Hei

I dag har jeg for første gang jobbet litt igjen. Det var ikke den lengste arbeidsdagen, men det var godt allikevel. Jeg måtte opp 05:00 for jeg skulle åpne Drammensbadet. Det er jo som sagt en stund siden sist så var ute i god tid så jeg ikke hadde endt opp med problemer av noe slag. Men jeg hadde jo ingenting å bekymre meg selvfølgelig. Gikk som bare det. 

Annonsørinnhold

Vårens aller fineste sneakers til henne

Jobbet bare til 08;30 og det var en god start. Marcus kom ned og jeg kjørte han bort på skolen. Han har kommet opp i bokmål så han skulle hente oppgaven sin. Han har jobbet i hele dag og skal presentere den muntlig i morgen. Jeg dro hjem og fikk ryddet litt på stuen og kjøkkenet før jeg sovnet på sofaen en times tid. Da jeg våknet hadde jeg fått lunsj invitasjon av Kamilla. Hun ville spandere den bursdags lunsjen som vi aldri har funnet tid til siden bursdagen min i slutten av april. Jeg dro og hentet henne og sammen kjørte vi bort på Union og spiste byens desidert diggeste calzone på Cafe Grua.

TUSEN TAKK KAMILLA for en kjempekoselig lunsj. Må gjentas i sommer når du har bursdag. 
Etter lunsj kjørte vi bort på Lier vgs og hentet Marcus før vi dro bort til barnehagen og hentet Linnea. Hun syns nok det var stas at Marcus var i bilen, men hun ble helt taus og flau. Vi gikk inn til de da vi kom frem og skravlet i fem minutter før vi kjørte hjem.

Resten av dagen har jeg bare vært hjemme og slappet av. Ryddet litt igjen, sortert medisiner (verdens mest kjedelige oppgave, ja, til og med mer enn klesvask og oppvaskmaskin-tømming). Marcus har tilbrakt mesteparten av tiden oppe med eksamens oppgaven sin.

Jeg håper dere alle har det bra. Om været er shit (norsk sommer) så håper jeg dere finner kos i litt lys og kos inne. Viktig det også.
Ha en smashing kveld og natt. Jeg er super sår i lyskene mine etter fredagens hjertekateteriseng. Så nå bikker jeg i bingen. 

Natta alle der ute. Sov godt

– Katie

#guch #vmh #rikshospitalet #transplantasjon #lvad #ous #trening #vektreduksjon #riktigmat #greteroede #organdonasjon #sija #shoutout #levelivet #oslo 
#oslove #amerikanskcockerspaniel #amriss #hunder #mentalhelse #angst #depresjon #sjekkdeg #drammensbadet #drammen

Hey

Våknet ikke før 10 tiden i dag. Jeg er ikke så veldig glad i å ligge lenge, men tror kroppen fortsatt er sliten etter ukens undersøkelse. Det er jo ikke noe av medisinene jeg fikk under katetriseringen på fredag igjen i kroppen, men allikevel var det jo en psykisk og fysisk påkjenning. Jeg har vært litt usikker på når jeg skulle dra hjem til Drammen. Ingenting er som å bli passet på av mamma og pappa når man ikke er tipp-topp, men så er det det med at hjemme er best. Så i dag fant jeg ut at jeg skulle pakke bagen og dra hjem. Men først fikk jeg tatt en tur til Hege i byen. En svipp innom Espresso House på Holbergs Plass for å kjøpe en islatte så gikk vi opp til verandaen hennes over gata. 

Annonsørinnhold

Vårens aller fineste sneakers til henne

Det er noe deilig med Oslo sentrum. Det er der jeg kjenner meg som hjemme på en måte, veldig glad i byen. Selv om jeg har bodd i Drammen i 12 år, så er liksom Oslo byen i mitt hjerte. Og siden i dag er 2 Pinsedag var det ganske så stille i gatene. Litt deilig det også. Etter litt skravling i Pilestredet Park kom pappa og hentet meg og kjørte meg hjem til Drammen. Toivo er på jobb og Marcus dro avgårde da jeg kom. Arne og Otto var super ivrige, men vi sovnet alle tre på sofaen. 

På sykehuset sist uke, etter runden på tredemøllen, viste det seg at jeg ikke hadde så veldig god lungekapasitet. Da jeg ble skrevet ut i fjor sommer, veide jeg 75 kg, mens i dag ligger jeg på 82 kg. Med mine 169 cm gir det med en BMI på 28,7. Det plasserer meg i kategorien overvektig. Jeg må ned 12 kg for å komme inn i kategorien normal kroppsvekt, men jeg er veldig fornøyd med å gå ned de 7 kg til 75 kg. Jeg er ingen stor tilhenger av BMI, rett og slett fordi det er så mange faktorer som kommer inn i spill. Men dersom jeg veier mindre, sier det seg selv av jeg får færre kilo og fordele oksygeninntaket på. 

Jeg har nå laget en dagbok på Grete Roede sin nettside. Denne har jeg brukt før og vært veldig fornøyd med. Det er en jobb og gå ned og nå må jeg bare gjøre det. Wish me luck!!

Nå skal jeg slappe av resten av kvelden. I morgen gleder jeg meg til å tilbringe litt tid med min kjære, utenfor det sterile sykehuset. På fredag skal vi alle i møte på Rikshospitalet for å høre mer om resultater av ukens prøver. Det er både skremmende og spennende i ett. Tanken på LVAD er ikke veldig artig, det er definitivt noe jeg IKKE vil, men hvis alternativet er å dø, så skjønner dere alle at det må bli som det blir. 

STOR kos til dere alle

– Katie

#guch #vmh #rikshospitalet #transplantasjon #lvad #ous #trening #vektreduksjon #riktigmat #greteroede #organdonasjon #sija #shoutout #levelivet #oslo #oslove #amerikanskcockerspaniel #amriss #hunder #mentalhelse #angst #depresjon #sjekkdeg

http://www.vmh.no

http://www.organdonasjon.no

Hey

Da var uken med utredning på Rikshospitalet over. Jeg hadde ikke vært våken lenge i dag før jeg bestemte meg for å dra derfra. Selv om jeg hadde muligheten til å bli til i morgen. Det er kanskje ikke alle som skjønner hvorfor noen vil bli lenger på sykehus enn de må, men når man er så mye inn og ut og belastningene noen ganger blir i det voldsomme laget, kjenner jeg ofte at det kan være en god ting. Kroppen får ordentlig ro. Ettersom siste undersøkelse var den desidert tøffeste denne runden var i går kveld og kroppen min var helt ferdig, var det godt å ikke føle at jeg ble kastet rett ut på gaten.

Jeg hadde en rolig morgen med de vanlige målingene. Og det ble faktisk tatt blodprøver også. Jeg tuslet bort på kjøkkenet og spiste litt frokost. Etterpå gikk jeg tilbake på rommet og pakket bagen min. Legen ville at jeg skulle ta meg en gåtur i gangene og trappene for å sjekke om pulsen steg noe særlig nå som hjertestarteren min hadde blitt justert. Jeg fikk på meg en håndholdt måler og gikk sammen med sykepleieren min for dagen. Jeg kom ikke lengre enn til heisen, ca 50 meter, i normal gange før pulsen var ca 120 bpm. Da jeg på onsdag denne uken tok meg helt ut på tredemøllen kom jeg ikke høyere enn 93 bpm. Det er jo ikke veldig fort og derfor endret de innstillingene. Jeg syns det var ganske så ubehagelig og jeg fikk jo beskjed om at de når som helst kunne stille den tilbake. Jeg er jo interessert i å se om kroppen blir bedre av at pulsen stiger og hjertet pumper ut mer blod på kortere tid. Men ubehaget ble jo litt i overkant så før jeg reiste fra sykehuset fikk jeg den ene kardiologen til å senke innstillingene igjen. Vi inngikk et kompromiss og satt den mellom det jeg hadde før og det de hadde satt den på sist onsdag. Så blir spennende og se hvordan det blir. 

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Jeg har nå sluttet på medisinen Triatec (Ramipril) og satt på noe som heter Entresto. Begge er hjertesvikt medisiner, men de har kanskje litt andre virkestoffer. Det er ikke alltid jeg leser meg opp om medisinene mine selv om jeg burde vite hva jeg putter i kroppen. Ettersom jeg ikke kunne få med meg Entresto fra sykehuset måtte vi innom apoteket. Visste seg at ikke ett eneste apotek hadde denne medisinen så måtte ut til  Sandvika for å hente en pakke.

Det var jo flaks at jeg hadde med meg pappa da jeg skulle kjøpe den for den er så dyr at man må søke om vedtak fra Helfo for fritak for egenandelen. Frem til den kommer må man jo betale. 840 kr var det. Og den varer i ro uker.

Nå er det stille på Skøyen også. Jeg kan høre trikken, sikkert full av feststemte folk som skal på byen. Jeg kan ikke huske sist jeg var på byen i Oslo. Ikke Drammen for den sakens skyld heller. Natta folkens!

– Katie 

#hjertesvikt #hjertefeil #mentalhelse #angst #depresjon #organdonasjon #sjekkdeg #shoutout #sija #rikshospitalet #ous #vmh #guch #medisiner #oslo #trening 

http://www.vmh.no

http://www.organdonasjon.no
 

Hey

Dårlig søvn natt til i dag ga litt vandring i korridorene på avdelingen. Ganske så stille og det er nesten litt deilig å tusle rundt.

Tilbake på rommet duppet jeg av igjen. Plutselig var klokka åtte og jeg ble på nytt vekket av målingene og blodprøver. I dag fikk jeg egget og det varmet rundstykker jeg gikk glipp av i går. Koste meg med frokosten og lungetilsynet som skulle være i 12 tiden ble fremskyndet så ble hentet halv elleve. 

Prøven var en spirometri hvor de måler lungekapasiteten. Må trekke pusten inn og puste hardt ut og andre pusteøvelser som blir målt. Etterpå skulle jeg i samtale med en lungelege, men han måtte plutselig løpe avgårde på noe annet. Han snudde seg rundt, smilte og sa at prøvene så ut til å være litt bedre enn sist gang. Det er jo bra!

Tilbake på avdelingen fikk jeg vasket meg litt, pusset tennene og skiftet skjorte før jeg krøp opp i sengen med 10mg vival. Tok ikke så lang tid før det begynte å virke. Før jeg visste ordet av det stod det en portør ved enden av sengen min og jeg var på vei til katetriseringen. 

I dag var det vondt, ubehagelig og rett og slett jævlig. De hadde problemer med å komme inn i de venene de skulle, måtte prøve i begge lysker og jeg kjente stresset bare økte. Kardiologen og helten min, Ola, tok på seg blyfrakk og sto med meg hele tiden. Jeg fikk morfin for smerten og stesolid for stress og uro. Sistnevnte kjenner jeg enda er i kroppen, så jeg tror ikke natten blir søvnløs. Når jeg kom opp på rommet ble jeg møtt av min Toivo og min venninne Hilde. Jeg visste at Toivo var her, men ble skikkelig overrasket over at Hilde var her. Utrolig kos. Men dopa som jeg var sovnet jeg jo.

Nå litt kveldsmat før natten. Stor klem og god Pinse helg til dere alle.

– Katie

#hjertesvikt #hjertefeil #mentalhelse #angst #depresjon #organdonasjon #sjekkdeg #shoutout #sija #rikshospitalet #ous #vmh #guch

http://www.organdonasjon.no

http://www.vmh.no

Hey

Det er juni folkens. Den første sommer måneden er i gang. Woo-hoo!

Dagen startet som vanlig med blodtrykk, metning, medisiner og blodprøver. Etterpå tuslet jeg bort på kjøkkenet for å hente meg noe frokost og før jeg rakk å spise ble jeg stoppet av sykepleieren min. De hadde sendt calling på meg på ultralyden. Denne gangen var det av mage og lever. Det tok heldigvis ikke så lang tid så kom meg fort opp på sengeposten igjen. Da var det selvfølgelig ingen egg eller varme rundstykker igjen. Nedtur!! 

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Hadde såvidt fått i meg noe mat så kom beskjeden om at de ville ha meg ned på CT undersøkelsen. Da var det avgårde igjen.

Måtte få en ekstra veneflon inn i armen. Den er ikke på verdens beste sted på kroppen, men den funket. Selve undersøkelsen gikk veldig greit og tok ikke så lang tid som jeg trodde. Kontrastvæsken som settes inn for en vanvittig varmefølelse og det er ganske ekkelt. Heldigvis går det fort over. 

Da jeg kom tilbake ble hjertestarteren sjekket og justert litt, så kom Toivo. Utrolig godt å se han. Vi tok en tur ut på terrassen hvor vi fikk se et stort Seaking helikopter. Syns det var ganske spennende. 

Tilbake på rommet fikk vi møte med husets sosionom. Har møtt henne mange ganger før og hun super hyggelig og utrolig dyktig. Så kom kardiologen og overlappet til ny samtale. 

Jeg har ikke skrevet det tidligere i uken fordi jeg har måttet fordøye det selv først. Det er en 5 års karantene på hjerte transplantasjon dersom man har hatt kreft. Det er to år siden jeg hadde livmor kreft så jeg har 3 år igjen. Legene har mye å gå på når det gjelder medisiner som kan kanskje hjelpe meg forbi karantene tiden og lenger. Jo lenger, jo bedre er det. Dersom de ikke gjør susen kan jeg være kandidat for noe som heter LVAD. Det står for Left Ventrikkel Assistance Device. Det er en liten boks med en propell som settes inn i brystkassen som hjelper blodet å drømme og holde hjertet så godt som mulig. LVAD blir ofte brukt som en “bro” til transplantasjon. Det er en ledning som da kommer ut av kroppen og inn i en batteripakke jeg må bære med meg i en sekk. Når legen ser på meg og sier “dette er heavy shit” har jeg mest lyst til å gjemme meg under dynen, være 4 år og ikke tenke på det. 

Jeg er i dag ikke syk nok for hverken LVAD eller transplantasjon. Men dette er vanskelig informasjon å fordøye. Kan jo risikere og bli Karslon på taket med skjøteledning. Javel.. … . 

Nå er det kvelden på rom 3019. Min nye “nabo” har sovnet, men jeg er lys våken.

Vi snakkes….. Natta

– Katie 

#hjertesvikt #hjertefeil #mentalhelse #angst #depresjon #organdonasjon #sjekkdeg #shoutout #sija #rikshospitalet #ous #lvad

http://www.organdonasjon.no

http://www.vmh.no