Hey
Det er ikke så lett noen dager. De dagene da følelsene svinger mer enn noen annen. Det eneste man vil er å være sammen med de man er mest glad i samtidig som man vil være i fred. Ha stillhet og ro samtidig som man vil ha latter og kjærlighet rundt seg. I dag er en sånn dag. Dagen har vært en bergodal bane av følelser og det er tid for at inntrykk synker inn og refleksjon.
“That’s all folks”
Katie
Hey
Dagen i dag startet rolig for seg. Vi hadde ingen planer og noen ganger er det godt i seg selv. Min kjære hadde jobbet natten så jeg gikk ut med Arne og Otto før jeg sattpå kaffen. Men før den var ferdig bestemte jeg meg for at jeg skulle ta med hundene i hundeparken en tur. Det er en liten stund siden sist så jeg tenkte en tur dit har de jo då godt av. Fikk med meg Stine, så kaffen helte vi rett oppi en termos. I stekende sol og varmt væe, ble vi iparken en times tid.
Vel hjemme fant jeg sofaen etter litt forsinket frokost. “Store” Christer hadde tatt bussen til byen og Toivo og Stine tok seg en tur med motorsykkelen. Jeg sov meg gjennom hele ettermiddagen. Våknet da de kom hjem. “Lille” Christer var hjemme og slapper av med litt TV, gaming og fotball ute.
Klokken 18 hadde vi bestilt bord på Skutebrygga nede ved elven i Drammen. Vi var 19 personer fra familien og kom sammen for å treffes etter lang tid og for å feire Marcus min som ble 19 år i dag. Det var så koselig at han kom med kjæresten sin, Henriette.
En utrolig rolig, deilig, avslappende og moro dag og kveld avsluttes i pysjbuksen på sofaen med en film. Håper dere alle nyter dommer natten.
– Katie
#medfødthjertefeil #skjultsykdom #trening #puls #vektnedgang #ernæring #drammen #hjertefeil #rikshospitalet #ous #vmh #guch #medisiner #organdonasjon #levelivet #skutebrygga #bursdag #feiring #stoltmamma #lovemyboy #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #familie #familieliv
Hey
Etter en tur til litt fotsoneterapi i dag tidlig, ble det Oslo tur på oss. I morgen har jo Marcus min bursdag så måtte inn til Oslo sentrum og ordne bursdagsgave. Oslo begynner jo å bli en virkelig kjip by å kjøre i. Det er veiarbeid og stengte veier over alt. Men det er vel noe i at “alle veier fører til Rom” og plutselig var vi der. Fant en parkeringsplass og fikk ordnet gaven jeg skulle. Er ganske sliten så orket ikke å gå opp og ned Karl Johans gate på måfå så det ble med gaven og litt småtitting på Louis Vuitton…..ahhh…. lukter godt. “Velkommen, kan vi hjelpe deg med noe i dag så bare spør”. Yeah, I wish!! Hahaha!!
Da Stine skulle komme sørover på ferie fikk hun klar beskjed om at hun måtte se i hvert fall én episode av SKAM. Det er jo en skam at hun ikke har sett noe. Hun har nå nesten kommet seg gjennom alle fire sesonger, er hektet og da vi dro fra sentrum klarte jeg jo ikke dy meg. Kjørte opp via Parkveien, Uranienborgveien og ned President Harbitz allé forbi Hartvig Nissens Videregående skole. Mine tanker var nok litt annerledes enn Stine sine, men de var all good.
Så bar det videre til Frognerparken hvor turisten kom frem og Christer fikk herje på lekeplassen. Oslo om sommeren er jo veldig vakker.
Nå er det avslapping. Hadde en del smerter i beina så det ble noe smertestillende nå i kveld. Da jeg på toppen av det tok en cider ble det sving i stua. Håper dere alle har en strålende sommerkveld. Hvor enn dere er. Sett bort fra smertene i beina, var det ikke en “blå dag”. I morgen blir det en rolig dag, Kanskje en tur til hundeparken med Arne og Otto. I morgen kveld er det middag på Skutebrygga med familien. Vi blir 19 personer. Det blir gøy!!
Vi snakkes da folkens
– Katie
#hjertefeil #medfødthjertefeil #skjultsykdom #trening #puls #vektnedgang #ernæring #drammen #norge #ous #rikshospitalet #ous #vmh #guch #medisiner #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #frognerparken #vigelandsparken #louisvuitton #organdonasjon
en solskinnsdag i ferien min…….
Hey,
I dag har jeg hatt en kjempe fin dag. Etter en tyngre dag i går, eller “en blå dag” som jeg har begynt å kalle de, var energi nivået høyere i dag. Etter litt frem og tilbake kom vi oss avgårde. “Lille” Christer ble igjen hjemme i Drammen med Toivo, mens “store” Christer, Stine og jeg dro nedover til Tjøme og Verdens Ende. Det er jo virkelig ikke sommer for meg uten å ha vært i Tønsberg og på Tjøme. Været var fantastisk og det var godt for sjelen å være der ute.
Etter en liten gåtur ute på Verdens Ende dro vi innover til Tønsberg og brygga. Gikk litt nedover før vi satt oss på Havariet for å spise litt sen lunch. Det var sykt godt med litt mat. Etterpå gikk vi nedover brygga mot Roar i bua og Tønsberg gjestehavn. Det er to år siden vi var der med båten. Vår fine 42 fots Princess. Savner den litt, men den sommeren var også en vanskelig sommer med alle sykdoms problemene til Mack.
Etter lang og super koselig dag er det nå kvelden og jeg må sove. Ny dag og nye aktiviteter mañana. Må bare håpe det ikke blir en “blå dag”.
– Katie
#hjertesvikt #hjertefeil #mentalhelse #angst #depresjon #organdonasjon #sjekkdeg #shoutout #sija #rikshospitalet #ous #vmh #guch #medisiner #medfødthjertefeil #skjultsykdom #trening #puls #vektnedgang #ernæring #drammen #norge #tønsberg #tjøme #havariet #verdensende #roadtrip
Hey
Klokken er 02.16 og jeg burde for lengst vært i seng, men det er ikke så lett når man får besøk av en venninne man ikke har sett på lenge.
Dagen startet med fotsoneterapi og det var godt for kropp og sjel. Og beina selvfølgelig. Da jeg var ferdig og skulle dra måtte jeg på med de grusomme støttedtrømper fordi jeg visste at de måtte til. Og de er sånne som går langt opp på låret og klør, hipp hurra!! Men planene for dagen tilsa at jeg ikke hadde så mye valg om jeg ikke skulle betale dyrt i etterkant i form av smertestillende.
I dag har vi alle (minus Marcus) vært i Bjørneparken på Flå. Jeg var utrolig spent på hvordan det kom til å gå for det var ganske kupert terreng og det blåste en del så vinden gikk rett igjennom meg. Neglene mine var så blå som himmelen. Det var en sånn kjempefin “The Simpsons” himmel, men vinden var sur.
På turen til Flå hadde vi underholdning fra baksetet med diverse låter fremført av Christer.
Naturen var jo også super vakker, men etter cirka to timer i bil var det godt å komme frem. Vi fikk med oss fôring av bjørnene og en runde rundt i reptilhuset. Jeg var utrolig stolt av meg selv. Jeg har aldri vært så nærme en krokodille eller alligator som i dag. Får bare håpe jeg ikke drømmer om de i natt…..fysj!!
Vi hadde avtalt å møte en venn av Toivo og han søster med deres barn. Vi hadde med matpakker som Toivo hadde laget til oss alle. Det var kjempekoselig selv om jeg kjente at kroppen ikke var helt med meg i dag. Det var deilig at Toivo sto for bilkjøringen så jeg fikk slappet av. På veien hjem stoppet vi på den gamle stasjonen på Krødern.
Det føltes nesten som man ble transportert litt tilbake i tid der vi sto. Med togsett fra 1935 og lukten av treverket og hele atmosfæren der. Det var noe mindre underholdning i bilen hjem så sovnet før Viksersund.
Det ble enkle ostesmørbrød til middag og film på TV. Og selvfølgelig popcorn. Ettersom beina var ganske så smertefulle tok jeg noen tabletter og unnet meg en cider. Merkelig at jeg ikke sluknet for lenge siden.
Nå er det natta. Vi snakkes
– Katie
#organdonasjon #sjekkdeg #shoutout #sija #rikshospitalet #ous #vmh #guch #medisiner #medfødthjertefeil #skjultsykdom #trening #puls #vektnedgang #ernæring #drammen #norge #mentalhelse #angst #depresjon #bjørneparken #flå #hallingdal #love #lykke #leve #levelivet #overleve #hjertesvikt #hjertefeil
Hey
Lå i sengen i går kveld og lyttet til bryllupsfesten i det fjerne og så utover gjestehavnen. Våknet uthvilt og gikk ned til frokosten i restauranten. Det var en kjempebra frokost. Så flinke til å legge til rette om man vil ha økologisk mat eller man er intolerant. Etter en deilig frokost gikk vi en liten tur langs bryggen i solen.
Så heldig jeg er som har en mann som overrasker meg med en natt på Son Spa. Kommer ikke over det. At han overrasket meg med suite, cava og fruktfat.
Vi sjekket ut av hotellet og kjørte inn til Oslo hvor vi møtte mamma, pappa og min skjønne lille nevø. De var på den store lekeplassen med prinsesseslottet. Vi kjøpte en is og koste oss før vi dro hjem til mamma og pappa en liten tur. Så kos å leke med lille-gull på gresset utenfor. Det er det som er livet.
Det var godt å komme hjem også. Jeg har ikke vært noe flink med vanndrivende i går og i dag og det merker jeg på pusten. Jeg kommer nok til å se det på vekten i morgen tidlig også. I morgen er det tilbake til hverdagen med INR måling hos fastlegen og så fotsoneterapi. Det blir bra for tror jeg trenger det nå. På tirsdag får jeg den beste medisinen i at min beste Stine kommer på besøk fra Tromsø med sønnen, Christer. De skal være her i hele 16 dager og det skal bli så godt. Mye skravling, mye latter, mye moro og kosetur.
Nå er det kvelden her i heimen.
– Katie
#medfødthjertefeil #skjultsykdom #trening #puls #vektnedgang #ernæring #drammen #norge #ous #rikshospitalet #vmh #guch #medisiner #sjekkdeg #shoutout #sija #organdonasjon #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopeJoanna #hjertesvikt #hjertefeil #mentalhelse #angst #depresjon #levelivet #sonspa #kjærestetid #love #lykke
Hey
Hva gjør du når du plutselig får beskjed om å pakke en bagg for en natts overnatting, med badetøy og en pen topp til kvelden? Så der satt jeg da, trøtt og lei, i sofaen med Arne og Otto og så på CSI Miami. Drømte meg bort og så for meg ferien vi skal på til Florida da jeg fikk den beskjeden av Toivo. To timer senere og en kjøretur med instruksjoner om hvor jeg skulle svinge endte vi opp på Son Spa. Ble utrolig overrasket og tenkte bare, wow, så heldig jeg er.
Toivo hadde ordnet med suite, cava og frukt/sjokolade fat. Vi tok på oss badetøy og gikk ned i spa området. Badet i bassenget og testet jacuzzi både ute og inne. Vel oppe på rommet sovnet vi før det var middag 19.30. Toivo hadde ordnet med alt.
Maten var kjempegod. Ettersom jeg allerede hadde tatt meg noen glass cava og hvitvin, ble det alkofritt. Jeg drikker så sjeldent. Etter middag tok vi en liten tur langs brygga og gjestehavnen. Toivo drømte seg nok tilbake til dagene vi hadde båt. Det lå selskapslokaler ved brygga i hotellet. Det er bryllup i det ene og jenteutdrikningslag i det andre. Mye folk.
Nå er vi tilbake på rommet og det blir nok tidlig kvelden. Slapper av i suiten med noe i glasset og nyter utsikten.
Natta folkens.
– Katie
#medfødthjertefeil#skjultsykdom #trening #puls #vektnedgang #ernæring #drammen #norge #ous #rikshospitalet #vmh #guch #mentalhelse #angst #depresjon #organdonasjon #sjekkdeg #shoutout #sija #sonspa #spahotell #luksusliv #yolo #kjærestetid #love
Hey
I dag dro jeg avgårde sammen med min kjære til Oslo og Rikshospitalet til samtale. Dette var en samtale jeg hadde bedt om. Nå har det jo gått noen uker siden siste samtale hvor jeg fikk svarene på alle undersøkelsene jeg måtte igjennom i slutten av mai/begynnelsen av juni. Informasjonen har fått lov til å synke litt inn og det er vanskelig informasjon og fordøye. En psykisk berg og dal bane. Etter at jeg ble satt på Entresto, som jeg egentlig ikke har satt meg ordentlig inn i, hadde jeg noen spørsmål angående opptrappingen. Nå har det jo også vært mye frem og tilbake angående denne behandlingen med jern infusjon. Jeg fikk jo først vite at Rikshospitalet at jeg skulle ha det og at det skulle gjøres på Drammen Sykehus. Så fikk jeg vite i går at jeg ikke skal ha det etter at en nyrelege hadde sett blodprøvene mine. Man kan jo bli forvirret av mindre. Men nå ble det lagt bort i forhold til at jeg ikke skal ha det. Det er helt ok. Har egentlig ikke noen tanker om denne behandlingen. Jeg tror cluet var at jeg kanskje kunne få en energi boost nå i sommer. Men jern nivået var vel ikke lavt nok.
Bare det å snakke med de, forklare de, fortelle de og vise de hvordan min hverdag kan være er utrolig deilig. I forrige uke fikk jeg et brev fra Oslo Universitetssykehus. Det får jeg jo ganske ofte og jeg tenkte først at det kanskje bare en ny time til kontroll av enten hjertet eller hjertestarteren. Jeg åpnet brevet og det var ikke en innkalling til time, det var en epikrise fra oppholdet mitt. Men hjernen min registrerte ikke ordet Epikrise. Det første ordet jeg så på papiret var “Innleggelse”. Og det som kanskje virker rart for de fleste. var at jeg ble glad da jeg leste det. Jeg elsker guttene mine og elsker å være hjemme, men når jeg blir lagt inn på Rikshospitalet slapper jeg av. Det er en følelse av at noen andre tar over ansvaret. Som følger med at jeg får legge meg i en seng, får medisinene jeg skal ta til de tidene jeg skal ta de, jeg kan få ro i kroppen og vite at alt er “bra”. Jeg er kanskje en av de få som liker lukten av sykehus sengetøy. Jaja….. fikk luftet meg og følte meg bra når jeg dro fra de.
Kom ut i kiosken for å få meg en liten, kjapp matbit og fikk øye på ett par flasker i brushyllen. Lykkelig av å tenke på at det er 225 dager igjen til jeg sitter på flyet til USA.
Når jeg kom hjem var jeg ganske sliten. Jeg blir utrolig sliten av sånne samtaler, selv om jeg får mye ut av de. I dag hadde jeg en del smerter i beina så jeg sluknet ganske raskt på sofaen. Arne og Otto var oppe hos Marcus og Toivo var ute en tur så det var stille og rolig på stua.
Jeg bestemte meg endelig til å åpne den halvflasken med Möet & Chandon som har stått i kjøleskapet en stund. Så i YOLO ånden åpnet jeg den. Toivo tok et glass og jeg tok resten. Nam nam!!! Resten av kvelden blir igjen tilbragt i sofaen med min kjære og mine to firbente troll.
Ønsker dere alle en strålende fredag og helg. Om dere er hjemme i regnværet som meg, tenn et lite stearinlys som jeg har, er du i sydlige strøk, ta en paraplydrink for meg.
– Katie
#medfødthjertefeil #skjultsykdom #trening #puls #vektnedgang #ernæring #drammen #norge #ous #rikshospitalet #vmh #guch #hjertesvikt #hjertefeil #mentalhelse #angst #depresjon #organdonasjon #sjekkdeg #shoutout #sija #oslo #oslove #drammen #norge #möet&chandon #champagne #levelivet #yolo
Hey
Nå har jeg hostet og harket noen dager så da brystet kjentes helt tett ut i dag tidlig ringte jeg fastlegen og fikk time ganske kjapt. Jeg er livredd for å få lungebetennelse. Har jo vært innlagt med det før og jeg kjenner at kroppen ikke er så godt rustet nå for noe sånt.
Heldigvis var vel lav og ingen tegn til lungebetennelse. Er nok bare en forkjølelse med hoste. Men bare du sier “bø” til meg så skvetter jeg til. Ikke mye som skal til og jeg gidder ikke bli flau heller. Mange som kanskje tenker at man kan jo ikke fly ned døren hos fastlegen for hver lille hoste, men jeg tenker som så at, Jupp, det kan jeg. Watch me!
Etter timen dro jeg bort på Gulskogen senter for å hente noe medisiner. Så vel fortjent tok jeg en tur innom Espresso House og kjøpte meg en islatte. Den er jo så god.
Tok en sving innom Kamilla før jeg dro hjem og måtte kjøre min kjære. Kjørte bort på Gulskogen for å bytte batteri på en klokke og mens jeg var der ringte svikt sykepleieren på Drammen sykehus for å fortelle meg at jeg får jern infusjon. Det er egentlig ikke kapasitet til det nå på grunn av sommeren, men de hadde klart å få det til for meg. I går kveld var jeg så slapp og svimmel så skulle tro jeg var på en skikkelig snurr. For å få denne infusjonen måtte jeg komme og ta noen flere blodprøver. Så det var like greit å bare få det gjort.
Etter blodprøvene dro vi hjem og jeg lagde en hjemmelaget lasagne. Liker ikke ferdigpakkene så lager det selv. Må jo prøve å gå ned i vekt så tok litt mindre lasagne og la til en salat. Skal innrømme at jeg også tok to små biter hvitløksbrød. Men dæven så godt.
Etter middag tok jeg, av ren vane, med meg Arne og Otto i hundeparken. Det ble bare 20 minutters løping, men de får jo så mye glede av å være der.
Nå er det avslapping. Blir spennende å se om jeg får telefon om når jeg får noe time til denne infusjonen. Blir nok neste uke. På fredag skal jeg til Rikshospitalet på samtale. Det ser jeg frem til for rett og slett gå igjennom noen spørsmål angående den nye medisinen, jern mangelen, konsekvensene av hva som skjer med kroppen.
God natt mine venner.
– Katie
http://www.vmh.no
http://www.organdonasjon.no
#medfødthjertefeil #skjultsykdom #trening #puls #vektnedgang #ernæring #drammen #norge #ous #rikshospitalet #vmh #guch #medisiner #mentalhelse #angst #depresjon #organdonasjon #sjekkdeg #shoutout #sija #organdonasjon #drammen #norge #drammensykehus #drammenhundepark #hunder #amerikanskcockerspaniel #givemehopeJoanna
Hey
Ble revet ut av søvnen litt over syv i dag tidlig. Vet ikke hva jeg først trodde det var, lyden ble først implementert i en drøm jeg ikke vet hva handler om. Skjønte til slutt at det var mobiltelefonen som ringte. Noe hes i stemmen (hesere enn til vanlig) svarte jeg med et “halooo?”. Det var Toivo som ringte for å si at de straks skulle boarde flyet. Det første jeg tenkte var at det skulle jo ikke jeg, så hvorfor vekke meg. Men det var jo for å si at han elsket meg.
Endelig var dagen kommet. Toivo, Marcus og Henriette skulle komme hjem. Etter at jeg lå på med Toivo begynte Arne med sitt vanlige morgen rop, eller kl, alt etter som hvordan du hører det. Så kunne like godt opp og hoppe. Gikk ut med gutta og spiste litt frokost. Litt brått bestemte jeg meg for å dra avgårde opp til Gardermoen og hente de. Det er alltid kos å bli hentet på flyplassen.
På veien kjørte vi Henriette hjem før vi dro hjem til Arne og Otto. Jeg fikk med meg Marcus i hundeparken en tur og det var godt for gutta. Det var stor stas at de var kommet hjem. Det var ikke vanskelig å se.
I det jeg parkerte bilen fikk jeg en telefon fra sykepleieren på hjertesvikt poliklinikken på Drammen sykehus. Hun fortalte meg at de siste blodprøvene jeg tok viste at jeg lå veldig lavt i jern og hadde noe lavere hemoglobin. Dette må vi få opp og gjerne litt fort. Men det kan ikke gjøres med tabletter så jeg må få det som infusjon via en venflon på Drammen sykehus eller Rikshospitalet. Det tar visst bare noen få timer, så slipper å ligge over natten. Det kan jo bli spennende og se om det hjelper på at jeg har vært så slapp og trøtt i det siste. 15 dager alene med to amerikanske cockere krever jo sitt det også. Som det skal være. Får vel høre i morgen om når det blir. Blir spennende.
– Katie
http://www.vmh.no
http://www.organdonasjon.no
#medfødthjertefeil #skjultsykdom #trening #puls #vektnedgang #ernæring #drammen #norge #ous #rikshospitalet #ous #vmh #guch #medisiner #hjertefeil #mentalhelse #angst #depresjon #organdonasjon #sjekkdeg #shoutout #sija
