Enda en god natt med maske i natt. Våknet litt over seks i dag tidlig og fant det definitivt akseptabelt å ta av masken som jeg sov med i natt. Slumret litt før jeg våknet av sykepleier fra lungeavdeling kom for å lese av chipen i maskinen for å se nattens aktivitet. De kom ganske raskt tilbake og ville ta en ny blodgass.
Blodgass er noe av det verste jeg vet. Det gjør vondt og mang en sykepleier, lege, akuttsykepleier og anestesilege/sykepleier har bommet før. Til og med ved bruk av ultralyd samtidig. Jeg kunne nektet, men hva hjelper det da. Etter en liten stund var de tilbake igjen for å fortelle meg at jeg i natt ikke hadde hatt ett eneste pustetopp med de nye innstillingene som ble gjort i går. Legen har også nå bestemt seg for at jeg ikke trenger å bruke oksygen på dagtid eller via masken om natten. Jeg vet ikke helt hva jeg syns om det. På en side er det veldig bra, men på den andre siden er det litt uvant. Har jo kjent på den tryggheten. Men jeg kjører på. Ikke noe er jo som å klare det selv.
Sammen med fysio i dag, gikk jeg ned til første etasje for å gå litt. Jeg kjenner det jo veldig godt musklene i hele kroppen, men jeg merker at det blir litt bedre for hver dag. Jeg fikk lagt en lapp med navn og nummer i MIX kioskens julekalender og litt julemarsipan. Rett og slett fordi det er super digg!!! Fikk litt julestemning der nede også.
Vel tilbake var det skift av CVK’n jeg har i halsen. Jeg kunne sikkert fått den fjernet nå for det eneste den brukes til er blodprøver. Men nettopp derfor beholder jeg den. Men mine årer er det jo et mareritt å ta blodprøver. Det ble skiftet bandasje på det venstre benet mitt og fikk satt influensavaksinen og en jernsprøyte.
Legger vel ikke skjul på at det er lite som skjer her på sykehuset. Ukedagene går sånn passe greit, men helgene er jo super kjedelig. Det er lite action for å si det sånn. I natt våknet jeg i halv fire tiden og da tok jeg av meg masken som hjelper meg med pusten om natten. Det blir jo så tørt og varmt inne i masken, men jeg er fornøyd med at jeg klarer å sove litt med den.
I går kveld fikk jeg en sms at jeg hadde time i dag på Drammen Sykehus i dag kl.11. De siste årene har jeg kun gått til kontroll på Drammen sykehus for to ting. Det ene er hjerte og det andre er etterkontroller for livmorkreften jeg hadde i 2015. Ettersom jeg ligger her som pasient på grunn av en hjertetransplantasjon, regnet jeg med at det var for kreftkontroll. Etter mye om og men, via flere avdelinger, endte jeg opp på lunge avdelingen. Der ble jeg møtt av en sykepleier som sa at jeg var oppført i listen deres, men at det var de som skulle komme til meg for å gjøre innstillinger på pustemaskinen. Så da var det tilbake på rommet igjen.
Etter en liten pause kom Kjersti som er min fysio. Etter at den ene legen her om dagen ikke var like imponert over mine ni trappetrinn og mente jeg måtte kunne klare 16, fikk jeg fanden i meg. Jeg gikk fra 4 til 5 etg og det var 24 trappetrinn. Så da var det gjort, utrolig tungt i beina, men utført.
Kom tilbake og måtte fly rett på toalettet. Vanndrivende og dårlig kontroll etter mye tid med kateter er en dårlig kobinasjon og jeg er ofte der om dagen. Var akkurat ferdig når jeg hørte noen komme inn på rommet mitt. Tenkte kanskje det var en sykepleier, men da jeg kom ut av badet fikk jeg øye på en litt eldre mann som stod midt i rommet mitt. Prøvde å fortelle han at han ikke hørte hjemme her inne og at han måtte gå tilbake til seg selv, men skjønte fort at det ikke gikk “hjem”. Når han da begynte å åpne beltet og de øverste knappene på buksen sin tenkte jeg at jeg bare måtte få tak i en sykepleier. Det gikk jo greit, men det må jo være forferdelig vanskelig å ha det sånn.
Har nå tatt min kveldstur ned til terrassen. Godt med litt luft. Er jo mye inne.
Min kjære Toivo har jo blitt kjempeforkjølet i tillegg til å ha tatt ett ribben her om dagen da han tok svanesjøen og datt i oppkjørselen vår da han skulle strø. Regner ikke med at han kommer i morgen heller stakkars. Nå som jeg endelig får lov til å ta litt perm på dagtid håper jeg det ikke blir lenge til han henter meg og tar meg med ut av dette huset en liten stund. Det ser jeg frem tid.
I dag har jeg ikke hatt så veldig god matlyst, så frokost ble to næringsdrikker. Klokken halv tolv kom fysio Kjersti og jeg hadde min daglige trening. De siste par dagene har jeg prøvd meg i trapp, så for å forandre litt på gikk jeg ned til kiosken i 1 etasje og gikk en runde der. Etterpå var det opp på rommet for litt styrke på armene med strikk.
Etter fysio kom Toivo innom på vei til jobb en tur. Merker at formen kommer seg så fort nå at trangen til komme seg ut av sykehuset blir bare større og større. Nå i kveld måtte jeg bare ut av rommet, så jeg gikk ned til terrassen uten noe støtte. Var godt og kaldt ute så å stå der et par minutter var bare så deilig. Det at jeg hadde droppet å ta med oksygenet mitt gikk også helt fint. Men da var det også godt å komme tilbake på rommet.
Der ventet en ortoped for å se på det venstre benet mitt. De liggesårene jeg fikk under operasjonen er fortsatt ikke helt grodd så de må jo følges med på. De kommer seg de også.
Ellers skjer det ikke så mye her på Medisin 1 på Drammen Sykehus. Som dere ser
Da er jeg godt plantet på medisin 1. Siden jeg kom hit forrige uke har formen tatt fart i riktig retning. Selv om jeg ikke er 100 % stødig og helt selvhjulpen er jeg på vei. Kryss fingre og tær og bank i bordet for at jeg nå er ferdig med tilbakeslag,
Treningen med fysio og egentrening går bra. I går klarte jeg å gå i trapp for første gang på 4.5 måned, så det var blytungt. Men i dag klarte jeg en avsats på ni trinn. Det er jo ikke mye for mange, men jeg er kjempefornøyd.
I dag kom mamma på besøk hun hadde med seg en pakke som var kommet i posten. Min tidligere kollega, Iren, hadde sendt meg en care-package. Full av masse gaver for å glede meg. Noen mennester er fantastiske. Evig takknemlig for å ha henne og mange andre fantastiske i livet mitt.
Målet mitt nå er jo å komme hjem til jul. Jeg får litt inntrykk at det kun vil bli med perm. Men det er bedre enn å ikke få komme ut herfra. Har skapt meg litt jul på rommet. Hanne kom i ettermiddag og hun haddemed en liten boks med hjemmelaget pepperkaker….mmm!! Var kjempegodt!
Når verden raser utenfor vinduet og du sitter bom stille inne, er det ikke alltid så lett å vite hvike følelser skal henges opp på hvilke krok…… våren gikk til sommer, sommer gikk til høst og nå ser jeg jo at det snør ute. Til helgen er det vel bare 3 uker igjen til jul. Har ikke akkurat mest julestemning, men det får nå være.
I slutten av forrige uke hvanet jeg på en annen intensiv avdelig pga brått fall på co2. Sliter med å få det ut av kroppen. Men nå går det mye og jeg er tilbake på medisinsk intensiv igjen. Har kommet godt igjen med trening, men selvfølgelig sliten
Siden jeg lå våken til tretiden natt til i går, ble jeg til slutt nødt for å be om noe å “sove på”. Jeg våknet i ganske god form. Hadde ikke så mye smerter heller. La meg ned og slumret en stund til, men så var det opp til stell. Satt meg opp i sengen fikk til min store glede se at det var litt mer hvitt ute enn grått. Yay!!!! Når det gjelder stell så må man fort legge fra seg sin forlegenhet for når man ligger i en seng og er totalt immobil og man må på do har man ikke så mye valg. Nok om det.
Fikk stellet meg ferdig og kledd på meg. Hadde en pen bluse og følte meg i ganske god form. Kom meg opp og over i rullestolen, så kom Toivo. Vi trillet ned til en taxi som kjørte oss til Skutebrygga i Drammen sentrum.
Der ventet mamma, pappa, Jerome, Solveig og Hedvig. Jeg ble spandert et glass champagne på og fyrverkeri i desserten min. Toivo hadde ringt inn og fortalt at dette var første gang jeg jeg var ute av sykehuset på snart åtte måneder. Det var jo utrolig stas.
Da jeg kom tilbake på sykehuset var jeg super sliten og hadde ganske vondt i benet. Den ene pumpen på venstre beinet lyser rødt og ikke grønt. Så da kom ortopeden for å sjekke såret og bytte bandasjen. Den ble byttet.
Dagen i dag startet med en god frokost.
Etter frokost kom Toivo på besøk. Er så moro når han kommer og alltid godt å se han, kose på han og kysse litt. Være litt kjærester. I går kveld fikk jeg laget ferdig julekalender/12 års bryllupsdag gave til han. Siden det er i dag, 10.nov, som er den ordentlige dagen så fikk han gaven og han ble kjempeglad for den. Hjemmesnekra gave fungerte bra det ❤
Jeg har skrevet en fin tekst til mannen min og lagt den i en ramme. Så dekke til glasset med hjertesjokolader så han ikke ser teksten før nærmere jul og de 24 sjokoladehjertene er spist opp.
Hipp hurra for Toivo og meg ❤
Nå er det først Farmen så natta. God natt alle der ute.
Har utrolig nok våknet de siste dagene i ganske så god form. Nettene har har vært bedre og jeg har hatt mindre smerte. Jeg har til og med spist litt igjen.
Etter en rolig morgen, frokost bestående av en flaske ernærings drikke, mye medisiner, glass med Bris og en plomme var det morgenstell. Det er rart hvor fort det går før du innser at du må legge sin egen selvstendighet og verdighet til side. Som når du første gang må tørkes ogvaskes nedentil eller du går på så mye vanndrivende at du forvandles til en fem år år gammel sengevæter. Men takket være sykepleierenes profesjonalitet gir man til slutt blaffen.
Midt i stellet skulle jeg ta meg en hvil før fysio, men ble ikke mye hvil da sykepleier Annika og jeg så at det var en katastrofe øvelse på sykehuset. Endelig litt action etter over 200 dager i strekk på sykehus.
Da de var ferdige med å redde Norge fra en katastrofe kunne jeg ta meg god hvil. Fysio kom og jeg kom meg opp på beina. Det er sinnsykt hvor vondt det gjør i leggen min som er så skrapet opp. Men da må jeg jo bare trene mer. Strekke leggen.
Savner gutta hjemme nå. Love you boys
Toivo og Marcus
Arne og Otto
Legene bestemte seg i plenum i dag at jeg skulle flyttes ned til Medisin 1 som er det samme som sengepost. Så etter at Annika fikk renset og byttet plasteret på min CVK (litt som en veneflon, men denne har fire løp inn og ikke bare én). Plasteret jeg har fått har en pute med klohexisin formå holde det sterilt. Men det plasteret setter seg så sykt fast og når det skal av føles det ut som huden og det meste av det nederste hårfeste rives vekk.
Klokken fem var jeg ventet på Medisin 1 så da pakket vi tingene mine. Annika trillet med ned. Så nå er jeg her. Mamma kom i dag og hadde med seg små lys julletre til vinduskarmen min. Det er blitt natt og jeg skal sove. Lar lysene være på. Gir en ro i rommet. Godt natt all
Vi er fortsatt i oktober og jeg er fortsatt på sykehuset. Flyttet til Drammen sykehus for en måneds tid siden. Selv om jeg har fått slengt lungebetennelse, bakterier i mage og tarm, feber og smerter i helene mine, har det gått fremover.
Noe av det mest positive startet for ca 6 uker siden og det var så enkelt som at jeg begynte å tisse. Nyrene mine viste seg å våkne fra sin selvbestemte koma. Mengden har bare økt og økt. Nyrene er friskmelde og for to dager siden ble dialyse kateteret operert ut……. YAY!!!
Det er alltid godt med støtte fra mine nærmeste. Og måten Toivo har stått ved siden av meg gjennom dette “himmel&helvete” er helt beundringsverdig. Jo mer jeg tenker på det må det jo være mye mer forferdelig å være pårørende.
Hva skulle gjort uten disse flotte menneskene. Jeg er så glad i dere og uendelig takknemlig. Det fungerer å feire bursdagen sin på sykehus, selv om man ikke får det med seg…..hehe
I går ble jeg hentet ble jeg hentet opp til ortopedisk kirurgi for å fjerne den ene nekrosen på venstre hel. De har satt på en bandasje som har en pumpe på som vil gjøre at det gror bedre og tryggere. Men det gjør jævlig vondt. Så nå har jeg fått smertestillende og godt er det!
En annen ting som hjelper når man “sitter fast” og har vondt er besøk. Og ingenting er så kos som Solveig og Hedvig. De kom med mamma og Hanne.
Nå skal jeg kose meg med Farmen, så snakkes vi neste gang jeg har overskudd til å skrive igjen.
til alle dere sere som har tenkt på meg, bedt for meg, skrevet til meg, besøkt meg, sendt meldinger og ringt meg det siste halve året. Jeg vet at jeg har vært veldig sporadisk i svar, noen har fått og andre har ikke. Men jeg vet dere tenker på meg og det betyr masse. Jeg er så lei meg for at ikke alle har fått svar.
Jeg er fortsatt på Rikshospitalet og blir nok her, eller flyttet til Drammen sykehus og blir der, noen uker til. Selv om jeg har hatt flere gode dager, har jeg hatt mange tunge dager. Spesielt da jeg havnet tilbake på intensiven i sommer. Men dagen i dag helt fantastisk. For i dag, 1.september, dro jeg hjem til Sande noen timer. Det ga meg så mye. Toivo hadde laget deilig lapskaus og jeg fikk kose ordentlig med Arne og Otto.
Jeg er tilbake på sykehuset nå, kjempesliten, men full av nytt driv og mot til å jobbe videre. Ny uke begynner i morgen.
Da er påsken 2019 i gang og solen skinner. Tror nok vi er heldige med været i år. Nå skal jeg tilbringe påsken i lavlandet på østlandet så at det ikke er snø og skiføret er helt ok. Onsdag i forrige uke dro Toivo og jeg på Kevin Bridges standup i Drammen Teater. Det var så utrolig moro. Lenge siden jeg har ledd så mye og det var veldig godt. Og vel fortjent etter en uke på sykehus med masse undersøkelser.
Påsken åpnet jeg i går med en lunch med venner på Torshov i Oslo. Det var så deilig å sitte ute i solen og skravle og kose meg. Høre trikken, en av mine favorittlyder, passere og bare nyte.
I dag har jeg pyntet litt rundt i huset med påskepynt. Marcus og Henriette fikk påskeegg som vi har ordnet. Nå er det stille igjen etter at de har dratt videre til Tønsberg.
Så med dette, korte innlegget ønsker jeg dere en GOD PÅSKE. Nå legger jeg bloggen litt på hylla en stund, men jeg kommer sterkere tilbake. Nå blir full fokus på veien foran meg og den skal jeg ha for meg selv og min familie. Vi snakkes snart da
