K A T I E S H J E R T E Et innblikk i livet med medfødt hjertefeil, hjertesvikt og livet etter en hjertetransplantasjon

☀️🌴 ALOHA 🌴☀️

Drømmer meg litt bort til varme og deilige strender i tropiske omgivelser, så begynner med en liten Aloha i kveld. I går var den perfekte kjærestedagen. Det er lenge siden og det beste med den var nok at den ikke var planlagt å bli som den ble. Men det er jo ofte det beste på det meste, at impulsiviteten og det uplanlagte får ta over litt. Apropo tropisk. Dette er de tre bildene jeg har malt selv som skal rammes inn i grønn passerpartou og en enkel gullramme. De skal henge ved siden av hverandre i min nye utestue som jeg planlegger å kalle “Gull & Grønne skoger”. Tror det blir kjempe kult.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Morningen var ganske treg og sløv. Føn vind kom lett inn gjennom gardinene i stuen mens Toivo og jeg spiste en lett frokost. Midt på dagen bestemte vi oss for å kjøre en tur til Drammen. Alt var jo stengt i går på grunn av 2. Pinsedag, men vi skulle legge noen poser med klær i kontaineren til Kirkens Bymisjon og bak Elkjøp skulle vi kaste en gammel printer som ikke har virket på flere år, men allikevel stått på kommoden min på soverommet like lenge som vi har bodd her i Sande. Det var utrolig godt å bli kvitt den og klærne. Endelig kunne vi se toppen av kommoden. Jeg har også funnet klær jeg hadde glemt at jeg hadde, men nå husker at jeg elsket. YAY!! Ingenting er bedre enn det. Blir nesten som nye klær. Godt for miljøet og godt for lommeboka!!

Ting har tatt tid etter at jeg kom hjem fra Drammen Sykehus 6 april. Man blir jo ikke magisk 100 % frisk bare man går ut døren. Det tok i hvert fall fire uker før jeg orket å åpnede to små trillekoffertene jeg hadde hatt på sykehuset det siste året. Men nå, litt etter litt, går det bedre. Og det er bra!! Om bare fire uker og fire dager kommer min kjæreste venninne, Stine-mor, og sønnen hennes, Christer, fra Tromsø. Da må huset skinne og utestuen være så og si ferdig.

Her er Stine og jeg på Rikshospitalet i fjor sommer dag hun kom fra Tromsø med Christer for å besøke meg på sykehus. De ble noen dager hos Toivo i Sande også og det var nok godt for dem alle. Siden i fjor så har vi kun sett hverandre på videochat eller snakket på telefon.

Selv om vi bor så langt fra hverandre så vet jeg at vi alltid er der for hverandre. Og vi har jo fått testet det flere ganger. Jeg er så heldig som har denne dama i livet mitt og nå gleder jeg me til å se henne. Blir jo bare super kjipt at vi ikke kan gi hverandre en klem. #fuckcorona

Etter at vi hadde kastet printeretn på Elkjøp kjørte vi over på Bragernes Torg på jakt etter kuleis. Det skulle vise seg å være vanskeligere enn man skulle trodd. Vi fant yoghurt is, McFlurry og Sundayis og en liten is-truck midt på torget som solgte noen rare softis pinner av vegan is. Det var IKKE det Toivo skulle ha.

Så etter en liten spasertur på torget for å se på mennesker og kjenne på været, kjørte vi over til Union Brygge og til Darios Gelateria. Ikke noe er som italiensk is. Selv om det ikke var standard sjokolade kuleis som vi var på jakt etter, bestemte vi oss for at jakten var over. Vi satt oss med hver vår gelato. Toivo med sine to forskjellige sjokolade varianter og jeg med en kule mojito is, som egentlig bare var mer som sorbét, og en kule med lys sjokolade med biter av hasselnøtter. Selv om det var veldig godt, angret jeg fort på at jeg ikke hadde fylt hele koppen min med den lyse sjokolade-hasselnøtt isen. For mojito er definitivt best i et glass med sugerør!

Da vi kom ut av Darios slo varmen oss rett i fleisen. Det var nærmere 30° på Strømsø. Kom oss fort inn i bilen som heldigvis hadde stått i skyggen. Mente selv da vi nærmet oss Sande at vi fortjente en tur på Stasjonsgården før middag hjemme. Toivo drakk et stort glass vann, mens jeg fikk nyte et godt og ganske generøst glass, til restaurant/utested å være, med hvitvin.

På kvelden lå vi i sofaen, hode mot hode, sammen med Otto og så på en film på Netflix. Filmen het Dangerous Lies og den var veldig spennende. Det er lenge siden jeg har sett en film hvor jeg ropte ut da jeg skvatt. Godt jeg har et nytt og sterkt hjerte som tåler det!!!

Håper dere alle har hatt en strålende Pinsehelg.
Vi snakkes snart

Katie

http://www.vmh.no
http://www.organdonasjon.no

#kjærestedag #kjærlighet #shoutout #amrissotto #medfødthjertefeil #hjertefeil #hjertetransplantert #rikshospitalet #ous #guch #vmh #drammensykehus #sija #sjekkdeg #sidetforåblidet #blacklivesmatter #justiceforFloyd

Hey,

Enda en god og varm dag. En utrolig deilig Pinsehelg, det er nå helt sikkert. Planen for i dag var egentlig å bli med Toivo for å se den nye bilen til hans ene fetter, men skjønte fort at smertene i benet mitt skulle ikke tillate det. Ettersom Marcus var hos en kompis, hvor han hadde sovet over, så jeg mitt snitt til å få huset for meg selv noen timer hvis min kjøre dro avgårde. Og slik ble det. Meg og Otto ❤

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Nå er det kanskje 5-6 dager siden jeg sist tok sterke smertestillende. Og fra å ta daglig på grunn av smertene i leggen til ett par ganger i uken er jeg ganske fornøyd med. Men i dag måtte jeg ta. Og i dag tok de ikke bare vekk smertene i leggen, men jeg ble ganske susete. Så Otto og jeg ble sittende og slappe av med terrassedøren på vid gap, iskald pepsi max i glasset med isbiter og enkel tv titting. Jeg fikk satt på og hengt opp flere vask igjen i dag, så nå er skittentøyskurven helt tom. Det er en liten hverdagsglede som fort går over når man innser ett par dager senere at den er like full igjen. Men fornøyd nå i hvert fall. I morgen er det dobbeltsengen vår som skal skiftes på. Jeg må legge små mål om dagen, ellers blir det for uoverkommelig.

Mens jeg lå på sykehuset så er det stort sett bare tenner man får pusset. De første månedene er jo ikke dusjing en mulighet. Jeg husker de første gangene jeg skulle pusse tennene mine. Bare det å holde en tannbørste var jo krevende nok. Det å bevege den rundt i munnen er en skikkelig workout. Jeg husker vi på ett tidspunkt fant ut at det måtte være enklere med en elektisk tannbørste for den beveger seg mer selv. Men det jeg ikke tenkte på, og sikkert ingen andre, var jo at den veier jo mye mer så jobben med å holde den ble jo vanskeligere.

Håret, det er det bare å drite i å prøve å holde pent. Det ryker første dagen i et sammensurium av medikamenter, sovehår, fett og svette. Og en ting er helt sikkert, disse dusjhettene de har på sykehuset, er ikke like bra. De hjelper kanskje litt, men ikke mye. Medisinene jeg gikk på gjorde, sammen med kroppens stress og alt rundt hva som foregikk, at jeg mistet masse hår.

Man blir jo vasket når man ligger i sengen. Som jeg kanskje har nevnt tidligere, intimsonen din blir også brutt det sekundet man havner på operasjonsbordet. Jeg husker alle de gangene på intensivavdelingen på Rikshospitalet, da jeg lå mer eller mindre paralysert i den store, fancy intensivsengen min (til 500.000kr pr.seng).

Sykepleierene løftet forsiktig på sykehusskjorten min og la et lett håndkle over deler av kroppen min, mens de vasket det udekkede. Jeg husker hvor deilig det var da de var ferdig, jeg var ren, eller så ren jeg kunne bli, jeg lå behagelig i en stor seng som var blitt skiftet på mens jeg fortsatt lå der og jeg var salig av morfinen jeg nettopp hadde fått. Det ble som min premie det etter at de hadde holdt på og styra rundt meg. Utmattet og i avtagende smerter sovnet jeg igjen, for femte gangen den dagen.

Tilbake til håret. det skulle ta lang tid til jeg fikk fikset på det. Hele ti måneder skulle det gå. Da jeg la hodet bakover i i en frisørvask, mens frisøren masserte inn shampoo, balsam og hårkur i håret og hodebunnen. Jeg hadde jo mistet så mye hår, men heldigvis var det begynt å gro tilbake. Da frisøren, Anne, skulle føne håret etter klippen la jeg plutselig merke til noe rart. Noen centimeter opp fra hodebunnen var det et veldig synlig skille i håret. Som en strek som gikk igjennom hele håret på hele hodet. Jeg visste at jeg ikke hadde farget håret mitt, så hvor kom det fra…?? Etter litt tenking, grubling og en liten prat med de rundt meg fant vi ut at det måtte være skille fra da jeg ble hjertetransplantert. Da gikk jeg over på så mange rare medisiner. Men det er jo merkelig allikevel og det ser jo helt sprøtt ut.

Medisinene mine og oppholdet på sykehuset har jo også ødelagt mange av neglene mine. De sprakk, knakk og noen mistet jeg nesten helt. Det er enda noen negler som ikke er helt tipp-topp, men de også kommer seg. De kommer seg såpass at jeg i dag filet de pent, klippet de som var blitt veldig lange og tok endelig på litt neglelakk. Jeg kan se nå at jeg begynner å få skikkelig “voksen dame” hender.

Jeg fikk faktasjekket ferdig artikkelen om meg og sendt den tilbake til journalisten i dag, så det blir spennende å se om artikkelen kommer denne uken som kommer eller neste. Jeg bare håper den ikke får en skikkelig teit kliché overskrift. Forrige gang jeg var med på en story, var for kanskje 10 år siden og da husker jeg overskriften var “Nå banker hjertet mitt bare for Toivo”…..Oh my god!!!

Avslutter nå folkens. Jeg vil bare minne dere på min hjertesak, bokstavelig talt, ORGANDONASJON. Les litt om det, sjekk ut nettsiden http://www.organdonasjon.no

Vi snakkes da

– Katie

Instagram : katietoivonen

Snapchat : kg78

#medfødthjertefeil #hjertetransplantasjon #kjærlighet #rikshospitalet #ous #vmh #sjekkdeg #sija #sidetforåblidet #organdonasjon

Hola!

Nå kan vi vel alle konstatere at sommeren er kommet til oss på Østlandet. Jeg ser jo at flere steder i landet er heldige med været om dagen og det er jo vel fortjent. Marcus og Toivo kom seg opp og satt i gang med utestuen. Selv om taket var feil og vi må bestille nytt, som kommer til å ta et par uker, kan vi allikevel veggene gjøres ferdige. Da kan jo også møblene settes bort dit så vi kan bruke området. De har gitt seg for i dag og Marcus har dratt avgårde til en kompis.

Mens gutta holdt på ute begynte jeg med klesvask. En haug med skittentøy på badet i en kurv jeg bevisst har prøvd å overse den siste uken. Men i dag måtte jeg krype til korset og sette i gang. Ettersom Sommeren virkelig har kommet satt jeg ut tørkestativet. Innen jeg rakk å henge opp det siste plagget, hadde det første jeg hengte opp nesten tørket. Jeg tok meg en liten kjøretur og fikk øye på flere syrinbusker like ved kommundehuset i Sande. Jeg svingte inn på parkeringsplassen like ved og slang til meg noen grener med syrinblomstene på. Så her kan dere se “fangsten” min.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Mens klærne blafret i den føne vinden, tittet jeg rundt på skråningen/hagen min ven inngangsdøren. Da vi kjøpte huset var skråningen beplantet med lavendel, roser og andre vakre planter og blomster. Det var i hvert fall det visningsbildene fra en varmere årstid viste. Vi flyttet inn i november og ettersom formen har vært så dårlig de sisie årene, var jo ikke hagen hverken en prioritet eller mulighet den første sommeren. I fjor sommer bodde jeg på Rikshospitalet etter hjertetransplantasjonen og jeg kunne ikke se for meg at Toivo sto med nesa i beddet og luket.      Så i år, hvis helsen min og kroppen min tillot det skulle jeg ta meg av det. Men nå er skråningen bare full av døde kvister og et sammensurium av halvslappe planter og ugress uten at jeg vet hva som er hva!!

Dro en tur på butikken med Marcus før jeg måtte hjem til vaskemaskinen og mer klesvask.
Nå i kveld har vi kost oss med ferske reker som vi kjøpte i går og et krabbeskjell. Litt hvitvin så ble det ganske så perfekt.

Håper dere alle får en strålende Pinsehelg, så snakkes vi.

– Katie

http://www.organdonasjon.no

http://www.vmh.no

#vmh #guch #rikshospitalet #medfødthjertefeil #hjertetransplantasjon #kjærlighet #familieliv #covid-19 #mat #sande #norway #shoutout #sija #sidetforåblidet #organdonasjon #sjekkdeg

Hey

Denne siste uken har egentlig vært ganske hektisk uke. I februar ble jeg kontaktet av en journalist som hadde kommet over bloggen min. Han mente at jeg hadde en spesiell historie å fortelle. Et liv med medfødt hjertefeil, flere hjerteoperasjon og en fallende generell helsetilstand som endte med en hjertetransplantasjon. Et liv du ikke nødvendigvis ikke ser på meg om du møter meg på gaten, i køen på butikken eller gjennom venner på en middag.

Mandag snakket jeg med han på telefonen og vi kom igjennom mye. Dette er en utrolig viktig historie å fortelle. Her i Norge står det flere i organkø. Flere som vil få muligheten til å bli friske og leve gode liv. Så tirsdag denne uken møtte Toivo og jeg journalisten på Stasjonsgården her i Sande. Det var et hyggelig møte og fin samtale. Jeg hadde funnet frem flere bilder som han skal få velge blant til artikkelen. Den kommer på www.klikk.no når den er ferdig. Det er utrolig viktig at fakta i saken blir riktig så har egentlig hatt kontakt med han hele uken.

I går hadde jeg time på Drammen sykehus hos Ingebjørg på Hjertesvikt poliklinikken. Jeg må jo dit en gang i uken for å ta blodprøver for å ha kontroll på de imundempende medisinene mine. Noen ganger tar de prøver på andre ting også. Jeg pleier jo alltid å ha en samtale med Ingebjørg etterpå og ofte blir kardiologen min der også med, men nå var han busy. Etter timen min dro jeg bort til Kamilla på Åssiden for noen timer på terrassen hennes. Jeg tok med meg noen av kanelbollene jeg hadde bakt ettermiddagen før. Denne gangen hadde jeg bakt de og lagt de en etter en i en stor, rund springform. Det holder på saftigheten på bollen og de blir bare mye små “kosegaver” til munnen.

I går ble jeg med Toivo inn til Oslo. Ettersom jeg har fått økt vanndrivende for å få ut mest mulig av den overflødige væsken jeg har i kroppen, har jeg også fått et økt behov for toalettbesøk. Jeg må hver dag, jeg skal forlate huset, tenke ut hvor jeg får toaletter lett tilgjengelig. Som for eksempel bensinstasjoner, kafeer, butikker der jeg vet de har wc. Hvis ikke, kan det gå riktig så ille. Ettersom jeg lå så lenge ifjor med urinkateter er ikke 100 % kontroll kommet tilbake. Det er utrolig kjipt, men heldigvis har jeg klart å holde det i sjakk. Takket være hjelpemidler så går det greit. Får jo en ekstra trygghet.
Da vi hadde parkert i Oslo sentrum, rett ved Kirkeristen, gikk Toivo på møtet sitt, mens jeg gikk på jakt etter et toalett. Prøvde meg på først på Scandic Oslo, men de var Covid-19 stengt. Jeg gikk inn på Stockfleths hvor jeg tenkte jeg sikkert kunne låne doen, men innså at de lå inne på Arkaden. Tro det eller ei finnes det ikke kundetoalett på Arkaden. Er ikke det litt spesielt???

Anyway, nå begynte jeg å bli litt smådesperat etter do…….. nærmeste da måtte jo bli det nye hotellet Clarion The Hub. Litt småsprengt med en litt merkelig gange klarer jeg å krysse over veien mellom taxier og trikker, hele tiden i full konsentrasjon om å ikke tisse på meg. Sklir nesten over det super glossy gulvet i resepsjonen på The Hub. “Hei, kunne jeg lånt toalettet deres? Er litt krise skjønner du”…. jeg smilte og prøvde å være snill og ydmyk. Den manlige resepsjonisten spurte meg pent om jeg var gjest på hotellet. Jeg svarte jo selvfølgelig nei, mens jeg nesten smådanset rundt. Og vips sto jeg utenfor på gata igjen med et brennende håp om at jeg skulle nå frem til Oslo City sine fasiliteter. Rett utenfor inngangen fikk jeg plutselig øye på ei jeg kjenner godt. Min søster Hanne. Det som er sprøtt er at, selv om hun bor i Oslo nå, har hun jo bodd i Paris i 25 år. Sjansen for å støte på henne har jo aldri vært sannsynlig, så vi måtte jo le.

Etter å endelig har lettet på trykket i kjelleretasjen på Oslo City ruslet jeg litt rundt der inne mens jeg ventet på Toivo. Fikk meg til å tenke på hvordan jeg faktisk pleide å henge på Oslo City i ungdomsårene. Hvor stas det var å ta t-banen fra Holmen til Jernbanetorget med venninner, stikke på McDonalds om jeg hadde penger til det. Om så bare til en Cola. Det var liksom ikke så viktig, bare man var der. Merker at jeg savner Oslo og jeg digger å bare være der.

Men det som er like godt er å komme hjem til Sande. Ettersom dette er Pinsehelgen varte kjøreturen hjem noe lenge for min del. Tett i tett med biler på E18 sørover. Jeg har virkelig lagt min elsk på denne lille byen, vårt fine hus og roen som er å bo “på lændet”. Nå som sommeren endelig virker som om den skal vise seg for fult, stoppet jeg på MENY og kjøpte med noen små øl. Kjøpte en Singha på polet i Holmestrand her om dagen og i dag ble det ett par Stella Artois og ett par Heineken….

Nå skal jeg bikke i seng. Men vi snakkes

http://www.organdonasjon.no

http://www.vmh.no

– Katie

Hey

I går, mandag, var det hele syv uker siden jeg ble skrevet ut av Drammen sykehus og som alltid går jo tiden utrolig fort. De siste dagene og ukene har jeg egentlig brukt på å komme inn i normal hverdagsrytme. Det er mye som skal holdes styr på.

Nå som jeg går på imundempende medisiner, skal de tas hver dag til samme tid morgen og kveld. Det er ganske så strengt. Da jeg lå på sykehuset var medisinen lagt til 09.00 på morningen og 21.00 på kvelden. Den siste uken har jeg med 5-10 minutter forskyvning flyttet dette til 10.00 på morningen og 22.00 på kvelden. Det som er, er at nå i begynnelsen (ja det er fortsatt begynnelsen selv om det er godt over ett år siden transplantasjonen), skal det tas blodprøver på sykehuset for å sjekke at jeg holder meg på riktig dose. Disse blorprøvene må tas før jeg tar morgen medisiner, og 12 timer etter kveldsdosen dagen før. Så det er jo et lite vindu her tidsmessig og da dette var 09.00 ville jo det si at jeg måtte ta disse prøvene ca 09.00 og så få i meg tablettene rett etterpå. Konsekvensen av det var opp 07.30 for å komme meg til Drammen sykehus i tide….. nå kan jeg i hvertfall sove til 08.30 for å få tatt blodprøvene ca 10.00.

Da jeg skulle skrives ut var det egentlig bestemt at jeg skulle få hjelp av hjemmesykepleier til å skifte på infeksjonssåret på leggen, men på grunn av Covid-19, eller populært kalt Corona, har jeg på ingen måte noe ønske om å ha hjemmesykepleieren inne i huset mitt. Så skifting av såret må jeg fortsatt ordne med selv. Nå begynner jeg også å gå tom for alevyn plasteret jeg bruker og annet utstyr. Venter på om jeg kan få sårutstyr på blå resept, for når plasteret jeg bruker koster over 100 kr plasteret, sier det seg selv at det blir i meste laget. Jeg skal på Drammen sykehus på torsdag så da skal jeg prøve å få med meg litt derfra!

Jeg har trygghetsalarm, som jeg ikke har brukt og egentlig kan leveres tilbake nå. Er jo ikke noe poeng i å betale Holmestrand kommune for nesten 400kr i måneden for en tjeneste jeg ikke bruker og for utstyr som bare fyller opp i stuen. Rullatoren bruker jeg faktisk en del når jeg skal gå lengere enn bare litt, rullestolen min bruker jeg så og si aldri. Da jeg lå på sykehuset, lenge før jeg skulle hjem, hadde Toivo vært i kontakt med alt og alle inne hjelpemidler. Så da jeg kom hjem i begynnelsen av april hadde jeg jo alt i hus. Han har vært en støtte ulik noen andre. Virkelig stått på i ett år, satt andre ting på vent, pendlet mellom huset i Sande og Rikshospitalet/Drammen sykehus, fått beskjed ved flere tilfeller at jeg har vært så syk at legene ikke kunne garantere at jeg skulle overleve natten.

Min kjæreste Toivo, har på daglig basis vært redd for at sykehuset skulle ringe og si at jeg var død. Påkjenningen han har levd med klarer ikke jeg å forestille meg og det har rett og slett vært umenneskelig og et helvete. Og nå som jeg er hjemme og føler meg så bra som jeg gjør, med iver om å komme i gang med mitt nye liv, har han endelig kunne senket skuldrene sine. Noe som igjen har “kræsjet” med hvordan jeg føler det. Å være borte og syk i ett helt år gjør jo at man lærer seg å leve kanskje noe anderledes. Han har vært alene og garantert gjort ting hjemme som kanskje har vært anderledes enn når vi er sammen. Nå kjenner jeg at livet begynner å tilnærme seg noe som kanskje kan se ut som “normalen”.

Bikker i seng nå…. i morgen skal vi møte en journalist som skal skrive om mitt siste år, hjertetransplantasjonen min og hvordan det er å leve med medfødt hjertefeil….. Kanskje det blir litt terapeutisk også. Har faktisk litt problemer med å plasere det siste årets hendelser i “riktig boks” i hodet. Ikke bare hva skjedde og når, men like mye “WTF, å i helvete så mye jeg var igjennom”. Natta folkens

– Katie

Hey

Selv om jeg er skrevet ut av sykehuset er jeg ikke “ferdig”. Det blir jeg jo aldri på grunn av medisinene jeg bruker. Tre av de er imundempende for at kroppen min ikke skal frastøte det nye hjertet. Dette er også medisiner det er viktig å følge opp tett så dosering blir riktig. Å gå på imundempende medisiner gjør deg jo utsatt for sykdommer når man er ute i samfunnet blant folk. Så nå med Covid-19 er det ekstremt viktig at jeg beskytter meg. Jeg har hansker, forskjellige munnbind, antibac servietter og antibac spray alltid for hånd. I tillegg er det jo det viktigste nå, å vaske hendene. Det går en del håndkrem her i huset nå på grunn av tørre hender.

Det som også er veldig vanskelig er jo alle timene jeg har på Drammen sykehus hver uke. Ved oppmøtet i hovedinngangen må man igjennom et telt. Der sitter det ansatte som spør deg spørsmål om man kjenner seg febril, hoster etc, har vært i utlandet eller i kontakt med korona smittede. Utifra det man svarer får man en av tre forskjellig lapper. En grønn lapp betyr at man uten problem kan gå inn. En oransje lapp betyr at man er i usikker gruppe og man kan gå inn, men med munnbind. Får man rød lapp, ja da slippes man ikke inn.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Her om dagen skulle leggen sjekkes på ortopedisk avdeling. På grunn av korona hadde noen av sykehusets avdelinger byttet om på undersøkelses rommene. Og den dagen møtte jeg opp på ortopedisk, kun for å få beskjed om å møte opp i akuttmottaket. Mens Toivo og jeg ventet på tur i skranken,  la jeg merke til at ventekøen vokste bak meg. Jeg fikk pluselig øye på to pasienter i køen, hver med sin oransje lapp på jakken sin. Jeg kjente faktisk på en ekkel følelse. Som at jeg absolutt ikke ville stå DER i hvert fall. Samtidig som det slo meg at her visste jeg hvem de “oransje” var……! Ute i hverdagen har man jo ikke sjans til å vite hvem som er “grønne”, “oransje” eller “røde”.

Katie

Hey

Nå vet jeg det er lenge siden jeg har skrevet og mye har skjedd. Både med meg, men også for alle andre. Bare noen få dager etter siste innlegg, 9.mars, ble vi utsatt for de strengeste tiltakene etter andre verdenskrig, for nå beskytte oss mot denne grusomme pandemien, viruset Covid-19, eller Korona viruset. Ettersom jeg lå i isolasjon på Medisin 1 på Drammen sykehus, ble ikke hverdagen min veldig anderledes til å begynne med. De første dagene fikk også Toivo dispensasjon for å kunne komme og besøke meg, men det varte ikke lenge. Veldig raskt gikk det over til vinking gjennom vinduet, snakking i telefon og video samtaler. Det var nesten ikke en dag som passerte uten at Toivo sto utenfor rommet mitt og vinket inn. Da mamma og pappa kom på besøk, måtte de også stå utenfor å vinke. Jeg fikk ikke gå ut i gangen så i 4 uker satt jeg inne på sykehusrommet mitt på kanskje 12-15m2, heldigvis med eget toalett, mer eller mindre alene. Heldigvis hadde jeg TV, nettbrett, mobilen min og mine malesaker. Det ble mange bilder etterhvert som jeg tapetserte rundt på vegger, dører og skap.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Den fjerde april hadde jeg min siste intravenøse antibiotika behandling. Dagen etterpå var det over på tabletter. Jeg stusset litt over at benet ikke var blitt mindre vondt og at det fortsatt så stygt ut. Ortopeden mente såret begynte å komme seg og de siste ukene var det skiftet på cirka hver annen dag. Mandag sjette april var utskrivelses dag. Endelig skulle jeg hjem, for andre gang.

Og utenfor sykehuset skulle jeg møte på disse strenge tiltakene. Fra en isolasjon til en ny. Det var en liten stund veldig vanskelig å innse at alle de planene jeg hagge lagt og drømt om da jeg lå det siste året på sykehus, ikke kunne bli noe av. Og det på en lang stund……og uviss stund.

Men å komme hjem til Toivo, Marcus, Arne og Otto var detfinitivt godt. Jeg kjenner at hjertet fungerer, negler og lepper er rosa og ikke blå, jeg kan lage den maten jeg vil og jeg koser meg på terrassen. Jeg har også funnet frem malesakene mine.

Det har gått over all forventning helsemessig. Såret på leggen syns jeg ikke kanskje ser så mye bedre ut og jeg har vært tilbake for sårstell. Dette har jeg jo gjort selv ettersom jeg ikke vil ha noe hjemmesykepleier inn her på grunn av Covid-19. Jeg mener jo selv at jeg har gjort en god jobb og heldigvis fikk jeg også tilbakemelding av ortopeden på at det stemte.

Mandag 20.april var det bursdagen min. Ifjor lå jeg på intensiven og prøvde rett og slett å overleve (godt i søvne). Jeg åpnet kanskje øynene mine noen sekunder, men registrerte jo på ingen måte at noen var der, i hvert fall ikke at det var 41 års dagen min. Men i år hadde jeg jo store planer om feiring, men takket være korona, ble de planene lagt vekk. Dagen før kom Hanne, Jerome, Solveig og Hedvig. Toivo bakte en fantastisk bløtkake og sammen satt vi ute med smittervernsreglene friskt i minne. Det ble en veldig koselig liten feiring.

For litt siden var jeg tilbake på Rikshospitalet for 1 års kontroll for hjertetransplantasjonen. Det innebærer ultralyd, EKG måling, blodprøver av forskjellige varianter, samtaler med lege, fysio, spesialsykepleier etc og det verste av alt, biopsi av selve hjertet. Da går de inn via lysken og fører et kateter opp til hjertet. Der kniper de av bittesmå biter av hjertet som sendes til patologen for å sjekke de for avstøting. Dagen etterpå snakket jeg med kardiologen som kunne fortelle meg at det ikke var noen tegn til avstøting og at alt så veldig bra ut. Hvor heldig er ikke jeg.

– Katie

#organdonasjon #sidetforåblidet #hjertetransplantert #ous #rikshospitalet #drammensykehus #oslo #drammen #sande #familieliv #kjærlighet

http://www.organdonasjon.no

http://www.vmh.no

Hey

Er jo, som dere helt sikkert har fått med dere, tilbake på Drammen sykehus igjen. Ble jo skrevet ut 10.februar, men måtte legges inn igjen den 15.februar pga benet mitt. Det viste seg at jeg ikke var blitt helt kvitt de gule stafylokokker som var i såret på leggen. Dette var jo i utgangspunktet et liggesår fra da jeg lå 9 timer på operasjonsbordet under hjertetransplantasjonen for snart ett år siden. Etter at benet bare ble vondere, større og mere rødt, vile jeg ikke vente lenger enn nødvendig, så dro innom medisin 1 (hvor jeg allerede hadde ligget siden oktober) for å få skiftet bandasjen. Da det den kvelden ble callet på en lege, tok det ikke lange tiden før jeg satt i en ny sykehusseng med den famøse sykehusskjorten på.

De neste dagene ble det tatt diverse infeksjonsprøver, røntgen og MR. Radiografene fra MR kunne se at antydning til at de gule stafylokokker hadde spredd seg til selve skjellettet og det lille, heldigvis ikke det store, leggbenet. Ettersom en ordentlig revisjon av såret ikke kunne utføres før jeg hadde vært antibiotika fri i ca 2 uker, skjønte jeg at dette kom til å ta tid. Jeg var definitivt tilbake på “Bruket”.

Obs! I teksten under beskriver jeg min oppfatning av operasjonen jeg hadde i benet. Kan hende du ikke liker beskrivelsen. Kanskje syns den er litt ekkel. Har lagt ved bilder.

Nå er klokken 03.30 på natten og jeg er lys våken. Forrige fredag måtte jeg ha revisjon, spm ble mer som en operasjon, i leggen ved såret. Jeg var jo selvfølgelig godt bedøvet, og selv om jeg lå der med lydisolerende øreklokken, kunne jeg uten problem høre hva skjedde. Forklaringen før operasjonen fra ortopeden som skulle utføre inngrepet var at benbiopsien og vevsprøvene foregikk ved at han skulle drille tre bittesmå hull i legen, men ikke gjennomom der såret var. De microbitene av benbitene som var igjenn på borret da han tok det ut ville holde. Så skulle de skylle og rense såret ordentlig og pakke det inn igjen. Å ligge på det bordet, selv om leggen var bedøvet, var jeg jo våken, og gjennom de lydisolerte øreklokkene hørte jeg at han drillet i benet mitt alle tre gangene. Jeg kunne til og med kjenne trykket da han gjorde, men kjente aldri noe smerte. Den kom senere på kvelden, da lammelsen/bedøvelsen av benet gik ut av kroppen.

Toivo og meg rett etter operasjonen forrige fredag.

Den siste uken har gått med til legevisitt og ortoped visitt med sårstell. Det så ut som det kom seg, men så, natt til i går så jeg jo at benet ikke var helt tipp topp igjen. Noe ortopeden som dukket opp kunne bekrefte. Leggen var mer hovent, rødt og vondt. Nå har jeg fått to typer intravenøs antibiotika ettersom den første ikke har klart å knekke infeksjonen alene. Jeg aner ikke hvor lenge jeg må bli på sykrhjset denne gangen, men kjenner at jeg er keen på å komme meg hjem til gutta så fort som mulig. Spesielt når fronsiden på landets aviser viser et bilde av Drammen sykehus med teksten, første Covid-19 pasient lagt inn på Drammen sykehus. Jeg vet at vedkommende ikke ligger i næheten av meg. Tanken på at jeg skulle få det helvetes Corona viruset skremmer jo vettet av meg her jeg sitter uten et immunsystem å forsvare meg med.

Prøver ikke å bli hysterisk og er nok langt derifra, men det skremmer meg hvordan friske mennesker, uten tillegs sykdommer,  men har påvist coronasmitte, driter i karantene instruksjonene fra helsemyndighetene og går ut bland folk. De burde faktisks skamme seg. Skrev et innlegg på min Facebook side om akkurat dette som ble ganske godt motatt. Les innlegget om du vil på :

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=10156793458712601&id=533107600

Mye av uken har også gått med til min flotte nye og givende hobby, akvarellmaling. Jeg koser meg så utrolig mye. Her er dagens produkt ☺

Var ganske fornøyd de om jeg skal være såpass ærlig…oi, nå har klokken bikket 04.00 og vel så det. Får vel prøve å sove litt. Vi snakkes

– Katie

Hey

Torsdag 27.februar har det blitt nå. I morgen skal jeg opereress i benet. Såret på venstre legg er blitt vondere den siste tiden, hevelsen som gikk ned har begynt å øke på igjen og etter mobilisering (som jeg må gjøre pga hjertet) gjør at smertene blir uutholdelig noen ganger. Sist ortopeden var her, for to dager siden, tok han av plasteret og kunne fortelle meg at han kjente en lumme med væske i og at på den nederste kanten av såret hvor det har blitt transplantert ny hud, har det kommet en kant med nekrose (død hud). Så i morgen skal såret renses skikkelig og lappes sammen igjen. Så skal han borre med det minstre borret (1.5 mm) tre hull i det lille benet som går ned langs selve leggbenet. De benbitene som kommer ut med borret, sendes inn til analyse og da vil jeg endelig få svar på om infeksjonen er spredd seg og der er beninfeksjon jeg har fått. Så blir det jo eventuelt spennende å se hva slags behandling jeg får mot det og eventuelt hvor jeg kan få behandlingen. Om det kan være hjemme eller om det må bli her på sykehus. De har jo tidligere snakket om behandling som kan ta opp mot tre måneder. Nårmer meg jo nå raskt ett år på sykehus…….

I dag fikk jeg en melding av en journalist fra Egmont Publishings som undret på om jeg ville fortelle historien min om hvordan det er å ha medfødt hjertefeil og mitt forhold til norsk helsevesen ettersom jeg tilbringer så utrolig mye tid på sykehus.Har ikke bestemt meg enda for om jeg vil gjøre det, men tror nok jeg gjør det. Skriver jo åpent om livet mitt og sykdommen min i denne bloggen, så det er jo ikke det at jeg vil holde ting privat. Har lagt igjen en beskjed hos kontaktsykepleieren for hjertetranstraplanterte på Rikshospitalet, sånn bare for å høre hva hun syns. Om jeg sier ja, må jo artikkelen leses av meg, Toivo, mamma og pappa og kanskje Hanne før den publiseres. Så jeg vet jeg kan stå inne for den.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

I kveld kommer Hanne, Solveig og Hedvig på besøk her på sykehuset. Det blir kjempekoselig. Og ettersom de var på Beitostølen en langhelg i helgen, er det jo en liten stund siden jeg sist så de. Så DET gleder jeg meg masse til.

Den siste tiden, på sykehuset, har jeg fått helt dilla på malingen min. Jeg maler for jeg syns det gir en terapeutisk følelse for meg, jeg syns det er gøy og det gjør at tiden går. En sykehusseng er jo ikke det mest spennende stedet og tilbringe tid.  De siste dagene har jeg malt en liten barneserie med bilder. Jeg bestemte meg ganske raskt at jeg vil ramme de inn og gi de til barnehjerteavdelingen på Rikshospitalet. Om de vil ha bildene da. Da jeg var liten var det ikke veldig tilrettelagt for barn på sykehus. Et lite bord med noe tegnesaker og kanskje en eske med noe byggeklosser i var det vi hadde. Og kanskje en liten putekrok med noen slitne barnebøker. Jeg tenker at hvis mine bilder kan hhjelpe de aller minstee med å ikke tenke på vondte eller bekymringer for en liten stakkar stund, så er jo det supert! hva syns du om bildeserien min?

Nå har jeg hatt fysio, selv om smertene var ille nok så jeg ikke fikk full utelling. Er tilbake på rommet nå og skal legge meg ned litt og legge benet høyt.

Vi snakkes

Katie

http://www.organdonasjon.no 

http://www.vmh.no

#medfødthjertefeil #hjertefeil #hjertesvikt #hjertetransplantert #organdonasjon #organsvikt #ous #rikshospitalet #vmh #drammensykehus #sykehuslivet #sija #sidetforåblidet #sjekkdeg #kreft #livmorkreft #love #trening #puls #veientilbake

Hey,

Da har det blitt tirsdag og jeg er fortsatt på rom 407 på Drammen Sykehus. I går måtte jeg ta MR ettersom legene mente at infeksjonen i leggen kanskje kunne ha spredd seg til selve benet. Ikke det store leggbenet, men et mindre ben ved siden av. Det hadde jo vært typisk om det var enda en ting. Føler jo at kroppen min har vært igjennom det meste det siste året og den har definitivt fått nok. Men som med alle andre ting jeg har fått kastet i fjeset, må jeg jo bare ta det og godta at sånn er det.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

God morgen fra rom 407, igjennom ufattelig skitne vinduer……hm…..

Toivo kom ikke i går, men dagen før og da hadde han heldigvis med seg alle malesakene mine. Jeg er så glad for at jeg har fått meg en hobby. Sjekk den gjerne ut på min egen Facebook side; katies aquarell. Der ligger noen av bildene jeg har malt. Etter MR undersøkelsen hadde jeg ganske så vondt  benet ettersom begge føttene mine måtte bindes fast for at de skule ligge i ro og ikke skli ut. Selve MR benken er jo ikke akkurat laget for komfort, så da jeg kom tilbake på rommet sovnet jeg tvert. Resten av kvelden gikk med til maling.

I dag har jeg stort sett bare ventet på MR svarene. Møtte Toivo nede i hovedinngangen etter at han var ferdig på jobb. Han hadde med seg fjernkontrollen min (er jo ikke fjernkonroller å oppdrive på huset) og han hadde med seg min egen, private rullator. Den har jeg så og si tapetsert med klistrelapper om at den er privat og med navnet mitt, mobilnummeret mitt og rom nummeret mitt er. Rett og slett for at folk er langfingra!!!

Kamilla kom innom ettersom hun hadde vært på noe møte med jobben, men følte ikke jeg var verdens beste vertinne her inne ettersom smertene var tilbake. Resten av kvelden satt jeg med hobbyen min.

Ved 21.30 tiden møtte jeg på ortopeden som var her i går. Han lette etter meg så sammen gikk vi inn på 407.  Han fortalte meg at han hadde fått de siste MR bildene beskrevet av radiografene og det kunne se ut som det var en benbetennelse i venstre ben (det lille). Så litt forvirra dukket det opp en haug med spørsmål etter at han hadde gått selvfølgelig. Så jeg får prøve å huke tak i han i morgen. De kan ikke ta vevsprøve/bipsi av benet før jeg har vært antibiotika fri i en uke, helst to. Men hvor forsvarlig er det da?? Hm……

Nå skal jeg bikke i seng, Smertene er selvfølgelig tilbake…. ikke akkurat lenge de er fraværende…

– Katie