K A T I E S H J E R T E Et innblikk i livet med medfødt hjertefeil, hjertesvikt og livet etter en hjertetransplantasjon

Hey

Nå har det faktisk gått en liten stund siden jeg sist skrev i bloggen, ja nesten to uker. Og mye har skjedd. Forrige fredag, den 7 februar, kom Hilde på besøk til meg fra Oslo. Nå var det en stund siden jeg hadde sett henne. Jeg vet og husker at hun var hos meg noen ganger på Rikshospitalet da jeg lå der, men det er først nå jeg klarte å ha en ordentlig samtale med henne. Hilde er den type venninne som, selv om man ikke har sett eller snakket med på en stund, virker allikevel som om det var i går jeg sist så henne.

Annonsørinnhold

Vårens fineste jakker

Vi har kjent hverandre siden vi var 6 år og gått 9 år på skole sammen. Veldig glad i Hilde-min og jeg ble ekstatisk da hun fortalte meg at hun og hennes kjæreste, Marte, ventet baby i august. Så fantastisk for de.

Jeg var også hos kardiologen for en ultralyd av det nye hjertet jeg fikk ifjor. Og det er veldig spesielt å ligge der og se på skjermen, et hjertet som banker rytmisk og godt. Og når kardiologen sier “det er så godt og se at du har et hjerte som jobber for deg og ikke imot deg”……. det var jo akkurat det det gamle gjorde.

Alt lå til rette for utskrivelse mandag 10.februar etter omtrent 10 måneder på sykehus (Rikshospitalet+Drammen sykehus tilsammen).

Forrige helg gikk med til litt pakking. Mamma kom og hjalp meg med koffertene. Utrolig hva man akkuulerer på 10 måneder. Men det meste av helgen gikk med på min nye hobby, aquarellmaling. Mamma har drevet med det lenge, så da jeg lå på Rikshospitalet, fikk jeg i gave av mamma og pappa aquarellblyanter og aquarellpapir. Hipp hurra, ble helt hektet så nå har jeg endelig fått meg en hobby. Det er så deilig å sitte i fred og male litt for meg selv.

Mandag 10.februar ble jeg endelig skrevet ut. Toivo kom for å hjelpe meg og hente meg, men vi ble sittende og vente en stund. Såret på venstre legg ble skiftet på og alt av papirer ble ferdig skrevet av legen og fysioterapeuten min, Kjersti. Flere av sykepleierene kom innom for å si hadet. Det var veldig koselig og etter fire måneder har jeg jo blitt godt kjent med flere av de.

Å komme hjem var helt fantastisk. Å se Marcus, Arne og Otto var så godt. På mandag kveld ble det pizza og et glass rødvin. Det var godt det. Og ta turen på MENY for å handle mat var jo som luksus. Fikk kjenne på matlysten igjen og det var jo så godt.

Onsdag denne uken var venstre benet mitt blitt rødere, mer hovent og vondere. Det var også kommet gjennomsiv på bandasjen så tok turen innom Drammen Sykehus og medisin 1. Med “åpen retur” ved utskrivelsen, benyttet jeg meg av den. Og det var lurt. Fikk pent vente på en ortoped som i samråd med vaktlegen bestemte seg for å sette meg på antibiotika. Såret ble vasket og skiftet på før Toivo og jeg dro hjem. Torsdag gikk bra, men på fredag var benet like jævla vondt.

I går hadde jeg en avtale med Hanne, Jerome og jentene. Solveig skulle til frisøren her i Drammen, så jeg slang meg på. Jeg var jo innom frisøren på Rikshospitalet i sensommeren ifjor, men jeg var ikke frisk nok til å nyte det til det fulle.

Etter frisørtimen dro vi alle på Pigen på Bragernes Torg. Vi delte alle på en Nachos og en Pommes Frites med forskjellige sauser. Hanne og jeg tok til og med et glass hvitvin. Vi skålte, skravlet og lo. Følelsen av at livet nå endelig var tilbake var euforisk inni meg. Men hele tiden gnager det venstre benet i bakhodet.

Da vi etter en liten stund på Pigen skulle reise, hadde jeg så vondt, at vi dro innom sykehuset igjen. Jeg hadde ringt på forhånd så de visste jeg kom. Jeg fikk helt sjokk da jeg tok av venstre sokk. Trodde nesten først at jeg hadde fått en blodpropp i benet fordi hele foten var også blåst opp. Benet var nå tre ganger så stort som det andre, enda mer hovent og enda mere rødt. Legen kom og så på benet og sammen ble vi enige om at det lureste var at jeg ble lagt inn for intravenøs antibiotika.

Så her er jeg da. Tibake på medisin 1 på Drammen Sykehus, rom 407. Må nok bli her noen dager til de får kontroll på det helvetes benet. Så får vi se hvor lenge det blir.

Håper dere alle har hatt en super helg og at det får en god uke. Om dere har vinterferie, så håper jeg den blir super. Skal du på ski, så håper jeg du får snø!!

– Katie

http://www.organdonasjon.no

http://www.vmh.no

#vmh #guch #hjerte #hjertetransplantert #ous #rikshospitalet #medfødthjertefeil #sija #sjekkdeg #sidetforåblidet #nyttliv #organdonasjon #trene #puls

Hey

Morgenen i dag var ganske lik alle morgenene her på bruket. Halv ni ringte den automatiske tjenesten til Norsk Tipping, men vant ikke i dag heller. Tok medisinene mine kl 09.00 sharp. Viktig når man tar imunsupressive medisiner at de blir tatt på samme tidspunkt hver dag. Jeg tar de 09.00 og 21.00.

Annonsørinnhold

10 rimelige europeiske storbyer du kan reise til nå

Sovnet etter at medisinen var tatt. Våknet først da fysio-Kjersti kom for å trene med meg. Nå går det jo så mye bedre, selv om smertene i venstre fot definitivt er der. Jeg føler meg sterkere og tryggere.

I halv to tiden kom Toivo for å besøke meg, men også for å være med på møtet som var satt opp kl 14.00 med leger, sykepleier og fysio. Det er nå blitt bestemt at jeg skal skrives ut førstkommende mandag. Toivo har jo vært en helt de siste ukene og ordnet med trygghetsalarm, rullator, dusjstol, toalettforhøyer og ordnet alt praktisk så jeg kan komme hjem. Jeg får hjemmesykepleier annenhver dag for sårskift, jeg får åpen retur dersom jeg blir dårlig, ortopeden skal ta et tilsyn og jeg må ta ultralyd av hjerte før jeg drar.

Etter møtet hentet Kjersti en rullator til meg og tok tilbake prekestolen. Det var mye enklere å gå med rullatoren. Så sammen med Kjersti (fordi hun hadde tid) gikk Toivo og jeg ned i kiosken for å kjøpe litt snacks, mat og brus.

Det kjennes ganske rart it at jeg skal skrives ut på mandag. Nå har jeg snart vært på Rikshospitalet og Drammen sykehus i tilsammen 10 måneder. Jeg gleder meg stort, men blir spennende. Da blir jeg jo etterlatt til meg selv. Det er jo ikke noe knapp å trykke på for å få hjelp, hjelp til mat eller medisiner. Men dette blir så bra. Skal endelig hjem til Toivo, Marcus og hundene.

Da bikker jeg i seng. I morgen kommer mamma og vi skal så smått begynne å pakke litt. Det hoper seg opp mye klær pg stæsj når man nærmer seg ett år på sykehus, så like greit å begynne nå.

God natt folkens

– Katie

http://www.organdonasjon.no

http://www.vmh.no

#hjertetransplantasjon #transplantasjon #rikshospitalet #vmh #guch #medisiner #drammensykehus #trening #puls #vektnedgang #ernæring #langvei #oksygen #sija #sjekkdeg #kreft

Det kribler litt i magen nå som det begynner å gå opp for meg at jeg snart skal hjem. Jeg går ikke på antibiotika lenger nå som de gule stafylokokkene er borte. Blodprøvene mine er fine, jeg har god oksygenmetning selv når jeg ligger uten ekstra oksygen.

Jeg kjente godt at aktivitetsnivået var noe høyere i går enn vanlig da jeg våknet i dag. Men det er godt å være sliten når man vet hvorfor. Og i går var det så moro med hele familien.

Våknet da fysio, Kjersti, kom for å trene med meg. Jeg kom meg opp og fikk på meg klær og sko og sammen gikk vi ut i sykehus korridoren. Jeg gikk nesten helt ned til terrassen, men jeg må jo tilbake også, så viktig å ikke gå for langt. Etter operasjonen i våres har jeg fått noe som mistenkelig ser ut som en dropp-tå. Stortåen min på venstre fot henger uten at jeg klarer å løfte det, så viktig med sko, eller snubler jeg igjen.

Etter trening kom Toivo. Den aller beste personen i mitt liv. Når han kommer inn på rommet mitt, så synker skuldrene mine og i dag reiste jeg meg opp av sengen for å få en ordentlig klem og et skikkelig kyss. Forelskelses sommerfugler ved tanken på at jeg skal reise hjem til han og til vårt liv. Jeg kan ikke beskrive hvor takknemlig jeg er for alt han har gjort for meg, for familien og livet vårt mens jeg har vært på sykehuset. Han fortjener all kred og ære for det. Elsker deg Toivo.

I morgen klokken 14 skal Toivo og jeg i møte med overlegen, fysio, kontaktsykepleier og sykepleieren som er kommunekontakten på avdelingen. Møte blir om hjemreise og alt det praktiske rundt det. Blir vel noe snakk om rehabilitering som jeg kommer til å dra på utover våren. Uansett så går det rett vei.

Og nå går det rett vei i seng så vi snakkes

– Katie

http://www.vmh.no

http://www.organdonasjon.no

#vmh #guch #medisiner #drammensykehus #rikshospitalet #ous #hjertesvikt #hjertefeil #drammen #livmorkreft #sidetforåblidet #kreft #sjekkdeg #hjertetransplantasjon #transplantasjon #helse #trening #puls #vektnedgang #ernæring

Etter gårsdagen, hvor jeg sov hele dagen, ble dagen  i dag ganske så  mye anderledes. På en veldig god måte.
Jeg hadde en avtale med Hanne at hun skulle komme på formiddagen i dag og hjelpe meg å dusje. Jeg har selvfølgelig ikke noe problem med å få hjelp fra en sykepleier, men etter snart 10 måneder på sykehus og utallige sykepleiere som har vært inn og ut av rommet mitt, var det veldig godt å få litt hjelp fra min egen søster. Jeg er jo blitt så bra nå at jeg dusjer meg jo selv, men godt å få hjelp til hårvask og en ordentlig skrubb på ryggen.

Godt ferdig i dusjen, fikk jeg på meg mine egne klær, klatret oppi sengen og fikk i meg en brødskive og en næringsdrikk. Vi ble sittende å prate litt før Hanne skulle dra innover til Oslo. I dag skulle familien hjem til min bror for å feire min nevøs 5 års dag. Ettersom Toivo skulle jobbe i dag bestemte vi oss for å ikke dra fordi det ville blitt vanskelig for meg å komme meg frem og tilbake.

Men her satt jeg da, i sykesengen og snakket med Hanne. Rett før hun skulle dra fant jeg ut at jeg kanskje bare skulle hive meg med. Det var blå himmel, solen skinte og jeg hadde ikke vært “ute” på noen uker nå. Legen sa ja, så jeg fikk på meg jakke, fant frem den lille bærbare oksygenmaskinen og vi kom oss avgårde mot Oslo. Var nesten så jeg jeg følte at vi hadde stukket av fra noe. Så digg å kunne ta på solbriller og sitte i bil med P4. Små gleder og hverdagslige ting som betyr masse.

Annonsørinnhold

10 rimelige europeiske storbyer du kan reise til nå

Vi hentet tante Bjørg først, så ned til mamma og pappa for å hente de. Mamma så jo helt perpleks ut. Det var som at hun ikke kjente meg igjen…. 🤣🤣🤣

Vel oppe på Nordstrand fikk jeg endelig sett Thomas (bror) sitt nye hus innvendig. Kjempe koselig hus og det var utrolig godt å se Thomas, Marit og Sebastian og Emilie. Marit og Tom hadde laget deilig tapas mat og det var jaggu meg noe annet enn sykehusmat.

Tre generasjoner Danielsen

Veldig fornøyd med gaver… denne var “kuuuul” visstnok.

Sebastian hadde pyntet sjokoladekaken med blå glasur og vingummi. Det var stor stas med gaver, mye latter og hyggelig tid sammen.

Jeg var ganske kaputt da jeg satt meg i bilen til mamma og pappa for at de var så snille å kjøre meg tilbake på sykehuset.

Vel fremme på rommet mitt nå. Sløver, ser litt på tv og skriver litt til deg. I morgen er det mandag så det skal bli spennende å høre om det blir denne uken jeg kan bli skrevet ut fra sykehuset. Sånn at jeg kan dra hjem til Toivo, Marcus, Arne og Otto og fortsette livet mitt.

Vi snakkes da. Takk for at du leser bloggen min. Og husk   http://www.organdonasjon.no 

– Katie

Hey

Fredag kveld folkens. I går kveld var jeg så fysen på sjokolade at jeg la det ut på Facebook. Og klokken 10 i dag kom ei venninne innom med en pose med sjokolade….mmmm…..digg!!

De siste dagene nå har alt gått så bra. Blodprøvene er stabile og fine og det legges opp til at jeg snart skal skrives ut allerede neste uke. Jeg kjenner at det skal bli veldig godt, men også litt skummelt. Det som er så utrolog kjipt er jo at jeg falt i forrige uke. For smertene jeg har i venstre fotblad er helt sinnsykt. Det har vært omtrent umulig å komme meg på beina på grunn av smertene. Men i går og i dag har jeg jobbet meg gjennom smertene og bitt tennene sammen og klart å gå noen meter. Jeg har brukt prekestol som hjelp. Jeg har til og med klart å komme meg på badet tre ganger i dag. Det var ikke veldig stas å havne tilbake på bekken igjen.

Mamma og pappa kom i dag og vi trillet ned i kafeen i første etasje. Var godt å komme ut av rommet og avdelingen igjen. Har jo ikke orket på grunn av smertene. I morgen er det lørdag, så da er det ikke noe avtalt fysio, så må gå med en sykepleier. Men trening er trening. Er jo ingenting i verden jeg bil mer nå enn å dra hjem til min aller kjæreste

Nå skal jeg legge meg og se litt Graham Norton før natten. Ha en super helg, så snakkes vi.

– Katie

Hey

Har ikke skrevet på en stund. De siste dagene har jeg vært litt satt tilbake. Sårene på beina etter operasjonen virker som har kommet seg. Smertene er mye mindre og i dag hadde jeg siste antibiotika kur. Jeg var jo utrolig uheldig før helgen, da jeg tidlig fredag morgen skulle en tur på do. Kom meg opp av sengen, kjempetrøtt gikk jeg bort til døren. I min lille gang snublet jeg over en stor søppelkasse og avlastningsbord, ikke mindre enn to ganger. Jeg klarte å holde meg på beina, men venstre fot var så smertefull at jeg var ført redd jeg hadde brukket foten. Klarte selvfølgelig å ressumere meg til at jeg hadde jo klart å stable meg tilbake på foten, noe jeg ikke hadde fått til hvis det var brukket.

Dagen etterpå måtte jeg ta røntgen og så CT av foten og det var ikke brudd i foten, men en skikkelig smell. Jeg har siden fredag ikke klart å belaste foten på grunn av smerter. Da fysioterapeuten kom i dag sto jeg med prekestol og selv om det gjorde veldig vondt fikk jeg beskjed om at jeg bare måtte fortsette å gå på det. Hun mente kanskje jeg hadde fått strekk i et leddbånd, vondt er det uansett.

Annonsørinnhold

10 rimelige europeiske storbyer du kan reise til nå

Heldigvis har alle prøvene min på hjerte vært fine, bra blodtrykk og nå også bedre oksygenmetning. Hadde det ikke vært for den helvetes foten er jeg jo kanskje klar for å kunne reise hjem…..ikke bare på perm, men bli utskrevet. Etter å ligget på sykehus i snart 10 mnd skal jeg ikke legge skjul på hvor godt det skal bli. Må bare klare å gå ordentlig på venstre fot.

Skal bli godt å komme hjem til Toivo, Marcus, mine to firbente Arne og Otto. Min egen seng, lage min egen mat som jeg selv har kjøpt på butikken og å få kjøre bilen min igjen. Nei nå sitter jeg og drømmer meg bort.

Håper dere har det bra der ute. Vi snakkes.

–  Katie

Fy sier du kanskje. Skal ikke du til trene hver dag? Du må jo det hvis du skal komme deg hjem…ja og det er jo riktig det, men etter å ha tilbragt nesten hele 2019 inne i et sykehusrom fortjente jeg i dag med smertene jeg har nå, å ta det helt med ro. Har ikke orket å spise noe særlig, så har drukket noen næringsdrikker i stedet.

Etter tolvtiden kom ortopeden for å se liggesåret mitt og for å rense det. Det var ikke noe særlig godt så jeg beit sammen tennene. Han var fornøyd med utvikliglingen, men han sa ganske raskt han ville legge ny hud over sårene. Så på lørdag blir det ny tur til operasjonsstua hvor de henter hud fra låret mitt og legger det over sårene. Hadde så mye smerter da legen var her så fikk kanskje ikke med meg alt han sa. Må snakke med han mer i morgen.

Annonsørinnhold

Spaoppholdene du bør unne deg

Håper dere har en fin januarkveld

– Katie

Hey

Heldigvis ser det ut som om alt går mye bedre, men jeg opplever fortsatt disse tilbakeskrittene. Det er utrolig frustrerende. Heldigvis går skrittene bakover sakte og fremskrittene går raskere frem. Jeg har ikke skrevet her på en stund. Jeg lå godt an til å få perm for å reise hjem, men to dager før fikk jeg mye smerter i leggen min. Fikk så påvist gule stafylokokker i såret. Rett på intravenøs antibiotika.

Skal innrømme at jeg var ganske skuffet da jeg innså at julaften måtte tilbringes på Drammen sykehus. Helsigvis er jeg gift med den beste mannen med det vakreste hjerte, som på kvelden julaften møtte opp med svigerfar, begge i dress, med full hjemmelaget julemiddag. Jeg ble så rørt. Sykepleierne dekket på bordet så pent og sammen med Toivo og Geir fikk jeg endelig litt julestemning.

1 juledag skulle jeg også til Oslo med Toivo og Geir. Hanne skulle ha hele familien til seg på god mat og drikke, men måtte pent bli her i Drammen. Super nedtur!

Tre ganger har jeg, på under 2 uker, vært på operasjonsstua med benet mitt.  Ordtopeden har nå satt på en pumpe som skal rense såret mellom bandasje skift.

Heldigvis så klør det mye mellom smertene, så satser på at det betyr at det gror. Blir nytt tilsyn av ortopeden i morgen så får vi se. Hadde vært godt å få av den vakuum pumpen som har vært festet til benet mitt i over to uker nå .

I dag har jeg hatt så mye smerter i venstre ben, at trening ikke var muluig. Så da, når jeg ikke fikk tilfredsstillende smertelindring, har jeg tatt en “me-day”. Du tenker kanskje ikke har hatt annet enn sånne dager, men sannheten kunne ikke vært mere usann. Alltid noen som skal stikke meg, ta vekten min, kjøre meg på røntgen. Nei, nå skal jeg prøve å sove litt. Vi hörs!!

– Katie

Hey

I dag morges fikk jeg enda en nisse i flax julekalenderen min, så går “all in” i håpet om en million på julaften. Selv om jeg i våres vant livets lotteri med nytt hjerte, hadde jeg jo ikke klaget om jeg vant noe.

I går fikk jeg melding av MIX kiosken i 1 etasje om at jeg hadde vunnet luke 9 i deres julekalender. Vinner jo aldri sånne ting så det var litt moro. En Nonstop pose, to gratis kaffe, en gratis milkshake og et flax-lodd (som jeg ikke vant noe på), moro var det. Mamma kom og vi satt nede en liten stund. All tid utenfor rommet mitt er gull.

Da jeg kom tilbake på rommet fikk jeg gleden av å få fjernet CVK som jeg hadde på siden av halsen min. Kalte det jo bare juletreet mitt. Det var godt å få det ut. Nå har jeg ingenting koblet til kroppen lenger. Kanskje vi ser enden av dette sykehusoppholdet??

Etter lørdagrns perm med min “asfalt møter ansikt” er øye definitivt sårt og blått. Det kommer vel til å være det lenge. Har fått en krem så får vi se om det hjelper på hevelsen og blodutredelsen, men med tanke på at jeg går på blodfortynnende tviler jeg litt på det.

I dag skulle Toivo egentlig komme og hente meg, men på grunn av smertene han har, klarte han ikke i dag. Så i morgen skal jeg hjem til han og mine to blidfiser.

Det gleder jeg meg stort til. Etter treningen i dag kom mamma og pappa og tok meg på Gulskogen senter en tur. Overraskende lite folk der. Fikk kjøpt en julegave og vi satt oss på Espresso House. Der spiste jeg en cream cheese bagel og den var god. Sikkert fordi den ikke er laget her på et stort sykehuskjøkken…… 

– Katie

Endelig var dagen kommet. Etter en dårlig natt med masken og de nye instillingene på den, var jeg ganske trøtt, men veldig klar. Jeg skulle på perm….yay! Men før den, fikk jeg kjempekoselig besøk av Toivos fetter. Har jo ikke sett han siden i våres så det var veldig koselig.

Da mamma, pappa, Solveig og Hedvig kom for å hente meg var det en god, men litt rar følelse å komme ut. Vi kjørte til Strømsø senter i Drammen hvor vi satt oss på bakerier/kafeen. Det var godt med skolebrød, snakkis med jentene og kjenne seg delvis normal.

Annonsørinnhold

Spaoppholdene du bør unne deg

Merket jo på kroppen av jeg ikke henger helt med, men godt allikevel. Egentlig sliten og godt fornøyd med dagens utflukt skulle jeg absolutt se og ta bilder av julelysene på Bragernes Torg. Så pappa kjørte over broen så jeg kunne se. Gikk over veien og tok noen få bilder. Var nok mer sliten enn jeg trodde, for da jeg skulle gå over veien tilbake mistet jeg fotfeste og musklene i beina hadde ikke sjans til å holde meg oppe. Vrikket ankelen og smalt hodet mitt i asfalten. Pappa måtte hjelpe meg opp og få meg i bilen.

Tilbake på sykehuset ble jeg sjekket nøye av en lege. Han konstaterte at de ikke var noe brudd. Gikk rett og slett på trynet…… fått smertestillende nå så skal slappe av før natten.

God helg folkens

Vi snakkes

– Katie