I dag er det en uke igjen til jeg skal inn til Oslo. Skal sove siste natten før innleggelse hos mamma og pappa. Blir jo kortere vei til sykehuset torsdag morgen.
I dag var jeg i leiligheten til svigermor for å rydde og pakke. I morgen er det tre uker siden hun døde og det er fortsatt litt sprøtt å tenke på. Fant mange flotte bilde. Gamle familie bilder. Det som er kjipt med det er at det ødelegger “flyten og rytmen” i pakkingen. Man setter seg ned og ser på masse av det man finner. Måtte til slutt legge alle bildene jeg fant til en side for å ta de med hjem. Jeg fant ganske fort ut at det var bedre å være skikkelig effektiv i ett par timer enn litt mindre effektiv i mange timer. Ettersom jeg skal legges inn på Rikshospitalet neste torsdag må jeg jo ta meg sammen og hjelpe til før det. Skal ned i morgen og finne rytmen og fortsette litt.
Da jeg kom hjem søkte jeg ly i sofaen sammen med Mack og sovnet. Da jeg våknet fikk jeg følelsen av at jeg hadde glemt noe…..litt sånn gnagende følelse. Så kom jeg på at jeg hadde glemt å dra på apoteket. Det er utrolig hvor mange medisiner man må bruke når man har medfødt hjertefeil med påfølgende komplikasjoner. Så rakk over til apoteket før det stengte og gikk ut derfra med følelsen av at jeg hadde tømt hele sjappa. Er så lei av alle medisinene jeg må ta, men det må til.
De siste par dagene har Drammen og Konnerud badet i sol fra blå himmel og det gjør jo at energi nivået stiger og hverdagen blir enklere. I dag var ikke noe unntak. Så fra kveldssol stemning på Konnerud ønsker jeg min lille Mack en super kveld.
I dag fant jeg et brev fra Rikshospitalet om time for sjekk av CRT-D boksen min. Den fikk jeg i november 2013 og etter lang tid med hjerteflimmer og utallige innleggelser med elektro konvertering har den fungert bra. Jeg har ikke hatt noe merkbart flimmer siden. Timen jeg hadde fått var 6.mai og det kan jo bli vanskelig. Jeg skal opereres på Riksen 5.mai så jeg ringte inn til de. Da fikk jeg beskjed om at jeg skulle legges inn allerede 30.april og operasjonen er fremskyndet med en dag til 4.mai….. Utrolig flaks at jeg ringte i dag for jeg har ikke fått noe brev om innleggelse.
Jeg skal ikke hjerteopereres, men jeg skal fjerne livmoren. Det var i februar at jeg fikk voldsomme blødninger og det ble funnet celle forandringer som med tid, mest sannsynlig vil utvikle seg til kreft. Det var ganske skremmende å få en sånn beskjed. De hadde heldigvis ikke utviklet seg til kreft, men jeg tar ikke sjansen.
Blødningene var så kraftige at jeg måtte få blodoverføring. Min blodprosent var på 8,2 %. Som hjertepasient skal man ligge på mellom 13-15 %. Så da var det blodoverføring.
Så nå skal livmoren fjernes og det skal skje på Rikshospitalet 4.mai. Jeg er veldig spent og litt nervøs, men kreft er jo ikke et alternativ. I hvert fall ikke et alternativ jeg er villig til å leve med. Kirurgen som skal operere meg kommer fra Radiumhospitalet, men det blir på Hjertemedisinsk avdeling at jeg blir lagt inn og fulgt opp. Det gjør at jeg kjenner meg trygg. Der er jeg godt kjent.
Syns det er litt rart at livmoren skal ut, men jeg tror jeg har kjent på de fleste følelsene når det gjelder det at jeg aldri kommer til å få barn. Jeg har en stesønn som jeg er veldig glad i og som jeg har hatt hos meg og mannen min på fulltid, men jeg har ikke mitt eget barn. For 10 år siden, da det begynte å gå opp for meg at det mest sannsynlig ville bli som dette, slet jeg en del. Det var nesten som at jeg sørget over et barn jeg aldri kom til å få. Men nå har jeg blitt 37 år (i går) og kjenner at det er helt ok. Blir spennende å se når jeg våkner etter operasjonen om jeg kjenner noe på det da.
Nå blir det avslapping i solfylte Drammen. Ha en smashing kveld.
Som nestleder i Foreningen Voksne med Medfødt Hjertefeil (www.vmh.no) , region sør, takket jeg ja til å være denne utgaven av medlemsbladets medlemsprofil. Gå gjerne inn på linken og les.
Min blogg følger meg gjennom det å leve med medfødt hjertefeil. Det er til tider kjempe vanskelig og man må ofte forsvare seg mot de som ikke forstår. Min hjertefeil heter Fallots Tetrade og er en ganske vanlig diagnose blant de som får medfødt hjertefeil. Den består av fire forskjellige feil i hjertet som gjør det til en kompleks og alvorlig diagnose. Da jeg ble født med denne hjertefeilen i 1978 var det svært få pasienter som overlevde og jeg ble nok ikke gitt de beste forutsetninger. Jeg var så syk at jeg ble gitt en uke å leve. Men en uke ble to uker, to uker ble en måned og sånn fortsatte det. De første to årene av mitt liv bodde jeg mer eller mindre på Ullevål sykehus i Oslo. I morgen blir jeg 37 år og kjenner meg bra. Jeg er fortsatt syk og vil være det resten av mitt liv, men det går opp og ned i formen.
Jeg er en av de med medfødt hjertefeil som har vært igjennom flest operasjoner her i Norge. Den første var da jeg var to dager gammel. Den siste, og ellevte i rekken, var i november 2013.
Her er jeg på “gamle” Rikshospitalet i Oslo, dagen etter min femte hjerteoperasjon i en alder av 10 år.
Jeg håper min blogg kan være et sted jeg kan fortelle min historie og at dere følger meg.
