K A T I E S H J E R T E Et innblikk i livet med medfødt hjertefeil, hjertesvikt og livet etter en hjertetransplantasjon

Ja, da var jeg tilbake i Oslo og hjemme hos mamma og pappa på Skøyen men Elle. Jeg skal bli her med henne i to netter. På fredag kommer mamma og pappa hjem fra Tenerife så det blir bra. Skal hente de på Gardermoen før jeg kjører hjem til gutta i Sande.

I går ble den endelige avgjørelsen tatt om at vi skal avlyse USA ferien vi skulle på i februar. Jeg har vært såpass hanglete den siste tiden, hatt endringer i medisinene mine og formen er rett og slett ikke bra nok. Det er jo ikke noe artig å reise så langt for så å ikke nyte det på grunn av angst og dårlig form. Vi er alle skikkelig skuffa, men USA forsvinner jo ikke og vi kan dra tilbake når helsen er på stell. 

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder nå

Så nå som jeg ikke følte meg så veldig tipp-topp-tommel-opp, var det utrolig koselig å gå ut og spise med to venninner i Oslo. Valget falt på Olivia i Hegdehaugsveien. Jeg har bare vært på Olivia på Aker Brygge og på Tjuvholmen tidligere så moro med noe nytt. Enda alt var egentlig helt likt. Cecilie kom til meg og sammen kjørte vi og hentet Anja på Torshov.

Jeg er ikke noe flink på å variere så som alltid, ble det pasta di manzo på meg. Jeg burde jo variere litt, men den er jo så god så jeg vet det er bra. Etterpå fikk jeg ogdå i meg en pannacotta. Det var ikke noe problem. Kanskje ikke det beste når man skal prøve å gå ned i vekt, men f##k it. Noen ganger må man jo kose seg. Vi ble sittende og skravle i over tre timer og det var akkurat det jeg trengte nå. En avkobling, mimring, prat om alt og ingenting. Er det ikke det man har gode venninner til?

Knipset den vakre porten på Vigelandsparken på veien hjem og nå er det natta. Har litt lakenskrekk kjenner jeg, men det går vel bra. Får vel sove til slutt.

– Katie

#medfødthjertefeil #skjultsykdom #trening #puls #vektnedgang #ernæring #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #hjertesvikt #hjertefeil #drammen #livmorkreft #sidetforåblidet #kreft #rikshospitalet #ous #vmh #guch #medisiner #barcelonaambtu #ellepus #oliviahegdehaugsveien #italianfood #pasta #bellaitalia #olivia #lakenskrekk

Hey

Som vi alle vet så går livet i bølger. Noen dager er gode og andre, som i går er dårligere. Den angsten som tok tak i meg i går ettermiddag og som gjorde at jeg ringte kardiologisk sengepost, var mere fraværende i dag. Legen jeg snakket med i går ville at jeg skulle gå tilbake på Entresto, så jeg gjorde det i går kveld. Og jeg tok den opprinnelige dosen i dag tidlig. En tanke som slår meg er jo om det virkelig kan fungere så fort? 

Jeg hadde en god natts søvn uten noe avbrytelser, panikkangst eller tisse-turen (utrolig nok). Men selv om jeg våknet ganske uthvilt, var jeg ganske keen på å komme meg hjem. Jeg føler alltid det på dager man skal reise eller dra noe sted. Jeg vil bare komme meg avgårde. Så da var det på med pizza sokkene jeg fikk av Hedvig og starte dagen.

Etter en liten frokost fikk vi effektivt pakket ned alle sakene våre og vasket oss ut av hytten. Det er ganske mye enklere å gjøre det når man føler at man har mere oksygen rundt i kroppen. Det sier kanskje seg selv. Ettersom vi tok unna systembolaget i går og vi ikke hadde noe lang handleliste, var det bare en liten tur innom Nordby senteret. Her om dagen på Tanumshede shopping lånte vi en rullestol som Toivo trillet meg rundt i. Det var få folk og få blikk. På Nordbysenteret var det betraktelig flere folk og de hadde ikke noe vanlig rullestol. Jeg var litt nølende, men innså at det ville lette trykket og smertene i beina.

Jeg må jo innrømme at jeg følte folk trodde jeg fjollet rundt der inne. Det er det som er så vanskelig med å leve med en til tider veldig usynlig diagnose og sykdom. Det samme gjelder med HC parkerinsbeviset mitt. Jeg ser noen ganger at folk faktisk går bort til bilen min og kikker inn for å se om jeg har det. Hva er det disse menneskene forventer å se? At jeg åpner bildøren og faller rett ned i bakken og kryper mot døren? Jaja, dem om det.

Etter en liten sving innom Nordby, kjørte vi nordover til Moss hvor vi tok fergen over til Horten.

For så å kjøre siste bitenhjem til Sande. Det var utrolig godt komme hjem og se Marcus, Arne og Otto. Gjensynsgleden var nok størst hos de to sistnevnte.

Nå er Entresto og de andre medisinene mine inntatt, pulsen er fin og stabil og jeg tror det blir enda en godt natt. I morgen skal jeg til fastlegen å måle INE (tykkelsen på blodet), prøve å få en time hos psykologen min og så fotsoneterapi. God natt alle der ute. 

– Katie

#medfødthjertefeil #skjultsykdom #trening #puls #vektnedgang #ernæring #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #hjertesvikt #hjertefeil #drammen #livmorkreft #sidetforåblidet #kreft #rikshospitalet #ous #vmh #guch #medisiner #bastøfosen #ferge #bortebramenhjemmebest

Ny dag i vakre Sverige. Dersom du har lest min blogg den siste tiden har du helt sikkert sett at helsen ikke er helt der jeg vil ha den. Ingen kjenner kroppen min så godt som meg og jeg kjenner at nå er det noe på gang. Jeg kan ikke alltid si om det er noe alvorlig eller mindre alvorlig, men noe er det.

Vi var ute på kjøretur i dag til Hamborgsünd for å kaste microbølgovnen jeg klarte å ødelegge her om dagen. Der er nærmeste gjenvinningsstasjon. Veien dit gikk langs kysten og igjennom Camilla Lackbergs vakre verden, Fjällbacka. Det å ikke kunne nyte det fordi kroppen ikke spiller på lag er så utrolig utmattende.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Jeg kjenner en konstant angst og har kjent i hele dag at jeg egentlig bare vil hjem til Sande. 

Da vi kom tilbake til hytten kjente jeg panikkangsten økte. Pulsen ble raskere, oksygennetningen sank og jeg fikk verksmerter i begge underarmene. En følelse jeg bare kan sammenligne med å ha bært tunge bæreposer altfor lenge.

Etter MYE frem og tilbake inne i hodet mitt bestemte jeg meg for å ringe kardiologisk sengepost. Fikk snakke mer søteste sykepleieren som jeg kjenner og etter en liten stund ringte legen som er målvakt i helgen tilbake. 

Konklusjonen ble å gå tilbake på Entresto som er hjertesvikt medisinen jeg ble tatt av på torsdag. Grunnen for det var jo for å øke blodtrykket og håpe at det ville hjelpe kroppen med å kvitte seg med overflødig væske. Men syns ikke det har akkurat gjort meg bedre. Fikk selvfølgelig også ta noe beroligende. Orker ikke sitte med en drittfølelse som ødelegger. 

Jeg er glad for at jeg ringte og jeg er glad for at de lytter og tar meg seriøst. Nå skal jeg prøve å slappe av siste kvelden her på Tanumstrand. I morgen pakker vi sammen og drar hjem. Så.blir det vel ny tur til Rikshospitalet til uken.

Utrolig hvor stor del den psykiske siden tar av “plass”.

– Katie 

#medfødthjertefeil #skjultsykdom #trening #puls #vektnedgang #ernæring #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #hjertesvikt #hjertefeil #drammen #livmorkreft #sidetforåblidet #kreft #rikshospitalet #ous #vmh #guch #medisiner #barcelonaambtu #sverige #tanumshede #tanumstrand #tanumshede #panikkangst #rikshospitalet #ous #vmh #guch #medisiner 

Ny dag i Sverige. En sløv morgen i sengen med “God morgen Norge” og en kopp kaffe. 

Det er en deilig ro her på Tanumstrand. Når man er hjemme er det alltid noe man må gjøre eller skulle ha gjort. Her er det ikke det på samme måte. Vi spiste litt frokost og dro bort på Tanums Shopping hvor vi kjøpte en ny microbølgovn til hytten. Den tok plutselig fyr i går kveld da jeg skulle lage meg noe popcorn. Ganske skummelt og Toivo måtte jo bare røske den ut og kaste den i snøen. 

Før jeg dro ut sminket jeg meg litt i håp om at det ville fjerne noe av trøttheten som har satt røtter i ansiktet mitt i det siste. Uansett hvor godt jeg sover ser jeg bare så sykt dratt ut.

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder nå

Scary eller hür? Da vi kom fram til Tanums Shopping innså jeg ganske kjapt at i dag var ingen god dag for mine ben eller hofter. Min kjøre fikk låne en rullestol. Det gjør jo livet litt lettere, men det føles også litt rart ut. 

Fikk den fineste og nyeste modellen på markedet som dere ser. Fikk i hvert fall ingen rare blikk da jeg trillet ut til handicap parkeringsplass min.

Vel tilbake på hytta slappet vi av og jeg sovnet på sofaen. Det gjorde vi vel begge. Avsluttet kvelden med middag og “Norske talenter”. Men det var først etter en tur ned i lobbybaren på hotellet hvor vi koste oss foran peisen. 

Mens dere tenker at dette var da en koselig dag, og det var det også, tilbragte jeg den med en konstant følelse av angst i kroppen. Angst for å dø, angst for å bli sykere igjen, angst for å ikke holde ut til mai 2020 når karantenetiden min går ut. Hodet er i en kontant bergodalbane. Noe er helt logisk og andre ting er ikke det.

– Katie 

#medfødthjertefeil #skjultsykdom #trening #puls #vektnedgang #ernæring #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #hjertesvikt #hjertefeil #drammen #livmorkreft #sidetforåblidet #kreft #rikshospitalet #ous #vmh #guch #medisiner #barcelonaambtu #sverige #tanumshede #tanumstrand #panikkangst #dødsangst

Jeg var ganske så trøtt igjen i dag tidlig. Da Marcus spurte om to av hans venner kunne sove over og spille dataspill utover natten så jeg jo ja. Hyggelig det og jeg sovnet greit. Men da gutta la seg begynte Arne og gråte. Han ville vel være med og sove oppe. Prøvde først og overse han, men det funket ikke. Så halv fem i dag tidlig måtte jeg opp, slippe de ut for å lufte de. Så ble det stille…..jesp!!

Utpå dagen bestemte vi oss litt brått for å dra på en helgetur til hytten vi har lånt tidligere. Den ligger på Tanumstrand ved Grebbestad i Sverige. 

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Vi kjørte ned til Horten og tok fergen over til Moss. Og på ferge må man spise en svele og ta en kaffe. Det hører liksom sammen. Halvveis ned i Østfold byttet vi å kjøre. Handlet litt mat og litt kos på systembolaget før vi tilslutt kom frem til hytten på Tanumstrand. Godt å være tilbake. Vi har vel vært her 4-5 ganger nå og det er alltid digg. 

Har vært litt nedfor i det siste, med plutselige angstanfall og følelsen av tristhet. Så håper noen få dager her gir meg litt lysere dager. Selv om jeg ikke blir noe mindre blå og sliten. Skal prøve meg på en tur til vannet i morgen.

– Katie 

#medfødthjertefeil #skjultsykdom #trening #puls #vektnedgang #ernæring #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #hjertesvikt #hjertefeil #drammen #livmorkreft #sidetforåblidet #kreft #rikshospitalet #ous #vmh #guch #medisiner #barcelonaambtu #enbedrehverdag #tanumstrand #tanumshede #sverige #getaway

Etter dagen i går var det ikke mye energi for å stå opp i dag tidlig. Natten gikk i hvert fall bra uten avbrytelser og do-pauser. Og godt er det. Noen netter kunne jeg like gjerne sovet på badet på grunn av inntaket av vanndrivende medisiner. Nå skal jeg jo øke den så det blir moro. Prøver ikke å ta vanndrivende på ettermiddagen/kvelden før da kan jeg virkelig benke meg på badet.

Været i dag var jo helt fantastisk. Etter all snøen som kom i går som lå seg så fint og at det i dag bare var -3 grader var det nesten magisk. Og selv om jeg gjerne skulle gjemt meg under dynen i dag, gjorde jeg helomvending. Vekket Marcus og sammen tok vi med Arne og Otto i hundeparken. Der er det kjempelenge siden vi har vært. 

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder nå

Da vi kom hjem sovnet begge hundene etter all lek i snøen, mens jeg lagde en deilig lunch. Må jo gå ned 10 kg så må prøve å være litt bevisst på hva jeg spiser. Biter av kyllingfilet i tortillalefse med råkost, litt medium salsa saus og litt drømmelett. Havnet på 207kcal! Perfekt lunch!!

Inn med mer vanndrivende og så sovnet jeg også. 

Før jeg avslutter kveldens innlegg må jeg si

GRATULERER TIL MIN SØSTER HANNE. Fant et dikt i går som jeg syns passer perfekt. Jeg skulle ønske vi bodde nærmere hverandre, men vi er heldige som bare bor en flytur unna.

Glad i deg Hanne ❤

– Katie 

#medfødthjertefeil #skjultsykdom #trening #puls #vektnedgang #ernæring #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #hjertesvikt #hjertefeil #drammen #livmorkreft #sidetforåblidet #kreft #rikshospitalet #ous #vmh #guch #medisiner #barcelonaambtu #sistersforlife #nedivekt #slanking #bevisst

Vi vet alle at livet ikke alltid blir som man ser det for seg eller som man planlegger det. Noe blir mye bedre mens andre ting blir som et slag i magen.

Sov i Oslo igjen i natt sammen med Elle. Mamma og pappa skal enda være borte i to uker så må jo passe pus.

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Det som var veldig koselig var jo at Hilde kom innom. Det er jo alltid en liten stund mellom hver gang vi ser hverandre, men utrolig hvordan det virker som om det var i går vi så hverandre. Godt å skravle, snakke om nåtid og minner fra fortid.

I dag tidlig var det opp 07.00 og komme seg avgårde til Rikshospitalet. Jeg hadde fått en time 08.30. Men etter telefonen jeg fikk i går om at smittevernkontoret hadde meg på liste over pasienter som var blitt eksponert for VER viruset. Sannsynligheten for at jeg hadde det var liten, men det var full verneutstyr og “kyllingdrakter” da jeg kom dit.

Heldigvis virket hjertet ganske uendret, men jeg har nå et mottrykk i nyrene mine som gjør at jeg ikke skiller ut væsken jeg har i kroppen. Så endringer i medisinene må til så får vi håpe at familiens store vaycay til USA i februar ikke ryker. 

Hjemme nå etter en skikkelig snøfylt kjøretur hjem. Tror aldri jeg har kjørt i 40kmt på E18. Men men, det var så dårlig forhold i dag. 

Vel hjemme var det såvidt jeg fant huset.. ..hahaha.

Nå er det kvelden her i Sande. Nå blir det noen dager i fred å ro. 

– Katie 

#mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #hjertesvikt #hjertefeil #drammen #livmorkreft #sidetforåblidet #kreft #rikshospitalet #ous #vmh #guch #medisiner #barcelonaambtu #medfødthjertefeil #skjultsykdom #trening #puls #vektnedgang #ernæring #sas #usa #familyvaycay #shitholia #norway

I dag har vært en bedre dag. Våknet brått i halv ni tiden med Elle på sengen min. Plutselig hørte jeg en nøkkel i døren og at alarmsystemet meldte om at jeg måtte deaktivere den. Når man sover skikkelig tungt så blir man jo litt surrete i hodet. Men i gangen sto min bror, Tom, og lille nevøen min Sebastian. Super koselig morgen overraskelse. Sebastian blir snart 3 år så nå skravler han og det var kos.

Jeg kjørte hjem til Sande i 11 tiden for å bake gulrotkaken jeg hadde med meg i bursdag. Det er noe skikkelig terapeutisk ved å bake og ved å lage mat. Kaken ble kjempefin og Toivo fikk pynte.

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Så bar det avgårde til Celina og Linnea sine buradager. Celina, som er Toivo og mitt gudbarn, ble 8 år i går. Og i dag ble lille-mor Linnea hele 4 år. Linnea føler jeg meg knyttet til på en spesiell måte siden jeg har vært mye tilstede siden hun ble født.

Nå er vi hjemme igjen. Fulle i magen med pølser og kake. Roer ned på sofaen med de beste, Arne og Otto.

Syns selv at jeg ser utrolig dratt ut og sliten så avslutter med en emoji av meg selv i stedet for ekte vare. 

– Katie 

#medfødthjertefeil #skjultsykdom #trening #puls #vektnedgang #ernæring #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #hjertesvikt #hjertefeil #drammen #livmorkreft #sidetforåblidet #kreft #rikshospitalet #ous #vmh #guch #medisiner #barcelonaambtu #bursdag #glede 

God lørdag folkens.

Jeg er tydeligvis inne i en litt nedstemt periode om dagen. Jeg har egentlig ikke noe åpenbar grunn for det, men det er ikke alltid man kan styre det. De siste dagene, ja kanskje den siste uken, har jeg vært mer tungpustet, hatt trykk i brystet og vært blå på neglene. Alt er tungt, hele tiden. Men det er ingen som ser at det er noe galt. Jeg ser det. Jeg kjenner det. Når jeg står opp på morningen etter det som kjennes ut som en god natt søvn og ser at jeg ser like tratt ut  i ansiktet. Magen er ikke noe mindre oppblåst og kiloene jeg ikke klarer å bli kvitt er så absolutt tilstede. I går ringte jeg Rikshospitalet. Alle symptomene jeg har skriker #hjertesvikt. Jeg tror jo at dette kan være noe helt ufarlig. Har man dårlig hjertekapasitet så bruker man lenger tid på å få ut væske fra kroppen. Har vært nok salt mat det siste. Men det hjelper så lite på tankene….. Fått time på tirsdag morgen for sjekk.

Er på Skøyen igjen nå hos Elle. Ro i kroppen men ikke i hodet. Ser på “Hver gang vi møtes” og hører Tshawe snakke om da han bodde hos den norske familien på Holmenkollen. Denne flotte norske familien var min nærmeste nabo. Og jeg husker så godt Tshawe komme og gå hos oss den perioden. Good times!!

Prøvd meg på ny te i dag. Utrolig nok, enda så britisk jeg ser på meg selv, har jeg aldri likt te. Dynket den i sitronsaft og fikk drukket den opp. Det var en detox te. Den var ikke då ille, men blir ikke mye av det heller. Nå i kveld trengte jeg hjelp. Hjelp i form av to små tabletter fra boksen med smilefjes på lokket.

Kjenner at det har begynt å hjelpe så begynner å få en fin ro i kroppen. Blir snart kvelden nå. Natta folkens. Husk at alle har en historie de bærer på som ikke alltid er synlig.

– Katie 

#medfødthjertefeil #skjultsykdom #trening #puls #vektnedgang #ernæring #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #hjertesvikt #hjertefeil #drammen #livmorkreft #sidetforåblidet #kreft #rikshospitalet #ous #vmh #guch #medisiner #barcelonaambtu #tv2 #hvergangvimøtes

Man skulle tro at når man er ufør så går dagene i ett. At man ikke vet hvilken dag det er for man gjør “det samme” hver dag. Men det stemmer ikke i det hele tatt. 

Slitt en del med angst de siste dagen. Hva er angst egentlig. Jeg har funnet ut at når man ser forbi de utrolig tøffe symptomene så bunner det formeg i dødsangst. Så når symptomene ikke blir borte må jeg få hjelp. Ikke noe langvarig løsning, men nå får det stå.

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder nå

Når man våkner opp på morningen og ikke finnes utvilt, vet du at dagen blir slitsom. Men det hjelper ikke alltid. I dag måtte jeg opp på Konnerud for å treffe ei fra stylist firmaet. De hadde jo klart å sette igjen en del ting og ta med seg noe av mitt. I morgen skal leiligheten vaskes så vi er midt i sluttfasen av denne forbanna flytteprosessen.

Var på fotsone, jobbet meg igjennom hjertebank og trøtthet og fikk kjøpt bursdagsgave til Celina og Linnea. De blir 8 og 4 år i helgen så en svipptur på ToysRus. Klokken var godt over 16 i ettermiddag da jeg kom hjem. Lenge siden jeg har vært så sliten.

Nå skal jeg legge meg. Kjenner at stesoliden jeg har tatt tak og godt er det. Satser på en bedre lørdag.

– Katie 

#medfødthjertefeil #skjultsykdom #trening #puls #vektnedgang #ernæring #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #hjertesvikt #hjertefeil #drammen #livmorkreft #sidetforåblidet #kreft #rikshospitalet #ous #vmh #guch #medisiner #barcelonaambtu