Takk for at du følger reisen min. Var i Oslo i natt og natten var ikke den beste. I halv to tiden våknet jeg svett, med hjertebank og veldig urolig. Sto opp, tok et glass juice og to beroligende. Gikk og la meg igjen og heldigvis fikk jeg sove. Våknet tidlig og merket at kroppen ikke var helt tipp topp. Tok på meg fleecebuksen min og en “baggy” t-skjorte og satt meg i sofaen med en kaffe. I håp om at kaffen skulle kvikne meg til.
Ble sittende i en litt zombie tilstand og veksle mellom FRIENDS og 3 mila på Holmenkollen. Mamma dro avgårde til kirken og pappa lå og sov da en veldig god venn fra Stockholm ringte. Vi har holdt kontakten siden vi studerte spansk i Barcelona for en evighet siden. Det var den gang da. Savner Barcelona. Good memories.
Jeg merker at det er så viktig og ha disse fantastiske minnene og se tilbake på. Det er med på å holde humøret oppe når dagene ikke er de beste.
Kjørte hjemover utpå dagen. Marcus hadde dratt tilbake til militæret og Toivo var på jobb så jeg tilbragte litt tid i hagen med Arne og Otto. Godt å få litt frisk luft og roser i kinnene. Jeg får det selv om jeg ikke går lange turer eller ut på ski.
Nå er det kvelden i huset og sengen min skal bli godt å legge seg i nå. Sover stort sett godt uansett hvor jeg sover, men min egen seng er jo best. Håper dere alle har hatt en bra helg.
I Oslo hos mamma og pappa nå. Kom inn tidligere i dag for mine to tantebarn, Sebastian og Emilie skulle komme på besøk. Lenge siden jeg hadde sett de og det var full fart. Det skal være full fart med en på fire og en på to år. Kjente at jeg var ganske sliten etterpå, så det ble en cowboy strekk på sofaen.
Det fungerte fint å sove på denne sofaen også. Jeg skal sove her i natt også.
Nå har jeg akkurat sett Salvador Sobral på Skavland. Han er den portugisiske sangeren som vant Melodi Grand Prix i 2017. Jeg husker at han hadde alvorlig hjertesvikt og nå satt han i tv studio med ny musikk og nytt hjerte. Når han fortalte at han grudde seg over å vinne for da måtte han gå fem trappetrinn til scenen for han var så sliten, kjente jeg meg igjen. Ikke i MGP biten, naturligvis for det er ingen som vil høre meg synge, men fordi jeg kjenner på den totale utmattelse. Han sa at det han orket å gjøre, var å se på filmer på Netflix. Etter seks måneder på transplantasjons listen, fikk han nytt hjerte og alt har gått kjempebra. Nå spiller han fotball og jogger. Det er to aktiviteter som er så langt fra min realitet å få til.
Jeg er ikke på jakt etter sympati, eller at folk tror at jeg syns synd på meg selv. Det er ikke derfor jeg skriver denne bloggen. Jeg skriver den for å dele min historie, kanskje noen andre føler at de ikke er alene. Det er svært få som kan relatere seg i det å skulle få nytt hjerte, og godt er det. Men når jeg så Salvador Sobral, kjente jeg meg igjen. Jeg blir sliten i trapp, jeg har kroppen full av væske, jeg ligger timesvis og ser på TV og jeg er redd. Det blir bra til slutt, men veien er lang og vanskelig.
8 mars og dagen for timen min til jerninfusjon var kommet. At det var Kvinnedagen, må jeg innrømme at havnet litt i glemmeboken. Hadde en ok dag i dag, men merket da jeg våknet at i dag var ikke den beste dagen. Kjørte Toivo på jobb og så videre til Drammen sykehus.
Timen var ikke før 12.30, men kom tidlig. Fikk komme inn før. Sykepleieren som skulle administrere infusjonen var så hyggelig og da jeg sa at jeg var vanskelig å stikke på, sendte hun meg rett opp til en anestesisykepleier som traff på første forsøk. Vel nede igjen var det bare å sette seg tilrette.
Da jeg var ferdig, etter en time, var jeg så trøtt at jeg måtte bare komme meg hjem. Marcus tok med seg Arne og Otto opp i andre etasje til seg så jeg skulle få fred og ro til å sove litt. Sov vel ett par timer. Kom da plutselig på at jeg fikk et nytt brev fra Rikshospitalet i dag, så åpnet det.
Innkallelse til innleggelse på Kardiologisk sengepost gjør alt veldig ekte. Men jeg er klar og jeg er sikker på at dette er de første skrittene mot et bedre liv for meg og min familie. Drømmer om å gå på langrennski. Kanskje litt teit, men det er ofte de små tingene i hverdagen som betyr mest.
Nå er det fredag og siden Toivo er på jobb, lagde jeg litt indisk siden han ikke er så keen på det. Tenker også at litt fredagskos er helt innafor.
I går måtte vi ut av huset mitt. Selv om energinivået er på bånn om dagen, må man prøve å gjøre noe utenfor husets fire vegger. Og siden det var onsdag dro vi på Stasjonsgården her i Sande igjen på pizza og quiz. Forrige uke havnet vi på syvende plass, så gårsdagens fjerde plass var vi ganske fornøyd med.
Det var godt å komme seg ut litt sammen med Toivo, men i dag kjente jeg at jeg var ganske så sliten. Jeg har jo ventet og ventet på morgendagen og jerninfusjonen jeg skal ha på Drammen sykehus. Da jeg fant ut for to uker siden at det var to uker til jeg kunne få time, syns jeg det var så lenge til. Jerninfusjonen skal jo gi meg økte jernlagre selvfølgelig, som igjen gir meg litt forhåpentligvis mer piff og ork. Gruer meg litt til det fordi det er ofte de som skal sette inn venflon på meg bommer og etter to-tre forsøk blir en anestesisykepleier tilkalt. Mulig jeg bare ber om det med en gang i morgen.
Marcus kom hjem på perm i går. Etter helgen i Asker hos sin kjæreste og så hos sin mamma noen dager, får vi gleden av å ha han hjemme i fem dager. Ser ikke så mye til han, men godt å ha han her. Lagde en god middag og det er godt å sitte rundt bordet sammen, spise, prate, ingen mobil og bare være sammen. Love my boys!
I dag kom brevet…..eller brevene fra Rikshospitalet. Kan jo begynne å lure på hva de har å fortelle når det kommer to brev. Det kom definitivt sommerfugler i magen da jeg skulle åpne de 🦋
Det var som forventet innkalling til undersøkelsene om tre uker. Første dagen blir belastningstest på sykkel med maske for å måle O2 opptak og for å se hvordan hjertet mitt og kroppen reagerer. Må møte opp uthvilt og klar da. Spent på hvordan de vonde beina mine holder seg. Skal forhåpentligvis til fotsone dagen før.
Hjemmedag med Arne og Otto i dag. Orket ikke se på de blå neglene mine lenger, så lakket de for å skjule. Det er små triks i hverdagen. Jeg vet jo hva som er under neglelakken.
Satt på filmen “Isn’t it romantic” med Rebel Wilson. Digger henne, men syns kanskje filmen var litt teit. Men noen ganger er en litt teit film helt perfekt. Jeg merker at å se på film og TV er godt for meg, for da kan jeg flykte litt. Det er så mye alvorlig som skjer nå, at å le litt eller se noe som ikke krever noe, er deilig. Men jeg får jo ofte kommentarer som “ser ikke på TV jeg”, “skjønner ikke at du gidder å se så mye tv”….etc. Driter litt i det for jeg skjønner jo at de som sier det, ikke er i nærheten av å skjønne hvordan det er å være så sliten at man knapt klarer å pusse tennene.
Nå skal Toivo snart på nattevakt. Liker best når han er hjemme om natten, men det går jo greit. I morgen kommer Marcus hjem på perm og DET gleder jeg meg til.
Mandagen starter som mandagene mine flest, men dosering av ukens medisiner i dosetter. En utrolig kjedelig oppgave, men selvfølgelig nødvendig. Etter transplantasjonen blir jo mengden medisiner som jeg må ta fleredoblet.
Dro avgårde til Drammen for å ta en time med fotsone terapi. Nå var det vel to uker siden sist, så det var veldig behagelig. Har lagt opp at jeg skal dit litt fremover nå, sånn at beina mine og kroppen min er litt mer klar for undersøkelsene.
Da jeg kom hjem var jeg så sliten i kroppen og i hodet at jeg sovnet på sofaen. Tror faktisk jeg sov en liten stund, men kroppen trengte det vel.
Ringte Rikshospitalet i ettermiddag for å snakke med kontaktsykepleieren, Katrine. Jeg prøvde å ringe henne her om dagen, men hun var ikke på jobb. Jeg legger jo ikke skjul på at jeg har sterke bånd til henne. Alt hun har gjort for meg og min familie gjennom alle sykehus innleggelser. Selv om jeg vet det er jobben hennes, er hun verdt sin vekt i gull.
Det er aldri feil med en natt hos mamma og pappa i ny og ne. Våknet av meg selv i dag ved ni tiden. Spiste frokost med mamma og skravle litt om hva vi alle har i vente. Ja det er jeg som skal legges inn, det er jeg som skal gjennom alle mulige undersøkelser, men jeg gjør det sammen med Toivo og hele familien.
Satt og så på Friends mens jeg slumret på sofaen. Skulle egentlig kanskje møte ei venninne på Grünerløkka og ta en kaffe, men jeg var så trøtt og visste jeg skulle være hos Hanne og jentene utpå dagen.
Kom hjem til Hanne og ble sittende og se på 5 mila fra VM i Sefeldt mens hun sto på kjøkkenet og bakte bollene. Må jo ha fastelavns boller.
Kjørte hjem på sen ettermiddagen. Det var godt å komme hjem til Toivo og Arne og Otto.
Legger på et filter for nå er jeg sliten og det syntes. Noen ganger trenger man filter.
Håper dere har hatt en flott fastelavns søndag med gode boller og fin familietid. Min nye hjertesak er viktigheten rundt organdonasjon. Tenk litt på det, snakk med de rundt deg og #sija
Er i Oslo nå. På Skøyen hos mamma og pappa. Det er veldig rart å komme hit første gangen uten å bli møtt av Elle pus. Jeg merker at jeg ser etter henne. Men hun er ikke her. Ikke noen matskåler, tissekasse, teppe eller klorestativ. Alltid vanskelig når våre dyr blir borte. Snilleste og fineste pus.
Skal til Hanne og jentene på fastelavns boller i morgen. Det blir koselig. Kjenner at jeg er litt tom i hodet om dagen. Det blir noen lange uker til jeg skal legges inn. Det er hele følelsesregisteret på en gang, samtidig.
1 mars og første vårdag. Solen skinner og himmelen er blå. Vi dro avgårde for å komme oss ut litt. Lufte hodet. Så vi kjørte inn til Drammen. Gikk litt langs elven før vi spiste litt lunch.
Vi rasket oss hjem for å få med oss stafetten på ski. Slumret litt av og på mens det pågikk, men fikk med meg slutten. Heia 🇳🇴
Etter stafetten ringte jeg Rikshospitalet i håp om å få Katrine på røret, men hun var ikke der. Snakket med en annen kontaktsykepleier og fikk vite at jeg skal legges inn 27.mars på kardiologisk sengepost for utredning til hjerte transplantasjonen. Listen over det som skal undersøkes er lang og det blir tøft.
Det tok faktisk ikke lange tiden før jeg sovnet i natt da jeg slo av lyset. Er jo super viktig med en god natts søvn. I 05.00 tiden våknet jeg av at jeg måtte på do. Trippet ut på badet så jeg ikke vekket Toivo, som sov på sofaen, og hundene. Gikk og la meg igjen, men da var søvnen fjernt unna. Tankene begynte å svirre, kjente litt småvondt i venstre arm, og det hjelper jo ikke akkurat på tankene.
Sto opp igjen, tok blodtrykket og satt meg på sofaen. Bestemte meg for å ta noe beroligende og fikk med meg Toivo i sengen. Varmen og tryggheten av å ha han ved siden av meg resten av natten og morgenkvisten sendte meg rett til drømmeland.
Utpå dagen hadde jeg en time hos psykologen min Niels. Han hadde en avbestilling så da var jeg heldig. Det var en god time, men den handlet jo mest om å gi han informasjonen og spørsmål rundt en transplantasjon. Er jo mange spørsmål, men ikke mange svar. Det er godt å vite at jeg har han som jeg kan ta kontakt med. Blir nok flere samtaler hos han.
En ny cowboy strekk på sofaen da jeg kom hjem og nå i kveld har vi bare spist middag og kost oss. Føler allikevel at det er en litt rar stemning og følelse i huset. Blir godt når brevet kommer og utredningen kan begynne. Skummelt, men spennende og godt.
