Ja, da er det bare noen få små timer igjen til guttene mine drar til Gardermoen. Flyet går ikke før 06.00 i morgen, men de vil ta siste toget opp. Det blir veldig rart å være hjemme alene med hundene. Det er mange som sier “å så deilig da”, “Får du alene tid til å kose deg” og mange andre liknende kommentarer. Og ja, selv og jeg smiler og nikker bekreftende, skal jeg ikke legge skjul på at jeg også gruer meg ganske mye. Sikkert fordi det har vært noen tøffe uker. Jeg blir egentlig ganske irritert på meg selv. Neste år blir jeg 40 år og allikevel blir jeg liksom redd for å være alene…..what? Hva i alle dager er det?
På torsdag skal Katrine ringe meg fra Rikshospitalet. Jeg ba om det da jeg var der og justerte boksen. Det gleder jeg meg til. I morgen skal jeg til fastlegen og sjekke INR og så til fotsoneterapi. Skal også åpne drammensbadet torsdag og fredag denne uken og onsdag, torsdag og fredag neste uke. Prøver å fylle dagene litt merker jeg.
I dag er det 12 år siden jeg møtte Toivo og i november har vi vært gift i 10 år. Det som er moro er at vi ikke har forandret oss i det hele tatt. Ikke en dag eldre 😉
Eller hür?
Siden han skal avgårde dro vi ut og spiste en tidlig middag i Drammen. Det er lenge siden vi har vært på Big Horn, rett og slett fordi vi ikke har vært sånn kjempe fornøyd. Men vi tenkte, jaja, vi prøver igjen. Det var helt ok, men ikke verdt prisen. Jaja…. you live and learn (or not).
Skulle egentlig kjøre guttene til jernbanestasjonen i kveld, men orker rett og slett ikke. Kjenner jeg blir stressa av tanken. Så det blir nok taxi på de i kveld.
Håper dere alle har koser dere i solen. Og at dere har en strålende helg.
Det var disse planene om å ordne klærne i dag……jaja…..oooops!! De ble bare magisk borte da solen skinte, himmelen var blå, feriepengene var kommet og det var utendørs marked på Jernbanetorget i Oslo og oppover nedre del av Karl Johan. Parkerte hos mamma og pappa på skøyen som vanlig og sammen tok vi trikken inn til byen. Det var helt sinnsykt hvor mange folk som var i byen. Det vrimlet av folk over alt.
Jeg fikk kjøpt en kjempesøt veske fra Accesorize som var satt ned 50% og kjøpte noe boxere til Marcus. På scenen foran tigeren sto Farmen/Sofa-Tore og snakket om livet som anderledes. Det var ULOBA som hadde “Independent living days”. Ganske så inspirerende å høre på. Pappa orket ikke holde følge med oss så han dro hjem, mens vi fortsatte rolig oppover Karl Johans gate. Stoppet på Steen&Strøm for en liten matbit i underetasjen på food-court. Ble en italiensk matbit idag. Gikk opp på herre avdelingen og inn på Ralph Lauren. Kjøpte en t-skjorte til hver av guttene mine som en sommerferie gave. Jeg kommer til å savne de masse når de reiser, men jeg er helt sikker på at de får en kjempefin ferie i San Miguel i Spania 🇪🇸
Så var det hjem til mamma og pappa igjen. Elsker å ta trikken gjennom byen i mitt ❤. OSL❤VE
Var ganske så sliten da jeg kom hjem til mamma og pappa, men hadde ikke lenge pause før min lille herlige nevø kom på overnattingsbesøk hos Grandma og Grandpa. Han snakker masse og er så morsom. Observant og tullete.
Dro avgårde sliten, men fornøyd. Ikke en gang merket jeg noe hjertebank og det var sykt deilig. Plukket opp Marcus og Henriette på Asker stasjon og kjørte henne hjem. Så dro vi hjem og hentet Arne og Otto hos snilleste naboen Jorunn.
Avslapping på høyt nivå foregår og nå straks natten. Håper dere alle har hatt en super dag.
Ps, hvis du lurte så ble begge guttene storfornøyd med gavene sine.
Hadde store planer i dag. Jeg skulle vaske klær, finne frem klær og koffert og begynte så smått og ordne til gutta skal avgårde. Satt på en vask i dag tidlig før jeg dro avgårde til fotsoneterapi. Det er helt sprøtt hvordan det hjelper på hele meg. Til og med psyken noen ganger. Hvis det er en dag jeg ikke merker noe forskjell så er det hjelp allikevel. Det er jo en form for velvære for meg også.
Etter timen dro jeg bort på Gulskogen senter for å kjøpe noe laken gutta skal ha med seg til Spania. Strech laken er visst ikke det enkleste å finne der.
Mens jeg gikk på Gulskogen kjente jeg pulsen hoppe opp og ned som den har gjort nå siden hjertestarteren ble justert da jeg lå på Rikshospitalet for ett par uker siden. Det er ganske ubehagelig for jeg er ikke vant til det og da blir det med en gang en konstant påminnelse om at det er noe galt med hjerte. Jeg tok opp telefonen og ringte Guch-jentene på Rikshospitalet og jeg fikk komme inn med en gang og justere boksen tilbake til sånn den var før innleggelse.
Nå som jeg skal være alene kjenner jeg meg tryggest å ha det som før. Nå blir det meg hundene skal ut med flere ganger om dagen og da orker jeg ikke den hoppingen.
Ettersom det var freda ettermidda og sommeren er rett rundt hjørnet, selv om man ikke skulle tro det med dette været, var det så mye kø så dro til mamma og pappa på Skøyen og ventet en times tid.
Vel hjemme lagde vi en deilig middag og nå kos. Tatt siste turen med Arne og Otto og snart blir det senga. Klesvask og å finne koffert får bli mañana.
Endelig var dagen kommet for at Arne og Otto skulle til hundefrisøren for “full pakke”. Nå begynte de å bli skikkelig hårete troll, så å få sommer klippen var på tide. Vi leverte de 09:00 og dro avgårde til Sverige. Ettersom det var så mye veiarbeid ved Lierstranda og Gilhus som vi ikke orket å sitte i, så tok vi en “spansk en” og valgte E18 i stedet. Tok Horten-Moss fergen og det var veldig koselig. Jeg fikk parkere på øvre dekk og det var deilig. Trappene inne på sånne ferger er jo så bratte så får smerter i beina bare av tanken.
Fergetur går jo hånd-i-hånd med svele og kaffe. Det er egentlig ganske deilig å sitte på en ferge noen ganger, slappe av og kose seg litt. Det var deilig å ha en kosedag og kvalitetsdag sammen med min kjære.
Vi handlet ikke så mye, fylte naturlig nok kvoten vår, vi er da nordmenn på tur. Så var det å vende snuten hjemover til Drammen. Tok ikke ferge hjem ettersom veiarbeidet var over for dagen og trafikken gikk greit. Jeg dro og hentet Arne og Otto hos hundefrisøren i Solbergelva. De er så fine. Det er alltid like uvant og hente de når de har vært der for de ser så annerledes ut. Men det er jo enklere for meg nå med den pelsen. Jeg skal jo være alene hjemme med hundene i to uker mens mine gutter reiser avgårde på ferie. Det blir nok bra, kommer til å savne de masse, men allikevel bra.
I kveld slo det meg i hodet som en liten bombe. Jeg er alltid blid og livlig, smiler og ler og børster det meste bare av meg. Men i kveld tok tankene fullstendig overhånd. Jeg er nok utrolig sliten etter en lang dag, men jeg er så sliten av å føle at jeg lever et liv i en boble. Bak smilet, den positive holdningen min og livslysten kjenner jeg hver eneste dag på angsten, redselen og depresjonen for hva som kommer til å skje i veien mot en dag å kanskje få et nytt hjerte. Å balansere et “normalt liv” med usikkerheten er utrolig krevende og vanskelig. Det er ingen av oss som vet når det hele er over, men de aller fleste trenger ikke forholde seg til det på samme måte. Det må være lov å få små nervøse sammenbrudd med gråt og hyl. Eller hür? Nå har jeg rett og slett måttet hjelpe meg selv litt. Og det betyr en tur i pilleboksen. Konsekvensen av det er at det straks er senga på meg. Avslutter med et bilde av mine to troll som nå endelig har fått sommerklippen.
Deilig avbrekk i Drammen Hundepark. Lek og moro. Godt å kjenne solen på kroppen. Og nå har vi to slitne hunder i hus. Stille og rolig kveld på oss. Etter alle bekymringer som omfavner oss om dagen var det godt å tømme hodet og bare kose seg.
I dag var enda en tur til Oslo og Rikshospitalet, men i dag var det ikke på GUCH poliklinikken, men på Klinisk Ernæringspoliklinikk og samtale med en ernæringsfysiolog (det så deg kanskje selv). Ettersom jeg nå skal fokusere på det jeg kan gjøre noe med i stedet for det jeg ikke kan noe med i forhold til å holde meg i så god form som mulig de neste årene (spesielt de tre første), er mat og vekt en del “av kaka”. Derfor ble en henvisning til en klinisk ernæringsfysiolog sendt. Jeg skulle egentlig ha tilsyn da jeg var innlagt, men det ble ikke noe av ettersom jeg ble utsatt for mange andre undersøkelser, hvor noen var i tøffeste laget.
Hun jeg var i møte med var kjempe hyggelig, men det var jo egentlig ikke noe nytt å lære. Hun registrerte en “vanlig” dag i spisemønster og mat. Problemet mitt er at jeg har lavt energibehov fordi jeg ikke er i noe særlig aktivitet. Men det er spillerom så skal virkelig gjøre mitt beste så får vi se om det gir resultater. Jeg skal tilbake i august og det hadde vært veldig fint om jeg kunne gått ned noe.
I dag har jeg hatt en del smerter i høyre legg så det var veldig deilig å kunne dra rett på fotsoneterapi. Jeg har nok “betalt dyrt” i form av smerter etter lørdag kveld. Så mange timer, utendørs med bena hengende ned.
Etter at jeg var ferdig møtte jeg min kjære og vi tok en matbit på Skutebrygga. Nå som solen endelig tittet frem så var jo det veldig kos.
Resten av ettermiddagen og kvelden har jeg vært hjemme. Jeg sovnet da jeg kom hjem og sov som en stein. Vært mye i det siste så skal bli godt med en rolig dag hjemme imorgen.
Da jeg våknet i dag lå det en pakke til meg på stuebordet. Det er ikke ofte man får ordentlig post. Og pakker er jo enda mer sjeldent. Jeg rev opp pakken og fant et kort og en innpakket gave. Jeg så på utsiden av pakken at det sto postnummer så visste det var fra England. Min snilleste tante, onkel og to fettere hadde sendt meg en gave. De vet at jeg sliter om dagen og gaven var rørende, personlig og jeg ble så rørt.
Skiltet hvor det står “I’d rather be eating fish & chips on Worthing beach” har nå fått hedersplass på kjøkkenet. Det er ikke noe jeg heller skulle ønske enn å gjøre akkurat det. Jeg har tilbragt så mye tid på Worthing beach som barn og nå er det lenge siden jeg har vært der. Drømmer om det. Savner familien min der. Ahhhhhhh…….savn…..
I dag hentet jeg Marcus på skolen. Det er ikke noe uvanlig i det, men i dag var det siste gang etter 12 års skolegang. Det er jo ganske stort. Da Marcus flyttet inn hos oss i november 2006 var han 8 1/2 år så jeg har fulgt han igjennom 10 av de 12 årene. Jeg kjørte han hjem før jeg dro på butikken og handlet litt. Nå som feriepengene var inne måtte jeg handle noe småting.
Klokken 14:00 hadde jeg time hos psykologen min. Sist jeg var det var dagen før innleggelsen så det var godt å få komme tilbake og fortelle han oppdateringer fra prøvene. Det er ganske befriende å ha noen fremmede å snakke med. Jeg kan bare slippe løs bekymringer. Jeg lovte Marcus at jeg skulle kjøre han til Tønsberg hvor han skal bo og passe på kattepusene til sin mamma. Så etter psykologtimen kjørte jeg rett hjem, parkerte utenfor og gikk opp. Tenkte jeg kunne lage en brødskive, men plutselig fikk vi øye på at Arne oppførte seg rart. Det var som et epileptisk anfall. Det var skikkelig skummelt og se på. Han løftet og ristet rart med bakbena, svirret med hodet sitt og når Marcus gikk for å roe han ned la han bekkenet og hodet ned i gulvet. Presset seg ned og ville ikke bevege seg. Så vi dro rett ned til veterinæren. Toivo møtte oss der. Da vi kom dit oppførte han seg vanlig, men nå må vi følge litt ekstra med. Notere hvis det skjer og ta kontakt med veterinæren igjen.
Det er utrolig lenge siden jeg har lagt meg så sent som 03:30, men det gjorde jeg i natt. Ikke fordi jeg satt oppe for lenge med en film, men fordi jeg var i Oslo, på Cafe Sara og tilbragte kvelden sammen de beste. Det er over ett år siden jeg lagde et Facebook arrangement for vi som gikk ut av Hartvig Nissens VGS som DRAMA Russ 97. Jeg bestilte bord i bakgården på Cafe Sara og det var mange som kom. Det var flere ganger jeg stoppet opp og bare så på alle de flotte menneskene jeg hadde vært så heldig å gå på skole med. Utover kvelden kjentes det ut som om det var lim på benken jeg satt på, for jeg hadde ikke noe planer om å reise meg og dra.
Det er merkelig hvordan noen forandrer seg masse og andre ser helt like ut. Heldige meg fikk også en kjempefin bukett med roser fordi jeg hadde satt dette i stand. Når folk på nabobordet begynte å klappe og rope “tale, tale, tale”, fikk jeg satt meg i en fart. TUSEN TAKK til alle som gjorde kvelden så fantastisk. Etter det jeg har vært igjennom i det siste var det akkurat den “medisinen” jeg trengte.
Sto opp klokken 10 i dag så hadde ikke fått mange timene med søvn. Tror jeg fortsatt var “høy” etter i går. Jeg har tilbragt hele dagen i pysj og det har vært helt fantastisk. Dagen startet med enda mer begredelig vær så jeg måtte gjøre noe. Så da tok jeg frem bakevarene og lagde jeg scones. Har en god oppskrift som det var lenge siden jeg har laget. De ble super gode.
Tror jeg skal ta en før jeg legger meg. Venter på at Marcus skal komme hjem. Alltid så stille når han er borte i helgene.
Avslutter med de to siste episodene av SKAM (woo-hoo).
Da var jeg hjemme igjen etter møtet på Rikshospitalet. Jeg var så nervøs så nattesøvnen var kanskje ikke på sitt beste i natt. Når vekkerklokken ringte 08:00 hadde jeg ikke håp i hengende snøre om å komme meg opp av sengen. Så det ble 30 min snooze og litt stress før vi kom oss avgårde. Vi møtte mannsterke opp på sykehuset, mamma, pappa, Toivo og meg. Vi møtte kardiologen og de to GUCH sykepleierne.
Etter all hils var overstått var det bare å få sagt det som måtte sies. Etter alle undersøkelsene mine i forrige uke viste det seg at jeg ikke er noen kandidat for LVAD. Det kommer jeg aldri til å bli heller. Så lettelsen for det var jo tilstede for min del. Men LVAD blir jo ofte brukt som en “bro” til en hjertetransplantasjon. Hva skjer om hjertet ikke holder ut karantene tiden min? Dette er heavy shit.
Jeg så på det som en “Karlsson på taket med skjøteledning” løsning. Men for de rundt meg og kanskje spesielt min kjære, var dette det “sikkerhetsnettet” jeg hadde. Det er rart hvordan fire personer kan gå inn i ett og samme måte og komme ut med forskjellige oppfatninger.
Så fremover nå blir det oppfølging med vanlig kontroller med ultralyd, røntgen, blodprøver og EKG. Medisinene mine skal justeres og kanskje byttes ut ved behov og hjertestarteren min har nå blitt justert sånn at pulsen får mulighet til å økes litt ved aktivitet. Jeg skal bruke min energi på gode ting i livet. Om det bor en hybelkanin i det ene hjørnet og klesvasken ikke brettet så er ikke det verdens undergang. Fraskriver meg selvfølgelig ikke hverdagslige gjøremål, men kjenner jeg må nyte litt. Våren 2020 blir første mulighet for meg for å få transplantasjons utredning. Det klarer vi ❤
Jeg velger å fokusere på de tingene jeg kan gjøre noe med. Som vekt nedgang (verdens enkleste oppgave eller hür?), medisin justeringer og justeringer på hjertestarteren min.
Klokken er nå 22.49 og jeg er ikke i nærheten av å være sengeklær. Jeg burde legge meg så jeg kan være mest mulig klar i toppen og våken til i morgen, men nerver tar lett overhånd. Jeg har time på Rikshospitalet for samtale. Ingen stikking eller andre undersøkelser, kun samtale. Timen var egentlig klokken 13.00, men den er flyttet til klokken 11.00 i stedet. Det er jo kanskje like bra for da er det ikke lenge jeg må sitte og være nervøs. I morgen får jeg svar på forrige ukes undersøkelser.
Toivo skal selvfølgelig bli med meg og selv om jeg blir 40 år neste år skal jeg også ha med mamma og pappa. Vi trenger å være flere sett ører. Møtet er med min fantastiske kardiolog og kontaktsykepleieren Katrine.
Min største frykt for morgendagen er at de det at hjertet mitt er så dårlig at jeg ikke holder ut karantene tiden min. Jeg ble ganske overrasket da jeg fikk høre at man har en karantene på 5 år før man kan få transplantasjon hvis man har hatt kreft. Jeg har 3 år igjen av denne karantenen.
Alternativet da er noe som heter LVAD. Det er mer eller mindre en liten propell inni en boks som settes inn i brystkassen som hjelper blodet å strømme bedre. Denne boksen kobles til en batteripakke jeg må bære med meg i en sekk. Så jeg må få en ledning ut av kroppen. Om natten setter jeg utrolig nok batteripakken på lading med i stikkontakt. Det kan hende jeg ikke har det helt riktig. Jeg nekter å Google det. Det hjelper aldri.
