K A T I E S H J E R T E Et innblikk i livet med medfødt hjertefeil, hjertesvikt og livet etter en hjertetransplantasjon

Hey

Det er lørdag og den har vært helt fantastisk. Som jeg har skrevet tidligere så er ikke helger på sykehuset de mest spennende. Jeg er jo heldig nok til å ha en fantastisk familie som kommer daglig. Tror kanskje jeg hadde blitt gal hvis ikke. Våknet i 5 tiden og tok av oksygenet. Har ligget med 1 liter om nettene for da har oksygenmetningen i blodet hatt en tendens til å falle. Når det skjer sover jeg dypere, får ofte veldig tydelige og ikke så hyggelige drømmer, for så å våkne med hodepine. Men, jeg må avvende meg det så håper det blir bedre. Så fort jeg kommer meg opp og i gang blir det med en gang bedre. 

I dag var det rutinen først. Toalettet, veie meg, medisiner og så frokost. Så var det på med klær. Siden jeg skulle ut på en liten tur i dag ble det skjørt og en rosa cardigan. Fikk en bandasje over arret i halsen i tilfelle solen skulle titte frem. Skjulte det med det super fine silke sjalet jeg fikk av Hanne. Så fant jeg også frem ett par av øredobbene jeg fikk av henne og tok på litte bitt sminke. Bare litt consealer og litt solpudder. Det er utrolig viktig å føle seg vel når formen kommer tilbake. Min kommer og det er så deilig å kjenne at selvstendigheten følger med. Veldig fornøyd med at jeg nå går litt rundt i rommet og kan gå på badet uten å ha en sykepleier i rommet, i tilfelle jeg faller. Og uten prekestolen ikke minst.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

I 10.30 tiden kom mamma og pappa. Toivo hadde kommet dem i forkjøpet så han trillet meg ut og fikk meg opp av rullestolen. Jeg støttet meg til han og kom meg inn i mamma og pappas bil, overraskende lett. Vi begynte å kjøre nedover bakken fra sykehuset og det kom noen gledestårer. Jeg har ikke vært ute av Rikshospitalet på 3 uker og 2 dager. Kjøreturen gikk til gamle trakter fra barndommen. Først opp på Kragstøtten før vi tok en kaffe på Frognerseteren. Jeg må innrømme at jeg var litt engstelig og usikker da jeg satt meg på den vaklende stolen der. Men jeg visste også at min kjære ville få meg opp. Det var noen som stusset da jeg skulle reise meg, men who cares.

Etter kaffen stoppet vi ved Holmenkollbakken. Mange minner fra jeg var liten og det var så godt.

Etter å ha kjørt mamma til Grünerløkka hvor hun skulle passe min lille nevø, Sebastian, bar det tilbake på sykehuset igjen. Etter en sånn utflukt, som var passe lang i tid, var det helt ok å sette  seg i rullestolen og trille opp. Tok meg en liten gåtur hvor jeg dyttet prekestolen foran meg, for så å ta en liten lunch. Etter lunch fikk jeg kjempekoselig besøk av venninnen min, Cecilie. Hun har vært borte på ferie lenge så det var veldig godt å se henne og skravlings. Jeg fikk til og med gave av henne.

Kjempefine øredobber fra Cecilie Melli. Måtte bare få opp boksen som er rene IQ testen for meg. Det er akkurat sånne type smykker jeg liker og etter å ha kjent hverandre i cirka 30 år så kjenner hun meg godt.

Når Cecilie dro tok jeg meg en liten cowbow-strekk. Nå er det middag og dårlig TV før kvelden. Takk for at du leser, bryr deg, tenker på meg, ber for meg. Det helt utrolig hvor mye styrke det gir meg. 

– stor klem fra meg, Katie

#liv #organdonasjon #rikshospitalet #hjerte #hjertefeil #overleve #opptrening #rehabilitering #luft #frihet #holnenkollen #langvei #normalhverdag #kjærlighet #nyresvikt #sminke #helse #love #sykehusliv #hospitallife

HEY

Helg på sykehus er liksom ikke det mest festlige så veldig koselig med besøk. Gir styrke og motivasjon hele veien. Da mandag kom var det litt mer lyd i gangene. Frokosten ble servert for at jeg skulle være klar for trening. Blir nesten som to frokoster.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Ny uke på sengeposten begynte med en runde trening med fysio. Jeg klarte ikke komme meg opp uten hjelp og så rett på prekestolen. Rullet inn på badet helt gele i beina og sykepleieren måtte stå på badet for så å hjelpe meg opp igjen. Før jeg rullet tilbake til senga. Blodprøve svarene fortsatte de neste dagene å bli bedre og bedre og nå er alt ganske så stabilt. Har en litt lav blodprosent så det er en årsak til at jeg blir fort sliten. Pluss at den berg-o-dal banen jeg har vært igjennom de siste ukene har satt kroppen tilbake.

Godt utstyr og hjelpemidler er også lurt. Sammen med fysioterapauten klarte jeg tirsdag denne uken å gå 4 trappetrinn opp og 4 ned. Pluss en gåtur hvor jeg bare lett dyttet prekestolen foran meg. Ble helt slått ut så da er det lov med snack og en pause. 

Mamma og pappa har vært her hver dag og det er jeg så utrolig takknemelig for. Det betyr masse. Alltid godt å ha noen som kommer. Noen dager har jeg vært mer sliten enn andre, men det kommer seg. 

Onsdag 20 juli kom hele familien fra Drammen, mamma, pappa, Tom, Marit og Sebastian for å feire Marcus sin 18 års dag. Det er helt utrolig å tenke på at han nå er 18 år. Jeg har vært i livet til Marcus i 10 år nå og for et privilegium det har vært å følge hans oppvekst. Selv om biologiske barn ikke var aktuelt på grunn av hjertet, spesielt også etter at livmoren ble fjernet i fjor på grunn av kreften er jeg så heldig som har fineste Marcus. Avdelingen lot oss låne et rom hvor vi hengte opp en HAPPY BIRTHDAY vimpel flagg og Kamilla og Karin hadde med kake. Tror ikke vi glemmer den bursdagen.

I går og i dag har jeg kjørt hardt på fysio og tok noe egentrening. I går var jeg kjempe stolt. Fikk til 6 trappetrinn opp og 6 ned pluss at, fortsatt sammen fysio, tok heisen ned og gikk i glassgangen helt hovedinngangen og ut i solen. Fysioterapeuten hadde med rullestol, men jeg klarte å gå helt tilbake selv. Det er utrolig hva man tar forgitt. 

I dag gikk jeg litt med prekestolen i korridoren da jeg hørte stemmen til fysioterapeuten. Klarte 10 ganger opp og ned fra sengen uten å holde i noe. Stoler skremmer meg litt. Jeg er redd for å sette meg uten å klare å komme opp igjen. Fremskrittene er utrolige selv om tålmodigheten ikke er tilstede. Se her…..

  
I går og i dag kom mamma og pappa på besøk og vi satt oss ute i det fantastiske sommerværet. Spiste is. Det var så varmt. 

Fikk den beste avslutning på dagen med besøk av Hilde. Skikkelig skravlings med venninne er god medisin.

Ønsker alle en strålende helg. Nå skal det sløves på rom 

-Katie 

#syk #guch #hjertefeil #nyresvikt #rikshospitalet #kjærlighet #trening #rehabilitering #opptrening #langvei #normalhverdag 

Hei sveis.

Fredag 15 juli var jeg tilbake på kardiologisk sengepost. Her lå jeg før operasjonen og mange andre tidligere ganger. Rett før overflytting fikk jeg dusje for føste gang siden operasjonsdagen. Etter 10 dager var det sinnsykt deilig, men det var også veldig utmattendende. Første jeg gjorde på sengeposten var å duppe av.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Utpå ettermiddagen da jeg hadde kommet meg litt fikk jeg besøk av mine to beste gutter. Det var herlig å se de og Marcus hadde jeg ikke sett siden han dro til Spania 26 juni. Vi trillet ut og det var så deilig å kjenne frisk luft og sol i ansiktet. 

Så var det tilbake til trening. Med god hjelp fra fysioterapeuten og prekestolen fikk jeg mer og mer selvtillit og det gir motivasjon. Det har vært noe “knall og fall”, men når man har så dårlige lårmuskler og knær som lett svikter, må det nødvendigvis gå en vei…..ned! Stort sett litt små komiske situasjoner man nesten skulle filmet. Det som ikke var noe gøy var da jeg havnet, må sies naken nedentil, mellom toalettet og en prekestol med bremsene på. Stakkars sykepleieren min tilkalte hjelp og vips sto det 5-6 sykepleiere på badet for å få meg opp på vakklende ben. Da jeg satt meg på sengekanten måtte jeg gråte litt. En blanding av fallet og frustrasjonen av at jeg var i en så hjelpesløs situasjon. En ting som er viktig er også at man kan gråte litt. Det er så utrolig viktig. Det er lov å kjenne på frustrasjonen over at kroppen ikke er som den skal, selv om man gjør fremskritt.

Lørdag ettermiddag, den 16 juli, kom mine tre nieser Mia, Celina og Linnea på besøk med deres mamma Kamilla. Det var så godt å se de. Kos, kjærlighet og varme. Mange rare spørsmål og stor stas at sengen kunne heves og senkes. 

Med tanke på at jeg holdt å dø forrige fredag er fremgangen helt rå…… og bedre skal det bli.

– Katie

#guch #vmh #hjertefeil #nyresvikt #rehabilitering #kjærlighet #nyresvikt #overlevelse #langvei #styrke #helse #rikshospitalet #ous
 

Hei

Sist jeg skrev avsluttet jeg med at jeg var utenfor livsfare og flyttet til kardiologisk overvåking. Det var godt å bli flyttet, samtidig som å ligge i en seng, mer eller mindre immobil i deler av kroppen, var utrolig frustrerende. Jeg følte nesten som jeg mistet meg selv litt. Klarte den første dagen å spise, men med mye søl. Resten måtte jeg ha hjelp til, sengeliggende. Følte meg som en 3 åring i det ene øyeblikket og en 90 åring i det andre. Intimsoner forsvinner rett ut vinduet og du kjenner på hele følelsesregisteret. 

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Sakte, men sikkert kom matlysten tilbake og naturlig nok energien. Prøve resultatene ble bedre og nyrene var tilbake i drift. Med ufattelig frykt i kroppen visste jeg at jeg måtte opp av sengen. Startet med å sitte på sengekanten. Skummelt!! Men takket være hjelp GUCH kontakt sykepleier, Katrine, og sykepleieren Heidi kom jeg meg overraskende opp og hang over prekestolen. Var rar følelse å kjenne gulvet under beina.

Det var noen helt rå sykepleiere på overvåkningen som motiverte og fikk meg til å ta mine første skritt. Det hele toppet seg når jeg klarte å gå kun med prekestolen i korridoren. Å kjenne at jeg kunne komme meg ut av det rommet. Ble veldig emosjonell når GUCH kardiologen min kom meg i møte nedover korridoren. Når man får til noe blir man jo mer motivert til å fortsette. Samtidig som man ikke måtte helt av. 

Deilig belønningen jeg kunne få var trilletur ut. Det var så fantastisk deilig å kjenne frisk luft. Solen varmet litt i ansiktet og det var så digg. Da vi kom inn gikk Heidi opp på avdelingen, mens mamma og jeg satt oss litt i kafeen. Etter mange dager var det luksus. Mine medisinske verdier fortsatte å gå i riktig retning. Matlysten kom mer og mer tilbake og orken til å jobbe enda hardere følger med. Psykisk kommer man seg også. Flytting til kardiologisk sengepost var innom rekkevidde mot slutten av uken. Alle aparater, kateter, arteriekraner og venfloner ble fjernet. Fredag 15 juli fikk jeg flytte.

Kjærlighet og flyttelass. Off we go!!

– Katie

#guch #hjertefeil #kjærlighet #rikshospitalet #vmh #overlevelse #styrke #rehabilitering #helse #nyresvikt #langvei

He

Så koselig at du er der. Nå kjenner jeg endelig at jeg har energi til å oppdatere bloggen. Siste innlegg var 4 juli, dagen før operasjonen. Jeg kjente på nervene, men også på utålmodigheten på å bli ferdig. Etter hjertesvikt og ny hjerteklaff i 2012, livmorkreft ifjor kjenner jeg at dette må bli siste. Hjertet blir jeg aldri ferdig med, men det vet jeg. 

Operasjonen skulle ta 1,5-2 timer, men det endte opp med å ta 4 timer. Den var velykket og jeg ble sendt på intensivavdelingen. Så videre ned på overvåkningen. Desverre hadde det høye nivået av tyroxin (som produseres i skjoldbruskkjertelen) såpass høyt allerede at det, pluss narkosen og morfinen (som jeg måtte få mer av ettersom operasjonen tok lengere tid) rett og slett forgiftet kroppen min. Jeg fikk nyresvikt og ble lagt rett på dialyse og opp på thorax intensiven. 

Jeg ble liggende i en nesten komatøs tilstand 3-4 dager. Min søster kom hjem til Oslo fra Paris etter anbefaling og det så ikke lyst ut. Jeg har selv veldig lite minne fra de dagene. Jeg kan huske stemmer, noen som ropte på meg på å våkne og noen ansikter. 

Mat var jo et ikke tema for meg og jeg tror  kanskje frustrasjonen var tilstede hos min familie. Jeg kan huske alle sa “du må spise litt”, “kan du ikke bare drikke litt av denne” og sånne ønsker. Ufattelig trøtt og lost fikk jeg i meg noe, men husker alt var jævlig. Hanne hadde til og med stått på kjøkkenet til mamma og lagd noe puremat og macaroni med litt kjøttsaus. De ble liggende i fryseren. Etter hva jeg tipper er 3-4 dager hadde jeg kommet meg såpass at jeg kunne flyttes fra intensiv avdelingen til kardiologisk overvåking. 

Jeg avslutter nå. Takker for alle hilsninger, bønner, tanker, støtte og tilstedeværelse. Jeg fortstetter i morgen for det slutter ikke her. Det er gått vel 6 dager siden overflyttingen.

– Katie

#guch #hjertefeil #overlevelse #helse #nyresvikt #kjærlighet

Mandag morgen og livet vender tilbake til sykehuset. Blodtrykksmåling, blodprøver, opp på vekta og andre morgenrutiner. 

Kom ikke så veldig langt ut i frokosten før kirurgen fra øre/nese/hals kom opp for en prat. Han ville kikke ned med kamera igjennom nesen på stemmebåndene mine. Det var en liten hyggelig opplevelse uten bedøvelse så da han sa han ikke kunne se den høyre siden så godt, måtte jeg ned på poliklinikken og gjøre det en gang til. Der fikk jeg heldigvis bedøvelse i nese og hals, men de syns begge stemmebånds nervene så fine ut så det var jo bra. 

Mamma og pappa kommer en tur igjen. Vi satt på rommet da anestesilegene kom. Og kardiologen kom. Etter at de var gått gikk vi ned. Etter en kaffe dro pappa. Mamma og jeg tok en tur innom sykehus kirken. Tente lys og satt i stillhet. Ganske godt noen ganger.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Da mamma dro var jeg ganske så sliten og full av nerver så jeg fikk to “venner” som roet meg ned. Vips så sovnet jeg og godt var det. Tror virkelig kroppen trengte det. Gruer meg veldig for narkosen og det som skal skje. Mange som sier “ja, men du har jo vært igjennom merr enn dette”….. ja, ser tankegangen, men det har ingen betydning. Nok nå.

Frem med helse pleddet og litt godt så er liksom noe bedre.

Nå er kvelds cocktail en servert så da sier jeg sjalabais og hei sveis til Jon Blund.

Om 24 timer er jeg ferdig, en skjoldbruskkjertel mindre og sover på intensiven. Igjen, tusen takk for gode ord, besøk, gode tanker og well wishes.

– Katie 

Det ble faktisk litt mer aktivitet i dag enn i går. Utrolig nok. Våknet av meg selv først kvart over ni i dag. Det var jo litt overraskende for vanligvis hjemme er jeg jo oppe mellom 7 og 8 og her blir man jo stort sett vekket for å ta målinger og medisiner i åtte tiden. 

Etter at jeg fikk på meg klær kom tante Katies lille-gull på besøk med min bror og svigerinne. Nå var det en stund siden jeg hadde sett han så det var kjempe stas for meg. 

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Besøk trekker tankene og bekymringene litt vekk og man får en pause. Rett før de dro kom min elskede og det var så godt å se han. Måtte få ny veneflon ettersom den jeg hadde har sittet siden torsdag.

Han ble et par timer før jeg fikk en times lur før mamma, pappa og tante Bjørg kom. Vi satt oss på kjøkkenet/stua på avdelingen og mens vi satt der kom anestesi legen som skal passe på meg på tirsdag. Hun fortalte at det blir mest sannsynlig i 8 tiden og det er digg. Blir man liksom ferdig med det.

Selv om jeg får masse vanndrivende så får jeg ikke ut nok væske så idag har jeg fått to runder furix intravenøst vanndrivende og det ser kanskje ut som det endelig virker. Lite keen på kateter kjenner jeg. 

Tusen takk for gaver, lykkeønskninger og kjærlighet. Det betyr så utrolig mye. Kjenner kroppen er sliten og alle tanker og bekymringer sliter fikk jeg to valium. Det hjelper. Kroppen får en liten pause. 

Nå skal roen senke seg over rom 3043. Vi snakkes folkens.

– Katie 
 

Heldige meg fikk enda en god natt. Oppe en gang og sovnet heldigvis ganske så raskt igjen. Kan ha noe med “godsakene” jeg fikk da jeg la meg.

Morningen startet med regn piskende på vinduet. Så var det pille frokost. Har som regel stålkontroll på medisinene mine, men nå som de endrer medisinene fra den ene til den andre dagen har jeg falt helt ut av det.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Mamma og pappa kommer opp og sammen gikk vi ned i kafeen. Er litt hyggeligere å sitte på rommet, selv om jeg har det alene. Godt med en is og kaffe, selv om været var begredelig. 

Kom opp på rommet og la meg. Fikk sovet et par timer og det var digg. Det skjer jo ikke en dritt her i helgene så man må finne på sin egen underholdning. Heldigvis hadde mamma med deg nettbrett sitt så nå har jeg Netflix og engelske tv kanaler. Som dere ser, syder det ikke akkurat av aktivitet. Like greit jeg ikke tok med meg pentøy og dansesko. 

Været klarnet opp og jeg fikk sitte litt ute på terrassen.  Takk og lov for at det ikke er lov å røyke ute på sykehus område lenger. Det er så forferdelig. 

Nå har jeg vært en tur i kiosken. Kjøpt meg en bok, noen blader og skal sløve litt. Må lade opp til en enda mer spennende dag mañana.

– Katie 

Denne dagen har gjort meg ganske sliten og full av informasjon. Etter en imovanen i går kveld sov jeg nesten gjennom hele natten. Og godt var det for jeg var ganske så sliten etter alt oppstyr. Har aldri kommet på poliklinikk time for å bli lagt inn. Men skjønner jo nå at det var det beste. 

Morningen starter jo som vanlig på sykehus med blodprøver, målinger og andre mindre spennende saker. Da jeg tuslet ut av rommet for å ta meg en kaffe i ro og fred traff jeg på kardiologen min som forteller meg at tyroksin verdiene som skal ligge på 20 , men som har hos meg ligget på mellom 45-55 nå hadde hoppetau opp over 100. Det var helt uaktuelt å vente til etter sommeren en med å ta ut skjoldbruskkjertelen. Tok meg en rusletur ut av avdelingen med tanker snurrende rundt.

    
Vel tilbake på avdelingen kom den ene legen etter den andre og det kom så masse informasjon så man må virkelig holde tunga rett i munnen og øra på stilk. 

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Ved lunch tider kom mamma og pappa og etter hvert kom også snilleste Hege. Vi satt nede i kafeen og tok en kaffe og skravlet om alskens. Hun hadde med seg en cola zero, bladet Elle som jeg prøver å holde igjen litt på så jeg kan fordele lesingen utover helgen) og en gave. Det var en kjempe lekker Dior neglelakk. Det er jo fy med neglelakk på sykehus, så det var jaggu godt de hadde neglelakk fjerner på apoteket.

  
Navnelappen er på plass, noe sent, så nå skal roen senke seg. 

Nå er det fredag kveld, jeg har fått besøk av noenoen søte venner. Tror ikke de holder kvelden ut, vi får se.

Elsker deg Toivo. Gleder meg til å se deg ♡

– Katie 

Dagen i går ble ikke helt som planlagt. Da jeg sto opp kjente jeg at jeg var fortsatt veldig trøtt, men jeg var kanskje hakket bedre enn dagen før. Den tilbragte jeg jo stort sett i seng. Vi har jo alle vært trøtte, og da mener jeg skikkelig trøtt, men dette var noe jeg aldri hadde kjent før.

Var egentlig ganske fornøyd med at jeg var litt mer våken. Satt meg i bilen, dro på Statoil  (får meg ikke til å si Cirkle K) og fylte koppen min med kaffe før jeg svingte opp på ufattelig kjedelig E18 inn mot Oslo.

Det er kanskje noen som syns dette merkelig at en jente  (for ung til å være dame…haha) på snart 40 år har med seg sin mamma på en sykehus time, men når man har levd med en kronisk og alvorlig (til tider) dødelig hjertefeil kan det være utrolig deilig å vite at det sitter noen ved siden av og er der for deg. Og i dag skulle jeg ha time på vanlig GUCH poliklinikk. Etter prøver og undersøkelser så bestemte de seg for å legge meg inn. Ble litt satt ut selv om jeg vet det er det riktige. Tenker på min kjæreste som er hjemme alene og bekymret.
Viste seg at bare på den to siste månedene har hjertet mitt jobbet dårligere. Det er jo omtrent samme tidsperiode som dette med stoffskifte har herjet. Vet ikke så mye mer enda. Da jeg spurte hvordan lenge jeg skulle bli sa legen at “du blir til vi har lagt en plan”…… eh…ok
Kanskje de diskuterer å fremskynde operasjonen for å fjerne skjoldbruskkjertelen allerede nå. Who knows. I hvert fall ikke jeg…..

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Nei, nå skal jeg prøve meg på litt søvn igjen. Klokka er jo bare 04.51…..

– Katie