil ikke klage, luftet meg her i denne bloggen. Det er den er til. Vi snakkes.
I dag var det andre treningstime hos fysioterapeuten. Måtte gå frem og tilbake med litt rask gange, noe som ikke er så lett når balansen er helt feil. Må begynne å svinge litt med armene og huske at beina ikke skal gå i “gakk-gakk” stilen. Det har blitt verre på høyre fot etter denne sykdomsperioden. Så gikk vi ut i stein trappa i bygget. Jeg måtte gå opp en halv etasje uten å holde i gelenderet. Kunne jo selvfølgelig bruke de hvis jeg følte at jeg bikket over. Jeg måtte sette den ene foten på trinnet, bruke bare det benet til å løfte meg opp og strekke det helt ut før jeg fikk lov å sette den andre benet på trinnet. Fysj, det var tungt. Men var veldig stolt og glad da jeg hadde tatt et par sånne repetisjoner. Inne på trenings rommet måtte jeg ta noen balanse øvelser på en pute. Da fikk jeg holde i en ribbevegg. 10 x 3 løft opp på tærne. Det kjentes ut som beina mine var helt gele etterpå. Fikk melding av en venninne som tilfeldigvis var på møte Drammen i dag, så kjørte over til Bragernes Torg og traff henne på Starbucks. Innser nå at jeg kanskje har vært der litt i det siste. Men, hey, so what!!
Da jeg kom hjem hadde handyman Toivo jobbet på spreng og satt sammen det som var av de nye utemøblene og hentet den nye grillen. Det er blitt så utrolig fint der ute nå. Innbyr til mer kos enn bare å spise som det var før. Er så imponert over hva han får til. Mangler bare noen puter, pledd og lykter så blir det perfekt.
Nå er klokken 22:41 og jeg bikker nok snart i seng. I morgen har jeg utrolig nok ingen legetimer, ingen treningstimer eller noe. Så da skal jeg ha på en bandasje over arret i halsen og legge meg ute med Arne og Otto, noe kaldt å drikke og en god bok……og kanskje P4 🙂
Da var det ny uke og denne starter med ganske så fint. Det er utrolig hvor mye det har å si å våkne til sol og blå himmel i stedet for grått og regn. Det har jo ikke vært den beste sommeren, selv om jeg har tilbragt mesteparten av den innendørs i en seng. I dag fikk vi kommet i gang med terrassen og det kommer til å bli så fint der ute. Vi manglet to fliser så de blir lagt ned i morgen og da kommer også de nye ute møblene og grillen. Handyman Toivo har vært superflink.
I helgen reiste vi med hundene opp til Bådstjernlia som er seteren til et vennepar av oss, Kai Arne og Liesl. Dette ligger like ved Nesbyen. Vi var litt engstelig for å ta turen ettersom jeg ikke akkurat er 100 %. Det er ikke noe mobildekning der og et godt stykke til noe sykehus. Men vi tok turen og det er jeg så glad for. Det er den lekreste seteren, hytten jeg har sett i mitt liv. Seteren, da de kjøpte den, var opprinnelig fra 1742 så de har bygget rundt noe av den gamle delen. Alt var så gjennomført. De har også to amerikanske cockere, men to jenter, Alma og Vilje. Arne og Otto har hilst på de før noen ganger så de lekte og koste seg masse.
Gleder meg virkelig til vi kan dra tilbake til Bådstjernlia igjen og at jeg da er i bedre form. Kanskje jeg kan bli med på noe fjelltur også. Denne gangen hadde jeg ikke sjans og ble bare igjen og slappet av. Kai Arne og Toivo tok med seg alle fire hundene og gikk flere timer i fjellet i går og det hadde jo ikke vært aktuelt for meg.
I dag dro jeg ned til fastlegen for å måle INR og i dag var den litt lav, 2,1, men fortsatt innenfor der den skal være. Fortsetter på samme dosering. Kjørte ned til fastlegen selv. Fikk jo ikke noe restriksjoner på det å kjøre bil så da var det bare å gjøre det. Da jeg var ferdig hos fastlegen bestemte jeg meg for å dra ned på Starbucks på Magasinet. Tok frokosten min der. Alle sånne ting er med på å gjøre at jeg føler meg friskere og at det går i riktig retning.
Alt jeg gjør av hverdagslige ting er trening for meg. I dag har jeg tømt oppvaskmaskinen, hjulpet Toivo ute på terrassen, satt på klesvask og når jeg ser på skritt telleren min nå står det 3179. Det er kanskje ikke så mye for den vanlige mannen i gaten, men for meg er det skikkelig bra. Og jeg er strålende fornøyd. I morgen er det ny time hos fysio – Tove. Det blir hardt, men veldig bra. Jeg har sendt en email til en psykolog jeg gikk til tidligere et par ganger. Jeg syns det kan være super smart. Da jeg lå alvorlig syk og med en fot i graven, var jo ikke jeg klar over hvor syk jeg faktisk var. Da hadde alle rundt meg det helt jævlig, uten at jeg så det eller skjønte det. Men nå som oppholdet mitt på sykehuset begynner å komme mer og mer på avstand, ser jeg at livene til venner og familie faller tilbake til den såkalte “vanlige hverdagen”. Mens for meg går det mer og mer opp for meg hvor utrolig syk jeg var. Jeg vil ikke fokusere på sykdom og elendighet, men å få snakke med noen som kan sette tanker og følelser litt i perspektiv tror jeg bare er sunt. Håper dere alle har det bra.
Dersom det er noen av dere fantastiske sykepleierne på Kardiologisk Sengepost og Kardiologisk Overvåking som leser dette, så tenker jeg med stor takknemlighet på dere alle sammen. Kommer innom i september når jeg er på Rikshospitalet for GUCH kontroll.
I dag har jeg faktisk vært hjemme og inne hele dagen. Det har egentlig vært utrolig deilig. Jeg var nok litt i overkant ivrig i går med tanke på aktivitet. Det var nok ikke nok ro. Sov ikke så godt i natt så våknet tidlig. Gikk ut i dusjen og ble sittende på dusjstolen og kjenne det varme vannet bare renne over kroppen. Det er sykt deilig og når jeg nå har dusjstol er jeg ikke avhengig av Toivo for å hjelpe. Er jo redd for å falle overende.
Etter litt mat, pakket jeg meg inn i et fleecepledd og la meg på sofaen og sovnet. Det var veldig deilig og ble sovende en stund. Våknet og ble sittende og se litt på Rio OL på TV. Har jo tatt noen hev og senk øvelser og gått rundt i leiligheten, men ikke mye mer enn det.
Utpå ettermiddagen kjente jeg ordentlig hjertebank, stinn mage og angst stress i magen. Jeg er jo veldig var på kroppen min og kjenner den jo ganske godt. Da jeg hadde hjertesvikten i 2011/2012 og fikk varig skade på hjerte kjenner jeg jo veldig på de symptomene. Noen ganger tar det nesten litt overhånd. På den andre siden så er jo kanskje ikke det så utrolig rart. Jeg har en terskel for å ringe Rikshospitalet, men i dag gjorde jeg det. Jeg liker ikke svikt symptomene og etter det jeg har vært igjennom nå, vet jeg at det kunne være tegn på begynnende hjertesvikt. Får jeg en ny en blir det sikkert hjertetransplantasjon. Dette er jeg jo blitt forespeilet at vil mest sannsynlig bli en realitet noe frem i tid. Skremmende tanke, men det finnes jo ikke noe alternativ. Har registrert vekten min og hva jeg har drukket den siste uken siden jeg kom hjem og når jeg opplyste om det til kardiologen, var han ikke veldig bekymret. Jeg har time til ny GUCH kontroll i september, men jeg er veldig heldige som vet at jeg kan ringe inn og få komme før hvis jeg blir dårligere. Jeg vet at de vil følge med mye nøyere fremover og det er betryggende.
I alene tidens stund, surrer ofte tankene rundt i hodet. Alle de “hva hvis”, “tenk om” etc. Man kan jo bli dårlig bare av tankene. Jeg vet jo det at mine nærmeste hadde det helt jævlig da jeg lå på intensivavdelingen og holdt på å dø, det så jo ikke akkurat så lystig ut, men nå kjenner jeg at jeg ikke har det så bra. Jo mer jeg hører av detaljer og informasjon, jo mer tanker får jeg. Men jeg spør jo om informasjonen.Er litt mellom barken og veden føler jeg. Etter hjertesvikten gikk jeg en periode til psykolog. Må jo innrømme at jeg vurderer å ta kontakt med han igjen for å få tankene og følelsene litt i riktig rekkefølge. Få de plassert liksom der de skal være.
Denne bloggen handler om hvordan det er å leve med medfødt hjertefeil, på godt og vondt.
Nå kommer snart min kjære med litt takeaway. Sulten nå. Ha en strålende fredag og helg mine venner.
I går har det gått i ett og nå som jeg er kommet hjem og klokken er halv ni på kvelden kjenner jeg hvor sliten jeg er. Det er noen ganger vanskelig å sette restriksjoner på seg selv. Noen ganger så vil man så gjerne og da overgår det fornuften. Selv om treningen er kjempeviktig er det like viktig med pauser og restitusjon. Det var jeg ikke vært så flink til i går.
Dagen startet med min første time hos fysioterapeuten. Hadde gledet meg til timen for da føler jeg at jeg kommer i gang. Sliter litt med måten jeg går på og og at legg musklene mine er veldig svake. Hadde en tendens tidligere til å gå litt “gakk-gakk”, men nå er det blitt mer av det. Samtidig som mitt fokus de siste ukene har jo vært å komme meg opp på beina og gå. Nå blir det trening på å gå riktig og bygge musklene videre.
Litt tidlig med treningsapparatene, men det er jo målet etter hvert. Litt tredemølle er jo greit, og så kanskje komme seg på sykkelen til å begynne med. Gleder meg til jeg kan gå uten å være litt engstelig for å falle over ende. Da jeg var ferdig med fysio kom gutta og hentet meg. Mens de var en tur i banken, nøt jeg solen som endelig var kommet frem og en liten tur på Starbucks på Magasinet.
Da gutta var ferdige kjørte vi hjem. Det var da at jeg burde tenkt, “nå Katie, nå skal du ta deg en velfortjent pause og en cowboy strekk på sofaen”. Men det gjorde jeg ikke. I stedet foreslo jeg at vi alle kunne ta med oss Otto og Arne i Drammen Hundepark. Jeg var jo masse i hundeparken før jeg ble syk og tror bare de har vært der ett par ganger mens jeg var på sykehus. Det var veldig kos å se de kose seg og herje litt med de andre hundene i parken.Satt for så vidt stille på en benk, men det er jo ikke akkurat det samme som å ta en ordentlig pause på sofaen.
Etter parken fikk jeg 20 minutter på sofaen før vi alle dro til noen venner i Sylling. Ble invitert på grillings så det var kjempe deilig. Er så heldig. De har også to amerikanske cockere, jenter, så gutta fikk kjørt seg. Deilig å avslutte dagen med god mat, hyggelig selskap og flott utsikt over Tyrifjorden.
I dag blir det avslapping på høyt nivå før helgen sniker seg inn. Håper dere alle har en strålende fredag. God helg folkens
Da har jeg kanskje hatt de to mest tilnærmede dagene på veldig lenge. I går hadde vi en rolig formiddag hjemme. Jeg karret meg opp i andre etasje hvor jeg hjalp til å brette klesvask. Gutta må fortsatt ta de tyngste oppgavene, men det kjennes godt ut å bidra. Og jeg ser på alt jeg gjør som trening. Klokken 13.00 møtte Toivo og jeg mamma og pappa på Shell på Strømsø og vi kjørte bort på Union for å spise lunch. Vi dro på Cafe Grua som tidligere lå på andre siden av elven, men som nå er i nye lokaler. Maten var helt super. Bare pizza der, men man følte ikke at bunnen var så tykk at man bare spiste det.
Calzonen var i hvertfall kjempe god. Anbefales på det sterkeste å ta turen dit. Etter lunch var det jeg som kjørte hjem. Nå har ikke jeg kjørt bil på nesten seks uker så det føltes litt ut som jeg øvelseskjørte. Har ikke fått noen restriksjoner på kjøring så måtte jo bare gjøre det. Kjente at beina mine var sterke nok til det.
Fornøyd med innsatsen. Resten av dagen og kvelden var vi bare hjemme. Jeg tok meg en velfortjent cowboy strekk på sofaen. Har funnet ut at jeg slapper mer av og stresser ikke så mye om jeg får tatt noen gode pauser.
I dag tidlig var det opp og stå og jeg klarte å tømme oppvaskmaskinen. Og jeg satt inn. Da kjente jeg at musklene i ryggen våknet og lårene ble ganske tunge. Men, igjen, alt er trening.
Klokken 16.00 i dag møtte Toivo, Marcus og jeg Toivos tante Ruth, hennes mann Ole og deres to barnebarn på Skutebrygga. Det ble dagens middag. Da vi kom hjem tok jeg meg enda en cowboy strekk.
Endte kvelden hos naboen vår, Jorunn. Veldig søt dame som har vært helt fantastisk mens jeg har vært på sykehus. Hatt Arne og Otto over natten flere ganger så Toivo kunne være på Rikshospitalet med meg.
kanskje litt kjedelig for dere å lese om helt vanlige dager, men for meg så er det stormskritt i riktig retning. I morgen skal jeg på første fysio time i byen. Det blir veldig bra. Natta godtfolk.
Dagen i dag har gått ganske så bra. Spørr meg selv om jeg nå kanskje er over “kneika”. Samtidig er jeg litt redd for å håpe for mye. Det verste er at det meste av hvordan jeg føler meg er tanker og psyken som spiller meg puss. Det er så vanskelig, spesielt på kvelden når lyset slukkes, å unngå tanker om “hva hvis” etc. Pleier å være ganske god på å ta meg sammen og si at det ikke er noe, men etter denne berg-o-dalbanen jeg har vært på de siste ukene føler jeg noen ganger at jeg må begynne helt på nytt.
Måtte ned til fastlegen tidlig for å måle INR (hvor tykt blodet mitt er). Det var litt høyere, 3.3, men det er ofte litt høyere hos fastlegen enn på sykehus. Der er det litt mer nøyaktig. På torsdag da jeg ble skrevet ut var den på 2.9. Utpå formiddagen ringte Guch sykepleieren. Både hun og kardiologen hadde forsøkt å ringe meg, så viste det seg at de hadde feil nummer.
Fikk svar på mine spørsmål om medisinene mine og medisinlisten jeg fikk med meg da jeg ble skrevet ut. Betrygger meg jo så slappet litt mer av.
Tok en tur opp til Egge for en kaffe. Veldig koselig og deilig å komme seg ut av leiligheten og treffe noen kjentfolk..
Det er så fin utsikt derfra så blir alltid stående og se over til Tranby når jeg er der.
Jeg er så fornøyd med hvordan arret kommer til å bli. Tror nesten det blir vanskelig å se neste år. Men, ett arr mer har jo ikke så mye å si på kroppen min. Det som er viktig med nye arr er at de holdes unna solen, men nå har jo ikke det vært noe problem de siste dagene. Sommeren 2016 er definitivt over. Jeg satser på en sommer 2017 som blir fantastisk.
Nå er snart denne dagen over. I morgen kommer mamma og pappa en tur. Vi skal ut og ta en kaffe. Godt å bryte hverdagen litt.
Da har jeg vært hjemme tre netter. Det var veldig deilig å komme hjem selv om jeg var veldig sliten. Etter fem uker på sykehus med leger og sykepleiere som passer på blir man jo litt engstelig når man plutselig skal passe på seg selv. Nye medisiner, nye doseringer, hvis jeg setter meg ned her, kommer jeg meg opp igjen og mange andre ting man tar for gitt. Fått et hjelpemiddel så nå har jeg endelig muligheten for å bruke toalettet uten hjelp for å komme meg opp. Min nye toalett forhøyer.
Godt å være hjemme, men ser jo det at tomatplantene mine ikke har klart seg. Ugresset i den blå potta jeg skulle røske ut før jeg ble syk har derimot kost seg og vokst seg ordentlig til…..hehe.
På fredag ettermiddag kjente jeg plutselig skikkelig hjertebank og jeg kjente at hjertet slo raskere. Da får jeg jo med en gang litt hetta. Jeg har en CRT-D bok (hjertestarter som er operert inn i kroppen) og den skal holde hjeret mitt til 70 slag i minuttet. Det er det en grunn for. Høyre hjertekammer hos meg fungerer ikke optimalt og er ikke friskt. Dette vet vi. Så for at “arbeidsmengden” for hjertet ikke skal bli for mye skal hjerte heller slå litt saktere, blodtrykket skal være litt lavere og jeg går på blodfortynnende så det skal være lettere for blodet å strømme igjennom. Det er en kjede av hendelser som henger sammen og når en “tuller”, blir jeg stressa. Jeg så også på den nye medisinlisten min at den ene rytmemedisinen jeg går på nå var halvert. Etter ett par timer og pulsen ikke var gått noe ned ringte vi Rikshospitalet. Ettersom nyrene mine nå var helt fine kunne jeg fint ta en valium for å roe meg ned. Det hjalp litt, men ikke nok til at jeg slappet av. Sovnet tilslutt. I går var det samme regla. Fikk tak i den ene sykepleieren som har med oss GUCH pasienter. Og etter en telefon til en kardiolog ringte hun tilbake og sa jeg kunne øke rytme medisinen tilbake til samme dose jeg hadde før.
For å endre miljøet, tok vi oss en liten kjøretur rundt i Drammen. Det var kjempe deilig å komme seg ut litt, men rytmen var fortsatt plagsom. På kvelden lagde Toivo en kjempedeilig hjemmelaget fiskegrateng. Marcus er jo hjemme fra Ayia Napa og etter 9 dager med junkfood tror jeg nok han syns det var deilig med hjemmelaget mat. La meg tidlig med hjertebank, høyere puls og angstknute i magen. Vet at sykepleieren skulle snakke med kardiologen som kjenner meg best på mandag og forklare situasjonen, så må bare holde ut til da. Er veldig spent på hva han vil si.
Våknet i dag og det første jeg gjør når jeg åpner øynene mine er å kjenne etter om hjerte slår raskt. Man blir så opphengt i det og det er jo veldig dumt det også. Kom meg opp og fikk tatt medisiner og spist litt mat. Satt meg ned og tenkte, skal/skal ikke sjekke pulsen, en gjorde det og den var roet seg ned på 70 tallet, så kanskje ting er begynt å snu. Snart kommer mamma og pappa en tur. Det blir koselig. Det bryter opp dagen litt.
