Klokken er 01.09 og den geniale ideen om å legge seg tidlig gikk rett ut av vinduet…
Men nå sitter jeg her i sengen, skal straks slå av lyset og håper natten kommer fort. Liker ikke å ligge lenge i mørket. Altfor mange tanker som farer.
Du vet den følelsen av å være trøtt, men ikke få sove. Lang dag i morgen, såfår gi det et forsøk.
Natta folkens.
Lights out!
– Katie
Hey
Da var vi hjemme etter en lang dag i Oslo. Fleecebuksa er på, Arne og Otto på fanget og kos på tv’n.
Toivo og jeg dro til mamma og pappa. Ting tar tid, men syns mamma kommer seg bra og jeg har troen på at dette blir bra for henne. Håper det. Så hun kan leve smertefritt.
Etter en kaffe der, dro vi opp til Rikshospitalet for ny time på GUCH poliklinikken. Er der ca 4 ganger i året for å ta ultralyd og EKG av hjertet og gangtest og blodprøver.
Jeg bruker også timen til å ta opp forskjellige tanker, redsler og plager som jeg har i hverdagen. Det er godt for det er ofte veldig vanskelig å vite hvordan jeg skal håndtere tanker. Og jeg er veldig rask på å “skylde på” hjertefeilen når jeg merker noe fysisk. Men jeg vet jo ikke, så å få bekreftelse eller avkreftelse er viktig.
Konklusjonen etter timen var at hjertesvikten var på status quo. Ikke bedre (det blir den aldri), men det viktigste var at den ikke var værre. Selv om det er sykt klisje å si, da må jeg bare prøve å leve i nuet og ikke bekymre meg for hva som kommer. Som kontaktsykepleieren over alle kontaktsykepleieren, Katrine, sier : “ingen vet hva som skjer i morgen, men de aller fleste behøver ikke forholde seg til det”. Dødsangsten lever sitt eget liv. Spesielt når lyset slukkes.
Etter timen dro vi innom Hanne og Jerome i Pilestredet Park med noe julepynt, plastjuletreet, krumkakegjernet og litt annet stæsj.
Nå er vi hjemme og godt er det.
Avslutter med noen friday night lights.
— Katie
Hey
I dag hadde jeg en veldig rolig morgen. Våknet med utrolig vondt i hodet. Det som er kjipt er at det har vært tilfelle oftere og oftere i det siste. For to år siden, da jeg lå på Rikshospitalet, hadde jeg episoder med ekstreme hodepiner og veldig voldelige drømmer. Vi la merke til at ved de tilfellene hadde jeg hatt veldig lav oksygenmetning mens jeg sov. Jeg har jo selvfølgelig ikke mulighet til å måle dette hjemme, men jeg kjenner jo at pusten min er tyngre. Jeg sover mer urolig så det kan vel kanskje være en sammenheng.
Jeg dro inn til Drammen og tok en kjapp kaffe hos Kamilla før jeg kjørte til Drammen sykehus og timen min der. Nå som det er 3.5 år siden jeg hadde livmorkreften og ble kreftfri med en gang livmoren ble operert ut, blir jeg tatt inn til kontroll hver sjette måned. Og i dag var dagen.
Etter 10 småkjipe og litt ubehagelige minutter, var jeg ferdig. Og heldigvis, så alt bra ut og ingen tegn til cyster på eggstokkene. Hadde fortsatt litt væske i buken, men de tror det er pga hjertesvikten. Men lettet og sliten dro jeg fra sykehuset.
Det er så viktig for dere jenter der ute at dere sjekker dere hos gynekolog og tar celleprøve. #sjekkdeg – det var en skremmende opplevelse å få beskjed om at jeg hadde livmorkreft, men jeg var heldig. Det ble funnet tidlig. Ikke vent!
Nå i kveld har jeg bare vært hjemme med gutta boys.
Vi snakkes snart, og husk :
SI DET FOR Å BLI DET
– Katie
#medfødthjertefeil #skjultsykdom #trening #puls #vektnedgang #ernæring #mentalhelse #skjultsykdom #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #organdonasjon #levelivet #familieliv #familie #amerikanskcockerspaniel #givemehopejoanna #hjertesvikt
Hey
I dag har jeg tenkt en del på roller vi tar på oss i livet. Vi gjør det jo alle sammen. I visse situasjoner kreves det at man tar på forskjellige roller. Jeg ser på meg selv og hva slags roller jeg har i livet. Jeg syns noen ganger det kan være utrolig vanskelig å kombinere noen av de. De vanligste rollene i livet er jo mamma, kone, kollega, venn og elsker. Jeg har jo alle disse rollene, men å kombinere noen av disse rollene med rollen som pasient, som jeg også lever med er den vanskeligste rollen. Men jeg forsøker så godt jeg kan, men noen ganger mister jeg litt mot og føler at jeg ikke strekker til. Noen av rollene mine er det vanskeligere å svelge at jeg ikke strekker til i.
I dag har jeg tatt på meg rollen, datter. Etter mamma ble operert forrige mandag, var det godt å komme hit og kunne helpe til litt. Pappa gjør jo alt bra for henne, men de er jo begge slitne. I 40 år har mamma og pappa passet på meg, vært med på sykehus, jobbet med statlige instanser, vært med til leger og tilbargt usannsynlige timer på sykehus med meg. Derfor er det godt å kunne hjelpe litt til nå. Selv om det bare er å henge opp klesvask, lage kopper med te, mat, hente medisiner eller andre småting. Når det hjelper mamma og letter for pappa, så er det bra! Kos med Elle-pus!
I går var jeg ute med rullestolen en tur. Toivo og jeg tok en tur med Arne og Otto. Jeg gråt litt ett øyeblikk da jeg kom rullende i nabogaten og jeg fikk flere medlidende blikk fra de som kjørte forbi. Men jeg føler ikke at det er noe annet alternativ nå. Og så må jeg prøve å fokusere på at dette er midlertidig. Selv om veien foran oss er full av vanskelige tider, blir det bra til slutt. En dag!
I dag er det 19 november og det er helt utrolig hvor fort tiden går mot Jul nå. Jeg var innom IKEA på veien hit i dag og der var jo julen definitivt kommet. Det var så mange folk der, så jeg gikk målrettet og effektivt og hentet hodeputene jeg skulle kjøpe til mamma, rev med meg to pakker med batterier og kom meg ut. Julegaver har jeg ikke begynt tenke på en gang. Det eneste jeg har tatt meg tid til er å bestille et par kjoler på nettet.
Syns de er så fine. Heller mot den til venstre, tror den dekker best de omrdene jeg vil den skal dekke. Samtidig hadde jeg kanskje kjent meg hakket mer sexy i den til høyre. Jeg bare håper de kommer til helgen. Da skal vi på rakfisk lag. Aldri spist rakfisk før, så er spent. Gleder meg til selskapet og møte nye mennesker. Kjenne litt på et sosialliv. Blir ikke så mye sosialliv på meg om dagen.
Nå er det sløvings på sofaen til mamma og pappa før natten. Håper dere får en god natt.
Og husk : http://www.organdonasjon.no
– Katie
Hey
Har ikke skrevet på en uke nå. Det har jeg rett og slett ikke hatt kapasiteten til. Det har virkelig gått i ett og jeg skal innrømme at jeg på et tidspunkt ikke var sikker på hvilken dag det var.
Forrige lørdag dro jeg innover til Oslo. Skulle sitte litt barnevakt for Hedvig. Nå som de bor i Oslo, og ikke Paris, kan jeg jo det. Sov like gjerne over. Er faktisk ikke så gira på å kjøre på natten.
Mandag denne uken ble mamma operert, dette pluss at min søster var så syk at jeg måtte sove over igjen på tirsdag, at Toivo ikke er bra og mine egne issues, har gjort at jeg kjører på felgen. Det er jo ikke alltid det passer å ta vare på seg selv. Rullestolen min er levert nå. Har vært ute og testet den med Arne og Otto. Godt å være ute med de.
Ser jo helt døll ut, men kanskje dette vil gjøre livet lettere. Må øve masse, kjenne på hastighet, hvordan den beveger seg og min egen komfort. Men det blir bra.
Marcus har vært hjemme og det har vært utrolig koselig. Savner han massenår han er i militæret nå. Heldigvis harhan perm om ikke så lenge. Han og Toivo har vært sammen en del og det er kos. The boys I love the most 💕
I går var vi i bursdag. Det var Miss 11 års dag i går og hun hadde pølsefest. Super stas å være sammen med familien. Stas var det jo også at Marcus var med.
I dag har jeg bare vært hjemme med gutta. Toivo og jeg tok med Arne og Otto på ny øvelsestur med rullestolen. Gikk veldig bra, men kjenner meg ikke 100% komfortabel enda.
Avslutter med et bilde jeg tok ut av stuedøren min i dag tidlig. Soloppgang i Sande, en kald november morgen. Ønsker dere alle en god natt og en god uke foran dere.
Og ikke glem, si det for å bli det
– Katie
Hey
Ikke noe nytt at jeg har smerter i beina, men det er fredag så da er det lov med litt kos også. Været var like begredelig som i går, men etter en lang og sløv morgen med gutta, var det godt å komme seg ut. Hadde sagt ja til å dekke tre timer i resepsjonen på Drammensbadet.
Men tre timer var mer enn nok for meg i dag. Ble nødt for å ta noen smertestillende nå på kvelden etter middag. Selv om jeg ikke kan bruke rullestolen til enhver tid, vil det jo hjelpe meg noe veldig og kanskje gi meg noe mer smertefri hverdag. Får kanskje heller ikke så rare blikk når jeg parkerer på handicap parleringsplass og tar ut en rullestol.
Nå er det lov med litt kos i form av godis. Mamma kjøpte meg noen Lindt sjokolader i Sverige forrige uke. De er jo halv pris der borte. Elsker de! Innbilder meg at de er sunnere også når det er høyere prosent kakao….hehe
Husk folkens, min nye avsluttende oppfordring…. gå inn og les
Si det for å bli det folkens.
– Katie
Hey
Lurer på om det er årstiden, været eller bare formen, men det er lenge siden jeg har vært så trøtt. Enda jeg sover om natten, i alt fra 7-9 timer, og har en fin døgnrytme. Kanskje det er fordi jeg har min kjære hjemme på fulltid nå. Det er jo litt anderledes.
På den gråeste og kjipeste dagen ever, sett værmessig, dro vi avgårde til en avtale på NAV hjelpemiddelsentralen i Stokke. Jeg hadde sovnet på sofaen før vi skulle dra så hadde mest lyst til å bare bli på sofaen. Men dette var viktig.
Vel fremme ble vi tatt i mot av en hyggelig mann og koselig dame som tok oss med inn på et stort rom som var fult av alle slags rullestoler og scootere. Etter litt prøvekjøring og noen tårer fant vi den elektriske rullestolen som passet mitt behov best.
Denne kunne jeg lett kjøre med en liten joystick, lett ta fra hverandre og legge i bilen. Så da blir det spennende å se hvordan dette vil gjøre livet lettere og bedre. Men i en alder av 40 år, så kjente jeg på mange følelser inne i det store og kalde rommet der nede i Stokke. Tror jeg må kjøpe meg en lekker Louis Vuitton til å henge bak….hehe. I do love my luxury ❤
Jeg har fått så utrolig mange hyggelige meldinger, at folk bryr seg og ønsker meg vel. Jeg vet at jeg blir sykere før jeg blir bedre. Men jeg skal bli bedre. Det finnes ikke noe alternativ.
Fikk en grå kjøretur hjem til Sande. Man kan se at høstfargene nesten klamrer seg fast i naturen før de blåser helt bort og gir vei for kulde og snø. Nå som værmeldingen viser varmegrader fremover så håper jeg i hvert fall at solen kan titte frem igjen.
Kald i kroppen var det godt å fyre da vi kom hjem. Fikk spist litt middag, rester fra i går, før jeg sluknet på sofaen et par timer.
Håper dere alle har en super kveld.
Samme oppfordring som i går, før jeg avslutter:
❤💙💚💛🧡💜
Si det for å bli det! Dette er viktig.
– Katie
#medfødthjertefeil #skjultsykdom #trening #puls #vektnedgang #ernæring #mentalhelse #angst #depresjon #oslo #oslove #shoutout #sija #sjekkdeg #louisvuitton #elektriskrullestol #førstegangstur #livskvalitet
Hey
Hjemmedag i dag. I går var vi på Stasjonsgården i Sande og spiste lunsj med mamma og pappa, men jeg var så trøtt og slapp. Så i dag var det godt å bare være hjemme.
Med mange tanker som farer i hodet om dagen. Hadde en rolig morgen med Arne, Otto, kaffekoppen og litt TV.
Selv om jeg fort får vondt i beina når jeg står på de for lenge, er det virkelig terapi i å stå på kjøkkenet og lage noe. I helgen lagde jeg et brytebrød med urter, så i dag prøvde jeg meg på samme brytebrødet, men uten urtene og byttet ut deler av hvetemelet med siktet fullkorns hvete.
Etter etterheving og en ny liten pause på sofaen mens brytebrødet sto i ovnen, var de klare.
Jeg hadde nok deig til overs, så jeg lagde et flettebrød som jeg skjærte opp og slang i fryseren. Det fungerer så godt å fryse, så why not.
I morgen skal vi en tur til Stokke og hjelpemiddelsentralen i Vestfold. Der skal jeg prøvekjøre elektriske rullestoler for å finne den som vil være mest aktuell for meg. Jeg håper kanskje jeg kan få den før jul og er jeg heldigste, før den verste snøen. Den skal jo være med på å øke livskvaliteten min. Det er jeg sikker på at den kommer til å gjøre, for nå orker jeg jo ingenting.
Lagde en digg shepards pie til middag og nå er det straks Farmen. Håper dere alle har en super kveld.
En oppfordring helt tilslutt
Si det for å bli det
– Katie
Sov i Oslo i natt. Hos mamma og pappa på Skøyen. Jeg var så trøtt i går at jeg rett og slett ikke turte å kjøre til Sande. Om du leste innlegget mitt i går, så var det en ganske krevende og emosjonell dag.
For to dagen siden ble min kjære syk og etter en tur på legevakta og sykehuset, kom han hjem i går og trengte hvile. Er jo bekymret for han, men jeg er sikker på at alt blir bra.
Sov godt til jeg våknet av meg selv i dag. Det var ingen Arne eller Otto som vekket meg tidlig. Men det var utrolig koselig da jeg kom meg opp og hørte at svigerinnen min, Marit, var på vei med Sebastian (3 år) og Emilie (1 år). Familie er utrolig viktig. Jeg orker kanskje ikke løpe rundt, herje med de og andre fysiske utskeielser, men jeg elsker å være med de.
Hjemme nå med Toivo og hundene. Det kjennes godt å være der jeg hører hjemme. Slitt mye med smerter, så måtte bare ta noe smertestillende. Fikk noe sjokolade av mamma og pappa, som de kjøpte i Sverige. Så nå er det rolig i heimen. Håper dere alle får en god fredag kveld og en super helg. Og husk en ting, selv om det er klisje, fortell de rundt deg at du er glad i de. Du vet aldri hva morgendagen bringer…. hvis den kommer. Det er ikke gitt.
– Katie
I dag fikk jeg oppleve noe helt spesielt. Gjennom mine 40 år har jeg blitt operert 11 ganger i hjertet. Noen ordentlig store operasjoner og noen mindre. Tre av disse, en i 1988 da jeg var 10 år, en i 2004 og en i 2005 da jeg var henholdsvis 26 og 27 år, var det en hjertekirurg som heter Harald Lindberg som sto “bak spakene”. Han har fysisk holdt mitt hjerte i sine hender, han har vært med på å redde livet mitt og han betyr utrolig mye for meg.
På bilde her er jeg 10 år og ligger på intensivavdelingen på gamle Rikshospitalet i Oslo sentrum etter min femte hjerte operasjon.
Etter en lang karriere skulle denne fantastiske mannen, som jeg alltid blir litt satt ut av når jeg møter, hedres med kongens fortjenestemedalje i gull på Rikshospitalet. En velfortjent heder av en mann som virkelig har utrettet så mye innen hjerte kirurgi, og da kanskje spesielt barnehjerte kirurgi.
Det var utrolig godt, emosjonelt og tøft å sitte i det rommet og høre taler til han om “gamle dager”. Jeg satt der og visste at jeg var et produkt av et enormt arbeid, forskning, dyktighet og en sta og sterk vilje.
Da jeg forlot Rikshospitalet satt jeg noen minutter i bilen før jeg kjørte ned til min søster i Pilestredet Park. Da jeg gikk opp fra bilen for å ringe på, kom jeg plutselig til å tenke på ironien av at Pilestredet Park nå står der gamle Rikshospitalet en gang i tiden sto.
God natt folkens!
– Katie
