I dag har fokus vært fullt og helt på Arne og Otto. Da jeg våknet sliten, tung i pusten og blå på neglene, tok jeg valget av å overse det så mye som mulig. Sammen med Toivo dro vi i Drammen Hundepark for å møte ei venninne og hennes hund, Vilje. Vilje er også en amerikansk cocker og kjenner godt til gutta mine.
Da vi kom i parken, gikk vi først i den store innhegningen, men ettersom den var så full av store hunder som leker noe ivrig, gikk vi over i innhegningen for valper og hunder på 10kg og ned. Det bare oss der og det var egentlig litt deilig.
Det er terapi for meg å skrive denne bloggen og det er terapi for meg å være sammen med hundene mine. Nå er jeg alene hjemme med de og siden det er mye terapi for meg i å ta en cowboy strekk, skal jeg gjøre det nå. Vi snakkes
I dag har vært en litt rar dag. En tom dag. Jeg har tilbragt mye tid på sofaen med hodepine, sovet mye og tenkt mye. Gårsdagens opplevelse på Gulskogen satte en ordentlig støkk i meg. Denne gangen var det ikke så lett å bare riste det av meg. Og jeg blir nesten litt irritert for det. Jeg er glad for all støtte og gode ord fra venner, kjente og ukjente.
Som jeg har skrevet flere ganger den siste tiden så er formen min dårligere enn på lenge. Om det er forbigående eller hva, er jeg ikke sikker på. Tung i pusten, slapp i kroppen og mye blå. Dette sender meg inn i en periode med angst og redsel. Men det må jeg jobbe med, noe jeg gjør ganske bra på egenhånd. Men jeg har ikke den psykiske kapasiteten til å håndtere mennesker som mannen i går.
Jeg sendte en email til Gulskogen senter i dag for å takke de for at de tok så godt vare på meg da jeg kom opp til de. Det er viktig. Jeg vil ikke være paranoid i forhold til denne mannen, men jeg tror det er viktig å gjøre senteret klar over at det finnes noen som går målrettet etter de som parkerer på HC plasser.
På fredag skal jeg tilbake til Rikshospitalet for å ta en ny gangtest med oksygentilførsel. Jeg ser frem til tiden jeg tilbringer på Rikshospitalet. Jeg senker skuldrene og føler meg trygg. Og samtalene mine med kontaktsykepleieren ved GUCH poliklinikken er alltid en positiv og betryggende opplevelse.
Etter timen på.fredag skal jeg møte min venninne, Hilde, og dra hjem til min søster i Pilestredet. Definitivt ukas høydepunkt.
Jeg har hatt mye smerter i beina i dag, så har måttet ty til smertestillende. Nå som Toivo er på jobb, skal jeg bare kose meg med Arne og Otto. To pelskledde “lykkepiller”.
Mange ganger så tenker jeg over hvorfor jeg skriver en blogg. Hvem skriver jeg den for? Er det jeg skriver av interesse for andre? Jeg faller alltid tilbake på at jeg skriver den for meg selv og for de der ute som kjenner på livet som kronisk syk og det å leve med en skjult sykdom.
Jeg er veldig åpen om hvordan syk jeg er. Jeg tenker som så at informasjon er makt og selv om ingen andre vet hvordan jeg har det, kan man allikevel kjenne seg igjen i mange opplevelser og følelser. Jeg forventer heller ikke at folk skal forstå og jeg forstår ikke hvordan andre har det.
Da jeg fikk HC parkeringskortet for to år siden, gråt jeg. Jeg gråt fordi jeg visste hvordan det ville gjøre livet mitt lettere, gi meg muligheten til å være mere delaktig i livet og derfor øke livskvaliteten min. At jeg går ut av bilen min og får med jevne mellomrom blikk fordi jeg parkerer på en HC plass, har jeg forsonet meg med. Jeg ser det, men tenker jo at folk ikke vet.
Men i dag opplevde jeg noe som satt en støkk i meg. Etter fotsone timen min dro jeg en tur innom Gulskogen senter i Drammen. Jeg parkerte på HC plass og gikk inn. Utenfor Bjørklund ble jeg oppsøkt av en fremmed mann. Mannen sier: “unnskyld, men er du handicappet?”. Jeg svarer ved å si at jeg la HC beviset i vinduet på bilen. Mannen svarer “Ja, men er DU handicappet?” Jeg gjentar meg selv om at jeg la beviset i vinduet. Mannen ser på meg og spørr, “kan jeg spørre deg hvordan handicappet du er?”. Jeg ble så satt ut, men klarte å si “det føler jeg ikke at du har noe med”. Han ser på meg og sier “du vet du kan bli helbredet?”. Jeg ba han gå. Han oppskaket meg sånn at jeg gråt da jeg kom på senterkontoret. Gulskogen skal ha all kred for at de tok meg alvorlig og tok seg av meg. Etter noen tårer og et glass vann ble jeg fulgt tilbake til bilen av en ansatt og en vekter. På overvåkingskamera hadde vekteren sett at mannen målrettet hadde gått bak meg. Politiet ville komme om han tok kontant igjen, men hadde ikke tenkt å bli på Gulskogen noe mer.
Følelsen denne mannen ga meg har jeg aldri følt før. Den fysiske og psykiske påkjenningen jeg lever med er til tider ekstremt belastende. Den kan ikke helbredes. Uansett hva fornuften min sier, var det et lite øyeblikk jeg ble ordentlig redd.
Da jeg kom hjem var jeg så sliten at jeg sovnet på sofaen. Og jeg sovnet dypt.
Så mitt budskap til deg der ute som leser dette innlegget, tenk deg om før du dømmer noen med ord eller blikk. Alle bærer vi på noe som ingen andre kan forstå.
Tenker at gårsdagens innlegg var litt i det alvorlige hjørnet, så kanskje dagens skal være litt lysere anlagt. Det hjelper på når været er som i dag. I 19° og sol kan vi ikke akkurat klage.
Jeg prøver så godt jeg kan å tenke over hva jeg spiser. Jeg har vært lenge på stedet hvil når det gjelder vekt. Selv om den er i noe høyere sjiktet enn jeg skulle ønske, var det godt å få bekreftet av legen i går at det er mye væske i kroppen nå. Så han økte vanndrivende (hipp hurra), men kanskje det hjelper. Det kjipe er jo at kroppen samler væsken i første omgang fordi jeg har dårligere pumpefunksjon i hjertet.
Startet dagen med en dusj og en god frokost. Det holder med ett knekkebrød. Jeg blir nesten mett bare på alle medisinene jeg må svelge.
Toivo og jeg tok med oss Arne og Otto i hundeparken i Drammen. Det var godt å se de rase fra seg. Min egen egoistiske baktanke er jo at jeg vet det sliter de ut og da blir det roligere hjemme. Det varierer helt fra gang til gang om det er andre der og dag var det mange andre hunder. Da er det mer moro!
Nå er jeg hjemme alene og har spist litt lunch. Ble et nytt knekkebrød med tomater fra egen hage. Er noe tilfredsstillende i det.
Spiste også en pasjonsfrukt. Prøver å få i meg litt forskjellige frukter. Lekte litt med gutta i hagen før de sovnet og nå skal jeg slenge meg ned for en liten cowboy strekk.
Etter helgens lille tur på akuttmottaket på Drammen sykehus, var det veldig greit å få fremskyndet timen min på Rikshospitalet. Så i går dro Toivo og jeg inn.
Det er alltid betryggende å være der og de som jobber på GUCH poliklinikken er verdt sin vekt i gull. Etter EKG, blodprøver, ultralyd og gangtest med oksygenmetnings måling, ble vel konklusjonen at hjertets pumpefunksjon ikke er mye endret siden sist, men hjertesvikten er blitt litt værre. Oksygenrikt og oksygenfattig blod blander seg og det er det som er årsaken til at jeg blir så fort sliten og blå på neglene.
Jeg skal tilbake neste fredag og ta ny gangtest med oksygentilførsel. Blir spennende og se hva resultatet blir. Alt sammen handler om livskvalitet. Så nå må jeg stikke fingeren tilbake i jorda og se på mulige hjelpemidler. Så nå skal jeg søke om to ting. Det første er et blodtrykks måler. Det andre, og det vanskeligste å akseptere i en alder av 40 år, er en elektrisk rullestol. En som jeg kan bruke når jeg ønsker å være med på steder med lange distanser.
Snasen??
I dag var jeg på fotsone terapi. Etterpå dro jeg en tur innom Gulskogen for å se etter en litt høst inspirert akrylduk. Gikk innom MENY og handlet.
Med to bæreposer, ble det en pustepause på vei til bilen. Sliter med å venne meg til at jeg må ta flere og flere pauser.
Da jeg kom hjem lagde jeg morgendagens middag, fårikål. Det blir digg!
Merker at det er blitt høst nå som bladene på trærne endrer farge og man lager fårikål. Jeg liker høsten. God mat, vakker natur, tenne lys og kose seg.
Og det er akkurat det jeg skal nå. Kose meg. Driver med å binge-watcher “Younger” på TV2 Sumo. Er helt hekta! Vi snakkes
I går kveld var det premiere på programmet “Hjertebarna” på TV2. Et nært og ekte program om barn med medfødt hjertefeil. Om hverdagen og om operasjoner. Selv om jeg hadde bestemt meg for lenge siden at jeg skulle se programmet, var jeg allikevel litt engstelig. Skal, skal ikke situasjon.
Mamma og meg på Ullevål sykehus da jeg var under ett år, i 1978.
Jeg husker mye fra jeg var barn og hjertesyk. Selv om jeg har vært igjennom flere hjerteoperasjoner som voksen, var den siste jeg hadde som barn i oktober 1988. Jeg var 10 år og det var på gamle Rikshospitalet i Pilestredet i Oslo sentrum. Jeg husker bare bruddstykker av det sykehusoppholdet, men jeg husker godt hvordan det var å være et barn og teenåring med denne til tider usynlige sykdommen.
Mamma og meg etter operasjonen i oktober 1988, da jeg var 10 år. Husker bare bruddstykker fra det sykehusoppholdet. Noen minner er jeg ikke helt sikker på om er minner, men heller noe jeg har blitt fortalt i etterkant.
Mens jeg så på programmet, var det mange utsagn jeg kjente meg igjen i. Om følelsen av å virkelig ville være med på alt, men ikke orke. Å bli så sliten at man må finne på noe så man kan ta pause uten at det skal være synlig at det er fordi jeg er sliten. Å presse seg til det maksimale når man egentlig ikke skal.
En ting jeg lærte tidlig var at man kunne aldri forvente at folk ville forstå. Til og med mine aller nærmeste venner og familie vil heller helt forstå, hvordan det er å leve med en hjertefeil. Den blir aldri borte, selv om mange lever godt med det.
I dag fikk jeg email om at timen min på Rikshospitalet som jeg hadde 11.sep har nå blitt fremskyndet til nå på onsdag. Det skal bli godt å dra dit, få tatt ordentlig undersøkelse av hjertet og finne ut av disse blodprøvene som ble tatt på Drammen sykehus i helgen.
Etter en tur på apoteket i ettermiddag fikk jeg gjort ferdig tre medisin rosetter for de neste tre ukene. Det er så kjedelig, men det må gjøres.
Nå skal jeg kose meg i sofaen med “Alt for Norge” som endelig er tilbake. Blir nok litt mer lystig enn premieren i går. Ha en smashing kveld.
Har ikke skrevet på noen dager nå. Har rett og slett ikke orket å skrive. Har egentlig ikke orket å gjøre noe som helst. På torsdag var jeg i Oslo og møtte Cecilie og Anja. Vi har nå klart å møttes noen ganger på middag så jeg var veldig klar for skravlings. Denne gangen, til forandring for Olivia som vi har vært på alle gangene før, dro vi på Nydalen Bryggeri og Spiser i ved BI.
Nydalen har jo blitt så fresht og fint. Jeg syns at Oslo endrer seg fra hver gang jeg er der. Burgeren var god, lokalene var kule og det var moro å prøve noe nytt. Men jeg skulle ønske at jeg var mindre fraværende. Kroppen var så sliten at jeg slet med å engasjere meg i samtalen. Jentene fortjener bedre enn det. Håper det ikke blir lenge til neste gang…..på Olivia…..hehe!
For to dager siden var jeg på butikken her i Sande. Kroppen var ikke med. Når jeg måtte lene meg over handlevognen for å få tilbake pusten så neglene mine kanskje ikke skulle være så forbanna blå, skjønte jeg at det var på tide og emaile Rikshospitalet. Jeg har time 11.september, men har nå bedt om å få det fremskyndet. Å gå rundt å kjenne på kroppen at det er noe som ikke stemmer er sykt skremmende.
Nå i helgen er det Drammen Elvefestival, Toivo jobber og Marcus har bestemt seg for å bli i Kristiansand selv om han har perm. Men i dag tok jeg turen til Drammen for å titte litt.
Orket ikke gå mye rundt så vi satt oss på Bragernes Torg og tok en liten matbit. Nå under elvefestivalen er det mange matboder så mye å velge i.
På kvelden kjente jeg at jeg bare ble dårligere. Etter en samtale med vakthavende kardiolog på Rikshospitalet, bestemte jeg meg for å dra til Drammen sykehus. Det var ikke noe kritisk og jeg fikk dra hjem i natt, men blodprøve svarene viste forhøyet verdi av nyrene og forhøyet tryponin, som er en markør for infarkt. Ingen av verdiene var kritisk, så må ta tak i det med Rikshospitalet til uken.
Føler meg bedre i dag, men har store planer om å ta det med ro. Slappe av å hente meg inn. Blir spennende å se hva de sier på Rikshospitalet denne uken. Ha en strålende søndag folkens. I kveld er det premiere på “Hjertebarna” på TV2. Få det med dere. En til tider sjult sykdom som er veldig alvorlig og som rammer flere enn man vet.
I dag har jeg hatt en null sminke og joggebukse dag. Det er helt innafor noen ganger det også. Planen var å holde seg hjemme hele dagen, “lade batteriene” og kose meg med Arne, Otto og TV. Men det ble Oslo på meg gitt. Toivo måtte være litt handyman for Hanne. Leiligheten hennes i Pilestredet Park er blitt så fin. Og i morgen er det skolestart for Hedvig. Solveig begynner fredag. Mamma og pappa kom også og vi spiste lunch før vi kjørte hjem.
A rainy day in my Oslo ❤
Som jeg skrev i går, så er det et år siden jeg fikk et såkalt Takosubo infarkt. Det blir ofte kalt “Broken heart syndrome”. Kommer av stress og påkjenning. Jeg valgte i fjor og poste et bilde som jeg kalte “the real face of a mental breakdown”. For jeg følte at det var viktig å vise at man ikke alltid må være perfekt.
Tok helgen er det premiere på “Hjertebarna” på TV2 og det skal jeg se på. Ikke alltid like lett å leve med en alvorlig sykdom som ikke er synlig. Gleder meg til å se hva de får frem.
I går kveld fikk jeg med meg min kjære på kino. Det er veldig lenge siden vi har vært på kino, så det var veldig kos. Vi dro en tur innom Lauritz pub på Bragernes Torg før filmen. Man kan merke at høsten nærmer seg. Man kan også merke at det er Drammen Elvefestival til helgen. Mange som rigger opp salgsboder, konsertscener etc.
Vi så “Mission Impossible – Fallout”. Måtte nesten det. Var moro å se Tom Cruise herje rundt på Prekestolen. Var mye filming derfra. Bra Norgesreklame selv om det liksom skal være i Kashmir.
Var utrolig tung i kroppen i går og det var det samme i dag i dag tidlig. Men Toivo og jeg tok med Arne og Otto i hundeparken. Følte at jeg måtte grave dypt i “energiposen”, men de har en benk jeg kan sitte på mens gutta leker.
Er alltid så tilfredsstillende å se hundene kose seg, men vi ble ikke så lenge. Sovnet da vi kom hjem, men våknet i tide til jobb. Hadde sagt ja til å jobbe fire timer i dag, 14-18. Gikk bra når jeg først kom dit, men nå som jeg er hjemme, kjenner jeg at kroppen er slapp.
I dag dukket det opp et minne på Facebook siden min. Det er et år siden i dag at jeg hadde hjerteinfarktet. En skremmende opplevelse og absolutt enda en ting jeg ikke hadde trodd jeg ville få. Det setter ting og livet virkelig i perspektiv. Det ble 4 dager på Rikshospitalet og jeg fikk ikke noen skader…..bortsett fra den psykiske belastningen.
Tok smertestillende i stad og kjenner at jeg er klar for sengen. Håper dere har en super kveld. Vi hörs!
Jeg leste eller hørte et sted for lenge siden at man venter ca 30% av livet sitt på noe. Altså, 1/3 av livet ditt venter du…..På noe eller på noen. Det virker jo utrolig mye, men så om du tenker deg om, så er det kanskje ikke så rart allikevel. I skrivende stund sitter jeg her,
i gangen på Drammen sykehus, medisinsk poliklinikk. Har time hos hjertesvikt sykepleieren min her. Jeg har vært mye slapp og sliten på slutten av sommeren. Tenker det er greit å få sjekket at alt er som det skal. Så her sitter jeg….. og venter! Blodprøvene er tatt så blir spennende å se hva de sier. Kanskje jeg er sliten på grunn av noe med stoffskifte igjen.
Helgen har vært hektisk, morsom, spennende, slitsom og hekt på tampen, ganske så farlig. Torsdag i forrige uke kom jentene fra Frankrike. Endelig var de her. På fredag og lørdag var vi i Oslo for å hjelpe til med flytting. Min kjære var hekt suveren, jeg var mest god på å holde dører, heiser og lage kaffe.
I går dro jeg alene til Oslo og sammen med Hedvig var jeg på vei til Grefsen for å hente to stoler, da vi møtte på artisten Sigrid utenfor døren til oppgangen i Pilestredet Park. Hun var kjempe hyggelig og stilte opp på bilde. Starstruck!! Så henne på Graham Norton fredag kveld……hehe
Det ble en selfie offcourse…..
Sånn da var det min tur hos sykepleieren. Vi snakkes!
