Med alt som skjer om dagen var det utrolig koselig å dra inn til Drammen og hjem til Kamilla. Fordi jeg har ligget på sykehus og Kamilla har vært opptatt med familie og jobb, har vi ikke sett hverandre på lenge. Så at hun også inviterte meg på lunch satt jeg pris på. Det var godt å sitte ved kjøkkenbordet hennes og bare prate om alt som skjer i livene våre. Det er jo bare så godt å ha ei god venninne man kan være seg selv med. Etter lunch kom de to eldste jentene, Mia og Celina, hjem og det var godt å se de også. Måtte trekke på smilebåndet da Mia spurte meg om jeg hadde hørt om Gucci. Hun kjenner tydeligvis ikke tante Katie så godt som jeg trodde….hehehe!!
Nå i kveld har vi bare vært hjemme og slappet av. Jeg prøver å finne min tålmodighet, men blir overveldet av panikkangsten i stedet. I halv syv tiden krøp jeg til korset og tok en valium. Syns ikke akkurat at det virket så mye, men håper kroppen og hodet “blacker ut” litt når jeg legger meg. Men det blir ikke på lenge for da blir jeg liggende lys våken.
Vurderer seriøst å bruke penger jeg egentlig ikke har på billetter til Kevin Bridges stand up i Drammen Teater i morgen. Et par timer med humor er akkurat det jeg trenger nå kjenner jeg. Har jo bursdag snart så fortjener det jo.
Da var helgen over. På lørdag var det min gode venninne, Cecilie, sin bursdag og det var super moro. Masse hyggelige jenter, FRIENDS tema fest som var så gjennomført som bare Cecilie får til og masse god mat og kake. Hun hadde til og med laget en FRIENDS quiz, en quiz jeg på ingen måte hadde planer om å tape…..og det gjorde jeg ikke heller.
Jeg kjørte hjem etter festen. Er fortsatt sliten etter uken med utredning på Rikshospitalet. Toivo har jobbet hele helgen og dro tidlig på jobb i går, så jeg var hjemme alene med Arne og Otto. Det ble en stille og rolig søndag med gutta, men da Toivo kom hjem fikk jeg overtalt han til en kinotur. Vi tok en liten spontan datenight og det var godt å sitte inne i en kinosal, i mørket med min kjære og se en komedie og le litt. Flykte litt fra alle de alvorlige tankene som fyker rundt i hodet i påvente av telefonen som skal komme. Det var nesten ingen andre i kinosalen så følte vi hadde den for oss selv.
I dag dro Toivo og jeg inn og møtte mamma og pappa på Espresso House på Gulskogen for en kaffe. De reiser til Worthing på onsdag så det var godt å se de før de drar. Jeg har lest litt i boken jeg fikk på Rikshospitalet om det å få et nytt hjerte, men det er ganske overveldende og mye å ta inn. Dette har kommet litt brått på siden jeg hele tiden har vært mentalt forberedt på å vente ut karantenetiden. Jeg er jo selvfølgelig utrolig takknemlig for at det skjer nå, men det blir litt for mange tanker om dagen. Føler meg litt mellom barken og veden. Jeg er takknemlig, men kjemperedd.
Nå i dag snakket jeg med ei av GUCH kontaktsykepleierene på Riksen. Jeg ringte for å høre om VRE virus prøven jeg tok forrige mandag var positiv eller negativ. Den var negativ og det var jo det vi alle trodde. Det var jo frykten for det som satte meg i isolasjon de siste dagene jeg var på sykehuset. Men selv om det var grunnen for at jeg ringte, snakket vi selvfølgelig også om utredelsen og en eventuell transplantasjon i fremtiden. Nå må jeg bare grave dypt etter tålmodigheten min til jeg får telefon enten i morgen ettermiddag eller onsdag formiddag med beskjed om jeg får stå på listen eller ikke.
Jeg håper dere alle har en strålende kveld og at dere nyter at våren virkelig begynner å vise seg frem!!
Da har jeg vært hjemme noen få dager og det kjennes godt. Skal godt innrømme at første natten ikke var så god. Det var nesten som at jeg ikke hadde lyst til å legge meg, ikke lyst til å slukke lyset fordi da visste jeg at jeg kom til å ligge lys våken og tenke. Det tok selvfølgelig to minutter fra jeg slukket lyset til Toivo snorket ved min side. Han fant vel ro ved at jeg var hjemme igjen. Jeg la merke til at Arne og Otto også ble helt avslappet og mellow utover kvelden da jeg kom hjem. Etter en stund i mørket med hetetokter og hjertebank sovnet jeg. Men var våken igjen rundt 3 tiden……
De siste to nettene har vært mye bedre. Jeg går nå i spenning og venter på telefon til uken om jeg får stå på listen. Jeg kommer til å skrive mindre på bloggen fremover etter anbefalinger. Så nå er det lek i hagen med Arne og Otto. I dag har jeg funnet frem litt påskepynt og i kveld skal jeg i bursdag.
I dag ble jeg ferdig med transplantasjonsutredelsen. Det har vært en uke full av undersøkelser som har satt sitt preg på meg. Det at jeg havnet på isolasjon i går gjorde alt enda litt mere vanskelig. Heldigvis er Kardiologisk Sengepost full av utrolig hyggelig sykepleiere som gjør livet lettere når man må holde seg på et rom som ikke er større enn 10m2.
Natt til i dag var en dårlig natt. våknet i tre tiden og var lys våken. Heldigvis sovnet jeg rundt fire tiden igjen, men våknet med en dundrende hodepine i seks tiden igjen. Fikk to paracet, tok på meg øyemasken og la meg under dyna. Var helt i svime da sykepleieren min kom og vekket meg. Jeg fikk ringt fastlegen min i Drammen som kunne fortelle at jeg ikke hadde tatt noe VRE test der siden januar 2018, så isolasjonen måtte bare opprettholdes.
Jeg var mest keen på å bare legge meg igjen, men så langt kom jeg ikke. Like etter telefonsamtalen med fastlegen sto fysioterapeuten i døren og skulle ha meg med på tredemølle testen. Det er en av de viktigste undersøkelsene i utredningen fordi det er belastning med oksygenopptak. Koblet til elektroder, maske og blodtrykksmåler var det bare å begynne å gå. Det så nok ikke så smart ut for hele tredemøllen, stolen og det meste av utstyret var pakket i plast. Jeg gikk 3 km/t hele testen, men for hvert minutt økte stigningen med 1%. Etter vel 10 minutter orket jeg ikke mere og testen var ferdig.
Kom tungpustet tilbake til rommet og hadde vel akkurat duppet av da hun som tar de psykosomatiske testene kommet for en ny prat. Det var en veldig hyggelig prat og jeg leverte alle skjemaene jeg hadde fylt ut. Har aldri sett så mange rare spørsmål. Det var flere spørsmål som var så like at jeg følte de var lurespørsmål…..hehe!!
Igjen prøvde jeg å slappe av litt, men det skulle ikke passe seg, for vipps var klokken 13.30 og jeg ble hentet av en portør som skulle følge meg ned til Tann og Kjevelege. Kjeven, tannstilling og tennene mine var fine og selv om hun vil anbefale å trekke en av visdomstennene mine, så er vel det en liten pris å betale. Etter samtale med lege i ettermiddag er jeg nå ferdig med utredningen og den endelige beskjeden om jeg får stå på listen blir tatt førstkommende tirsdag. Det virker veldig positivt, men jeg vet jo ingenting før tirsdag/onsdag.
Nå i kveld kom Hanne, Solveig og Hedvig. Det var super koselig at de alle kom. Solveig reiser på skoletur på lørdag så godt å se henne før det. De pakket seg inn i frakk og på med hansker og de så rett og slett ut som Minions…..hehehehehe!!! Bedøm selv <3
Nå er kveldsmedisinen tatt og Camp Kulinaris ruller på TV. I morgen skal jeg hjem og det skal super deilig. Skal bli deilig og sette meg i armkroken til Toivo, kose med Arne og Otto og sove i min egen seng. Blir noen spennende dager i påvente av telefonen.
I går tok jeg meg en liten gåtur på bruket. Det er mange tanker og inntrykk rundt denne transplantasjonsutredningen og det er noen ganger litt godt å gå litt for å tenke litt. Tok først heisen opp til fjerde etasje hvor jeg gikk rett på døren inn til Operasjon 1 og Thorax Intensiv 2. På veggen ved siden av døren hang det et skilt som satt et lite støkk i meg.
Det henter hjem realiteten og alvoret rundt det jeg holder på med. Nå har jeg vært igjenom flere åpne hjerteoperasjoner, så jeg vet jo mye om hva som venter meg etterpå når jeg våkner, men dette føler jeg er i en helt ny skala. Fortsatte gåturen min nedover korridorene før jeg tok heisen ned i første etasje og gikk ut i solen. Det var så godt å sitte ute og kjenne solen varme ansiktet mitt. I le for den lille vinden som var, ble det ganske god temperatur.
På ettermiddagen kom Toivo og Marcus og hentet meg og jeg fikk ha perm til å spise middag hos mamma og pappa. Alltid godt med perm noen timer. Tante Bjørg var der også. Etter middag kjørte Toivo og jeg Marcus tilbake til militærleieren. Etterpå kjørte Toivo meg tilbake på Rikshospitalet.
I dag er det 1 april og jeg tror ikke jeg har blitt lurt. Men dager er ikke over enda. Det første som skjedde i dag var at sykepleieren min inn for å fortelle meg at smittevernet hadde ringt og at rommet mitt ble gjort om til isolat. Det er jo kanskje det kjipeste, men jeg skjønner jo hvorfor. De mente jeg hadde vært eksponert for VER virus på et tidligere besøk på Drammen sykehus. Dette måtte jeg testes for, en test som tar tre dager å få svar på, så enn så lenge sitter jeg her da. Kjeder seg fort når man ikke kan gå ut av rommet.
Jeg fikk vite at CT skulle ha meg på ringetid, så det kom en veldig hyggelig jente opp fra akuttmottaket for å sette en grønn veneflon i hånden min. Jeg pleier å få rosa eller blå, men må ha grønn, som er litt større når jeg skal ta CT. Det er for at kontrastvæsken skal gå inn riktig og at bildene skal bli så bra som mulig.
Før jeg ble trillet ned til CT kom psykologen for en prat. Vi snakket om livssituasjonen min, tanker om hva som skjer nå og hva som vil skje fremover dersom jeg blir plassert på transplantasjonslisten. Hun la igjen en bunke med skjemaer jeg må fylle ut til i morgen og jeg har kommet godt igang.
Transplantasjonssykepleieren kom og sammen snakket vi litt om hva jeg kan forvente meg dersom jeg blir satt på listen. Vi må lage en reiseplan. Det begynner å gå opp for meg at jeg skal igjennom noe veldig stort. Jeg fikk informasjon i form av en bok, “Ett nytt hjerte” som er skrevet av ansatte her på huset. Fysioterapeuten kom også og hun kjente jeg fra tidligere. Mye av det vi snakket om har jeg jo vært igjennom før i forhold til fysisk aktivitet og opptrening etter operasjon.
Så ringte de fra CT. Selv om hun fikk inn en grønn veneflon på første forsøk, er jo årene mine så jævla dårlige når det sprengte noe sinnsykt. Det var dritvondt og det ga seg f##n i meg ikke heller. Undersøkelsen tok jo ikke lange tiden og smertene i hånden varte kanskje bare 30 sekunder, men det var laaaaaange sekunder når det gjør vondt. Da jeg kom opp på sengeposten og på rommet mitt igjen var jeg så sliten at jeg duppet av. Heldigvis ikke så lenge. GUCH sykepleier kom innom og jeg fikk litt lunch.
Nå på kvelden kom mamma og pappa en tur innom for å hilse på. De så ganske så festlige ut i full isolasjons tøy. Måtte ta bilde av de.
Nå er det kveld på bruket. Vi er inne i April måned og jeg har snart bursdag. Like moro selv om jeg blir 41 år. Det spiller ingen rolle. Bursdag er stas. Vi snakkes
For å stjele ordene til ei veldig god venninne, som ba meg lage meg en fin dag, så var det akkurat det jeg gjorde i dag. Det er lørdag og da skjer det ikke mye på sykehuset. Jeg våknet i åttetiden, ble tatt blodtrykk og vekt av før jeg fikk i meg en god frokost. Stresset ikke akkurat, men var en tur på badet, kledde på meg og dro avgårde. Det var godt å komme ut i frisk luft og i dag skulle jeg ta meg en tur til Hanne og jentene i Pilestredet Park. Det geniale er jo at trikken går dør til dør.
Turen tar jo ikke akkurat lang tid ned til byen og da jeg gikk av på Holbergs Plass stod Hanne der og ventet. Sammen gikk vi opp til jentene. Hanne hadde bakt en kake og det var deilig å bare sitte på sofaen hennes, snakke litt med jentene og kjenne at jeg var ute fra sykehuset litt. Det er litt merkelig å ligge på Rikshospitalet for jeg er jo ikke syk akkurat nå, samtidig som jeg så absolutt er det. Det er vanskelig å forklare, men det er sånn det føles. Da vi var barn var noe av det beste jeg visste da Hanne børstet håret mitt. I dag fikk jeg henne til å flette det. Syns det ble kjempefint selv om jeg et lite øyeblikk tenkte at jeg kanskje var litt for gammel for sånne fletter, men so what!! Etter noen timer i Pilestredet var jeg ganske sliten og dro tilbake. Jeg føler at jeg fulgte min gode venninnes råd om å lage meg en god dag. Og sammen med Hanne og jentene fikk jeg det til. Det er så luksus å ha de boende så nærme. De betyr så mye for meg. Vel tilbake på sykehuset var jeg ganske sliten så jeg sovnet. Ble vekket av sykepleier Jonas som kom for å måle blodtrykk igjen og kom med kveldsmedisinene mine. Jeg fikk i meg litt mat og litt lørdagsgodt. Litt dumt at jeg sov på ettermiddagen, håper jeg får sove nå til natten. For i morgen kommer Toivo og Marcus og sammen med de skal jeg lage enda en god dag med middag hos mamma og pappa på Skøyen. God natt folkens. Håper dere lager gode dager.
I dag har vært en lang dag. Igjen måtte jeg faste før undersøkelsen og i dag startet dagen med GFR undersøkelse. Vet ikke helt hva GFR er forkortelse for, men det er en undersøkelse for å sjekke nyrene. Så møtte opp på Nukleærmedisin og fikk injisert et stoff i den ene veneflonen jeg hadde. Jeg skulle komme tilbake kvart på tolv så i mellomtiden fikk jeg dra opp på sengeposten og rommet mitt igjen. Men jeg fikk fortsatt ikke spise eller drikke. Og igjen er det når man ikke får lov til noe man vil gjøre det aller mest.
Toivo kom like etter og hadde med blomster. Han er så snill med meg. Klokken 10 hadde vi en avtale med sosionomen her på huset. Det er sikkert flere av dem, men til meg kom Kari som jeg har møtte mange ganger før. Hver gang jeg har ligget på sykehus og vært i kontakt med sosionom, så har det vært Kari. Vi hadde en fin samtale og det var godt å ha Toivo her. Hun spurte meg om mine tanker rundt transplantasjon, sykehusopphold og behandlingene og så fortalte hun meg litt om rettighetene etter en transplantasjon. Mye info som skal synke inn. Men jeg kan når som helst ta kontakt om jeg lurer på noe.
Toivo fulgte meg ned til Nukleærmedisin igjen. Der skulle jeg få en ny veneflon i den andre håndbaken min som de skulle bruke til å ta blodprøver ut fra. De måtte ta fire blodprøver med 20 minutters mellomrom. Jeg var så trøtt at jeg sovnet mellom blodprøvene.
Toivo reiste hjem mens jeg var der sånn at han ikke skulle bli sittende fast i fredagsrushet. Da jeg var ferdig og kom opp på rommet mitt fikk jeg endelig spise. Det var sykt godt. Knekkebrød med brunost og en yoghurt har aldri smakt så bra. GUCH sykepleieren, Katrine, kom innom for å si hei, men like etter at hun kom ble jeg hentet av portør for å ta CT. Det ble det ikke noe av for etter tre bom for å sette inn en større veneflon i mine latterlig små årer sa jeg stopp. Jeg gråt, slet med pusten og hadde rett og slett fått nok. Det hele endte med at jeg ble sendt tilbake på sengeposten og sovnet. Sov helt til mamma og pappa kom i ettermiddag. Jeg får ny time til CT neste uke for røntgen er ikke nok. Røntgen er egentlig bare kroppen i forskjellige gråtoner……eller 50 shades of grey!! Men før neste CT skal det komme en fra anestesi opp til rommet mitt og sett en veneflon i ro og mak. Da slapper nok jeg mer av også.
Nå er det helg på bruket. Jeg blir her, men i morgen tar jeg en tur til Hanne. Blir godt å ta trikken, den går dør til dør. Gleder meg til å se jentene. Håper dere alle får en super helg.
Sov så godt i natt på rom 3018, men jeg sover stort sett alltid godt på sykehus. Våknet litt tidlig, men fikk et par timer til etter at jeg tok på øyemasken. Da klokken var litt over åtte ble jeg vekket for blodprøvetaking. Hun skulle ha åtte reagensrørglass med blod så jeg var super happy da blodåren ikke klappet sammen. Årene mine er jo så dårlige så ofte klapper de sammen og da må jeg stikkes på nytt.
Ettersom jeg skulle på ultralyd av magen, nyrene og leveren fikk jeg ikke lov til å spise. Det er så rart hvordan man blir ekstra sulten de dagene man må faste når man på alle andre dager hvor man ikke faster ikke tenker så mye på mat om morningen. Det er ofte jeg ikke klarer å spise frokost før jeg har vært våken ett par timer. Men måtte bare “suck it up”. Da jeg kom tilbake fra ultralyden kom GUCH sykepleier, Katrine, og vi satt og snakket litt om alt som skjer nå, da sykepleieren min kom for å fortelle at de ville ta venstre og høyre katetriseringen i dag, og det om kort tid. Det er den undersøkelsen jeg har gruet meg mest til. De skal ned til hjerte og se på det via årene på siden av halsen. Når jeg har blitt katetrisert før har det vært via lysken, noe som har vært krevende. Så var ganske nervøs da jeg innså at det skulle skje kjapt i dag. Fikk en valium, men jeg ble hentet etter fem minutter så den hadde jo ikke rukket å virke……. man går virkelig fra 40 år til 4 år på et øyeblikk.
Jeg fikk ha med meg sykepleieren min og i veneflonen i hånden fikk jeg litt godsaker (beroligende) så jeg skulle slappe av. Lokalbedøvelsen var sinnsyk vondt, men etter det gikk det egentlig ganske greit. Mye mindre overveldende enn katetrisering via lysken. Verdiene og det legene så etter stemte godt med hvordan de mente det skulle være. Det er bra for da fortsetter de utredningen, men det betyr jo bare at det stakkars lille hjerte mitt ikke har det noe bra. Selv om jeg vet det allerede er det jo ikke noe lystig å tenke på.
Like etter at jeg kom opp på rommet kom Toivo og det er jo alltid godt. Vi snakket litt sammen mens jeg slappet av i sengen før vi tok en tur ut. Vi gikk ned i kiosken hvor jeg kjøpte meg en velfortjent is og vi gikk ut og kjente på solen. Da vi kom opp på rommet igjen var jeg så utrolig trøtt og sliten, så Toivo dro og jeg sovnet. Jeg vet virkelig ikke hva jeg hadde gjort uten Toivo. Han gir meg så mye ro, kjærlighet og støtte. Vi får virkelig testet vårt sterke bånd. Får meg til å tenke på hvordan “i gode og onde dager” virkelig stemmer. Som par har vi virkelig vært igjennom mye og det er helt utrolig hvordan vi bare vokser nærmere og nærmere for hver dag. Han er min helt <3
Jeg ble vekket klokken fire for da skulle jeg måle blodsukkeret mitt. Det må jeg gjøre fire ganger i dag som en del av utredningen. Jeg kjente at jeg var ganske øm i halsen for bedøvelsen var jo gått ut av kroppen. Jeg fikk hentet meg litt mat. I dag var det torsk og det var ganske ok. Etterpå var det litt dessert. Det må man ha. Og selvfølgelig litt Friends på tv’n.
Nå på kvelden fikk jeg besøk av Hanne og Hedvig og det var kjempe koselig. Jeg møtte de nede i kiosken og så gikk vi opp til rommet mitt på sengeposten. Hedvig danset rundt på rommet mitt med mobilen sin og spiste godteri vi hadde kjøpt med fra kiosken. Er sånn fleste 12 åringer er. Gir meg energi selv om jeg nå er ganske sliten. I morgen kommer Toivo igjen på dagen og mamma, pappa og Solveig på ettermiddagen. Det gleder jeg meg til. Alltid koselig med besøk.
Nå har jeg spist en liten yoghurt, skal straks ta en haug med kveldsmedisin og så slappe av. Lade opp til morgendagens undersøkelser og samtaler. Vi snakkes da
Da var dagen endelig kommet. Var oppe klokken 05.00 i dag tidlig og var fremme paa Rikshopitalet halv aatte. Fikk tatt en haug med blodproever foer jeg meldte min ankomst paa Kardiologisk Sengepost. Jeg var veldig heldig og fikk enerom og jeg ble tatt imot av en kjempe hyggelig lege jeg har moett foer paa Drammen Sykehus. Jeg maatte ta EKG og hadde en liten samtale om hva som skal skje de neste dagene. Hva jeg kan forvente meg og jeg fortalte litt om hva jeg tenker og forventer. Det er veldig hyggelig aa treffe paa leger og sykepleiere man har hatt mye med tidligere. Jeg faar nesten litt ektra energi av det. Ogsaa vet jeg at jeg har de, min familie og mine venner i ryggen og som alle oensker meg godt. Det gir ogsaa masse energi og paagangsmot.
Vi moette paa en av de kardiologene jeg har hatt mest med aa gjoere og han vet at jeg er stressa for katetriseringen jeg skal gjennom saa han spurte om jeg ville bli med paa kardiologisk lab for aa se hvor det blir gjort og der moette jeg en dame som husket meg fra jeg var liten. Jeg skal ikke paastaa at jeg husker henne, men det var hyggelig aa snakke med henne og hun skal vaere der under katetriseringen. Denne gangen skal de ikke inn i lysken, men i halsen. Det har jeg aldri gjort foer saa litt engstelig for det, men det skal vel gaa det ogsaa.
Toivo var med meg og sammen ble han med frem til jeg skulle ta ultralyd. Det skulle ikke skje saa mye i dag som han maatte vaere med paa, saa han fikk dra hjem og slappe av. Det er mange dager fremover han maa vaere her. Ultralyden gikk bra, men som vanlig var det vanskelig aa faa gode bilder av hjertet. Jeg skal ta CT av hjerte og lungene paa fredag og da faar de jo et bedre bilde.
Da Toivo hadde dratt hjem sovnet jeg litt paa rommet foer det var tur ned paa roentgen og like etter lungeavdelingen. Der skulle jeg ta en spirometri som er en pusteoevelse hvor de maaler blant annet maaler lungekapasitet. Det er tungt, men ellers er det ikke noe stress. Etter pustingen og pesingen hadde jeg en samtale med en veldig hyggelig lungelege som forklarte resultatene. Jeg hadde litt over 50% lungekapasitet. Det som var bra, var at proevene var ganske like de jeg tok i 2017. Han skal se paa CT bildene paa fredag, men av det han saa naa var det ikke noe som tilsa at lungene ikke ville taale en transplantasjon. Saa det var jo gode nyheter syns jeg. Men det er langt igjen enda og mange undersoekelser.
Naa er jeg ferdig med undersoekelsene for dagen og jeg har kommet meg opp paa rommet igjen. Jeg har faatt middag, biff stroganoff. Den var helt ok. Naa kommer snart mamma, pappa og Hedvig og det blir koselig. Vi snakkes,
Ok, nå er baggen pakket. Venter på at Toivo skal komme hjem fra jobb. Han har kjøpt med noe jeg skal ha med på sykehuset. Etter utallige innleggelser, visste jeg liksom ikke helt hva jeg skulle pakke med meg. Så det ble i hovedsak treningsbukse, fleece “kose” bukser, singleter og strikkejakker.
Nå har jeg kommet meg i seng, litt sommerfugler i magen, men veldig klar for å komme i gang nå. Klar for et nytt kapittel i mitt liv. Det er i hvert fall håpet. Jeg prøver å stenge alle negative og demotiverende tanker ut av hodet. Tenker at dette skal jo også gå bra. Det er ikke noe alternativ. Ingen plan B her heller. Nå skal jeg sove, hvis jeg får det til. Må opp om 5 timer så lurt om jeg klarer det. God natta folkens.
