Hei du
Søndag og som jeg har nevnt før, dagene går jo bare inn i hverandre, så det skjer jo ikke mye endring fra dag til dag. I natt klarte jeg cirka tre timer på bipap. Det er en maske jeg må bruke om natten for at jeg skal puste riktig, passe på at jeg får ut Co² (Karbondioksid) og for å holde mest på det oksygenet jeg får inn. Når jeg går på kontroll viser minnekortet i maskinen at jeg ikke har noen pustestopp i løpet av timene med masken på. Da jeg lå på sykehuset ble jeg målt til 18 pustestopp i løpet av en natt. Det er ganske skummelt, men det betyr ikke at jeg får mindre stress av masken.
Nå er kanskje ikke dette det mest festlige tema, men det er så absolutt en del av det å leve som hjertesyk og nå hjerte transplantert. Det er utrolig rart å tenke på at jeg ikke regnes som hjertesyk lenger. Å være hjertesyk er jo noe jeg har identifisert meg med hele livet ettersom jeg ble født med diagnosen Fallots Tetrade. En sammensatt hjertefeil bestående av fire forskjellige feil. Nå som jeg har fått nytt hjerte regnes jeg ikke lenger som hjertesyk og denne massive tilstanden og diagnosen som jeg har levd, er borte. Som jeg sa etter transplantasjonen, da jeg begynte å kommetil meg selv var ; “Jeg vet hvordan det er å være syk, men jeg må jo lære meg hvordan det er å være frisk”.
Nok om det. Nå er det søndag, en ganske kjedelig dag i utgangspunktet, men igjen, ingen forskjell fra i går. Forskjellen i dag er at Toivo og svigerfar har dratt avgårde til den ene fetteren til Toivo for å se på et nytt “leketøy” på hjul. Så nå har jeg og Otto huset for oss selv. Og jeg må jo innrømme at det er ganske deilig å få huset for seg selv.
I helgen har jeg jobbet med illustrasjonene til barneboken igjen. Det er jo et kjempe privilegium å få lov til å illustrere en barnebok, men på grunn av helsen har jeg ikke vært så effektiv etter juletider. Det har vært så mye, som dere kanskje har fått med dere.
Fikk epikrisen fra Drammen sykehus denne uken og da fant jeg endelig ut hva medisin de gav meg som gjorde at jeg havnet skikkelig på tur forrige helg. Det var en medisin som heter Nozinan. Opplevelsen av den var jo helt forfedelig og nå som jeg har navnet sjekket jeg det opp på http://www.felleskatalogen.no og der står det har Nozinan er et Antipsykotikum. Og under indikasjoner står det:
Indikasjoner
Schizofreni, akutte forbigående psykoser, samt paranoide tilstander. Maniske/organiske psykoser. Korttidsbehandling av fremtredende psykotiske symptomer som en del av personlighetsforstyrrelse. Sterke smerter, enten alene eller i kombinasjon med analgetika (analgetika: smerter eller ubehag).
____
Javel tenker jeg jo da. Den brukes i hovedsak mot schitzifreni og psykoser. Det er jo diagnoser jeg aldri har hatt eller har vært i nærheten av. Det står jo også sterke smerter, men virker jo som at det brukes mest for det andre og at det funker mot smerter er en positiv tilfeldighet. En annen ting jeg reagerer litt på er at jeg tror ikke at legene som behandlet meg konfererte med en kardiolog, noe de alltid skal når jeg skal ha medisiner utenom det jeg går på. Da jeg fikk Nozinan fikk jeg beskjed om at det var smertestillende ved akutte nevrologiske smerter i ben. Det som skal bli interessant er at jeg på førstkommende onsdag morgen har en time på Drammen sykehus hos kardiologen som følger meg opp der. Jeg begynner å få en liten liste over ting jeg må spørre han om. Og etter time på sykehuset skal jeg tilbake til Drammenshallen og ta Pfiser vaksine nummer to. Så da vil jeg også endelig være ferdigvaksinert mot Covid-19.
Håper alle har en super søndag!
– Katie
#organdonasjon #medfødthjertefeil #hjertefeil #hjertetransplantasjon #covid19 #mentalhelse #sidetforåblidet #shoutout #sjekkdeg